Jeg er ikke så veldig sint, mest veldig veldig skuffa.. Ja, jeg er naiv og det kan være skummelt…

Jeg er ikke så veldig sint, mest veldig veldig skuffa.. Jeg fikk gode tips om en hodepinespesialist og jeg ble litt håpefull og bestilte meg time. Jeg ønsket meg penger til bursdag og det ble tatt på alvor og jeg kunne dra til denne legen og møtte verdens koseligste dame og som på null komma svisj hadde ikke bare gitt meg to nye (hvertfall en), kronisk migrene og migralepsi og hun sa at migrenen kunne vært stoppet hvis man hadde oppdaget det før…  

Nye diagnoser, nye medisiner eller noe jeg kunne ta i tillegg og bestilte en botoxtime til meg som jeg gjorde i begynnelsen av desember. Etter botoxen fikk jeg mer clusteranfall, men jeg har alltid tenkt at man må bli verre før man blir bedre og slo meg til ro med det og dessuten brakk jeg et ribbein og hadde ikke krefter til å bry meg.. Mannen sa: Du må ringe å sjekke, prat med de osv (han er smartere og ikke så naiv som meg) men jeg orket ikke.. Jeg hadde time allikevel hos professor i hodepine på Ahus i går, så jeg bare ventet til jeg skulle til han. Jeg var der i går og ble bare litt skremt, sinna og oppgitt.. Han ble sint for han føler jeg er litt lurt, han skjønner jeg er noe desperat og vil prøve alt. Jeg ga han lov til å sjekke medisinene mine og da ble han enda mer sint.. Jeg har fått medisiner som kunne ha vært potensielt livsfarlig for meg med å blande de med de jeg allerede går på. Han viste meg forskning hvor det vises at botox er stort sett bare tull, det kan funke, men ikke mot cluster..

Men jeg er glad jeg har prøvd botox, så slipper jeg å lure lenger og det viser seg at jeg blir jo bare verre av det.. Det jeg har er fortsatt den sjeldne kroniske clusterh. I går fikk jeg beskjed at jeg har IKKE kronisk migrene og utrykket migralepsi sluttet de å bruke på 1950 tallet eller no.. Jeg lærte også at det er lurt å dobbeltsjekke, ikke være så himla naiv osv etc. odepinen med en kronisk bakgrunnshodepine som ligger der konstant og det finnes ikke mirakelløsninger for dette.. Han sa også at hvis han hadde sittet på informasjon som kunne hjulpet meg, så hadde han jo selvsagt fortalt meg det og ba meg gå på shopping istedenfor å bruke pengene på en privat lege. Han sa også at han tjente ikke ekstra på meg som han fikk fast lønn, men velger å jobbe et sted hvor alle kan komme å få hjelp.. Han sa grunn mye klokt og mye som jeg provosert av, både for jeg er så godtroende og jeg føler det feil at jeg har gått på medisiner som kunne ha vært farlig. Heldigvis var det en veldig lav dose..! Jeg tror jeg skal være fornøyd med å ha verdens beste fastlege, en fin lege på SSE og da ikke minst professor i hodepine og jeg lovte dyrt og hellig at jeg skulle sjekke med han før jeg gjorde noen “flere gode ideer” 😉 Han sa at SSE (spesial sykehuset for epilepsi) er en ting for de er eksperter på sitt området og det skulle han ikke blande seg bort i..

Så igjen, jeg har lært en lekse og har hatt flaks og tenker jo at jeg burte jo vite bedre etter den fatale idiotlegen på SSE som skulle revolusjonere hele meg og gi meg nye diagnoser og det gikk veldig galt.. Man lærer noe så lenge man lever evt har elever, det sa vi når vi jobbet som lærere mine kollegaer og jeg 😉

Men er klar for juleferie og orker ikke å styre så mye med dette enn annet å avbestille neste time hos spesialist som tydeligvis ikke er bra for meg. Jeg tror hun er en kjempeflink lege, hun er koselig og engasjert. Men dette ble feil for meg.. 

Som sagt: Klar for juleferie:

#Godjul #Cluster #epilepsi #Leger #Professor #jaja

Vi har en forbanna plikt til å hjelpe! Ikke sitte her oppi våre varme stuer og være best…

Jula er en høytid hvor rausheten skal flomme over tenker jeg, ikke på materielle goder men på omsorg, kjærlighet, nestekjærlig, smil og klemmer og de vi ikke når fysisk skal vi vise respekt og prøve å hjelpe det vi kan. Noen kan hjelpe med bidrag, andre kan spre ordet og vise at de bryr seg. 

