Etter 5 mnd så er jeg tilbake i fatle, jeg har prøvd å være forsiktig men kroppen er ikke forsiktig når den har anfall..

Hva tenker du på i dag Marianne spør Facebook og akkurat i dag tenkte jeg tydeligvis ikke så mye iom jeg klarte å pusse tennene i "brunkremen" min og vaske håret med balsam, da bare vet man at dagen blir alt annet enn glitrende ;) Mer enn skikkelig stilig, tennene ble ikke akkurat "Chrystal white", mer "medium brown" Jadda.....  Jeg måtte til legen for ørtende gang med den idiotiske dustearmen og mantraet er som følger: "Eh, du må ta det med ro, ta på fatle og ikke gjør mer enn du må. Stakkars deg Marianne, er det noen som har grunn til å klage så er det du.." Vi var igrunn enig om at det hjelper ikke å klage så mye, men jeg er noe lei. Etter 5 mnd så er jeg tilbake i fatle, jeg har prøvd å være forsiktig men kroppen er ikke forsiktig når den har anfall og det har vært noen. I natt har jeg sovet bare bittelitt, det gjør for vondt. Jeg spurte pent om vandrede morfindrypp, men det var visst ikke på tale ;) Men det kjennes ut som en god ide, en skikkelig superduper god ide. Eller kanskje en sånn pumpe, det hadde vært mer enn fantastisk ;)

Dessuten maser bloggsiden på Facebook også om at folk vil høre fra meg, det er jo koselig. Jeg kjøper ikke Facebook sin markedsføringsmas, men by all means jeg kan jo klore ned noe ;) 

Det har vært mye i det siste og det elsker jeg jo, masse på jobb, fått vært på Gateteam og det er så koselig :) I stad plinget det inn vipps til Hellas kontoen og nå er det ikke lenge til jeg drar og jeg har snart samlet inn 11.000 kr, det gledes! Jeg vet jo ikke hvilken camp jeg skal enda, men snart vet jeg mer :) 

Jeg har møtt masse fine folk, vært på VAMP konsert og det er like magisk hver gang, det har igrunn skjedd mye. Det har gått i ett siden Veneziaturen vår og for en tur :) Lever på den enda, mange fine dager med flotte folk. Folk kaller meg litt Donald for jeg er litt uheldig, og jeg ser den, men jeg er litt Anton også iom jeg føler meg ofte veldig heldig med alt jeg får være med på. Men nu må jeg ta det med ro, skikkelig helt ordentlig kjedelig sitte i ro. Jeg skal bare ordne litt og til tannlegen.. Men skal virkelig ordentlig prøve, jeg orker ikke den armen mer. Det er nok nå, jeg slår opp med epilepsien, tar Clustersatan i samme slengen ;) Men med tanke på hvor upassende de er, så skjønner de vel ikke poenget og nekter på kniven ;) Mulig jeg gir de litt mye kreditt nå, men innimellom er de bare forjævlig. Men nå har jeg masse skrivefeil og det betyr anfall er på vei, sånn går det uten søvn, så jeg tror jeg skal legge meg i stabilt sideleie og ta noe god medisiner. 

God natt herfra og ta vare på hverandre og andre :)

Bare lytt til denne før dere legger dere, VAMP sin nye <3

https://www.youtube.com/watch?v=xpSH8O36rYk&t=5s

#Epilepsi #Arm #Cluster #Sutrepella #VAMP #Donald 

"Kjære edderkopper" Søknad nr 2

Det er den tiden på året igjen hvor dere føler sterkt for å komme dere inn på mitt område.. Fornuftig sett vet jeg at dere er her hele tiden, men dette er tiden hvor dere virkelig jævles med meg og da dessverre min familie også. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg hyler så vinduene klirrer og ungene kommer galopperende for å se størrelsen på dere. Mannen dauer av latter og er i mine øyne noe lite forståelsesfull for min dype skrekk for dere. Det er nesten så jeg mistenker dere for å ha tatt han med på et av deres styremøter nede på roterommet og laget en avtale med han at hvis dere for skremme litt livet av meg og kose dere på min bekostning så kan han bære dere ut og late som han dreper dere og han i tillegg til dere ler dere skakk av meg.. Jeg vet jo at dere er litt smartere enn oss mennesker og bare venter med planetovetakelse som jeg allerede tror dere har fått til i Australia, men resten av verden har bare ikke skjønt det enda.. 

I går lå det noe som så ut som en av deres største slektninger død utenfor kjøkkenet, jeg stirret på den et kvarter før jeg såvidt turte å hoppe forbi, men jeg turte aldri å slippe den ut av syne tilfelle den skulle løpe å gjemme seg, jeg vet nemlig av tidligere erfaringer at dere er god på å "leke død" for å så hoppe til live og løpe etter meg. Mannen "sov" på sofaen og nektet å hjelpe til for å fjerne den, men heldigvis kom pappa og kastet den ut, men når han holdt opp for å vise meg stupte jeg opp på kjøkkenbenken i ren James Bond stil (synes jeg selv da;) og ble liggende der tilfelle den skulle stikke meg med det ene beinet.. I dag skulle jeg ordne med plastsøppel og der lå en av deres gigakamikazekopper i en plastkopp klar til å angripe, jeg hylte og krøllet både fingre og tær så neglene brakk nesten.. Ikke bare det, dere har lagt en gravid grønn edderkoppjævel i postkassen min og mannen har lovet å fjerne den, men jeg tør jo ikke å sjekke og jeg stoler jo ikke helt på han iom dere ant har manipulert han over på deres lag.. Tenker dere har deres egne youtube kanal hvor dere viser hverandre tips og råd om hvordan skremme oss mest mulig. Ikke snilt, ikke snilt i det hele tatt! Jeg har så mange historier om hvordan dere sakte med sikkert har prøvd å skremme livet av meg siden jeg var liten og etter internett kom har dere fått flere mennesker på laget deres for å hjelpe dere med å skremme meg, alle tagger meg i linker og videoer bare så jeg kommer litt nærmere et hjerteinfarkt for hver video jeg ser.. Jeg skulle aldri vært åpen om hvor jeg redd jeg er, for det er visst legalt å skremme folk med aracknofobi.. Det er ikke snilt det heller. 

Jeg synes grunn dere kan ta dere sammen og emigrere til Australia, det er stort nok for dere! Dere trenger ikke å ta over hele jorden for å så påkalle romvesenslektningene deres til å komme og spise oss til middag.. Ta dere sammen, jeg er for fred og kjærlighet men dere tynes min siste rest for fredelige løsninger.. Jeg tør jo ikke å ta dere selv så både pappaer, svigerfar, naboer og selv egne barn blir sendt ut for å takle dere når jeg står naken oppe på sofaen etter en dusj og hyler og bærer meg.. Ta dere sammen skikkelig!! 

https://www.dagbladet.no/tema/dette-krypet-stortrives-i-boligen-din/63281456

 

Jeg skal sprute gift rundt omkring i morgen og håpe på at dere tar hintet og HOLDER DERE UNNA, jeg gruer meg til resten av høsten med å dø litt av skrekk hver dag og undersøke alle rom jeg går inn før jeg tør å senke skuldrene og det er jo da dere gjerne slår til. Skulle hatt slike stativ å klatre opp på.. Pil ned!

 

Jeg ser komikken etterpå og minsten har gledelig delt med alle lærere og andre foreldre på skolen om hvordan mamma hylte og skrek av en edderkopp som sto på foten min etter en dusj og hvor jeg kastet katten inn og lukket døren, historien blir bedre for hver gang ;) Eller den som kom svømmende i badekaret, den bare ventet på at jeg hadde tatt balsam i håret og var glatt på hendene. Ikke lett og få "bittelille" meg opp av badekaret hylende og med glatte hender mens en edderkopp kommer svømmende klar til angrep. Igjen påstår mannen at den prøvde å svømme for livet, men jeg er ikke så lettlurt lenger, litt for mange hendelser til at jeg tror dette er "bare sånn det er".. Nope, nada, nei! Bare bestill dere billetter, jeg skal starte vippskampanje og hjelpe dere "Down under" Håper dere kan ta denne søknaden mer på alvor enn mitt første brev som jeg følte meg nesten oversett så mye at det minnet om en krenkelse ;)

Les det gjerne på nytt: 

http://epilepsi2509.blogg.no/1424947890_kjre_edderkopper.html

#Edderkopper #Fobi #Debiterfaktisk #Husedderkopper #Jegdørsakte #Kjæreedderkopper 

Og snart får jeg hysterisk anfall tror jeg ;) 

I går ringte telefonen og det var AHUS på tråden og de sier: Doktor har time i morgen kl 09.00 eller 09.45, hvem vil du ha? Jeg spurte hva hvis jeg ikke kan og da sier de, da får du en time etter jul ;) Så da var det bare å dra til til AHUS i dag og møte professoren i hodepine og alle mine "gode forslag" var visst ikke så gode ;)  Men i dag hadde han god tid og lyttet til min desperasjon (ja, det har gått så langt at jeg faktisk er desperat) om at jeg blir småkoko med konsekvent vondt i hodet hele tiden, uansett når på døgnet så er det hodepine og noen ganger så er det bare jævlig. Så Professoren kunne fortelle meg at jeg er en av de 10 % som tilhører "aldri smertefri" prosenten.. Vi er få, så gratulerer liksom, det er få lottomillionærer også, kunne jeg ikke vært en av de isteden ;) 

Men som epilepsilegen min sa engang: Du er et interessant medisinsk tilfelle og kanskje jeg får begynne å ta det som en hedersbetegnelse... JIPPI liksom, men interessant det er jeg hverfall da.. ;) Sjelden figur i legemiljøene..

Men i dag har jeg fått sånn sprøytepenn og etter 4 timer i buss og tordenvær underveis så var det bare å sette den når jeg kom hjem og AU... Slem sprøyte, det gjorde jo vondt å stikke meg selv ;) Men jeg blir vel vant til det :) 

Jeg sa jeg hadde lyst å reise på "Clusterbuster" event i Chicago, men han sammelignet det med sånn jeg synes det er på SSE, en gjeng med samme diagnose som bare snakker sykdom og det orker jeg jo ikke.. Og jeg nevnte jeg hadde hørt at rødt kjøtt trigget cluster, men han mente at nei, det var nok også bare oppspinn.. Jeg vet at sukker trigger, så det holder jeg meg unna så langt jeg klarer, mulig han er uenig, men jeg vet det 

Han spør om datoer og hvor mange anfall jeg har hatt siden februar og jeg spurte om jeg måtte skrive det ned, jeg er så lei av å vondt at jeg orker ikke å legge mer fokus i det å ha vondt og hvis jeg må laste ned apper og holde kontroll så føler jeg at det tar alt for stor plass i livet mitt og Professor var i grunn enig. Så detaljene var ikke så viktig :) Men han lo når han så meg: Brillene på halv tolv, en bok i ene hånden, kaffe i andre og en sekk halvveis på og en paraply under armen og han sier: Ja, du er deg selv lik ja ;) Så han skulle ta meg i hånden når vi kom på kontoret, men høyre armen er jo litt indisponert enda, men vi fikk det til professoren og jeg ;) 

Men han skjønner problemet, clusterhodepine og epilepsi er ikke to diagnoser som harmonerer og SSE har gitt meg noen medisiner som gjør at krasjer litt med de medisinene jeg går på for cluster og de må trappes ned og da kanskje det påvirket epilesianfall og snart får jeg hysterisk anfall tror jeg ;) 

Men livet er fint, på fredag skal jeg på Carmina Burana og lørdag så suser jeg til Venezia og skal møte Robertsen og mange fine folk, det gleder jeg meg til :) Vi har nå en gang bare dette livet og da er det bare å fylle kofferten opp med medisiner og dra ;) 

Jeg har hvertfall kule solbriller med speil og palmer og da skal det mye til for å ødelegge dagen ;)

Oppdatering fra Clusterkoko 

For spesielt interesserte:

https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/hodepiner/cluster-hodepine/

Legger meg i stabilt sideleie resten av dagen:

#Cluster #Ahus #SSE #Epilepsi #medisiner #anfall #

Men faen da! Håper flere enn meg er lynforbanna!!!

Men faen da! Det er jo ikke greit at 80 nazister for lov å gå gjennom gatene med sitt avskyelige budskap, hva skjer med landet vårt? Jeg kjenner jeg blir helt fortvila! Grensene våre flyttes hele tiden.. De fikk ikke lov å protestere i Fredrikstad, men uten lovlig demonstrasjon så fikk de altså gå i gatene i Kristiansand og en modig mann prøvde å gå i mot og blir arrestert.. De sier det er for hans egen sikkerhet, men hallo! De hadde tid på seg og tilkalle flere politifolk, de hadde tid.. Men valgte å la de gå likevel for de ville ikke ha bråk.. Jeg kaller det feigt, jeg kaller det på grensen av en skandale. Men jeg er en som føler og jeg føler meg forbanna! Jeg føler meg ikke krenket for det ordet er misbrukt og oppbrukt, men jeg er god gammeldags forbanna! Jeg er forbanna på de homofiles vegne, jeg er sinna for alle mine venner med utenlandsk bakgrunn og jeg er lei meg og sinna på vegne av jøder som nå føler kalde gufs fra fortiden.. 

Vi er alle fra samme planet og vi er alle sammen like mye verdt. Hvem er vi til å dømme, hvordan kan de gå i 2017 med parole "Knus homolobbyen" Bare hvordan? Er de redde og hva er de redde for? Kan jeg forstår de hvis jeg hadde hørt hvordan og hvorfor? Jeg vet at det alltid er en grunn for at folk gjør som de gjør, men en ting er å forstå en helt annen ting er å godta og det gjør jeg for svarte ikke! Jeg er sint

Dette sto på NRK sine nettsider på lørdag:

"Den nynazistiske gruppen «Den nordiske motstandsbevegelsen» hadde planer om å demonstrere i Østfold, men på grunn av politiets høye beredskap dro de til Kristiansand i stedet."

https://www.nrk.no/sorlandet/nynazister-demonstrerer-i-kristiansand-1.13621490

Jeg er så blond jeg at jeg skjønner ikke hva "Homolobbyen" er og har prøvd å google, men som jeg ser så er det ikke så mange  andre som skjønner det heller virker det som.. Som jeg prøvde å få svar om hva "Besvikelsen" er, men fikk aldri noe svar der heller. Kanskje det bare er "fine" ord de slenger rundt seg for at de er homofober og rasister... Jeg blir så oppgitt, og jeg skriver i sinne.. Kanskje det er mye som blir litt feil her, men dette er ingen kronikk eller et debatt innlegg, dette er kun føleri om hva jeg som person ikke finner meg i! 

Jeg synes det er helt ille den veien vi går.. Det har vært saker som er helt klart lovbrudd og folk blir frikjent eller får strafferabatt på de helt usannsynlige steder..

ref: Hemsedalsaken, berettighet harme for å banke kjæresten, strafferabatt fordi voldtektsoffer var prostituert, strafferabatt for gruppevoldtekt fordi de var flere og nå er det altså lov å demonstrere ulovlig for de vi er redd for bråk! Håper flere enn meg er lynforbanna.

Linker til alle saker jeg har nevnt under

https://www.nrk.no/nyheter/frikjent-for-voldtekt-i-hemsedal-1.13078406

http://www.dagsavisen.no/innenriks/legitimerer-partnervold-1.931400

http://www.vg.no/nyheter/innenriks/voldtekt/mann-fikk-lavere-straff-fordi-voldtektsofrene-var-prostituerte/a/23946063/

http://www.tv2.no/a/9132258/

En bønn til slutt: Hvis du er redd for homofile, utlendinger eller mennesker med annen religion, snakk med noen. Helst de du er redd for, jeg kan nesten garantere at du slutter å være redd og være så sint. Eneste invasjonen vi har hatt i Norge i moderne tid er nazistene og vi går nå og frykter alle de andre og det heter ikke det en gang.. Det er ikke de og oss, de er VI. Og vi har ytringsfrihet, men i det ligger et ytringsansvar..

Hissigblogg i dag

#Nazister #Overgrep #ytringsfrihet #Ytringsansvar #Homolobbyen? #Samfunn #Mangeutropstegn

Hvis man får dårlig samvittighet av hva andre gjør, så gå litt i deg selv istedenfor å få andre til å føle seg kjip.. Roteblogg

 



Hva tenker du på i dag, Marianne spør Facebook og akkurat i dag føler jeg for å svare:

Som sagt før alle som kjenner meg vet at jeg er en tenker og av og til tenker jeg lenge før jeg handler ref. bloggsaken hvor jeg ble saksøkt, da hadde jeg tenkt lenge før jeg skrev. Nå har jeg tenkt og tenkt om jeg bør skrive noe og landet på at jeg prøver. Dette er ikke veldig alvorlig, men nok til at jeg grubler på det..

Innimellom, ikke så ofte så får jeg slengt kommentarer, sikkert ikke ment som negative men som egentlig ikke er så koselig.. Som feks:

"Å, der kommer den evige dårlige samvittigheten min, når jeg ser deg så får jeg sååå dårlig samvittighet"

"Må du drive med alt "det gode" du gjør, bare for å få oss andre til å se kjip ut"

Og så videre.. Som sagt ikke veldig alvorlig, men nok til at jeg ikke synes det er superkoselig.. Jeg gjør det jeg gjør for at det føles helt naturlig for meg å hjelpe, jeg gjør ingenting for at det skal se bra ut eller for å late som eller evt gi andre dårlig samvittighet. Jeg gjør det gjør for å hjelpe...Det har alltid vært viktig for meg :) Jeg har styrt med mye fra jeg var liten, da var ikke alltid verken handlinger eller impulskontroll på sitt lureste men stort sett var det en god mening i bunn. Nå er det viktig å kunne bidra der jeg kan. Det er ikke alltid gøy å være frivillig som feks når man åpner søplesekk med brukte klær nr 39 en dag og det kommer en møll flyvende ut, eller sortere andres skitne bhér ;) Men det hører med, jeg har også stått i en nedlagt fabrikk i Hellas og sortert klær og det er drepende kjedelig, men det er de små tingene som faktisk er viktig..Det er de som utgjør den lille forskjellen og det er viktig for meg å lære mine barn om hva jeg synes er viktig, vi deler alle den samme planeten og derfor er det viktig å erkjenne at vi alle er like mye verdt og handle deretter. Vise folk respekt uansett.

Hvis man får dårlig samvittighet av hva andre gjør, så gå litt i deg selv istedenfor å få andre til å føle seg kjip

Det finnes frivillige som kommer for å få action, jeg har hørt om de som klager over hvorfor kommer de ingen flyktninger når tross alt DE er på Lesvos for å hjelpe til. Eller de som velger å dra fra en camp for det skjer for lite, det var ikke derfor de kom.. Så det å være en frivillig innebærer mange oppgaver som kanskje virker meningsløse for deg som person, men som utgjør den store forskjellen for fellesskapet. Som det å sortere klær! For de som har mistet alle klærne sine under flukt, så betyr det masse å få komme inn et sted å kunne finne seg klær som er brettet og sortert <3 Det betyr masse for de vi møter på Gateteam at vi kan hjelpe dem med de trenger og klær og utstyr ligger rent, pent og sortert. Vi vet selv at vi liker å handle i innbydende butikker

Som jeg sier til det kjedsommelige, det koster så lite å gjøre noe for andre og vi har alle forskjellige ting vi brenner for og da dekker vi flere områder og det er gull verdt :) Som f.eks å gå med rødvinstralle på gamlehjem, der finner man ikke meg ;) For andre er det utenkelig å stå og slå av en prat med rusmisbrukere eller dra i flyktningleir, men der finner du meg. Denne helgen har jeg venner som jobber frivillig på Havnebluesen i Drøbak og frivilligheten er overalt og vi er avhengig av den tror jeg og alle de jeg kjenner som jobber frivillig gjør det faktisk ikke for å gi andre kjip samvittighet eller for å se bra ut, de gjør det for å hjelpe. Og man kan ikke hjelpe uten at noen hjelper deg igjen. Som å donere klær og utstyr til Gateteam eller gi penger som jeg kan hjelpe til med i Hellas, sirkelen er rund og vi alle er avhengig av hverandre og mottoet er jo "Pay it forward" og er det dårlig samvittighet jeg gir videre, så gir jeg hvertfall noe ;) Neida, joda. Er det frivillige som bare gjør det for å se bra ut, så gjør de hvertfall noe bra underveis ;) 

I alt roteskriveriet mitt mener jeg at vi alle trenger hverandre, vi utfyller hverandre og vi kan alle bidra på hver vår måte <3 Det nytter, det ser jeg hver dag :)

Som sagt:



 

#Roteblogg #Nokenroteblogg #frivillig #Detnytter #Dårligsamvittighet #Hjelpmegåhjelpe #Flyktningleir #Gateteam 

 

I går hadde jeg et anfall på stranden.. PÅ stranden, jeg mener hallo!



Blir mye sykdomsprat nå, men det er jo ferie og ferie betyr gjerne å være litt ekstra syk ;) Får liksom aldri hentet seg helt inn fra alt det koselige som skjer og som jeg vil være med på ;)

I går hadde jeg et anfall på stranden.. PÅ stranden, jeg mener hallo! Det er ikke normalt, heller mot normalt ;) Skikkelig innafor å ha et epileptisk anfall mens jeg ligger og hører på musikk med på magen... Dvs med hodet ned i sanden.. Jadda! Jeg tror jeg hadde sand på steder sand aldri ha ment å være og jeg har hverfall svelget en spiseskje med sand (red adm: anbefales ikke) og sand i øynene, øyevippene, håret og i det hele tatt.. Alt ble ikke borte etter en lang dusj etter å ha fått i meg litt medisiner. Magen kjentes ut som en sementblander og jeg så nydelig ut. Jeg ble beordret hjem umiddelbart og den 10 minutters gangen hjem kjentes ut som bestigning av Mount Everest. Men uansett, på stranden, hallo! Det er helt dust ;) Jeg burte ha ant noe når jeg plutselig sa til søsteren at jeg MÅ bade nu, jeg dør og kjente i grunn at jeg var superirritert og det blir jeg så sjelden at alle varselslamper burte ringe høyt og lenge. Tror ingen andre merket at jeg var litt småhissig. men etter å ha kjølt ned hodet og la meg for å kose meg med musikk sa det pang.. Men ja ja, da kan jeg krysse det av listen også. Det som er dumt er at dustearmen blir så vond etter anfall.. Jeg hadde to til i natt bare for å liksom sette standaren. I dag har jeg vært flink og nesten bare vært i ro :) Klapp på skulderen ;) 

Positive med å ha anfall på en søndag er at jeg måtte sove et par timer og det resulterte i at ingen lagde middag og det ble bestilt kinamat :)

Aldri så galt osv ;)

Jeg elsker å være på stranden og jeg har nesten svart belte i strandværing så dette er mitt territorium og epilepsi bør holde seg unna. Mamma spurte på telefon i dag: "Hva om du hadde vært i vannet da?" Men det orker jeg ikke å tenke på, stranden er mitt paradis og jeg kan ikke begynne å bli redd for å gå dit jeg elsker høyest å være :) Jeg regner dette som et engangstilfelle, noe annet er uhørt, uhøflig og jeg finner meg rett og slett ikke i det ;)



 

Mens jeg har skrevet dette har jeg sikkert sett minst femten skrivefeil og det betyr at det er flere anfall som kommer, størsten pleier å si: "Mamma, nå skriver du så mye feil at du må ta medisiner" ;) Hun hører jeg trykker enterknappen iltert ;)

Ellers er livet strålende, vært masse og badet :) Masse fine folk og i morgen skal vi treffe fine folk vi sjelden ser :) Elsker det og stort sett er mitt største problem om dagen om jeg orker at håret blir vått enda en gang og da har jeg det faktisk helt nydelig :)

Krampeposimistisk klem fra SommerDrøbak



#Epilepsi #Anfall #Sommer #Drøbak #Strandliv #LaHumlaSusa #Livet #sand

Kroniske sykdommer er uhøflige ;) Kunne tatt seg ferie de også..#Dustediagnoser



Kroniske sykdommer er ikke enig med ferier, de tar heller ikke ferier noe som jeg egentlig finner noe uhøflig.. Hvorfor kan ikke de ta seg fem uker ferier som de fleste andre og hvis du har flere en en diagnose så bør de samarbeide og samkjøre feriene ;) Mine er nå blitt med meg på ferie, dvs Clusterhodepine og epilepsi er med på tur, de liker rutiner og ferie betyr null rutiner..... ;) Så dvs noe mer medisiner og en del utfordringer.. Jeg skriver på Facebook at jeg har det fantastisk og det har jeg virkelig, men det er litt på tross av og litt på trass av ;)

Dag en hadde jeg anfall på tur inn i klesskapet og ble funnet i en haug utenfor der og i går spiste jeg en halv kule sjokolade is og det har betydd mye vandring i natt med rennende øye og rennende nese pga sukker og det tåler ikke clusterhodepinen, såeh da ble det mye medisinkræsj og en del artige drømmer på morgenen ;) Regel nr 1 i livet er igrunn: IKKE spise sukker, klarer jeg det så er livet greit :) 

Vi har det fantastisk, Kroatia er helt vidunderlig og fordelen er at jeg er i umiddelbar nærhet til å hoppe i havet når jeg vil og det er det beste jeg vet, da føler jeg at sjelen blir renset når jeg forsvinner under vann, jeg har svart belte i å være på stranden så lenge jeg har litt skygge, vann og noe å knaske på :)

Når jeg tenker igjennom så er det luksusproblemer og som sagt jeg har det fantastisk :) Storfamilie på tur og vi har møtt verdens beste venner to dager og folket her nede så utrolig koselige, ærlig og raus :) Strendene er magisk med krystallklart vann og det er nesten lunka og vi koser oss med god mat. 

Men jeg mener virkelig at alle som er kronisk syke burte også få ferie, vi burte få fri fra hverdagen som alle andre. Tenk fem uker uten et eneste symptom, jeg lurer på hvordan det hadde vært.. Så lenge jeg kan huske så har jeg hatt vondt i hodet av en eller annen grad. Jeg mener ikke å klage for det er livet for kort til og som sagt, livet er stort sett vidunderlig. Jeg prøver å la være å bruke armen, det går kjempedårlig, men jeg prøver ;) Jeg har teipet sammen to fingre for jeg gjorde noe merkelig med den ene som er blitt vældig vond, så jeg prøver å ta det med ro..PRØVER ;) Men selvfølgelig er ikke dette samme armen så jeg føler meg bittelitt handikappet, men alt går ;) 

Jeg ser at resten av verden ikke har ferie og jeg gråter med bl.a Jemen nå og skulle ønske jeg kunne hjelpe.. Jeg trøster meg med at jeg skal nedover til Hellas og bidra igjen snart <3 #frivillig 

Men en kjapp ferieoppdatering fra Kroatia, her går det i mye medisiner og godt selskap og jeg legger meg kl 22.00 hver kveld, partyløven sin det ;) 





#Epilepsi #Cluster #Ferie #Kroatia #Kronisksyk #smerter #medisiner Roteblogg fra ferieMarianne

 

Håper det kan hjelpe noen, at andre finner styrke til å kjenne på hva et overgrep gjør med deg. Det er vondt, fryktelig vondt..



Jeg har lenge fundert over hvorfor jeg valgte å slutte hos psykolog for å gjøre noe med det han kalte overgrepstraumer og jeg skjønte ikke helt hvorfor jeg gjorde det. Jeg synes ikke det hjalp noe egentlig. Det skal nevnes at jeg er ekspert på å prate om meg selv uten å vise noen følelser. Etter lang tid skjønte jeg at jeg egentlig hadde reagert mye sterkere på noe han fortalte meg en det jeg trodde, jeg ville bare ikke tilbake..Han fastslo etter 15 minutters samtale at jeg hadde PTSD og jeg følte meg ikke hjemme i den diagnosen i det hele tatt. Synes at det krever litt mer enn 15 minutter til å gi den diagnosen til noen. Det viste seg etter en del tester SSE (statens senter for epilepsi) gjorde at jeg ikke har det og det kjennes mer riktig. Jeg har ikke det. Jeg tror heller ikke samtaleterapi er noe som fungerer på meg og jeg har vel landet på at jeg ikke trenger noe mer hjelp, jeg er blitt over 40 år og tryggere i meg selv og ikke minst sterkere og tør å sette mer grenser for hva som er greit.

Jeg fant tilslutt ut etter mye grubling over lang tid på hvorfor jeg valgte å aldri gå tilbake. Det var fordi han fortalte om et overgrepsoffer som klarte tilslutt å ta i mot hjelp etter hun hadde innrømmet at hun faktisk likte en del av overgrepene og for meg ble det helt mer enn feil, jeg visste ikke hva jeg skulle si og det syntes nok. Han var kjapt ute å forklare at han sammenlignet ikke, men brukte det som eksempel. Uansett et sånt språk ble helt feil.. "Hun innrømmet". Jeg følte at noen holdninger kom frem der..Og for meg ble det en slags sammenligning.. Jeg har følt nok skyld for overgrep nr to som var festrelatert og jeg var full.. Og når en fagperson sier noe sånt så ble det fullstendig galt, jeg orket ikke å gå tilbake. Det tok som sagt litt tid før det sank inn hvorfor..

Jeg har skjønt at man skal trå veldig forsiktig når det gjelder overgrep, man skal ikke synse og men sterkt. Vi reagerer alle forskjellig, vi er alle forskjellig. Skamfølelse og skyldfølelse er en stor fellesnevner, men jeg lar det bli med det. 

Jeg valgte å dele min historie for to år siden under #JegHarOpplevd kampagnen og det er vel det som har hjulpet meg mest. Det å dele var med på å ta bort skam. Det å dele var med på å hjelpe andre, det er verdifullt. Jeg eksponerte meg fullstendig og jeg fikk ingen negative reaksjoner, men mange har takket. Første gang jeg fortalte "min historie" til den psykologen så tørket han tårer, jeg fikk litt dårlig samvittighet for at han ble lei seg.. Så det var også en grunn for at jeg ikke ville tilbake. Jeg kan fortelle dette uten å foretrekke en mine, men da forventer jeg nesten at det skal gjelde de som evt lytter også, men det kan jeg ikke kreve av noen.. 

http://epilepsi2509.blogg.no/1429210790_jegharopplevd_april_2.html



 

Enda kan jeg få vondt i magen av enkelte lukter, spesielt alkohol. Enkelte aftershaver blir jeg kvalm av og det kan være situasjoner hvor jeg føler meg utrygg, men alt dette har jeg jobbet meg gjennom selv og tør mye mer og kjenner meg sterkere i meg selv.

Jeg har ingen traumer lenger, det er vondt å tenke på og når jeg kjenner etter så kan jeg bli småkvalm, men jeg klarer å legge det vekk. Jeg har opplevd og det går greit. Jeg kan enda føle på skam og jeg drikker aldri alkohol, men det er en måte å takle det på. 

Voldtekt og overgrep er et samfunnsproblem og vi må ha mer åpenhet rundt dette, vi må ha strengere straffer. Vi må gjøre forebyggende holdningsarbeid tidlig, jeg tenker allerede i 8 klasse hvor ungdommen lærer å høre på andres grenser og ikke presse på. #NeiErNei kampagnen til #Amnesty er bra, men det er for sent på videregående skole. Og allerede i barneskolen er det viktig å lære barna om de "vonde hemmelighetene" Jeg har tro på å begynne tidlig.. Jeg lærer mine barn at det er "lettere å si nei, enn å si stopp" og det gjelder alt fra røyk, alkohol, narkotika og sex. Sier du nei med en gang så slipper du å stoppe det lenger innpå deg selv for da er det vanskeligere. Jeg har skrevet litt om hva jeg mener er et samfunnsproblem før på #Debatt1:

http://debatt1.no/vi-ma-rope-vi-ma-rope-til-vi-blir-hort/

http://debatt1.no/seksuelle-overgrep-er-ikke-bare-skadelig-for-enkeltpersoner-men-for-hele-samfunnet/

Jeg deler igjen for at jeg håper det kan hjelpe noen, at andre finner styrke til å kjenne på hva et overgrep gjør med deg. Det er vondt, fryktelig vondt.. Det å erkjenne at noen har tatt seg til rette i din kropp er grusomt.. Men det kan bli bedre, jeg vet at de kan det

Vi har bare ett liv, vi må ta tak hvis vi klarer, å tørre å leve det



#Overgrep #Voldtekt #Jegharopplevd #Neiernei #amnesty #debatt1 #livet 

Brudd... I den idiotiske dustearmen som jeg har sutret over i 2,5 mnd nå..

