29 mars 2014

Jeg liveblogger fra SSE dvs statens senter for epilepsi i Sandvika, nå har vi undervisning og vi ser en film om forskjellige typer anfall! nå snakkes det om “sauestirr” dvs abcenser, og det er jo ikke lurt fordi vi mister det som skjer rundt oss, da spesielt i skolesammenheng.. abcenser varer ca 2-3 sekunder og det er ikke gjøre noe med! enkelte kan ha 200-300 om dagen og det blir litt kjipern i skolesammenheng eller når man er i viktige møter..! Men som jeg har sagt før er det gull når man møter kjedelige folk 😉

Myoklonier er ultrakorte rykk i kroppen (flying cornflaces syndrom) sier amerikanerene og det gjelder mest ungdom, er på en måte liksomepilepsi sies det her. myoklonier kommer i serier og hvis det ikke stoppes må de behandles, så ergo er det ikke helt på liksom alikevel 😉

GTK er det som alle tenker på når det gjelder epilepsi, de er ikke noe særlig stilige.. noen tror at man holder på å dø når man har disse anfallene! de må også behandles hvis de ikke stopper, da går de over til status epilepticus (det glemmer jeg alltid at finnes) så det er lurt å ha medisiner i bakhånd! Jeg sluttet på medisiner på egen hånd en gang og da ble doktoren litt sinna nettopp pga statusfaren som jeg selvfølgelig hadde glemt, men etter det har jeg vært “lydig”.. Hvis man kommer over noen med GTK så pass på hodet, ikke putt noe i munnen, ta tiden, vær rolig og går det over ca 3 min. ring 113.  Etter anfall, legg personen i stabilt sideleie, og skjerm personen, det er lite morsomt når man våkner og det står et arsenal med mennesker rundt! Føler seg relativt ute da! 

Atoninsk anfall er når du mister muskelfokus og deler av kroppen bare detter sammen! de varer kort, men detter mann kan man skade seg ved fall.

Partielle anfall er forstyrrelser lokalt i hjernen. EPA er enkle partielle anfall, pasient er våken og har f.eks rykninger, kan lukte rare ting eller ha synsforstyrrelser og selvfølgelig mye mere artige ting! Vær trygg rundt de som har bevisste anfall, det kan være litt tøft å være bevisst og ikke ha kontroll å merke at andre blir redd, så det er viktig å være trygg rundt personer med anfall uansett og blir man redd er det kanskje en ide å la andre overta hvis det er flere tilstede!

Partielle anfall kan generaliseres, den epilepstiske aktiviteten øker og sprer til et GTK anfall

Som sagt, ikke stirr, gå unna eller hjelp er hovedbudskap fra de fleste med epilepsi

KPA står for kompliserte partielle anfall, de har svekket bevissthet og man kan gjøre mye rart og anfallene varer ca 2 min, de kan ikke svare men f.eks kle av seg, gjøre gjentagende ting, gjør masse underlige ting (been there , done that;) vi gamliser som har epilepsi har opplevd å bli tatt for narkomane eller smågal 😉 Man skal ikke stoppe disse personene hvis ikke høyt nødvendig f.eks ved vann, trafikk, brann osv!

Status er en vedvarende epilepstisk aktivitet, da mest skummel med GTK status, det har høy dødelighet! de fleste går over av seg selv, men status kan forekomme, (been there and done that to;)

Anfallforebygging er jo huske medisiner, søvn, rutiner osv! Men plutselig var det snakk om at det er lov å drikke vin igjen, hmf husker jeg fikk beskjed om å la alkohol være og det har jeg gjort siden 1997, så kanskje jeg skal lære meg å drikke vin igjen 🙂 Gode tider, gode tider! Iom jeg på en måte bare bittelitt fyller 40 år snart, så er det kanskje på tide å lære seg litt om vin iom både vinen og jeg begynner å nærme oss gammel årgang 😉

Epilepsi er noe du har  ikke noe du er!!

Her altså på, pil ned

 

Grunnen til at jeg er her nå er fordi jeg har begynt på ketogendiett, eller modernisert ketogendiett som er veldig spennende! dvs et kosthold med mye fett og ikke mere enn 16 g karbohydrater i døgnet! Nå er jeg inne i uke 5 og det går strålende! Ikke anfallssituasjonen selvfølgelig, men dietten går bra 🙂 masse god mat, mett lenge og fine alternativer! Og ikke minst lærer masse om mat, dette er vinn vinn situasjon og det tøffeste bivirkningen av alle er at man kan risikere å gå ned i vekt, det er jo genialt sånn rett før sommeren 😉

Ting har endret seg, anfallene har begynt å komme på andre tider enn bare på natt , krampeoptimist som jeg er så tenker jeg at når ting endrer seg så er det positivt og at dette bare kan bli bedre, bare gi det litt tid! Jeg skal bli her til i morgen, skal bare tappes for blod (19 glass) før jeg reiser hjem i morgen, dette er veldig spennende!

