hits

Fjålle Fjållesen har råtet seg bort på Vestkanten ;)

Uansett, så stakk de botox mitt i "sinnarynken" og da er det jo vinn/vinn uansett tenker jeg og nynner på "se alltid lyst på livet" ;)

 

I dag er første gang jeg har vært på jobb siden jeg opererte kneet i slutten av oktober, to-tre uker etter operasjonen var i litt zombiestate tilstand hvor jeg følte at Netflix var min aller beste venn og krevde lite av meg. Jeg trodde det var å operere, bittelitt vondt og så var jeg ferdig... Jeg vet, jeg er håpløs! Det var for det første innihampen møkkavondt at morfin hjalp litt, så fikk jeg ikke ha anfall, så jeg måtte hjelpe til med valium.. Jeg kan ikke gjengi "Making a murderer ses to" i detaljer annet enn jeg hadde veldig sansen for den nye advokaten. Deretter ble det gale dyr i "Zoo" og gode pirater i "Black Sails" og noe mer jeg ikke husker ;) 

Har begynt på opptrening og det blir bedre og bedre! Uansett, jeg var på jobb i dag og så dro jeg på Volvat for å ta botox for første gang og jeg var litt tidlig ute og da kjøpte jeg meg en kaffe og damen foran meg (typ eldre red adm) bestiller: "En kaffe måkka og en biskåtti er du så søøt" og jeg digger det. Det er så morsomt å oppleve andre mennesker og der var det litt gøy ;) Men min hodepine spesialist roper tilslutt på meg etter to blader med historie (nå kan jeg bl.a mumifisere og evt holde en vikingfest;) og bare ber meg legge meg rett ned og de begynte å fjerne litt sminke, jeg mener hallo! Det bør tipses om så man kan ta med nødsminke ;). Hun hadde "ha med dag" på jobb og en annen lege skulle stikke meg 32 steder, ble skeptisk når hun måtte forklare mye, men han stakk i vei og det gikk fint..De spurte: Bruker du ibux og det gjør jeg jo og de bare : Å ja, det forklarer at du blør endel, en del? Hva i svarte.. Men jeg mistet ikke mengder selvsagt ;) Noen steder var så typ helvetes vondt og da minnet jeg på at jeg har tatt seks tatoveringer frivillig ;) Det gikk fort og det gikk bra. Men så ikke helt klok ut etterpå med rødflammet panne og ingen nødsminke... #HYYYL

Jeg skal tilbake om 12 uker (da med nødsminke;) og stikkes på nytt og da ta en lengre prat, enn så lenge skal jeg ta betablokker og opptil fire immigran ved clusteranfall osv osv. Jeg skal også til min professor i hodepine på Ahus før jul (ikke bare min da;) og å høre om han har andre innspill om cluster og jeg skal på SSE for å høre om de har funnet opp noe nytt med kronisk vrien dusteepilepsi. I dag hadde vi ikke tid til å prate om migralepsi som jeg egentlig ikke helt vet hva er enda... ;) En ting kan jeg si med så innmari sikkerhet og det er at min hjerne funker! Fire hjernediagnoser, jeg tror som sagt det er pga at jeg overgrubler og den prøver fortvilet å si fra: "VÆR SÅ SNILL og slutt å tenke så mye, du driver deg selv og andre til vanvidd enkelte ganger" Men jeg klarer ikke å ta det innover meg ;) 

Men du verden å deilig det var å være på jobb og enda bedre, jeg skal tilbake på mandag! PCén min vil ikke helt vedkjenne meg etter to mnd borte, så det var mye support og helpdesk og jeg er 50% inn i varmen og jeg for fortsette å godsnakke med den på mandag ;) Livet er et eventyr, nå har jeg mer enn sinnsykt hodepine og jeg har hatt fem barn som har laget seg middag på kjøkkenet, de bare orket ikke å rydde og jeg orket ikke å mase for de hadde laget mat fra bunnen av og vært superflinke om enn litt raus med chilien og vi må ta en diskusjon ang finhakking av hvitløk ;) 

Dette blir veldig spennende om det fungerer, men rådet var å gi det tid. Rom er aldri bygd på en dag, men det er fint at det skjer noe for tro meg, man blir smårar av konstant hodepine 24/7.. Uansett, så stakk de mitt i "sinnarynken" og da er det jo vinn/vinn uansett tenker jeg og nynner på "se alltid lyst på livet" ;)

Det var siste nytt fra Fjolle Fjollesen som jeg følte meg i dag som ønsker alle en fin førjulstid, her er det tradisjonstro #OmvendtJulekalender hvor du gjør noe for noen andre hver dag frem til jul :)

 

#Kroniskmigrene #Kroniskcluster #Migralepsi #epilepsi #Botox #Volvat #hode

Dere, jeg har vært på Volvat i dag og det er håp og da blir jeg så glad :)

Jeg har tydeligvis hatt clusterhodepine fra jeg var fem år, så kom migrene og så epilepsi og så ble alt kronisk.. Og oppi det der så var det visst migralepsy som er veldig sjelden selvsagt ;)

Gammelt bilde, like teit hjerne!

Volvat altså! Dæven! Det er håp i hodepinemørket :) Jeg har lyst å danse krigsdans og rope halleluja og ofre til Odin eller noe annet gøy, men dessverre så har jeg for vondt i hodet nå ;)

Uansett: Jeg var på Volvat i dag hos en hodepinespesialist som intet mindre ga meg en evt to nye diagnoser til i tillegg til epilepsi og kronisk cluster så har jeg kronisk migrene som er underkjent og den hadde ikke tenkt å være kronisk hvis man bare hadde funnet ut av det før.. Men spiller ingen rolle for å gjøre noe med denne, så kanskje jeg slipper unna den daglige hodepinen etterhvert og kan takle clusteranfall som forøvrig er helt jævlig, og det er en av de sykdommene med sterkest smerter. Men samme det. På en liste med fire punkter så måtte to være krysset av, der kunne vi krysse av alle fire og på to punkter med evt tillegg så krysset vi av en. Så av seks punkter tilsammen, så hadde jeg fem og da værsegod Marianne: Du har migrene og det kan jeg hjelpe deg med og hipp hurra det er håp.( Skal sies at bunker med skjemaer er fylt ut og mye prat. Det er ikke så kjapt må vite;)

Først skal jeg begynne med betablokker, så skal jeg få botox 32 punkter med stikk i desember, så skal vi se og til våren så får jeg Aimovig og de som har prøvd den som jeg har sett, garanterer nesten nytt liv og da er det greit med en diagnose til og det ble nevnt også: Migralepsi?!?!

https://en.wikipedia.org/wiki/Migralepsy 

Jeg har tydeligvis hatt clusterhodepine fra jeg var fem år, så kom migrene og så epilepsi og så ble alt kronisk.. Og oppi det der så var det visst migralepsy som er veldig sjelden selvsagt ;)

Hjernen min bør få premie ;) 

Jeg får oksygen og nesespray mot cluster og jeg tar maks to immigran når det er som mest jævlig og i dag spurte hun hvorfor bare to og jeg sier det er jo det som står på pakken og hun sier, nei ikke ved cluster. Da kan du ta opptil åtte nesespray i døgnet eller injeksjoner... Så det var visst ikke noe å nøle med, så i dag har jeg lært masse og fått nytt håp og jeg er glad jeg valgte å gå privat. Det er dyrt, men heldige som jeg er så ønsket jeg meg penger til akkurat dette i bursdag og det fikk jeg :) Jeg er glad for at kanskje jeg slipper daglig hodepine etterhvert, tenk om.. Jeg hadde hatt et nytt liv! Datteren min spurte om hva jeg hadde jobbet som eller vært hvis jeg var frisk og vi landet på statsminister eller noe sånn iom jeg styrer så mye mens jeg er syk ;) Men jeg hadde ikke egnet meg i det hele tatt, så like greit. Men jeg fikk streng beskjed i dag at et ord måtte jeg lære meg og det var NEI! ala misjonen NEI med store bokstaver (se for dere Atle Antonsen her).. Hun sa at du er jo alvorlig syk, skjønner ikke du det? Hvorfor må du styre så mye med alt? Du skal slutte med alt som ikke gir deg enorm glede og si nei. Det er nok, du må ta det med ro.... Mener jeg har hørt noe om dette før, men kanskje jeg må begynne å høre etter.. Veldig kjedelig for hun har helt rett, jeg vil vise alle at jeg klarer like mye og jeg er slettes ikke syk, jeg har bare litt vondt i hodet ;) Jeg er aldeles håpløs.. Og takket være denne håpløsheten så skal jeg operere kneet i morgen tidlig pga en skade etter et epileptisk anfall, så joda hun har nok rett. Jeg må ta meg skikkelig sammen, what else is new ;) 

Hun var helt med på at jeg skulle jobbe litt og det gir meg enorm glede så det gjør jeg! En Hellastur i ny og ne for å være frivillig var også helt innafor.. Gateteamet var ok så lenge at jeg kjente etter om jeg kunne gjøre det hjemme når jeg ikke er bra. Julemarkedet skulle andre overta mente hun, men da må jeg si fra neste år ;) Jeg vil være med siste året og ang FAU, så kunne jeg godt gi meg nå.. Men jeg vil være med ut 10 klasse. Det er gøy og interessant å få bidra og se hva som skjer i skolehverdagen.

Jeg babler som vanlig, men til tross for en eller to nye diagnoser så er jeg glad, det er håp og hipp hurra for denne damen som var nydelig, streng, mild og klok! Og tusen takk for alle bursdagsbidrag til denne timen, det holder til neste behandling også :)

#Cluster #Migrene #Migralepsy #Volvat #Detnytter #Anfall #Medisiner 

Vi har satt deg opp til operasjon 24/10 kl 08.00 #Dustekne under kniven

Jeg synes egentlig epilepsi kan ta seg sammen! Hadde det ikke vært for den, så hadde ikke dette vært et problem og nå er det nok synes jeg! Skikkelig også!

Jeg var så heldig at jeg fikk tilbud om en tidligere time hos ortoped og etter en liten stund der med å granske MR bilder som vi faktisk kjøpte over nett og vi kom inn på UNILAB sine sider via vipps og Bank Id så ble jeg beordret på legebenken og fytte satan noe så innigranskauen vondt når han vrei, vendte, klemte og kjente på kneet..

Han spør: Er dette vondt? Svar: Hyyyyyyl, ja svarte faen, unnskyld språkbruken

Gjentar er dette vondt: Svar: Men herreguda a, jaaaaa Hyyyyl, au faen unnskyld...

Spør igjen: Hva med dette da? Svar: Jaaaa, slutt a....... Det er innigampe... vondt og flere ukirkelige gloser mens jeg klamrer meg fast i benken mens jeg ber til Odin, Gud og andre jeg kan tenke meg hører etter ;)

Ja, da blir det operasjon da og går til kalenderen. Med de smertene så er det jo greit å få gjort dette relativt fort! Hva med onsdag om seks dager? Vil du det?

Ja tusen takk, det høres veldig veldig bra ut! Denne legen mente at det vil bli mye bedre fort etter operasjon og da er det helt fint å ta en liten narkose og så trenger jeg ikke vite mer om hva de gjør der inne.. Men jeg skal helst ikke ha anfall et par ukers tid etterpå, så enten må jeg ta en alvorsprat med epilepsien eller så må jeg dessverre være litt medisinsløv.. Bedre å stole på det enn at jeg skal satse på at epilepsi hører etter.. Jeg synes egentlig epilepsi kan ta seg sammen! Hadde det ikke vært for den, så hadde ikke dette vært et problem og nå er det nok synes jeg! Skikkelig også! På et år så har det vært brudd i arm, rift i biceps, ribbeindsbrudd, hjernerystelse og nå meniskskade i kneet.. Hadde jeg vært epilepsi, så hadde jeg vurdert en tur i skammekroken, det får liksom være måte på! Men den har ikke innsikt i egen skadeproblematikk i det hele tatt..

Men dette ordner seg og det ordner seg fort og det er flaks for jeg hadde egentlig ikke time før neste torsdag og nå blir det operasjon dagen før. Jeg er veldig takknemlig for der og jeg er takknemlig for at denne klinikken har avtale med Helfo så jeg slipper å betale 15.000 kr som det egentlig koster, men kan betale 560 kr eller no #Puh

Dagen før skal jeg på Volvat til hodepinespesialist, så dette blir jo spennende uker. Kanskje hun har noe spennende å bidra med også og kanskje etter jul så er jeg klar for 71 g nord, NY maraton eller kanskje jeg er litt overposimistisk nå ;) Men jeg tror jeg er klar for Lesvos i vinter og det blir bra det <3 Det er målet mitt og få dratt ned å hjelpe :)

Så: Au, sliten men positiv og satser på at dette går veien :) 

#Epilepsi #Cluster #Kne #Au #Ukirkeligegloser #Operasjon #Lesvos #Volvat #håper

Til den det måtte angå: Pasienten må avlyse planlagt reise til Lesvos 8-18/10-18 grunnet akutte medisinske plager

Jeg tror jeg bare skal avskiltes, like greit!

Dette er det vanskeligste jeg har skrevet på lenge..! Jeg har ødelagt kneet ca 1 aug og tok det ikke på alvor før i begynnelsen av september.. Tok da etterhvert MR og fikk svar forrige uke at det var noe galt med menisken og var hos legen i dag: Resultat: Krykker, mest mulig i ro, henvist til ortoped og ant operasjon...

Han sa tydelig at nå skal du ingen steder, nå må du holde deg i ro.. Det sa de i grunn i fjor også når jeg hadde armen i fatle grunnet brudd og reven biceps, men dro allikevel og det endte med ti dager med småfeber og konstant dårlig form selv om jeg fikk gjort masse bra! Men nå klarer jeg ikke å gå så mye og det blir for dumt og krykke meg rundt å prøve og hjelpe noen på Lesvos. Jeg reiser ned så fort jeg kan, så fort dustekne er i orden så drar jeg..

Dette føles så innmari feil, jeg vil jo bare dra.. Men 17 timers reise virker helt håpløs når jeg spiste middag ute og var på show på lørdag og når jeg kom hjem etter fire timer så var kneet hovnet mye opp og jeg måtte sitte lenge med beinet opp.. Nå våkner jeg om natten at det er vondt og når jeg vrier meg så er det hyling: Au, faen, unnskyld.. Jeg pleier ikke å banne, men nå er det ikke så mye annet passende når de vrismertene kommer..

Datter spurte: Hvordan skal du gå på krykker da, når du har vondt i armene og jeg svarte at hvis jeg hadde vært en hest hadde jeg ant blitt avlivet nå.. Det er liksom ikke måte på! Jeg finner meg ikke i det, jeg er ikke enig..! En arm som er kronisk ødelagt pga et brudd som ikke ble oppdaget (og litt egen feil for jeg evner ikke å ta noe på alvor) Den andre armen er bare øm etter et grasalt nydelig tryn for en måneds tid siden.. Jeg har et bein som fungerer helt som det skal og bank i bordet, måtte det ikke skje noe der.. Jeg tråkket litt over, men det gikk fort over heldigvis ;)

Men ja, jeg vet ikke jeg.. Nå er jeg henvist til ortoped og de skal vurdere operasjon som var mest sannsynlig  iom jeg bare blir verre og verre og ikke noe tegn på bedring som jeg liksom skulle vært nå etter å ha tatt det MYE med ro etter min standard. Så mye med ro at jeg har mistet kontroll på hvor og når etc. Jeg må skrive opp alt og selv det hjelper tydeligvis ikke alltid siden jeg klarte å komme en time for sent til legen i dag og glemte å spørre om alt siden jeg ble så stressa på hans vegne iom jeg var sen.... Så jeg får sende en spørsmålsmail. Jeg fikk svar på det viktigste:

Du får ikke dra!

Du må ta det med ro!

Du må Ikke belaste!

Du må ant operere!

Du bør bruke krykker!

Men alle dere som har gitt penger til å hjelpe meg å hjelpe: Pengene blir stående på Hellaskontoen til jeg drar og jeg drar! Og jeg følger pengene, så dere ser at de blir brukt som planlagt! Er det noen som ikke synes dette er ok, send meg en melding. Jeg skjønner det. Det var ikke dette som var planlagt... For noen av oss.. På Hellaskontoen nå er det: 22.765 kr 

Jeg tror bare ikke jeg er så mye til hjelp akkurat nå og dessverre så tror jeg ikke situasjonen på Lesvos bedrer seg enormt med det første... Jeg satser på å få dratt februar, jeg håper og satser på det! 

#Lesvos #Hellas #Epilepsi #dustekne #operasjon #ikkefornøyd #leimeg #menisk 

Atte Au og au enda..Så nå er en arm au fra i fjor og en fra i år og et kne som er teit.. Må inn til avskiltning snart...

Litt usikker på hva en sånn ingress er, men skriver det her isteden ;)

Suresiri på tråden her....... 1 aug ca så hadde jeg anfall rett før sånn grusomt clusterdøgn satt inn og ett eller annet klikka med kneet og god som jeg er så valgte jeg selvsagt å overse det ;) Så dro jeg til Berlevåg og min gode venninne og jeg var ute på tur og elegant så dundret jeg rett i betongen på Østermoloen med armen rett i vers så ikke noe skulle skje med min dyrebare iphone, mitt liv og religion ;) Når jeg fant ut at den var like hel og vi hadde ledd oss halvt ihjel ferdig så var jeg klar for å gå videre.. Når jeg kom hjem en times tid senere, så merker jeg jo at jeg har blødd gjennom to gensere og at armen har to fantastiske kuler og at jeg er litt øm overalt.. Morgenen etter var jeg igrunn stiv overlat og "måtte gå meg i gang" ;)

Marianne 78 år der altså.. Men tenkte jo ikke mer på det og siden har jeg småtryna litt og sagt AU og Fy Faen da når kneet er i en teit posisjon og ikke tenkt så mye på det, helt til jeg var i Badeparken på tur forrige uke og jeg tryna igjen og holdt på å ramle uti vannet og tenkte at jeg skulle kanskje ha sjekket det litt og var flink og gikk innom legen og fikk time i går og han mener at det er en rift eller at jeg har revet litt i menisken og jeg sa at det gjør vel ikke noe, jeg trenger ikke å ta hensyn til det.. Og jo, det gjør du: Du må ikke belaste det så mye, dvs granatsjokk: Du må holde deg en del i ro! Fy svarte fillern i helkorn og innmari inni i granskauen og langt utpå vidda osv etc osv!!! Og enda flere gloser #grrrrrmmmhf ! Og jeg skal på MR og det er jo bra, slipper røgnten, jeg lærte jo det etter å ha gått med brudd i 3 mnd i fjor at MR er greia! 