Alltid litt spennende med epilepsi, vet aldri hvorfor man har skadet seg.. Bare at man har det ;)

Brudd... I den idiotiske dustearmen som jeg har sutret over i 2,5 mnd nå.. 3 april knuste jeg et glass med ansiktet under anfall og så deretter ut og havnet på legevakten. De pirket ut glass og det var kun overflatesår men jeg hadde så vondt i armen at jeg måtte på røgnten. Det var ingenting galt og armen ble bare verre, havnet på nytt på legevakten denne gangen på Ski sykehus og ble sendt hjem med Tramadol og beskjed om å oppsøke fastelege dagen etter.. Jeg gjorde det, eller ikke fastlegen men han som deler kontor med han. Han mente jeg hadde røket en muskel og sa vi kunne ta MR men det ble liksom ikke noe bedre av det så vi droppet det.. Jeg dro til Hellas og gjorde alt jeg ikke skulle med den armen, hadde den i fatle men det har jo aldri stoppet meg før og en av dagene der nede så var jeg hos legen i camp og hos en fysioterapeut som masserte armen grundig.. Nå skjønner jeg hvorfor jeg ble kvalm. Den dagen ville jeg bare hjem, det var så vondt. Når jeg kom meg hjem så var jeg på nytt hos legen og nå bestilte han MR og jeg fikk time i dag, en måned etter. Jeg ringte og spurte om de kunne klare det litt før, men iom jeg hadde sånn vrien MR som leger måtte se på osv så måtte jeg vente.. Logisk i mitt hodet var at da kommer man fortere inn hvis det er "sånn vrien" men jeg er jo sjelden logisk.

http://epilepsi2509.blogg.no/1491228313_man_skjnner_det_blir_en_innmari_drlig_dag_nr_man_knuseret_glass_med_pannen_.html

Amen og halleluja, i dag var jeg på MR og han sa etter første 20 minutters runde at "Du, du har ant et brudd under albuen".. Jeg holdt på å svime av og tenkte nå er sommeren litt ødelagt hvis jeg må operere. Ny 20 minutters runde i MR hvor jeg igjen prøvde å dagdrømme om Island, varme kilder og lavalandskap. Etter den runden måtte jeg ta nye røgnten og nå gikk det fort. Etter røgnten så fikk jeg prate med røgntenlege som sa at ja, du har et brudd men det har grodd sammen (det var jo 2,5 mnd siden) men nå er det hevelse og veske rundt bruddet som kommer til å gjøre vondt i månedsvis.. Og jeg spurte hva skal jeg gjøre da? Eh, du må ringe fastlegen, jeg vet ikke det.. Så da er det på`an igjen og "du sa han, det er lurt å bruke slynge.." Det visste han da ;) 

Jeg har brukt fatle og ble verre, jeg har bandasjert og hovnet så opp at gifteringen er av (Så ikke helt bra ut når jeg måtte ta den av når jeg var på tur i Hellas;) Men jeg fikk den nesten ikke av, brukte masse såpe og krem og til slutt kom den av ellers måtte jeg klippe den av.. Så den er på ferie i lommeboken :) Tilslutt har jeg bare gått med den og en venninne sa til meg "at sånn som du holder den armen så ser det ut som du har fått slag.". I noe stivnet positur der altså ;)

Så nå er jeg faktisk litt sur og det er så sjelden jeg er.. Skikkelig god gammeldags sur! Jeg seriøst hoffet meg hele veien hjem fra Ski og jeg gikk at et stopp før så jeg kunne gå av meg hoffingen for det er noe av det verste jeg vet og klage.. Jeg skal på sommerfest i kveld, jeg skal bli blid igjen til det :) Men alt man ikke skal gjøre med brudd i armen har jeg gjort, det er nesten et under at det har grodd pent sammen hvis jeg skal orke å være litt positiv akkurat nå.. Men nå skjønner jeg hvertfall hvorfor jeg har synes det har vært nesten uholdbart til tider, det å vri opp en klut er noe av det verste. Brekker meg nesten av smerte.. Men jeg har gjort det da, vasket hus, båret tunge varer, malt store områder i flyktningleir og sagt hele veien: Det går bra, kjempebra... Skjønner også nå hvorfor jeg følte sterkt for å bite han som tok hardt tak i meg på trikken. Jeg skjønner mye hvorfor og hva har jeg lært: Må stå litt mer på mitt og stole på at hvis noe føles så feil som det har gjort nå at jeg tar det mer på alvor.. Så igjen har jeg hørt to ganger i dag: Du må ta det litt med ro da og jeg kveles nesten av den setningen, men jeg må jo det.. 

Sutreblogg fra BitreBerit som nå skal sure ferdig og klistre på seg smilet

 



#Epilepsi #brudd #røgnten #MR #AU #Sutreblogg #sur 

Jeg later ikke som jeg er syk, jeg later som jeg er frisk



 

Leste en artikkel i går om en jente på 22 år som var sykemeldt og hun fikk kritikk for at hun la ut bilder fra når hun var trening eller opplevde ting. Da blir jeg lei meg! Som kronisk syk så vil man gjerne dele fra de dagene som er gode, man har ikke lyst eller ork til å dele fra de dagene som er kjip og som kronisk syk så er det dessverre flest av de.. Her er artikkelen:

http://www.tv2.no/nyheter/9160249/

Jeg later ikke som jeg er syk, jeg later som jeg er frisk og med å late som jeg er frisk så opplever jeg mye fint, men det betaler seg ofte med en sånn dag som jeg har i dag hvor det kjennes mer fristende å dra ned innerst i helvete å ta en kaffe med de som henger der nede og slå av en prat om edderkopper enn å kjenne etter hvor vondt i hodet jeg har. Jeg er allerede på runde tre med smertestillende, migrenetabletter og nesespray mot clusterhodepine. Har hatt et epilepstisk anfall og stoppet flere med anfallsdempende medisiner rett og slett for at jeg orker ikke flere anfall for da blir hodepinen enda verre. Jeg mener ikke å sutre og klage, jeg bare forklarer at sånn er det. Jeg legger sjelden ut gode visdomsord eller smilende selfier fra disse dagene, men prøver å henge med..

Jeg tror det er viktig å ikke la sykdommen definere deg som menneske og ikke fortelle alle rundt deg hva det koster deg å være med på ting. Jeg velger å gjøre mye på tross av og jeg føler at det hjelper meg på mange måter selv om jeg har dager hvor jeg er nede for telling. For hvis jeg bare skulle ligge rett ut i et mørkt rom så er det lite til liv.. Men å få være tilstede for familien min som er det viktigste, få være med å bidra, være på jobb, gå på konsert, kino og møte venner og få leve og gjøre "vanlige ting" så tenker jeg ikke ofte på at jeg er ufør eller syk. Jeg orker ikke å la det være størstedelen av livet mitt.. Kanskje jeg overdriver litt for jeg får stadig beskjed fra kjente og ukjente at "Nå MÅ du ta det litt med ro og ta vare på deg selv" Og det er riktig innimellom, men samtidig så har jeg det bedre med å få styre med alt det jeg gjør og min fastete fastlege er enig i det, hvis jeg husker å trekke pusten helt ned innimellom. Det er enda vondt etter jeg brakk brystbeinet i vinter ;) 

Jeg er en av de som er heldig! Jeg twitret med noen andre som er syk i går og de har fått beskjed om: "Er så drittlei av at du bare sitter der" og "Du orker det du vil" Det er ekstremt lite forståelsesfullt.. Når man orker er det ofte for man har kvinnet seg opp lenge og forberedt seg som best man kan og det hjelper ingen å trykke folk ned med å slenge dritt. Jeg kjenner ikke mange syke som er fornøyd med situasjonen.. De aller fleste ville byttet og vært frisk og hatt en jobb og fungert normalt. Jeg vet det, for jeg jobber litt og det er fantastisk :)



Det skal nevnes at jeg har møtt de som gjør karriere av sykdommen sin og ikke kan snakke om annet, de synes jeg synd på og de irriterer meg, men hvem er jeg til å dømme? Men jeg synes det er trist for verden er stor og det finnes mye interessant annet enn sykdom. Klart det er viktig å være åpen og snakke om det som plager deg osv, men ikke la det overta livet. Men som sagt, det er alltid en grunn for at folk gjør som de gjør og hvem er jeg til å dømme :) 



Dette ble litt rotete, men det er sånn jeg er i dag. Telefonen viser at jeg har gått ca 89 skritt og er oppgitt, jeg har glemt å fortelle den om situasjonen.. Jeg ser for meg at den nesten rister på hodet og smatter oppgitt ;) Livet med epilepsi og clusterhodepine er en dans på roser for innimellom stikker det noe sinnsykt og dette er en sånn dag, nesten. Jeg funker litt, i sakte modus. Men det går bra, ikke kjempebra ;) Jeg skal klare å lage middag og jeg skal klare å hjelpe ungene å rydde rommet og jeg skal klare å holde meg våken til mitt favorittprogram Criminal Minds i kveld. I morgen er det bedre, jeg får besøk av en bestevenn, er invitert på cavakveld hvor jeg tar med en cola zero og godt humør. På lørdag skal jeg på Kiefer Sutherland konsert med en bestevenn og jeg gleder meg. Aner ikke hvordan han er musikkmessig, men er ennå fjortissforelsket etter Lost Boys på 80-tallet ;) Det blir bra



I rest my case ;)

Husk å skape dagen uansett hvordan formen er, for vi får ikke dagene tilbake <3 

Skrevet før om hvordan det kan oppleves å være ufør:

http://epilepsi2509.blogg.no/1475251248_ord_med_u_dvs_usjarme.html

 

#Epilepsi #Clusterhodepine #Ufør #Syk #Kronisk #Livet #Levelivet #Bidra #Creadiem

 

Folket uten filter <3



Ærlighet, takknemlighet, smil, tårer og litt håp er noe av det som slår meg når jeg prater med brukerne av Gateteamet. De vil prate, de vil dele og den ærligheten man møter er en sjelden vare i hverdagen, det er vakkert. Jeg kaller de "folket uten filter" og det mener jeg som en hedersbetegnelse. De forestiller seg ikke, de overlever, noen uttalte at Gateteamet hadde reddet livet deres og de møter folk som har tid til dem, tid til en prat en klem og litt oppmuntring, de frivillige som er der gleder seg over at de kan bidra til at de går litt varmere derfra, litt mettere, litt gladere, de skal så lite tid for å bedre hverdagen til noen, Petter Nyquist (kjent som Petter Uteligger) kom innom utdelingen i kveld og jeg spurte hva han synes var viktigst med Gateteamet og han sier at tilstedeværelse betyr så mye, det å bli sett og lyttet til, det er så utrolig viktig og Gateteamet bidrar til det og øker følelsen av egenverd hos folk. Det er helt uvurderlig. Utrolig fint at han tar seg tid til å komme innom å slå av en prat med alle som setter så pris på han. 

Siw leder og Petter

Dette er Frode, jeg har møtt han før og da snakket jeg lenge med han og han fortalte meg at det eneste han ønsket seg var en busserull med søljer, en snekkerbukse og seilerstøvler. Jeg skrev om det på Facebook og statusen ble delt over 40 ganger men enda har jeg ikke fått tak i det.. Jeg har ikke gitt opp :) Han husket at han hadde fortalt meg det og ble glad jeg ikke hadde glemt det. Skrevet litt om det for 2 år siden:

http://epilepsi2509.blogg.no/1430334113_gateteamet_payitforwa.html

Fine Jessica, utrolig nydelig dame. Gateteamet har reddet livet mitt sa hun, hun har kommet innom siden den første utdelingen de hadde for noen år siden. Hun fortalte hun ble stukket av veps for noen dager siden, men hun ble så glad for at vepsen var i live at det gjorde ingenting sa hun.. Vakkert. Det har betydd uendelig mye for mange og alle jeg snakket med hadde noe godt å fortelle om oss. Jeg tar null kreditt der, jeg er bare innom når jeg kan, men Siw og de faste står der hver onsdag uansett og gjør livet litt bedre for mange. 


 Gunnar er også fast innom og han hjelper til der han kan og det trengs alltid, utrolig koselig mann :)

Monika og Dan Tore, de har vært sammen i seks år nå. De snakket jeg lenge med, fikk høre en del av historien, men jeg glemte å spørre om jeg kunne dele og da gjør jeg ikke det, det handler om respekt. Alle bilder jeg legger ut har jeg fått tillatelse til.






Noen bilder av de faste frivillige, jeg spurte alle jeg rakk om hvorfor de var i Gateteamet og det var mye av det samme som jeg tenker: Det koster så lite å gjøre litt som kan bedre hverdagen for andre, det er fint å kunne bidra, det er egentlig ikke et spørsmål for det føler helt naturlig å hjelpe der man kan og når "så lite" kan utgjøre så mye så er det fint å kunne hjelpe. Det lille ekstra koster så lite

Ingjerd, (hun har ansvar for mat) og Siw (Hun er leder og grunnlegger for hele Gateteamet) med Tone i midten

Wenche som har ansvar for hygiene sammen med Anita

Alex, han har vært vakt ca i tre år

Kristin har vært med ca et halvt år og jobbet i dag som vakt


Og mange flere, det er en utrolig gjeng :) Når kl er blitt 20.00 og vi har delt ut masse mat, klær, hygieneartikler og ikke minst klemmer så hører vi med Marita Kafeen om de vil ha maten som er til overs. Der jobber de også frivillig og det er et flott tilbud. Vi gikk dit med det vi hadde og vi hadde bl.a annet med sjokoladekake som var til overs. En jente på fem år hadde bakt og de hadde kjørt i tre timer for å levere. Det er sterkt <3 Hun ville ikke fotograferes og det må man respektere, men kudos skal hun ha uansett :) Her bærer vi med oss for å gi videre



Marita Kafeen

To glade frivillige, Claudine og Ingvild


Maria, hun fortalte meg at de alltid trenger kvinneklær til Marita Wimen. De trenger alt, men spesielt undertøy og bhér og vil du levere klær så sier jeg med strengstemmen at det må være helt, rent og noe du selv ville vist deg ute i. Samme gjelder når man leverer klær til Gateteamet, til mottak eller skal gi noe videre. Men hos Marita kafeen er det nesten tomt for kvinneklær nå..

https://www.facebook.com/pages/Maritakafeen/200702953305919



Vil du være frivillig? Vil du bidra med deg selv, klær, mat eller penger? Vårt vipps nr er 100595 og her er vi på facebook: 

https://www.facebook.com/gateteamOslo/



Jeg takker for i kveld og tenker på hvor uendelig heldig jeg er som kan gå å legge meg i senga mi og slipper og bekymre meg fra dag til dag. Når man snakker med folk i så utrolig vanskelige livssituasjoner så får man et annet perpektiv.. Ambulansen kom også innom i kveld og hentet en dame som var syk og hun hadde en utrolig tøff livssituasjon, jeg tørket tårer i smug og landet på at en forkjølelse og litt feber er virkelig ingenting å skrive hjem om.. 

Igjen, det nytter <3 Gi litt av deg selv og se mennesker, ikke overse! Vær tilstede i øyeblikkene og del av deg selv <3

#Gatetemet #Payitforward #Frivillighet #Detnytter #Petteruteligger #Vipps #Nestekjærlighet 

 

Mange spør hvordan det egentlig var i Hellas og jeg har egentlig ikke hatt tid til å kjenne etter før nå..





Nå er det ti dager siden jeg kom hjem fra min tredje tur fra Hellas hvor jeg bidro i camp. Jeg drar ned igjen til høsten. Men etter jeg kom hjem har livet gått i 1000 km i timen og jeg har ikke rukket å trekke pusten nesten, det var rett til to fantastiske 11 års feiringer til minsten min. Jeg har jobbet, det har vært 17 mai og så ble  minsten og jeg syk og vi hadde høyt sofaføre her. Det gikk så i ett at lederen i camp sendte meg melding etter noen dager for å høre om jeg hadde kommet meg vel hjem.. Jeg glemte å sjekke inn, men alt var jo bare bra og vi har snakket siden :) Allerede har folk begynt å vippse litt til neste tur og det er rørende. Jeg har bestemt meg for at hvis alt passer så drar jeg ned igjen i uke 42 og jeg regner med at da har jeg klart å samle inn en del penger igjen. Jeg har startet et innsamlingsfond oppkalt etter barna og det heter Victoria&Mathias utdanningsfond for hoveddelen av det jeg samler inn går til utdanningsprogrammet til ElpidaHome. Denne gangen gikk over 30.000 kr til utdanning og jeg kjøpte maling og utstyr og malte oppe for å gjøre det litt finere. Jeg kjøpte basicutstyr som te-siler og kopper og jeg kjøpte inn till frukt, kjeks og kaker til de andre frivillige. Må passe litt på alle. 

https://www.facebook.com/VictoriaMathiasUtdanningsfond/

Mye av dette har jeg nevnt før, men mange har spurt meg om hvordan det egentlig var i Hellas og jeg har egentlig ikke hatt tid til å kjenne etter før nå, nå begynner jeg å lande litt. Det var fint, det var ikke så tøft å dra denne gangen derfra fordi jeg vet at man kan komme tilbake. Det som gjorde mest inntrykk var de syke tvillingene som var nødt å tilbringe 4,5 timer med meg uten at de kunne si verken fra eller til. Men jeg tok vare på de så godt jeg kunne og de skjønte at de var trygg for de roet seg helt ned og stemningen i rommet var rolig. Men det er veldig vondt å se så syke barn.. Familien som skal til Norge etterhvert var helt fantastisk å møte og flere fra Bergen vil gjerne møte de og være familievenn, det gjør meg veldig glad og det nytter. Jeg regner med at jeg får møtt de i Bergen også når jeg får rotet meg over fjellet :)



Oppsummering er at det var fint å være i Hellas, jeg fikk utrettet noe og det er viktig for oss å bidra så godt vi kan. Det er hele familien enig om, det å gi noe videre er veldig viktig for oss. Vi ser at det nytter og det å være frivillig er utrolig givende. Nå har jeg vært i FAU 5 år tilsammen med barnehage og skole, jeg jobber for Gateteamet når jeg kan og har overtatt twitterkontoen deres for å prøve å nå frem til flere og jeg driver fortsatt "refugees welcome to Drøbak" og vi samler inn og gir videre der det trengs og vårt prosjekt Volunteers, det betyr at vi hjelper der det trengs når vi kan :) 



Oppsummering er at jeg er takknemlig for å ha vært der og for å kunne dra ned igjen. Følelsen av å høre til der er også sterk, det betyr mye. Lederen der er person som er akkurat på rett sted, han har et enormt hjerte med plass til alle og han strekker seg langt for at alle skal ha det så bra som mulig, det er fantastisk å se. I hvertfall når når det er fortvilende mennesker som har livet på vent og nå er behandlingstiden for familiegjenforeningsaker økt til saksbehandling opptil 1,5 år.. Siden Elpida åpnet i Juli 2016 så har de hjulpet 45 familier med å bosette seg i Europa, det kan høre lite ut men når man tenker på hva det gjør for de familiene så nytter det, hvert menneske, hvert sitt liv, hver sin historie. Det er fantastisk når man setter det i perpektiv. Ikke tenke strømmer, horder eller kriser men mennesker og jeg har møtt mange av de og de flytter rett inn i hjertet <3 Og da koster det så lite å bidra litt med tiden sin for å prøve å gjøre en forskjell for de og da tenker jeg først og fremst barna og først og fremst utdanning. Det er det aller viktigste å opprettholde uansett hvor man er, viktig for barna og viktig for muligheten til å tilpasse seg lettere når de får et hjem.. 

