Dere, jeg har vært på Volvat i dag og det er håp og da blir jeg så glad :)

Gammelt bilde, like teit hjerne!

Volvat altså! Dæven! Det er håp i hodepinemørket 🙂 Jeg har lyst å danse krigsdans og rope halleluja og ofre til Odin eller noe annet gøy, men dessverre så har jeg for vondt i hodet nå 😉

Uansett: Jeg var på Volvat i dag hos en hodepinespesialist som intet mindre ga meg en evt to nye diagnoser til i tillegg til epilepsi og kronisk cluster så har jeg kronisk migrene som er underkjent og den hadde ikke tenkt å være kronisk hvis man bare hadde funnet ut av det før.. Men spiller ingen rolle for å gjøre noe med denne, så kanskje jeg slipper unna den daglige hodepinen etterhvert og kan takle clusteranfall som forøvrig er helt jævlig, og det er en av de sykdommene med sterkest smerter. Men samme det. På en liste med fire punkter så måtte to være krysset av, der kunne vi krysse av alle fire og på to punkter med evt tillegg så krysset vi av en. Så av seks punkter tilsammen, så hadde jeg fem og da værsegod Marianne: Du har migrene og det kan jeg hjelpe deg med og hipp hurra det er håp.( Skal sies at bunker med skjemaer er fylt ut og mye prat. Det er ikke så kjapt må vite;)

Først skal jeg begynne med betablokker, så skal jeg få botox 32 punkter med stikk i desember, så skal vi se og til våren så får jeg Aimovig og de som har prøvd den som jeg har sett, garanterer nesten nytt liv og da er det greit med en diagnose til og det ble nevnt også: Migralepsi?!?!

https://en.wikipedia.org/wiki/Migralepsy 

Jeg har tydeligvis hatt clusterhodepine fra jeg var fem år, så kom migrene og så epilepsi og så ble alt kronisk.. Og oppi det der så var det visst migralepsy som er veldig sjelden selvsagt 😉

Hjernen min bør få premie 😉 

Jeg får oksygen og nesespray mot cluster og jeg tar maks to immigran når det er som mest jævlig og i dag spurte hun hvorfor bare to og jeg sier det er jo det som står på pakken og hun sier, nei ikke ved cluster. Da kan du ta opptil åtte nesespray i døgnet eller injeksjoner… Så det var visst ikke noe å nøle med, så i dag har jeg lært masse og fått nytt håp og jeg er glad jeg valgte å gå privat. Det er dyrt, men heldige som jeg er så ønsket jeg meg penger til akkurat dette i bursdag og det fikk jeg 🙂 Jeg er glad for at kanskje jeg slipper daglig hodepine etterhvert, tenk om.. Jeg hadde hatt et nytt liv! Datteren min spurte om hva jeg hadde jobbet som eller vært hvis jeg var frisk og vi landet på statsminister eller noe sånn iom jeg styrer så mye mens jeg er syk 😉 Men jeg hadde ikke egnet meg i det hele tatt, så like greit. Men jeg fikk streng beskjed i dag at et ord måtte jeg lære meg og det var NEI! ala misjonen NEI med store bokstaver (se for dere Atle Antonsen her).. Hun sa at du er jo alvorlig syk, skjønner ikke du det? Hvorfor må du styre så mye med alt? Du skal slutte med alt som ikke gir deg enorm glede og si nei. Det er nok, du må ta det med ro…. Mener jeg har hørt noe om dette før, men kanskje jeg må begynne å høre etter.. Veldig kjedelig for hun har helt rett, jeg vil vise alle at jeg klarer like mye og jeg er slettes ikke syk, jeg har bare litt vondt i hodet 😉 Jeg er aldeles håpløs.. Og takket være denne håpløsheten så skal jeg operere kneet i morgen tidlig pga en skade etter et epileptisk anfall, så joda hun har nok rett. Jeg må ta meg skikkelig sammen, what else is new 😉 

Hun var helt med på at jeg skulle jobbe litt og det gir meg enorm glede så det gjør jeg! En Hellastur i ny og ne for å være frivillig var også helt innafor.. Gateteamet var ok så lenge at jeg kjente etter om jeg kunne gjøre det hjemme når jeg ikke er bra. Julemarkedet skulle andre overta mente hun, men da må jeg si fra neste år 😉 Jeg vil være med siste året og ang FAU, så kunne jeg godt gi meg nå.. Men jeg vil være med ut 10 klasse. Det er gøy og interessant å få bidra og se hva som skjer i skolehverdagen.

Jeg babler som vanlig, men til tross for en eller to nye diagnoser så er jeg glad, det er håp og hipp hurra for denne damen som var nydelig, streng, mild og klok! Og tusen takk for alle bursdagsbidrag til denne timen, det holder til neste behandling også 🙂

#Cluster #Migrene #Migralepsy #Volvat #Detnytter #Anfall #Medisiner 

Vi har satt deg opp til operasjon 24/10 kl 08.00 #Dustekne under kniven

Jeg var så heldig at jeg fikk tilbud om en tidligere time hos ortoped og etter en liten stund der med å granske MR bilder som vi faktisk kjøpte over nett og vi kom inn på UNILAB sine sider via vipps og Bank Id så ble jeg beordret på legebenken og fytte satan noe så innigranskauen vondt når han vrei, vendte, klemte og kjente på kneet..

Han spør: Er dette vondt? Svar: Hyyyyyyl, ja svarte faen, unnskyld språkbruken

Gjentar er dette vondt: Svar: Men herreguda a, jaaaaa Hyyyyl, au faen unnskyld…

Spør igjen: Hva med dette da? Svar: Jaaaa, slutt a……. Det er innigampe… vondt og flere ukirkelige gloser mens jeg klamrer meg fast i benken mens jeg ber til Odin, Gud og andre jeg kan tenke meg hører etter 😉

Ja, da blir det operasjon da og går til kalenderen. Med de smertene så er det jo greit å få gjort dette relativt fort! Hva med onsdag om seks dager? Vil du det?

Ja tusen takk, det høres veldig veldig bra ut! Denne legen mente at det vil bli mye bedre fort etter operasjon og da er det helt fint å ta en liten narkose og så trenger jeg ikke vite mer om hva de gjør der inne.. Men jeg skal helst ikke ha anfall et par ukers tid etterpå, så enten må jeg ta en alvorsprat med epilepsien eller så må jeg dessverre være litt medisinsløv.. Bedre å stole på det enn at jeg skal satse på at epilepsi hører etter.. Jeg synes egentlig epilepsi kan ta seg sammen! Hadde det ikke vært for den, så hadde ikke dette vært et problem og nå er det nok synes jeg! Skikkelig også! På et år så har det vært brudd i arm, rift i biceps, ribbeindsbrudd, hjernerystelse og nå meniskskade i kneet.. Hadde jeg vært epilepsi, så hadde jeg vurdert en tur i skammekroken, det får liksom være måte på! Men den har ikke innsikt i egen skadeproblematikk i det hele tatt..

Men dette ordner seg og det ordner seg fort og det er flaks for jeg hadde egentlig ikke time før neste torsdag og nå blir det operasjon dagen før. Jeg er veldig takknemlig for der og jeg er takknemlig for at denne klinikken har avtale med Helfo så jeg slipper å betale 15.000 kr som det egentlig koster, men kan betale 560 kr eller no #Puh

Dagen før skal jeg på Volvat til hodepinespesialist, så dette blir jo spennende uker. Kanskje hun har noe spennende å bidra med også og kanskje etter jul så er jeg klar for 71 g nord, NY maraton eller kanskje jeg er litt overposimistisk nå 😉 Men jeg tror jeg er klar for Lesvos i vinter og det blir bra det <3 Det er målet mitt og få dratt ned å hjelpe 🙂

Så: Au, sliten men positiv og satser på at dette går veien 🙂 

#Epilepsi #Cluster #Kne #Au #Ukirkeligegloser #Operasjon #Lesvos #Volvat #håper

Til den det måtte angå: Pasienten må avlyse planlagt reise til Lesvos 8-18/10-18 grunnet akutte medisinske plager

Dette er det vanskeligste jeg har skrevet på lenge..! Jeg har ødelagt kneet ca 1 aug og tok det ikke på alvor før i begynnelsen av september.. Tok da etterhvert MR og fikk svar forrige uke at det var noe galt med menisken og var hos legen i dag: Resultat: Krykker, mest mulig i ro, henvist til ortoped og ant operasjon…

Han sa tydelig at nå skal du ingen steder, nå må du holde deg i ro.. Det sa de i grunn i fjor også når jeg hadde armen i fatle grunnet brudd og reven biceps, men dro allikevel og det endte med ti dager med småfeber og konstant dårlig form selv om jeg fikk gjort masse bra! Men nå klarer jeg ikke å gå så mye og det blir for dumt og krykke meg rundt å prøve og hjelpe noen på Lesvos. Jeg reiser ned så fort jeg kan, så fort dustekne er i orden så drar jeg..

Dette føles så innmari feil, jeg vil jo bare dra.. Men 17 timers reise virker helt håpløs når jeg spiste middag ute og var på show på lørdag og når jeg kom hjem etter fire timer så var kneet hovnet mye opp og jeg måtte sitte lenge med beinet opp.. Nå våkner jeg om natten at det er vondt og når jeg vrier meg så er det hyling: Au, faen, unnskyld.. Jeg pleier ikke å banne, men nå er det ikke så mye annet passende når de vrismertene kommer..

Datter spurte: Hvordan skal du gå på krykker da, når du har vondt i armene og jeg svarte at hvis jeg hadde vært en hest hadde jeg ant blitt avlivet nå.. Det er liksom ikke måte på! Jeg finner meg ikke i det, jeg er ikke enig..! En arm som er kronisk ødelagt pga et brudd som ikke ble oppdaget (og litt egen feil for jeg evner ikke å ta noe på alvor) Den andre armen er bare øm etter et grasalt nydelig tryn for en måneds tid siden.. Jeg har et bein som fungerer helt som det skal og bank i bordet, måtte det ikke skje noe der.. Jeg tråkket litt over, men det gikk fort over heldigvis 😉

Men ja, jeg vet ikke jeg.. Nå er jeg henvist til ortoped og de skal vurdere operasjon som var mest sannsynlig  iom jeg bare blir verre og verre og ikke noe tegn på bedring som jeg liksom skulle vært nå etter å ha tatt det MYE med ro etter min standard. Så mye med ro at jeg har mistet kontroll på hvor og når etc. Jeg må skrive opp alt og selv det hjelper tydeligvis ikke alltid siden jeg klarte å komme en time for sent til legen i dag og glemte å spørre om alt siden jeg ble så stressa på hans vegne iom jeg var sen…. Så jeg får sende en spørsmålsmail. Jeg fikk svar på det viktigste:

Du får ikke dra!

Du må ta det med ro!

Du må Ikke belaste!

Du må ant operere!

Du bør bruke krykker!

Men alle dere som har gitt penger til å hjelpe meg å hjelpe: Pengene blir stående på Hellaskontoen til jeg drar og jeg drar! Og jeg følger pengene, så dere ser at de blir brukt som planlagt! Er det noen som ikke synes dette er ok, send meg en melding. Jeg skjønner det. Det var ikke dette som var planlagt… For noen av oss.. På Hellaskontoen nå er det: 22.765 kr 

Jeg tror bare ikke jeg er så mye til hjelp akkurat nå og dessverre så tror jeg ikke situasjonen på Lesvos bedrer seg enormt med det første… Jeg satser på å få dratt februar, jeg håper og satser på det! 

#Lesvos #Hellas #Epilepsi #dustekne #operasjon #ikkefornøyd #leimeg #menisk