Atte Au og au enda..Så nå er en arm au fra i fjor og en fra i år og et kne som er teit.. Må inn til avskiltning snart...

 

Akkurat når jeg skulle gå så vrei jeg meg i den vinkelen som er verst og hyler : Faen i helvete og unnskyld for at jeg sier det og han sier tørt: Akkurat det der er sånn typisk meniskskade vondt... Jadah og du sier han: side du også har feber er det greit å ta et par dager på sofaen...GREIT, til i morgen, lørdag er det nemlig fest ;) #Jippi

Jeg kunne tusle og hvis jeg skal på jobb, så er buss og trikk tingen. Gå minst mulig...... Det er kjedelig det, spesielt når man ikke har lappen og busstoppet sånn dagtidmessig er en km unna.......

Ringte selvsagt mannen for å klage og han sier: Men da må du høre ellers kan du ikke dra til Lesvos! Er du ikke bedre, så bør du ikke dra og da våknet SinnaMarianne, jeg skal for svarte dra! Men der er jo også motivasjonen for å ta hensyn da selv om det er dødskjedelig. Jeg kan gjøre alt, bare jeg belaster minst mulig og ikke bære tung sekk som jeg gjorde her om dagen når jeg var så fornøyd med innsatsen etter handleturen når jeg var og handlet og gikk hjem med melk, havregryn og alt annet tungt på ryggen.. 500 m hjemmefra så begynte jeg å halte og det er bare barnslig! Heldigvis kom svigermor kjørende og så jeg slapp å gå sånn lenge i offentligheten ;)

Jeg liker liksom ikke å reklamere annet enn her på bloggen om hvordan ståa er ;)

I dag med andre ord:

I dag

 

Såeh Netflix og jeg får bli bestevenner igjen, lese noen bøker som legger på vent og når jeg skal på jobb så får jeg ta buss og trikk og tusle ;) Legge inn sånn guidet tur tempo.. Digger epilepsi altså, vet liksom aldri hvordan disse skadene oppstår. Småspennede med andre ord, må ta alle eventyrene livet har å by på ;)

Og siden jeg må ta det med ro, så kan jeg jo skrive.. 

Ha en fin dag der ute!

#bitreberit #epilepsi #cluster #menisk #lege #MR #gåsakte #netflix

En hel uke i Paradis, eller Berlevåg som andre kaller det ;) Det lille stedet med det store hjertet <3

Skrevet litt om Paradiset Berlevåg i Øst-Finnmark, aug 2018. Det finnes ikke så mange steder som er vakrere :)

Følelsen når man lander i Finnmark og går ut av Widerøflyet kan nesten ikke beskrives, den må oppleves. Men det er nesten som man klarer å puste helt ned i lungene og luften er så klar at man får tårer i øynene. Det kalde draget, den lille isvinden som alltid er der uansett hvor mange varmegrader det er der er fullstendig magisk. Jeg elsker det, men jeg elsker mer når det blåser og havet slår mot meg. Den følelsen slår nesten alt.

Jeg var så heldig å få være en hel uke i mitt paradis Berlevåg i sommer og vi bodde hos familie jeg ikke visste at vi hadde. To nydelige mennesker som lånte oss sin leilighet og var rausere enn det man tenker er mulig :) Ingenting var noe problem og de gjorde alt for at vi skulle trives og de inviterte på middag på Kongsfjord gjestehus og der anbefales det å spise middag hvis du er på disse trakter. Her dessert: Panacotta med multer #nam

Tenk om det var så enkelt ;)

Jeg spurte på en Berlevåg Facebookside om jeg kunne låne en sykkel og det tok ca 30 min før jeg fikk en sms og at det bare var å hente en som sto utenfor huset, så en melding på Messenger og et spørsmål på Narvesen om det hadde ordnet seg. Snakk om ordnings! Ikke no er noe problem der og jeg synes det er en egenskap enhver by og bygd burte ha :)

Samme tetrapode, her som 22 åring ;) Yndlingsplass!!

 

Med min lånte sykkel kunne jeg dra på alle mine favorittsteder og mitt absolutt yndlingsted er Vestermoloen, ligge på min tetrapode og bare undre seg over livets mysterier som hvilken bølge er den sterkeste og hvorfor, kommer jeg meg noen gang til Jordan eller kommer jeg til å flytte tilbake til Finnmark igjen eller å bo på Island. Det er mye å lure på hele tiden, absolutt hele tiden og da trenger man en tetrapode og nå har jeg hengt en liten en ved lesestolen min så jeg hvertfall kan på en når jeg vil lure på noe i nærheten av mitt favorittsted #sukk 

Kloke ord på moloen også :)

Jeg lurer hvertfall på om dere som bor i Berlevåg husker på hvilket paradis dere faktisk bor i  og det tror jeg jo i med de fleste som roter seg opp der, blir boende forståelig nok :)

Fra Værre, streetart ;)

Jeg er så heldig og ha familie og venner der enda selv om det er 19 år siden jeg flyttet derfra, en hel evighet. Men det merkes ikke når man kommer dit og møter folk, man blir snakket til som man ble sett forrige uke og man må jo bare digge det ;)

Her er noen bilder fra Østersida

Jeg var selvsagt innom Daniella opptil flere ganger og måtte kjøpe litt forskjellig, hun har så fantastisk mye flott! Mamma og jeg så Arnt Eirik sin utstilling om Nordlyset også, helt magisk. Selvsagt var vi innom Havnemuseumet, der henger Oldemor sine kofter og det er litt rørende, men det jeg ikke visste var at mormor hadde donert en båt fra mitt barndomsparadis Moriegargo (e.l) en Nordlandsbåt og det var gøy å se og det var broren som jeg ikke husker navnet og Trygg Lund  som hadde restaurert den. Bilder av både båt og kofter :)

 

Men alle eventyr tar slutt og etter utallige timer med gode prater, aleneturer på sykkel med verdens beste selskap dvs meg selv, fantasien min og Julius Cesar som jeg leste om da ;)

Syklet rundt i Bestefar Nord sin gamle anorakk som jeg hadde lånt av fetter, som sagt: Alt ordner seg! 

Masse besøk av familie, kaffe tur med tidligere elever og mye bølger og måkeskrik. Må jo bare elske det :)

Men som alltid jeg kommer tilbake! Fred&kjærlighet 

Takk for denne gang <3

Her fra sist gang jeg var oppom: 

http://epilepsi2509.blogg.no/1457632409_berlevg_3_mars_2016.html

#Berlevåg #kongsfjord #veines #daniellasglasskunst #Finnmark #Visitfinnmark #Kongsfjordlandhandel #moloen #familieogvenner 

Kjære edderkopper søknad nr TO:

Min mening er: En død edderkopp er en god edderkopp!

Kjære edderkopper søknad nr TO:

Min mening er: En død edderkopp er en god edderkopp, men ser jo poenget at dere ikke er enig i det. Jeg har også skjønt at dere er inspirert av IS eller Taliban og har selvmordsedderkopper og jeg lurer veldig på hva dere lover de i edderkopphimmelen, ikke det at jeg ser for meg at det finnes i det hele tatt for dere må jo høre hjemme i helvete, selveste Satans yndlingsdyr for å skremme folk i all evighet.. Det er vel det som frister dere.

Nå begynner sesongen og jeg regner med at dere har brukt sommeren godt i skyggen og planlagt angrep på angrep og at det starter til helgen når mannen reiser bort. Jeg vil prøve igjen å henvende meg profesjonelt i tilfelle dere har et bein som inneholder empati. Tviler, men det kan jo hende...!

I går møtte jeg den første jeg har møtt denne sommeren, bare som et grusomt omen på at dere er på vei. Moden som jeg er så krevde jeg at datter tok den mens jeg klatret opp i høyden på trygg avstand.. Skjønner dere ikke at dere bidrar til at jeg ikke vinner årets mor plakaten i år heller..

Den dere sendte i fjor høst, den dagen jeg skulle på VAMP konsert var i overkant jævlig. Når udyret kommer kravlende mellom to tær etter jeg har vært i dusjen og jeg jeg hyler i dødsangst og sparker som en gal i dusjkabinettet og utrolig nok så sprekker det ikke, men jeg forstuer to tær og når den kom løpende i angrepsposisjon mot meg så hoppet jeg naken opp på toalettet og hylte og hikstet så hele familien kom styrtende, et nydelig syn kan dere skjønne med håret i håndkle og resten av meg i stiv skrekk kliss naken.... De trodde jeg holdt på å dø og det føltes jo sånn. Og mannen krevde at jeg klatret ned fra do og jeg nektet og han prøvde igjen å forklare rolig at jeg er ikke så tynn som jeg en gang var og og at det allerede var en sprekk i doen som jeg har skapt under anfall og at det kunne bli potensiell katastrofe med sprengt toalett osv og jeg nektet.. Tilslutt så løftet han meg ned og slang meg i sofaen (han er sterk skal sies) og jeg satt der og hikstet i en og halv time... Jeg kom meg på konsert, småhaltende i store joggesko. Elegant som alltid... Jeg klarer bare ikke den derre dameelegansen, jeg har det ikke i meg bortsett fra hysterisk hyling ved edderkopper..

Den som satt på veggen på soverommet også rett over hodeputen og jeg sendte SOS melding på Facebook og alle de "gode" vennene mine hang seg kun opp i at det hang prinsessegardiner der, ingen kom styrtende med rustning og sverd..Jeg haterrr å shoppe og datter sine gamle prinsessegardiner funker enda. De er lystette og finfine :) Jeg rømte på et annet rom og sov løsningsorienter som jeg jo er og dagen etter når mannen hadde kommet hjem så beordret jeg han inn og gjett hva: Den satt under hodeputen klar til angrep når jeg skulle legge meg igjen, så kom ikke her å si at dere ikke er utspekulerte jævler. Jeg vet planene deres: Dere skal ta over jorden og jeg har allerede sett at dere har tatt over landsbyer, så de opererer på tvers og sender enten melding via spindelvev eller som jeg mistenker: Brevduer for duer er også naturens ondskap, de spiller dum men jeg begynner å lure på om de egentlig bare lurer meg og samarbeider med edderkoppene og jeg skjønner jo at jeg har ikke sjans.. Jeg må kjøpe meg hjertestarter og bunkre opp med stående avtaler med folk som kommer ilende med første skrik!

Sånn som denne som holdt meg som gissel oppå en stol på lageret til en snill dame kom og reddet meg...Pil ned:

 

Så "kjære" edderkopper, please`a, kom om liksom! Hold dere unna evt flytt noen hus oppover eller nedover eller helst gå i prosesjon til Sverige og så bare fortsett nedover til f.eks Bulgaria eller no., gjerne enda lenger for Guds skyld! Nå har jeg igjen prøvd relativt høflig til tross for angrep i dusjen, i sofaen, i badekaret, i senga, på do, i vasken, ved hodeputene opp til flere ganger, på benken, i mine rosebuketter, på gulvet.. Svarte ta dere egentlig! Dere kan da dere skikkelig sammen og skjerpe dere! Og som nevnt før, dere ser ikke spesielt koselig ut og her dømmer jeg på utseende!

Hvis dere ikke har lest søknad nr en, så er den vedlagt her:

http://epilepsi2509.blogg.no/1424947890_kjre_edderkopper.html

#edderkopper #fobi #Møkkakopper #sesong #Selvmordsedderkopper #jegdauer #pleasea 

Jeg var våken i timesvis på natten med nye anfall. Sitter og drar i håret og har lyst å trykke øyet ut og putte det i fryseren..

jeg er innimellom prinsessen/dronningen av cluster, ikke wannabe for jeg vil helst slippe ;)

På vei til jobb på mandag ble jeg busskvalm, jeg blir sjelden det.. Orket ikke å lese engang (det er sjelden, typ ekstremt sjelden hysterisk bokelsker som jeg er, såpass at jeg skjuler alle bøkene jeg skaffer for mannen. Jeg gjemmer de bak de andre osv osv;) og kom på jobb og der gikk det i ett og kl 10.30 så begynte det sånn forsiktig å ile til bak øye og klø i pannen. Tok Immigran og en halvtime etterpå så tok jeg smertestillende og resten av jobbdagen gikk fint.. Kl 13.00 dro jeg på "minsten skal på speidershoppingtur" dvs innom Clas Ohlson og Normal og div før jeg måtte innom apoteket og mens jeg sto der så var det ikke ilinger lenger. Det kom krampeclustertak og svetten rant og hun bak disken ble så stresset at hun fant frem to feil medisiner og den jeg skulle ha en av fant hun to av osv, så dette tok litt lenger tid enn beregnet og de hadde ikke Sumatriptan som jeg begynte å skjønne var veldig nødvendig og jeg ble sendt til neste apotek. Der hadde de heller ikke det, men jeg fikk Immagran sprøyte med påfyll. De er forferdelig klønete og hvertfall når man mest av alt bare har lyst å havne i koma.. Den damen også begynte bable tull når hun ser ansiktet dras nedover og jeg konstant tørker tårer fra det ene øyet (typ litt lei seg).. Jeg tok med meg og gikk til bussen og heldigvis kunne jeg bare sette meg inn og sette den grufulle sprøyten og litt flaks skal man ha, bussen til Tusenfryd gikk samtidig, så alle som satt på denne var stille og det var Air Condition. Jeg hadde sendt sutremelding til søsteren som kom og hentet meg på bussholdeplassen. Kom hjem og bare gikk rett og la meg med en oksygentank, det funket ikke iom jeg hadde allerede fått anfall. Sto opp kl. 21.00 og spiste litt middagsrester og husker ikke mer av den dagen, men jeg var våken i timesvis på natten med nye anfall i flertall. Sitter og drar i håret og har lyst å trykke øyet ut og putte det i fryseren for å putte det inn igjen, det høres lurt ut men sånn medisinsk sett så tror jeg  kanskje jeg hadde angret.. Men det gjør så innihelvete vondt at det å føde femlinger virker beroligende i stedet.. Sovnet ut på morgenen og sto opp for å legge meg nede. Hadde flinke unger som skulle vaske huset på utsiden før vi skal male. Og sto opp kl 15.00, skjønte det var lurt å spise noe da etter alle medisiner og bare for å få litt energi.. Ikke fullt så prinsesseaktig lenger... Pil ned:

Jeg klarte å ta ut av oppvaskmaskinen etterhvert og skjære litt grønnsaker og lese litt i en bok. Det var mitt fornuftige bidrag i går.. Avlyste alle avtaler, til og med Gateteamet i går og det sitter langt inne.. Men jeg skal reise i morgen og orker ikke å dra dårlig.

Så på ca 1,5 døgn så hadde jeg ca fem/seks cluster anfall og konstante smerter (det er helt vanlig forresten) hele tiden og det er ille.. Det er så ille at jeg vet ikke hva jeg skal gjøre snart. Det hjelper ikke at det er 566 varmegrader ute heller ;) Men i morgen skal jeg reise til Paradis eller Berlevåg som enkelte kaller det (de som evt ikke vet at det er paradis) og jeg skal sitte på min egen tetrapode og bare være og tenke at Shakespeare var en smart mann som sa "to be or not to be" og på en tetrapode så er man virkelig og tilstede, herregud jeg gleder meg <3

Skal snart pakke ferdig, mannen ler av meg som drasser med meg kaffe. Men det er liksom best om morgenen med en kopp eller fem med Lilla Løfberg og hvis jeg må kjøpte Friele da så blir jeg Bitreberit umiddelbart... Men nå skal jeg pakke, sånn hvert øyeblikk.. Bare sitte litt til og prise meg lykkelig for at anfallene har holdt seg unna i dag hvor vi har vært så heldig å storfint besøk hele dagen. Badet, skravlet, spist og kosa oss både store og små :) Hadde et epilepsianfall i natt og kneet har kinket seg til litt, men det er koselig i forhold til å vurdere å grave ut øyet ;) 

Siste nytt fra Paradis Slyngveien, nu skal jeg pakke <3

#Cluster #Epilepsi #Bitreberit #Sutresara #Pakke Berlevåg #Anfall #Medisiner #prinsessewannabe #LillaLøfberg

Jeg våkner, så ligger jeg i ca 90g med trynet most ned i setet ved siden av og beltet tredd over halsen på rute 500 Oslo -hjem!