Litt om epilepsi denne gangen, har vært lei av å skrive det iom jeg synes epilepsi er litt kjedelig 🙂

Anywho Peace Out

 

Påskeaften 2014

Jeg er så heldig! Jeg ligger på sofaen og tenker skal jeg velge: “engler og demoner” skal jeg se “Harry Potter”, skal jeg lese min nye bok eller skal jeg bare surre…! Tenk så viduderlig å bare kunne sløve og velge og vrake og har det godt! Jeg tenker mer og mer på hvor heldig jeg er og hvis jeg synes jeg har det litt vanskelig er det stort sett det vi kaller luksusproblemer, hva skal vi velge..Tenk så utrolig heldig vi er og har så mange valg! Hva skal vi ha til middag, vi kan velge mellom akkurat det vi har lyst på! Hva skal vi gjøre i dag, skal vi gå på stranda å møte en flokk med venner eller skal vi kose oss hjemme med en film, eller vi kan faktisk møte venner og famile akkurat som vi ønsker! Jeg lurer på om vi stopper nok opp og tenker på hvor priviligerte vi som regel er her i Norge, jeg føler at siden vi er så heldig her så kan vi bidra til de som ikke er i nærheten av å ha det sånn som oss 🙂

For to uker siden var jeg på medlemsmøte på Amnesty Norge og vi diskuterte og skulle finne løsninger på hvordan vi kan bevisstgjøre “mannen i gata” på den nye kampagnen #StoppTortur som starter nå i mai, vi snakket også mye om hva vi synes er det viktigste arbeidet Amnesty gjør og bør gjøre videre! Vår gruppe landet på ytringsfrihet som toppsak fordi hvis man har ytringsfrihet så kan man snakke, blogge, twitre osv om alle de andre sakene som vi er opptatt av! Vi alle har saker som ligger vårt hjerte nærmest, min sak nå er Syria, hvordan kan vi gjøre litt hver for å kunne hjelpe litt!

På onsdag skal jeg på “galla” på Wallmanns i Oslo hvor temaet er Syria, min store helt Jan Egeland skal komme dit og det var nok for at jeg meldte meg på! Han fortjener Nobels Fredspris for sitt stadig pågående arbeid for en bedre verden! Vi trenger flere som han, absolutt 🙂 Jeg føler ofte at man gir litt opp og mange tenker at uansett hva jeg gjør så vil det ikke hjelpe noe.. jeg kan bare bidra litt så det hjelper ingen er en standarfrase! Men f.eks Amnesty sine signeraksjoner viser gang på gang at det hjelper, de får løslatt fanger som sitter inne , samvittighetsfanger! De har fått omgjort dødstraffer ved at folk over hele verden har engasjert seg og signerer aksjoner, det kan redde liv! Så hvis man mener man ikke kan gjøre noe så er det feil, man kan hjelpe til med signeraksjoner og appelere til myndigheter som holder folk fengslet fordi de har krevet ytringdfrihet og turt å åpne munnen! Alle kan hjelpe litt og jo flere som blir med å hjelpe litt jo større håp er det for en bedre verden!! Jo flere som er med å bevisstgjøre og fortelle om hva som foregår rundt om i verden og bringe nyheter videre, da er sjansen større for at problemene blir mindre, opplysning og kunnskap er makt! Vi må videreformidle, vi må snakke om de kjipe tingene og tenke at det angår oss alle selv om vi bor her i Norge! Vi som er så heldig å ha ytringsfrihet, vi må bruke den!!

Jeg leste om den moren som omgjorde en dødsstraff for den mannen som hadde drept sønnen hennes, hun benådet han! Det er fantastisk, jeg er imponert over henne som nektet å holde “øye for øye” mentaliteten ved like og brøt et hevnmønster! Hevn resulterer bare til mere vold og drap! Vi mennesker kan komme oss et steg videre og da kanskje vi kan jobbe frem fredeligere løsninger!

Jeg nevner igjen “Tilbords med fienden” med Fredrik Græsvik og Tom Viktor Gausdal som klarte å samle “fiender” rundt bordet for å dele et måltid og snakke sammen og

kommunisere på et annet plan, det er en mulighet til å finne diplomati og løsninger uten at det er hat, vold og respektløshet ovenfor hverandre! Vi mennesker er så enkle, stae og kompliserte at vi aldri kommer til å bli enig , men vi kan kanskje begynne å lytte til hverandre og finne løsninger på tvers av uenighetene!

Jeg tror det er håp, jeg er kjempenaiv og det er fint å være det for da gir jeg ikke opp håpet om bedring i verden #Naiv og fornøyd!

gjentar meg selv :Peace begins with a smile

Se menneske rundt deg, ikke overse de

Peace Out og god påske videre <3