19 September 2014


Jeg «liveblogger» fra Epilepsikonferansen på Bristol hotel i dag, vi har alle fått beskjed om å sette oss ned og Prinsesse Martha har ankommet, da uten engler  😉 Jeg kunne ihvertfall ikke se noen 😉

Hun er epilesiens høye beskytter eller noe og det setter vi veldig pris på 🙂

Her synges det aldeles vakkert, tror sangen heter :»relase me» som igrunn er helt passende med tanke på epilepsi! Han som synger så vakkert heter Martin Halla vinner av The Voice 2012

Dette er en jubileumskonferanse for Norsk epilepsi forbund som er 40 år i år og det jo fantastisk! Vi snakker om at vi må fortsette å drømme, gjøre, ville ! Vilje til å vinne skaper evnen til å kunne! Smarte ord, helt i tråd hva jeg tenker 🙂
Vi mennesker tenker og tror at vi skal gå samme vei, men fremtiden vet vi ingenting om, sidespor gjør veien interssant! Det å ikke vite gjør livet spennende, selv om opplevelser kan oppleves negativt uansett lærer vi noe og kan lære videre, dette er litt hva jeg tolker utifra hva Hanne Østby Granmo snakker om når hun ønsker velkommen 🙂 Jeg er fantastisk god på å tolke og utifra tidligere blogger, legger jeg veldig vekt på at jeg «tolker» 😉

Hun går igjennom hele NEF sin historie og det rekker ikke  jeg å skrive om men for spesielt interesserte finner man nok hele historien på www.NEF.no 

Dagen i dag er morgendagen vi drømte om i går! Også fine ord vi kan tenke på av og til!
Martha Loise snakker om hva hun har lært av NEF om myter og fakta om epilepsi, hun snakker om hvordan epilepsi rammer så veldig forskjellig og ja det stemmer.. hun snakker om hva vi skal gjøre under anfall, kunnskap blir trygghet!
Vi må ikke la oss begrense oss vi som har epilepsi, vi må tørre å være i livet, tørre å ta utfordringer! Tørre å være i livet for noen fantastiske ord, må legge de ut på twitter 😉

VI går igennom historien til «epilepsien»
4000 år med meg ignoranse, mistenkeliggjøring og stigma, etterfulgt av 100 år med kunnskap , mistenkeliggjøring og stigma og ett eller annet som jeg ikke rakk 😉
Krampeanfall ble beskrevet i en medisinsk håndbok fra Mesopotania for 4000 år siden, det er spennende! samme i Egypt og Babylonia 1800-1300 år f.kr 
Hippokrates skrev en hel bok om «den hellige sykdom», han var den første som knyttet den til hjernen! Desverre gikk man bort i fra dette..
Epilepsiens mange navn:
hellige sykdom
den store sykdom
begavning
fallesyke
fals
fallsott
brotfall
krampeslag
fang
fangkrampe
den slemme/onde sykdom (typ onde ånder)
Man kjente ikke årsaken til epilepsi!  Trekke noen gjennom en åpning i et tre eller noe annet i naturen var en «behandlingsmåte» eller borre et hull i skallen for å slippe onde ånder ut! Jeg kjenner jeg er veldig glad vi er kommet noe lenger 😉
Enkelt personer med epilepsi hadde direkte kontakt med Gudene, og der tror jeg vi fortsatt er inne på 😉 
Epilepsi har også vært knyttet opp mot hekseri 1400 tallet engang , anfall er kjennetegn på hekseri antar ar ca 100.000 ble brent på bål som følge av epilepsi.. I Norge var epilepsi et benådningsgrunnlag, litt annet enn Sør Europa!
Folk med epilepsi ble utsatt for eksorsisme/åndeutdrivelse ogtrepanasjon (det var det der med å borre hull i skallen)
Kvinnene fikk et enormt ansvar med tanke på skyld og skam.. «kvinne gikk uten forkle» , da var det grunn i at barnet fikk epilepsi»  hvis kvinner gikk over et gjerde som var fallt, da kunne barnet få epilepsi.  Man kunne ikke falle, miste etc måtte ikke være i samme rom hvor de demonterte en vev?forebyggende medisin: spise en bit av navlestrengen, #Yikes gravide kvinner måtte ikke se dyreslakt eller mennesker ble drept, heller ikke se redskaper eller øks som var fast i en hoggestabb! Måtte ikke gå på kirkegården, hvis en kiste raste sammen ville barnet få epilepsi.. Veldig mye rart.. Mette dette var før google 😉
Hvis noen fikk anfall måtte man rive av klærne å  brenne de på bålet og smøre på asken? Amuletter ble flittig brukt for beskyttelse
Sette sykdom i jord, hvis armen ristet så kunne man legge armen ned mot jorden så ville de underjordiske evt naturen trekke til seg sykdom!
Epilespi var en straff fra Gud, “medisiner hjalp hvis Gud vil» vi snakker 1600-tallet, Kamilleblomst var f.eks en medisin da selvfølgelig hvis Gud ville 😉 Jeg kejnner jeg er glad og takknemlig for at verden er kommet mye lenger med tanke på at f.eks blod( da spesielt fra mor, sterke dyr eller kriminelle som feks har blitt hentrettet), hodeskaller, årelating.
Man trodde epilepsi var smittsomt, måtte ikke bade eller bli pustet på av noen med epilepsi!
Epilepsi og galskap hang sammen og det hang sammen med månefaser, da spesielt ved fullmåne
223 hadde epilepsi i 1925 (epileptica) epilesi skyldes overdreven seksualitet, mentrasjon eller onani menn kunne bli kastrert og kvinner kunne få fjernet livmoren og dette er under 100 år siden, skummelt igrunn..
Anfallsklassifisering utifra typ lyd som fikk anfall: hesteanfall, kuanfall, geitanfall etc
Epilepsi gir en spesielt personlighet: løgnaktig, moralsk defekt osv vi er preget av treghet, humørløshet, klebrighet?!?! Og dette var i midten av 1900-tallet
1930 ble folk med epilepsi  (rasehygiene) da barn under 3 år med handikapp  og ungdom opp til 17 år ble drept og de over ble tvangssterilisert , Tyskland i oppstart til 2.Verdenskrig
60.000 ble tavngssterilisert i Usa fra 1907-1964
I Norge fikk ikke personer med epilepsi lov til å gifte seg frem til 1972?!?!
SSE ble startet i 1911 som epilepsikoloni av Filadelfia.
EEG ble oppfunnet i 1920 av Hans Berger. Brom (igjen google) ble brukt i behandling, det ble f.eks bakt «brombrød» på SSE, behandling over 3 år hvis man tålte det?!?! bivirkninger: slapphet, atferd, stor byller, forgifting og død» vi snakker 1939
Operasjoner ble innført i 1949, da lobotomi av enkelte pasienter fkes Gaustad Som evt kunne resultere i epilepsi? 

Å LEVE MED EPILEPSI, HVILKE UTFORDRINGER MØTER MAN?
vi hører på en familie med 3 barn og eldste datter Thea 10 år epilepsi, foreldre skulle ønske at man fikk utlevert en kart over jungelen over ting man trenger hjelp til vi nevner : NAV, ppt, skole, støttekontakt, fritidsaktiviteter, tilbud etc etc
Veldig viktig å ikke glemme de friske barna, de må også ses og tenkes på hvordan det påvirker de at et søsken er «sykt»
hvordan ivareta barnet i hverdagen uten å overbeskytte og samtidig ivareta sykdommen
Vi fikk se gjennom en video av Thea sitt liv  med epilepsi – kontraster, sterkt og jeg som er lettrørt som et tyttebær tørker tårer..! Ikke lett å være liten og få så mange begrensinger! men vi var flere som er tyttebær og svett i øynene som Edvin sier!
Endre Lund Eriksen og Endre Skandfer
Utdrag fra Banebok: Rudi og lynmonsteret
Rudi passer seg for epilepsien, må sitte i ro og ikke finne på noe tullball,men uten tullball er det kjedeliiiig! jeg må høre det er spennende! Kjøp boken 🙂 
NYTT PUNKT:
KL. Er 12.00
Hva er epielpsi? Dag Aurlien, overlege p.hd
Vi snakker om hjerneanatomi og fysiologi, mulig jeg detter veldig ut her.. dette er så langt fra mitt felt som vi kommer, men jeg prøver å henge med! vi ser på tegninger av hjernen.. mye fine farger og forklaringer? igjen google er fint for spesielt interesserte.. vi har ord som sensorisk hjernebark,hørselshjernebarken osv områder osv,  veldig mange vanskelige ord, men defisjonen på et anfall er en forbigåendee forekomst av ting og /eller symtomer som skyldes abnomn eksistens eller synkron nevroal osv?
Epilepsi er et vidt spekter av forskjellige årsaker, anfall, hyppighet osv
forveksling: abstinens, lavt blodsukker, forstyrrelse av salter, forgiftninger anfall av akutt fase av hjerneslag mao kan et epilepsianfall forekomme uten at man har epilepsi
Ikke epilepsitske anfall: lavt blodtrykk, pnes, etc
Epilepsi kan man få hele livet, blandt de vanligste kroniske sykdommer 0.7 % har aktiv epilepsi, de som må bruke medisiner eller har hatt anfall de siste 3 år.
Nå er vi på anfallstyper og da henviser jeg til tidligere «liveblogg» fra SSE, tidligere i år 🙂
legg ved link!
Summasumarieum: se mulighetene ikke begrensningene selv om noen ting er vanskelig for de med epilepsi nevner kjøre bil, jobbe offshore, dykking, klarte opp Mount Everest uten tilsyn etc, men ta sjansen og prøv på ting du har lyst å gjøre, ha tiltro at hvis noe skjer at noen vil hjelpe deg! Hvorfor mure seg inne når man kan more seg ute 😉
Kan man dø av epielpsi? ja, det kan man.. men det er oftest underliggende årsaker som svulst på hjernen eller andre typ årsaker! Eller man kan dø av status anfall, men det er ikke vanlig! *SUDEP  “sudden unexpected death in epilepsy»
ca 0.7 % på 1000 pr år! ca 30 pr år i Norge, 
Everyone you meet fight a battle you know nothing about, be kind! Always 🙂
kunstkonkurranse: «Kunsten å falle ut»
det er kommet inn 189 bidrag og den som vant er: 3 plass Roald Sivertsen ( blyanttegning ) 2.plass tittel anfall Claudia Casaletti. 1 plass. tittel «den som reiser om natten» Kirsti Grotmo 
Her er vinnerbildet 🙂 Vakkert!
Vi spiste lunch en time her på Bristol Hotel i Oslo og jeg må skryte av maten, jeg var så sulten at jeg glemte alt jeg hadde lært på matblogg kurs det med å ta bilde av maten, men du verden den var god og for noen koselige og proffe servitører! Jeg anbefaler alle til å ta turen til Hotel Bristol i Oslo 🙂 Vi skal spise middag her senere og jeg gleder meg selv om jeg er mereenn mett 🙂
 kl 14.00
HELSE OG OMSORGSDEPARTEMENTET:
Hennes visjon er å skape pasientenes helsetjeneste! dvs atvi skal føle oss trygg, glad, sterk og ivaretatt! 
det er snakk om politikk og storting så jeg tenker at jeg rett og slett stopper her, ellers blir det bare tull! Hjernen min detter litt ut (har tross alt epilepsi) når det er snakk om politiske ting og bruk av masse fancy ord 😉
Nasjonal helse og sykehus plan ect og jeg nevner igjen google.. mye fint å finne der 😉

KARI  MODALSI AABERG:
Epilepsi: utredning og differensialdiagnoser:
– er det epilepsi?
-årsaken til epilepsi?
-hvilken type epilepsi?
– er det tillegsvansker?
-hva er det hvis det ikke er epilepsi?
-hva gjøres for å øke kunnskapen?
-hvordan sikre lik behandling overalt?

Per 8 år har sitt første anfall, foreldre bli redd og ringer ambulanse og på sykehuset vil ha full sykehistorie, det blir gjort standard undersøkelse og etterhvert får han EEG og EEG får han ikke før neste dag for det får man aldri akutt..
Legen skjønner fort at det er epilepsi (barneepilepsi) det utgjør ca 20 % av all epilepsi! Det er nå spørsmålene over blir viktige!
Hva er epilepsi: gjentatte uprovoserte gjentatte epileptiske anfall. Anfall ser veldig forskjellig anfall utifra hvor i hjernen det ligger, forskjellige symtomer! Legen som snakker her ber foreldre/pårørende å filme hvis man har mulighet, det har de fleste nå med smarttelefon! Beskrivelse er ekstremt viktig for å kunne diagnosere!
Det er ca bare 30% man finner årsaken til hvorfor man har epilepsi! 
Konsekvneser av å ha epilepsi:
utviklingsmessig?
psykisk?
sosialt?
medisinsk?
konsekvenser:
av anfall?
av epileptisk aktivitet?
av medsiner?
av den underliggende årsaker?
PNES ANFALL:
(PSYKOGENE, IKKE EPILEPTISKE ANFALL)
Definisjon av PNES:
Pnes er episoder av endret atferd, men det utgjør ikke epileptisk anfall, de likner epileptiske anfall (alle typer) 
Hyppigst hos unge kvinner, de som har epilepsi har økt forekomst av PNES
Det finnes ikke et instrument som kan skille epi anfall og pnes anfall
Diagnosen stilles utifra en totalvurdering etter alle undersøkelser (EEG, MR, sykehistorie etc)
D

et er ikke en bestemt årsak, det er flere forhold som spiller inn! Hos barn skyldes det ofte skyldes i forhold til omgivelsene

Dette er mye vriene ord her som ikke jeg helt skjønner, dette er ikke jeg kjent med, men igjen dette er skrevet en del om! Det spesielle for behandling er individuelt utifra årsak til PNES anfall. familieterapi, kognitiv terapi, psykodynamisk terapi, pusteteknikker, avspenningsøvelser
Stress kan være så mye:
Å gjøre for mye
å være syk, ha smerter
ikke strekke til
manglende samsvar mellom krav til seg selv og prestasjon
ulike traumer
å være redd
økonomi
Menneske er udelelig:
-Aldri enten fysiks eller psykisk, men alltid både og
-Følelser og tanker setter spor i kroppen
-vi reagerer forskjellig på stress
-noen får vondt i nakken, hodet, magen, noen blir slitne, noen får pnes
Er PNES en god betegnelse?
Noen tenker at Psykogene er stigmatiserende, noen foreslår NES, det foretrekker foreldre og barn og ungdom foretrekker: stressrelaterte anfall
Hva kan være til hjelp:
å bli trodd
å få en forklaring på hav som skjer i kroppen
en biopsykososial tilnærming
ERIK TAUBØLL
EPILEPSI I DAG-BEHANDLING

Hvis vi tenker epilepsibehandling i dag o et globalt perpektiv så er det meget store forskjeller mellom verdensdeler og land, epilepsi somen global utfordring!
1 epilepsibehandling:, ikke bare medisiner: førstehjelp v anfall, psykologisk behandling, immunmodulernede anfall, ketogen diett, alternativ medisin inkl akupunktur, anfalls utløende faktorer, kirurgisk behandling
2. anfall utløsende faktorer: finne av og på bryteren 😉 som f.eks hvis ikke jeg sover eller ser på MTV (ja jeg nærmer meg 40 år med stormskritt)
3 Medisiner og birkninger: 25-30 preparater 1912 beynte det og etter 1950 tallet har det vært en fantastisk utvikling. Men hvorfor virker de? basalforskning: *økt tendens til å danne nerveimpuls, membran aktivering, påvirkninger.*
* forsterkning av det som aktiverer* *bremsesvikt, reduksjon av hemmende impulser av hjernen* * endring av miljø, syre/base* #Målet ved balansen er å finne middelveien for å snakker folkelig og ikke hippokrates sitt såpråk! Dagens medisiner påvirker porer i nervecellenes vegg?Uforståelig, jepp!! og vi snakker veldig mye mere om medisinering, men jeg stopper her..! TooMuch mye bla bla med det ender igjen med at kunnskap er makt!
4.Status epilepticus og etisk utfordringer: vedvarende anfall, over 30 miutter, må ha rask behandling pga skader evt død. varer de over 1 time, er det fare for død! *status som ikke gir seg* hva gjør man? ingen medisiner virker, hva gjør man?
når skal man stoppe, slå av? hvormange behandlingsforsøk skal man gjøre? osv? ordet her var refratær status epilepticus #Jadda.. men hva blir riktig for pasient, pårørende og ovenfor andre pasienter?
5. kort om kirurgi:  20-40 som bli operert i året! Vanlig er å fjerne anfallsomeråde, kutte deler av hjernebjelken (jeg dør litt nå kjenner jeg..) JEG SKAL IKKE OPERERE!! han beskriver nå faktisk..det er ekkelt, men jeg går på vg nett et øyeblikk og leser litt om andre ting.. #Yikes#Kvalmt osv osv anbefaler alle å se Billy Elliot i stede, vedlegger link de har fått terningkast 5: http://www.vg.no/rampelys/teateranmeldelser/teaterpremiere-billy-elliot/a/23299156/
6.kort om diettbehandling: ketogen diett er effektiv, modifisert adkinsdiett er det jeg går på og kan skrive under på at jeg er bedre! det hjelper ikke på SE, det er et godt alternativ 🙂 det foregår en studie på SSE, jeg er med på den!
7.Fremtiden: nye terapautisk muligheter, gen modifikasjon (langtidseffekter igjen utrolig mye vriene ord som gliafunksjon, hippokampal sklerose ved gliaforandringer osv, jeg trenger kaffe.. men dette er nyere forskning og jeg lærer vel om dette etterhvert! Jeg hadde ikke egnet meg som forsker, vi snakker langt inni i cellen nå.. stamceller er vi innom, det og epilepsi, men det e rlangt frem i tiden
8. ikke alle blir anfallsfri, å leve med epilepsi. SSE, oppfølgning, kontroll, nevrolog 1 gang i året, hvordan forholde seg til epilepsi?
EPILEPSI I MORGEN:
hvor går veien videre?
I dag kan vi ta en enkelt test for å sjekke hele arveanlegget. snart kan vi ta prøver av mor og far også den med feks epilepsi og se hva som skiller..
Først CT, så MR og nå kan vi se hjernes energisenter, dermed kan man lete etter omeråder hvor man kan se etter epilepsi (nå begynner ordet epilepsi å bli veldig vanskelig å skrive) ser litt dobbelt
EEG bruker vi, snart kommer en «hette» hvor man bare trer på med 120 sensorer! Norge venter på sin maskin, enn sålenge er vi i samarbeid med Finland. besvimer litt igjen, ser bilder av nåler i hjernen.. 
Nå har det vært medisinenes århundre, vi er langt fra i mål, enda mye bivirkninger..Min medisin «Fenemal» er ca 100 år..han snakker mye om genterapi og det virker som at det blir bedre å være syk i fremtiden fordi man kan stappe inn andre celler i kroppen og finne ut helt hvilken medisin du skal ha i forhold til genene dine etc, endre arveanlegget hos mus i tinninglappen og ser hva som skjer, de reagerer på lys men det er mulig jeg skriver tull, jeg nevner at kl er snart 17.00, er sliten etter å sittet her siden kl 10.00 og  dette er som sagt fremtiden og forskning! 
Stamceller og inplanterer inn i hjernen, kan sett de i et sykt omerådet..
det kommer nye «duppeditter» feks vagusstimolator som man slipper og operer inn, men kan ha i øret eller no!  Det skjer ting i Norge, forskning på Rikshospitalet! Uthuling av hjerneskallen og inplnatere, jeg går på vgnett igjen, men det er visst veldig fifiig sier han, jeg er så pysete når de snakker om å åpne, kutte , slice osv! Jeg har alt for god fantasi og nå babler jeg her så jeg slipper å høre etter «Operere i våken tilstand» dør litt altså..
vi trenger spesialkompetanse! Vi skulle hatt Dr Karl Otto Nakken her i dag, han skriver retningslinjer fremover og jeg kan skrive under på at han er verdens beste epilepsilege! 
Brukermedvirkning kommer mer og mer, noe som jeg tenker er helt essensielt, det er jo de / vi som opplever hvordan dette er og kan bidra med erfaring og må være enig i behandling utifra hvor vi er!
Rehabilitering er viktig, i Norge har vi to Solbergtoppen på SSE og Røysemtunet på Hadeland, jeg har vært på begge og de er forskjellige ,men absolutt bra! Jeg føler Røysemtunet er best, der fokuseres ikke så mye på sykdom føler jeg, men på SSE har man lett for å fokusere på dette, men jeg understreker veldig at det er min egen følelse og erfaring 🙂
NYTT PUNKT: NEF FORSKNINGSPRIS:
forskningsforbundet snakker, de har gjort grep og de har innstilt en forskningspris og de deler den ut til: Erik Taubøll & co fra NEF forskningsfond! De har en kjempegod grunn til å dele den ut til disse, men hjernen min er halvert og jeg rekker ikke å skrive alt 🙂 Men etter å ha hørt på Erik Taubøll før i dag så føler jeg at den absolutt er fortjent 🙂 Gratulerer!!
Vi avslutter med at leder for NEF sier at dette har vært en glitrende dag med positive opplevelser, er enig det har vært spennende! 
Vi avslutter med jojo show med Eirik som har vært med i Norske talenter 🙂
Han er rivende dyktig? jeg er jo imponert hvis jeg får den opp og ned en gang 😉
Om en time er det jubileumsmiddag som sikkert er strålende så etter nesten verdens lengste blogg så ønsker jeg alle en veldig god helg 🙂
19 september 2014 på NEF sin 40 års dag (de er 6 dager eldre enn meg )
Marianne M 39 år

 

4 September 2014

I kveld har jeg vært på Chilensk takterrase fest i Dronning Mauds gate 11, jeg surret meg inn til Oslo alene og tenkte at jeg finner nok frem, det er bare å spørre og med buss og tbane og litt vandring så plutselig hadde jeg tid til en kaffe, jeg fant en ny kafe eller en jeg aldri har vært på da 😉 Den heter Espresso House og ligger der Lipp lå i gamle dager, utrolig koselig og stor plass og fin meny og hvis man lastet ned appen deres så fikk man en Cappuchino e.l , den var veldig god! Neste Oslokafetur blir dit 🙂

 

Jeg rotet meg videre etter å ha skrytet litt om kafeen på twitter og kom meg opp i Vika, og Det begynte med kongenavn på gatene så jeg skjønte at jeg ikke var langt unna, jeg fant frem til dit jeg skulle men ble litt engstelig i heisen når jeg møtte en fyr som skulle på et varmepumpe event… Men han hadde gått feil og jeg hadde gått riktig, ble møtt med et glass hvitvin og en varm velkomst og ble geleidet ut på takterrassen og skravlet med andre bloggere, matbloggere, de som hadde en grunn til å være der 😉 Veldig koselige folk! Skal inn å se på bloggene dems senere, en het “sjokolade og oliven” og en het “Matmums” og det var flere 🙂 

Vi skulle få litt info om hvordan vi kan ta delikate bilder av mat og hvordan få det til å se lekkert ut, jeg hadde ingen peiling så det er greit å få noen tips, jeg har fortsatt ikke tenkt å matblogge, men det å lære noe er aldri feil uansett 🙂

Vi fikk også lære om vin og der kan jeg absolutt ingenting, men vi snakte oss gjennom 4 viner og jeg likte en av de kjempegodt 🙂 En mann fra Chile forklarte og fortalte og lærte oss hvordan vi skulle smake osv! Jeg er igrunn vinjomfru, så dette er spennende 🙂

Denne likte jeg veldig godt 🙂

Maten ble servert og da spratt alle matbloggere (og meg) opp og tok bilde av maten…Jeg tenkte etterpå at “du verden vi har det bra når vi kan stå å ta bilder av maten” , halve verden sulter og vi tar bilder fra alle vinkler og i positurer! Jeg hadde ikke vært meg om ikke jeg tenkte det, men så tenkte jeg “Her i Norge er vi så heldig at vi kan det og av og til kan vi kose oss og skjemme oss bort litt 🙂 Maten var helt nydelig, jeg kommer garantert til å finne noen clilenske oppskrifter og prøve ut, jeg skal ile inn på Grønland og bunkre opp lime, koriander og chili 🙂 

Nydelig og sterke smaker!

Jeg måtte løpe før alle andre, jeg måtte hjem til de søte små! Det har vært en spennende kveld, møte masse fine folk og fått ny inspirasjon, så tusen takk til Matbloggsentralen og Viña San Pedro

Jeg busset meg hjem og er plassert i sofaen med en stor goodiebag ved siden av meg 🙂 En god vin, cooler, vinåpner m.m 

Ønsker alle en fiin torsdagskveld, jeg skal finne meg peanøtter