Jeg må skrive av meg.. Litt frustrasjon og tårer og en del motivasjon… #Cluster

Jeg må skrive av meg.. Litt frustrasjon og tårer og en del motivasjon

Jeg har nettopp snakket med NTNU Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine med en utrolig koselig og dyktig dame. De skal forske på Clusterhodepine og jeg meldte meg som interessert. Etter bare et par minutter så er jeg erklært for vanskelig og hva annet er nytt liksom 😉 “Interessant medisinsk tilfelle” kom opp igjen.. Epilepsien var igrunn ikke det verste problemet, det var kombinasjon med en vrien cluster dvs konstant og samtidig så er det vanskelig å si fra hva som er hva. Hun sa at det kunne være enda flere hodepinediagnoser med det jeg beskrev.. Det luktet visst en sterk migrene her også, spenningshodepine ant og ikke minst medisinhodepine oppå der igjen.. Jippi liksom! Men det å snakke med en som forstår helt hvordan dette er var helt nytt. Jeg sa at jeg ville valgt epilepsi any day fremfor clusterhodepine og hun sier: Ja, det forstår jeg godt. WOW! Aldri hørt før, de fleste jeg snakker med skjønner ikke det pga epilepsien kommer med mye skader, men allikevel er det koseligere med feks brudd i armen, enn konstant hodepine 24/7. Sovner med det, våkner med det. Finner bare måter og takle det på. 

De ville ikke utsette meg for all forskningen, men hvis det viste seg å fungere så var jeg absolutt en kandidat etterpå til å bruke det som evt vil hjelpe 🙂 Det er jo en trøst! Samtidig sa hun at for å finne de evt andre diagnosene så må jeg ta vekk medisiner i åtte uker, men ikke uten en god plan og planlegging med fastlege og de rundt meg og arbeidsgiver og jeg så for meg kalenderen ut 2018 og fant ut at dette har jeg jo ikke tid til. Med familie, hverdag,jobbing, julemarked, Hellas kanskje, Gateteamet, ferier, være tilstede, fungere, smile, le, gråte, leve, gå på konsert osv osv. Men 2 januar 2019 kan dette bli en plan og da må jeg ta dette maseprosjektet “Prosjekt Marianne” helt på alvor… I grunn lettere å fokusere på det hvis det kan hjelpe clustersatan og kanskje den ikke vil være daglig, kanskje den konstante smerten vil gå bort og bare vondt i hodet fem av syv dager i uken.. Det er verdt å prøve, absolutt. Men ikke nå, jeg må forberede meg på mange uker i Helvete og det trengs tid og hvorfor ikke starte et nytt år med bare vondt, sånn at det kan bli bedre 😉 

Prosjekt Marianne 2015..:

http://epilepsi2509.blogg.no/1441207028_prosjekt_marianne.html

Jeg tror de nye epilepsimedisinene hjelper litt, jeg har en bivirkning og det er at hjernen min roter med bokstaver og stokker de om. Stort sett går det an å rette opp, bortsett fra på Twitter og er det en ting jeg ønsker meg til bursdag, så er det en editfunksjon der 😉 Så en liten godnyhet der altså! Jeg venter fortsatt på telefon fra SSE om oppfølgning, det tar tid, men det er ok. Hun jeg snakket med i dag sa at fordelen med to nevrologiske sykdommer var jo at jeg bare hadde en nevrolog å forholde meg til og det er jeg enig i, det hadde vært fint.. Men jeg har en nevrolog til epilepsi (innimellom to) og en professor til clusterhodepine (de finnes;) og en fastlege som prøver å samle tråder og det er ikke lett. SSE ga meg medisiner som professor sa at jeg ikke kunne gå på og måtte trappe de ned osv  og i en utopisk hverdag så hadde jeg invitert alle disse på lunch og så hadde de blitt enig 😉 Meen igjen så er jeg glad for at jeg bor i Norge og tross alt for hjelp, helt seriøst så er det utrolig og det skal man ikke ta som en selvfølge. Jeg kan bli oppgitt og møkkalei hele helsenorge innimellom, men det kan jeg bli av Ruter også. Men jeg er så glad de finnes og at jeg kan benytte meg av de..

Dagens klage der altså, nå jeg er klar for litt sumatriptan i magen og stabilt sideleie et par timer før jeg må fungere igjen.. Disse tårene er aldri lurt, man får så vondt i hodet av de 😉

Skrevet om cluster før:

 http://epilepsi2509.blogg.no/1461169169_clustersatan_noen_typ.html

Om forskingen : 

https://stolav.no/kliniske-studier/cpap-behandling-hos-pasienter-med-kronisk-klasehodepine

#Cluster #Epilepsi #Migrene #NTNU #forskning #Litthåpløst #Motivasjon #skrivefeil

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg