19 APRIL 2013

På vei til Statens senter for epilepsi 17 april og Oslo flommet over av sol og ungdommer som skulle på Justin Beliber konsert 🙂 Det skulle ikke jeg, jeg skulle ta EEG, alltid like morsomt..men det gikk selvfølgelig fint denne gangen også, men kjipt å få ut pasta/leire ut av 8 kg hår med 2 brukne ribbbein, men der det er vilje er det vei 🙂 To timer senere hadde jeg time hos Dr.Nakken (den beste). Etter blodprøvene på Ahus viser det seg at jeg har alt for høye leververdier og det er pga den nye epilepsimedisinen jeg fikk i høst, Trobalt.. ? 18 andre bivirkninger også, blitt litt likegyldig føles det som, mister meg selv litt, mengder med skrivefeil (flere enn før;) og mistet lysten til å lese – det er nesten krise..Men legen og jeg fant ut at nå skal jeg slutte på disse medisinene, trappen ned 100 mg i uka! kjempedeilig å bli kvitt bivirkninger, ble litt engstelig av at leveren hadde reagert! Aldri så galt ikke godt for noe med Ahus opphold, da fant jeg ut av det ihvertfall!

Nå skal vi eksprimentere, jeg vil jo helst ikke gå på medisiner, så vi skal prøve å trappe disse ned uten å ta noe annet…se hvordan det går uten medisiner.. spennende! Hvis det er noe tegn til forverring går planen rett i vasken og jeg må ta noe, for det som kan være skummelt er at jeg kan gå i status anfall og jeg glemmer jo alltid at det finnes og det kan være skummelt. men er villig til å prøve! Skal tilbake i slutten av mai, da har det kommet en ny medisin på markedet og skal ant.begynne på den. Den er enn så lenge ikke kommet på medisin listen i Norge, men da i slutten av mai! Men da skal jeg gjøre dette hjemme, ikke noe galt om Brandbu( Røysumtunet) – men det holder med en gang annenhvert år og nå vil jeg være hjemme!! Sist jeg var uten medisiner var før jeg fikk diagnosen og jeg husker ikke om det var verre eller bedre da.. Men jeg er det som kalles hypersensetiv på medisiner, det er ekstremt lite jeg tåler.. Jeg er veldig spent på hvordan dett skal gå, men vi trapper ned på 6 uker og det er sakte!! jeg håper ikke det blir veldig mange flere anfall, er fortsatt vondt med 2 brekte ribbein og hjernerystelse!! Jeg er så dårlig på å la ting bare være også, å ta det med ro..Jeg prøver så godt jeg kan når ungene er på skolen, men må fungere resten av dagen 🙂

Denne gangen satser jeg på englevakt og håper alt går etter planen..

jeg har googlet epilepsi og alternativ medisin, men med nedslående resultater..veldig lite positiv dokumentasjon om det, har noen kunnskap om dette er det bare å formidle 🙂 

Ønsker alle en strålende helg 🙂

M.M

 

3 april.2013

Er på ahus , vært her ca et døgn nå. Det er slitsomt. …Tror noen av de som jobber her synes det er ganske ugreit til tider også. Det er noen engler her og noen som burte vurdere karriere endring feks til bompengering person.

Jeg kom hit i går natt , jeg hadde verdens koseligste ambulanse sjåfører. Vi måtte innom legevakten i ski før vi fikk komme til ahus. Grunnen til at jeg dro var 4 anfall på rappen og jeg var så kvalm og hjernerystelse må sjekkes.

Etter vi kom hit , det første jeg gjorde var å få nytt anfall og dette ned fra ambulanse båra..au.. så ble jeg kjørt på et rom og prøver osv. Så måtte jeg ta CT av hodet og når jeg kom tilbake på rommet da fikk jeg nytt anfall og prøvde å dra i snora etter hjelp når jeg var ferdig, men snora var borte, skulle prøve å gå ut etter hjelp, men fikk nytt anfall.de stakkars sykepleierene var noe oppgitt over at de går an å dette tre ganger etter ankomst ut av senga;-) men jeg er god for etter fire timer på gangen gjorde jeg akkurat det samme oppe på avdelingen jeg havnet på.

Den første nevrologen jeg møtte på ville bare at jeg dro hjem, jeg fikk noe medisiner og fikk sove litt. Kl. 09.30 Måtte de ha rommet og jeg kunne dra.. men daglegen mente at jeg ikke var helt meg selv når nevrologen mente jeg absolutt ville hjem ( jeg sa aldri det).. de som kjenner meg vet at egentlig må man dra meg etter klørne for å få meg på sykehus, så når jeg selv ber om det, må det taes på alvor. Jeg tror jeg er opp i 11 anfall nå, men det har roet seg.

Grunnen til at jeg ligger og klager kl.04.34 er at min gamle romkamerat og en mann ute i gangen snorker så jeg tror de konkurerer eller tjener på det… så nå ligger jeg med sov i ro i ørene og hører de fortsatte greit høyt 😉 det er også de to brukne ribbbeina som gjør vondt uansett hvotdan jeg prøver å sitte ligge…

Ser ut som jeg drar hjem i morgen. Dette er ikke noe blivende sted og de kan ikke justere noen medisiner iom jeg skal på SSE senere i april og jo flere kokker osv.

Jeg får prøve å sove litt igjen, men jeg har skjønt at jeg aldri kunne deltatt i noe reality show e.l tenk hvor mange snorkere det er der…det burde ihvertfall vært et kriterium! Hvis du snorker , hold deg hjemme;-) er bare litt lei og sliten..

God resten av natta fra ahus.

M.M