Sommer altså! Magisk opplegg. Den kommer hvert år og vi gleder oss like mye hver gang :) Ferie, sommer, bade, sol, solbrent, mat på stranden, alt for varmt og klage litt på det osv osv ;)

Det som ikke er så grusomt artig er lyn og torden, spesielt ikke hvis du har epilepsi og det trigger anfall ;)

I går var jeg på vei hjem fra jobb og sovnet før jeg hadde lest en side i den litt i overkant spennende boken Djengis Khan (en av fem forresten) og jeg våkner, så ligger jeg i ca 90 grader med trynet most ned i setet ved siden av og beltet tredd over halsen på rute 500 Oslo - Drøbak. Med fletta på ca ti på halv tolv og blikket på halv elleve.. Megasuperduperelegant, not.......;) Men der lå jeg småfortumlet og han bak meg kikket litt på meg, men jeg tror kanskje han nettopp hadde våknet også og trodde jeg også hadde sovet.. Denne gangen satt jeg meg ikke satt meg fast da, litt flaks skal man ha torsdag den 12 juli, dagen før fredag den 13.........Hadde det vært i dag, så hadde jeg sikkert blitt med et par ganger tur/retur Olso fanget av mitt eget headsett ;) Jeg stavret meg av og gikk rett ut i lyn og torden og styrtregn og kom klissvåt hjem til en syk størsten og en slapp minsten. Så jeg beordret alle i sofaen med pledd, så vi kunne se istid og spise pizza som minsten hadde laget helt selv. Han er et like mirakel den ungen, begge forresten så klart <3 Men pizza var supert i går når jeg ikke orket å lage middag ;) Jeg måtte medisineres og etter istid og en stund etter så våknet jeg av noen små snorkelyder og veldig fnising.. Noe så frekt, jeg hadde bikket meg i plankestilling på rygg, men hodet bakover med et "Jærskla" (som minsten hadde sagt) tungt ullpledd som hadde tatt meg til fange og så tillater den frekke mannen og datter å fnise bare for at jeg lager noen nusselig (red adm) sovelyder.. Hmf! Resten av kvelden var litt i døs.. Ungen la seg kl 20.00, jeg satt på trass til 22.15 bare fordi jeg er blitt over 40 år og jeg synes da er det innmari lov å se sommeråpent på NRK og sukke fornøyd når jeg ser Øystein Backe, Lars Monsen og Odd Nordstoga.

Sånn ser det ut i hjernen under anfall (tror jeg) og sånn ca sånn så jeg over kanonene i Drøbak i går... Ser litt under kluster anfall også, bare da konsentret bak det ene øyet og det kommer mer i kulestøtstyle ;)

I dag tidlig når klokken ringte så lurte jeg veldig på hvorfor ingen slo av den grufulle lyden og jeg er den irriterende typen som hopper (ikke nå forresten pga ribbeinsbrudd, nå er det mere "larvestyle" (bruk fantasien her;), Typ 1mm, 2mm, 3mm osv osv. Men jeg skjønte etterhvert at jeg måtte opp, spise, ta buss og på jobb som er kjempekoselig, men jeg er så trøtt i dag :)

Uka har liksom ikke ikke vært den beste på hjemmefronten, natt til onsdag bar vi utsatt for dobbeloppkast som måtte tørkes opp og tatataaaaaa torden samtidig, så ja, det ble anfall og en superforkjøla mann som hoster og hoster.. Vi er virkelig familien gøy denne uken ;) 

Men nå er det sol, fredagskveld, planer om strand i morgen og bare kos noen dager før vi fyker tur/retur Danmark neste helg på familiefest, det gledes! Det er en kul tradisjon vi har hatt siden 1981 og vi ses hvert tredje år med god mat, lodd, auksjon, ballspill og gøy :)

Fortsatt god sommer, med eller uten epilepsi, lyn og torden. Bare nyt livet, ok?

#Epilepsi #Cluster #Trykkihodet #Lynogtorden #sommer #Sol #500bussenigjen

Ferie altså, det er fine, flotte greier! Meeeeen.....

Ferie altså, bare digger det! Nye impulser andre opplevelser, strandliv og god mat. Masse fint å se på, bli lurt av erfarne taxisjåfører helt til man skjønner tegningen. Det føles som paradis komme til turkisblått vann og solsenger og prisen er ca ingenting for det meste. Digger det, digger det helt rått ;)

Det man glemmer litt sånn år for år er at sengene gjerne er hardere enn flint og knirker akkurat sånn at man vegger den man ligger ved siden av. Her snakker vi AirBnB leiligheter.  Man glemmer at Idoform travel kun virker til en viss grad og fire av seks reisende ligger nede for telling tur for tur, den siste i går som ant gikk ned fem kilo på spyseansen og årets mann vasket ned hele badet iom spyet havnet absolutt alle andre steder enn i do flere ganger, man glemmer sånt..Årets mann måtte også hjelpe undertegnede i nød som stadig plages med noe, vi snakker om en ekte mann her <3  Å dra på ferie hvor det skal svømmes med ribbeinsbrudd er vondt og litt interessant egentlig, jeg utviklet meg en svømmeteknikk som en litt tilbakestående reke med sær svømmeteknikk, noe spesielt der altså. Men kosa meg med en mengde smertestillende innabords ;)

Man glemmer også at man kan bli innimellom sånn bitteeelitteeegranne irritert når man tilbringer 24/7 sammen ;) Sånn passe grinete unger som ikke vil gå oppover bakken fordi den er lang i dag også og hvorfor i hule heite kan man ikke ta taxi hver dag ;) Men sånn opp og i mente så er det vel det som er ferie, kjente at de to siste dagene så tenker man på hvor fint det er å ville komme hjem. Egen seng og grovbrød, de hverdagslige tingene man glemmer å sette pris på ;) 

Jeg er blitt småberyktet blandt taxisjåførene om hun som ikke lar seg lure lenger, hun som freser PØH når de prøver å snyte meg og en viss gjøk på Ksamil som tok minsten min i armen også har lært at vikingdamer bare tuller man ikke med.. Da skremte ikke hakekorstatoveringen hans meg det minste og minsten selv var imponert over løvemmamma som freste "Don´t touch him". Det var selvsagt en misforståelse og han sa ikke unnskyld, men det gjorde sjefen hans og jeg håper han lærte at man bare ikke rører andres unger. Størsten min gikk også alene et stykke og det gikk ikke lang tid før en bil med to menn fulgte etter henne.. Så ungdommene våre var nødt å gå sammen og i nærheten av oss konstant og det er jo alle ungdommers drøm ;)

Men opp og i mente: Albania, Sarande og da spesielt Ksamil er nydelig :)

https://no.wikipedia.org/wiki/Sarandë

https://en.wikipedia.org/wiki/Ksamil

Masse god mat, fine strender, mange fine resturanter, små butikker med masse fint og butikker med masse ræl som alle turissteder skal ha :) 

Skal du hit så anbefaler jeg Butrint, et veldig spesielt sted hvor du kan vandre rundt i historien. Helt magisk sted med masse opplevelser. Bygg fra 300 år før Kristus og det ligger på Unescos Verdensarv

https://no.wikipedia.org/wiki/Butrint

Jeg tror Sarande blir helt supert om to-tre år som reisemål, da har de fått litt mer orden på ting og faste priser. Litt mer rutiner og ordna forhold. Jeg er glad vi har opplevd det nå og det blir spennende å følge med

I morgen skal vi til Korfu og være der et døgn før vi flyr tilbake til Gardermoen og hjem. Og jeg gleder meg til å oppleve gamlebyen der. Jeg har litt ambivalent forhold til Hellas iom jeg vil hjelpe når jeg er der, samtidig så trenger de turister for å få økonomien på plass igjen :) Men et døgn blir bra <3

Opp og i mente er vi veldig fornøyd med ferien, opplevd masse og kosa oss og slappet av. Lest bøker og jeg har sett ferdig en Netflix serie, hvor siste sesong ikke har kommet til Norge enda. Og når vi kommer hjem så er det sommer lenge enda og til dere som ikke har reist på ferie enda eller ikke skal:

Kos dere og husk å gjøre ingenting innimellom <3

#Ferie #Sarande #Albania #Ksamil #Butrint #Idoform #gøy #familie #Gjøreingenting

Hva er mer dust enn å få brudd i ribbein nr to rett under brystet der hvor bhén skal sitte stramt! Dusteepilepsi...

Det er lenge siden vi har hørt fra deg maser bloggsiden på facebook, fortell følgerne dine hva du driver med... Jeg tror ingen tenker på at det er lenge siden jeg har skrevet, men det er kanskje det. Jeg har ikke hatt tid, ikke lyst eller har vært motivert. Er egentlig ikke det nå heller, men kan godt klage litt nå som livet er et snev av urettferdig!

Jeg tenker mens jeg sitter her i ca 90 grader og puster litt sånn lett øverst i brystet og prøver å ikke stokke om bokstaver at innimellom er torden, lyn og epilepsi teit! Spesielt når man har planer og ikke bare planer, men viktige planer som jobb, avslutninger, venninner og ikke minst ferie om fem dager.. Hva er mer dust enn å få brudd i ribbein nr to rett under brystet der hvor bhén skal sitte stramt! Dusteepilepsi, dustegreier og dustemorfin (den hjelper da, blir bare bittelitteeegrann trøtt;) Og man trenger filter på bilder, mengder på mengder med filter.. Og godt dokumentert med følelsen at noe flyr rundt hodet når man trenger litt mye smertestillende. Jeg fikk ikke ta buss sa legen når jeg var flink og dro til han i dag (voksenpoeng til meg for å dra på egenhånd, uten at noen maste på meg,litt stolt over det altså;) Han sa også: Ikke gjøre så mye i det hele tatt, sånn strengt tatt ikke mer enn nødvendig så skulle jeg føle meg bedre til når vi skal dra på ferie.. Så da satser jeg hardt på det ;) Jeg skulle ikke svømme så mye heller, men da kjente jeg at hvis jeg hadde orket så hadde jeg blitt sinna for det er det aller beste som finnes i hele verden: Svømme rundt i saltvann og bare være lykkelig, men jeg landet på at jeg kan flyte og fordelen med det er jo at man føler seg lett og det er jo koselig når man føler seg som en sakkosekk med fregner ;)

Men jeg orker ikke å skrive mer, Facebook får bare mase! Det er greit.. Jeg skal lære meg å sette grenser og kanskje jeg kan begynne med facebook, så kan jeg heller skrive noe når jeg har noe viktig på hjertet.

God sommer til alle som er innom her, jeg reiser til Albania på søndag. Jeg skal flyte og spise spagetti ;)

#LaHumlaSuse #Epilepsi #ferie #Albania #dust #Ribbein #Meredust #Sitteiro #Dexter

Jeg må skrive av meg.. Litt frustrasjon og tårer og en del motivasjon... #Cluster

Jeg må skrive av meg.. Litt frustrasjon og tårer og en del motivasjon

Jeg har nettopp snakket med NTNU Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine med en utrolig koselig og dyktig dame. De skal forske på Clusterhodepine og jeg meldte meg som interessert. Etter bare et par minutter så er jeg erklært for vanskelig og hva annet er nytt liksom ;) "Interessant medisinsk tilfelle" kom opp igjen.. Epilepsien var igrunn ikke det verste problemet, det var kombinasjon med en vrien cluster dvs konstant og samtidig så er det vanskelig å si fra hva som er hva. Hun sa at det kunne være enda flere hodepinediagnoser med det jeg beskrev.. Det luktet visst en sterk migrene her også, spenningshodepine ant og ikke minst medisinhodepine oppå der igjen.. Jippi liksom! Men det å snakke med en som forstår helt hvordan dette er var helt nytt. Jeg sa at jeg ville valgt epilepsi any day fremfor clusterhodepine og hun sier: Ja, det forstår jeg godt. WOW! Aldri hørt før, de fleste jeg snakker med skjønner ikke det pga epilepsien kommer med mye skader, men allikevel er det koseligere med feks brudd i armen, enn konstant hodepine 24/7. Sovner med det, våkner med det. Finner bare måter og takle det på. 

De ville ikke utsette meg for all forskningen, men hvis det viste seg å fungere så var jeg absolutt en kandidat etterpå til å bruke det som evt vil hjelpe :) Det er jo en trøst! Samtidig sa hun at for å finne de evt andre diagnosene så må jeg ta vekk medisiner i åtte uker, men ikke uten en god plan og planlegging med fastlege og de rundt meg og arbeidsgiver og jeg så for meg kalenderen ut 2018 og fant ut at dette har jeg jo ikke tid til. Med familie, hverdag,jobbing, julemarked, Hellas kanskje, Gateteamet, ferier, være tilstede, fungere, smile, le, gråte, leve, gå på konsert osv osv. Men 2 januar 2019 kan dette bli en plan og da må jeg ta dette maseprosjektet "Prosjekt Marianne" helt på alvor... I grunn lettere å fokusere på det hvis det kan hjelpe clustersatan og kanskje den ikke vil være daglig, kanskje den konstante smerten vil gå bort og bare vondt i hodet fem av syv dager i uken.. Det er verdt å prøve, absolutt. Men ikke nå, jeg må forberede meg på mange uker i Helvete og det trengs tid og hvorfor ikke starte et nytt år med bare vondt, sånn at det kan bli bedre ;) 

Prosjekt Marianne 2015..:

http://epilepsi2509.blogg.no/1441207028_prosjekt_marianne.html

Jeg tror de nye epilepsimedisinene hjelper litt, jeg har en bivirkning og det er at hjernen min roter med bokstaver og stokker de om. Stort sett går det an å rette opp, bortsett fra på Twitter og er det en ting jeg ønsker meg til bursdag, så er det en editfunksjon der ;) Så en liten godnyhet der altså! Jeg venter fortsatt på telefon fra SSE om oppfølgning, det tar tid, men det er ok. Hun jeg snakket med i dag sa at fordelen med to nevrologiske sykdommer var jo at jeg bare hadde en nevrolog å forholde meg til og det er jeg enig i, det hadde vært fint.. Men jeg har en nevrolog til epilepsi (innimellom to) og en professor til clusterhodepine (de finnes;) og en fastlege som prøver å samle tråder og det er ikke lett. SSE ga meg medisiner som professor sa at jeg ikke kunne gå på og måtte trappe de ned osv  og i en utopisk hverdag så hadde jeg invitert alle disse på lunch og så hadde de blitt enig ;) Meen igjen så er jeg glad for at jeg bor i Norge og tross alt for hjelp, helt seriøst så er det utrolig og det skal man ikke ta som en selvfølge. Jeg kan bli oppgitt og møkkalei hele helsenorge innimellom, men det kan jeg bli av Ruter også. Men jeg er så glad de finnes og at jeg kan benytte meg av de..

Dagens klage der altså, nå jeg er klar for litt sumatriptan i magen og stabilt sideleie et par timer før jeg må fungere igjen.. Disse tårene er aldri lurt, man får så vondt i hodet av de ;)

Skrevet om cluster før:

 http://epilepsi2509.blogg.no/1461169169_clustersatan_noen_typ.html

Om forskingen : 

https://stolav.no/kliniske-studier/cpap-behandling-hos-pasienter-med-kronisk-klasehodepine

#Cluster #Epilepsi #Migrene #NTNU #forskning #Litthåpløst #Motivasjon #skrivefeil

Det er lettere å ta avstand, enn å lese om ting som mange føler ikke angår oss.. Men vi har alle et ansvar

De siste dagen har jeg tilbragt nettene i Libanon, på grensen til Syria. Jeg har forestilt meg lyden av bomber i drømmene når jeg har skuet over støvete landskap og sett fortvilte mennesker med en ubeskrivelig redsel og resignasjon i blikkene sine.. Helt grusomt. jeg har våknet opp sliten og da får jeg umiddelbart dårlig samvittighet, for jeg har opplevd ingenting i forhold til de som opplever dette daglig.

Natt til i går hadde jeg et så forferdelig mareritt om folk jeg ble kjent med i Hellas og alt jeg måtte overleve en natt nede i en undergang med folk som var ute etter meg for å få lov å leve videre. Det "de" ikke fortalte meg at de drepte min beste venn der nede og det synes som møtte meg på slutten av drømmen var så grusomt at jeg begynte å gråte når jeg skulle fortelle om den. Jeg skal ikke beskrive det, det er for fryktelig. Jeg husker stemmer, lukter, ansikter og alle detaljer. Mannen sa fort at du var jo på årsmøte i RWN og da snakket du vel om det du opplevde i Hellas og det gjorde jeg og det satte tydeligvis i gang noe og jeg har enda ikke tatt tak i det. Etter enda en natt, en drøm om Syria, med bomberegn og redsel så tror jeg kanskje at jeg må kjenne litt på det jeg har opplevd. Men igjen slår den dårlige samvittigheten inn, for det er virkelig ingenting i forhold til de menneskene jeg møtte.. Etter det som skjedde i Syria i går og det vi så på nyhetene om mennesker som ble gasset ihjel i Øst - Ghouta, grufulle bilder med sjokkskadede barn med smerter og skum rundt munnen. Blikkene var hjerteskjærende. Dette har pågått i 2011 og gass angrep startet i 2013, det har skjedd fire ganger som vi vet om. Historien gjentar seg og vi ser på..

Jan Egeland sier at krigen er menneskeskapt, da må det mennesker til for å stoppe den!

Jeg har bilder i hodet fra forrige Hellastur i oktober, den var nok den verste. De forrige var i en relativt trygg camp og den første var i Camp Moria og Better Days for Moria og da tok jeg i mot de som hadde overlevd turen over fra Tyrkia. Våte, takknemlig, redde, resignerte mennesker som hadde livet sitt i en plastpose og gjerne noen unger i armene. Utslitte pappaer som hadde tviholdt på familien sin på overfarten, der mange aldri hadde sett havet før. Og det har ikke blitt bedre, båtene kommer stort sett hver dag og mange liv har gått tapt bare de tre første månedene i 2018.

Sist hjalp jeg hjemløse flyktninger i Nord Hellas og det er vondt nok med voksne hjemløse, helt grusomt. Men det er helt fryktelig med hjemløse barn, småbarn som må sove på en pappeske og foreldre som ofte er så utslitt av å prøve å overleve at de får bare absolutt det nødvendigste for å overleve.. Disse småbarna som selv må ta ansvar for å holde en glovarm tekopp for ingen har tid til å hjelpe de, for foreldrene må selv passe på å få utdelt nok mat til hele familien. Det holdt hardt for å ikke bare løpe ut og favne alle å love de en bedre fremtid, men det kan jeg jo ikke. Barn skal ikke skulle oppleve dette. Barn skal ikke bli bombet ihjel, gasset til døde, skutt av snikskyttere, leve i konstant redsel eller sultet sakte til døde. 

Bilde fra en av mine turer som frivillig:

Verden er grusomt enkelte steder, den er blodig urettferdig. Jeg vet at dette ikke er lett å ta inn. Selv om jeg har vondt og mye dårlig samvittighet så skal jeg reise ut igjen, det har ikke gått denne vinteren. Men jeg er allerede underveis i tankene. Jeg MÅ bidra der jeg kan. Selv om det er sikkert 0.01 % i forhold til verdens problemer, men det er faktisk bedre enn ingenting.

