Men, i dag er en kjempedustedag, jeg sitter i sofaen for jeg orker ikke å gå tilbake til senga enda.. Ikke sant, luksusproblemer

I dag er jeg lei, sånn innmari inn i margen drittlei! Jeg har hatt tre anfall i natt og har igrunn vondt ca overalt og kneet er bare så kjipt, nå er det vondt å vri det begge veier.. Jeg får innimellom lyst å bli 4 år, ligge ned på gulvet og sparke og hyle..Men jeg orker ikke! Jeg får ikke trengt nok akkurat nå for kneet er så hovent, det hadde vært bra og sykle hver dag, men det å komme seg ut når det er glatt opp på treningssenter er ikke så himla enkelt, det er enklere å la være.. Jeg er livredd for å dette.. Fysioterapauten sa at kneet kommer ikke til å bli bra så lenge du har anfall og det er jo ikke så himla lett å unngå og man ( red adm: jeg) blir veldig sliten av konstante smerter. Det er kne, ribbein og hodepine konstant og akkurat nå føles det som om det er nok å klare det aller viktigste i hverdagen. 

Jeg skal snart til Lesvos, mange ber meg ikke dra iom jeg ikke er bra selv. Men jeg trenger det og jeg tror at så lenge jeg har sagt i fra at jeg kan ikke 14 timers vakter, jeg kan ikke stå, gå eller sitte vanlig lenge av gangen så kan jeg brukes til noe uansett. Jeg kan prate, jeg kan dokumentere, jeg kan verdsette mennesker ved å dele deres historie, jeg har over 50.000 kr som skal ned å kjøpe inn det aller mest nødvendige nå. Jeg har med en koffert med medisinsk utstyr og jeg skal prøve å blunke med meg en koffert ekstra med ull. Det er kaldt i Hellas og mange går barbeint i flip flops i gjørmehavet i teltleire..

Jeg gruer meg selvsagt til å dra for det gjør jeg alltid, selv om jeg vet mere nå så er inntrykkene heftige. Men vi trenger å vite for vi kan hjelpe! Jeg gleder meg også, gleder meg til å møte mange flotte mennesker og lære av de.

Men akkurat i dag er en kjempedustedag, jeg sitter i sofaen for jeg orker ikke å gå tilbake til senga enda.. Ikke sant, vi snakker luksusproblemer.. Jeg håper jeg blir bedre snart, jeg skal øke på epilepsimedisiner, men utsetter det stadig for jeg vet jeg blir verre og jeg har ikke krefter til å bli verre akkurat nå.. Hvis kne og ribbein hadde fungert hadde jeg tålt litt mer, men nå stjeler de for mye av optimisme og positivitet av jeg blir helt sliten av meg selv. Det er merkelig å ikke føle seg som seg selv, jeg later som da.. Det bare er ikke greit..

Regner med at krampeoptimisten og hylekoristen er tilbake over helgen, så ring da hvis det er noe 😉

Akkurat nå må det bare være greit at det ikke er greit.. Jeg går tilbake i senga

#Epilepsi #Cluster #kne #herpa #Ribbein #Medisiner #Anfall #økning #ikkegreit

Så stopper en dame som jeg faktisk ikke har sett før utenfor og spør: “Du, unnskyld men er ikke du hun som skriver om epilepsi”?