Jeg synes tendensen er mer og mer omvendt.. Vi er mer skeptisk til folk, mistenker mange for skjulte agendaer, vi er ikke raus lenger mot folk i nød og på Twitter i går leste jeg et svar som fikk meg til å sette kaffen i halsen:

Dette er saken: 

“A handful of aid groups regularly leave water, food and supplies in the southern Arizona desert for migrants attempting to cross from Mexico into the United States. Their aim, they say, is to prevent people from dying as they cross an unforgiving terrain.”

https://www.washingtonpost.com/news/post-nation/wp/2018/01/23/border-patrol-accused-of-targeting-aid-group-that-filmed-agents-dumping-water-left-for-migrants/?noredirect=on&utm_term=.56bdb13ccd7e

 

Noen frivillige har satt ut vann og nødutstyr til folk på flukt gjennom ørkenen og “Border Control” velger å helle ut vannet for at folk ikke skal oppmuntres til å flykte til USA.. Dette skaper selvsagt reaksjoner og det er så enkelt at man hjelper folk på flukt, i nød og generelt. Så skriver en jeg lenge har hatt respekt for på Twitter, tatt ut av diskusjonen her:

Det er med på en med andre ord, det er helt greit å tømme ut vannkilder som kan redde liv.. En syv-åring døde når hun kom til grensen og sånn jeg tolker dette utsagnet så for foreldre takk seg selv som drar unge farefull ferd. En ting har jeg lært av å hjelpe folk på flukt: Ingen foreldre velger å dra med unger på en grusomt farlig reise hvis de absolutt ikke må og de rømmer fra noe verre.. Vi har en forbanna plikt til å hjelpe! Ikke sitte her oppi våre varme stuer og være best. Alle mennesker er like mye verdt, ikke alle mennesker har like heldig utgangspunkt og da skal vi andre hjelpe mener jeg! Jeg blir så lei meg, dette er så under beltestedet og dessverre bare en av mange som mener det. “Bare la de drukne” er et utsagn jeg har fått servert mange ganger.. “Bedre at de dør en at vi skal betale for de” sier stadig flere og flere har jeg inntrykk av..  Hva skjer med oss? Er vi så høy på oss selv for at vi selv hadde flaks og ble født akkurat her og klarte oss? Det er mange her hjemme som trenger hjelp også, vi skal hjelpe de også! Så klart, vi skal hjelpe folk i nød, ferdig snakka om det er i Sibir eller om det i på Flisa! Jeg blir så sint at jeg sikkert skriver ulogisk, mens essensen er: Hjelp til der du kan, bidra til et varmere samfunn, tenk deg om før du poster noe på nett og vær raus. Vær raus med det du kan dele og igjen det trenger ikke være penger eller materielle ting. Del av det du kan: Smilet ditt, tiden din, et fin melding, del artikler, vis hva du står for og tør å stå i det!

Jente (7) pågrepet av amerikansk grensekontroll døde i varetekt:

https://www.nrk.no/urix/jente-_7_-pagrepet-av-amerikansk-grensekontroll-_-dode-i-varetekt-1.14340619

Husker jeg hadde pause på “jobb” i Camp Moria og da kom det en liten jente, enda våt fra båtturen over og så på meg og strakk ut hånden..Hun trengte den bananen jeg skulle spise mer enn meg og da hjelper man. Man hjelper mennesker i krise, man gjør det ikke verre. Den bananen betydde ikke mye for meg, akkurat betydde den mye for et barn som var sulten. Jeg har endeløse opplevelser som tilsier at hvis man hjelper noen, så hjelper de videre og da nytter det.. Sånn mange driver på nå med å rope fra hver sin kant og beskylde hverandre hjelper ikke.. Vi MÅ kommunisere sammen uansett hvor uenig vi er.. Jeg vet at den personen som skrev dette jeg referer til her oppe er en fin person, men jeg skjønner ikke hva den tenker her. Om ikke annet så engasjerte det veldig mange og det er bra, da blir det mer fokus selv om jeg selv synes det er fysisk vondt å lese..