Vi må ikke gi opp

Link Al Jazeera, gassangrep Øst Ghouta 8/4-2018

https://www.aljazeera.com/news/2018/04/syria-chemical-attack-lungs-shutting-180408123716663.html

#flyktninger #Syria #gassangrep #Hellas #bidra #payitforward #bomberegn 

Til og med fått sånn "se jeg er syk bånd" på armen, derfor blir kun her i dag på avd og jeg gremmes ;)

Etter egentlig en helvetesnatt hvor det var klink umulig å sove grunnet stemmer, drømmer, hodepine og jada selvfølgelig en brannalarm som vil ha batteri så den begynte å pipe i natt, så satte jeg snuta mot Sandvika. Sur og vondt i viljen, lysten og i grunn det meste man kan ha vondt i når man ikke vil ;) Jeg kjente at jeg begynt å hoffe når toget rullet inn mot "neste stasjon Sandvika" og jeg drakk og kaffe, hoffet litt til og skjerpet meg og dro opp på SSE (spesial sykehuset for epilepsi) og det er alltid verst for den første personen jeg møter, jeg er jo litt sur da og prøver å ta meg sammen og klarer det sånn nesten, men må liksom understreke at Joda, det er koselig å se DEG, men det er skrekkelig å være her.. Skikkelig modent av meg..Kremt.. Men, tilslutt klarte jeg å ta meg skikkelig sammen og bli den koselig Marianne jeg stort sett er ;) Det er bare noe med hele dette stedet som jeg får krupp av.. Jeg vet jeg er heldig som får hjelp, har muligheten, flinke folk osv.. Men fortsatt.. Krupp og hoffing. Uansett jeg snakket lenge med en koselig lege, ernæringsfysiolog og sykepleier og ble enig med de at jeg slutter på Ketogendietten i morgen. Jeg tar alle prøver og sånn som de skal ta og spiser ketogent mens jeg er her og er i ketose når jeg kom såklart, men jeg tror dietten så lenge jeg gjør det helt rett som jeg har gjort i vinter påvirker Clusterhodepine så innmari at jeg unner ikke min verste fiende å ha det sånn en gang. Til og med fått sånn "se jeg er syk bånd" på armen, derfor blir kun her i dag på avd og jeg gremmes ;)

Første helgen i mars hadde jeg clusteranfall som varte i et og halvt døgn, ingenting hjalp, ikke morfin engang. Familien som er vant til at jeg klarer å ta meg sammen og evt sier "jeg går bare og har det stille litt jeg" ble litt satt ut av å se meg sånn, halve ansiktet henger ned, det renner fra øye og nesebor og og det er innihelvete vondt at jeg vurderer å ta ut øyet og putte is inn der i stedet, virker som en helt optimal og god løsning hvis jeg bare hadde orket. Men når jeg ikke orket å flytte meg fra den ene siden og over på den andre så orker man ikke å finne frem utstyr til øyeoperasjon ;) Uansett, den hodepinen er der konstant, det er alltid smerter 24/7 hver dag, den bare topper seg med anfall. Skikkelig kul diagnose.. Så jeg sa i dag at heller epilepsi, den er søt i forhold akkurat nå. Jeg har ca 2-3 GTK i uka og daglige abcenser og innimellom noe som jeg har fått forklart at heter Myklioider eller noe i den duren, Hvertfall de anfallene som skremmer hikke på ungene og mamma ble oppriktig snurt her en middag når halve meg rykket til og skremte henne og hun sier: Men Marianne da, hva er det DU driver med.. Jeg klarte ikke å stoppe å le og sier at mamma, du vet jo at jeg har epilepsi. Men hun hadde ikke sett disse før og de har egentlig kommet de siste årene tror jeg, jeg har igrunn mistet oversikten. Jeg orker ikke å holde oversikten heller, blir så mye fokus på det da og det for være grenser hvor mye oppmerksomhet disse diagnosene skal få ;) 

Litt som Clustersatan her:

http://epilepsi2509.blogg.no/1461169169_clustersatan_noen_typ.html

Men nå er jeg her da.. På SSE, mitt verstested. Men bare til i morgen, heldigvis! Skal ta en haug eller 18 glass blod i morgen før frokost og litt andre prøver og så kan jeg dra hjem etter frokost, jippi :) 

Skal bare innom Oslo og hente de nye solbrillene mine med styrke og det er absolutt på tide. Når jeg var ute og gikk tur i går, så så jeg ikke hvem folk var før de var nesten under nesa mi eller så hei. Såeh jeg begynner tydeligvis å dra litt på årene i tillegg, bare fryd og jamring med andre ord ;) 

Klageklara, Bitreberit og Sutresiri og alt på engang der altså ;) 

Det hjalp å skrive litt, nu skal jeg finne boka mi igjen og legge meg i stabilt sideleie

#SSE #Epilepsi #Clusterhodepine #Ketogendiett #Lavkarbo #medisiner 

Vi ser mer og mer hat i kommentarfeltene, men jeg er mer redd for de som hater stille i dørene...

Nå er det åtte dager siden jeg så filmen og Utøya og nå først klarer jeg kanskje å beskrive litt om hva jeg føler om den. Jeg hadde ingen kloke ord etter filmen, jeg bare gråt og det gjorde jeg lenge, det er en utrolig sterk film og den redselen som beskrives underveis er så skrekkelig å se på og tanken på at de kunne vært mitt barn som hadde vært der gjorde meg kvalm. Det er en telefonsamtale i filmen som gjorde at jeg ikke kunne si noe, men jeg tenkte fullstendig irrasjonelt etterpå og tenkte at mine barn skal aldri, aldri i politikken. Nå som filmen er litt på avstand, så føler jeg annerledes og håper at mine barn blir engasjert nok til å gjøre en forskjell.. Jeg håper alle som klarer ser filmen og jeg håper de tar innover seg at dette har skjedd og det kan skje igjen. Et menneske klarte å ta livet av 77 mennesker deriblant 69 ungdommer som var noe våre fremtidige politikere kanskje og det var det han ville oppnå. Dette menneske har utrolig nok fans over hele verden. Likevel klarte den norske stat å behandle han med respekt og verdighet, følelsene mine sier at det er fullstendig galt, men fornuften min er stolt over landet Norge som klarer det og det betyr at vi må klare å behandle som havner i rettssystemet med verdighet og det vil også si at jeg ikke har noe der å gjøre!

Mine tanker går til alle som er berørt av det som skjedde 22 juli

Kan lese om filmen her:

https://www.aftenposten.no/kultur/i/8w5Glw/Poppe-om-Utoya-22-juli--Det-vil-vare-vondt-a-se-det_-men-hvis-det-ikke-er-det_-sa-er-det-ikke-ekte

Filmen er utrolig viktig, den er dessverre mer dagsaktuell enn noensinne.. Vi ser mer og mer hat i kommentarfeltene, men jeg er mer redd for de som hater stille i dørene, de vi ikke ser og jeg tror det er mange.. De som roper de synes og de anser jeg ikke som veldig farlig, men de vi ikke ser de er farlig, men de som roper høyt legitimerer de som lar hatet overta følelsene sine. Bare de siste dagene så ser vi høyresiden og venstresiden i politikken stå steilt mot hverandre og enkelte kommer med grove beskyldninger, hat og uverdige kommentarer. Jeg håper at Listhaug må gå av, denne gangen har hun gått for langt med sine uttalelser! Jeg har ikke tenkt å si noe stygt om henne, men har ofte kritisert hennes utalelser hvor mange har blitt såret underveis. Når vi har vært i Hellas og tatt i mot folk på flukt og hører at flyktninger må ikke bæres på gullstol.. Det er så feil, veldig feil. Som jeg mener er at hun er en veldig god enetaler til "Hylekoret" sitt (hennes eget ord), men hun er ikke god på diskusjoner. Hun er god på å motta ros, men ikke kritikk. Det ser vi på facebooksiden hennes, hun responderer stort sett bare på positive kommentarer og overser de andre. Det er gått for langt når de fleste partier stiller seg bak Rødt sitt mistillitsforslag og det blir spennende to dager og jeg håper selvsagt på mistillitsforslaget går igjennom. Hun har satt statsministeren i dårlig lys og har ikke hørt på henne og det som er tragiskomisk da er at Erna Solberg truer med kabinettforslag pga en minister som tydelig ikke har vist henne den respekten hun som statsminister fortjener.. Jeg er som sagt ikke politisk sterk, men akkurat denne saken har gått så innpå meg fordi jeg føler hun har fått holde på nok og uttalt alt for mye respektløse ting om andre.. Alt fra godhetstyrraniet, elitefeminister og Imamsleiking.. Det er for drøyt synes jeg! Det er mange på venstresiden som har uttalt seg stygt og hatefullt og det er ikke greit, hat er aldri greit, ekstremisme er så galt uansett hvor det kommer fra og vi må kunne diskutere på et saklig nivå. 

Dette er bare noen av sakene som gjør at jeg håper Krf stiller seg bak mistillitsforslaget:

https://www.nrk.no/norge/her-er-syv-skandaler-hareide-og-krf-har-tilgitt-listhaug-og-frp-1.13968363

Og jeg kunne lagt med mange linker hvor jeg mener hun har gått for langt.. Hun fikk masse blomster som støtte og det er fint, hun tok avstand fra rasister og nazister som støtter henne og det er fint, det er bare trist at hun som justisminister må ta avstand fra de. Det skulle være helt unødvendig. På støttedemonstrasjonen så ble det vist nazihilsen, det var en person. Det er en person for mye, selv om han må stå inne for egne handlinger.. Det er skumle tider hvor vi ser mer og mer høyreekstremisme og vi må vise tydelig at vi tar avstand og vi må ikke tie noen ihjel, vi må stå opp mot urett! Vi sier at vi må ikke tåle og vi må ikke tie, men nå må vi ett skritt lenger: Vi KAN ikke tåle og vi KAN ikke tie! 

Jeg takker Camilla Ahamath som satte igang innsamlingsaksjon i Bjørnar Moxnes sitt navn til "Leger uten Grenser" og har til nå runder 12 millioner, det er magisk. Det er også startet innsamling til "Læringssenteret til Utøya" også og de også har fått in mye penger og det er helt utrolig. Jeg er glad for at folk flest viser hva de står for.

Du kan bidra her:

https://www.facebook.com/donate/241150446429792/10156267202190763/

Eller vippse til Utøya sitt læringssenter:  81335

Igjen så skriver jeg det jeg ikke klarer å si, følelsene tar litt overhånd og det er sikkert mye babbel. Men sånn er det når man er overengasjert som jeg får høre til stadighet ;)

#Film #Utøya #Høyreekstremisme #Ekstremisme #Politikk #Justisminister #Mox #Bidra #legerutengrenser #22juli

 

 

 

Kvinnedagen 2018 og enda har vi lang vei å gå...

Dette skrev jeg på kvinnedagen i fjor:

- Det er helt berettiget å utsette partneren sin for vold hvis hun har vært utro i forkant mvh Norsk rettsvesen 2017 
- 1/3 av nordmenn synes det er jentas egen feil hvis hun blir utsatt for voldtekt/overgrep hvis hun var "provoserende" kledd feks
- Det finnes fortsatt babytøy merket med "Adm Dir" i blå og "hjerteknuser" i rosa
- Kvinner blir truet med voldtekt og seksualisert vold hvis de mener for mye, hver dag her i Norge. ref: meg selv bl.a 
Dette er bare noen, men ikke minst viktige saker hvorfor vi har kvinnedag og hvorfor vi må fortsette å fortelle hvor skapet skal stå! Og vi må stå på for kvinner i andre land og vi må ikke tåle og vi må ikke tie.. 
Gratulerer med kvinnedagen #8Mars2017
Jeg synes det er morsomt at når jeg googler #Elitefeminist så kommer dette bildet opp:

Dette skriver jeg i år 2018 og ville tro at vi hadde lært noe på et år, men nei vi er blitt verre. Eller mer har kommet frem i lyset..ref: #MeToo og det verste er at de er få konsekvenser og jeg er igjen skremt..

Jeg er ingen politiker og kunne ikke vært det heller. Jeg er ikke politisk sterk, men jeg har meninger og det som skjer i politiske Norge nå skremmer meg. Vi har en regjering som kaller overgripere monstre, jeg kan skjønne følelsen.. Samtidig så har vi en minister i regjering som mange vil kalle en overgriper, som har utnyttet en jente som var beruset når hun var 16 år. når han selv var voksen. At begge evt var beruset er ingen unnskyldning, som leder har man et ansvar, som voksen har man et ansvar og når hun spurte om hjelp så ble hun utnyttet av en annen voksen som tillot seg "å ha sex" med henne, eller igjen et overgrep. Hun klarte ikke å gjøre motstand, ant var hun i sjokk. Hennes liv siden har vært forferdelig, fra traumer, psykiatri, rus og innleggelser og samme ministeren har vært ordfører og mange unnskylder han med at nå er det så lenge siden av vi må glemme saken, selv statsministeren.. Han må få ny tillit osv. Den andre politikeren som utnyttet henne har sittet på stortinget. Men hennes liv og hennes pårørendes liv er ødelagt og gamle sår er blir revet opp hver gang han entrer tv-skjermen. Jeg kan bare tenke meg selv den opplevelsen.. 

Jeg er egentlig sjokkert over at det er tre sterke kvinner i topp i regjeringen som finner seg i dette, jeg vil at de skal stå frem på kvinnedagen å si at nei, dette er ikke greit. Du må gå av, selv om det er 17 år siden, vi tok feil du skulle ikke fått ny tillit. Ta konsekvens av handling og gå av. Jeg forventer egentlig at alle de som har gått over grensen i #Metoo sakene på Stortinget bør gå av, blir de ikke bedt om gå av, så bør de ta ansvar selv å si beklager å gå selv! Hvilke signaler sender vi ut til alle som er utsatt for overgrep? Jeg er skremt! Jeg er fortvilet! Dette handler ikke om hvilke side av politikken dette har skjedd på, det har skjedd og det er ofrene vi må tenke på, hjelpe de med traumene og be de som har utsatt de ta konsekvenser for det de har gjort. Hva med andre overgripere? De får ikke ministerposter eller fornyet tillit, de blir og med god grunn uglesett stort sett hele livet pga at de har bevist at de har gjort det, at de er i stand til å gjøre det!

Jeg forventer ikke at noen av de sakene vi vet om tar ansvar, jeg tror ikke de skjønner hvor alvorlig det er for de som har blitt utsatt for disse overgrepene hvor vondt det er, de fleste vil ikke si fra eller anmelde. Det blir nesten som å oppleve det på nytt.. Når man må beskrive i detaljer hva som har skjedd og man skal føle seg trygg og at man blir trodd og hvis det er sterke maktpersoner som står bak, så er det ikke lett å si fra.. Det er ikke lett å si fra uansett. Desuten så går alle tankene gjennom hodet: Var dette min feil? Gjorde jeg noe som ble misforstått? Sa jeg ikke nei tydelig nok? Og mens alle disse og flere tanker kverner rundt i hodet så går tiden og etterhvert så setter opplevelsen skikkelig i kroppen og man klarer ikke å ta det innover seg egentlig, man stenger det. Alle reagerer forskjellig, men dette er en reaksjon mange har forklart og jeg selv har kjent på. 

Mange er lei av #MeToo kampanjen. Det er jeg også, jeg er lei at det er et tema i 2018, er vi virkelig ikke kommet lenger... Men det er enda mye å ta tak i og litt etter litt tør flere å stå frem når de skjønner at de ikke er alene, sammen er vi sterkere og mange mener også at vi trenger ikke kvinnedagen lenger her i Norge og der er jeg helt uenig. Jeg synes vi går bakover i utvikling på mange måter. Det er snakk om at fødene kvinner skal ut av sykehus etter seks til åtte timer. Gravide i arbeidslivet har ikke samme rettigheter enda. Det er enda seksuell trakasering og de fleste kvinner har opplevd en eller annen gang å ha opplevd uønsket seksuell adferd. Samtidig så må vi kjempe for kvinner i andre land som ikke har mulighet selv, bevisstgjøring er halve jobben. Feks barnebruder, selv om tallet går sakte men sikkert nedover så er det helt krise enda.. Jenter i enkelte land "ber" om å bli misbrukt hvis de ute på kveldstid alene, India som et godt eksempel. Kvinnene i Iran begynner å tørre å kjempe, men bare et fåtall og de blir fengslet hvis "de blir tatt"  omskjæring, partnervold, voldta sine koner, bytte jenter mot gjeld og evt tjenester. At man samler inn penger til kvinner i flyktningleire så de kan få hodelykt, så de kan føle seg litt tryggere...

Jeg er sjokkert over at vi har klart å skremme Sumaya Jirde Ali til stillhet, hun orker ikke mer hat. Jeg forstår henne. Jeg har kjent bittelitt på det i forhold til henne og det gjør vondt når man blir truet. Jeg er voksen, jeg takler det og som sagt bittelitt.. Hun er 19 år, forfatter og en viktig stemme i debatten og vi har har klart å stilne henne nå.. Hvordan kan vi? Hun skulle til Bergen i dag på kvinnedagen, hun klarer ikke det. Jeg legger ved en kommentar fra Jarl Waage som skriver det jeg tenker her:

https://www.aftenbladet.no/meninger/kommentar/i/VRavvV/FUCK-FUCK-FUCK-FUCK

Rettelse: Hun har holdt appel i Bergen likevel og at hun tør, hun er modig, jeg blir matt når jeg leser kommentarfeltene.. Her på tv2 sine FB sider...

https://www.facebook.com/tv2nyhetene/posts/10156467863989750

Mannegruppa Ottar er også et trist eksempel på hvordan de oppfører seg mot sterke kvinner: Lan Marie Berg, jeg googlet henne + bilder og der kom det grusomt mye stygt. "Bilde kan være beskyttet med opphavsrett" så jeg legger de ikke her. Men kommentarer som:

- Kunne pult henne da

- Hunne hører hjemme i risåker under en pisk

- Rambo 4 + risåker + miner+ lan, ja dere skjønner tegningen

Osv osv osv osv.. Og dette er norske menn som sikkert mener selv at de er for likestilling, at kvinner og menn er like mye verdt. Men i en "lukket gruppe" på 60.000 medlemmer så viser de sine sanne holdninger og det jeg skriver nå er bare få eksempler.. I fjor truet de i 13 åring som turte å si noe høyt, er dette greit? Nei, trenger vi kvinnedagen og bevisstgjøring, JA! 

