Denne vinteren har vært i overkant tøff. Enkelte netter når jeg har lagt meg har jeg tenkt: Våkner jeg egentlig i morgen. 

Denne vinteren har vært i overkant tøff. Enkelte netter når jeg har lagt meg har jeg tenkt: Våkner jeg egentlig i morgen. 

Ikke fordi jeg var dødssyk eller noe, men når det er så smerter og man ikke orker å gå lenger enn fra sofaen til badet til senga pg må ta sterke medisiner for å klare å puste så har jeg tenkt det innimellom. Ikke med frykt, frykten var hvis det hadde vært tilfelle er hvis ungene måtte ha opplevd det. Det som er når man er syk at man klarer ikke å formidle hvor ille det faktisk føles, hvor vondt det egentlig er og at det frister å bare legge seg i koma for å slippe å late som det går bra. Alle krefter som var til over de seks første ukene i 2021 gikk til å fortelle ungene at de var verdens beste og prate med  når de ville prate med meg og heldig som jeg er så vil de ofte det. Det eneste som er positivt med å være syk er at man stort sett alltid er tilgjengelig hjemme hvis noen trenger deg. Nå synes egentlig de at jeg kan gå ut litt mere 😉

 

Nå er det bedre, til uken skal jeg på jobb i to dager. Det gledes helt vilt og det gledes at jeg har klart å lese to bøker i helgen. Jeg har ikke lest i hele 2021 før nå heller, bokstavene har svømt foran øynene mine, så to hjernerystelser på en måned anbefales i grunn ikke. Men jeg orker mye mer, jeg går tur, jeg betaler regninger på gresk (Jeg lover, det er ikke lett), jeg er bedre. Dessverre er ikke hodepinen så mye bedre, men den er vel bare sånn det må være 🙂

Clustersatanihelvete! Sånn, ferdigklaget for i dag!

 

Men jeg skrev om den indre ensomheten ved å være kronisk syk for det går utover en del sosialt, jobb og leger som innimellom legger alt i den samme diagnosen. For det skjer faktisk at man får en influensa selv om man har epilepsi 😉 Hovedgreia mi med å være syk er at jeg har konstant dårlig samvittighet for alt og andre og de jeg ikke får gjort noe for også. Det jeg tenker, ikke tenker og rekker og evt ikke rekker og den evige greia med å late som det går fint. For det gjør jeg, det går bra, faktisk kjempebra er et mantra jeg ofte bruker selv om innimellom har jeg lyst å sitere Herodes Falsk: “Jeg åpnet øynene, så var den dagen ødelagt” 😉

Nå føler jeg meg ultranegativ og det er jeg ikke, jeg er mest glad for at jeg er så heldig og bor her jeg bor, har den familien jeg har og mine nærmeste og får lov å holde meg med alt jeg vil drive med. Vi hjelper mennesker andre steder og da har ikke jeg mye å klare over. Tilstanden i Bosnia er helt krise! Moria2.0 er helt krise, Athen er helt krise og disse stedene gjør vi en forskjell. Men alle de andre stedene vi ikke får hjulpet enda gjør vondt langt inni hjerteroten <3 Men vi gir oss aldri. Bableblogg en søndag!

den 20 april skal jeg ha nettmøte med epilepsilege og da skal jeg prøve ut helt nye epilepsimedisner og jeg har litt for mye troen og håper krampeoptimisme hjelper skikkelig. Den forrige jeg var prøvekanin for ble trukket av markedet for folk ble blind av den og leveren min holdt å ta kverken.. Men denne SKAL virke, ferdig snakket 🙂 Neida, uansett: Det er et håp og det er spennende!

Ps: Tinnitus er fortsatt skikkelig dust, sånn typ skikkelig dust 😉

Hvertfall når jeg får høre: “Du må forstå og du må ta det innover deg at du har to alvorlige diagnoser” Jeg er selvsagt dypt uenig

Når snapchat blir bestevenn :

 

I dag har jeg vært hos professor i hodepine og igjen fått bekreftet at jeg har to alvorlige diagnoser, alltid oppmuntrende..

Hvertfall når jeg blir fortalt: “Du må forstå og du må ta det innover deg at du har to alvorlige diagnoser” Jeg er selvsagt dypt uenig i situasjonen, men det er liksom ingen som vil høre på det. Jeg vil ikke være syk og jeg vil ikke ha to alvorlige diagnoser! Jeg blir trassig uten at det hjelper noe særlig, spesielt når det ikke er noe som hjelper. Dessuten er det vanskelig å ikke forstå det med to måneder hvor jeg nesten har tilbragt i nærliggende stabilt sideleie og jeg er på min 28 lydbok. Storytel burte egentlig ha sponset meg når jeg tenker over det 😉

Jeg fikk beskjed om at disse GON-blokadene jeg har gjort bare er tull og det skal jeg ikke gjøre igjen. Dvs sprøyter i bakhodet for å lamme clusterhodepinen, han sa nei! Det har hjulpet i fire dager av gangen og det var ikke noe vits forklarte han. Så vi er tilbake på O2, jeg må være bedre på å stupe til køys med oksygen når det begynner å prikke rundt nesa. Det som er klønete er at jeg ofte våkner av at det gjør vondt og da er det ofte for sent med O2 når anfallene er i gang. Nå regnet han ut at det er ca gjennomsnitt 4-5 anfall i døgnet + konstant tilleggshodepine som ligger på clustersiden. Jippi liksom 😉 Nå skal jeg ha ti dager uten triptaner for at det skal fungere optimalt igjen og han ba meg ikke hoppe utenfor verandaen når lysten på det meldte seg. Jeg lovte å heller slå hodet i veggen. Han smilte litt galgenhumoristisk når jeg sa hvor heldig jeg har vært å få tinnitus etter hjernerystelsen i september og at med clusterhodepine så er det igrunn slemt å få en tilstand hvor det ALDRI er stille i hodet. Men heldigvis er det ingen stemmer der enda 😉 Jeg forklarte han at jeg ville ha en kaffedate med djevelen enn å finne meg i denne clustersatanihelvete og da bare så han på meg over brillene. Så hvis jeg rusler rundt i Drøbak Nord med en O2 tank under armen, så bare kjør forbi. Det er nok det beste..

 

I april skal jeg prøve noe nytt mot epilepsien og jeg har visst en professor der også, hadde jeg vært innbilsk så hadde jeg blitt høy på meg selv med professorer i begge diagnoser. Men dette er ikke det beste komplimentet egentlig. Men jeg er heldig som har så flinke mennesker til å hjelpe meg 🙂

 

Hjernen min må jo være eksepsjonell med så mye som foregår der inne hele tiden, i tillegg med en lista selvdiagnostisert ADHD og tankeras konstant og mengder av gode ideer 😉 Men hvis det er sånn, så velger jeg å ta det som en gave. For “med to så alvorlige diagnoser” så skal jeg egentlig ikke ha så mye energi og orke å finne på så mye som jeg gjør. Skal ikke skryte så alt for mye for januar og februar så har jeg stort sett ligget i brakk pga div skader etter div anfall. Men nå begynner det å komme seg og jeg er ute på tur, orker å se folk litt igjen og orker stort sett mye mer og skrittelleren på telefonen runder gjerne 6000 skritt istedenfor 196 skritt som var en vanlig dag i februar 😉

 

Joda, jeg satser på at jeg har det storslått i mitt neste liv for med sånn som professor beskriver det så må jeg jo ha vært Pol Pot eller en annen begredelig diktator i mitt forrige, men jeg har igjen trua på bedre dager selv om de neste ti blir helt skrekkelig. Men som typisk norsk sier jeg jo at alt må være verre før det blir bedre og innen juni så VIL jeg at alt er bra, eller litt bedre hvertfall 🙂

Men tilstandsrapport fra Paradis Slyngveien, duene er kommet og edderkoppene er vel på vei. Men joda, livet er i grunn bra

#Sutresara #Epilepsi #Professor #Clusterhodepine #Ahus #livet

 

 

 

Den indre ensomheten, den følelsen av å være helt alene i en situasjon

 

Den indre ensomheten som følger med sykdom føler jeg egentlig at jeg aldri har opplevd eller hørt så mye om. For første gang har jeg kjent på den og det er ingens feil, det kommer av at jeg har vært syk, sykere enn jeg egentlig kan huske på lenge. Og innimellom mellom de 12 timene jeg byttet på seng og sofa så kjenner jeg innimellom en tung følelse i brystet før det kommer en smertevirvel ned i magen og den kommer uten grunn, eller fordi jeg føler meg alene. Og da ikke alene i verden, men alene i situasjonen. For det er så ufattelig å forklare andre hvordan man har det, jeg er typisk norsk og holder hardnakket på at : “Neida det er egentlig ikke så ille, det kommer seg snart.” Denne gangen nyttet ikke det, det nytter ikke helt enda. Jeg er bedre, heldigvis. Det har vært tøft å ligge rett ut å prøve å være en tilstedeværende mamma, men jeg har ikke klart verken tv, nett eller å lese. Så stort sett har jeg sett i taket og hørt på lydbok så ungene synes nok at jeg har vært tilstede hele tiden selv om jeg ikke har klart så mye fysisk. Men de har laget middag og hjulpet til med det meste og er det reneste gull synes jeg. 

 
Uansett, jeg har fått med meg før at man ikke skal snakke om at man er ensom og jeg har ikke tenkt så mye på det for jeg har aldri følt det før, jeg har prøvd å tenke på de jeg vet er alene og bor alene og være en venn. Men jeg er ikke ensom på en slik måte, jeg har så mange som bryr seg og er tilstede og vil hjelpe. Sånn sett er jeg ant verdens heldigste menneske med alle de fine i livet mitt. Daglige meldinger om hvordan det står til, selv fra flyktninger som bor i Moria som sender meg en daglig oppmuntring. Meldinger fra folk jeg aldri har møtt og de nærmeste som sender sms og ringer. Famile som bryr seg og jeg er himla takknemlig og tar ingenting av dette som en selvfølge. 
 
Men den følelsen av å være helt alene i situasjonen, i følelsen av smerte som nesten ikke kan beskrives innimellom hvor jeg føler for å hoppe ut for verandaen innimellom. Den følelsen av å ikke kunne være helt 100% ærlig verken for meg selv eller noen andre. Denne runden var tøff: To hjernerystelser hjelper ikke mot clusterhodepine. Og da jeg datt ned trappen, det var grunnet et clusteranfall og ikke et epilepsianfall. Da jeg fikk fire ribbeinsbrudd under brystet. Og hjernerystelse fremmer epilepsianfall og det skjedde to uker etterpå og en ny hjernerystelse og et bristet kragebein og et mulig brudd i armen. Jeg satser på at det ikke er det. Sterke smertestillende tar ikke alt dette og den følelsen av fysisk smerte konstant og ingen stillinger er gode enten jeg sitter eller ligger i sengen. Hvordan forklare det? Hvordan si dette når folk ber meg forklare hvordan det egentlig er, svaret er at det er for mye akkurat nå. Jeg er kvalm av smerter og våkner 5-6 ganger hver natt og den tunge følelsen av jeg må opp snart, jeg må ut og gå. Jeg må begynne på 10% og komme meg i gang igjen. Jeg må det, jeg har noen som trenger det, jeg også trenger det. Nå skal jeg i dusjen og jeg gruer meg allerede for det betyr å sitte helt stille lenge etterpå og bare puste og for en gangs skyld ser jeg ikke helt komikken selv, jeg gjør egentlig alltid det og har galgenhumor, men selv den har satt seg litt fast i halsen og det er mest krise, det er helt klart momenter å le av her. Jeg satser på at jeg finner de snart. Jeg ringte 113 selv, det gjør jeg aldri trodde jeg. Det kom to ambulansesjåfører, en lege og en annen som jeg ikke skjønte hva gjorde her. Den neste runden var jeg på legevakten i 5 timer og møtte bare fine leger, sykepleiere og radiografer. De ville legge meg inn, men jeg har barn som er for unge til å være alene og for store til barnevakt og da ville jeg hjem, eller jeg trenger vel ikke å skylde på de heller.. Jeg vil alltid hjem så lenge det er forsvarlig 🙂
Mens jeg har ligget sofaen flat så har jeg hvertfall fått med meg at jeg elsker Øde i farmen, jeg ønsker meg “Bernie Sanders” votter og jeg anbefaler «Norge bak fasaden» som allerede årets program! 
Jeg får heldigvis ordnet småting med Team Humanity Norway og vi fikk en melding om noen som takket oss for livet og da nytter det så innmari. Vi redder et og et liv og hjelper mange underveis og da er det ikke mye synd på meg her hjemme som har et hjem, mat, medisiner og alt jeg trenger og et stående tilbud om å bli lagt inn hvis jeg trenger det. Vi er så heldige at vi tenker ikke på det så ofte. Men samtidig så er det selvsagt lov å føle seg ensom i verdens beste land, jeg gjør det nå. Men jeg er klart bedre når jeg orker å skrive om det. Det er et lys i mørket og det har vært mørkt her. Jeg har kun orket stearinlys på kvelden i stua, litt sånn huleboer
 
Jeg er på den 23 lydboken, jeg gråt meg gjennom 17 bøker av Isfolket, jeg var med i alle eventyr og dessverre er ikke resten kommet på lydbok enda, da hoppet rett til Lars Kepler og må si jeg beundrer Jonna Linna og er med på hver enste sak og holder pusten innimellom. Men når man ikke klarer å lese, så er Storytel glitrende og jeg har tydeligvis slått på meg dysleksi også for de få gangene jeg har skrevet en status for Team Humanity Norway så holder Kristina på å le seg i hjel og går inn og redigerer, man skal jo ikke kimse av teamwork. Så ikke heng dere opp i evt skrivefeil, de er nok mange. Men jeg ser de ikke og har som sagt ikke på briller. Det går ikke enda.
 
Men jeg er bedre og det gledes! Jeg er litt mer tilstede, litt mer på skjerm og har lyst til ting for jeg begynner å orke snart tror jeg. Og det er bra, det er en del legetimer og sykehustimer jeg snart må på 😉 Den er komisk forresten, jeg må bli bedre for å prøve å bli enda bedre.. 
SolitaireSykdom

EnsorSykdom

#Clusterhodepine #Kronisksyk #epilepsi #hjernerystelse


Listet opp morgenen punkt for punkt and still going strong ;)

 

Våkne opp etter man nesten ikke har sovet checklist:

Undertekst: Livet med kroniske sykdommer og hvor dust det kan være innimellom…

  • Hodepine fra helvete? Joda aller høyest til stede i dag også
  • Tinnitus? Absolutt. Det er bare å åpne øynene så er pipingen på plass
  • Svimmel? klabert, men et par anfall så er den selvskreven
  • Vondt nederst ryggen? selvsagt, etter det sikkert elegante fallet under anfall. Bare å hente varmeposen og voltaren salven
  • Ribbeinsbrudd som gjør det vanskelig med alt? De er selvskrevne, smerten når man våker er ca 100%
  • Hovent kne? Ka du trur? Det er alltid hovent og litt varmt..
  • Smerter? But off course, de svikter aldri!
  • Sutrefaktor? I dag ca 95%
  • Klageklara? Hun er også på plass sammen med SutreSiri i ca 80% grad
  • Negativ? Nei, det går ikke. Kun negativ når omgangssyke oppstår (banker intenst i bordet her, men ikke for høyt pga hodepine)
  • Krampeoptimist? Helt klart, ellers hadde det nesten ikke vært noe vits. Smurt på smilet og fake until I make
  • Glad? Noe annet nytter ikke med de fine folka jeg bor med og de som er rundt meg
  • Agda 84 år og alterego, tilstede? Selvsagt, hun stikker innom oftere og oftere. Snart liker jeg fyrstekake og sviskekompott
  • Legetimer + MR: Enn så lenge bare to ila en uke 😉
  • Medisiner? Jepp, det føltes som frokost
  • Lese bok? Joa, har kjempelyst men klarer bare 10 min av gangen i dag

Bildet er fra starten på et clusteranfall

 

Såeh, GivingTuesday dere, jeg føler jeg fikk alt i dag 😉

Men det er også 1.12 og det betyr omvendt julekalender tid og det er så koselig og jeg startet med to middager til Kirkens Bymisjon for det nytter og hver eneste menneske kan gjøre en forskjell <3

 

Siste punkt: orke å skrive mer? Neitakk, det blir for mye!

ha en fin GivingTuesday <3

#Epilepsi #Clustehodepine #Ribbeinsbrudd #Forslått #Tinnitus #Agda84 #Generellheftigsutring

Det er liksom slutten på verdigheten når man må be legen om litt heftige smertestillende for at man har slått ræva og har noen underlige smerter under venstre arm..

Torsdag 12.11.2020 pil ned. Her en natt uten søvn. Herman Flesvig og Mikkel Niva holder meg på våken på vei til jobb med podcasten #friminutt 😉

Det er liksom slutten på verdigheten når man må be legen om litt heftige smertestillende for at man har slått ræva og har noen underlige smerter under venstre arm, sånne jævlige underlige smerter, det stikker hver gang jeg trekker pusten liksom og på torsdag ble det småuthodelig når jeg bar noen gigaskjermer på jobb. Såpass at jeg svelget stoltheten og mailet legen. Som det er en pandemi osv så er legen min også mer opptatt enn vanlig og leste ikke denne meldingen noe som gjorde at jeg måtte på legevakten en fredag ettermiddag!

Gud bedre! Det anbefales ikke å bli syk på fredager, det sa hun også til meg i telefonen samtidig som hun forklarte at jeg måtte komme.. Min kjære venn Nina kjørte meg til og jeg er så glad jeg ba henne kjøre hjem igjen. Det var tre mennesker når jeg kom kl 14.00 og når jeg endelig kom inn litt etter kl 16.00 så var ca 20 mennesker der og det er ikke optimalt under coroatimes.. Men jeg fikk hjelp og min kule fetter Trond hentet meg og jeg var hjemme igjen kl 18.00, småsulten og typ utslitt av au. Legen fant 2-3 ribbeinsbrudd under venstre arn eller i området da. Hun trykket, jeg ulte og kom med noen saftige ukirkelige gloser som ikke gjør seg på trykk. Det var vits å ta bilde sa hun, ikke får man gjort noe med det og hun kunne kjenne hvordan det lå an. Så oxycontin ble med hjem og hun sa jeg kunne ta opptil fire i døgnet, det skjer ikke for å si det sånn. Blir jo småkoko av de. Det merket jeg når jeg var på biblioteket i går, jeg lånte en bok jeg allerede hadde lest for den så spennende ut… Jeg vet jo at den er det, jeg leste den for to måneder siden, men det glemte jeg i øyeblikket og den andre boka jeg lånte var for ungdommer. Men det var i grunn spennende og jeg leste den ut til kaffen i dag 😉

Det er fint det regner i grunn for da er det litt mere innfor å sitte rett opp og ned med smertestillende og varmeplaster, jeg har bare tillat at mitt AlterEgo Agda 84 år har tatt over søndagen;) Ungene er gullegull, de støvsugde og lagde middag i går. Vasket og hengte opp klær. De er helt fantastiske!

Jeg skal snakke med SSE igjen i desember, men ser ikke helt poenget som de har gitt opp litt, det er ikke noe å gjøre sier legen min og at jeg må tåler litt skader. Men det noe slitsomt å hele tiden fungere halvveis og ikke orke for at ting er vondt. Men jeg gir jo ikke opp selvsagt, jeg skal på jobb i morgen og bite tennene sammen. Mannen har lært meg at det ikke er farlig å ha vondt og da er det bare å stå han av 😉

Det som er ørlite kjedelig er den stupide clusterhodepinen som er her alltid, den tar ikke en Gro dag en gang, den tar aldri fri, ikke jul, 17 mai, påske eller noe. Den skal ha for ståpåviljen, men svarte da.. Den kan ta seg en litta ferie synes jeg og det nye etter hjernerystelsen i september er tinnitus og det passer så fint med clusterhodepine, sånn  at det aldri er stille i hodet, så blir det mere moro nå, så dauer jeg 😉 Det er litt humor og litt sånn gråtetragisk..

 

Neida, mye sutreputre. Men det går bra, for noe annet valg har jeg ikke og jeg synes livet er så vidunderlig at jeg vil ha mest mulig ut av det og så prøve å gjøre mest mulig for ikke de som er like heldig som oss. Jeg sa det til størsten her om dagen: Vi er så heldig vi, vi har fullt kjøleskap, vi har hus og alt vi trenger og mere til. Man må stoppe opp litt innimellom og huske på det, da blir det lettere å dele med andre 🙂

Enn så lenge så blir jeg i sofaen i dag, Tigern og jeg! Vi holder fortet og synes det er fint med søndag, kaffe, kake og oxycontin 😉

#agda84 #Tigern #Bruddigjen #Clusterhodepine #Epilepsi #legevakt #Påanigjen

“HÆH, ska du byene å bi forfengelig nu? Vi bi gamle, hærreguuud.. Ta dæ sammen”

 

Ingen, absolutt ingen fortalte meg at når man blir 46 år så blir man et hamster.

Herregud og fader hva er greia liksom! Hele trynet gikk retning nedover over natten, jeg er dødssnurt! Dette er IKKE greit og jeg er IKKE enig 🙁 Klesklype i nakken neste, eller teip!

Denne uken måtte jeg være frisk for å være syk, men heldigvis så funket den innstillingen med jobb hele uken og så på onsdag skulle jeg på MR rett etter jobb i ski og når jeg kom hjem 19.00 på kveld så slo det meg om at 12 timer så skulle jeg på Ahus og ta blokade eller lignende for Clusterhodepine. Au.. Jeg lover, skikkelig ordentlig au med masse sprøyter i nervebanene i bakhodet 🙁 Men vi satser på at det hjelper etterhvert, eller så skulle dosen dobles neste gang om 3 mnd. Han ville øke en medisin helt til han målte blodtrykket og det var 105 over 58, da ble det ingen økning.. Men er det dette som gjør det sånn at det kroppen plutselig ser ut som den alderen jeg er.. Masse rynker og hamsterkjaker osv osv. Mulig det er derfor jeg har plutselig begynt å sette pris på en kopp solbergsirup på kvelden, varm selvsagt… Gud bedre! Snart lager jeg sviskekompott og fyrstekake og dypper kongen av Danmark i teen. Like greit å bare lokaliserer nærmeste bingolokale og planlegge pensjonsalder. Jeg trodde dette kom senere, hva skjedde liksom. Mannen er ikke så himla artig heller: “HÆH, ska du byene å bi forfengelig nu? Vi bi gamle, hærreguuud.. Ta dæ sammen”.. Ikke sant, han er jo håndplukket, men innimellom så er den nordlendingen litt ærligere en jeg setter pris på 😉 Kunne han ikke bare sagt: Neeeida, jenta mi. Du er like vakker nå som da, du eldes med verdighet og jeg elsker det..Men jeg vet jo hvem jeg er gift med 😉

Sier som min forrige kloke epilepsilege sa: Du visste hva du gikk til og jeg gjorde jo det.

Men denne uken har vært travel med masse jobbing som jeg elsker, jeg har startet egen organisasjon: Team Humanity Norway og det er en ære å bli spurt om å drive Norgeavdelingen <3 Vi skal gjøre en forskjell for mennesker som trenger det <3

Uansett da, jeg er like tøff og forrige hoppet jeg i havet for tv-aksjonen og det var kaldt, men selv det strammet ikke opp hamstertrynet. Jeg må kanskje kaste inn håndkleet #hmf

I dag er det endelig fredag og jeg hører jo at Norge Rundt som står på og da kan jeg bare si “I rest my case” Agda 84 år (Mitt alterego) nærmer seg med stormskritt og jeg får vel feire med et litta kakebit i morgen 😉

 

God helg alle sammen

#Epilepsi #Clusterhodepine #Plutseliggammel #Agda84år #Eldesmedverdighet

Og det vil jeg ikke, Jeg drar heller frivillig på valgkampskampanje for Donald Trump enn å bli lagt inn på Ahus tror jeg.

Du vet den synkende følelsen du får i magen når du føler at noe kjipt melder seg. Den kommer alltid når jeg vi svinger opp mot “Spesial sykehuset mot epilepsi” Jeg kjenner at jeg får vondt i viljen, vondt i det hele tatt og bare har lyst å hyle. Bygningene er like nedslitt som jeg føler meg. Den første gang jeg var her i 1994 kjørte pappa meg hit og han har grunn vært med på hele prosessen og litt av det verste er at jeg kan ikke ringe han etterpå og fortelle han hvordan det gikk..

Dagen som var noe kjip:

Men jeg gir det selvsagt en sjanse i dag og jeg skal jeg møte en lege jeg har møtt for åtte år siden som jeg til nå bare har et godt inntrykk av. Jeg har gitt opp og de forrige legene og de har gitt opp meg også tror jeg og jeg er her kun for at jeg lovte han strenge legevaktslegen forrige onsdag å dra hit og han nevrologen på Ahus ellers hadde jeg blitt lagt inn. Og det vil jeg ikke, jeg drar heller frivillig på valgkampskampanje for Donald Trump enn å bli lagt inn på Ahus tror jeg. Neida, joda.. Jeg sitter og venter på lege nå, jeg måtte komme litt tidligere for å ta blodprøve.

Jeg fikk hjernerystelse og bristet et kragebein etter seks anfall på tirsdag, men sånn som jeg er skapt så glemte jeg det på onsdag når Camp Moria brant ned og jeg satt foran PC og TV i åtte timer i strekk uten å ta pause eller spise noe særlig og ikke kjenne etter hvordan jeg hadde det. Jeg twitret gjennom dagen og fikk meldinger konstant om hva som skjedde. Og etter jeg sov en time så kjente jeg jo at alt var galt og min reddende engel, min kule fetter Trond ble nok en gang på legevakten hvor jeg fikk bøtter med kjeft og legen satt med hodet i hendene og ristet på hodet og lurte fælt på hvordan dette gikk an. Jeg synes ikke det var så “big deal” for dette er ikke helt uvanlig til meg å være. Men nå har jeg vært teit skal sies, for jeg har vært kvalm siden for jeg har sittet foran skjerm siden, men jeg kan ikke la være, seriøst: klarer ikke! Det går ikke! Jeg har ikke drukket kaffe siden onsdag, det lukter ekkelt og jeg gikk på ketoveggisdiett og jeg kan ikke se ett egg om dagen, ikke på tale. Det går i knekkebrød og ris 😉 Det blir spennende å høre om vi kan finne opp kruttet opp nytt her, skal skrive mer når jeg har snakket med lege.

De trenger ikke akkurat min mening, så jeg orket ikke det:

Nå har jeg snakket med lege i 45 min og konklusjon er å ikke gjøre noe, jeg er for syk men allikevel for frisk. Det er antakelig ingen medisiner som vil virke, det er for mange bivirkninger og samtidig blir det for mye å ta anfallsdempende medisiner ofte. Det optimale som han sa og skjønte umiddelbart at jeg heller ville giftet med med en av sjefene i Resett enn å legges inn i tre måneder. Han prøvde seg på det tre ganger, han mente at ungene ant klarte seg selv, han har vel aldri sett en mamma utvikle hoggtenner så fort. Og la den ballen død greit ned. Jeg trodde han tullet de to første, gangene for han sa at jeg for for frisk uten å være frisk av sykdom til å være på et sånt sted hvor mange dyrker egen diagnose så lenge og jeg tenkte at da er det oppe og avgjort og så nevnte han det igjen og jeg tenkte: ja ja, det skjer jo ikke og så sa han: Det hadde vært best om du hadde vært innlagt i tre måneder og jeg hoppet fremover i stolen og bare: DET SKJER IKKE! Det skjer ikke før mine barn har fått egne barnebarn eller noe sånn, jeg drar ikke FRA UNGENE MINE, ER DU GAL? Som sagt, før det hadde jeg meldt meg inn i SverigeDemokratene og Sønner av Odin (Selv om jeg ikke spiser kebab;). Han tok den og ga opp! Men en ting var han klinkene klar på, jeg får ikke være i ketose, jeg blir verre av det. Typisk! Jeg som har handlet inn nudler og spagetti som minner om glassmanet og ketosekaffe.. Ja ja! Meeen, da er det ny kontroll om tre måneder og bare være syk så lenge og han var enig med min forrige forrige doktor, jeg er et interessant medisinsk tilfelle. Jeg vet ikke jeg, det er liksom ikke et kompliment akkurat! Og han mente den clusterhodepinen måtte være helt grusom og det bekreftet jeg. Jeg sa den er så ille at jeg har gitt opp å bli bedre av epilepsi..

Tur retur Sandvika kvalm anbefales ikke, men nå er jeg hjemme og kan fortsette å dele dårlige nyheter fra Hellas #StayTuned

#Epilepsi #Clusterhodepine #Skrivefeil #Hjernerystelse #Ketogen

Som skrevet: Jeg har lenge lett etter egne begrensinger, men jeg finner de sjelden. Siste bragd for meg er å trasse meg på fjelltur med to ribbeinsbrudd

Jeg har lenge lett etter begrensingene mine, jeg har ikke funnet de enda fordi jeg stadig presser meg til det ytterste og jeg er glad for det, men samtidig så blir jeg syk lenger og tilstanden blir verre, men jeg opplever mye mere på denne måten.

Sykdom tar ikke ferie. Dessverre! De fleste har krav på et visst antall dager med fri og ferie fra ansvar og jobb, når man er kronisk syk så har man mistet de rettighetene. Sykdom og evt tilstander blir med deg overalt også på ferie. Det er noe irriterende. Det første man pakker er medisiner og utstyr og det første man lokaliserer er hvor lege og apotek er, det bare ligger inne på radaren. Det gir en trygghetsfølelse selv om jeg hater maks å måtte dra til lege eller sykehus, men allikevel er de veldig kjekke å ha.

Det er å være syk gjør at man blir ekspert på konsekvensutredning: Jeg klarer dette hvis jeg tar høyde for å kunne sove et par timer etterpå og evt morgendagen går med til kun å ta det med ro, da klarer jeg å gjøre dette som jeg har lyst til og planlagt. Men det koster endel. Jeg tenker ofte at jeg klarer det alle andre klarer, jeg klarer ofte det også og innimellom mer bare for å bevise for egen del at jeg kan. Men det å hente seg inn tar gjerne dobbelt så lang tid. Men det er verdt en mestringsfølelse og det å ha vilje av det sterkeste stål og bite tennene så hardt sammen av og til at man føler at tennene ramler ut. Man vil ikke at andre skal tro at du overdriver og klager, og at fokuset kun er på sykdom og skader som følge av sykdommen. Dessverre ligger det i bakhodet og i kroppen hele tiden for det er noe som gjør vondt hele tiden og bivirkninger som følge av evt ekstra medisiner og de orker man ikke å nevne en gang for det tar for mye plass og jeg er litt lei av det. Men jeg er konstant utslitt og setningen “det går bra, kjempebra” ligger så langt ut på tungen at jeg overbeviser andre og meg selv og det hjelper faktisk.

Bilder etter epilepsianfall og clusteranfall. I svart/hvitt for å være litt grei

Som skrevet: Jeg har lenge lett etter egne begrensinger, men jeg finner de sjelden. Siste bragd for meg er å trasse meg på fjelltur med to ribbeinsbrudd. Jeg pustet som en blåhval men jeg klarte det! Det kostet en dag i stolen etterpå, men jeg klarte det. Og det er sånn som jeg tok som en selvfølge før, jeg hoppet rundt på viddene i Finnmark og klatret, syklet, løp, yoga osv. Det er lite av det jeg klarer når pga skader etter epilepsianfall eller når hjertet slår veldig så trigger det clusterhodepineanfall. All denne staheten er god å ha selv om jeg er min aller verste fiende innimellom. Jeg styrer alt for mye og alle ber meg ta det med ro, ikke de nærmeste. De vet at det ikke nytter for jeg er så mye lykkeligere når jeg får styre og så vet de at innimellom blir jeg liggende nede for telling en stund og så kommer jeg mulig enda staere tilbake. STAERE! Det funker

Som sagt: Sykdom tar ikke ferie, den blir med overalt, alltid. Den er en klebrig kamerat, en sånn irriterende greie man aldri bli kvitt. En liten ferieobservasjon noen dager etter vi kom hjem fra hyttetur på Beitostølen. Jeg har kosa meg mer enn masse med flokken min, men jeg kjenner på at jeg ikke er helt i form for å si det noe forsiktig. Jeg minner meg på at jeg gjør så godt jeg kan akkurat nå og det gjelder også med å være forsiktig. Jeg kan ikke bedre enn akkurat dette.

Samvittigheten er den verste, den er konstant kjip ovenfor andre og ovenfor meg selv. Den forteller meg hele tiden hva jeg burte klare og at nå må jeg være flinkere til å gå tur, helst trene, bruke mindre medisiner, spise noe sunnere, huske en kopp te.. Og da hører jeg min kloke søster sin stemme i hodet: “Husk å gjøre mye av det som gjør deg glad, da får hele du det bedre” og det er et fantastisk råd og jeg prøver å følge det hver dag og dette bør alle uansett form gjøre.

Men husk når du møter på kronisk syke, de spiller ikke syk. De spiller frisk og man vil helst ikke at noen skal de verste dagene når tårer bare renner og alt er bare vondt fysisk og svart tåke av samvittighet.

Vær raus med alle mennesker og prøv å forstå og det er ikke alltid vits å gi gode råd hvis man ikke spør etter de. Som regel så kjenner man seg selv best og vi prøver så godt vi kan.

God sommer videre

Epilepsi #Clusterhodepine #Kronisksyk #Hverdag #Samvittighet #gjørmittbeste

Marianne versus Energi: 0 – 1, jeg taper på hjemmebane her..

Marianne versus Energi: 0 – 1

Marianne versus Epilepsi 0 – 12

Marianne versus Cluster 0 – 28

Marianne versus forslått kropp 0 – 3

Marianne versus eleganse i alle disse situasjonene 0 – 799 

 

Synes #Nemi beskriver det godt her.. Jeg fant det på Twitter, husker ikke hvem som la det ut, så jeg mener ikke å stjele altså!

 

Jepp, en “gøyal” uke er nå avsluttet med et brak bokstavelig talt. Tordenvær betyr anfall og mer anfall og tilslutt andre typer anfall.. Dette er søndagen sin det, gud bedre! Men hele uka har vært energiløs og viljen er god og derfor har alt gått på et vis 🙂

Så jeg trenger litt prinsessefølelse, det trengs:

En hel dag på sofaen denne uken, tven prøvde å forklare meg to ganger at nå må du slå av, du kan umulig se lenger nå. Fy flate, tven er blitt uhøflig på sine eldre dager. Dette huset er ikke bygd for hodepine, fryseren durer høyt, varmepumpa bråker og som størsten sier: Det er ingenting som er stille i dette huset, ingenting. Ikke bare det, vi har ond sjampo, i går etter jeg hadde dusjet ut av saltvann og prøvd største sin nye sjampo så forbannet jeg henne resten av dagen for overforbruk av parfyme og satt og hisset meg opp over det og så snudde jeg på hodet og der var den sterke lukten igjen, så var det mitt nyvaskete hår som ga meg mer hodepine og nå må håret være stramt oppsatt som heller ikke er gull for hodepine. Herregud, ja! Jeg leser meg selv 😉

På torsdag skal jeg på Ahus til hodepine-spesialist, en ny en. Men kanskje det er smart med en som kan se ting i nytt perspektiv. Akkurat nå høres koma ut som en fristende tilstand hvor ingen klokker tikker, eller naboer som skravler hele natten, sure frysere eller Tigern som gauler og klenger 😉

To dager har jeg vært på stranden og badet masse! Jeg tror ikke det finnes en bedre følelse enn å ligge rett ut i sanden og så bade masse.

Men plutselig sier kroppen, hallo: Hadde du glemt at du har vondt i hodet, sånn innmari liksom og da er det bare å komme seg hjem og sette sprøyter og der sovner jeg jo på sofaen. Jeg er typ drittlei medisiner som gjør at jeg blir sliten og sløv, men det er bedre enn å skade seg. Jeg har bedrevet akrobatikk i natt under opptil flere anfall og jeg tror ikke jeg har slått meg så innmari, men jeg føler meg litt som Agda 84 år som havnet under en dampveiervals. Skikkelig utslitt og det føler som det sitter en øks i hodet som sender ut pulserende smertebølger som om noen står bak meg og vrir på øksen (Ikke for å overdrive altså, men cluster er noe ræl ) Smerte ikke noe gøy i grunn, spesielt når den er sånn at man eller jeg da har lyst å flytte den over til andre steder. Jeg har skrevet før at det virker logisk å ta ut øyet og putte inn en isbit istedet 😉 Men ser for meg at i det lengre løp, så finnes det ikke noe god løsning. Øyet som smelter, våt i blikket 😉 Nei, det blir bare rot tenker jeg. Men det er litt fortvilende når ingenting hjelper. Morfin tar bort toppene, men det har jeg ikke. Så bare å bite tennene sammen mellom anfallene.

https://sykepleien.no/2020/04/smerte-er-mer-komplisert-enn-man-har-trodd?fbclid=IwAR1ldbgkbed0JA94wxk0ShUgoJgSundwrhTbPtEtksWJO1isQZwlHPZMu04 

Jeg har jo ikke vett til å stoppe å kose meg når jeg er ute. Jeg elsker å være ute og spesielt på stranden. Det er mitt absolutt favorittsted. Sånn i hele vide verden 🙂 Og det er så himla kjedelig å være fornuftig pg gjøre det beste hele tiden. Jeg tror jo innimellom det beste å gjøre ting man føler sterkt for og gjøre ting som gjør meg glad. Dette har jeg fått innprentet av verdens beste søster og nå begynner jeg å bli flinkere til å gjøre ting som gir meg glede og det er alt fra å høre på Misjonen til å se på x-files, dagdrømme, lese bøker og henge med verdens fineste ungdom, dvs selvsagt si mine egne <3 De er himla bra mennesker som jeg er så stolt av bortsett fra dårlig valg av sjampo 😉

Bilde fra et begynnende anfall fra en annen “god periode” Beskrivende!

Som sagt:

Marianne versus Cluster: 0 – alt for mange

#Clusterhodepine #Epilepsi #Nemi #Au #Sutresara #Kløneklara #Vondtihodet #Sterkiviljen

Helsikes duste-virus, idiotfolk som spiser flaggermus! DET BLIR KONSEKVENSER AV SÅNT #Hmf

Helsikes dustevirus, idiotfolk som spiser flaggermus! Tenkte de virkelig ikke på konsekvensene sine, jeg blir så forbanna! Man spiser IKKE FLAGGERMUS eller andre dyr som ikke hører hjemme i gryten. Og dette er selvsagt et langt lerret å bleke om hvilke dyr det er og jeg tenker ingen. De lille kjøttet jeg spiser er fra bifftreet, kyllingbusken, karbonadedeiggrenene og evt kotelettplanten, det er kun på grilldager om sommeren. Men det KUNNE IKKE FALLE meg inn å spise noe annet og da spesielt ikke flaggermus. Jeg så forresten en av de stakkars programlederene for “Lonely planet” måtte spise en sånn fra et program i Indonesia eller noe. Og den var bundet sammen med litt urter og en gulrot, 4 min i en gryte og vipps så var lunchen servert. Det var da jeg fant ut at jeg aldri, aldri skulle bli reisteprogramleder som må være høflig å spise alt. Jeg løy forresten en gang jeg var i Camp i Thessaloniki hvor jeg ble servert noe underlig kjøtt med mye bein og jeg sa jeg var vegetarianer. Og han mannen i familien tvang den stakkars 14 åringen som eneste engelsktalende til å si til meg at: Nehei, jeg var nok ikke vegetarianer for jeg var for stor til det 😉 Flaut, men sant. Men jeg slapp å spise kjøttet da… 

Uansett, det jeg skal frem til med dustevirus er at det ødelegger rutiner og hverdager og det blir syntax error med kroniske sykdommer og nå er alt vondt i grunn. Jeg er forslått, har brannsår, hodepine, hjernerystelse (ant) og en hoven skulder og et kne som krangler bare forat idiot-epilepsi slo seg bananas natt til i går og jeg har virkelig ikke peiling på hvorfor det ser ut som jeg har kranglet med div møbler som jeg er usikker på hva er. Når jeg sto opp i går så sier minsten: Mammaaaaaaa, herregud du har hull i hodet og jeg bare neidaaa jeg har bare litt vondt. Men han formante meg i sofaen og lagde frokost og te som jeg sovnet fra. Så ryddet han kjøkken og lagde middag litt senere med noen trusler innimellom med å ringe 113 eller pappa. Jeg fikk heldigvis stoppet det. I disse virustider er det liksom ikke bare å legge seg inn på sykehus når man er alene hjemme med barna. Skal ikke skylde på det, jeg hater nemlig å være på sykehus. Men jeg har vært flink å sende mail til legen min og vurderer å ringe i morgen, men jeg har vondt i viljen og vondt i lysten samtidig som jeg bare vil sove, er småkvalm og alt er bare au! Sutresiri is back in town! Men det er heslig når det er grønt slim på plasteret etter man har vært i dusjen #HYL

Ungene er gullegull og hjelper til, Tigern skal ofte ligge oppå meg og trøste. Han har ikke helt skjønt at det er ugreit. Men han mener vel i omsorgen sin 😉

Men det ser ikke ut som de enkle hverdagene kommer tilbake med det første og jeg må bare finne ut hvordan jeg skal løse dette. jeg sendte ut en SOS melding til andre med clusterhodepine og de nevnte en GON blokade eller noe. Jeg vil ikke vite hva det, men vil gjerne at noen gjør det hvis det hjelper. Man blir seriøst gal av å ha hodepine absolutt hele tiden + hjernerystelse + epilepsianfall som er god på å samarbeide. Nå ble det mye klaging her, men sånn er det akkurat nå. Kjedelig, men sant. Det som er verre å tenke på, er at jeg er en av de heldige. Jeg blir helt syk av å tenke de på som ikke har et hjem. Vi sier “holde dere hjemme og vask hender”. Ikke lett når du er uten hjem og vann! Så midt i min egen klagesang, så detter hjertet mitt fra hverandre av å tenke på alle som har det fælt nå og det gjelder alle. De som er helt alene, ensom, ikke har noen som ringer, er i risikogruppen uten nærmeste og de som ikke forstår omfanget osv. Den listen er lang og det er så grusomt! Nå gravde jeg meg langt ned her.. Jeg avslutter her tror jeg, med Peter Nordberg sin vakre stemme i bakgrunnen som synger 🙂

https://www.youtube.com/watch?v=OeTk7v1ITAg

Alt blir bedre da og X-files maraton, det hjelper det også. Egentlig ikke, men jeg later som. Det er jeg så god på, for det går egentlig bra, KJEMPEBRA 😉

#Epilepsi #Cluster #Sutresiri #Klageklara #VilhahverdagigjenNÅ #Dustekorona