Jeg gjentar meg selv, det nytter <3 Gi noe videre <3



#Payitforward #Erci #Elpida #Detnytter #Frivillighet #Helleas #Flyktningleir #Utdanning #Victoria&Mathias 

ERCI:

https://www.facebook.com/ercintl/

ElpidaHome:

https://www.facebook.com/elpidahome/

 

 

Når man jobber som frivillig, eller jeg da. Jeg tenker på camp når jeg legger meg, jeg tenker på camp når jeg våkner om natten.



Når man jobber som frivillig, eller jeg da. Jeg tenker på camp når jeg legger meg, jeg tenker på camp når jeg våkner om natten, jeg drømmer om camp og jeg tenker på det på dagen. Tenker løsninger, tenker på historiene til de du møter og drømmene er gjerne en blanding av alt. Jeg drømte jeg møtte et par som hadde mistet barnet sitt under flukt fordi mammaen måtte gjemme han under klærne også ble han kvalt..Det var en av drømmene.. Det er mye inntrykk. Det høres veldig dramatisk ut, men mye av det å være frivillig består av enkle og kan oppfattes som kjedelige oppgaver. Men når man tenker helhetlig så er det helt nødvendig. Jeg fikk høre om noen "frivillige" som hadde reist videre herfra for det var ikke nok drama, da må man se seg i speilet og finne ut hva man driver med. hva er intensjonen for å reise ut? Hvorfor vil man bidra? For meg er det ikke et spørsmål, jeg har ikke noe valg, jeg må hjelpe! Alt annet strider i mot og ja, det er innimellom krampekjedelig å sortere klær, men når man tenker på de osm trenger akkurat de klærne så er det verdt det. Jeg lurer på hvor mange timer jeg har tilbragt alene og sammen med andre på lageret vårt i Drøbak og hvor mange vi har hjulpet med det. Da er det verdt det :) I dag har jeg organisert biblioteket og skrevet inn alle bøkene, med forfatter, tittel, sjanger og om det var voksen eller barnebok. Øynene gikk i kryss tilslutt, men et bibliotet er jo helt fantastisk å sette i stand og jeg er lei meg for at jeg ikke får gjort det helt ferdig, men det er godt i gang og jeg regner med det kommer en ny frivillig som brenner for bøker som kan jobbe videre med saken.



Jeg har fått malt der jeg ville og det ble enorm forskjell, det gjør utrolig mye for fellesskapet at det ser rent og ordentlig ut. John, Siba og jeg malte i går og brukte et 10 l spann og det holdt akkurat :) Fantastisk



 

I dag hadde jeg et nytt kjapt møte med Costas og læreren og resten av pengene skal gå til "fruktfond" som holder i flere uker. Dvs at ungene får en fruktpause i skoledagen sin, det er sunt og de kan bruke det som undervisning. Dette er Montessori tankegang og jeg var helt med på den. Dette er viktig, læring i praksis og på tvers. Elsker det :) Da har jeg fått bidratt masse til utdanningsprogram, utflukter, materiell, frukt og kjøpt maling, kopper og te-siler. Vidunderlig med disse små tingene som gjør så mye <3 Jeg har også kjøpt kjeks og frukt hver dag til de frivillige, noen må liksom passe litt på de også ;) Fikk beskjed i dag at dette kom de til å savne at noen tenkte på de og alltid delte noe. Jeg har blitt invitert til Hong Kong, Portugal, Irland osv. Utrolig koselig å få nye venner fra alder 20 - 72 år. Det er så fint med frivillige, man tenker aldri på alder, vi har bare felles mål :) 



 

Jeg er takknemlig for å kunne være med å bidra og planen er å reise ned igjen i uke 42 hvis hjemmesituasjon osv tillater det :) Jeg kommer til å fortsette å samle inn penger til Elpida, til barna og til utdanning <3 Det nytter og det er nydelig å se i praksis. Jeg har startet et "utdanningsfond" hvor jeg brukte egne barns mellomnavn for jeg vil at alle barn skal få muligheten. Det heter Victoria&Mathias Utdanningsfond og alt går direkte til Elpida Home refugee center :) Det siste min nye venn fra Portugal sa til meg før vi sa farvel i stad var: Marianne, du må fortsette som du gjør, du ser det ikke men du gjør en virkelig stor forskjell med å samle inn penger og komme hit og bidra sånn som du gjør, det er inspirerende og jeg ble utrolig rørt. Det betyr mye. Jeg har følt meg litt ubrukelig med den dustearmen som ikke virker, men som Costas sa før i dag. Du er nesten ikke frivillig, du hører til her og gjør alle de viktige små oppgavene som utgjør den store forskjellen. Og så sliten som jeg er nå, så er det fint å høre det :) Da nytter det <3

https://www.facebook.com/VictoriaMathiasUtdanningsfond/

"Lik og del" ;)

Jeg har lukket igjen kofferten og takker for meg denne gangen og takker alle som har bidratt <3



En liten venn som koser seg i Olivenlunden <3

Takk for denne gang Elpida

#Elpida #Erci #Hellas #Flyktningleir #Detnytter #Payitforward #Volunteers #VictoriaogMathiasfond #Blimed 

Den nydelige gutten bet fast i tommelen sin så den ikke skulle dette ut ved første rykning




Når man reiser første gang i camp er man helt uforberedt på luktene, lydene, stemningen og hvordan man selv reagerer i en flyktningleir..Neste gang er det litt lettere tenker man gjerne og nå som det er min tredje tur så gruet jeg meg ikke i det hele tatt. I går vandret jeg rundt i Thessaloniki og nøt livet og orienterte meg og i dag reiste jeg til Elpida med bussen og gledet meg til å se om det var noen kjente der igjen. Møtte allerede en på bussen og i dag kom det mange nye frivillige og de er fra overalt: Hong Kong, Sveits, Kroatia, USA, Irland, Frankrike, Syria og jeg da fra Norge :) Jeg møtte gamle kjente også mye smil, glede og klemmer. Fikk et kjapt møte med sjefen, iom han er nesten kun å finne løpende, så fant vi ut etter ti minutters seanse at vi snakkes i morgen, da er det "sikkert" roligere. Jeg er litt ubrukelig pga armen, men i dag trengte et par hjelp med å passe to gutter på 13 år, tvillinger en time eller to fordi de var syk. Jeg har opplevd tøffe ting før men dette var noe av det tøffeste jeg har gjort, ikke fordi det var så vanskelig med å se to så syke gutter stivnet i posisjoner med konstante rykninger til og med i øynene.. Det som er så tøft er å ikke kunne gjøre noe for at det skal bli bedre.. Og det er vrient med barn man ikke kjenner med å holde hånden osv, man må trå varsomt og ingen av oss forsto hverandre og jeg satt der i over 4 timer. Jeg hadde heldigvis en sykepleier som kom innom

Ingen vet hva som er hovedsykdommen til disse guttene, broren ble først syk i 7 års alder og døde. Disse to ble syk i 7 års alder og har vært syk over halve livet sitt. Nå er foreldrene redd for minstemann..De satt i forvridde stillinger og snakket litt sammen og lekte med barneleker, en av dem hadde en stygg hoste. Jeg fikk beskjed om å ikke gi de noe å spise for da kunne de kveles.. De var naturlig nok skeptisk til meg, en ukjent dame med en walkie talkie som bråket i eningen før jeg klarte å få skrudd den av. Etterhvert prøvde de å sove og den nydelige gutten bet fast i tommelen sin så den ikke skulle dette ut ved første rykning, jeg kjempet mot tårene og minnet meg på hvor ekstremt heldig jeg er med to friske barn og ikke er på flukt. jeg skulle egentlig bare sitte en times tid, men barnslig som jeg er så ville jeg ikke at enda en fremmed skulle være hos de så jeg ble, de flyttet veldig raskt inn i hjertet mitt og har fått fast plass. Jeg fikk lov å "trøste" den ene, men han andre merket jeg fort at han ikke ville ha meg nær og da presset jeg meg ikke på, det handler om respekt. De bor på et rom med foreldre og en bror, det er så ille og enda verre er det for de som enda bor i telt.. Jeg blir så lei meg! Uverdige forhold.. Jeg legger ved et bilde som sykepleieren sa var ok at jeg la ut. Her sitter de og leker...



Dette er en liten del av rommet



Vår teamleder spurte oss i dag: Hvem er du frivillig for? Er det for din del så at du selv skal føle deg bra eller er det for å bidra. En del frivillig arbeid er nettopp de kjedelige tingene som å brette og sortere klær, grave i hagen eller passe barn i mange timer.. Akkurat i dag var dette det rette stedet for meg å være <3

Men det er så viktig, disse tingene er med å gjøre en forskjell for felleskapet og det nytter <3

I morgen skal vi diskutere hva penger jeg har samlet inn skal brukes til :) Det er mange fine prosjekter i gang og kjøkkenvaskene jeg kjøpte sist står der og brukes :) Jeg skal komme tilbake til det. Dette er første dagen og den var tøff. Når jeg var ferdig var det blitt så sent at alle de andre var reist og det neket som jeg er hadde glemt medisiner i leiligheten så jeg tok en taxi hjem og nå har jeg endelig fått spist, det er typisk å glemme.. Jeg skal tilbake i morgen, bare å brette opp ermene og forberede seg 

Det er fortsatt mulig å bidra, vipps: 90090029 merkes Hellas



#hellas #elpida #flyktningleir #detnytter #payitforward #thessaloniki #volunteers 

Idiotkropp, kanskje det går an å bytte den ut. Marianne2.0 liksom, kanskje de finnes en glimmere variant ;)




Gud bedre jeg er lei, skikkelig ordentlig drittlei... Etter to timer på legevakten i Ski i dag så fikk jeg beskjed om at jeg må ikke operere (Jeg holdt på å kaste oppa av sjokk, jeg hadde ikke tenkt meg på sykehuset for å si det sånn), han skulle ikke legge meg inn, men jeg må ringe fastlege i morgen for armen er helt håpløs og jeg ble sendt hjem med beskjed om å bruke tramadol + ibux tre ganger om dagen. jeg har akkurat prøvd å trappe ned Ibux for de er visst en trigger for Clusterhodepine.. Jeg blir så møkkalei, et skritt frem og to tilbake. Nå er den armen helt på tulltur, jeg har tatt røgnten og det er ikke brudd men mulig noe som har røket eller bare helt vanvittig forslått. Alle vriøvelser gir kvalmefrembringende smerter og den evig "ta det med ro da" Å, fyttesatan jeg får krupp!!! Nå er det under tre uker til jeg drar til Hellas og jeg skjønner jo at jeg skal ta det med ro, for jeg vil dra og jeg vil gjøre nytte for meg annet enn å bare være der. Men jeg regner med at det ordner seg. Det må det bare :)

Dette er en skikkelig klaging men jeg vet hvor heldig jeg er! Jeg får komme til lege, selv om det var lenge å vente, jeg får medisiner, jeg har verdens snilleste mann som forøvrig insisterte på at vi skulle dra og jeg prøvde som vanlig å nekte, men som vanlig så nyttet det ikke ;) Men jeg er så lei av å være syk og jeg er så lei av leger selv om de er helt supre så klart. Holdt på å brekke meg når legen sa: "Da må du ringe fastlegen i morgen da..".Jeg svarte at jeg venter jo til over påske, men da fikk jeg strengeblikket som jeg pleier å bruke selv.. Så jeg får ringe da.. Kjenner jeg min fastlege rett så har han ikke tatt seg påskeferie og jeg må ned dit! I rekken av alle mine luksusproblemer ;) Jeg er så heldig jeg vet det, men jeg bare får nok innimellom... Og nå er det nok. Jeg vil så innmari masse og det er så urteit når kroppen ikke spiller på lag! Jeg som elsker teamwork hvorfor kan ikke vilje og kropp være på lag? Vi elsker jo lagarbeid, eller tydeligvis bare jeg da og ikke kroppen! Idiotkropp, kanskje det går an å bytte den ut. Marianne2.0 liksom, kanskje de finnes en glimmere variant ;) Det hadde vært noe det.. Til noen finner opp det så får jeg bare ta det med ro da.. Jada, neidaså ;)

Enn så lenge, nyt livet og god påske, husk å ta det med ro da ;)



 

#Påske #epilepsi #tadetmedro #livet #luksusproblemer #heldig #osvosv

 

Man skjønner det blir en innmari dårlig dag når man knuser et glass med pannen ;)



Man skjønner det blir en innmari dårlig dag når man knuser et glass med pannen og hånden, blir liksom ikke noen opptur av det når man våkner etter anfall og det sitter en stor glassbit fast i pannen og det drysser glass ;) Rett før dette skjedde så hadde jeg funnet ut at jeg skulle være flink å gå til legen etter de tre anfallene i går kveld hvor det har skjedd noe mystisk med armen, den ville ikke snu seg helt uten at jeg har lyst å bite på en trebit, dvs veldig vondt. Etter at jeg våknet av glassdryss så var det bare å begynne å koste, vi har tross alt en klønete katt og jeg følte ikke for en tur til dyrlegen også for jeg skjønte jo da at jeg måtte på legevakten. Det mente hvertfall legevakten på Ski sykehus, jeg var lettet de ikke foreslo ambulanse :) Jeg ringte Svigermor911 som kom i full fart og fikk meg til legen og jeg kom rett inn og ble vasket og tørket. Heldigvis bare overflatesår, heldigvis ingen glass som har satt seg fast.. Når legen kommer så er mener hun jeg har feber fortsatt som jeg har hatt i 5 dager og det er derfor anfallene har kommet i så stor grad..Halsen litt rød, ene øre rødt og kroppen min opptok veldig lite oksygen iom det er vondt å puste pga forrige brudd, det tenker jeg ikke over det er bare noe kroppen har vendt seg til selv.. Så vi landet på virus.. Ikke noe å gjøre noe med bare å vente. Bare å prøve å begrense anfall, hun ringte SSE men det så ikke ut som hun ble noen klokere av det ;) 

Det er så kjipt å gå til legen selv om legen er supersøt.. Men man er så blottstilt og så sårbar. En ting er når det er et planlagt legebesøk, men når man kommer blodig og fæl og alle sier stakar deg, det er kjipt. Selv om jeg garantert hadde gjort det samme. Det er en naturlig reaksjon. 

Når jeg var ferdig der så måtte jeg på apoteket og der var det eviglang kø, men en av englene der så hvordan jeg så ut og jeg fikk snike i køen litt sånn nesten på bakrommet ;) Føler seg så nydelig med blodflekkete bukser, likblek og uten sminke og småsår i ansiktet. Har hatt bedre dager ;) Gikk rett hjem og la meg med århundrets hodepine sov en times tid før minsten er kom hjem. Så nå jeg prøver å virke litt oppegående og nydelige han hadde plukket blomster til meg <3



Så når jeg orker skal jeg dra på røgnten med armen, tror ikke det er brudd men den funker virkelig dårlig.. Og nå tror jeg at jeg går og legger meg igjen. Jeg fikk beskjed om å ikke gjøre noe uken som kom så jeg kommer sterkere tilbake i påskeuken satser jeg på :) Denne uken må jeg avlyse alt, kjedelig men bra jeg har bøker :)





Så da ønsker jeg alle en fabelaktig uke, mvh stabilt sideleie ;)

#Epilepsi #cluster #feber #au #brudd #røgnten #sutreputre #møkkauke

Beklager skrivefeil, jeg er ikke helt i vater

Dustefeber, dusteform, dustehodepine, dustemedisiner, dusteepilepsi og dustegreier!!