Jeg sier ikke at dette ikke skjer med menn og det er like alvorlig, men nå valgte jeg å skrive om kvinnedagen. Men overgrep må taes på alvor uansett kjønn, vold må tas på alvor uansett og urettferdighet! 

Viktig å høre på de kommer etter oss, de unge stemmene: Martine Halvorsen skriver i Aftenposten Si´D

https://www.aftenposten.no/meninger/sid/i/wE0JkG/Mener-du-at-kvinnedagen-bare-er-noe-vas-Da-bor-du-lese-dette--Martine-Halvorsen

Jeg skrev fra utstillingen til Arifur Rahman som lagde den anledningen kvinnedagen 2016 for å hedre sin mor som bar barnebrud i Bangladesh:

http://epilepsi2509.blogg.no/1458400662_womas_rights_2016.html 

#Kvinnedagen2018 #8mars #overgrep #politikk #Elitefeminist #verden #metoo #hat #netthat #trusler #ArifurRahman 

 

 

Hallo - Adjø....

"I nåken små sekunder, bara du. Det streife
Hjerta så ein fuglaving"

Jeg hørte på Hallo - Adjø i stad og tårene rant mens jeg satt på bussen og jeg klarer ikke å slutte å tenke på all urettferdigheten i verden, her hjemme, ute i verden.. Det er så fryktelig vondt å vite at andre har det vondt å ikke kunne gjøre så mye annet enn å skrive om det å håpe at andre også vil gjøre noe med det. Jeg skal reise ut for å hjelpe i flyktningleir og jeg tror Lesvos denne gangen, jeg må bare bare vente til jeg er litt bedre.. Jeg har vært syk siden nyttår. Nå er jeg mer til belastning enn hjelp.. 

Hallo -Adjø:

https://www.youtube.com/watch?v=lpKMJLHkciw

Jeg vet at denne teksten ikke er ment til det jeg tenker jeg på, men mens jeg hørte og tenkte på alle mine korte flyktige møte med forskjellige mennesker på mine reiser, jeg har vært fire ganger i Hellas i flyktningleire og hjulpet hjemløse mennesker, flyktninger fra mange forskjellige land og grekere.. Mennesker i nød, mennesker som må starte på nytt, som må svelge stoltheten, som må leve på vent mens de håper på et bedre liv, mennesker som bare har håpet igjen. De har ikke trygghet lenger, de har ikke nok mat til seg og familien, enkelte tør ikke sove pga at de kan bli ranet og barna kan bli utsatt for overgrep.. Det er realiteten i camper i dag i Europa og andre steder er det enda verre. Mitt hjerte brenner mest for Syria, det har det gjort siden krigen startet i 2011 og like lenge har jeg grått med de. De har ikke mye håp igjen heller, de venter bare på når de skal dø, eller når barna skal dø..og begynner litt å miste håpet med tanke på hva som skjer og skjer og skjer på vår vakt. Jeg skjønner ikke hvorfor vi kan tillate at denne krigen har pågått så lenge. Sønnen min sa her om dagen når vi så på nyhetene at jeg håper alle får flyktet der fra, vi så fra Øst Ghouta, jeg også ønsker det. Men så har jeg møtt mennesker på flukt og det er skrekkelig enkelte steder.. Nå i Camp Moria på Lesvos er de hvertfall over 7000 mennesker og de kommer mat til 1000 mennesker to ganger om dagen, det sier seg selv at det ikke går opp. Ingen kaster søppel, ingen vasker toalettene. I enkelte telt har de ingenting, ikke tepper engang, ingenting... Og de er fra overalt og ingen slipper inn. Jeg vet dette for min venn har vært der og sett dette med egne øyne, hun snek seg inn om natten og dokumenterte. Jeg har også lest fra en utenlandsk journalist som har snakket bl.a med livredde fedre som ikke tør å slippe barna ut av teltet i redsel for voldtekt og overgrep. Dette skjer på vår vakt, en camp som vi støtter. "hjelpe de der de er"... Og båtene kommer og vi gjør ingenting. Ingenting...

https://www.facebook.com/kristina.quintano.5/posts/10154990397876087?pnref=story

http://deredactie.be/cm/vrtnieuws.english/News/1.3134014#

Vi skal ta i mot 700 flyktninger fra Syria i år, 700 heldige utvalgte håndplukkete flyktninger. Jeg ønsker de velkommen av hele mitt hjerte, men vet at de får det tøft her også.. De skal begynne på nytt, de skal starte nederst på rangstigen, de skal lære språk, skikker, valuta, tradisjoner osv osv. Vi kan bare tenke oss selv om vi måtte ta ungene under armene med en plastpose og sette ut på en livsfarlig ferd å rømme til Iran og tilpasse oss. De hadde ikke vært lett.. Det er ikke lett å flytte til et annet land selv om det er vestlig, det er mye vi må lære der også.. Jeg skrev akkurat til noen på Twitter at jeg aldri kunne vært på stortinget eler vært politiker.. Jeg er grenseløs, handler utifra følelser og kan ikke diskutere særlig godt, men mener utrolig mye.. Egentlig en dårlig kombinasjon.. Bare mens jeg har skrevet dette har jeg allerede rukket å tørke tårer over han gutten i India på "Redd barna" reklamen og alle de hjemløse barna som bor alene, barna i barnehjem i Russland, de som bor på gaten i Oslo, traffincingofre som går konstant livredde og mister litt og litt mer av verdigheten sin hver dag, kyniske mennesker som lurer andre, fattige norske barn som ikke kan følge opp det som forventes av de, barn på flukt fra krig, barn som lever i en frykt hele døgnet og er på vakt for når neste bombe faller og om de skal dø i dag eller noen i familien skal dø, de som bor i USA og er fattige og ikke har krav på noe, systemet i England som gjør at folk dør på vent og alle de jeg ikke har husket på nå, de har jeg dårlig samvittighet for. Jeg tror ikke vi vet hvor utrolig heldig vi er som er født i dette landet og får hjelp når vi trenger det stort sett.

Lytt, Elias sang, Lars Bremnes:

https://www.youtube.com/watch?v=01NwsLutuRI

Prisoner on the road, Sivert Høyem:

https://www.youtube.com/watch?v=c-0jy3iCB8U

En sa til meg en gang at det må være grusomt å være deg og innimellom er det absolutt det, bare det gå til jobb i Oslo å se alle som sitter på gaten å ikke kunne hjelpe alle, det er vondt men jeg, bare meg kan ikke hjelpe alle.. Jeg bekymrer meg stadig likevel for både de som trenger og ikke trenger.. Jeg er litt håpløs! Men sammen kan vi alle gjøre litt.. Jeg smiler og hilser på alle, viser de respekt og enkelte benytter da sjansen å løpe etter meg og det er fryktelig å si nei, mens andre smiler og hilser igjen. Jeg kjøper =Oslo og er med Gateteamet når jeg kan, jeg hjelper Simone i Drøbak så mye jeg kan og jeg reiser ut når jeg kan og støtter Flyktninghjelpen når jeg kan. Og støtter enkeltsaker når jeg kan, vi må prøve, vi må ikke gi opp og hvis flere prøver så får vi et varmere samfunn og det nytter. Velg din hjertesak og gjør noe

Lytt, Københavnerkneipe Kari Bremnes:

https://www.youtube.com/watch?v=9D72s5b5P-U

Hvis du gir noe videre, så blir flere inspirert og vil gi noe videre og så nytter det. Legger ved sanger underveis, de øker forståelsen og setter seg i hjertet ditt..

#Flyktninger #Syria #Ghouta #Urettferdighet #verden #HalloAdjø #Eliassang #prisonerontheroad  #gateteamOslo #flyktninghjelpen #reddbarna

Camp Moria:

Også kjent som masa og Hylekorist:

 

Jeg er så sliten at jeg sa at nå må du holde opp eller så begynner jeg å gråte og da fikk jeg knuseklem, han er noe for seg selv

Jeg synes så inderlig synd på deg sa legen min fire ganger til meg i dag og jeg er så sliten at jeg sa at nå må du holde opp eller så begynner jeg å gråte og da fikk jeg knuseklem, han er noe for seg selv. Han er en super fastlege som tar seg tid, lytter og forstår og alikevel stiller spørsmål og er nyskjerrig og innrømmer at han ikke kan hvis det er noe fremmed. Det er av den sjeldne sorten. Jeg forklarte han også at det egentlig kun er synd på meg hvis jeg har omgangsyke.. Men da er det skikkelig ordentlig synd på meg i tillegg ;) Men bank mange ganger i bordet for det er det mange år siden vi har hatt her i huset.. 

De siste dagene har vært skrekkelige. Natt til tirsdag hadde jeg tre timers clusteranfall som bare varte og varte og det rant fra øye og nese og jeg vurderte et øyeblikk og sage av meg hode, det virket som en optimal løsning. Endelig i 06.00 tiden sovnet jeg for jeg kjente igjen symptomene på epilepsianfall go tok medisiner så jeg slapp de og sovnet.. Våket i 09.00 tiden i ørska og klarte å dra meg opp i 10.00 tiden og lot katten komme inn på badet, en idiotvurdering for han klarte å spise en tanntråd før jeg fikk et sukk for meg og jeg skjønte jo at det var ikke så klokt og jeg ringte dyrlegen og vi måtte bare komme umiddelbart og det betydde innen en time.. Jeg forklarte at jeg har ikke lappen, ikke har jeg spist osv, men at jeg skal fikse. Heldigvis har jeg en nydelig slekt og Onkel Niels stilte opp og kjørte oss og når vi kom opp spurte dyrlegen om spising og jeg sier at joda jeg rakk en brødskive og han ser litt oppgitt på meg og sier jeg mente katten..... Følte meg et stykke fra lur da ;) Men sprøyte ble gitt og han kastet opp og tanntråd kom opp igjen med mengder av ull.. Dustekatt! Men for en start på dagen og når jeg ikke følger rutiner så glemmer jeg å ta medisiner...Og resten av dagen gikk litt i ett, så det kom jeg på ca kl 21.00 og da er det noe for sent og jeg husket ikke om jeg skulle da dobbelt opp eller ja.. 

Såeh, det ble en ny gøyal natt med tre epilepsianfall og jeg krabbet meg opp for jeg skulle på jobb og etter jeg hadde spist og skulle sminke meg så fikk jeg et anfall til og da måtte jeg bare kaste inn håndkle å ringe jobben og det er det verste jeg vet. Jeg elsker å gå på jobb! Og når jeg prater med de så kommer jeg på nytt at jeg hadde glemt medisiner #koko jeg tok de + noen av de som stopper anfall og sov til kl 14.00. Kjempegøy dag for både ungene og meg, ironialarm her..

Men er typ "fyllesyk" i dag og blikket er litt på halv tolv og jeg har som sagt vært hos legen og hatt en gjennomgang om de siste månedene, om hjernerystelse, arm, ribbeinsbrist, smerter og medisiner. Og vi satt og pratet i 45 minutter og som sagt, han er et unikum :)  

Det er klønete med to diagnoser som ikke gidder å samarbeide litt engang og det er teit å forholde seg til tre forskjellige leger. Nå viste det seg det at jeg har fått medisiner som fremmer epilepsianfall av epilepsilegen på epilepsisykehuset og det ba professoren i hodepine meg å slutte med heldigvis men for en annen grunn, men fastlegen visste at de var farlig for meg.. Er det rart man blir noe oppgitt innimellom. Men som sagt, jeg er heldig, jeg får hjelp og jeg bor i Norge og jeg vet hvor heldig jeg er så det er sagt. Bare et hjertesukk etter å har tilbragt det meste av tiden i sofaen og sengen siden nyttår..

Jeg regner med at jeg gjør som krokusen, våkner til live til våren :)

God helg <3

#Epilepsi #Cluster #Sutreputre #Lege #Fastlege #Hodepine #medisiner #Oppgitt #hjernerystelse #osv

Lenge leve vinteren! Mere snø, nei til sommer ;)

Jeg leser daglig opptil flere sinnastatuser over at det enda snør og over at vi faktisk har vinter selv om vi bare er i februar.. Folket har talt, vinter er tydeligvis ut selv om vi bor i Norge. Jeg skjønner ikke dette, vi har hatt noen møkkamilde vintre med masse regn som folket har klagd uendelig på i åresvis og endelig får vi snø så er jammen det galt også. Når blir vi glad liksom? Det er mange fordeler med vinter og den kan komme til å vare helt ut mars hvis vi er skikkelig heldig ;) Dessuten får alle på min alder karamell og sukker i blikket når vi mimrer om snørike barndommer og for ikke snakke om OL i 1994 når selveste Gud var norsk og velsignet hele OL byen og resten av landet.. Hva gir du meg, nå er det bare klaging over måking, skraping osv etc. Men iom jeg liker å gi ting videre så skal jeg nå skrive noen helt klare fordeler med vinter:

1. Ingen edderkopper. Bare det er en helt klar fordel, det er en så stor fordel at jeg nesten kunne valgt å bo på Sydpolen året rundt.

2. Vi som har katt vet at man slipper mye billigere unna når det gjelder vegg til vegg teppe med spurv og mus, det er virkelig ikke gøy og styre med

3. Man slipper masing om maling av hus av en overivrig mann, det er ikke mulig når det er minusgrader eller fuktig

4. Hagearbeid, jeg refererer her til punkt 1 edderkopper og andre ekle dyr som dessverre bor i umiddelbar nærhet..

5. Tenke på bikinikropp, bedre å pakke seg inn i gedigen jakke fra Stormberg ;)

6. Støvet synes ikke så godt inne sånn som det gjør om sommeren..

7. Fyre i peisen er mye koseligere om vinteren og noe mer logisk enn om sommeren

8. Tenne stearinlys og sitte ned sofaen og lese bøker med god samvittighet

9. Vaflene på speiderhytta

10. Ake, ski, skøyter, slalom for de som synes det er gøy. Her holder jeg meg til punkt nr 8: lese bok ;)

11. Trim og kroppslig utfoldelse ved måking, dette gjelder ikke meg dessverre ;)

12. Fastelaven (vi snakker boller med krem), morsdag og Valentines for de som feirer det og karneval. Masse gøy! 

Egentlig hadde det holdt med punkt en på min liste, men noen setter jo pris på de smådjevlene.. Men nå kan dere lese at det er mye fint med vinteren og tenke at dessverre kommer våren og sommeren fort nok med alt for mye mediehysteri om flått og jeg blir like skremt hvert år og duene kommer... Herregud de idiotiske duene kommer og sier den ene setningen de kan i treet utenfor vinduet mitt...... Brennmanetene kommer, vi blir solbrent og vi må stresse med 17 mai utstyr og kaker.. Gud bedre, vi bare stopper tiden og blir i februar ;)

God vinter videre dere! Vi står han av 

#Vinter #Lei #Sutring #Sommer #Fastelaven #Edderkopper #Tips #Råd #mimre 

Så lenge folk har opplevd og opplever så MÅ vi si fra..Regjeringen kan gjerne si fra høylytt #metoo

Jeg kjenner jeg er forbannet, trist og fortvilet. jeg skriver kun på det mine inntrykk og det jeg føler. Jeg føler at nesten hver dag så dukker det opp en ny sak av av maktmennesker som ha misbrukt sin posisjon på enn eller annen måte og til og med i et og to partier har de prøvd å verne om en person som de visste ville utnytte situasjoner og det gjorde han og hva sier det. Hvorfor sier ingen fra, hvorfor er folk så redd? Hvorfor? Vi har tre sterke kvinner i regjering, jeg føler ingen av de har sagt tydelig fra hva de mener om dette #MeToo hvorfor. Jonas Gahr Støre sto støtt i hele Giskesaken som for meg er ennå litt diffus, jeg føler jeg vet ingenting om hva som har skjedd der. Jeg har lest om saken og ser at det er mange varsler, men med en konkret og uansett så ble det her en konsekvens av handling .

https://www.vg.no/spesial/2018/giske-saken/

Vi har en ung høyreleder som hadde sex med en full 16 åring, vi har en FRP leder som i tunge tider synes det er innafor å sende hardporno bl.a til en 14 åring og invitere til trekantsex også da med en mindreåring, hvor er lederne som skal si at nei dette er faen ikke greit? Hvor er det? Som sagt, Støre har ikke vært noen tåkefyrste her, han har vært tydelig hele veien, at han stiller seg på varslernes side hvorpå statsministers sier: ? Dette er en veldig lei sak, både for Kristian og for Høyre. Det skal være sånn at vi oppfører oss ordentlig mot hverandre i Høyre.......... Jeg tror hun mumlet noe etterpå om at det var jo litt verre enn hun hadde trodd og at hun beklagde, men igjen, jeg mangler tydelighet fra partiledere! Gå ut offentlig å ta avstand, si fra! Nei, dette er ikke greit. Vi vil ikke ha dette i partiet vårt, vi vil ikke se det. Ikke benytt makten du har.

https://www.nrk.no/norge/leirstein-foreslo-gruppesex-med-15-ar-gammel-partifelle-1.13861200

https://www.nrk.no/norge/aftenposten_-fylkeslag-satte-inn-tiltak-nar-kristian-tonning-riise-kom-pa-besok-1.13862241

Mange sier at jenter må bare si fra, gutter også, men når man blir utsatt for noe man overhodet ikke forventer så får man sjokk og klarer ikke å reagerer sånn som man selv ønsker. Og man blir skuffet over seg selv også. Dette gjør så vondt på så mange måter og det hjelper ikke at flere dømmer de.

Dette har tydelig skjedd i alle yrkesgrupper.. De dukker opp flere og flere saker, det har allerede rukket å laget skuespill/markering om dette både i Sverige og i Norge og ant flere land om dette. Og dette er bare om de som har valgt å si fra, tenk da alle som ikke tør å si fra...Og det er mange! 

#MeToo startet i oktober 2017 og har fått massive konsekvenser, til det bedre tenker jeg

https://no.wikipedia.org/wiki/Me_too

Jeg husker min første jobb som 13 åring alle de slibrige spørsmålene jeg fikk av sjefen min og jeg skjønte ikke at det var galt og det var høylytt latter på bakrommet både av kvinner og menn når jeg prøvde å svare på noe jeg egentlig ikke helt skjønte, men skjønte såpass at det var ekkelt. Husker også at jeg danser med noe jeg tror er en venn som plutselig klyper meg i skrittet og som sier, du vil dette like mye som meg, vi gå nå..Vi gikk ikke, men jeg reagerte ikke for jeg fikk sjokk, jeg forventet ikke dette. Jeg husker sykepleieren som skulle varme meg etter et anfall jeg hadde hatt og jeg hadde blitt liggende på gulvet lenge og blitt kald. Jeg trengte ikke å bli "varmet" opp mellom bena og på brystene. Dette var på et sykehus og jeg var full av medisiner, men klarte å dytte han bort til slutt..Men jeg sa aldri noe til noen av legene.. Hvorfor, jeg vet ikke? Det verste av alt jeg kunne fortsatt.. Jeg har delt før på #Jegharopplevd og det han hende at iom jeg har opplevd at hjernen min har tenkt at da må jeg bare finne meg i at det er ok at andre bare tar seg til rette. Det skjer ikke mer, nå er jeg klar på grenser tror jeg og føler jeg. Det er jeg vel helt til noe totalt uventet skjer, da vet jeg ikke hvordan kroppen reagerer..

http://epilepsi2509.blogg.no/1429210790_jegharopplevd_april_2.html

Uansett jeg er glad for at folk tør å snakke om hva de har opplevd, samtidig som jeg blir så sykt skuffa over mennesker med makt og andre forøvrig som misbruker og tar seg til rette på andre på andre, det er vondt å oppleve det. Jeg skulle ønske dere som utøver sånn hadde skjønt det....Og jeg skulle ønske flere ledere tar klarere avstand og sier at nok er nok og at dette vil få konsekvenser annet enn å bli ordfører å bli minister senere! 

Jeg føler vi er et forgangsland med tre sterke damer i front i regjering, men det hjelper for svarte ingenting når de ikke tør å stå opp for urett!

#Metoo #Politikk #Giske #UlfLeirstein #KristianTonning #Høyre #Venstre #FRP #Arbeiderpartiet #Jegharopplevd #Skuffa #Sifra 

 

 

Etter jeg hadde vært i dusjet så fant epilepsien ut at det var verdt å få anfall rett i dusjkabinettet og au! #Hjernerystelse

 

Bihulebetennelse er ren ondskap, såpass ondskap at det nytter ikke å skrive det rett engang. Det begynte sånn forsiktig dagen før nyttårsaften og så kom det skikkelig, jeg gikk på vilje og mengder med smertestillende på nyttårsaften og vi kosa oss masse med fin familie og god mat  De tre neste dagene sov jeg ;)

I går orket jeg ikke mer og slepte ut juletre med Tigergutt i forkant og ordnet og styret her og etter jeg hadde vært i dusjet så fant epilepsien ut at det var verdt å få anfall rett i dusjkabinettet og au! Jeg har grunn vondt i hele pannen. Det tok ikke veldig lang tid før jeg kastet opp, var kvalm resten dagen og sov igjen da.. Størsten hentet medisiner sammen men engelstesøster som kom kjørende og fikset og hun fikk kjøpt inn litt cola zero til den kvalme mora i litt dobbel forstand. Ungene lagde seg toast til middag og størsten lagde microris til meg, klarte ikke annet, såvidt det og så sovnet jeg igjen. Jeg ville ikke ringe legevakten for da vet jeg at AHUS venter og ikke akkurat med åpne armer, men med tikkeklokker og mye mas. Jeg satt på vekkeklokken selv i natt og holdt på å stå opp kl 02.00 å lage frokost ;) Ondskapsfulle tikkeklokker, pil ned:

Jeg ringte legevakten i dag som insisterte på at jeg måtte til legen spesielt hvis jeg hadde vondt i hodet fortsatt og det har jeg bortsett fra når jeg sover, føles ut som en alt for trang hjelm sitter på hele tiden. utrolig slitsomt. Og jeg fikk nummer til legevaktslege her i Drøbak som bare sa: Men du har jo epilepsi og du klarer å prate, trenger ikke å se på deg jeg da. Dette går sikkert fint. Har du vondt i hodet? Ja det har jeg, ja men du kan prate, ikke vits at du kommer hit og prater, lykke til! Samme legen som ikke kunne ta tempen på meg i høst fordi klokka var over 14.00.. Så hvis det blir verre så får jeg heller dra til Ski ;) Ikke akkurat min favorittlege og det sa jeg til de på Ski også og min fastlege, han sier ikke stort men han fnøs litt over den tempenhistorien. Men jeg og gjøklegen ble enig om som alltid med epilepsi og hjernerystelser: Noe anfallsdempende medisiner og ta de veldig rolig noen dager, ikke mye av noe som er gøy. Det sa ikke legen, men google ;) Jeg driver med opptrapping av nye medisiner og akkurat som sist, når jeg runder den siste opptrappingen så begynner anfallene. Her om natten hadde jeg tre anfall og jeg føler litt som jeg er overkjørt av en skrutrester og spyttet ut i andre enden..  Hadde et nytt anfall i ettermiddag og minsten kom hjem og jeg rakk å gjemme meg under pleddet og han sa, Mamma da: jeg bryr meg ikke om litt blod, du er like vakker uansett. Det er lov å smelte litt da. Jeg lover, jeg så ikke ut! Bilde øverst på bloggen. Jeg prøver ikke å dramatisere epilepsi, jeg prøver å avdramatisere det. Det er stort sett ikke farlig, akkurat sånn som jeg har det nå så må jeg ta hensyn og ta det litt med ro, litt ekstra medisiner, være forsiktig med bok, skjerm, tv og alt som er gøy.. Dette er skrevet gjennom dagen. Skrevet, sovet og lest og jeg husker ikke slutten på boken...... Må lese den en gang til, må huske slutten på denne ;)

Så hvis jeg ikke svarer telefonen, er litt fraværende så er dette grunnen. 2018 begynner litt sløvt, men da regner jeg med at resten blir strålende :) Jeg har det ikke fælt, men synes det er kjipt akkurat nå. Men igjen jeg er heldig. Jeg ser bilder Kristina sender fra Lesvos og Camp Moria og tenker at dette er rene luksusen i forhold.. Men som sagt, det er kjedelig å være i horisontalt.. Jeg vil så masse! Men godt nytt år alle <3

#Epilepsi #Bihulebetenelse "anfall #Opptrapping #Hjernerystelse #Legevakt #Godtnyttår #Au #kjedelig  "antmasseskrivefeil

2017 har vært litt av et år.. Alt fra Hellasturer, kreft, dusteduer, edderkopper og fantastiske opplevelser #oppsummering

2017 året som har vært fylt av kontraster. Jeg har lært så mye, møtt så mange fantastiske mennesker fra ut og innland. Kjent på det å klare seg helt alene i situasjoner jeg egentlig aldri har drømt om og det har gått bra, jeg har lært meg bedre å kjenne og vet at jeg er ganske tøff. Jeg har vært og er egentlig ganske syk men klarer mye på tross av det, men er lei av å ha konstant vondt et eller annet sted. Jeg vet at man kan male en flyktningleir med brukket arm og med en biceps med rift i.. Jeg har vært to ganger i samme leiren i Nord Hellas og skrevet derfra for #Debatt1 og vært som poteten og jobbet litt med alt der, grekerne ler av det norske utrykket "Jeg er litt som poteten, jeg kan bruker til alt" ;) Men det stemmer fint på meg, jeg er tilpasningsdyktig.

Første turen holdt vi på å fryse oss fordervet, det var kuldeperiode i Hellas og det har ikke vært så kaldt på mange år. Jeg gikk konstant med ull og alt vann forsvant i camp og innimellom forsvant strømmen også, det setter ting litt i perspektiv når man er 170 mennesker som bor sammen og vi har ikke vann og alle må lage mat og bruke toalett, hygiene etc.. Vi desinfiserte camp hver dag med blekemiddel..

Når jeg var der i mai så var armen ødelagt og jeg passet best til omsorgsoppgaver og jeg passet et par veldig syke tvillinger. Ingen vet hva som feilte de, utrolig vondt å se på de, jeg passet de i 4, 5 time og jeg kunne ikke gi de noe å spise, da kunne de kveles.. Litt av et ansvar og de rykket til hele tiden og kunne ikke holde kroppen i ro. De var født frisk og ble syk når de var 7 år. Nå var de 13 år. Det samme skjedde med broren og han døde når han var 11 år.. 

Jeg ordnet med biblioteket og malte oppholdsrommet. Jeg hadde med 37.000 kr til utdanningsprogrammet og kjøpte inn div ekstra som de ikke hadde.

 

Rett etter at jeg kom hjem fra min første tur fra Hellas i januar så fikk jeg min Hylekoristkopp fra Agenda magasin og det føltes godt. Det føltes som om noen hører når jeg hyler som verst og at jeg innimellom hyler noe fornuftig. 

I februar jobbet jeg en del og ordnet med FAU og skoleting og begynte ny innsamling til ny tur 30/4 til samme campen og nå var det enklere å samle inn for nå visste jeg hva som trengtes mest og det var utdanningsmatriell og penger til å holde lærere på stedet.

Vi hadde en litt vond februar også fordi Stein Rune fikk kreft, utrolig nok gikk det bra. Men det var en tøff måned og jeg var reddere enn jeg trodde jeg kunne bli og når vi var på Ullevål og ventet på at han skulle få første cellegiftkuren og fikk beskjed om at han ikke trengte så reagerte vi hver vår vei. Jeg gikk rett ned i kjelleren av lettelse, da skjønte jeg hvor mye jeg hadde tatt meg sammen og han ble helt fantastisk glad naturlig nok og vi reagerte helt forskjellig, men vi var like glad. For en utrolig flaks vi hadde..

I mars kommer de idiotiske dusteduene, det slår ikke feil. De flytter inn i naboens tre som står rett utenfor soveromsvinduet mitt og de kan EN setning og de gjentar den ofte, at de ikke blir lei seg selv.. Ofte får de besøk av en fugl som garantert tar lykkepillen og det skjønner jeg jo nesten når han velger å besøke den tragiske dustegjengen og ikke minst hakkespetten og hans står igrunn og slått hodet i treet i noe som jeg tolker i ren frustrasjon over dustekompaniet som sier: Prhooo prhooo prhoooo og det er liksom det.. De kan ikke mer, de er så dum! 

I april var jeg veldig syk med mye anfall, jeg fikk et brudd i armen jeg ikke visste om før i juni og jeg riftet opp bicepsen som jeg heller ikke visste om før i juni så jeg bare kjørte på som jeg pleier, ikke lurt i det hele tatt. Det er vondt enda, konstant liksom. Men nå går jeg til en engelosteopat og jeg kan nesten rette ut armen igjen. Epilepsi er litt teit sånn for man vet aldri hvordan man har skadet seg og når jeg kom til legen første gang hadde jeg ramlet med ansiktet på et glass og det så ikke pent ut, men det var bare overflateskader heldigvis selv om det så litt drama ut. De plukket glass og jeg maste om armen..

30 april dro jeg tilbake til Thessaloniki og jeg leide verdens søteste AirBnb leilighet av verdens søteste husvert og det var nesten litt som å ha et hjem nr to, jeg ble lommekjent i byen og møtte masse fine mange frivillige fra all over og jeg møtte mange fine folk som bodde på Elpida Home og jeg bidro med mitt. Som sjef Costas sa, du er ikke frivillig du Marianne, du bare hører til her og da ble jeg rørt :) Jeg fikk bidratt til tross for dustearm, jeg fikk hjulpet en familie som skulle til Norge, ordnet biblioteket, pusset opp og vært barnevakt, trøstet, klemt og lyttet. Viktige ting som betyr mye i det lille

Etter Hellastur nr to så bestemte jeg meg for å være mer aktiv i Gateteam Oslo og jeg ble twitter og Instagram ansvarlig. De har skjønt at jeg ikke kan dele ut noe annet en klemmer, jeg evner ikke å si nei og sette grenser, så jeg passer til å ta bilder og høre på historier og evt dele de videre. Det er veldig koselig å få være med der og jeg er med alle onsdager jeg kan :)

Vi har også fått oss båt, den heter Frank :) Etter førstekona til Stein Rune, like greit så slipper han å rote med navnene og iom jeg er så glad i førstekona til Stein Rune også så er Frank et verdig navn på vår fine båt. Det er koselig å dra ut på småturer i den med kaffe på termos og sjokolade i veska :)

Frøken K og jeg har vært på Kiefer Sutherland konsert og hun var enig med seg selv at han bør fortsette som skuespiller, jeg var greit fornøyd ;)

Vi dro mange til Kroatia, storfamilie på tur, så koselig og vi møtte Frøken K med familie også. Kan nesten ikke bli bedre. Jeg tror nesten det er det beste stedet jeg har vært utenom Island. Sitte uti vannet å lese bok, helt magisk. Folkene, maten, stemningen og alt var bare kos utenom myggen.. 

Stein Rune dro i gang en fest hvor Frank (les førstekone) og Herman spilte og det var god stemning med alle godvennene, lenge siden vi har hatt det så gøy ute :)

I sommer var vi på stranden så fort vi hadde mulighet og bare ligge rett ut i sanden og filosofere og nyte akkurat der og da og tenke på hvor heldig jeg er, jeg elsker stranden! Elsker den!

Jeg fikk Carmina Burana billetter til jul av Stein Rune, men iom han dro før meg til Venezia så dro jeg sammen med Inger og vi kosa oss, magisk forestilling. Litt kaldt bare. Midt på natten etter dro jeg til Italia mens ungene var hos Pappa og Inger. Vi var der i fem dager og feiret Viggo sin 40 års dag med masse fine folk, kjempekos :) Stein Rune og jeg hadde en dag inne i Venezia hvor vi til og med kjørte Gondol, det var merkelig stille. Opplevelse. Uansett, den turen var supergøy og jeg fikk en større forståelse for det å være DJ og man kan faktisk sammenlikne 4 djér som sitter og prater med de fire gutta i "the big bang theory" De er på samme detaljnivå og det er uforståelig og fasinerende å høre på og jeg var glad jeg hadde med meg mange bøker ;) Vi var på strandparty og vi ble presentert alle DJéne ved navn og jeg som "the wife" ;) Ja ja

I september hadde jeg bursdagsfest med mange av godvennene, så koselig. At man ikke gjør det oftere... Det er så koselig :)

Ny tur til Thessaloniki 15 oktober. Bodde i samme søte leilighet, hjem nr to :) Denne gangen jobbet mot hjemløse flyktninger. Det var tøft, vondt.. Jeg samarbeidet med "Hope project", "Help refugees" og "Soul food kitchen" Jeg fikk kjøpt inn mat, utstyr til å ha mat å levere ut, betalte strømregningen til Hope og kjøpt inn bleier til mange camper i Nord Hellas til 32.000 kr

Jeg var med å lage opptil 400 måltider om dagen som vi leverte ut to ganger daglig tre forskjellige steder. Til lunch: kald chai og til kvelds: varm chai. En ting er å se hjemløse voksne, det er vondt, men å se hjemløse ett og to åringer det er bare så hjerteskjærende grusomt og de har ikke nok av noe.. Jeg har ikke tatt det inn enda, ikke hatt noe debrief og ikke klart å føle så mye. Det er bare så vondt.. I camper er de realtivt trygge, det kommer helt an på campen såklart, men på gaten.. Der er det den sterkeste rett og jeg kan nesten ikke tenke på det. Er du fra feil land så har du ikke krav på noen ting.. 

Jeg avsluttet Hellasturen med å tatovere ungenes navn i oldruner på ankelen. Jeg har ikke planlagt ny tur enda, jeg må bli friskere.. Jeg hadde feber hele denne turen og bristet to ribbein natten før jeg dro hjem under anfall og jeg fikk et anfall utenfor leiligheten der og da sov jeg nesten en hel dag.. Så jeg må prøve ut de nye medisinene før jeg planlegger så mange nye prosjekter.

