Det vanskeligste innimellom er alle som er så snille, jeg blir helt satt ut av det og er jo lettrørt som et tyttebær

 

Følelsen av å ikke orke mer kommer innimellom og i dag er det litt ekstra ille. Det er så mye jeg vil gjøre og så klarer jeg ikke.

Jeg er så fantastisk lei av å si at jeg er syk, si at jeg har vondt i hodet, si at hele kroppen er vond, og jeg orker det ikke mer men samtidig orker jeg ingenting så det går jo opp i opp. Men gud bedre å måtte gå å legge seg flere ganger om dagen er uholdbart. Jeg vet jeg er heldig som har alt og er trygg, men nå begynner tålmodigheten å bli noe tynnslitt. Jeg er fullstendig matt av smerter og jeg tror samtlige rundt meg er drittlei også og det skjønner jeg! Jeg er så glad for at de lever litt på siden her og gjør masse greier på egenhand. Det er ikke bare artig å bo med noen som ikke er frisk. 2024 har ikke levert hittil, men jeg gir jo ikke opp selv om det nye er å ikke sove noe særlig.

Mye clusteranfall på natt og jeg har vært innlagt på Ahus og fått GON blokade og var der på mandag og fikk ørtiåtti botox stikk og denne gangen i kjeven, dæven han søkke det er ikke behagelig. Fikk en ny triptan, men den ble jeg så uvel av at jeg vet ikke om jeg tør å ta den igjen.

Det vanskeligste innimellom er alle som er så snille, jeg blir helt satt ut av det og er jo lettrørt som et tyttebær og i dag var det fineste Salam som gjorde at jeg måtte tørke masse tårer. Venner altså, jeg er heldig og har så mange fine folk i livet mitt. Og hvis man har gledet noen i løpet av en dag så er aldri dagen bortkastet <3

Som i mange fine <3

I morgen er det 1 juni og det betyr et halvt år som jeg ikke har vært helt meg selv og nå er det en måned til jeg skal til Berlevåg og har ikke tenkt å være syk der så nå må noe magisk skje! Jeg drømmer om å ligge i fjæra og høre på bølgene og håper t jeg får kavet meg opp på min tetrapode for å ligge å gruble over livet og sånn 😉

Osteopaten min i dag mente at jeg skal vurdere å operere prolaps som ikke ble noe bedre etter trappefall og det var visst et kompresjonsbrudd der også, men det er grodd heldigvis. Men jeg orker ikke å tenke på operere nå, det får bare ble bedre håper jeg til det evt ikke går lengre. Så får jeg bruke verdens beste osteopat så lenge til behandling og hobbypsykolog så lenge. Han kaster et blikk på meg og skjønner at det er en sånn dag og skrur av lyset og bare iverksetter. Han er helt super. Jeg har ligget i hengekøya siden jeg kom hjem og hørt på lydbok og sovet litt. skal bare ta det helt pent i dag for å ordne til bursdag til største som skal feires i helgen og det er en stor glede. Jeg har kosa meg å pakke inn gaver og planlagt kakebaking. Jeg elsker bursdager og spesielt hvis jeg kan ordne i stand <3

Men det er bare å banke i bordet, ikke noen hjernerystelse på en hel måned. Et nytt ribbeinsbrudd bare og nedtrapping av medisiner som forhåpentligvis får pulsen og blodtrykk litt høyere enn 38-40 og blodtrykk på 81 over 40. Det er kanskje ikke så rart jeg identifiserer meg med dovendyrene i fart og reaksjoner 😉

 

Men det er fredag, det er sol og jeg har is i fryseren og vurderer stranda i morgen etter jeg har mekka litt kaker.

Peace out og god helg til absolutt alle og de meste av mine tanker går til Gaza om dagen og heldigvis er vårt team der nede og når frem til mange <3 Vi gir oss ikke!

#Clustersatan #epilepsi #Noknå #Migrene #Kronisklaila #Sutresara #Klageklara #BitreBerit #HappyMarianne

 

De dagene jeg sov og sov, ikke visste jeg at det var selve livet..

 

De dagene jeg sov og sov, ikke visste jeg at det var selve livet..

Det er 19 Januar og jeg føler at livet seiler forbi og jeg har ikke gjort noe, jeg skal jo liksom ikke gjøre noe heller men det er slitsomt. Slitsomt å holde masken, slitsomt å ikke klage for verden har det så uendelig mye verre, slitsomt å svare ærlig når folk spør hvordan jeg har det og slitsomt å late som.

For jeg må late som eller så blir det for ille. Og når jeg later som så virker jeg bedre og så forventes det ar snart er jeg meg selv igjen. Jeg så meg sånn ordentlig i speilet i dag og det er jo ikke meg inni der, denne versjonen står jeg nesten ikke inne for. Det er en blek, rynkete og utslitt versjon av meg selv som så tilbake og det er bare urettferdig. Jeg orker ikke å sminke meg for Harry Hole som igjen holder meg med selskap når jeg ikke kan lese. Dennis Storhøy som leser er mitt: “GoToHappyPlace” det er noe veldig beroligende å lytte til han og det gjør ingenting om jeg sovner, for jeg har hørt det før.

Clusteranfall med filter 😉

 

Greia med å være voksen er at nå kan jeg ikke klage til mamma eller pappa heller som alltid liksom var på Team Marianne og sa at du klarer dette også, du kommer deg trygt ut på andre siden og så bygger du deg opp igjen som du alltid gjør. Uansett alltid så var mamma verdens beste heiagjeng, selvom hun synes jeg var urettferdig mye syk, så mente hun at jeg var verdt alt selvom og hun så alltid det fine og ba meg fokusere på det og nå skal hun aldri si det mer. Jeg vet hvor heldig jeg er som hadde en sånn mamma som alltid var god med ord og fikk oss til å føle oss spesiell. Det er så rart at hun er borte..

Jeg får ikke være mye på nett og ca fem timer hver dag så setter jeg telefon på flymodus og alt er bare stille. Det blir snart bedre dager, jeg vet det. Men disse ukene har vært unødvendig vonde. En ting er clustersatan, stamgjesten. Men når det tillegg er brist i brystbein som forsåvidt er greit nok og ribbeinsbrudd, en gammel kjenning det også. Det går greit, Migrene er jo alltid der, men brist i ryggen: Det er bare dust! Det er såpass dust at jeg kan ikke stå lenge av gangen, heller ikke sitte og det er altså så vondt at jeg blir grinete av det og så blodtrykksfall så det starter litt så fort jeg reiser meg opp og verden starter og jeg må holde meg fast. Jeg kan ikke gjøre ting sakte, jeg er ikke typen liksom og da går det gærent. Jeg kan ikke huske sist jeg har mumlet så mange ukirkelige gloser samtidig. Satan selv vil klappet meg på ryggen over god innsats..

 

Men det er heldigvis kaldt og vakkert ute, så kan kan kose meg noen timer ute i hengekøya hver dag med sjokolade, smertestillende og Harry Hole. Det er livet akkurat nå og så prøver jeg å være en slags våken og tilstedeværenende mamma og kjerring sånn på kvelden, vet ikke om jeg får det til. Men jeg prøver. Utsikten fra hengekøya er jo ikke så verst:

Jeg lover å være en bedre venn når jeg kan sitte igjen og så prøver jeg å redde verden litt innimellom når jeg klarer å rote meg  litt på Facebook og instagram og fortelle at min fine venn Salam aldri gir opp kampen for en bedre verden. 

Nå skal SutreSiri logge av noen timer igjen, hun skulle bare innom for å si at epilepsi er fortsatt teit.

Facebook maste om nytt innlegg og siden jeg ikke hadde så mye annet å drive med så kloret jeg ned litt sutreputring fra Slyngveien og det som er fint med iPhone er jo at det finnes filer, for bilder uten filter nå er bare slemt hvis noen orker å lese 😉

Nu: Hengekøya

#SutreSiri #KlageKlara #Epilepsi #Cluster #Migrene #Bristialleretninger #Hengekøyelivet #Elskerheldigvisvinterogkaldt #HarryHole

Gratulerer med dagen Mamma, i dag skulle vi ha feiret deg <3

 

Jeg ser for meg den blå sprinkesengen min, jeg var to år og jeg ropte. Jeg ville til mamma og jeg husker følelsen at hun hentet meg og la meg i dobbeltsengen sammen med henne og pappa og jeg sovnet og var trygg. Den følelsen har jeg båret med meg store deler av livet og den tryggheten har vært med meg og det at jeg alltid har kunne ringe mamma om jeg var glad eller om verdens raste rundt meg. Mamma lyttet alltid, hun stilte opp, hun var der og hun var med. Jeg føler meg så inderlig privilegert som har hatt sånne foreldre. Mamma hadde også feil, hun var et menneske og jeg opphøyer ikke henne automatisk selv om vi har mistet henne, men jeg har vært så utrolig heldig at hun alltid har prøvd å være den beste mammaen i hele verden og strakk seg så langt hun kunne for å støtte oss.

Du lærte meg at det er alltid en grunn for at mennesker gjør som de gjør og det er viktig å prøve å finne grunnen for å forstå andre bedre. Respekt for andres historier, liv, skjebner og at man bør være ydmyk i møte med andre. Da lærer man noe og kan prøve å hjelpe hvis noen er i situasjon at de trenger det. Annerledeshet er en styrke har jeg lært og det å tørre å være seg selv og stå opp mot urett. Forsvare de som trenger det og stille for de som ikke stiller like sterkt. Stolthet over det å være seg selv.

Mange kjente mamma, mange elsket mamma fordi hun så mennesker akkurat for det de var. De slapp å late som og folk senket skuldrene og åpnet seg opp. Hun har hjulpet så utrolig mange på sin vei gjennom livet både i arbeidene sine og sine reiser, de hun traff. Alltid hvis hun skulle ta taxi på sykehus eller noe så endte det stort sett med at hun hadde fått hele livshistorien til sjåføren og opptil flere ganger ble hun spandert en kopp kaffe på underveis. Hun synes det var spennende å høre om andres liv, bakgrunn, religion og livsyn. Jeg holdt en tale i bisettelsen hennes, men jeg kunne ikke bli stående i all evighet så jeg vil så gjerne skrive litt mer om mamma.

Jeg har alltid drømt å jobbe i fengsel og du sa alltid at jeg måtte gjøre som jeg ville men anbefalte meg til å vente med det til jeg hadde fått barn fordi jeg var så grenseløs. Du sa at med min naivitet så burte jeg tenke meg om. Du hadde arbeidserfaring med langtidsfanger og jeg måtte huske på at dette var mennesker som hadde bevist at de var i stand til å skade andre og da burte jeg lære meg noen grenser. Du hadde så rett. Selv for noen uker siden spurte du hvordan jeg hadde det pg jeg latet som alt var bra og hun sa: Ikke lyv Marianne, Ikke pynt på det for da slutter du å da deg selv på alvor og det har du ikke råd til. Du er alt for viktig til det. Og dette var mens du selv lå på det siste. Det forteller så mye om deg som menneske.

Når det gjelder jobb så har jeg nesten fulgt i dine fotspor med å jobbe med ungdommer, rusproblematikk, frivillig i Gateteam og mennesker på flukt. Du sa alltid at det å jobbe med ungdommer var noe av det gøyeste du gjorde og det merket alle våre venner vi alltid hadde med hjem. Vi hadde alltid plass, mat og dere som lyttet. Og det var det så mange som har satt pris på og som trengte deg og dere. Barna våre har alltid opplevd en morsom og lyttende mormor. De har blitt tatt på alvor og blitt elsket, det er så verdifullt. Vi feiret litt livet ditt i minnestunden og ba folk komme i farger eller akkurat som de er, for det var så viktig for deg og at vi ikke måtte ha noe veldig tradisjonelt og A4, for du var alt annet enn det.

Jeg er så innmari lei meg for at vi aldri skal prate sammen igjen, aldri le, aldri våre interne spøker rundt bordet, aldri veksle blikk mens vi leste hva den andre tenkte. Du var ikke alltid så diskre som du trodde alltid og jeg kunne faktisk innimellom bli småflau og si: Mamma daaah, men det gjør mine håpefulle også egentlig så det er vel ganske så naturlig.

Husker noen av vennene mine sa: åh skulle ønske vi hadde en mamma som din og jeg unte de fleste å låne mamma titt og ofte for en prat. Venner kom innom alltid og der var det tid. Samme når du jobbet på Underhuset, du hadde tid til alle slags prater og det har fortsatt, du prater med alle du møter og de fleste bare: Hun mammaen deres altså, hun er helt rå. Alltid så blid og positiv ❤
Den gangen jeg trodde det var skjedd noe og jeg ringte Drøbak rundt og alle visste hvem jeg spurte etter og jeg klarte å få alle bekymret 😉

Da virker lokalsamfunnet 🙂

Til de siste ukene mens du bodde på Ullerud så hadde du besøk av venninner og folk som var glad i deg, det betydde mye.

Jeg skjønner det vel ikke helt ennå at du er borte for det er så utenkelig. I dag skulle du bli 70 år og det er så leit at vi ikke fikk feiret deg, men vi har lært å ikke utsette noe, vi skal prøve å feire litt fremover, i hverdagene og i livet. Se det gode i ting og ikke se vanskeligheter overalt. Vi har  lært mye av optimismen din og det å være positiv. Og vi er så enig med Kari Bremnes som sier så vakkert: “Den viktigste arven man har etter sine er søsken” og der er vi heldig, jeg har faktisk verdens beste søster og nå står vi sammen som alltid og vi bærer med oss kjærligheten til Berlevåg

Glad i deg mamma, vi ses <3

Sender med deg en fin sang: https://www.youtube.com/watch?v=6ttIxt1W2Hg

 

Minneord om mamma #mamma #Minner #GratulererMedDagen

Donut talk to me ;)

Stort sett alle ettermiddager og ikke et snev av et filter 😉 heh

Det er vanskelig å forklare hvordan det er å leve med konstante smerter, det er bare graden som forandrer seg og slitenhet som følger med. Jeg blir så sliten av å bite tenner sammen, av å tenke positivt, av å si at neida dette går det også, av å se at blikket forandrer seg når det står på som verst og av å vite at i morgen blir det verre fordi jeg gjorde så mye i dag.

Av å regne over hvor mange timer man må sette av til å bare ligge rett ut fordi man gjør noe som er helt vanlig for andre, men som koster så mye ekstra fordi man har diagnoser som er teit. At det er vanskelig å forklare til andre hvordan det er og at man ikke vil sutre og klage så da er det lettere å bagatellisere det i stedenfor for det ligger lettets på tungen å si at neida, klart det går bra. Jeg er jo oppe og går og jeg er jo heldig som bor i verdens beste land og får hjelp, så joda, dette er finfint.

Akkurat nå er det ikke så finfint, opptrapping av nye medisiner og jeg har troen på de, det tar bare litt tid. Clustersatan er aktiv pga mengder epilepsianfall og migrene aktiveres i det jeg slår opp øynene og endelig har blåveiser og blåmerker dempet segment det er jo meldt lyn og torden så ettermiddag blir spennende. Akkurat nå er det høyre klistret igjen pga hodepine og jeg skriver på ren trass fordi jeg klarte ikke å lese lenger og jeg er lei av å si at jeg må bare slappe av litt. Jeg er igrunn lei meg selv og derfor blir jeg lei av å ta hensyn til meg og dermed gir jeg litt fa.. og det blir jo enda kjedeligere etterpå og dv hengekøyesoving 😉

Det skal feries snart og da vil jeg jo være bra og jeg er veldig god på å late som. Heldigvis, for jeg lever det livet jeg vil ha med ungdommer som løper ut og inn og masse fin familie og venner som jeg stadig får møttes, det er bare akkurat nå at alt føles som et luksusproblem for livet er så overveldende mye og så snakker jeg med Salam og skjønner jo at jeg er en av de heldige i verden og jeg for meldinger av mennesker jeg har møtt når jeg har vært ute og reist og de er bekymret for meg og da koster jeg litt opp innvendig for dette er virkelig mennesker som har nok med å klare egen hverdag. Men man skal aldr undervurdere mennesker evne til empati til tross for at de overlever konstante kriser..

Jeg må pause ut og ser om jeg velger å sutre mer senere 😉

Den største ungen sa at mamma: Du må legge fra den boken, du leser med et øye igjen og jeg la fra meg boken, så tok jeg macen og det går nøyaktig to min før hun sier: Mammaaaaa, kan du legge fra deg den pcen for du har snart begge øynene igjen. Legg deg ned!

Og det skulle jeg, men så fikk jeg 89 meldinger på Whats app og jeg bare måtte ordne noe veldig viktig og så gikk jeg i hengekøya med Harry Hole og sovnet noen timer.

Nå er det to dager siden jeg skrev dette og nå orker jeg å fullføre. Jeg var hos den beste osteopaten i verden i går og jeg var den siste pasienten før ferien han så jeg fikk over en klokketime behandling og det ble også fire timer i hengekøya etterpå. Såpass sent at det var kaldt med kun sarong som teppe 😉

Men han sa: “DU ER IKKE FRISK SELV OM DU SYNES AT DU BURTE VÆRE DET, OG SELV OM DE FLESTE BLÅMERKENE ER BORTE SÅ MÅ DU TA HENSYN” Og jeg sa det var ikke pent å snakke sånn til gamle damer og joda, jeg skal prøve 😉

Hadde jeg fått en krone for hver som ba meg roe ned så hadde jeg vært billionær eller noe sånt. Men jeg skal reise noen dager til Sørlandet til fin familie og så skal jeg jobbe litt før jeg skal reise til paradis som noen kaller Berlevåg og alle må jo skjønne da at jeg ikke kan være mere syk…

Gud bedre jeg er lei av meg selv og tenk om: Pil ned

Peace out

Liten oppdatering fra SutreSara evt nytt tilnavn: Gruble Grublesen fra Grubleveien i Grubleland i Grubliverset

I dag mente Facebook at jeg måtte dele en oppdatering fordi siden min hadde fått 400 følgere og det jo jo gøy at 400 mennesker orker å høre på SutreSara melder seg på i tide og utide om det er urettferdigheter i verden eller noe nytt på epilepsifronten og joda, det er grunn begge deler 😉

Såeh når det gjelder epilepsi-fronten så er det snart start av nye medisiner, så nye at jeg er en av de første min lege har skrevet de ut til. Jeg skal på SSE neste uke og få startdato tror jeg. Det var mye styr med hjertesjekk osv siden disse er helt nye i Norge 🙂

Men epilepsi er jo aller høyst til stede her da med en annen skade som gjør at jeg aldri er smertefri og det er her SutreSara kommer inn #hmf

Det er prolaps,

Det er herpet kne,

Det er en rift i en scene i ene armen

Det er et tidligere brudd og revn av biceps i andre armen,

Det er stiv nakke og

Det er kronisk migrene daglig

Og det er en aktiv  kronisk clusterhodepine hver natt

Ikke minst tinnitus #jaja

Ikke rart osteopaten min (Bare min) mener at han kunne brukt en dag på alle mulige greier som er gærent, men han tar det som er verst og det hjelper mye 🙂

Jeg kjenner at jeg lever da om ikke annet og jeg får mye tid til å tenke som jeg sover litt mindre enn før. Så jeg legger meg tidlig, får ikke sove og blir liggende og gruble om de store og de litt håpløse tingene som skjer rundt meg og i natt lå jeg lenge og tenkte på karakteren Gunvald Larsson i Beck filmene som jeg ser på nytt på tv2 play. Det er såpass gærent at jeg lå i over en time og bekymret meg over at denne stakkars Gunvald som forøvrig ikke er en ekte person er noe ensom og hvorfor plukker de andre karakterene i Beck dette opp. Det er urettferdig og Beck har hvertfall familie og en noe brysom nabo som bryr seg i tide og i utide og som Beck deler “en stankare” med på verandaen og da må jeg bekymre meg for om denne stakkars Gunvald har noen å prate med og passe litt på og så måtte jeg tenke litt på stakkars Maja i boken jeg hører på. Maja driver kafe og tar vare på alle i hele verden og jeg ble oppriktig bekymret om Maja som ikke sover nok og antakelig ikke spiser nok, så dere som ikke har noe å drive med om natten kunne gjerne lånt hjernen min innimellom for dette er jo tillegg til alle mine høyst levende nære og kjære og alle jeg har møtt på flukt som bor langt borte hjemmefra og har mistet så mye. Hjernen er en merkelig ting og jeg har jo fått bekreftet at den har tre diagnoser som gjør den noe spennende 😉

 

Det er ikke så rart at jeg ikke orker å tørke støv så ofte 😉

Det har selvsagt ingenting å gjøre med at det er dørgende kjedelig og noe meningsløst som det er tilbake på et lite øyeblikk. Jeg er rågod på å finne på unnskyldninger for å slippe sånne gørrkjedelige ting evt å bestikke ungene til å gjøre det og når jeg kom hjem i går hadde jeg bestukket en av de små håpefulle som skulle på skoletur og dermed støvsuget hele huset, vasket kjøkken og bad og det er helt magisk med store flinke unger 😉

 

Det er visst vår og jeg synes ikke noe særlig om den. For det første så lurer den oss opptil flere ganger og så blir folk så oppstemt og begynner å grave i hagen og bable om utepils. Jeg blir vrien! Jeg liker når vi nærmes oss høst og mørket senker seg og stearinlysene har en naturlig plass i stua. Jeg blir sliten av alle som skal så mye og vil enda mer og det er jo superkoselig, men jeg blir helt omvendt og har lyst å murmle under pleddet med te og bøker! Når sommeren kommer er livet litt bedre for da kan jeg bade og det er det eneste fornuftige å gjøre når det er varmt 😉 Jeg skal til Finnmark i sommer og den turen henger som en gulrot eller popcorn i mitt tilfelle foran nesen og jeg ser for meg fjæra eller min favoritt tetrapode i Berlevåg når det blir for mye 😉

Her: Favoritt-tetrapode. Pil ned og Molvik #sukk

Tenk for et luksusproblem å ha så mye å gjøre og så mange tilbud å møte hjertevenner og fine folk. Men jeg var likedan i fjor, når mai nærmer seg så blir jeg noe overveldet og årets inntrykk og planer. Nå er jeg på jobb i tillegg så jeg klarer ikke så mye annet enn jobb og være hjemme. For gjør jeg mye ekstra så klarer jeg ikke jobb og jeg elsker å være på jobb. Så da blir jeg kjedelig og litt mer gøy i helgene. Men det er så viktig for meg at jeg øver på å sette grenser til alt jeg har lyst til og tenke at jeg kommer nok en gang sterkere tilbake og hvis ikke så jeg noen netter til overs å gruble litt over det 😉 Kanskje mere matnyttig enn å tenke på fisjoner.. Gud bedre! Jeg må sende hjernen på spa og da tror jeg egentlig Berlevåg er det rette stedet og snart er det jo høst igjen 😉

Liten sutrestatus og noe sånt

#Epilepsi #Clusterhodepine #migrene #Grublegrublesen

Den perfekte stormen uten Mr Clooney ;) Cluster, Migrene og Epilepsi

Bildet er fra julaften som var en nydelig dag 🙂

Rundt 10 november fikk jeg ant en hjernerystelse, jeg ristet den av meg og tenkte ikke så mye mer over det som jeg ikke kastet opp. Åtte dager senere dro jeg som frivillig til Libanon og holdt i grunn et godt tempo for å få med meg hele programmet som var satt opp og det var en verdifull tur jeg aldri i verden ville godt glipp av. Når jeg kom hjem så sa hodet fra at “hallo, det er grunn nok”, men da var det jul og siden ingen skal lide øver at jeg er frivillig så var det bare å brette opp ermene å ordne og kose seg maks med familien og det gjorde jeg. Så kom det en hjernerystelse til som jeg grunn ikke tok hensyn til og fra 1 juledag lå jeg rett ut og fikk haste time på AHUS til GON blokade som hjalp 15% og vi vurderte kortisonkur. Jeg klarte nyttårsaften selv om jeg begynte å gråte når middagen kom på bordet, men klarte å skjerpe meg 😉

2023 begynte med første helg med innleggelse på AHUS og jeg kom med dyptfølte kjærlighetserklæringer til legen som kom med morfin intravenøst, det var et vakkert kvarter.. Så ble jeg lagt på gangen på nevrologisk avdeling og det er ikke noe gøy. Men skarpt lys, pasienter som roper på hjelp og maskiner som aldri er stille og morgenblide sykepleiere som ler høyt kl 07.00 og har tatt på seg parfyme. Grøss.. Jeg ba henne ene gå langt vekk litt sånn unnskyldende hviskende, men gud bedre altså! Jeg møtte verdens koseligste nevrolog som turte å endre litt på medisiner, gi meg litt i tillegg og sjekket både tunge som var småtygd i stykker og var bortom et par ganger og sjekket ståa. De siste timene fikk jeg rom sammen med en annen og det var noe stillere, men det er såpass bråkete der at de valgte å sende meg hjem. Så noen dager med litt morfin og nede for telling med bristet kragebein, brukket ribbein og ny hjernerystelse så har ikke starten på året vært storveis.

Nå begynner jeg å se litt bedre ut, alle blåmerker i ansiktet har begynt å falme og jeg klarer å ha på briller igjen. Skulderen er bare lysgrønn og ribbeina er bare slemt, men det går. Det blir bedre snart og jeg har begynt å planlegge masse fremover, sikkert både lurt og ikke lurt. Men enn så lenge så er jeg takknemlig for å ha alt jeg trenger og gjengen her hjemme og alle gode rundt.

Jeg tar ingenting av dette som selvfølge, etter jeg har reist litt og ser hva vi har her hjemme så er vi altså stort sett heldige her til lands selv om mye kan sikkert gjøres bedre.

Men jeg gir meg jo aldri og har begynt å bake noe så fort jeg har overskudd som jeg kan ikke surre rundt ute på holken og dette på nytt 😉

I dag er jeg begynt på nedtrapping av kortison igjen og hodepinen er tilbake på den sterkeste graden og jeg synes hele hodet bare er dødsteit.

Det er jo bra hodet fungerer, men det holder nå. På mandag skal jeg ta fire busser for å komme meg til Ahus på nytt for å få botox i hele hodet for vi må ikke forsinke noen rutiner nå og det skal AHUS ha denne gangen, de har virkelig tatt alt på alvor og hjulpet så godt de kan og jeg prisgir virkelig at jeg bor her og kan få hjelp.

Jeg kjenner så mye fine folk som spør hvordan det går, så derfor er det bare lette å skrive alt ned også for at om 1,5 måned så har jeg glemt dette og har løpt videre til neste prosjekt og heldigvis, jeg tror det er det som gjør at jeg er en uhelbredelig optimist og klarer en del av det jeg vil 🙂 

Peace out igjen fra Paradis Slyngveien <3

 

 

“eg tror på mennesker som brenner” og  er en god trøst når jeg er så lei meg, sånn innmari innimargen trist og jeg vet at det går over snart…

Jan Toft sin nydelig stemme synger “eg tror på mennesker som brenner” og  er en god trøst når jeg er så lei meg, sånn innmari innimargen trist og jeg vet at det går over snart, men disse stundene hvor hjertet føler seg helt fullstendig overkjørt er fryktelig vonde.

Kroppen er enda i beredskap etter turen til Libanon og jeg er så “påskrudd” at jeg føler meg som en vakthund.

Hver eneste kveld før jeg legger meg ser jeg for meg all den urettferdigheten vi var vitne til for menneskene som bodde i Libanon. All fattigdom, fortvilelse og noen nesten uten fremtidshåp og jeg føler på den inderlige urettferdigheten som rammer så alt for mange.

Jeg blir nesten kvalm når jeg tenker på denne mammaen med de seks barna som nesten hadde vært mishandlet til døde av faren sin og jeg føler meg uvel over hvis mye hun takket meg fordi jeg var så heldig å kunne hjelpe de. Det eneste som skiller våres historier er hvor vi er født og det er dette som er så vondt. Og som mamma så føler jeg på hvor vondt det må være å måtte få hjelp utenfra til alt de trenger. Selvsagt er jeg glad vi kunne redde synet til den ene datteren med operasjon, men det er så vondt å være en giver når man ser at det forventes at jeg skal bilder og dokumentere deres vanskelige liv. Jeg skjønner at man må vise hvor vanskelig det er sånn at vi kan få mere støtte og hjelpe flere, men det er en hårfin balanse hvor det er ekstremt viktig å ikke tråkke på verdigheten til mennesker. Dessuten er det så utrolig lærerikt å møte mennesker fra en helt annen kultur og kunne lære fra de. Det er ikke alltid sånn at man selv sitter på fasiten og det å være ydmyk i møte med andre er utrolig viktig.

Alle menneskene jeg møtte hadde en fellesnevner: Gjestfrihet og alle sa “You are always welcome here” og en av mine Libanesiske nye venner kjørte til og med innom moren sin for å hente hjemmelaget vegetarmat hun hadde laget til meg. Det er så nydelig og rørende at jeg blir helt overveldet. Det er sjelden jeg har fryst så mye som denne turen, det kan sammenlignes med når jeg var frivillig i Thessaloniki vinteren 2017 og det var kuldeperiode. Og jeg har bodd i Finnmark.. Men dette var en råkulde jeg ikke var så vant til og heldigvis hadde jeg ullundertøy og lue. Det er så kontraster fra varm og god seng hjemme til å sove i en slags jordhytte med madrass på gulvet. En virkelighet alle sikkert hadde hatt godt av å prøve.

Det er mye faktaopplysninger om Libanon som jeg ikke husker på når jeg skriver, det viktigste for meg å formidle at dette er et land i krise og nå er fattigdommen bland Libanesere større en noen gang og de huser veldig mange mennesker som har flyktet fra krig og nå mister rundt 65.000 mennesker støtte fra UNHCR fra 1.1.23 og det betyr enda flere som må bo på gaten og i forlatte bygninger og hvordan kan man gjøre dette mot allerede mennesker som ligger nede og ikke har noe? Libanon er like stort som Rogaland og de huser rundt en million mennesker på flukt og nå setter det båter ut fra Libanon for å prøve å nå et litt mere verdig liv og i de båtene sitter det Libanesere, Syrere og Palestinere. Alle uten så mye håp, for i det øyeblikket de  velger å sette dine barn og deg selv i livsfare så skjønner man at det meste håpet er ute. Og vi godtar at dette skjer for dette er for langt unna til at vi bryr oss så mye og for aller første gang etter jeg har vært ute og reist for å hjelpe så har jeg ikke mottatt en eneste hatmelding, trusler og hets og det er nok fordi Libanon er såpass langt unna og det grenser til krigsområder og da er det fint å “hjelpe de der er”. Hellas er nok for nærme til at det var greit å hjelpe der, der var en liten fare for at de kom hit og det orker ikke haterene våre å forholde seg til. Det er faktisk det mest slitsomme å forholde seg til, at man stadig må forsvare at man vil hjelpe. Og jeg mener det er en forbanna plikt å hjelpe mennesker som ikke er like heldig som oss. Jeg vet det er mange som strever her hjemme også og vi hjelper her også, selvsagt for medmenneskelighet skal ikke ha grenser. Alle er like mye verdt og da må man forsøke å hjelpe flest mulig når man kan. Og ikke minst samarbeide på tvers av organisasjoner for å gjøre mest mulig for andre.

Den jenta vi hjelp som holdt å miste synet ble et samarbeid mellom Røde Kors, Salam LADC, Legen som skulle operere og Team Humanity Norway og det er dette jeg brenner mye for, hvis alle gode krefter dro lasset sammen så hadde vi nådd frem til flere for det nytter, det nytter så veldig og sammen er vi sterkere og dette mantraet kommer jeg til å si til jeg blir borte.

Jeg tror på hjertene som skriker synger Jan Toft på andre verset til Savonarola til VAMP og denne sangen er til stor motivasjon når man vil hjelpe andre. Den er så til hjelp at jeg har tatovert første setningen.

Jeg har en litt trist dag, jeg er så lei meg for alle som lider og jeg er så trist for alle som er kald og sulten, de som strever i livet og de som er redd for hverdagene, de som opplever krig, terror, flukt, de som gråter.

Så vi kan ikke gi oss, vi må fortsette å hjelpe fordi jeg tror på mennesker som brenner <3

#menneskerettigheter #Libanon #Flukt #Menneskerpåflukt

Fyttegørrefy det er kjedelig når epilepsi finner ut at den skal ta en multirunde med typ tre fire anfall ila 12 timer..

Fyttegørrefy det er kjedelig når epilepsi finner ut at den skal ta en multirunde med typ tre – fire anfall ila 12 timer..

Noe småforslått og cluster har dratt på seg dialekten sin og bare “Halloien! Jeg er her og tok med meg migrenen og ikke minst partykongen tinnitusen”.

Joda, det  har vært en gøy natt til søndag og ut søndagen. Noe forslått i skulderen, litt hovent øye, noen skrubbsår og tungen var ikke fornøyd med indisk mat i går og i dag er det tidenes fyllekule. Noe som hadde vært greit hvis jeg ikke var avholds 😉

Jeg fikk botox for to uker siden og jeg tror legen var litt i overkant raus med dosene for jeg har kjørt karusell siden, sykt svimmel og må holde meg fast når jeg snur meg i sengen. De som sier det er kjedelig å være syk har ikke kjørt liggende karusell 😉 De som evt blir krenket nå, så var det innmari høy ironivarsel her 😉

Jeg regner med å være litt mere i vater i morgen, det at alltid et par dager å hente seg helt inn, så til helgen regner jeg med at jeg er helt meg selv igjen hvis ikke det kommer flere anfall. Jeg vurderte et lite øyeblikk legevakten i går helt til jeg kom på at jeg er lei leger og sykehus og at de sikkert ville legge meg inn og da gikk jeg å la meg selv i stedet 😉

Jeg var nok ikke den rette til å vurdere dette, men det var ikke noe farlig og da bare orket jeg ikke å dra! Jadah, jeg hører meg selv og jeg ville hvertfall ikke si noe for da har jeg alt for mange som ville ha ringt for meg.

bilde fra London forrige uke, pil opp!

Om 11 dager drar jeg til Libanon og det blir utrolig spennende. Jeg skal ned å redde en flik av en prosentdel av verden og jeg vet det nytter og den kofferten er pakket full av bind, plaster og etterhvert førstehjelpsutstyr og selv om det er kun bittelite så vil det hjelpe noen og det er alltid grunntanken, kan man hjelpe en så er det 100% for den ene og derfor fortsetter vi <3

Og hvis noen vil bidra så ta kontakt med meg <3

Og jeg vet selv når jeg er på det svakeste og ligger en haug full av blod og jeg føler meg som verdens mest ubrukelige menneske så er det ufattelig fint når noen bryr seg og forteller at jeg duger til noe tiltross for en noe overaktiv hjerne som kobler ut innimellom og klarer å lage enormt mye styr.

Nok babling som jeg ikke hadde tenkt, men den bloggsiden maser og jeg er en  som får dårlig samvittighet når jeg ikke mater dragen min i Pokemon Go. Jeg klarer hvertfall ikke at Facebook maser på meg.

Jeg er innimellom helt fullstendig håpløs, men stort sett så fungerer jeg jo greit til tross for at drage Øyvind får mat selv om jeg er lei pokemon og at jeg babler i vei på Facebook bare for at de gnager litt.. Mulig jeg gir data litt mer kred enn den selv tenker på. Gud bedre, jeg skal slutte å skravle..

Peace out fra Marianne sin overaktive hjerne og kompaniet 😉

Og minner på dette, pil ned!

#Epilepsi #Cluster #Migrene #Botox #Klageklara #Sutresiri

Tjukkasbloggen del 1 av kanskje mange

“Gammelt” bilde fra et lykkeblikk i Berlevåg

Tjukkasbloggen del 1 selv om jeg vet at podcast er hakket hvassere om dagen, så holder jeg meg der jeg passer´best, litt ute 😉 

Jeg kan jo ikke ble trendnisse også

Sykdommer kommer med mye artige greier og en av de er medisiner og de hersens møkkamedisinene kommer med bivirkninger..

Husker jeg startet på Tegretol for epilepsi og jeg sov 18 timer i døgnet og gikk opp 12 kg på null komma svisj eller noe.

Så var det Topimax og jeg sov ikke, syklet 24/7 og spiste ikke og klarte ikke definere ord og gikk ned 22 kg på 1,5 mnd.

Akkurat da jobbet jeg som lærer og det å ikke kunne definere ord er da noe plagsomt. Så kom den fine Trobalt, jeg var full i seks måneder og fikk leversvikt og ble hasteinnlagt på Ahus og fant ut at leveren holdt på å ta kverken og da ble det bort med de og de er forøvrig bannlyst fordi flere har visst blitt blind av de. Skikkelig godbiter de der..

Og så er det de jeg er mest glad i: De som gjør at man legger på seg.Og ikke bare litt! De som kommer i kilos pr sprøyte eller 400 gram or tablett, de er de mest imponerende.

 

Ikke bare skal man være syk, man bør bli en tjukkas også og alle vet hva som forventes av tjukkaser: Være blid (Ja, jeg hører meg selv her, men dette har de sagt på Misjonen på P4 og det er min fasit) Uansett da, for å kunne være litt grinebiter innimellom så har jeg nå gjennomgått en Mini gastric Bypass operasjon med det håp at jeg går ned mange kilos og de første dagene etter operasjon så må jeg ta morfin og bivirkningen der er at jeg handler ting. Så snart kommer det et SUP brett levert på døren. Herregud! Heldigvis er det noe jeg har ønsket meg lenge da, sist var det en ryggsekk jeg kjøpte. Godt det ikke er noe jeg gå på fast. Det er alltid litt interessant når Posten appen plinger 😉

 

Men nå er det spennende tider fremover og jeg har ikke orket å si så mye om det for mange har så mange meninger og akkurat når det gjaldt dette, så var det mest min egen mening som teller og familien selvsagt. Men jeg har et håp om å bli litt mer meg selv igjen og ikke den overdimensjonerte sakkosekken jeg har følt meg som de siste årene og den siste migrene medisinen jeg har fått har gitt meg en kilo pr sprøyte og jeg blir sur og det kan jeg jo ikke ref misjonen. Og Misjonen er jo fasit med to streker under 😉

https://www.p4.no/programmer/misjonen/

Men hele operasjonen osv var et eventyr, det finner sykehus som er spesialisert seg på dette og de var utrolig flinke, men de hadde ikke like mye galgenhumor som meg, så jeg kunne ikke fleipe meg gjennom de to dagene. Jeg prøvde meg på et par, men de bare så på meg, så jeg lot være og jeg lover det var morsomt, men kanskje de ikke har lov og så mente mannen min at jeg hadde jo blitt sur hvis de hadde fleipet tilbake om vekt og sånn og det er en bittelitensmulemulighet for at han har rett. Bare litt, helt lite #Hmf

et enda eldre bilde 😉

Så nå sitter jeg her med seks hull i magen  som er stiftet igjen med sånne metallbiter #Yikes og sliter med å få i meg nok proteiner og veske, men alt dette blir storveis når jeg kommer inn i det og forhåpentligvis litt mer av klærne mine, flaksen er at alle skjerfene mine passer enda og luene #dæven

Til frokost i dag krampet jeg ned en Skyr og Tigern var overbegeistret selv om han liker sitronsmak best, så klarte han å slafse i seg en god del av salt karamell skyr også.

Men dette blir spennende og selv om livet er litt vondt akkurat nå, så er dette spennende. Og akkurat nå føles det veldig rett selv om det tar tid å komme seg ordentlig på beina igjen, men heldigvis er jeg jo overhodet ikke sta på noen måte, så det går fint. Første dagen etter operasjonhjemkomst så hadde jeg tenkt å gå ned til sentrum og ordne noen greier. Jeg kom ca 100 m borti veien her og måtte snu og tusle små skritt hjem for å sove et par timer, men i dag var det ny tur og ikke så langt og snart kan jeg gå ned til sentrum og ordne greier 🙂 Jeg er bare ikke så himla god på å kjenne mine egne begrensinger og har en liten tendens til å dra det litt langt..

Jeg er helt sikker på at mange tenker at: Neida, Marianne har stålkontroll hun og går aldri over noen grenser og er kjempeflink til å lytte til egne signaler.. Kremt, joda 😉 Jeg øver hvertfall!

Men hvertfall, dette har jeg gjort og jeg lykker til meg selv og håper alt går som jeg håper!

#PeaceOut og del to osv kommer vel etterhvert

#Tjukkasblogg #Medisiner #Dustemedisiner #galgenhumor #prøverhværtfall

 

 

 

Epilepsi er ikke elegant og det er i grunn ikke jeg heller, så da blir det dobbelt uelegant ;)

 

Ingenting er som å våkne på gulvet om morgenen etter tre anfall, ansiktet full av blod og våkner av en oversosial tiger som mjauer etter selskap utenfor døren. Det er ikke noe stilig å ha tre anfall ila en natt, men det ante meg i går hvor alle lyder ble litt forsterket og jeg hadde noen stilige rykk, en slags anfall i bevisst tilstand. Epilepsi er ikke elegant og det er i grunn ikke jeg heller, så da blir det dobbelt uelegant 😉

Dagen i dag har tilbragt i store deler i stabilt sideleie hvor jeg forbanner hjernen noe i den grad jeg orker og litt sovende. Enda virker det ikke som det er noen skader eller brudd, men de dukker som regel opp et par dager etterpå så jeg venter (ikke i spenning;)

Det ble take away middag mens vi så på “Big bang Theory”, der får de hvertfall brukt hjernene sine på noe annet enn elektriske utladninger, dustesmerter og en hysteris tinnitus.

Jeg har booket billetter inn til Pompeii i sommerferien, jeg følte et slags slektskap med ruinene der. Litt sånn stivna i positur mens livet innhentet de. Mulig de ikke ville blitt begeistret over å sammenlignet, men det er for sent for de å bli krenket.

Jeg vurderer å være litt krenk selv for spesial sykehuset for epilepsi har offisielt gitt meg opp og det er litt slitsomt å vite det. Det var mer stas å bli kalt “et interessant medisinsk tilfelle” enn en “lost case” og jeg orker ikke helt å finne meg i det. AHUS er faktisk litt mer på ballen og skal prøve nye ting på meg i april for Clusterhodepine. Som de har funnet ut at jeg har kronisk migrene også så skal jeg prøve den nye vidundermedisinen Amovige og skal sprøytes full av botox den 19 april. Jeg har trua, såpass trua at jeg har fjernet alle smertestillende og det gjorde jeg 3 februar og jeg lever enda underlig nok. Jeg trodde det kom til å fullstendig krise, men det er ikke det. Enkelte dager er helt jævlige, men de går over med nesespray og sprøyter. Men nå merkes det at det er over tre måneder siden sist botox og det er litt jævligere enn vanlig og hver kveld må jeg loggføre hodepinen og det er i grunn smådeprimerende lesning. Jeg satser hardt på 19 april og jeg håper SSE slår på tråden en dag og sier at vidunderepilepsi medisin er kommet og at det er håp i hengende snøre. Det hadde vært noe, men jeg tror det er enklere å satse på overgangsalder, jeg hører rykter om noen som blir bedre da og jeg tenker at jeg skal bli en del av den statistikken. Varm og klein men da uten anfall. Why not liksom, jeg synes at når jeg når dit så kan endelig kroppen bli en lagspiller. Nå er det i konkurransemodus konstant mot alt annet i kroppen og det er jo bare helt meningsløst. Jeg som er enormt tilhenger av team og teambuiding, men neida hjernen sloss mot seg selv og resten av meg.

Ellers mellom slagene så fungerer jeg fint og er en glad sjel. Synes livet er et eventyr og prøver å være krampepositiv mens jeg prøver å hjelpe de som ikke er like heldig som meg. Vi holder på hver dag for å redde mennesker ut av Ukrania, samle inn penger til mat til de som prøver å overleve i Afhgnaistan og Libanon. Vi holder på og når jeg tenker på hva mennesker på flukt holder ut, så synes ikke jeg at jeg kan klage og jeg prøver å ikke gjøre det, men enkelte dager er litt tøffe som i dag, som de siste dagene. Men om to dager satser jeg på at jeg sykler rundt igjen på min splitter nye sykkel og er ute på eventyr igjen for livet er fint, det er det. Bare litt vondt av og til 🙂

Babling fra Slyngveien og grunnen til at jeg orker å skrive er for at det er faktisk mange som lurer på hvordan det går og jeg blir like rørt hver gang noen tenker på det jeg sjelden gidder å bry meg om og jeg kjenner så mange fine folk <3

Nå skal det soves igjen for ørtende gang i dag for jeg blir jo vekket av de tjukkrumpa dusteduene som er tilbake for våren og de er like teit, bare for å nevne det. Til tross for at naboene har skjært vekk treet så har de funnet seg en fin plass utenfor soveromsvinduet mitt #HYYYL

 

PeaceOut fra Paradis Slyngveien

#clusterhodepine #Epilepsi #Sutreputre #Livet