Ord med U, dvs Usjarmerende, uheldig bl.a…

 

Jeg skjønner hvorfor man skammer seg for å fortelle at man er ufør, smak litt på ordet ufør… Ingenting med u foran er noen koselig ord.. Uheldig, uflaks, unødvendig, udelikat, uskjønn, ulevelig, u-land..Igrunn så er u-ord noe ihvertfall jeg forbinder med noe negativt. Og når man da skal fortelle at man er ufør, det er #denfølelsen.. Når ungene var små,  sa jeg at jeg var hjemmeværende og da så folk på meg, enkelte litt sånn nedlatende og sa, “så fint å kunne ha muligheten til det da..” Og da følte jeg meg så dum at jeg måtte forklare uansett. Jeg er hjemme for at jeg er syk, jeg får ikke lov å jobbe nå, eneste positive med epilepsien er at jeg har fått vært hjemme med ungene i mange år. Mange fine fraser jeg lærte meg utenat på rams 😉 Men den med at jeg har fått vært hjemme med ungene, det er positivt, men det hadde selvsagt vært bedre hvis vi hadde hatt økonomi til det enn at jeg er syk. Ungene har blitt 10 og 12 år og jeg har begynt å jobbe litt og det er fantastisk. Det er gøy, utfordrende, møter masse spennende mennesker og tjener litt ekstra i tillegg. Jeg må bare passe meg å for gå over grensen (ikke det at jeg er kjent for det på noensomhelstmåte;) Det er deilig å kunne svare når noen spør meg om hvor jeg jobber, og ha et ordentlig svar. Jeg har snakket med andre «uføre» og mange får ofte høre: «så deilig du har det da som kan gjøre akkurat som du vil, sove lenge og bare kose deg. Skulle ønske jeg også kunne det, du ser ikke akkurat så veldig syk ut” “Hvorfor får du late deg hjemme når du ser så frisk ut osv” Jeg har sjelden fått høre det, men jeg går på med 150 % bestandig når jeg kan og arbeider meg halvt fordervet noen ganger for å så gjemme meg når de verste anfallene setter inn. Desuten har jeg vært «raus» med å vise frem at jeg har epilepsi for å prøve å få bort fordommer. Jeg har hørt historier som får meg til å grøsse om hvordan folk diskriminerer folk og skygger unna pga anfall. Jeg skjønner godt at folk skygger unna sutrepeller som gjør karriere av sykdommen sin, men av og til skjønner jeg de nesten for man må nesten bevise at man er syk for å kunne «slenge» hjemme. De fleste som er kronisk syk, de går ikke ut på sine dårlige dager, de velger å holde seg hjemme for å ikke plage andre også for å skjerme seg for blikk og kommentarer. Nå som jeg har begynt å jobbe litt så har jeg det litt bedre, det er litt mer medisiner, men det er verdt det. Jeg har ikke kjedet meg et sekund fra før fordi jeg har så mye å styre med når jeg kan med frivillig arbeid, FAU, venner, familie osv. Kjede seg er et luksusproblem, jeg husker sist jeg gjorde det i 2002, men jeg fant på noe da også 😉 Men det å jobbe litt tilfører noe mer og jeg lærer masse nytt og det er spennende 🙂

Det er lov å tenke seg litt om når du møter noen som har noe som starter på U, bortsett fra uhøytidelig, det er et fint ord 😉 Men vær forsiktig med hva du sier, det er ikke gøy å være syk, mange av oss ville valgt helt annerledes hvis vi kunne. Men de fleste av oss gjør det beste vi kan utifra våre forskjellige situasjoner. Ikke døm, aldri døm noen. Hva er det som gjør at du kan dømme noen når du ikke vet historien dems.. Det er nemlig helt jævlig å måtte innrømme at man er ufør… helt jævlig. Som sagt, smak på ordet..

Det er en grunn for at de fleste av oss er krampeoptimister 😉 Jeg liker ikke å skrive om dette her, nemlig pga ordet. Men ble akkurat nok provosert, da MÅ jeg jo 😉

Anywho God Helg 🙂

#Ufør #Kronisk #Syk #Epilepsi #Positiv #Optimist #OrdMedU

 

 

 

Relativt rett etter et anfall, 500 bussen retning Drøbak ;) Lækker.. #AnfallPåBuss

Lykken er å våkne sånn på “halvtolv” på bussen, men blodet rennede nedover haken og noe desorintert 😉 Heldigvis leste jeg her om dagen at nu får du bot hvis du ikke bruker belte i bussen og det har ikke jeg gjort for det er for stramt ( jeg vet, idioti men jeg tror jo at jeg er udødelig;) Men i går hadde jeg det på, begge veier frem og tilbake på jobb 🙂 Og det var egentlig veldig greit når jeg våknet nest bakerst i bussen hengende i beltet i en veldig lite flatterende stilling 😉 Ære være folks trang til å sitte med headsett og nesa ned i mobilen 😉 Jeg tror ingen har observert meg og med tanke på tidligere erfaring så vet jeg jo at folk vil hjelpe. Jeg våknet heldigvis noen holdeplasser før jeg skulle av og sjanglet meg av bussen og stolpret meg hjem.. Det gikk vel akkurat 20 minutter før det smalt til på nytt og da var det bare å gå å legge seg i stabilt sideleie god og medisinert 😉 Størsten kom hjem og lurte veldig på hvorfor jeg hadde lagt meg, det er leenge siden sist og jeg snøvlet noe om anfall, buss og veldig trøtt før jeg sluknet i et par timer.. Kjempegøyal mamma i går, men de klarte seg 🙂

Ringte SSE igjen nå og det er ikke mulig med time kanskje før i desember, min lege der sa i sommer at jeg skulle komme i september, men det er helt umulig. Det går nok fint, men jeg må nok ha en tilleggsmedisin. Det går ganske greit nå, men jeg har fortsatt en del anfall og det blir mye medisiner for å klare alt det jeg vil og de som kjenner meg meg vet jo at jeg vil alvorlig mye 😉 Men jeg tror og mener fortsatt at min livskvalitet bedrer seg veldig hvis jeg får gjort det meste av det jeg ønsker med litt mer medisiner enn å ligge rett ut i et mørkt rom uten medisiner. Nå er jeg litt på jobb og det er utrolig gøy og det har gått kjempfint. Jeg planlegger ny tur til Hellas og det er noe jeg må og vil gjøre 🙂 Jeg skal ha ansvaret for julemarkedet i år også, det er veldig koselig og vipps er ungene så store at jeg trenger ikke å gjøre det mer, så jeg får nyte det nå 🙂 Og vi driver med vårt frivillig arbeid som jeg er så glad i 🙂 Det er snart tv-aksjonen og det må jeg være med på, det er tradisjon nå. År nr 4 med bøsse i hånden, i år går pengene til Røde Kors og de gjør en formidabel innsats der de trengs 🙂 Jeg har også fått spørsmål om jeg kan fortelle litt om hvordan det er å ha epilepsi for noen som jobber med med mennesker uten språk som også har epilepsi og det er helt i min ånd med å gi noe videre <3 Blir spennende om jeg hører noe fra de 🙂 Opplysning og bevisstgjøring skaper endringer

Peace & Love

 

I dag er det “Den nasjonale fredsdagen” og det er et år siden jeg ble medadmin i “Refugees welcome to Drøbak” og dette året har vært vondt, vakkert, givende, hjerteskjærende og jeg har lært ufattelig mye, møtt mange nye venner og fine folk og jeg er takknemlig for at vi kan få bidra litt til en bedre verden <3

“Vi må ikke tåle så inderlig vel den urett som ikke rammer deg selv” 

Gjør en forskjell <3 

Sånn er dagen i dag, men det er bedre i morgen <3

#Epilepsi #anfall #SSE #payitforward #Gjørenforskjell #anfallpåbuss #møkkakjipt #littflaut #etcosv

DJ Frue ;)

We going to Barcelona, tralalaaaah 🙂 Den har jeg sunget på i hele helgen til enkeltes irritasjon, helt uforståelig selvfølgelig men nå har jeg fått ultimatum.. Klapp igjen, ellers.. Og med den tonen så vet jeg ikke om jeg vil finne ut ellers 😉 Anywho, vi har vært i Barcelona, så veldig gøy. Unnagjøre en hel by i løpet av en dag 🙂

Derfor min nye tittel “DJ frue” alle bloggere har jo et frue alias og dette er nå mitt 😉 Mannen skulle ned å ordne med noe DJ greier og da fikk jeg henge med på slep og det er egentlig veldig snilt gjort for atte jeg er litt sånn “kjedelig joggesko Laila” med kun interesse for norsk visesang, som skjærer tenner når ting begynner å bli funky, som sukker tungt når mannen begynner å mikse og sier med litt sånn Ross i Friends stil at kanskje du kan være bittelitt mer stille, typ lydløs, som får panikk når han snakker til meg i nytt på nytt og som tindrer når jeg hører Lars Bremnes og nynner “God morgen søster” med VAMP 😉 Tiltross for alt dette så får jeg bli med på dj tur til Barcelona og han tar til og med hensyn til alle min opplevelses ønsker 🙂 Mannen sin det <3 

Men man blir litt sliten da tydeligvis, en dame på hotellet som jobber der sa til Mannen: Åååååh, er hun sliten og jeg svarte nei og hun sier bare sånn som damer kan: Men du ser sååååå sliten ut. Skikkelig god start på dagen 😉 Men når jeg kom ned på rommet før vi skulle gå ser jeg at genseren var på vranga og jeg litt trøtt i trynet.. Jaja 😉

Så da begynte vi i Gaudi Parken, det var helt fantastisk 🙂

 https://no.wikipedia.org/wiki/Parc_Güell

Veldig nydelig musikk ved inngangen

Mye artige skulpturer, turister, grønne papegøyer og en haug med duer

Bare se

Nydelig

 

Så etter en kaffe ved utgangen så var vi glad vi hadde på joggesko og vi vandret nedover til vi gikk på La Sagrada Familia 

https://no.wikipedia.org/wiki/Sagrada_Fam%C3%ADlia

Veldig leit med kranene, men det får jeg ikke gjort noe med det 😉 Vi var desverre ikke inne, alt for mye folk og alt for lite tid 🙂 Men inntrykket er ubetalelig der den dukker opp med alle sine vidunderlige detaljer og den er nesten ubeskrivelig 🙂

Men er man gift med en DJ så må man “ofre” litt 😉 Vi dro til en platebutikk men da vandret jeg gatelangst i stedet.. De spilte musikk som kan sammenlignes med å trekke tenner fra hyener eller noe i den duren, ikke noe likt Lars Bremnes at all 😉

Men mannen var fornøyd og jeg fant en kaffebar, så da var jeg fornøyd også 🙂

Streetart

Eller så hadde vi det vidunderlig fint og masse god mat og god kaffe og Barcelona er absolutt verdt et besøk lenger enn 36 timer 😉

En Gaudi bygning på kvelden

Kaffe, Paella og dessert 🙂 Tapaz spiste vi også, herreminhatt for en helg 🙂

Tusen takk for fin bryllupsdagsgave, bursdagsgave og tur <3

Så en buss oppsummerte igrunn det viktigste 😉

Takk for turen

#Barcelona #Gaudi #Lasagradafamilia #helg #Dj #opplevelser #paella #kaffe #kos

Internettet altså, det kan være fantastisk :)