Året hadde jo ikke vært noe gøy uten noen VAMP konserter og det har hvertfall vært to, kanskje tre.. husker ikke helt ;)  En sammen med Nina på Akershus festning, den var helt magisk og en jeg bestilte som debrief etter siste Hellastur hvor jeg dro helt alene og det var også helt fantastisk såklart, den stemmen.. Tørker tårer hver gang

Her hjemme i Drøbak prøver jeg å hjelpe Simone en dame fra Romania som er alene med tre barn som bor hos hennes mor når hun er her. Amta, vår lokalavis har også bidratt med å lage to artikler og Simone sier det har hjulpet og flere ser henne nå og tør å prate med henne og hjelpe henne. Da nytter det :)

I januar skrev jeg i Bjørgboken (kalenderboka) min at jeg ikke skulle være med å arrangere Julemarkedet på Montessori, det varte helt til august. Da satt jeg igjen med hovedansvaret med min gode partner Camilla og det ble bra med masse godt samarbeid, såpass godt samarbeid og masse nye ideer at jeg har sagt ja et år til hvor vi blir to ledere. Hun som blir sammen med meg, tar over etter 2018 julemarkedet :)

Hele desember har jeg gjort Omvendt julekalender og det nytter, gir noe til noen eller noe hver dag. Litt for å bevisstgjøre og for å vise at det går an og at det nytter. Desember skal ikke bare være stress og mas men også en tid for å spre smil og glede og da kan man dele litt av det man har og det nytter 

Og i desember så jeg utenat jeg trengte det selvfølgelig at jeg har verdens flinkeste barn :) Størsten som danser og som i år hadde 13 forskjellige roller i årets forestilling SOS Mars. Helt fantastisk! Og minsten som fikk utdelt speiderskjerfet etter innkjøring i høst, stor stas :) 

Julen har vært så koselig, vi er så heldig. Vi har alt vi trenger og mer til. Vi kan dele! Vi har masse familie og venner, vi får hilsner og kort, gode ord og tanker. Da er det fint å kunne gi noe tilbake og jeg håper at vi alle kan bli litt flinkere til det i 2018 for jeg vet at det nytter, så avslutter med dette målet for 2018:

Og det mener jeg helt til det kommer til edderkopper, der står jeg enda på at dødsstraff gjelder. Jeg har allerede begynt å grue meg til de dukker opp og skuler bort på juletreet innimellom.. I august forstuet jeg to tær  når en gigaedderkopp kom kravlende mellom tærne mine etter jeg hadde dusjet og jeg hylte som en gal og sparket nesten dusjkabinettet nesten til døde.. Det var en vond dag både psykisk og fysisk..Og det har vært mange episoder i 2017.. Jeg satser hardt på 2018 at de har funnet seg et nytt sted hvor de kan begynne sin jordovertakelse.. La oss alle be for det! Godt nytt år alle sammen <3

#Hellas #Epilepsi #Kreft #Frivillig #Gateteam #Elpidahome #Venner #VAMP #Kroatia #Oppsummering #Hylekorist #Godhetstyrann

 

 

Herreguda Facebook, makan til mas. Akkurat som ikke det er nok å styre med i desember så begynner Facebook å mase også....;)

Herreguda Facebook, makan til mas. Akkurat som ikke det er nok å styre med i desember så begynner Facebook å mase også. Det er så og så mange som venter på å høre fra deg, det er leenge siden du har delt noe nå, kom igjen a, skriv litt, du har vel sikkert noe på hjertet osv. Og det har jeg jo, det har jeg alltid, men jeg prøver jo å kjenne min begrensning, dessuten er jeg lei av å mase og begynner å kjenne at uansett hva vi gjør så blir det bare verre.. Og jeg må ikke bli sånn. Det har jeg lovet meg selv. Jeg skal aldri bli et kaldt og kynisk menneske, jeg skal være naiv og tro det beste om de fleste og tenker at det er en grunn for at de gjør som de gjør osv og prøve å forstå folk ihjel og det funker ofte helt til jeg leser nyheter......... Og jeg vil tro og tenke at det nytter og jeg vet jo at det gjør det selv om det er et steg frem og femten tilbake, men vi får fortsette å bevege oss sakte men sikkert fremover og håpe videre. 

Det er jo som sagt desember og det betyr omvendt julekalender og prøve å gjør eller gi noe til noen andre hver dag frem til julaften og det er tilfeldig hvem eller hva jeg støtter, det er de jeg tenker på da. Og selvfølgelig de sakene jeg brenner mest for som ERCI, Northern lights aid, =Oslo, Kristina som reiser til Lesvos 2 januar og til Camp Moria, Simone, de svakeste i samfunnet, Gateteamet osv osv. Det er så mange jeg vil hjelpe og tiden, helsen, økonomien og jeg strekker ikke til.. Skulle ønske armene rakk rundt jorden og omfavnet alle som trengte det <3 Som en av vennene til størsten min sa, du er jo sånn Moder Jord du og det er egentlig akkurat sånn håpet er å være, se alle og kunne ha nok til å hjelpe alle. 

Jeg prøver å huske å puste, det er jo i grunn viktig ;) Jeg puster bare øverst i brystet pga to brista ribbein og jeg blir litt dum av det tror jeg for hjernen for ikke nok oksygen og jeg leser mye feil og lever litt i en annen virkelighet enn andre innimellom tror jeg ;) Det tar liksom noen minutter før jeg tenker, men det stemmer jo ikke og leser på nytt og skjønner :) Så det har blitt noen interessante mailer og meldinger den siste måneden og jeg er på opptrapping av nye medisiner og jeg blir litt kort av de også tror jeg, gud bedre jeg skriver så himla mye feil og enda jeg går over setningene, så er det enda mange feil jeg ikke ser, så en på twitter skrev at selv om du har dysleksi osv.. Så da har jeg en dypere forståelse for de som har det ;) Det går litt hurramegrundt med mye anfall, mye svimmel, stort behov for å klare alt, blir fortvilet når jeg ikke gjør det og ikke klarer å puste.. I grunn. Men det går jo bra, kjempebra ;) 

Snart jul og jeg gleder meg. Er ferdig med alle julegaver og snart skal jeg igang med fire ivrige pepperkakebakere her og det er helt nydelig med stor stemning og glade barn. Og vi koser oss med Jul i svingen på NRK og jeg må si at jeg kjenner meg igjen i Klara Klegg fra jeg var liten.. Litt dårlig impulskontroll og god fantasi ;) Så da håper jeg Facebook er fornøyd et par ukers tid og ikke maser mer på meg i julestria og at alle vil være med å hjelpe noen litt i omvendt julekalender <3 Det nytter virkelig hvis alle blir med :) Alle blir så mye gladere midt oppe i alt stresset hvis de føler at de blir sett litt og bare smilt til :) 

Jeg skal skrive en oppsummering av 2017 for fy søren for et år det egentlig har vært! tre turer til Hellas og mye mye mer.. Men det kommer når facebook maser på nytt og jeg får ånden over meg ;) I mens: ta vare på hverandre og andre <3

 

PAY IT FORWARD #Jul #Payitforward #Omvendtjulekalender #detnytter #Simone #Gateteam #Lesvos #Erci #epilepsi #Cluster #erlikoslo 

Så unnskyldt evt skrivefeil, faktafeil, feil osv det er grunner ;)

 

"Men Gud bedre, jeg er jo en kjedelig oppgave.. Håpløs jeg vet.." Vært på SSE... Den dagen med andre ord!

Jeg har vært på mitt absolutt verstested i dag, SSE. Jeg får vondt i viljen så fort jeg ser skiltet til Sandvika. Men når jeg er der er det jo greit og hvertfall når det bare er en legetime. Jeg satt og ventet en stund og så kom jeg inn til Doktor og jeg skal begynne på nye epilepsimedisiner og jeg skal trappe opp fra fredag og det innebar mer enn å begynne med medisiner. Jeg må rydde kalenderen, jeg må regne med flere anfall, jeg må legge inn å være svimmel, jeg må legge inn å si nei, jeg må ta det med ro eller var det ikke vits sa hun. Nå MÅ du høre. Ikke kjempe mot deg selv, men ta disse ukene og hjelp deg selv til et mulig bedring. Det kan hende disse medisinene hjelper. Men det som er at det er alltid verre før det er bedre, men jeg må bare legge inn det også. Hun skal ha for å ikke spørre om jeg ville bli lagt inn da.. Hun har vel skjønt at det skjer typ aldri, hvis det ikke helt krise og selv da hadde jeg vurdert et annet sted ;) 

Men jeg kjenner jo at hun har rett, jeg er typ treg i oppfattelsen for hun sa dette for to år siden men da ble jeg bare kjempevrien og gjorde alt for å motbevise henne.. Da snakket hun om "Prosjekt Marianne" .. Jeg trodde hun skulle gi meg et spennende prosjekt, men Gud bedre, jeg er jo en kjedelig oppgave.. Håpløs jeg vet.. Men nå er jeg så himla sliten etter å ha vondt i armen, bristede ribbein og ofte feber og cluster anfall og epilepsianfall og snart hysterisk anfall osv.. Kjedelig, men sånn er det akkurat nu! Jeg er glad jeg er ferdig med alt av julegaver, kalendere osv, så jeg kan gjøre det som står i kalenderen, men jeg må si nei til det meste annet til jeg er på maks dose og noen uker for å se om det virker.. Så sier jeg nei så betyr det egentlig bare at jeg er superflink og gjør oppgaven med karakter 6. 

Jeg føler alltid at jeg skuffer noen når jeg må være så kjedelig, mulig det er bare meg selv jeg skuffer, men det er kjedelig nok 

Men sånn sett er jo desember den beste måneden å ta det med ro på, bare kos hjemme og lage jul :) Prøver å være evig optimist og posimistisk som søsteren sier så klokt ;)

September 2015, Prosjekt Marianne:

http://epilepsi2509.blogg.no/1441207028_prosjekt_marianne.html

#Epilepsi #Cluster #SSE #Medisiner #ProsjektMarianne 

Dette ordtaket stemmer litt om dagen "Hun er sterk, men hun er sliten" 

Dette ordtaket stemmer litt om dagen "Hun er sterk, men hun er sliten" 

Jeg var hos legen på torsdag, på vei ned så så fikk jeg et lite anfall og tråkket over i Grandebakken og jeg rykket til og telefonen føyk ut av lommen og rett i asfalten og gikk i tusen knas.. Det var sånn overtråkk som gjør hysterisk vondt i ti minutter og så går det over. Heldigvis, jeg slapp billig unna og uansett så var jeg på vei til legen så pytt sann tenkte jeg og gikk videre. Kom inn til min fasteste fastlege og han spør om hvordan jeg har det og jeg bare begynner å gråte. Det er så teit, jeg gjør aldri det.. Men feber i over to uker, bristet ribbein både foran og bak og en arm som ikke er helt bra enda, det blir litt mye. Tror jeg blir litt nummen av morfinen som jeg bare tar innimellom for jeg funker ikke da, jeg blir nummen og det er ingen god følelse. Clusterhodepine er en daglig fiende som henger med og det blir noen epilepsianfall ekstra med mindre søvn og feber. Og jeg må på sykehuset iom de epilepsimedisinene mine var en vits mente han legevaktslegen som jeg var hos forrige uke.. Jeg har ringt SSE og fått time i november utrolig nok. Bare det er et lite under selv om de sa i mars at vi skulle ta opp tråden igjen i høst. 

Det er mange inntrykk fra Hellas som skal sorteres, denne gangen var det litt vanskeligere enn de andre gangene iom jeg møtte de som ikke tilhørte noe sted, de var hjemløse.. Ikke alle camper er trygge, men tryggere enn å bo på gaten..Det er fryktelig vondt å se små barn som er tynnkledd, utrygg og bor på gaten. Jeg kan bare tenke på hvor grusomt det er å ikke kunne tilby barna sine det de trenger. Og snakke med folk på flukt som har opplevd å bli behandlet så stygt for de har nødvendigvis flyktet for livet. Det jeg stadig lærer i møtet med all slags folk er at vi er ikke så forskjellig som vi tror og vi alle streber etter det samme: Aksept, trygghet, kjærlighet, familie og bli respektert for den vi er.. Ikke bli behandlet som annenrangs fordi vi er i en annen livssituasjon som man ikke har bedt om. Det er vondt og jeg kan ikke si at jeg forstår de, for det har jeg ikke mulighet. Men jeg grått mange tårer for de og sammen med de og sier hvor utrolig lei meg jeg er for at de må oppleve dette. Samtlige forteller meg da, at det går greit mens de gjerne vil dele det lille de har med meg. Det er en raushet som jeg nå savner her hjemme. Vi sender ut barn til utrygge land som vi selv ikke ville vurdert å reise til engang. Vi opplever at barn flykter ut av Norge for å bo gatelangs i Europa i frykt for å bli sendt tilbake til Afghanistan..

Jeg sier jeg er sliten og så blir jeg enda mer sliten av meg selv for jeg får så dårlig samvittighet for at jeg er sliten i all min luksus, i mitt trygge hjem, i alle julegavene jeg kjøper for at jeg vil skape en magisk høytid for egne barn. Jeg har det bra selv om jeg er syk og som sagt jeg er heldig. Jeg vant i lotto den dagen jeg ble født i verdens rikeste land og jeg opplever ofte at i all vår luksus så vil vi ikke dele og vi orker ikke å forholde oss til andres elendighet. Vi orker ikke å bry oss. Dette gjelder noen, mens mange er hjertevarme og rause. Jeg møter som oftest de når jeg står med Gateteamet, når jeg ber om at vi husker på Simone i Drøbak, når jeg ber om hjelp før jeg reiser ut for å hjelpe. De fleste har medfølelse. jeg snakker om de som har makten og som representerer landet som jeg opplever som lite raus og inkluderende. De snakker om oss og dem og jeg ønsker at de kunne snakke om vi. Vi er alle fra samme planeten og som sagt, de fleste av oss bærer de samme drømmene.. Jeg håper flere velger å se mennesker som ikke har det like bra som oss, ikke overse de for at vi ikke orker. Om ikke annet så spander et smil, det å vise respekt er undervudert, det kan gjøre dagen til noen. Og er du skeptisk, så snu den varme siden til og tenk at dette kan være et menneske i nød og kanskje trenger litt oppmerksomhet. Det er mitt største juleønske i år og at flere blir med på omvendt julekalender, jeg gjorde det i fjor. Jeg prøvde å gi noe videre til noen hver dag og det nyttet, noen flere hang seg på, om så bare for noen dager. Men da nytter det og mange sier at jeg inspirerer de til å bidra og da håper jeg inspirasjonen også blir til handling, for igjen: Det nytter! Jeg som bare meg får ikke reddet hele verden, men av og til så kan det være 100% for den ene og da hjelper det verden bittelitt og for den enkelte en hel masse og da vil den som har blitt hjulpet, hjelpe videre og da gir vi videre automatisk.

Jeg tror ikke jeg når ut til så mange, men når jeg ut til noen så er det verdt det og jeg håper flere hjelper og oppfordrer ander til det samme og sammen så gjør vi verden til et litt bedre sted <3 Kveldstanker en helg hvor det er stille i huset, fyr på peisen og katten sover ved siden av meg. God helg og Pay it Forward <3

#Payitforward #Detnytter #Gateteamet #Volunteers #Epilepsi #Clusterhodepine #Luksusproblemer #Tanker #Oktoberbarna

Så kjenner jeg at det bygger opp til et kjempenys og det er nesten så jeg blir religiøs.. Jeg må nyse og så gråte..

 

 

Sitter og snakker med minsten og så kjenner jeg at det bygger opp til et kjempenys og det er nesten så jeg blir religiøs, men ingen bønner hjelper og jeg må nyse og da må jeg gråte etterpå for det er så vondt ;) Så blir jeg himla trøtt av de kokomorfinen at må gjespe hele tiden og kjære all verden..... #Hyyyyl Bedre å skrive det, for det gjør så vondt. Jeg puster bare helt øverst i brystet, ikke rart det går litt rundt for meg ;) Sånn som på bildet, alt er litt diffust

Når jeg dro til Hellas for to uker siden så sa jeg at kanskje du bare skal kjøre meg på sykehuset ;) Det hadde nok vært best, jeg har ikke vært veldig frisk på den turen. Har enda feber, armen er ikke bra enda og nå et eller to bristet ribbein. Er litt mye med alt. De smertestillende jeg fikk for ribbein, påvirker Clusterhodepine og gjør den verre og det at jeg ikke får sove nok iom jeg våkner hele tiden pga ribbein gjør at anfall øker og nå er det  skikkelig gærent her ;) Føler meg skikkelig dårlig, jeg sovner sittende i indianerstilling i sofaen og da er det ikke digg å våkne en times tid etterpå.. Jeg koker innvendig og alt er igrunn vondt.. 

Så på nytt på nytt i går kveld og humret litt sånn øverst i brystet, heldigvis var det ikke den morsomste episoden. Når jeg var på legevakten på torsdag så sa legen: Går du bare på disse epilepsimedisinene? Det er jo helt latterlig, Hvem følger deg opp og når jeg sa det, så bare ristet han på hodet.. Så kanskje jeg må ringe sykehuset på mandag. De sa jeg skulle få time til høsten, men de "glemmer" de liksom hver høst og jeg må ringe å mase

Mannen sa til meg når jeg var i Hellas at du høres ikke helt frisk ut, kommer du til å kollapse når du kommer hjem? Jeg benektet det selvfølgelig for jeg klarer og orker alt, men jeg orker jo egentlig ikke når han har helt rett og det har han nå igjen og sånn egentlig er han vel ikke så glad for det denne gangen ;)  Jeg skal være litt forsiktig fremover, skal jobbe litt og ordne med litt jul og Gateteam osv, men det er ikke stressende. Det vondeste er å puste og det kompliserer det meste egentlig ;) Så jeg puster helt øverst i brystet og prøver å la være å le, gråte, hoste, nyse, klemme for hardt, i det hele tatt ;) 

Jeg har lånt årets tykkeste bok, den nye til Ken Follett på 850 sider og skal kose meg med den og har enda nr 3 av Stefan Ahnhem, så det er fint :) 

Klageblogg fra Klageklara ;) kan bare bli bedre nå ;) 

#Epilepsi #Cluster #Ribbeinsatan #Dustearm #Hverdag #Medisiner #koko

Faen! Verden er så jævla urettferdig!! Så satte jeg på VAMP på headsett på bussturen hjem og klarer å se det som er fint også..

Jeg tenker på de barna jeg møter, for meg er de barn inntil fylte 18 år.. I dag har jeg stått på kjøkkenet det meste av dagen sammen med frivillige og to 14 åringer fra Syria. De vil så gjerne hjelpe og bidra. Jeg synes de egentlig skulle vært på skolen, men etter fylte 10 år i Hellas og er flyktning så har du ingen garanti for mer skolegang.. Jeg vet at når mine barn går ute i regnet så blør hjertet mitt for at de skal bli våt og kald og jeg tenker på alle mødre i krig som sender sine barn avgårde i håp om at de får en fremtid, jeg kan ikke forestille meg hvor grusomt det..

Disse guttene er blide og glade, de skravler og ler stort sett, jeg fikk til og med kjeft av den ene på 14 år fordi jeg ikke tok det nok med ro når armen er skadet ;) Jeg følte meg som ca 4 år.. Her er Zakarya 14 år og Ziad 14 år. Zakarya kom med mor og søsken, far er i Tyskland og Ziad kom med far og brødre, mor er i Tyskland med søstrene. De lagde nydelig lunch med oss :)

Skravlet lenge med disse fine gutta og det er Iwan som er 16 år fra Syria, Han snakker fem språk. Jeg blir imponert, samtidig så er han så redd, han er alene som flyktning og det er vondt.. All familie er igjen i Syria hvis jeg forsto riktig. Han har noen tanter i Tyskland. Og Hussin som er 19 år fra Irak og hvis jeg har forstått det rett så er begge alene på flukt. Jeg vet at Hussin kommer til å bli i Thessaloniki.

Mange camper er lagt ned og mange er bosatt i hus og leiligheter og det er veldig bra, men er du ikke fra Syria og Irak så har du ikke de samme rettighetene. Jeg snakket med en fra Pakistan som måtte flykte for å ikke bli drept og han bor i et forlatt hus med andre i samme situasjon. De er faste brukere av "Hope project" og det er et utrolig godt tilbud. Jeg har vært der i to dager og er innmari imponert. Lederen der har jobbet som frivillig et år helt uten lønns og i dag tror jeg det var mer en 30 mennesker innom. De får alle et måltid, de har tilgang på internett og datamaskiner, de kan spille alt fra biljard til Monopol, de får undervisning og kan se på film. I stuen er det alltid tilgang på te og kaffe og de som har tilbringt tid med mennesker fra Midt Østen vet hvor viktig det er med te :) Jeg sa til hun som er leder at du gjør virkelig en forskjell for mange og hun sa at innimellom så føltes det ikke sånn. Men jeg som kommer utenfra, ser hvor mye det betyr for folk å kunne komme å være trygg, bli mett, bli sett og bare være. Alt mange tar som en selvfølge.. 

Hver dag kommer det båter til øyene, Chios, Lesvos og Kos. Camp Moria fylles opp hver dag og Dråpen i Havet har igjen gjenopptatt sitt arbeid på Lesvos. Jeg synes det er helt forkastelig at ikke vi hjelper Hellas mer. Norge har sagt ja til litt over 1000 kvoteflyktninger i 2018 og resten av Europa er vel ikke så mye bedre.. Italia og Hellas tar støyten for oss. Nærområdene er helt sprengt som Libanon, Jordan og Tyrkia. Jeg tenker at vi kan lære av Bangladesh nå, de tar imot hundretusenvis Rohingya flyktninger og folket der nede tenker på hvordan de kan hjelpe, ikke hvordan de kan slippe som jeg føler vi gjør hjemme i Norge.  

I morgen skal jeg til "Help Refugees Warehouse" og planlegge hva de trenger rundt om i campene, jeg fikk vite at Hope senteret trenger hjelp med strømregningen og det velger jeg å hjelpe de med. Når jeg ser viktigheten i hverdagen med Hope så er det en glede å hjelpe og strømmen her i Hellas er kriminelt dyr.. 

Det har vært to innholdsrike dager, mange fine prater og jeg gjør det jeg gjør best, prøver å lytte :) Det skal så lite til og hvis vi inspirerer hverandre til å hjelpe så er det håp, håper jeg. Men som jeg skrev på twitter i dag på vei til leiligheten: Faen! Verden er så jævla urettferdig!! Så satte jeg på VAMP på headsett på bussturen hjem og klarer å se alt det som er fint også

Marianne på arabisk, gresk og norsk :) 

Inntrykksblogg fra Marianne på tur, jeg håper jeg har klart å ikke skrive alt jeg føler, akkurat nå er det så mye..

#Volunteers #Flyktninger #Hellas #Thessaloniki #HopeProject #Syria #Irak #Verden #Lytte #respekt 

Hadde jeg vært en bil, så hadde jeg blitt avskiltet ;) Eller tenk hvis jeg var et dyr.....Hjelpes ;) 

 

Facebook mener det er mange som har lyst å høre fra meg iom det er lenge siden jeg har hatt noe på hjertet.. Det er ikke helt sant for jeg har mye på hjertet, så mye at det er vanskelig å porsjonere seg og skille ut det jeg brenner mest for.. Jeg har skriveplaner, jeg skal skrive et portrettintervju hvis den personen jeg vil snakke med er enig :) 

Jeg er egentlig veldig sliten, jeg blir sliten av å ha vondt hele tiden i armen og i hodet, men når jeg setter ting i perspektiv så er jo livet bra. Men fortsatt er jeg sliten og jeg har egentlig lyst til å sitte inne i et rom helt for meg selv å lese bok etter bok og det gjør jeg forsåvidt, men jeg vil bare ha det stille. Mange lurer på om jeg skal til Hellas når jeg ikke er helt i vater, jeg skal det! Uansett så for jeg hjulpet! Jeg har med penger som kan bidra til å hjelpe og jeg har tid til å bare være litt, ikke kave så mye. Høres sikkert rart ut for det kommer til å bli tøft, det vet jeg fra tidligere turer, det er mange vonde, sterke inntrykk, men like mange sterke, fine møter med folk som lever i en situasjon som jeg vil prøve at jeg kanskje kan hjelpe de.. Om ikke annet for å dele deres historie og fortelle de at vi har ikke glemt de. Og alle de verdifulle møtene beriker.. Jeg reiser om en uke og blir i ti dager..

Jeg fikk høre her om dagen at: "Marianne, jeg lærer av deg og vil hjelpe andre" og da tenker jeg at halve jobben er gjort. Inspirerer man andre til å ville bidra så virker mottoet mitt #PayItForward i praksis. Drøbak sin flotte Simone smilte fra øre til øre her om dagen og sa at nå var det flere folk som hjalp henne og flere turte å prate med henne og hun sa "Thank you Marianne" , jeg gjør ikke dette for at jeg skal bli takket, men for at jeg mener at alle mennesker er like mye verdt og at alle mennesker kan gjøre en forskjell for noen og det nytter..

Jeg ser de flotte onsdagene jeg for lov å være med Gateteamet i Oslo med den fantastiske oppgaven med å ta bilder og snakke med folk for å fortelle litt om hvordan livet som hjemløs og rusavhengig er. Ikke alle er det, men vi møter mennesker i en tøff livssituasjon og mange sier gang på gang at de kommer ofte bare for å bli møtt med respekt og et sted hvor ingen dømmer de. Det koster ikke mye å være et medmenneske. Jeg er Instagram og twitteransvarlig for Gateteamet hvis du vil følge oss :) Vi er på plass hver onsdag midt i Oslo sentrum hvor vi deler ut mat, klær og omsorg og alt er basert på frivillighet #DetNytter. Innimellom møter det opp folk du kanskje du har sett på tv, jeg var så heldig å møte Arild fra Petter Uteligger og han var en fin type :)

Hvis du vil være en frivillig, finn noe du brenner for og hopp i det. Jeg kan nesten love deg at du vil trives. Og man får hjulpet andre og det er verdifullt. Alle kan bidra litt <3 Egentlig skulle jeg skrive litt om hvor sliten og dårlig form jeg føler meg, men det er så kjedelig.. Jeg har en herpa arm, men får behandling nå. jeg ble stukket av veps i går og har en litt hoven hånd og litt feber og da kommer det litt anfall i flere former dvs epilepsi og cluster. Kjedelig, men da kan det bare bli bedre ;) Hadde jeg vært en bil, så hadde jeg blitt avskiltet ;) Eller tenk hvis jeg var et dyr....... Hjelpes ;) Jeg tror jeg skal være takknemlig for det fine livet jeg har <3 Her hentet fra noe jeg skrev for noen år siden og det er jo litt sånn ;):

"Husker en venninne og jeg snakket om "hjelpere" rundt oss om vi trodde på engler eller hva det er.. Og venninnen min mente hvis jeg var så uheldig å ha en måtte den ha seriøse psykiske lidelser i.o.m den gjorde en fantastisk dårlig jobb;) Da mente hun at jeg er en ulykkeskråke eller som pappa sier "en vandrene katastrofe" Hmf,,hadde han ikke hatt rett ville jeg bli dypt krenket!! Men han har rett og han tenkte når jeg var yngre at han skulle tegne en spesiell ulykkesforsikring på meg, jeg er helt sikker på at han vil nekte på alt i dag med tanke på bevisets stilling;) 

Når jeg var liten sto jeg rett opp og ned å falt og mantra mitt var "oi,jeg var bare litt uheldig jeg", mamma fikk senskader av dette tror jeg...Hun måtte holde meg i nakken til 2 sekunder før vi skulle ut og ha med 3 ekstra strømpebukser og våte kluter..jeg tryna for et godt ord og jeg skjærte meg på alt av nye kniver, ramla på sykler, ned fra trærne, mistet litt av fingertuppen i en klemt dodør (det var faktisk ikke min skyld, men sikkert den skada hjelperen;), men jeg har en tendens til å kløne alt litt til ;)"

Bare noen tanker før leggetid en lørdagskveld :) Peace out, så regner jeg med Facebook blir fornøyd iom jeg har noe med å bidra med igjen ;)

#Epilepsi #Cluster #Hellas #Frivillig #Gateteamet #Payitforward #Detnytter #detnytter #frivillighet #volunteers

Etter 5 mnd så er jeg tilbake i fatle, jeg har prøvd å være forsiktig men kroppen er ikke forsiktig når den har anfall..

Hva tenker du på i dag Marianne spør Facebook og akkurat i dag tenkte jeg tydeligvis ikke så mye iom jeg klarte å pusse tennene i "brunkremen" min og vaske håret med balsam, da bare vet man at dagen blir alt annet enn glitrende ;) Mer enn skikkelig stilig, tennene ble ikke akkurat "Chrystal white", mer "medium brown" Jadda.....  Jeg måtte til legen for ørtende gang med den idiotiske dustearmen og mantraet er som følger: "Eh, du må ta det med ro, ta på fatle og ikke gjør mer enn du må. Stakkars deg Marianne, er det noen som har grunn til å klage så er det du.." Vi var igrunn enig om at det hjelper ikke å klage så mye, men jeg er noe lei. Etter 5 mnd så er jeg tilbake i fatle, jeg har prøvd å være forsiktig men kroppen er ikke forsiktig når den har anfall og det har vært noen. I natt har jeg sovet bare bittelitt, det gjør for vondt. Jeg spurte pent om vandrede morfindrypp, men det var visst ikke på tale ;) Men det kjennes ut som en god ide, en skikkelig superduper god ide. Eller kanskje en sånn pumpe, det hadde vært mer enn fantastisk ;)

Dessuten maser bloggsiden på Facebook også om at folk vil høre fra meg, det er jo koselig. Jeg kjøper ikke Facebook sin markedsføringsmas, men by all means jeg kan jo klore ned noe ;) 

Det har vært mye i det siste og det elsker jeg jo, masse på jobb, fått vært på Gateteam og det er så koselig :) I stad plinget det inn vipps til Hellas kontoen og nå er det ikke lenge til jeg drar og jeg har snart samlet inn 11.000 kr, det gledes! Jeg vet jo ikke hvilken camp jeg skal enda, men snart vet jeg mer :) 

Jeg har møtt masse fine folk, vært på VAMP konsert og det er like magisk hver gang, det har igrunn skjedd mye. Det har gått i ett siden Veneziaturen vår og for en tur :) Lever på den enda, mange fine dager med flotte folk. Folk kaller meg litt Donald for jeg er litt uheldig, og jeg ser den, men jeg er litt Anton også iom jeg føler meg ofte veldig heldig med alt jeg får være med på. Men nu må jeg ta det med ro, skikkelig helt ordentlig kjedelig sitte i ro. Jeg skal bare ordne litt og til tannlegen.. Men skal virkelig ordentlig prøve, jeg orker ikke den armen mer. Det er nok nå, jeg slår opp med epilepsien, tar Clustersatan i samme slengen ;) Men med tanke på hvor upassende de er, så skjønner de vel ikke poenget og nekter på kniven ;) Mulig jeg gir de litt mye kreditt nå, men innimellom er de bare forjævlig. Men nå har jeg masse skrivefeil og det betyr anfall er på vei, sånn går det uten søvn, så jeg tror jeg skal legge meg i stabilt sideleie og ta noe god medisiner. 

God natt herfra og ta vare på hverandre og andre :)

Bare lytt til denne før dere legger dere, VAMP sin nye <3

https://www.youtube.com/watch?v=xpSH8O36rYk&t=5s

#Epilepsi #Arm #Cluster #Sutrepella #VAMP #Donald 

"Kjære edderkopper" Søknad nr 2

Det er den tiden på året igjen hvor dere føler sterkt for å komme dere inn på mitt område.. Fornuftig sett vet jeg at dere er her hele tiden, men dette er tiden hvor dere virkelig jævles med meg og da dessverre min familie også. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg hyler så vinduene klirrer og ungene kommer galopperende for å se størrelsen på dere. Mannen dauer av latter og er i mine øyne noe lite forståelsesfull for min dype skrekk for dere. Det er nesten så jeg mistenker dere for å ha tatt han med på et av deres styremøter nede på roterommet og laget en avtale med han at hvis dere for skremme litt livet av meg og kose dere på min bekostning så kan han bære dere ut og late som han dreper dere og han i tillegg til dere ler dere skakk av meg.. Jeg vet jo at dere er litt smartere enn oss mennesker og bare venter med planetovetakelse som jeg allerede tror dere har fått til i Australia, men resten av verden har bare ikke skjønt det enda.. 

I går lå det noe som så ut som en av deres største slektninger død utenfor kjøkkenet, jeg stirret på den et kvarter før jeg såvidt turte å hoppe forbi, men jeg turte aldri å slippe den ut av syne tilfelle den skulle løpe å gjemme seg, jeg vet nemlig av tidligere erfaringer at dere er god på å "leke død" for å så hoppe til live og løpe etter meg. Mannen "sov" på sofaen og nektet å hjelpe til for å fjerne den, men heldigvis kom pappa og kastet den ut, men når han holdt opp for å vise meg stupte jeg opp på kjøkkenbenken i ren James Bond stil (synes jeg selv da;) og ble liggende der tilfelle den skulle stikke meg med det ene beinet.. I dag skulle jeg ordne med plastsøppel og der lå en av deres gigakamikazekopper i en plastkopp klar til å angripe, jeg hylte og krøllet både fingre og tær så neglene brakk nesten.. Ikke bare det, dere har lagt en gravid grønn edderkoppjævel i postkassen min og mannen har lovet å fjerne den, men jeg tør jo ikke å sjekke og jeg stoler jo ikke helt på han iom dere ant har manipulert han over på deres lag.. Tenker dere har deres egne youtube kanal hvor dere viser hverandre tips og råd om hvordan skremme oss mest mulig. Ikke snilt, ikke snilt i det hele tatt! Jeg har så mange historier om hvordan dere sakte med sikkert har prøvd å skremme livet av meg siden jeg var liten og etter internett kom har dere fått flere mennesker på laget deres for å hjelpe dere med å skremme meg, alle tagger meg i linker og videoer bare så jeg kommer litt nærmere et hjerteinfarkt for hver video jeg ser.. Jeg skulle aldri vært åpen om hvor jeg redd jeg er, for det er visst legalt å skremme folk med aracknofobi.. Det er ikke snilt det heller. 

Jeg synes grunn dere kan ta dere sammen og emigrere til Australia, det er stort nok for dere! Dere trenger ikke å ta over hele jorden for å så påkalle romvesenslektningene deres til å komme og spise oss til middag.. Ta dere sammen, jeg er for fred og kjærlighet men dere tynes min siste rest for fredelige løsninger.. Jeg tør jo ikke å ta dere selv så både pappaer, svigerfar, naboer og selv egne barn blir sendt ut for å takle dere når jeg står naken oppe på sofaen etter en dusj og hyler og bærer meg.. Ta dere sammen skikkelig!! 

https://www.dagbladet.no/tema/dette-krypet-stortrives-i-boligen-din/63281456

 

Jeg skal sprute gift rundt omkring i morgen og håpe på at dere tar hintet og HOLDER DERE UNNA, jeg gruer meg til resten av høsten med å dø litt av skrekk hver dag og undersøke alle rom jeg går inn før jeg tør å senke skuldrene og det er jo da dere gjerne slår til. Skulle hatt slike stativ å klatre opp på.. Pil ned!

 

Jeg ser komikken etterpå og minsten har gledelig delt med alle lærere og andre foreldre på skolen om hvordan mamma hylte og skrek av en edderkopp som sto på foten min etter en dusj og hvor jeg kastet katten inn og lukket døren, historien blir bedre for hver gang ;) Eller den som kom svømmende i badekaret, den bare ventet på at jeg hadde tatt balsam i håret og var glatt på hendene. Ikke lett og få "bittelille" meg opp av badekaret hylende og med glatte hender mens en edderkopp kommer svømmende klar til angrep. Igjen påstår mannen at den prøvde å svømme for livet, men jeg er ikke så lettlurt lenger, litt for mange hendelser til at jeg tror dette er "bare sånn det er".. Nope, nada, nei! Bare bestill dere billetter, jeg skal starte vippskampanje og hjelpe dere "Down under" Håper dere kan ta denne søknaden mer på alvor enn mitt første brev som jeg følte meg nesten oversett så mye at det minnet om en krenkelse ;)

Les det gjerne på nytt: 

http://epilepsi2509.blogg.no/1424947890_kjre_edderkopper.html

#Edderkopper #Fobi #Debiterfaktisk #Husedderkopper #Jegdørsakte #Kjæreedderkopper 

Les mer i arkivet » Desember 2018 » Oktober 2018 » September 2018
Epilepsi2509.blogg.no MarianneM10 #MariannesTanker

Epilepsi2509.blogg.no MarianneM10 #MariannesTanker

44, Frogn

Er fra Drøbak og skriver litt om å ha epilepsi, men har mye annet på hjertet ;) Er nyskjerrig, leser mye og brenner for rettferdighet! Livsmotto : #PayItForward Drømmer om en bedre verden og stadig en tur til Island ;) Er en #Volunteer Alt handler om å bidra til en bedre verden, det nytter <3

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker