Noen ganger er det anfall i en eller annen form eller bare våkner, må gå litt, drikke litt vann, vurdere flyktningstatusen, tenke over hvordan de har det i Ukrania, undre seg over folk, Irritere meg over statsledere, tenke litt på hvordan “dette” skal gå, “dette” er selvsagt nye greier hver natt.. 

 

Når bussen nærmer seg Ahus så kjenner jeg at jeg blir småkvalm, det er noe med hele det stedet.. I dag hadde jeg time hos professor og jeg hadde litt håp om at den nye revolusjonerende migrene medisinen skulle vise seg å fungere på clusterhodepine og at han gladelig skrev ut mengder av den på blå resept. Det viste seg selvsagt å ikke stemme, det er så vidt migrene-pasienter får den på blå resept og det koster typ 5000 kr pr sprøyte, så den kan mange se langt etter enda. Og den har ikke vist særlig resept på cluster.

Uansett jeg har jo verdens beste professor og når jeg kom inn måtte vi slå av en prat om tatoveringer, jeg hadde fått to nye siden jeg så han sist rett før jul og han synes de var kul 🙂 Kanskje han bare fikk meg opp før han rev meg litt ned igjen, det er jo ikke hans feil at jeg har verdens mest idiotiske hode med to dustevanskelige diagnoser.. Han tok seg tid og gikk gjennom hele medisinlisten og mumlet og oppdaterte og spurte hvordan det lå an og jeg måtte jo si at joda, jeg har konstant hodepine og enkelte dager er bare forbi jævlige men jeg står han av stort sett med mengder av nesespray ala Immigran og zomig og smertestillende og hjertemedisin, men når de tredagersene kommer, så er det bare be til høyere makter og drømme om å føde tvillinger eller no 😉 Jeg sa også at jeg hadde tatt en søvnregistrering, eller to faktisk for selvsagt valgte strømmen å gå på mandag og jeg måtte gjøre det på nytt i går, jeg følte meg som en sånn man ser i amerikanske filmer med oksygenslange i nebbet, teipet til trynet og festet sånn dere målegreier på brystet.. Gud bedre: Lækkert 😉 Men nå er det gjort og jeg får vite i morgen om hvordan dette gikk. Det blir feil uansett for i går kom det faktisk lyn fra klar himmel og dvs epilepsianfallsvær og jeg måtte ta medisiner så jeg ikke skulle gå i fleranfallsstatus som jeg gjorde ved siste storm.. Da rundet jeg fem anfall tror jeg..Au! Men professor mente at det er cluster som vekker meg opptil fem ganger pr.natt, de gode nettene så er det bare tre. Noen ganger er det anfall i en eller annen form eller bare våkner, må gå litt, drikke litt vann, vurdere flyktningstatusen, tenke over hvordan de har det i Ukrania, undre seg over folk, Irritere meg over statsledere, tenke litt på hvordan “dette” skal gå, “dette” er selvsagt nye greier hver natt..

Jeg hørte noen snakke i jobb-bygningen vår og han ene sa: “Hvordan går det nå, er du bedre?” og han andre svarer: “Joda, jeg ble syk på søndag, men føler meg frisk i dag igjen” og jeg tenkte med meg selv: Når følte jeg meg frisk sist? Uthvilt? Fit for fight (eller det gjør jeg jo hele tiden, for viljen min er av stål og annet edelt metall” Men jeg ble selvsagt glad på hans vegne at han hadde blitt frisk så fort 🙂 Men det fikk meg til å undre og jeg tenker at jeg spiller mye frisk og stort sett nytter det og jeg digger livet mitt og er stort sett veldig fornøyd og samtidig for jeg da litt dårlig samvittighet for at ikke alle er like heldig som meg..(Ikke rart jeg er søvnløs)

Det er sånn det er nå og jeg skal snart legge meg, det tar på å jobbe hver dag. Men det er SÅ gøy og jeg digger det 🙂 Men en liten dagbokblogg for egen del og andre sier de setter pris på når jeg skriver så får de et innblikk, men jeg tror det holder med et innblikk og ikke en rundtur i denne hjernen, jeg tror det kan være utmattende med alle de tingene jeg lurer på 😉

God helg snart og nyt sommeren og mitt sommertips: Les bøkene om Harry Hole av Jo Nesbø, bok nr er en klar terningkast 6 #Kniv

Innimellom er den irrasjonelle delen av hjernen altfor frempå.. Den forteller deg hvor mye du svikter, svikter det meste rundt deg. En følelse som er dønn kjip, at du svikter…

Innimellom er den irrasjonelle delen av hjernen altfor frempå.. Den forteller deg hvor mye du svikter, svikter det meste rundt deg. En følelse som er dønn kjip, at du svikter..

Etter middag i dag begynte meldingen fra legen å synke inn: “Du skal ikke gå så mye nå, jeg sender deg til en annen ortoped som kan se på kneet ditt. Du har en cyste, slitasje på brusken eller noe og litt meniskskade enda”

Jeg stoppet å høre etter når han snakket for jeg orker ikke, jeg vil ikke re-operere. Den kne-operasjonen jeg hadde i oktober var vond og utmattende! Jeg er så godt i gang, jeg jobber hver dag og elsker det. Men må sitte med is på kneet et par timer når jeg kommer hjem..

Jeg føler at jeg svikter litt på jobb som jeg liksom skal være forsiktig, jeg føler at jeg svikter hjemme for når jeg klarer å gå på jobb, så må jeg klare like mye hjemme å være supermamma.. Og jeg føler at jeg svikter NAV som jeg jobber mer enn jeg skal, det er jo bare teit.. Men jeg vil prøve.. Det koster en del ekstra medisiner å klare det, men jeg synes det er så fantastisk å jobbe hver dag og være med på en endring og være en del av et kollegie.

Mange sier i beste mening: “Vær forsiktig, du kommer til å gå på en smell” Og det er verste av det er at det er ant.sant, men da gjør jeg kanskje det, men hadde det fryktelig fint før den smellen kom. Det er litt sånn jeg fungerer, går til jeg stuper. Inntar stabilt sideleie og reiser meg opp igjen og jeg tilgir alle gode råd og formaninger for det er omsorg. Men jeg vil mer enn jeg tåler og noen ganger så klarer viljen mye mer enn jeg tåler og da er det så tøft. Og jeg sier “Det går bra, kjempebra” det er litt livsmotto mitt sammen med “Pay It forward”. Jo mer jeg sier at dette ordner seg, så gjør det jo gjerne det med litt smeller innimellom.

Akkurat i dag er jeg litt nedpå for jeg vil at det idiotiske kneet skal være bra, sammen med ankel, arm og håndledd.. Det er tydelig at jeg har epilepsi på høyre side, det er stort sett der skadene oppstår, så nå er deler av høyre side litt stusslig stilt, men ære være medisiner og smertestillende. Det hjelper både på kne og clusterhodepine 😉

Jeg skal igjen legge inn en søknad på Marianne2.0 med nye og bedre kvaliteter 😉

I morgen er en helt ny dag og jeg løper videre og tenker det går bra, KJEMPEBRA! For etter regn kommer alltid sol eller noe annet klisjeaktig 😉

#Epilepsi #Clusterhodepine #kneoperasjon #dustekropp #Marianne2.0 #kne #Sutre #pelle #Osv