Internettet altså, det er ikke bare skummelt. Jeg har et glitrende eksempel på at det er veldig berikende 🙂 Når jeg var på sykehuset i 2012 så fikk jeg en melding på inbox på facebook fra en fra Egypt og jeg svarte iom jeg hadde jo litt lite å gjøre der jeg satt på Brandbu og ikke hadde plikter 🙂 Uansett, den ene samtalen ble til 4 år med chatting og jeg følte jeg hadde fått en god venn og jeg lærte mye av han og dette var midt under den arabiske våren så jeg følte nesten jeg fikk førstehåndskunnskap og informasjon. Det ble trygt med en venn langt borte som man nesten kunne si alt til, vi har vært gjennom en del sammen nå i løpet av disse fire årene. For noen uke siden fikk jeg melding om at han ville komme hit og det var spennende og etterhvert som visum etc var i orden så kom han forrige uke og var på 4 dagers tur til Oslo 🙂 Så utrolig gøy! Når vi møttes så var det akkurat som å møte en gammel venn, bare uvant å høre stemmen som jeg har “sett” i så mange år 🙂 Vi gikk og snakket og gikk og snakket, fant tonen med engang. På lørdagen var jeg i Oslo i fire timer før jeg dro hjem til gjengen hjemme 🙂 Noe av det første han spurte om var fjellene han hadde sett på vei fra Gardermoen til Oslo og jeg klarte såvidt å hold meg alvorlig 😉 Fjell? Hvor da sa jeg? Og han pekte når vi var på slottet og det var retning Ekebergresturanten, den retningen hvertfall og jeg klarte ikke å holde meg alvorlig og måtte google norske fjell å vise han 😉 Noe forskjell, men det har jeg selvfølgelig brukt mot han ved enhver anledning at han kan “skryte” av de norske fjellene rundt Oslo 😉 

Så dette er forresten et norsk fjell på Kjerringøy 😉

 

Domkirken, vakre Domkirken 🙂


Og Slottet såklart 🙂

På søndagen var det på med turskoene og vi møttes ved tigeren, genial møteplass når man ikke er kjent 😉

Så måtte selvfølgelig se Frognerparken og der måtte drikke kaffe først og jeg kjøpte vafler for det er liksom typisk norsk 😉 Han spurte meg hva typisk norsk middag var og det første jeg tenkte var taco… Sier jo litt 😉 Men han synes vaflene var god og med ny energi så vandret vi videre

Monolitten

Sinnataggen 


Selfie uten selfiekjepp 😉 Det har vi ikke 🙂

 

Så gikk vi videre og skravlet og plutselig så oppdager jeg at jeg aner jo ikke hvor vi er.. Spør en dame og hun sier vi er på Bygdøy og da kom jeg på at han hadde jo lyst å se Vikingskipene så da gikk vi videre og jeg tenkte jo ikke på at det var ca i følelse 45 km dit, etter litt feilgåing og kartstyr, spørring etc så fant vi utrolig nok frem 🙂 Måtte ha pause før vi gikk inn, men så spennende 🙂 Jeg har ikke vært der siden jeg var liten og så gøy å oppleve det igjen, skikkelig spennende. Nå er jo det blitt spennende med historie som jeg ikke “Må” lære meg )

Osebergskipet som kaster skygge:

Etterpå kom vi på at vi hadde glemt å spise og vi begynte igrunn å ligne litt på sinnataggen så vi tok bussen ned til byen, da hadde vi gått 17.000 skritt sa telefonen og det kjentes ut som den hadde rett. Iom vi var i Oslo ble selvfølgelig naturlig å spise Italiensk 😉 Bella Bambina på Østbanehallen, der er det koselig

Vi tok kaffen på Operaen og satt der og bare nøt utsikten og koste oss

Denne forstillingen skal jeg forresten oppleve 3 oktober og gleder meg, billettpengene gikk til Flykninghjelpen og det er sånn jeg liker #Payitforward 

Så filosoferte vi over livet sammen med denne fine måken

Så stilig med Barcode i solskinn

Så 18.000 skritt senere dro jeg hjem til Drøbak 🙂 Dagen etter kom han og besøkte oss i Drøbak, så koselig

Julenissens postkontor


Drøbaks fineste damer

Julehuset

Vi gikk Drøbak rundt, møtte mamma før vi dro hjem hit og spiste middag sammen hele familien 🙂 Han hadde med gaver til ungene og bryllupsgave til oss som vi ikke forventet, men så fint gjort

Spennende for ungene å kunne spørre masse om Egypt og Dubai og få snakke engelsk ved middagsbordet og Amr som han heter spurte ungene om deres interesser og ba størsten lage et kort til sønnen hans med en tegning og det gjorde hun selvfølgelig 🙂 Vi kommer til å ses igjen, her eller der og noe så fint å møte venner på ekte når du har hatt de i mange år 🙂 Facebook der altså, det finnes gode ting også, ref #NapalmJenta