Det florerer så mye hatmeldinger mot de som prøver å hjelpe eller har en mening, noen orker ikke mer.. Jeg googlet hatmeldinger og det flommet over, jeg orker ikke å spre det videre. Uansett som du ikke liker flyktninger, venstreside, høyreside eller noe: IKKE send hatmeldinger, ikke send trusler, ikke vær det mennesket..

Jeg har fått min dose jeg også og alle sier: Ikke bry deg om det, det er de som er tapere etc. Men det er ikke gøy å bli landssviker, muslimhore, håper du bli gjengvoldtatt, jævla godhetstyrann etc etc.. Tenk dere om! Ord skader og påvirker og vi ser at det er mer og mer vanlig å sende ut stygge meldinger, taler osv utenat vi bryr oss. Vi må bry oss mere! Si fra! Nok er nok! Sier Tante Laila noe stygt over julekaffe, si fra! Dette vil du ikke høre. 

Jeg blir ofte kalt naiv og får beskjed om å roe meg ned, men så lenge jeg ser at det nytter så vi jeg hjelpe! Og i desember har jeg omvendt julekalender og det er ikke sånn at jeg har så mye å gi, men jeg håper å oppfordre andre til å bli med og da nytter det. Jeg ble med på årets julebrev til Flyktninghjelpen og det håper jeg gjorde sånn at mange flere ville bidra til deres gode arbeid og så gir jeg litt til andre organisasjoner jeg vet gjør en god jobb ellers prøver jeg å glede noen i hverdagen og det sprer seg og da nytter det og “gi det videre” er mitt hovedmotto. Men “gi det videre” kan tolkes negativt også, så tenk deg om hva du deler, på hva du velger å gi videre.. Skrev meg bort som vanlig, men det er jul og VÆR RAUS, hele året helst, men gjerne litt ekstra. 

Fresendeoppgitt Marianne på en søndag! 

Vil du være med på Flyktninghjelpen sin juleaksjon hvor de hjelper til i Afghanistan? Vipps: 2142 Vipps en Kaffe Latte og hjelp barn i kriseområder!

Intervjuet med Flyktninghjelpen:

Én kopp kaffe kan redde liv
Vi tenker ikke over det, men prisen du betaler for én kopp kaffe kan faktisk være nok til å holde liv i et barn på flukt i et par uker, sier Marianne Myrvold Robertsen.
I løpet av en knapp måned under flyktningkrisen i 2015 samlet den engasjerte 44-åringen fra Drøbak inn 52.000 kroner til Flyktninghjelpens arbeid. Siden har hun vært fire ganger i Hellas, hvor hun har jobbet som frivillig. Og med jevne mellomrom gir hun pengebeløp av varierende størrelse til Flyktninghjelpen.
Jeg har truffet mange skjebner. Mødre som har måttet selge døtrene sine for å få penger til mat, og unge gutter som har blitt misbrukt.
Hennes mantra er at alle har plikt til og kan bidra til å hjelpe mennesker på flukt, enten det er her hjemme eller i nærområdene.
Engasjert: Jeg har møtt mødre som har måttet selge døtrene sine for å få penger til mat, sier Marianne (44). I 2015 samlet hun inn 52.000 kroner til Flyktninghjelpens arbeid. Foto: Beate Simarud/Flyktninghjelpen
Det handler ikke bare om å gi, men det handler også om hva slags personer vi ønsker å være og hvilke verdier vi bringer videre til neste generasjon.
Hun viser til at engasjementet og ønsket om å hjelpe også smitter over på barna.
Det gledet hjertet mitt da datteren min på 14 år ga meg hele ukelønnen sin før jeg dro ned til Hellas sist gang. Hun mente at det var andre som trengte de 200 kronene mer enn henne, avslutter Marianne, og avslører at Jan Egeland er hennes store forbilde.
Takket være generøse givere og ildsjeler som Marianne når vi hvert år frem til flere millioner mennesker med livsviktig hjelp.

#Værraus #Omvendtjulekalender #Flykninghjelper #Hatmeldinger #USA #Folkpåflukt #Jul #detnytter #Gidetvidere

 

 

 

“Rett til sykehuset på røgnten for å utelukke brudd i skulder, men jeg hadde garantert et ribbeinsbrudd…”

Etter to dager med intense Clusteranfall, den ene dagen var kriseverst og neste var bare ille.. Første dagen var sånn “må ligge i helt mørk stue og ikke snakke, lytte, se eller gjøre noe typ” og i går var det fungere 20% dagtid og 90% ettermiddag hvor jeg hadde de nydeligste barna på pepperkakebaking tradisjon med julemusikk, gløgg, kos og fnising på høyt nivå og søstera kom og det ble en fin ettermiddag/kveld. Etter det kledde jeg på meg sofaen igjen og satt der, jeg minte litt om han dovendyret i Zootropolis i går, der hvor det meste går i overkant tregt, jeg blir irritert av det, jeg ble irritert av filmen og jeg irriterte meg selv i går 😉 

Dovendyret:

https://www.youtube.com/watch?v=wocOJTokE4A

Deretter kom natten…. Herregud, nye Clusteranfall og så våkent jeg på et eller annet tidspunkt på badet etter et epilepsianfall og sovnet igjen, men var oppe tre-fire ganger i natt.. Sto opp kl 07.00 på autopilot og når vi skulle spise frokost og jeg skulle strekke ut armen så jeg stjerner og måner og jeg innbiller meg at det føltes ut som en kniv stakk inn i skulderen. Det skjedde noen ganger før jeg skjønte at det var greit å bruk venstre hånd 😉 Jeg dro på opptrening av dustekne og gjorde det jeg skulle og syklet 4 km med armen i innbilt fatle og når jeg var ferdig så skulle jeg prøve å gå på krykker, det gikk ikke.. Innom butikken og det verket mer og mer og jeg er blitt superflink og jeg ringte legevakt og de ba meg komme med en gang og bussen kom og jeg tørket tårer ned mot Drøbak, men jeg tenkte at dette går bra, kjempebra.. Evig mantra 😉 Jeg kom rett inn og etter litt kjenning og gjør sånn og slik så sendte han meg rett til sykehuset på røgnten for å utelukke brudd i skulder, men jeg hadde garantert et ribbeinsbrudd bak ett eller annet. Jeg kjente at hjerne gikk i “lock out” når han sa ribbeinsbrudd for er det mulig liksom! Så fikk beskjed om å sjekke om jeg er beinskjør og ikke drive med styrketrening, det var visst ikke bra når man har sterke GTK anfall, som treg som jeg er har skjønt at jeg må jo lande på høyre side som det var høyre arm det var brudd i, der røyk bicepsen, det er høyre kne jeg er operert i osv osv.. Så jeg er lei! Jeg er så innihelvete lei av å ha skadevondt og være ubrukelig. Det føles sånn når man er mye til bry og det skjer noe hele tiden! Det siste 1,5 året har vært bare skader. Skulle nesten tro at jeg var toppidrettsutøver… Men bare nesten..;)

Blitt litt mye det siste året med: hjernerystelse, ribbeinsbrudd, kneoperasjon, og nå nytt brudd..

Og arm som ble ødelagt i fjor pga brudd og rift i biceps

Men det er bare et ribbeinsbrudd, jeg kan ta hovedfag i det snart.. Men ikke brudd i skulder og ikke noe galt med høyre lunge og det er jo bra og det er jo viktig å ta tak i det som er bra, selv om jeg er litt nedpå. Jeg skulle så mye i dag. Jeg skulle til og med til verdens beste Hilde å klippe meg, men det gikk dårlig.. Jeg skulle bake noen kaker, men har ikke gitt opp enda.. De to siste julegavene er bestilt og det jeg så etterpå at jeg skulle ha bestilt hvis jeg ville garantert ha det til julaften, men jeg håper 🙂

Så da er det bare å belage seg litt på en tøff periode, jeg skal øke opp på epilepsimedisin i dag og det trigger.. Håper at det ikke gjør det for en gangs skyld.. Jeg skal på Ahus på onsdag og det føltes ut som å bestige K2 eller noe annet drøyt.. Men jeg klarer! For det er det jeg driver med, jeg klarer det alltid, mye på tross av, men ofte er det verdt det.

