Jeg må skrive av meg.. Litt frustrasjon og tårer og en del motivasjon… #Cluster

Jeg må skrive av meg.. Litt frustrasjon og tårer og en del motivasjon

Jeg har nettopp snakket med NTNU Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine med en utrolig koselig og dyktig dame. De skal forske på Clusterhodepine og jeg meldte meg som interessert. Etter bare et par minutter så er jeg erklært for vanskelig og hva annet er nytt liksom 😉 “Interessant medisinsk tilfelle” kom opp igjen.. Epilepsien var igrunn ikke det verste problemet, det var kombinasjon med en vrien cluster dvs konstant og samtidig så er det vanskelig å si fra hva som er hva. Hun sa at det kunne være enda flere hodepinediagnoser med det jeg beskrev.. Det luktet visst en sterk migrene her også, spenningshodepine ant og ikke minst medisinhodepine oppå der igjen.. Jippi liksom! Men det å snakke med en som forstår helt hvordan dette er var helt nytt. Jeg sa at jeg ville valgt epilepsi any day fremfor clusterhodepine og hun sier: Ja, det forstår jeg godt. WOW! Aldri hørt før, de fleste jeg snakker med skjønner ikke det pga epilepsien kommer med mye skader, men allikevel er det koseligere med feks brudd i armen, enn konstant hodepine 24/7. Sovner med det, våkner med det. Finner bare måter og takle det på. 

De ville ikke utsette meg for all forskningen, men hvis det viste seg å fungere så var jeg absolutt en kandidat etterpå til å bruke det som evt vil hjelpe 🙂 Det er jo en trøst! Samtidig sa hun at for å finne de evt andre diagnosene så må jeg ta vekk medisiner i åtte uker, men ikke uten en god plan og planlegging med fastlege og de rundt meg og arbeidsgiver og jeg så for meg kalenderen ut 2018 og fant ut at dette har jeg jo ikke tid til. Med familie, hverdag,jobbing, julemarked, Hellas kanskje, Gateteamet, ferier, være tilstede, fungere, smile, le, gråte, leve, gå på konsert osv osv. Men 2 januar 2019 kan dette bli en plan og da må jeg ta dette maseprosjektet “Prosjekt Marianne” helt på alvor… I grunn lettere å fokusere på det hvis det kan hjelpe clustersatan og kanskje den ikke vil være daglig, kanskje den konstante smerten vil gå bort og bare vondt i hodet fem av syv dager i uken.. Det er verdt å prøve, absolutt. Men ikke nå, jeg må forberede meg på mange uker i Helvete og det trengs tid og hvorfor ikke starte et nytt år med bare vondt, sånn at det kan bli bedre 😉 

Prosjekt Marianne 2015..:

http://epilepsi2509.blogg.no/1441207028_prosjekt_marianne.html

Jeg tror de nye epilepsimedisinene hjelper litt, jeg har en bivirkning og det er at hjernen min roter med bokstaver og stokker de om. Stort sett går det an å rette opp, bortsett fra på Twitter og er det en ting jeg ønsker meg til bursdag, så er det en editfunksjon der 😉 Så en liten godnyhet der altså! Jeg venter fortsatt på telefon fra SSE om oppfølgning, det tar tid, men det er ok. Hun jeg snakket med i dag sa at fordelen med to nevrologiske sykdommer var jo at jeg bare hadde en nevrolog å forholde meg til og det er jeg enig i, det hadde vært fint.. Men jeg har en nevrolog til epilepsi (innimellom to) og en professor til clusterhodepine (de finnes;) og en fastlege som prøver å samle tråder og det er ikke lett. SSE ga meg medisiner som professor sa at jeg ikke kunne gå på og måtte trappe de ned osv  og i en utopisk hverdag så hadde jeg invitert alle disse på lunch og så hadde de blitt enig 😉 Meen igjen så er jeg glad for at jeg bor i Norge og tross alt for hjelp, helt seriøst så er det utrolig og det skal man ikke ta som en selvfølge. Jeg kan bli oppgitt og møkkalei hele helsenorge innimellom, men det kan jeg bli av Ruter også. Men jeg er så glad de finnes og at jeg kan benytte meg av de..