Dustefeber, dusteform, dustehodepine, dustemedisiner, dusteepilepsi og dustegreier! Jepp, der har du meg: skikkelig, ordentlig optimist... Sutrepella fra Slyngveien liksom. Det har vært en møkkauke, tåler ingenting og sover da, det er jeg god på..Feber, vondt i halsen, sandpapir på øynene og vondt i ørene..Og med feber, så blir det litt ekstra anfall og derfor blir det litt slitsomt. Du verden så innihampen kjedelig å ikke orke noe. Jeg avlyste FAU møte i går og det gjør jeg aldri.. Tror det er andre gang i mine år i FAU og det er fysisk vondt å si jeg ikke makter å komme og det er alltid jeg som har med kaffe og jeg satt i går og lurte på om de hadde kaffe ;) Koko, vi snakker voksne folk her, regner med de klarer seg selv ;) I dag er det et arrangement jeg gjerne vil være med på, det går ikke og skal egentlig på jobb i morgen og for første gang siden jeg begynte så må jeg kaste inn håndkle. Kjedelig!!! Jeg skal på skolen til barna etterpå å fortelle de mine opplevelser om å være frivillig og om å møte folk på flukt i Hellas. Det må jeg orke, det er snakk om en time og jeg kan gå rett på sofaen etterpå :)

Minsten sa til meg i dag tidlig:

Mammaaaaaaa, som regel pleier du og hoppe og sprette rundt å si "jippi, jippi, jippi og synge "Liten fuggel" og nå bare ser du på meg med store øyne. Det er rart mamma.." Jeg sa at  snart skal jeg rope jippi igjen sikkert, (ikke det at jeg visste at jeg gjorde det ;) men at jeg synger "Liten fuggel", det vet jeg og det er høyst merkelig at jeg ikke synger på den, den bor inni hjernen min til familiens store fortvilelse, og min egentlig. Er lei den igrunn ;) Elsker VAMP, men akkurat den har bodd i hjernen siden oktober 2012 og er overmoden for utskiftning ;) Jeg har selvfølgelig andre sanger inni der hele tiden også, jeg er litt håpløs der :)

Som vanlig når jeg er sånn syk så ser jeg en serie eller to på Netflix, men orker ikke det heller. Fordelen er at jeg har fått leselysten tilbake og er i gang med bok nr 4 av Jussi Adler Olsen og de er fantastisk spennende. Så det er deilig, var nede på biblioteket i går og rasket med meg alle som sto der. Jeg måtte hente medisiner og bøker og så orket jeg ikke mer og tok taxi hjem men verdens svarteste samvittighet for at jeg kunne gjøre det når noen satt og tigget rett ved der. Det er så vondt og jeg tenker på det enda. Jeg er håpløs ;) Men jeg kom meg hjem da og rett til sengs og her blir jeg til lørdag tror jeg, skal bare innom skolen og matbutikken etc osv ;) 

Jeg regner med å ha en strålende påskeferie i år, selv om det er da jeg pleier å bli syk men det får være grenser er jeg enig med meg selv om, så da er jeg frisk! Ferdig snakket.. Ikke frisk da for det blir jeg ikke, men sånn at jeg klarer nesten det jeg vil oppegående. Jeg trenger styrke til all hylingen jeg kommer til å bedrive etterhvert som edderkoppene kommer mer og mer frem og ikke minst forbanne duene på utsiden av soveromsvinduet mitt, men her er jeg godt i gang allerede ;) Jeg tenker stygge tanker om de hver natt rundt 04.10, si som en "viss trener" sa til meg: Hvis jeg kan trekke frem noe positivt om denne damen så er det at hun er presis og det er de møkkaduene også ;) Så vi har noe til felles ihverfall 

En liten sutreoppdatering på en torsdag, ønsker alle en nydelig dag

#Feber #Edderkopper #Sutrepella #Epilepsi #Sove #Sofa #syk #kjedelig #hodepine #Samvittighet #JussiAdlerOlsen

 

 

Å være syk er kjempekjedelig, utrolig kjedelig.. Og i dag har jeg vært hos fasteste fastlege ;)



Å være syk er kjempekjedelig, utrolig kjedelig.. Det er alltid så mange hensyn å ta og mye man må veie for og i mot. Hva kan jeg si ja til, orker jeg egentlig dette. Bør jeg være oppe så sent, kan jeg pushe grensene enda mer osv. Jeg kjeder meg grunn aldri noe som igjen betyr at jeg sjelden lytter på hva kroppen prøver å fortelle. Der er jeg i overkant håpløs ;) I dag har jeg vært hos legen fordi jeg har vondt i nakken, ryggen og etterhvert ut i arm og låret. Da sa mannen at nu hører du, gå til legen tilfelle det er noe og etter i vinter så har vi jo lært at det lønner seg iom han rakk å ha ondartet kreft og friskmeldt i løpet av en måned..Puh! Men anyway, jeg gikk til min fasteste fastlege som Jan Eggum sier og fikk hører at jeg har diagnose: Øm overalt grunnet en rekke fall og fordi jeg strammer meg sånn pga brudd i brystbeinet.. Og noe heftig mangel av D-vitamin og Selen, så da er det jo ikke rart jeg brekker noe hele tiden ;) Jeg er ikke beinskjør, men kan bli det hvis jeg ikke hører etter.. Noen har mumlet noe om D-vitamin før, eller sendt mail og brev og ringt meg om det, men jeg har "glemt" det.. Så nu måtte jeg høre etter. Det sa de på SSE og da min fastete fastlege.. Han er en typisk nordlending og kjenner ordentlig etter så etter å ha bøyd nakke og rygg i alle retninger på en ikke veldig forsiktig måte til  jeg hylte, hoppet og spratt. Så kunne han koselig nok konstatere at denne gangen var det ingenting alvorlig, men da som sagt øm overalt.

Sånn er jeg litt når jeg er syk, orker ikke å huske på det også er det beskrivende for hvordan det innimellom er å ha epilepsi ;) Pil ned



 

Jeg er veldig vant til å styre med mitt og overbeviste han i dag at det er nok best hvis jeg har en del å gjøre så kjenner jeg ikke at det er så vondt og det var han enig i, bare jeg ikke gikk over grensen.. Akkurat som jeg pleier det liksom ;) Jeg gjør jo aldri noe halvveis og hvis jeg skal kjøre meg i senk så gjør jeg det ordentlig også.. Nå har jeg vondt ca overalt og klarer ikke å sitte kjempelenge av gangen, men da er det jo bare å reise seg litt ;) 

Jeg føler at jeg er bittelitt bedre, eller jeg sover bedre og det er bedring for meg. Jeg fikk noen nye medisiner på SSE som skal fikse på sovingen. Jeg husker sist jeg sov en hel natt. Det var i september 2003 og det var helt nydelig, jeg var i Spania og sov på en stor gård der og sov som en prinsesse ( jeg tenker at prinsesser sover godt, noen fordeler må man ha som prinsesse synes jeg ;). Det var siste gang som jeg husker. Alltid oppe med clusteranfall, epilepsianfall, bare våkner, er tørst, har drømt noe veldig, blir liggende å gruble på hvordan jeg kan løse konflikter i midtøsten, hva jeg skal ordne til middag i morgen osv. Det er så mye som foregår oppe i hodet mitt at jeg blir koko innimellom, det er alltid noe å gruble på, det er sikkert derfor jeg aldri kjeder meg :) Som minsten sier: Mammaaaaa, hver gang jeg sier noe til deg så for du en sang på hjernen. Du har for mye musikk i hodet ditt! Musikk blandet med alt annet ;) Det er myye som foregår, kanskje som jeg har nevnt før at jeg har epilepsi fordi hjernen må ha en pause fra alle innspill og kanskje derfor jeg har Clusterhodepine, fordi jeg får vondt i hodet av å gruble så mye ;) Bare min egen trøst oppe i det hele, av og til så blir det veldig for mye og da må jeg finne grunner for at det er som det er.. Jeg er sjelden lei meg for at jeg er syk for opp i det hele så er jeg heldig. Jeg bor i Norge, jeg får hjelp, jeg har et fantastisk nettverk rundt meg og jeg klarer å gjøre det jeg vil stort sett og er jo en krampeoptimist og det tror jeg er grunnen til at jeg synes livet stort sett er helt fantastisk :) Jeg tror man kan velge litt hvordan man har det, litt.. 

I går våknet jeg i en blodhaug på badet, i dag har jeg vandret rundt i Drøbak, skravlet med kjentfolk, tatt en kaffe med mamma og vært innom en god venninne på vei hjem, livet dere. Det er ganske fint :) Stort sett så går jeg på viljen, men det går det også.. Jeg får kun vondt i viljen når det kommer til vasking av gulv eller forholde meg til sutrekopper, edderkopper o.l, da får jeg vondt i lysten også :)

Jeg prøver å si på en ganske skravlete måte er at grip dagen, selv om det er en klisje så husk på det. I vinter opplevde vi alvorlig sykdom og hadde flaks. I går fikk jeg vite at en person jeg brydde meg mye om hadde mistet livet.. Så utrolig trist.. 

Så prøv å ta tak i øyeblikkene, de vanskelige også. Det kalles livet dere og vi får det ikke tilbake..



#Epilepsi #Cluster #syk #sse #medisiner #brudd #dvitaminer #mangel #lege #fastlege #Drøbak #finefolk #carpediem #Livet #Øyeblikk 

Det er 6 år siden Syria krigen startet, 6 år...



"Du, jeg og verden gråter". Det sa Abid Raja i september 2013, det er 4 år siden. Denne måneden har Syriakrigen vart i 6 år og den pågår enda. Det er lenger enn 2 verdenskrig, det er den krigen vi lettest klarer å relatere til og vi snakker enda om alle grusomhetene som skjedde da..Disse grusomhetene har skjedd i Syria i 6 år og jeg ser ikke noe håp om når den slutter.. Krigen er menneskeskapt, da må det mennesker til for å stoppe krigen også. Jeg har desverre ingen løsning, jeg er bare fortvilet. Jeg har snakket, ropt, delt, mast og prøvd å gjøre en liten forskjell for mennesker som er på flukt derfra og jeg er så lei meg for alt de må oppleve av overgrep, bombing, redsel og få hjemmene og familien sin totalt ødelagt. Jeg snakket med en dame som flyktet fra Syria, mannen døde av hjerteinfarkt grunnet frykt. to av barna ble bombet i stykker, men overlevde. En uten armer og en uten ben og hun har kun to av sine tolv barn hos seg, resten er spredt overalt. Hun var en av de få som turte å snakke til meg når jeg var i Hellas sist, mange turte ikke å snakke itilfelle de ville oppleve trusler i etterkant. De føler seg ikke trygg enda selv om de er i et annet land og har vært det i et år. Det er en frykt jeg ikke har mulighet å forstå, jeg ser bare hvor fryktelig vondt det gjør.. 

Over 4,8 millioner mennesker har flyktet over grensen til Syrias naboland, Libanon, Jordan, Irak, Egypt og Tyrkia. Og kanskje en million har kommet til Europa. SIst jeg lest så var det 12 millioner på flukt inne i Syria og de lever på grensen til bl.a Tyrkia og Jordan. Byer er totalt ødelagt av bomber og enkelte steder så er de sultet nesten ihjel og utsatt for gassangrep. Dette gjør Presidenten mot sitt eget folk, hvordan kan man respektere det, hvordan kan verden sitte å se på og hvordan kan noen unnskylde det. Men det er ikke enkelt med mange mange opprørsgrupper med forskjellig tilknytning bl.a Nusrafronten og IS. 

Jeg klarer ikke å sette meg inn i alt det politiske kaoset, jeg kan se det store bildet. Jeg vil egentlig bare hjelpe med det jeg kan, jeg er en frivillig og selv om det lille jeg gjør kanskje hjelper bare noen så må vi tenke at for de noen betyr det 100% og da må vi ikke gi opp. Det nytter selv om jeg gråter av fortvilelse av hva mange må oppleve, det at vi mister nesten en generasjon barn pga krigen. De er ødelagt, traumatiserte, mistet skolegang og får ikke nok hjelp av det de trenger.. De barna jeg møtte hadde opplevd.. En var så traumatisert at det virket nesten som hun var psykisk utviklingshemmet og bar på et enormt sinne. Det var mange slags barn med mange slags reaksjoner, men det gjør inntrykk når man ser hva krigen har gjort med de og enda disse barna ble regnet som heldig for de har kommet seg til Hellas hvor de sitter på vent.. Tenker på de som bor i Libanon eller enda verre inne i Syria hvor de ikke har noe tilbud i det hele tatt.. Jeg blir så lei meg og får vondt langt inne i hjertet når jeg tenker på hva de må utsette seg for når de må flykte.. 

Nå er det 6 år siden krigen startet og 6 år siden jeg begynte å hyle om dette.. I dag er det markeringer i Oslo og flere steder. Vi har ikke glemt dere, 6 timer for Syria og alle organisasjonene er med, det streames live på facebook for de som ikke for vært med. Disse organisasjonene er med:  Redd BarnaRøde KorsCARENorsk FolkehjelpAmnesty International NorwayUNICEF NorgeSOS-barnebyerCaritas NorgeFlyktninghjelpenPlan International Norge Og du kan følge markeringen på deres facebooksider eller nettsider. 

Vi må ikke gi opp, vi må fortsette hjelpe med det vi kan. Jeg reiser til Hellas igjen om 6 uker for å prøve å gjøre en forskjell og her hjemme så nytter det å samle inn og hjelpe. Være en frivillig, være en besøksvenn, leksehjelp eller bare være et medmenneske. Disse som har flyktet hit, flykter fra det samme vi er så redd for: terrorister..

Tenn et lys i kveld og del med #WithSyria og tenk at "Vi må ikke tåle, vi må ikke tie" og Det nytter

Legger ved noen linker:

Zakiya Izza sin historie:

http://epilepsi2509.blogg.no/1484121338_glimt_av_zakiya_izza_.html

IS:

https://no.wikipedia.org/wiki/Den_islamske_staten_Irak_og_Levanten

Nusrafronten:

https://no.wikipedia.org/wiki/An-Nuṣrah-fronten

Her er Syriakrigen forklart, jeg leser det men det er så omfattende at jeg tror ikke jeg kan forklare det, så legger ved link fra Aftenposten:

http://www.aftenposten.no/webtv/#!/video/101991/kort-forklart-dette-er-syria-konflikten-paa-2-minutter

Og igjen anbefaler jeg boken Flukten av Fredrik Græsvik, den gjør det mulig å forstå:

https://www.tanum.no/_dokumentar-og-fakta/debatt-og-samfunn/flukten-fredrik-græsvik-9788248918448



#WithSyria #Syria #Krig #6år #Assad #IS #Nusra #Flukten #flukt #frivillig #reddbarna #rødekors #sosbarnebyer #flyktninghjelpen #care #unicef #plan #norskfolkehjelp #amnesty 
 

Jeg vet hva overgrep gjør med deg.. Og det er ødeleggende for alltid..#ÅstedNorge #Darkroom #Nettvett



Jeg har lyst til å hyle, skrike og jeg kjenner jeg blir helt maktesløs når jeg ser på hvordan menn kan forgripe seg på små barn, helt ned til babyer. De snakker om tortur, det er snakk om beltebruk, de diskuterer på nett hvordan de skal få tak i barna våre. Barn, BARN som de kan utsette for grufulle ting som ødelegger de for livet. Om de noen gang kommer over hva de er utsatt for, så vet de at bildene av de ligger på nett for alltid og menn bruker de for alt de er verdt. Menn som avtaler å begå overgrep via webkamera så andre kan se, leier ut egne barn så andre kan voldta de. De diskuterer hva barna foretrekker. Hva barna foretrekker... Jeg vet at de barna hadde foretrukket at noen tok vare på de og elsket de og at de var trygg. Tenk å vokse opp sånn.. 

51 menn er hittil tatt i operasjon #Darkroom og etterforskningen pågår enda, de finner flere. Dette er bare toppen av isfjellet. Kvinner forgriper seg på barn også, de misbruker også. Det kommer ikke like godt, men det skjer. I denne operasjonen har vi bare hørt om menn som er tatt og jeg beundrer de som klarer å jobbe med dette dag etter dag og se på grusomhetene. Klarer å holde seg rolig under avhør, jeg kjenner behovet for å klore ut øynene deres. Jeg lar følelsene komme først, jeg kunne aldri gjort den jobben. Jeg håper de får hjelp underveis.. 

Jeg satt og så på #ÅstedNorge i går og ble fysisk dårlig, jeg jeg kjente at jeg bet tennene sammen og holdt igjen gråten. Jeg vet hva et overgrep gjør med deg. Jeg har opplevd det to ganger og jeg vet hvordan det fortsatt preger mitt liv og hvordan skal det gå med barna som har opplevd, opplever dette daglig. Jeg kjenner jeg får ikke puste med tanke på det. Jeg vet at kroppen er alltid er i beredskap når man har opplevd, hvordan jeg må ta seg sammen når noen kommer brått på eller klemmer meg for hardt.. Hvordan jeg alltid ser seg litt ekstra rundt når jeg går hjem om kvelden hvis jeg har vært ute litt sent. Jeg vet hvor vondt det gjør når minnene slår inn som verst, virvler av smerte kommer ned i magen og det er vanskelig å puste.. Og igjen tenker jeg på de som opplever opergrep gang på gang og det slutter aldri pga internett.. 