Jeg er bare litt lei meg og lei.. Litt veldig

Starten på et clusteranfall:

#Epilepsi #Cluster #Migrene #Brudd #ribbein #Zootropolis #Røgnten

Fjålle Fjållesen har råtet seg bort på Vestkanten ;)

 

I dag er første gang jeg har vært på jobb siden jeg opererte kneet i slutten av oktober, to-tre uker etter operasjonen var i litt zombiestate tilstand hvor jeg følte at Netflix var min aller beste venn og krevde lite av meg. Jeg trodde det var å operere, bittelitt vondt og så var jeg ferdig… Jeg vet, jeg er håpløs! Det var for det første innihampen møkkavondt at morfin hjalp litt, så fikk jeg ikke ha anfall, så jeg måtte hjelpe til med valium.. Jeg kan ikke gjengi “Making a murderer ses to” i detaljer annet enn jeg hadde veldig sansen for den nye advokaten. Deretter ble det gale dyr i “Zoo” og gode pirater i “Black Sails” og noe mer jeg ikke husker 😉 

Har begynt på opptrening og det blir bedre og bedre! Uansett, jeg var på jobb i dag og så dro jeg på Volvat for å ta botox for første gang og jeg var litt tidlig ute og da kjøpte jeg meg en kaffe og damen foran meg (typ eldre red adm) bestiller: “En kaffe måkka og en biskåtti er du så søøt” og jeg digger det. Det er så morsomt å oppleve andre mennesker og der var det litt gøy 😉 Men min hodepine spesialist roper tilslutt på meg etter to blader med historie (nå kan jeg bl.a mumifisere og evt holde en vikingfest;) og bare ber meg legge meg rett ned og de begynte å fjerne litt sminke, jeg mener hallo! Det bør tipses om så man kan ta med nødsminke ;). Hun hadde “ha med dag” på jobb og en annen lege skulle stikke meg 32 steder, ble skeptisk når hun måtte forklare mye, men han stakk i vei og det gikk fint..De spurte: Bruker du ibux og det gjør jeg jo og de bare : Å ja, det forklarer at du blør endel, en del? Hva i svarte.. Men jeg mistet ikke mengder selvsagt 😉 Noen steder var så typ helvetes vondt og da minnet jeg på at jeg har tatt seks tatoveringer frivillig 😉 Det gikk fort og det gikk bra. Men så ikke helt klok ut etterpå med rødflammet panne og ingen nødsminke… #HYYYL

Jeg skal tilbake om 12 uker (da med nødsminke;) og stikkes på nytt og da ta en lengre prat, enn så lenge skal jeg ta betablokker og opptil fire immigran ved clusteranfall osv osv. Jeg skal også til min professor i hodepine på Ahus før jul (ikke bare min da;) og å høre om han har andre innspill om cluster og jeg skal på SSE for å høre om de har funnet opp noe nytt med kronisk vrien dusteepilepsi. I dag hadde vi ikke tid til å prate om migralepsi som jeg egentlig ikke helt vet hva er enda… 😉 En ting kan jeg si med så innmari sikkerhet og det er at min hjerne funker! Fire hjernediagnoser, jeg tror som sagt det er pga at jeg overgrubler og den prøver fortvilet å si fra: “VÆR SÅ SNILL og slutt å tenke så mye, du driver deg selv og andre til vanvidd enkelte ganger” Men jeg klarer ikke å ta det innover meg 😉 

Men du verden å deilig det var å være på jobb og enda bedre, jeg skal tilbake på mandag! PCén min vil ikke helt vedkjenne meg etter to mnd borte, så det var mye support og helpdesk og jeg er 50% inn i varmen og jeg for fortsette å godsnakke med den på mandag 😉 Livet er et eventyr, nå har jeg mer enn sinnsykt hodepine og jeg har hatt fem barn som har laget seg middag på kjøkkenet, de bare orket ikke å rydde og jeg orket ikke å mase for de hadde laget mat fra bunnen av og vært superflinke om enn litt raus med chilien og vi må ta en diskusjon ang finhakking av hvitløk 😉 

Dette blir veldig spennende om det fungerer, men rådet var å gi det tid. Rom er aldri bygd på en dag, men det er fint at det skjer noe for tro meg, man blir smårar av konstant hodepine 24/7.. Uansett, så stakk de mitt i “sinnarynken” og da er det jo vinn/vinn uansett tenker jeg og nynner på “se alltid lyst på livet” 😉

Det var siste nytt fra Fjolle Fjollesen som jeg følte meg i dag som ønsker alle en fin førjulstid, her er det tradisjonstro #OmvendtJulekalender hvor du gjør noe for noen andre hver dag frem til jul 🙂

 

#Kroniskmigrene #Kroniskcluster #Migralepsi #epilepsi #Botox #Volvat #hode