#venner #facebook #internett #egypt #oslo #oslolove #themountains #Drøbak #visitoslo #visitnorway #frognerparken #vikings

#WithSyria, enda! Jeg gir ikke opp

Dette året har vært steintøft, innholdsrikt, mye inntrykk, mange skiller, mange nye vennskap, møtt utrolig mye fine folk, mistet noen folk underveis men mest av alt sitter jeg igjen med mye mer kunnskap og jeg slutter ikke å la meg engasjere på hva som desverre skjer ute i verden. Jeg begynte å rope i 2011 om Syriakrigen, jeg fortsatte og fortsatte og ifjor sjedde det en enorm endring hos alle og det skjedde så mye positivt og mange ville hjelpe og Aylan ble et bilde på hele flyktningsituasjonen, hele Norge og store deler av Europa var villig til å strekke seg langt for å hjelpe.. Men så skjedde det en endring tilbake.. Grensene ble stengt, flere og flere begynte å fortelle oss at vi kan jo ikke redde “hele verden”, vi har jo ikke plass “til alle” etc osv. Men vi har plass til mange og uansett så må vi trygge de som er på flukt allerede og lage trygge veier gjennom Europa. Vi kan være tilstede underveis og helst av alt så skulle vi ha fått slutt på grunnen til at folk flykter, men selv jeg skjønner at det er fryktelig komplisert og det er ikke lett å forstå alle grupperinger som står mot hverandre i f.eks Syria.. Det er ikke bare Assad regime.. Det er IS og mange forskjellige opprørsgrupper osv. Men politikk er ikke min sterke side, da får jeg heller hjelpe til der vi kan og når vi kan.

Man kan føle seg maktesløs når man ser uendeligheten av katastrofen, men man må bare brette opp ermene og ta et steg av gangen

Å det er så viktig å huske på <3 I går fyllte vi opp biler fra lageret og den ene skulle til Oslo og til fattighuset hvor mye var merket en mann som en annen mann hjalp og tenk hvor mye det betyr for den enkelte at noen er villig til å kjempe sammen med deg. Den andre bilen skulle til “mange Bekker Små” og skal til Libanon og hjelpe kalde barn og voksne til vinteren som kommer. Der er det også mennesker på flukt fra krigen, de bare kommer seg ikke lenger.. 

Der er også “vi” tilstede, og med vi som mener jeg Kristina og “Teachers Without Borders” Hennes fantastiske prosjekt som gjør at barna har en litt lysere fremtid og en litt bedre hverdag hvor de får lære som ofte er deres høyeste ønske, kan lese om det her:

https://www.facebook.com/Teachers-Without-Borders-Norway-1044870258926205/?fref=ts

Det gir håp <3

Vi har ikke gitt opp, vi hjelper her vi kan i nærområdene og folk som kommer hit og vi reiser ut når vi kan. Jeg håper på å få reist i høst nedover enten til Hellas eller til Libanon og være og ikke minst lære. Jeg lærte utrolig mye den uken jeg var på Lesvos i vinter og møtte utrolig mye fine folk som har fått livene sine snudd oppned.. “Prisoners on the road”

http://epilepsi2509.blogg.no/1456732735_prisoners_of_the_road.html

Disse inntrykkene vi gråter av fra sofakroken og dette er to barn som har fått livene sine ødelagt, tenk da på alle de barna du ikke har sett bilde av, de som er ødelagt, traumatisert, drept, lemlestet og har mistet noen.. Du kan hjelpe, du er viktig, du kan bidra <3

Vi roper opp om urett, vi står i solidaritet med Syria, med andre land som er i krig og med folk på flukt..

For tre år siden i dag så sa Abid Raja: “Du, jeg og verden gråter” på en demostrasjon i solidaritet med Syria. Det har ikke blitt bedre, vi gråter enda, men vi har ikke gitt opp

Vi gir ikke opp!!

#Syria #WithSyria #SyriasChildren #SyriaChrisis #Aylan #Omran #Fred #Payitforward #Payattetion #Gjørenforskjell #Detnytter