Og kjære foreldre, tenk dere om før dere deler bilder på nett, de misbrukes, manipuleres og evt finner de ut hvor barnet ditt er og det kan bli veldig farlig. Kidnapping diskuteres. Jeg har også lagt ut bilder av barna mine på nett, men tar bakfra og langt unna. I begynnelsen av Facebook karrieren i 2007 var jeg også naiv og ukritisk. Barn har ingenting på sosiale medier å gjøre og hvis de hadde skjønt hva det handlet om så tror jeg ikke de ville det, at mange ukjente skulle se på de. Jeg skjønner at man er stolt og vil dele. Men del med de nærmeste, bruk mms eller vis bilder når dere møtes. 700 av dine "Nærmeste" venner trenger ikke å se bilder av barna dine og alle vet hvor glad du er i de selv om man ikke deler.. Jeg maser om dette, dette er virkelig jeg en sak jeg brenner for, fordi jeg vet hva overgrep gjør med deg.. Og det er ødeleggende for alltid..

Jeg har opplevd, blogg. Min historie:

http://epilepsi2509.blogg.no/1429210790_jegharopplevd_april_2.html

Skjerme barna på nett:

http://www.tv2.no/nyheter/8956885/

Operasjon Darkroom:

https://www.politi.no/hordaland/aktuelt/nyhet_16463.xml

Åsted Norge:

http://www.tv2.no/nyheter/8950437/



Jeg deler i håp om at de kan hjelpe noen #PayItForward

#nettvett #overgrep #Darkroom #Pedofili #ÅstedNorge #tenkdereom #ikkedele #SoMe #facebook #Instagram #snapchat #Politi

Jeg vurderte å gi bort jakken min til en i Oslo i dag, men jeg hadde bare en tynn genser under og har enda dårlig samvittighet.



 

Jeg er så sliten, så innmari sliten. Det er mye og kanskje litt vel mye..Men masse positivt også, det er det alltid. Men med en kropp som funker innimellom så blir det slitsomt innimellom, men viljen er sterk og det er den jeg går på og en del medisiner da ;) Neste uke skal jeg på hatsted ( beklager, jeg hater jo ikke, men misliker sterkt da;) nr 1, SSE og jeg ringte de for jeg hadde glemt når jeg skulle inn og de sier. "Å, så koselig at du kommer" og jeg har lyst å flekke tenner i andre enden, men det er jo ikke de søte sykepleierene sin feil at han praksisgjøken i samarbeid med Cruella de Ville legen ødela så mye. Jeg har to andre leger som mener jeg må gå videre med den saken, men er fortsatt litt uggen etter forliksrådet og sjarmtrolladvokaten.. Kjenner jeg får vondt i viljen og lysten og alt på engang og da hjelper ikke smertestillende ;)

Det har jo skjedd litt andre ting her hjemme også, men det skal jeg ikke skrive så mye om. Men det går greit, det kan jeg skrive :)

http://epilepsi2509.blogg.no/1486142600_nr_livet_bare_slr_rett_i_fleisen_kreft.html



Vi tar denne retningen ;) Pil opp
 

Men så mye positivt også. Jeg jobber en del og liker det godt. Samler inn til Hellas tur i april og har klart å samle inn 16.000 kr til nå og håper det blir mye mer innen jeg reiser. Jeg reiser til samme campen en gang til og den rommer nå 170 mennesker og de skal bygge den om til 600 mennesker... Det er en nedlagt fabrikk og igrunn ganske trist, men det er kalt en 5 stjernes camp og sist så mistet vi vannet og vi frøys konstant og da tenker jeg på de i teltleirene. Livet er så sinnsykt urettferdig. Den siste uken har jeg klart å få tre mennesker til å gråte. Datter og jeg møtte en rumensk dame forrige lørdag og det endte med etter vi hadde kjøpt mat til henne at hun sto og hulket i armene mine for at hun savnet barna sine, var sulten og kald. Jeg føler at hjertet revner.. Jeg måtte minne meg om at selv om jeg ikke kan gi alle de som trenger hjelp som jeg ser til og fra jobb er ikke avhengig bare av mer og at de setter pris på at jeg smiler og sier hei. Jeg vil så gjerne hjelpe. Hvis diagnosen høysensetiv finnes så er jeg det. Jeg får vondt når andre har vondt, jeg vurderte å gi bort jakken min til en i Oslo i dag, men jeg hadde bare en tynn genser under og har enda dårlig samvittighet. Det er fryktelig slitsomt å ha det sånn og det er slitsomt for andre at jeg er sånn. Jeg tar inn all verdens elendighet og jeg kom på at jeg hadde glemt Ukrania og da hadde jeg svart samvittighet i flere dager for at jeg ikke hadde fulgt med på hvordan de har det nå. Ja, jeg hører meg selv. Fullstendig håpløs! Men jeg vet jo at det nytter og jeg prøver å hjelpe der jeg kan, det er bare så vondt at jeg ikke strekker til overalt. Skulle ønske jeg var en fe som kunne dele ut gode ønsker og tanker, klemmer og sørge for at alle hadde det fint, ikke var sultne, ikke var mishandlet, utsatt for overgrep, traumer, mistet familien sin osv osv... Hjernen koker over iblandt, kanskje derfor det blir overladning og epilepsien gnistrer til ;) Kanksje det egentlig er positiv å dette ut innimellom hvis jeg skal se positivt på ting ;) Kanskje cluster hodepine er for at jeg skal slutte å bekymre meg for alt jeg ikke får gjort noe med.. Det gjør ofte så vondt at jeg klarer ikke å ta inn noe annet. Kanskje jeg skal prise diagnosene, Kanskje det er en mening med alt ;) 



Gammelt bilde, men illustrerer hvordan det er akkurat nå ;)


Mye tanker en fredagskveld, jeg håper alle kan bidra litt til en bedre verden som jeg stadig maser om. Som bare det å se folk, smile, si hei, gi litt av tiden din, kanskje en klem og en kaffe <3 Jeg vet, masa på tråden.

#SSE #Epilepsi #Cluster #Høysensetiv #Menneskerettigheter #Payitforward #Payattetion #Hellas #Camp 

 

Jeg ville vekk, jeg ville ikke leve lenger, ingen ser, ingen forstår meg, og jeg orket ikke tanken #Mobbing #Den1ne



Er det noe jeg skulle ønske gikk ut på dato så er det mobbing, jeg blir så lei meg når jeg hører historier om mobbing og jeg vet hvor stor skade mobbing kan gjøre  med noen. I går kveld fikk jeg en lang melding av en tidligere elev som jeg har skrevet om før som dessverre ble mobbet på skolen og at hun aldri ble sett. Det å se barna, ungdommene og kollegaene dine er noe av det viktigste i hverdagen. Se, ikke overse.. Jeg var på avslutningen for sjefen min i går og alle sa det samme til henne, du er så flink å se mennesker med hjertet ditt og det mener jeg er noe av det viktigste en sjef kan gjøre. Det er det viktigste voksne kan gjøre i møtet med barn, skolehverdagen og i barnehagen. Det starter dessverre allerede der.. Jeg skal legge ut hennes melding til meg etter hennes ønske. For hun sier, kan det hjelpe noen å høre om meg som ikke hadde det så greit så er det verdt. Det er raust..



Hennes historie:

Historien om den ene har enkelt ødelagt mitt liv.. Jeg trudde jeg var en jente som ville bare gjøre en livsglad, med å være tilstede når hun trengte meg mest. Og at hun var også den for meg, og en som brydde seg minst like mye som jeg gjorde.. Jeg slet i tillegg å komme meg over hverdagen med at "ingen" så meg på skolen, for det var jo ingen som ville prate med den jenta. Alle bare var bare der på en måte, og opptatt med hverandre.. Hadde lange samtaler, og kunne finne på ekle ting mot læreren de ikke likte. Jeg var aldri sånn, jeg holdt meg for det meste bak alle de andre. Til og med hun jeg hadde som venninne, for vi pratet ikke så mye på skolen. Vi kunne henge sammen i fritid etter skolen, men når hun ville møtes. Vi kranglet ofte, og mest på bagateller. Når hun fikk tidlig kjæreste, da pratet vi nesten ikke sammen. Men når vi først gjorde det så var hun lei seg, for han hadde vært slem. Jeg kom alltids med råd til henne. Vi kranglet mye. Og brukte mye tid på dette, som å få henne til å forstå at dette ikke var bra for henne.. Tiden på å bli kjent med noen andre gjorde jeg ikke, for de ville nok ikke være sammen med meg uansett.. Jeg følte meg fengslet i hverdagen, og kom jeg ikke bort i fra det mørke stundene der jeg var helt alene. Da satt jeg som oftes å gråt, skreiv ned tankene, eller besøkte naboene mine som viste seg å være mine venner.. Selv om de var gammel, så syntes jeg det var spennende å lytte å høres deres liv i gamle dager. Jeg fikk alltid servert et glass appelsin juice og halv skolebolle. En dag jeg hadde kommet hjem fra skolen, og slengte av meg ryggsekken som jeg pleide dro jeg rett inn på rommet mitt. Der satt jeg foran pulten og skreiv et brev. Jeg ville vekk, jeg ville ikke leve lenger, ingen ser, ingen forstår meg, og jeg orket ikke tanken på å gå på skolen igjen. Venninna mi var ikke nevnt en gang i brevet.. Alt da føltes bare mørkt, tomt og helt alene..Brevet kastet jeg i søpla, i det jeg ble forstyrret at det var blitt middag alt. Fiskemiddag, og jeg ble mer sur. Ville ikke ha mer fiskemat, det smakte bare ekkelt. Men maten ble spist opp, og så var det lekse tid. Jeg kunne sitte flere timer, og ingenting festet seg i hodet. Hodet var allerede fylt opp, i masse drit. Dagene gikk, ukene like etter og hver dag var fylt opp med det samme.. Til en dag da endret det hele seg, for jeg ble møtt av en voksen jente med langt lyst blondine hår og blåe øyner. Smilet hennes lyste omsorg, trøst, trygget og varme. Hun kom mot meg og snakket med meg, og etter hvert pratet vi mer og mer sammen.. Hun fikk meg til å glemme litt av hvordan hverdagen ellers var, og viste meg en hel varme med gode og positiv energi. Og jeg kjente med tiden at hun brydde seg faktisk om meg, og hadde tid til meg.. Hun klarte å åpne meg, og alt det vonde jeg bar inni meg fikk hjerte til å briste.. Jeg var ikke redd, men en del av meg følte seg lykkelig.. Jeg fikk til å fortelle henne det før jeg fortalte foreldrene mine hvordan jeg hadde det, for jeg visste ikke hvordan de ville forstå at deres datter ble mobbet på skolen.. Jeg ble rådet av denne fantastiske læreren om å ta det opp hjemme, men jeg klarte det ikke med det samme.. Jeg hadde i tillegg andre problemer foruten mobbinga, venninna, så det ble så mye for meg.. Jeg hadde en mistanke at moren min visste det, men det skjedde ikke noe og ikke merket jeg det på henne heller. Så skjedde det en dag, jeg fortalte det til dem om mobbingen.. Moren min ble fortvilet, og faren min husker jeg ikke på hvordan han reagerte.. Mobbingen ble et tema på skolen, og jeg ble sittet sammen med mobberne og hørte hva de sa. Inni meg følte jeg medskyld, og bare min feil alt.. Jeg måtte fortelle min opplevelse foran de, og det ble ikke bedre.. Jeg fikk hvert fall sagt noe, og husker ikke helt hva jeg sa.. Dagene og ukene på skolen var et helvete, men en glede til å kunne overleve var å møte denne fantastiske læreren igjen.. Idag er jeg 33 år, og har kontakt med denne fantastiske læreren min.. Hun er og blir bare mer flottere med årene, og jeg beundrer henne i hennes motgang som holder ut.. Hun er sterk, og er den aller beste jeg noen gang har møtt i mitt liv.. Ingen ord kan beskrive eller måles hvor mye jeg verdsetter deg Marianne, og uten deg så vet jeg bare ikke hvordan livet mitt ville vært idag. Jeg er veeeeeeeldig gla i deg, og du kommer for alltid til å bo i mitt hjerte.. Takker deg alltid for du fins, du får meg til å føle meg levende.. Jeg har ikke mange venner idag, bare par stykker. Få av de beste, og du er en av dem.. Jeg har en fin egen familie som består av verdens beste kjæreste og en sønn, og jobber og lever av å hjelpe psykiske og fysiske barn/ungdom og voksne med ulike behov.. Elsker å gi andre en meningsfull dag, med god livskvalitet gjør hverdagen min litt lettere å leve.. Størst av alt er kjærligheten, for den som trur på den er kommet langt..



Jeg får vondt langt inni hjertet mitt for at jeg ikke klarte å gjøre mer den gangen, hva kunne jeg gjort annerledes for at det skulle ha blitt bedre.. Men det er fint å vite at hun følte at jeg så henne og var tilstede. Jeg var ung når jeg jobbet som lærer nordpå og det var kanskje bra for jeg var så grenseløs i alt jeg gjorde og jeg ville gjøre alt for alle disse flotte ungene og ungdommen jeg møtte. Hennes melding kom rett fra hjertet, derfor er den lagt rett ut som den kom. Og jeg håper alle prøver litt hardere i hverdagen med å gjøre bittelitt for andre. Det holder å smile ofte, det kan redde dagen til noen. Disse kloke ordene sier så mye: Det er bedre å bygge barn enn å reparere voksne.. #DenEne og man kan være den ene, det viser seg her og det viser hvor utrolig viktig det er..

Jeg har skrevet såvidt om dette før etter et foredrag med Kristin Oudmayer og da nevnte jeg såvidt denne historien:

http://epilepsi2509.blogg.no/1463042183_det_er_bedre__bygge_b.html 

 

Bildene er fra Bjørg Thorhallsdottir som lager så mye vakkert

#Mobbing #Den1ne #Værtilstede #skole #hverdag 

Og der tror jeg cluster er, diagnosenes psykopat..Den gir seg ikke på harde takene, uansett..



 

I dag har jeg vært på Ahus, hos "min" professor i hodepine.. Da forventer man litt liksom, når man har egen professor. Jeg ringte på tirsdag sånn heldesperat etter et par dager med masse cluster anfall hvor jeg har tømt en tank med oksygen, brukt to typer nesespray, smertestillende og vandret rundt.. Ingenting hjalp. Ble bare nummen tilslutt. Har enda hangover og tåler ikke mye før det slår ut. Som i dag i underkant av 4 timer på buss tur/retur Ahus med ribbeinsbrudd og hjernerystelse, blir litt koko av det. Det gjør innihelvete vondt for å si det veldig pent ;) Men så kommer jeg dit da, hatsted nr 1. Liker ikke ordet hate, men Ahus ligger høyt oppe på listen over steder jeg misliker sterkt.. Og SSE og igrunn egentlig sykehus generellt ;) Så melder jeg meg får å få beskjed om at jeg må gå over til et annet bygg og vente. Alt dette er selvfølgelig luksusproblemer, men når man ikke liker et sted i utgangspunktet så finner man feil overalt. Jeg tror jeg ser ut som jeg er klar til kamp når jeg kommer dit, jeg forbinder Ahus med et sted hvor man kjemper mot noen. Ikke denne legen da, han er faktisk okay :) Men vi kom ikke noe nærmere noen løsning fordi vi må få orden på epilepsien, den må stabiliseres før vi kan vurdere andre tiltak mot cluster................Det er det vi har prøvd på i 23 år prøvde jeg å forklare, men uansett: den må i vater før vi kan vurdere å feks søke om å operere inn en elektrode i ansiktet som jeg iverksetter når man kjenner et anfall kommer. Jeg ser helt klart problematikken i å operere inn noe som skal sende signaler til hjernen når man har epilepsi..Jeg kjemper tydeligvis mot meg selv føler jeg og jeg synes vi skal ta det opp som valgkamp til høsten at hvis man skal absolutt ha to, eller flere diagnoser så kan de være av det slaget at de kan samarbeide litt! Det partiet som fronter dette kommer jeg til å stemme på selv om det er FRP, eller nei, jo, eh kanskje ;) Dustediagnoser, dustedag, dusteahus og dustealt idag . Frem og tilbake er like langt og det føles lengre...  

Jeg prøvde å forklare at epilepsien er koselig i forhold til cluster, litt som en dårlig venn som drar deg utpå titt og ofte.. Mens cluster er min skikkelige psykopatiske fiende som henger på deg konstant og uansett hva du gjør så slipper du ikke unna. Som han psykopaten på Skavland sa, har du en psykopat etter deg så bare gi opp, vi er som løver i Serengeti, vi gir aldri opp... Og der tror jeg cluster er, diagnosenes psykopat..Den gir seg ikke på harde takene, uansett, aldri..

Han/hun ser sånn ut når den henger på, pil ned:


 

James Fallon på Skavland som beskriver hvordan livet som psykopat er 

https://www.youtube.com/watch?v=hZZSqH4uDg0 

Hvordan Clusterhodepine oppleves: 

http://epilepsi2509.blogg.no/1461169169_clustersatan_noen_typ.html 

Meeeen, livet er stort sett fint, måtte bare sutreputeklage litt og så ser jeg jo alltid lyst på livet og prøver å tenke nytt på egenhånd :)

#Epilepsi #Cluster #Ahus #Frp #Psykopat #Diagnoser #Sutreputre #professor

Når livet bare slår deg rett i fleisen #Kreft



 

Kreft, bare ordet gjør sånn at jeg grøsser på ryggen og jeg bare rister det av meg igjen. Jeg bestemte meg for lenge siden at det får jeg ikke, det får være grenser med sykdom. Jeg bare glemte å bestemme det for mannen også. Han nevner at han skal til legen på helsjekk og at han kjente en forskjell i pungen, men i all min "Det går bra, kjempebra" holdning så var jo ikke det noe skummelt. Heller ikke at han måtte sjekkes på sykehuset var skummelt. Det var dødsskummelt når han ringte etter 4 timer for å si at han skulle operere morningen etter og at han ble lagt inn på stedet. Han fikk perm så han kunne sove hjemme, men han måtte kjøre  inn igjen for å ta en CT, så komme hjem til middag og dra tilbake til neste morgen. Jeg dro på jobb og latet som alt var ok, slo noen telefonnummer feil og evnen til klar logikk var borte. Kl 12.00 trengte jeg ikke å holde masken lenger og jeg gråt meg fra jobb.. Jeg fikk mange rare blikk rundt Oslo city området hvor tårer rant og jeg ingenting hjalp. Jeg ville bare være med på Ahus å kjefte på leger og kreve svar! TIlslutt måtte jeg ringe Ahus på oppvåkningen og fikk prate med han, da gråt jeg enda mer. Da fikk jeg vite at alt var gått veldig fint og han drakk kaffe, flirte og lo..En ting er å leke "helt" på egen hånd, en annen ting er når den du er mest glad i blir syk, da er det skummelt. Min snille Elisabeth hentet meg så jeg å ta bussen hjem med forgrått ansikt, være tapper og det er vanskelig å være tapper når man ikke vet. Da må man kjenne etter. Da er det plutselig ikke greit lenger. Ikke i det hele tatt.. Kanskje det er litt karma.. Når "Alle" sier til meg at de er bekymret og at jeg må roe meg ned, så sier jeg "Det går bra, kjempebra" og så kjører jeg mitt eget løp.. Jeg skjønner plutselig hva de snakker om nå! Så redd som jeg var i går har jeg ikke vært som jeg husker. Jeg er alltid bekymret for ungene og alt de skal igjennom. Men vi har ikke hatt noen reel grunn til å være veldig redd for de når det gjelder å ha sykdom, heldigvis.

Men nå begynner jobben videre, vi må bare brette opp armene og ta dette på strak arm. Vi må det, vi vet ikke hva vi kommer til å oppleve, men vi regner med at dette går bra. Kjempebra ;) Ref: familien som tar det meste med et smil, pil ned :)




Det som er, er at han er rastløs, allerede i går kveld.. ;) Det blir et par spennende uker hvor han skal være sykmeldt uten å få gjøre så mye........ Han er ikke typen til å sitte i ro, eller ikke gjøre noe. Han jobber vanlighvis 6-7 dager i uken og fra det til å sitte/ligge i ro i hvertfall de første dagene blir utfordrende... For han, kanskje for meg også... Alle lærer noe av det meste man opplever. Når jeg opplever hvor mange som bryr seg så blir jeg veldig rørt, alle som sender han meldinger, ringer, smsér, facebooker og lurer på hvordan det går. Det er viktig. 

Jeg har jo såklart gjort det som man ikke skal gjøre, jeg har googlet, lest og forberedt meg på ting som ikke går an å forberede seg på og kanskje ikke en gang trenger å forberede meg på ;) Google er av og til din beste venn og noen ganger en ganske kjip bekjent..

I natt har jeg ikke sovet så masse pga alle tankene, all googlingen, all planleggingen, alle spørsmål du forbereder deg på, alle svar du leter etter og som sagt.. Vi vet jo ingenting enda og jeg skal ikke fortelle hvordan han har det, jeg forteller min opplevelse at man vet aldri hva som venter deg rundt neste sving og hvordan man skal takle det. Passer innmari dårlig når man er litt kontrollfreak, samtidig så er jeg jo krampeoptimist og tenker her skal vi lære noe.. Jeg er bare så innmari lei meg for at vi må lære på denne måten..

Jeg var helt satt ut i går, tidenes hodepine, det gjorde vondt bare jeg hørte pusten til noen. La meg før kl 22.00. Jeg fikk meg en trøkk og kroppen reagerte.. Jeg var nok helt utslitt av å være redd og av å gråte. Jeg har tatt meg sammen hele uken med syk sønn, være på jobb, ta bussen og skal jo egentlig ikke gjøre noenting pga hjernerystelse og ribbeinsbrudd, men av og til så nytter det ikke. Man bare må. Men det er håp for neste uke hvor vi begge kan holde oss i ro ;) 



 

Nå er det bare å vente på svar, vente, det er vi kjempegode på begge to...Ekstrem høy ironialarm på den ;) Jeg ønsker alle en nydelig helg og dere, #Fuckcancer hører jeg dem sier ;)



#Kreft #Livet #Oppned #Testikkelkreft #Fuckcancer #Carpediem #krampeoptimist #Detgårbrakjempebra #Nårmanikkevet 

Til dere som sitter med makten her i landet og dere andre med sterke meninger



Til dere som sitter med makten her i landet og dere andre med sterke meninger

Jeg kan ikke politikk, eller jeg er ikke god hvertfall. Men jeg kan urettferdighet og jeg er forbanna!!! Det vi driver med nå er urettferdig. Hva skjedde med Norge? Hvorfor stenger vi folk ute i kulden bokstavelig talt. Jeg kommer nesten rett fra Hellas og holdt på å fryse ihjel enda jeg var kledd for norske forhold, men alikevel ble jeg varm i hjertet av folket jeg møtte der. De som jobbet i campen, militæret, de ansatte, grekerene. Varme, positive hjertevarme folk som virkelig strekte seg lagt for å hjelpe. De andre frivillige hadde felles mål som meg så det er som å møte gamle venner, vi finner tonen umiddelbart helt på tvers av nasjonaliteter, religioner og alder. 

Camp Moria januar 2017 Lesvos:

https://radikalportal.no/2017/01/28/to-omkommet-i-norskfinansiert-flyktningleir-i-hellas/

Jeg blir så himla trist når jeg kommer hjem, UDI skal legge ned 2100 plasser, der kunne vi ha endret livet til 2100 mennesker som desperat trenger vår hjelp. I Libanon er det utrygt, i Hellas fryser flyktningene ihjel i telt leire uten ordentlig utstyr for å holde varmen. De dør, mens vi har lovet å hjelpe de der de er! Men for svarte, de er der og de får ikke mye hjelp. Hellas kan ikke gjøre dette alene. De får hjelp av FN, men det holder ikke. Folk dør mens vi somler her hjemme og snakker om alle pengene vi har spart og hvor mange vi har sendt tilbake til Afghanistan. Hallo??? Det er typisk norsk å være god, har vi glemt det? Vi er ikke så gode lenger. Av alle jeg snakket med i Hellas så var det kun en familie som ønsket seg til Norge, jeg synes det er flaut. Vi har et dårlig rykte. Flere av de frivillige kommenterte også og spurte hva vi drev med.. Jeg sa at jeg vurderte å søke Islandsk eller Canadisk statsborgerskap.. Samtidig som jeg elsker Norge, jeg ser hvor heldig jeg er nå som jeg er syk og har fått hjelp umiddelbart, jeg ønsker bare at vi kan dele disse godene med flere. Nei, jeg mener ikke alle. Ingen gjør det.. Jeg får krupp av uttalelser som "Vi kan ikke hjelpe alle, vi er ikke hele verdens sosialkontor" Ingen som har sagt det, men vi kan hjelpe noen og mange flere enn det vi gjør nå! Men husk at det er enkeltmennesker bak tallene.. Her er bare en historie bak "Hordene, strømmene av folk"

http://epilepsi2509.blogg.no/1484121338_glimt_av_zakiya_izza_.html

Hvordan det siste året hadde gått uten frivilligheten det lurer jeg på.. Jeg er veldig glad i de store organisasjonene som er på plass, men i akutt krise så kan de som er frivillig bare rykke ut å gjøre noe der og da. Jeg misunner ikke en eneste politiker som må være så kjip som jeg ser det.. Som sender ut barn og sier "Lik og del" Som Donald Trump som med et pennestrøk ødela utrolig mange skjebner og liv på et øyeblikk.. Hvis det er det som skal til for å styre et land, er jeg glad jeg lar meg styre av følelser og er naiv og handler utifra det.

Vi og jeg må tåle masse dritt fordi vi velger å hjelpe folk, hvorfor skjønner jeg ikke.. Det er feil å hjelpe de her og tydeligvis feil å hjelpe de der også. Når er det bra nok? Hvis vi velger å gå i tog for å protestere mot Trump og hans kvinnesyn bør vi heller kjempe for kvinnene i India og andre land hvor de lider. Og hvis vi hjelper flyktninger, så bør vi heller hjelpe narkomane. Men hallo dere, vi gjør det. Vi hjelper de som trenger. Alle er like mye verdt og hvis dere har så innmari sterke meninger: Gå i tog selv, gå for kvinnene i India, dra til Oslo eller andre byer og hjelp de som bor på gaten. Ikke bare klag, gjør for helvete noe! Store ord hjelper ingen, handling hjelper og det er handlingene som definerer! Nå er jeg så innmari sinna at jeg bør ikke skrive så mye mer. Jeg har lovet meg selv at jeg skal ikke si noe stygt, det er under min verdighet og folk er ikke verdt det!

Noe av det jeg selv har blitt kalt: Landssviker, håper du bli voldtatt av alle du vil hjelpe, du hjelper fremtidige terrorister, venstrevridde drittkjerring, hylekorist, jævla godhetstyrann  etc etc 



 

Jeg bruker heller energien min på å samle inn penger, drar ned og gjør en forskjell!!! 

Jeg drar ned igjen til Hellas 30 april og blir til 10 mai. Jeg må det, nytter ikke sitte her å være forbanna!

Vil du bidra, så si fra. Det nytter, jeg har opplevd at det nytter

Vipps: 90090029

konto: 5118.10.47406

Ha en fin natt hilsen en fresende og forbannet Marianne 

#Politikk #forbannet #hylekorist #Handling #Krevehandling #Hellas #CampMoria #Flyktninger #Sinna Skrivefeil i affekt!!

Epilepsiens mange ansikter...Men det går bra, kjempebra ;)



 

Det er to lyder jeg misliker sterkt: snorking og lyden av "Alvin og gjengen filmene" og dette gikk samtidig.. Det som var litt dumt var at snorkingen var det jeg som sto for, men jeg var så slått ut at jeg klarte ikke å snu meg, eller røre meg i det hele tatt... Jeg var en tur ute i dag og måtte planlegge et event på skolen som er kjempegøy. Jeg svimlet meg litt nedover iom jeg hadde månedenes hodepine (ref: clustersatan) , men tenkte dette går bra, kjempebra 😉 Men "møtet" gikk bra eller kafedaten for å si det som det var. Denne damen jeg møtte er et vidunderlig vesen jeg er så heldig å sitte i FAU med. Hun så hvordan det sto til og kjørte meg hjem, men jeg puttet nøkkelen i døren og så husker jeg ikke mer før størsten kommer hjem og sier mammaa..: Hvorfor ligger du der? Og da kjente jeg at jeg var våt, iskald og full av blod. Hadde ligget der ca 35 min fant vi ut. Stakkars ungen som må finne meg sånn. Men heldigvis er hun av den typen som tåler en del og tok dette på strak arm, hun fant frem to pledd iom jeg var iskald og jeg tok medisiner og ga unnskyldninger mens jeg stadig ble mer mumlende og sluknet. Håret er fullt av blod og byggegreier iom med vi pusser opp.. Men jeg tør ikke gå i dusjen før i morgen, er liksom ikke helt i hus for å si det forsiktig 😉 

cluster: 

http://epilepsi2509.blogg.no/1461169169_clustersatan_noen_typ.html

Jeg ble på sofaen lenge og vel før jeg ble nødt til å stå opp ikke minst for å få slutt på en av lydene.. ;) Jeg som aldri snorker, det har jeg ihvertfall aldri hørt selv før og det finnes ikke et bevis evt bare ondsinnede rykter ;) Men med litt heavy medisiner og en liggestilling med hodet bakover så hadde jeg alle odds mot meg ;) Men da var det bare "Alvin og co" igjen, men jeg holdt ut. Det som er etter anfall er at man er så desorientert og får masse spørsmål om middag og hvor er ditt og datt osv så har man ikke sjanse.. Men de er ikke bedre vant her i huset og takler det ganske bra :) Størsten har jeg outsorset hver onsdag iom hun trener så sent et stykke unna og minsten skulle trene og få dette til å gå opp i dag å tenke logisk funket dårlig.. Men alt går og det gikk fint. Jeg holder sofaen resten av kvelden, morgendagen og sannsynligvis fredag. Må roe ned hodet skikkelig


 

Jeg skriver om dette i håp om at jeg kan hjelpe noen, samtidig så hjelper det å skrive og sette ord på hvordan man føler det. Jeg er ikke så flink til å si det ;) Jeg sier alltid: Det går bra, kjempebra ;) Og grunnen til at jeg velger å vise hvordan det kan se ut når det er såpass ille er at vi trenger åpenhet rundt epilepsi, det er ingenting å skamme seg over og man trenger hjelp til å finne rett medisiner og stort sett er SSE er topp sted (ikke min favorittplass, men det er fordi jeg er allergisk for sykehus. Hvor AHUS ligger på toppen over hatsteder)

Men ca 1 % av Norges  befolkning har epilepsi og man kan lære seg å leve med det og det er viktig å leve livet sitt for det og ikke la en sykdom stoppe deg, prøve i hvertfall og dere som ikke tør å si dere har epilepsi eller tenker at dere synes det er ekkelt. Få hjelp, gå til legen din og få en henvisning til SSE og der vil du lære å takle dette, det nytter jeg vet det :) Og det finnes mange løsninger. Jeg går på medisiner, jeg går på ketogen diett  og jeg prøver så godt jeg kan å leve rutinemessig. Skal ikke prøve å skryte på meg at jeg evner å ta det med ro, for det er så kjedelig. Jeg har et liv og vil ha mest mulig ut av det ;) 

Bare et lite stalltips på slutten: IKKE spis sterk thaisuppe etter anfall når du har bitt deg i munnen, bare ikke ;) #AU 



Men takker ja til denne løsningen i dag ;)

#Epilepsi #SSE #Anfall #Cluster #Sta #Altforsta #Medisiner #Ketogendiett

Selvfølgelig var det en liten hjernerystelse og oppskrift: TA DET MED RO...!!



 

Jeg har bestemt meg for at jeg ikke er syk mer, jeg mener kjære vene det for være grenser!!! Nå har helgen gått og jeg tror uten å overdrive så har jeg tilbringt mer eller mindre 18-20 timer i senga i døgnet, det er kjedelig det.. Jeeeezes!