Dagens klage der altså, nå jeg er klar for litt sumatriptan i magen og stabilt sideleie et par timer før jeg må fungere igjen.. Disse tårene er aldri lurt, man får så vondt i hodet av de 😉

Skrevet om cluster før:

 http://epilepsi2509.blogg.no/1461169169_clustersatan_noen_typ.html

Om forskingen : 

https://stolav.no/kliniske-studier/cpap-behandling-hos-pasienter-med-kronisk-klasehodepine

#Cluster #Epilepsi #Migrene #NTNU #forskning #Litthåpløst #Motivasjon #skrivefeil

Det er lettere å ta avstand, enn å lese om ting som mange føler ikke angår oss.. Men vi har alle et ansvar

De siste dagen har jeg tilbragt nettene i Libanon, på grensen til Syria. Jeg har forestilt meg lyden av bomber i drømmene når jeg har skuet over støvete landskap og sett fortvilte mennesker med en ubeskrivelig redsel og resignasjon i blikkene sine.. Helt grusomt. jeg har våknet opp sliten og da får jeg umiddelbart dårlig samvittighet, for jeg har opplevd ingenting i forhold til de som opplever dette daglig.

Natt til i går hadde jeg et så forferdelig mareritt om folk jeg ble kjent med i Hellas og alt jeg måtte overleve en natt nede i en undergang med folk som var ute etter meg for å få lov å leve videre. Det “de” ikke fortalte meg at de drepte min beste venn der nede og det synes som møtte meg på slutten av drømmen var så grusomt at jeg begynte å gråte når jeg skulle fortelle om den. Jeg skal ikke beskrive det, det er for fryktelig. Jeg husker stemmer, lukter, ansikter og alle detaljer. Mannen sa fort at du var jo på årsmøte i RWN og da snakket du vel om det du opplevde i Hellas og det gjorde jeg og det satte tydeligvis i gang noe og jeg har enda ikke tatt tak i det. Etter enda en natt, en drøm om Syria, med bomberegn og redsel så tror jeg kanskje at jeg må kjenne litt på det jeg har opplevd. Men igjen slår den dårlige samvittigheten inn, for det er virkelig ingenting i forhold til de menneskene jeg møtte.. Etter det som skjedde i Syria i går og det vi så på nyhetene om mennesker som ble gasset ihjel i Øst – Ghouta, grufulle bilder med sjokkskadede barn med smerter og skum rundt munnen. Blikkene var hjerteskjærende. Dette har pågått i 2011 og gass angrep startet i 2013, det har skjedd fire ganger som vi vet om. Historien gjentar seg og vi ser på..

Jan Egeland sier at krigen er menneskeskapt, da må det mennesker til for å stoppe den!

Jeg har bilder i hodet fra forrige Hellastur i oktober, den var nok den verste. De forrige var i en relativt trygg camp og den første var i Camp Moria og Better Days for Moria og da tok jeg i mot de som hadde overlevd turen over fra Tyrkia. Våte, takknemlig, redde, resignerte mennesker som hadde livet sitt i en plastpose og gjerne noen unger i armene. Utslitte pappaer som hadde tviholdt på familien sin på overfarten, der mange aldri hadde sett havet før. Og det har ikke blitt bedre, båtene kommer stort sett hver dag og mange liv har gått tapt bare de tre første månedene i 2018.

Sist hjalp jeg hjemløse flyktninger i Nord Hellas og det er vondt nok med voksne hjemløse, helt grusomt. Men det er helt fryktelig med hjemløse barn, småbarn som må sove på en pappeske og foreldre som ofte er så utslitt av å prøve å overleve at de får bare absolutt det nødvendigste for å overleve.. Disse småbarna som selv må ta ansvar for å holde en glovarm tekopp for ingen har tid til å hjelpe de, for foreldrene må selv passe på å få utdelt nok mat til hele familien. Det holdt hardt for å ikke bare løpe ut og favne alle å love de en bedre fremtid, men det kan jeg jo ikke. Barn skal ikke skulle oppleve dette. Barn skal ikke bli bombet ihjel, gasset til døde, skutt av snikskyttere, leve i konstant redsel eller sultet sakte til døde. 

Bilde fra en av mine turer som frivillig:

Verden er grusomt enkelte steder, den er blodig urettferdig. Jeg vet at dette ikke er lett å ta inn. Selv om jeg har vondt og mye dårlig samvittighet så skal jeg reise ut igjen, det har ikke gått denne vinteren. Men jeg er allerede underveis i tankene. Jeg MÅ bidra der jeg kan. Selv om det er sikkert 0.01 % i forhold til verdens problemer, men det er faktisk bedre enn ingenting.

Vi må ikke gi opp

Link Al Jazeera, gassangrep Øst Ghouta 8/4-2018

https://www.aljazeera.com/news/2018/04/syria-chemical-attack-lungs-shutting-180408123716663.html

#flyktninger #Syria #gassangrep #Hellas #bidra #payitforward #bomberegn