Godt nytt år med litt for ærlige bilder 😉 

Og følelsen av litt godt nytt år kom når jeg var på butikken i dag, jeg hadde busset meg opp og fylt opp sekk og miljøbag og kava meg ut for å rekke buss nr tre hjem igjen. Så stopper en dame som jeg faktisk ikke har sett før utenfor og spør: “Du, unnskyld men er ikke du hun som skriver om epilepsi”? Og jeg ble litt fortumlet for jeg var ikke i det modusen i det hele tatt bortsett fra idiotrbbein som dundret mot tung ryggsekk, men jeg sa joa det er jeg som innimellom skriver om det. Og hun sier: “Du, tusen takk! Pga at du deler om dette så tør endelig sønnen min å snakke om at han har epilepsi og det er et stort steg for han” og så forsvant hun og jeg ble stående litt forundret igjen, før jeg skjønte at jeg måtte haltehoppe til bussen hvor jeg traff to gamle damer som var enig om hvor mye bedre alt var før i tiden.. Jeg må jo si da at jeg er ikke enig i det. Med tanke på at jeg blogger om epilepsi og det hjelper en gutt til å begynne å snakke om det og fjerne noe av skammen. For dessverre er det alt for mye skal knyttet til denne sykdommen enda og det er det ikke noe grunn til, men det sitter dypt hos mange og mange velger et liv innendørs hvor man kan ha anfall i fred og slippe oppmerksomheten og smerten som følger med at noen må skrape deg opp hvis du har hatt et anfall i offentligheten. Jeg er helt enig om at det er noe av det verste som finnes, men samtidig så finnes det mennesker som liker å hjelpe og når de hjelper og forteller om det så forsvinner også litt av tabuet, så på en rotete måte prøver jeg å si at vi må bare gi av oss selv og prøve å slutte å skamme oss..

Det er mye fordommer mot epilepsi, enda nå liksom og jeg trodde jo at nå vet vi vel bedre.. Men det er nok pga redsel og uvitenhet.. Det finnes 40 typer epilepsi anfall og jeg vet om kanskje 1/4 av de.. Men det mest kjente er GTK (det het Grand Mal før) og finner du et menneske som har det så:

1. ta tiden

2. Pass på hodet og rydd unna ting man kan skade seg på

3. Få unna nysgjerrige folk

4. Ring 1-1-3 hvis det trekker ut over 2 minutter for sikkerthetskyld

5. Skjerm gjerne vedkommende og IKKE putt noe i munnen eller prøv å hold hånden under anfallet.. Vi snakker uante styrker her.. 

Og som sagt, det finnes mange typer anfall og tror du at noen er gal fordi de klapper på en lyktestolpe eller snakker romskipsspråk så er det mulig det bare er et epileptisk anfall (selvopplevd begge tilfellene;) De heter foresten KPA anfall 😉 Abcenser er da man bare detter ut litt og stirrer i luften noen sekunder.. Kjempeslitsomt hvis man har 40 om dagen, men veldig kjent som unnskyldning hvis noen snakker om FRP eller noe annet kjedelig 😉

Jeg har også sånn kjemperykk mens jeg er bevisst og det er forvarsler for min del og mamma stakkars hadde ikke sett de før og spurte snurt om hvorfor i allverden jeg skremte vettet av henne med middagsbordet og jeg klarte ikke å stoppe og le og størsten min beordret meg til å ta medisiner 😉

Så himla vanskelig innimellom, en del komikk hvis man legger godvilja til og jeg synes at 2019 bør være året hvor vi hiver skamfølelsen til skogs og ikke går på leit etter den igjen. Lettere sagt enn gjort, jeg vet.. Men for virkelig å vise at jeg mener det skal jeg legge ut et bilde hvor jeg har hatt en natt uten søvn pga dustekne og idiotribbein og så sovne kl 06.00 og innen kl 12.00 rundet jeg tre KPA og etterhvert over til GTK….. Det var litt av en jævlig dag for å si det pent 😉 1.juledag denne julen:

Bildet er helt uten filter…….!

 

Ja, er ikke dette en slags heavy #PayItForward så vet ikke jeg 😉 Jeg er en bittelitensmule forfengelig nemlig… Og nå har jeg lagt ut to litt for ærlige hverdagsbilder.. Men kan det hjelpe noen, så er det jammen verdt det og bare tenk når dere grøsser av bildet, dere slipper å se dette hver morgen 😉

Babler meg bort igjen! Men godt nytt år med mer åpenhet, raushet, uten skam og tabuer 🙂

#Epilepsi #payitforward #detnytter #kpa #gkt #anfall