Det begynte på natt til torsdag, to anfall og slo meg nok litt mer enn jeg tillot meg å kjenne etter.. Størsten var syk så vi synes det var helt innafor å se ca 7 episoder av Modern Family. Jeg hadde en avtale kl 14.00 med en god venninne og den ble fremskyndet litt så jeg skulle bare forte meg å ta ut middag av fryseren og vipps så datt min fine knallorange og ikke minst tunge glassflaske i hodet på meg.. Den knakk i to og dermed datt den i ca 8796 knas på kjøkkengulvet.. Datteren så storøyd på meg og lurte på om dette gikk bra. Jeg sa så klart og vær så snill og hent støvsugeren. Jeg måtte jo rydde opp før datter eller katten fikk glass i seg. Så gikk jeg bort til Nina. Uten BH, uten jakke, men litt mascara for tiltross hadde jeg ikke mistet vettet fullstendig. Jeg fikk kaffe og vi skravlet, etterhvert begynte jeg å føle meg skikkelig småkvalm og uggen. Såpass at hun kjørte meg hjem de 50 meterne...Tok medisiner, spiste middag og sovnet og når jeg våknet så følte jeg meg helt jævlig. Jeg ringte selvfølgelig ikke legevakten og bagatelliserte det litt her hjemme for jeg vil IKKE på AHUS. Bare ikke! Morgenen etter smakte kaffen ille og da skjønte jeg at jeg måtte ringe legen og selvfølgelig var det en liten hjernerystelse og oppskrift: TA DET MED RO.  Akkurat som jeg ikke er kjent for å høre på legen.. Hmf! Men jeg dro på city og hentet medisiner, kjøpte en bursdagsgave iom jeg tross alt var der og måtte bare handle litt ;) Men kom meg hjem og på sofaen, så i senga og ja, der ble jeg hele helgen. Har hatt noen anfall når jeg ikke har tatt nok medisiner. Er litt ekstra følsom for anfall når jeg har hjernerystelse.. Har en liten fin rødveis ved øyet etter et møte med dusjen og vondt i pannen etter å litt for nærkontakt med flisene på badet. Jeg lover jeg har nesten ikke vondt i hodet... Neida :( Klagesutreputre ;)

Skal være så flink at jeg bare tar det med ro i dag også og nesten hele morgen :) Så regner jeg med at jeg kan skru opp tempoet litt ;) Satser på det. Skal på jobb torsdag og fredag og det skal jeg og det mente legen også hvis jeg TOK DET MED RO nå.. Skjønner ikke hvorfor de er så streng, mulig det står et lite notat når de slår opp navnet mitt at denne pasienten evner ikke å høre etter. Litt som Elaine i Seinfeld når hun ble beskrevet som en vrien pasient, bare se her: 

https://www.youtube.com/watch?v=3U0EaKS30s8

Jeg vet fra tidligere journaler fra AHUS at jeg er nevnt som vanskelig.. Men i enkelte tilfeller er det et kompliment, velger jeg å tenke ;)

Uansett, jeg er fra nå av frisk eller snart da. Må bare orke det først! Jeg er lei av å være syk, jeg er lei av å ta medisiner, jeg er lei av å ta hensyn, jeg er i grunn lei av å bli stoppet av meg selv!! Sånn dagens klagesang :) Jeg er stort sett veldig fornøyd med livet 



Tar denne ved neste korsvei ;)

Ønsker alle en fin frisk dag <3

#Epilepsi #Hjernerystelse #Kjedelig #veldigkjedelig #Hodepine #au #nekterpåkniven #blæh

 

Siden ble så fint, samtidig så får jeg melding på Messenger om jeg tenkte på at jeg hjalp fremtidige terrorister...#Kontraster



Det er fint å komme hjem, det er vondt å komme hjem. Det føles aldri rett å dra fra et sted hvor du trengs. Jeg får meldinger fra campen daglig og følger hva som skjer. Siste melding i dag tidlig er at strømmen var borte.. De har enda ikke fått vannet tilbake og det er 10 dager siden det forsvant. Hvis jeg forstår det riktig så må brannvesenet komme å fylle opp et vannlager..De etterspør tepper, når strømmen er borte blir det iskaldt.. 



 

Her hjemme er det andre ting å forholde seg til, ting som er viktig her. Det er noen ganger vanskelig å ta våre luksusproblemer på alvor samtidig som jeg må det for det som er her er reelt for vår hverdag. Mens jeg var der nede fikk jeg melding fra en av lederne i campen om jeg kunne male en vegg til siden det ble så fint samtidig så får jeg melding på Messenger om jeg tenkte på at jeg hjalp fremtidige terrorister. Jeg får lyst å gråte over kontrastene, men som en av de frivillig fra Canada sa så klokt: Uansett så kan vi bare elske mennesker, vi vet aldri hva som skjer i fremtiden uansett hvor de kommer fra, vi må bare elske dem..

Husker en som spurte, jeg lurer på om det var Kristina: Hvor langt unna må et barn drukne for at vi skal bry oss? 1 meter, 2 meter, 100 meter eller på andre siden av Europa. Når Alan Kurdi ble funnet i strandkanten i Tyrkia skjedde det en radikal endring i folket her hjemme, vi ville hjelpe. Men så forsvinner den lille kroppen ut av mediene og "vinden" snur her hjemme.. Vi velger å se på folk på flukt som trusler, de kan ikke komme her på gullstol å søke lykken. Men kommer de så må de yte for å nyte og andre "gullkommentarer".  Jeg bestemte meg når jeg kom hjem fra Lesvos at jeg måtte ned igjen og i sommer begynte jeg å tenke hvor og til bursdagen min ønsket jeg meg bare penger til billett og penger til å bo. Jeg var så heldig at jeg fikk det, til med størsten ga meg 200 kr for å ha med meg. Mange tror at jeg har reist og bodd med penger jeg har samlet inn, det har jeg ikke. Alt jeg har samlet inn har gått direkte til de som trenger det :) Jeg har lagt igjen ca 1300 euro i Elpida. De får ordentlig kjøkkenvasker når vannet er tilbake, jeg kjøpte maling og pusset opp et stor rom med Dee Dee, jeg ga penger sånn at mange barn fikk en flott kinopplevelse og de sendte melding om at det var den fineste lørdagen på lenge og jeg betalte 200 euro for å ha med meg 18 kg ullklær som virkelig trengtes nå som det er så kaldt. Og alt er takket være dere <3 Det er så fint å kunne hjelpe med konkrete ting som jeg ser gjør en forskjell. Det var iskaldt når jeg var i Hellas, verste vinteren på 45 år. Mange lever ute i telt, de fryser nesten i hjel. Når vi ser dette her hjemme så merker jeg at flere bryr seg igjen, nå synes det at folk lider.. Jeg føler vi må se hvor grusomt det før vi husker på de som er på flukt og nå er det over 70.000 ca i Hellas og de kan ikke hjelpe de alene.. Det skjer grusomme ting selv om vi ikke ser det i media hver dag, vi må ikke glemme det. For vi kan være med å gjøre en forskjell



Jeg kommer til å dra ned igjen, jeg må vente litt. Jeg er mamma først, men jeg er også en frivillig. Frivillighet er ikke sesongbasert, det er noe man er hele tiden. Verden tar ikke pause selv om vi gjør det. Vi som jobber frivillig trengs hele tiden og vi kan gjøre en forskjell hele tiden. Jeg sier ikke at vi skal pakke sekken å dra ut i verden, det er mange måter å hjelpe på. I grunn bare vær et medmenneske, ikke tål så inderlig vel, den urett som ikke rammer deg selv, si fra når du opplever at noen utsettes for hverdagsrasisme, smil til de som selger "folk er folk" når du møter de, slå av en prat med de som bor ute, smil til noen. Det skal ingenting til og det trenger ikke å koste noe heller.  Se, ikke overse. Bare det å lære barna våre om hvordan vi kan hjelpe er å gjøre noe stort. Barn har ingen grenser i hjertene sine

Jeg har skrevet om turen på Debatt1 her : 

http://debatt1.no/verden-er-sa-absurd-groteske-kontraster-elpida/

Skrevet et "intervjue" med en i campen her:

 http://epilepsi2509.blogg.no/1484121338_glimt_av_zakiya_izza_.html

Og jeg anbefaler igjen boken til Fredrik Græsvik #Flukten som forklarer forhistorien til alt som har skjedd og vi følger en syrisk familie på flukt fra Syria til Norge, en utrolig bra bok. Jeg lærte noe som jeg alltid gjør av bøkene til Fredrik Græsvik :

http://www.kagge.no/index.cfm?tmpl=butikk&a=author&id=1736

Og dere: Se på Leo Ajkic, Flukt på nrk:

 https://tv.nrk.no/serie/flukt/kmte30002116/sesong-1/episode-1

#Volunteers #Frivillighet #Syria #Hellas #Flukt #Flyktninger #Elpida #FredrikGræsvik #LeoAjkic #Nrk #KaggeForlag #Debatt1 #Kontraster #Payitforward #payattetion #Godhetstyrann #Hylekorist 

 

Glimt av Zakiya Izza sitt liv


 

Øynene våre møtes over en kopp te med alt for mye sukker, men man trenger noe søtt når man hører Zakiya sin historie.. Det er helt umulig å prøve å forstå hvordan det hun har det! Hun er en tøff dame som er alene med to barn i camp, de ti andre barna hennes er spredt rundt om fra Tyskland til Syria. De måtte rømme, huset ble bombet i filler og ti mennesker ble drept rett foran øynene hennes. En av døtrene til Zakiya mistet begge hendene og en av sønnene begge beina i et bombeangrep, hun forteller med tårevåte øyne og mye gestikulering. Min nye venninne Yomna fra Egypt fungerer som tolk. Zakiya vil vise oss bilder av alle barna hun savner så mye og hun har en vegg med tegninger og bilder og en hel mappe hun legger på gulvet foran meg. Hun vil gjerne fortelle. Jeg har snakket med andre familier, de vil ikke dele. Det er for tøft.. Jeg forteller dette forsiktig, det er så grusomt



Zakiya har noe tilknytning til Tyrkia så hun klarte å rømme ulovlig med bil med de to yngste som nå er 12 og 14 år, de andre måtte gå.. Fra Izmir så ble de satt på en overfylt trebåt som holdt på å synke når de nærmet seg Hellas, men takket være den greske kystvakten så er de i live i dag. Hennes sønn begynte å føle seg dårlig når de kom til Hellas og legene i camp sendte han rett til sykehuset hvor han måtte operere tre ganger, hjertet og nyrene. Han ble på sykehuset i to måneder.. Nå som det er så kaldt har han mye vondt i nyrene. Hun gråter fordi hun ikke har penger til å kjøpe sunn mat til han. Han er en sint gutt sier hun, jeg tror han har PSTD utifra det de begge forteller, jeg er ikke en psykolog, men det er gjenkjennelig. Han blir så sint at han slår i vegger og griper hardt tak i moren sin, hun viser oss blåmerker på armene. Han har sluttet å slå søsteren sin. Han har ingen å snakke med, han er litt sammen med legene og en venn, men han snakker ikke om de vonde tingene da. Han er en ordknapp gutt, men smilet er på plass når jeg snakker med han. Pappaen hans døde av hjerteinfarkt pga frykt forteller moren. Hun føler hun har mistet alle. Hun har selv hjerteproblemer og hoster blod. Hun tar medisiner. Men det eneste hun drømmer om nå er å komme til Tyskland hvor hun har en sønn så barna hennes er trygg, da kan hun dø sier hun, da er det greit. Hva skal man svare på dette? Jeg forstår? Jeg gjør ikke det, jeg kan ikke i det hele tatt forestille med å se barna sine bli bombet i stykker, huset er knust i filler, en mann som dør av frykt og en sønn som sliter med depresjoner og hjerteproblemer. Jeg prøver å ikke gråte når hun forteller og jeg klarer det nesten. Når samtalene er ferdig og blikkene våre møtes så nytter det ikke.. Jeg gråter, jeg gråter for henne og familien, jeg gråter for alle som har mistet alt i denne grufulle krigen.. Jeg gråter for den fine familien fra Irak jeg spiste hos som måtte rømme fra IS, jeg gråter for menneskeheten som er så grusomme mot hverandre, jeg gråter! 



Hennes sønn Acmad

 

Med på «Intervjuet» så er en annen gutt med som tolk, han er fra Syria og er 16 år, han er en talentfull ungdom med masse å gi. På nyttårsfesten så drev han hele showet og sang masse fra oss, Jeg håper plutselig står han på en egen scene en vakker dag bare han får sjansen.. Han heter Maydyad og sitter fast i en nedlagt fabrikk med alle sine evner og talent. Han er en av så mange



 

Jeg spør hva de savner i Syria og de sier alt. Det er det alle svarer, «everything» og de smiler når de sier det, Syria før krigen virker som en vakker plass fylt med gode minner, en land hvor det var fint å bo for «den vanlige mann» i gaten. De hadde ikke mye da heller, men de hadde nok. De var rik i hjertet. Hun vil så gjerne at jeg skal hjelpe de til Tyskland og jeg sier jeg skulle ønske jeg kunne.. Familien fra Irak er de eneste jeg har møtt som vil til Norge og jeg ønsket de velkommen, men det spørs om jeg ser de igjen.. En utrolig fin familie med mye humor og glimt i øynene, vi hadde en fin stund. Alle er så gjestfri, alle ber deg på te og mat, de deler de har. Og de blir trist hvis du sier nei, de vil dele

Middag med en familie fra Irak, nydelig mat :)



 

Denne uken hvor jeg stått og malt og prøvd å gjøre et veldig trist rom til noe fint så stopper mange og sier takk og gud velsigne deg og viser at de setter pris på det. Det er ikke hjemme for de, men akkurat nå er det det alikevel.  De sitter på vent i en slags virkelighet hvor de må forholde seg til 170 andre mennesker og takle det. Jeg vet ikke hvordan jeg hadde taklet det, men hvis man må så klarer man, man må jo det. Men jeg sitter på flyplassen nå og føler meg fæl som bare kan hoppe på et fly hvor som helst i verden akkurat når det passer meg, jeg er velkommen overalt. Jeg kan velge å dra..Og jeg drar hjem med dårlig samvittighet samtidig som jeg ikke har tro på at man skaper fred i verden med å reise fra egne barn. Jeg er mamma først og så kan jeg samle inn penger og dra på korte opphold å bidra innimellom og reise ut for lengre perioder når hverdagen tillater det.

Jeg gråt meg avgårde når jeg reiste fra Norge og jeg gråt og sov hele flyturen hjem, jeg er så sliten.. For første gang på åtte dager føler jeg meg varm igjen og gråter enda mer for det føles så grusomt urettferdig..

Les Zakiya sin historie, det setter ting  litt i perpektiv. Vi er så heldig og vi glemmer det så ofte. Alt vi tar for gitt, jeg også gjør det. 

Har skrevet "dagbok" om de første dagen på Debatt1:

 http://debatt1.no/verden-er-sa-absurd-groteske-kontraster-elpida/

Litt av maleprosjektet vårt "The Tea Lounge" :



Husk at du kan gjøre en forskjell <3 Vær et medmenneske

#Payitforward #refugeecamp #elpida #Hellas #Volunteers #Story #Intervjue #LivetIcamp #Livetpåflukt #Syria 

Det er litt skummelt og veldig spennende å bare være meg på tur.. 2017 starter i Thessaloniki




I midten av desember måtte jeg gjøre om på mange planer og følte at jeg mistet litt kontroll. Men med gode råd fra de jeg egentlig skulle dra til og være sammen med så fant jeg noen andre jeg kan hjelpe og samarbeide med. Så da måtte jeg finne meg et sted å bo og jeg skal være et nytt sted. Jeg skal til Thessaloniki. Jeg skal jobbe i flyktningleir sammen med en gresk organisasjon som heter Elpida. De samarbeider med greske myndigheter. Jeg har lagt ved link til hjemmesiden deres rett under. De ble veldig glad jeg kommer med litt penger til skolesaker, det trengs. Jeg har med to store bagger med ull, men grunnet blodpris på overvekt så får jeg ikke med meg alt jeg vil ha med.. Men litt er bedre enn ingenting og det som er strikket med kjærlighet her hjemme, det får jeg med <3

Jeg drar 2 januar og skal mellomlander i Istanbul og lander i Thessaloniki kl 20.30 på kvelden. Jeg skal møte de som er skiftansvarlig i Elpida kl 12.00 3.januar og det blir spennende. Blir spennende å møte mange andre frivillige, blir godt å møte mennesker jeg kan bidra til å hjelpe litt. Mennesker på flukt.. Jeg håper jeg får anledning til å snakke med mange, jeg vil fortelle om dem videre. Jeg skal skrive, jeg har ingen stor stemme men jeg når ut til noen og hvis de når ut videre så er vi i gang :) #Payitforward

ELPIDA: http://radcliffefoundation.org/project/elpida-home/

Det er litt skummelt og veldig spennende å bare være meg på tur, det er kun meg som må stå i alle situasjoner og heldigvis så er jeg en tøffing og finnes ikke så redd for å spørre om hjelp så jeg regner med at dette går veldig bra :) Og når jeg møter de jeg skal samarbeide med, så er vi plutselig mange med felles mål. Spennende :)

To dager før julaften så satt jeg og pakket ned de fineste små ullklær som skal varme kalde små, det gleder meg og det gjør så vondt fordi det er aldri nok, jeg får ikke hjulpet alle, men som jeg minner meg på at får man hjulpet en så er det mye. For den ene betyr det 100% og det er viktig å tenke på enkeltmenneske og ikke grupper og horder etc som medier liker å kalle folk på flukt. Inni i alle tallene så er det mennesker og alle med hver sin historie og hvert sitt liv.. Og det nytter, jeg vet det nytter. Jeg skal holde dere oppdatert via facebook og twitter på hva jeg opplever og til alle som har bidratt: Dette er så direkte hjelp som det kan få blitt <3 Jeg er så takknemlig <3



Det er fortsatt mulig å bidra: 

vipps: 90090029

konto: 5118.1047406

Merkes skolesaker <3

Jeg er og jeg reiser som en Volunteer:

http://www.volunteers.no


 

Husk at du kan gjøre en forskjell <3

 

#Payitforward #Elpida #Volunteers #RefugeeswelcometoDrøbak #Skolesaker #Thessaloniki #Payattention

 

Les mer i arkivet » September 2017 » August 2017 » Juli 2017
Epilepsi2509.blogg.no MarianneM10 #MariannesTanker

Epilepsi2509.blogg.no MarianneM10 #MariannesTanker

42, Frogn

Er fra Drøbak og skriver litt om å ha epilepsi, men har mye annet på hjertet ;) Er nyskjerrig, leser mye og brenner for rettferdighet! Livsmotto : #PayItForward Drømmer om en bedre verden og stadig en tur til Island ;) Er en #Volunteer Alt handler om å bidra til en bedre verden, det nytter <3

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits