På vei til Statens senter for epilepsi 17 april og Oslo flommet over av sol og ungdommer som skulle på Justin Beliber konsert 🙂 Det skulle ikke jeg, jeg skulle ta EEG, alltid like morsomt..men det gikk selvfølgelig fint denne gangen også, men kjipt å få ut pasta/leire ut av 8 kg hår med 2 brukne ribbbein, men der det er vilje er det vei 🙂 To timer senere hadde jeg time hos Dr.Nakken (den beste). Etter blodprøvene på Ahus viser det seg at jeg har alt for høye leververdier og det er pga den nye epilepsimedisinen jeg fikk i høst, Trobalt.. ? 18 andre bivirkninger også, blitt litt likegyldig føles det som, mister meg selv litt, mengder med skrivefeil (flere enn før;) og mistet lysten til å lese – det er nesten krise..Men legen og jeg fant ut at nå skal jeg slutte på disse medisinene, trappen ned 100 mg i uka! kjempedeilig å bli kvitt bivirkninger, ble litt engstelig av at leveren hadde reagert! Aldri så galt ikke godt for noe med Ahus opphold, da fant jeg ut av det ihvertfall!
Nå skal vi eksprimentere, jeg vil jo helst ikke gå på medisiner, så vi skal prøve å trappe disse ned uten å ta noe annet…se hvordan det går uten medisiner.. spennende! Hvis det er noe tegn til forverring går planen rett i vasken og jeg må ta noe, for det som kan være skummelt er at jeg kan gå i status anfall og jeg glemmer jo alltid at det finnes og det kan være skummelt. men er villig til å prøve! Skal tilbake i slutten av mai, da har det kommet en ny medisin på markedet og skal ant.begynne på den. Den er enn så lenge ikke kommet på medisin listen i Norge, men da i slutten av mai! Men da skal jeg gjøre dette hjemme, ikke noe galt om Brandbu( Røysumtunet) – men det holder med en gang annenhvert år og nå vil jeg være hjemme!! Sist jeg var uten medisiner var før jeg fikk diagnosen og jeg husker ikke om det var verre eller bedre da.. Men jeg er det som kalles hypersensetiv på medisiner, det er ekstremt lite jeg tåler.. Jeg er veldig spent på hvordan dett skal gå, men vi trapper ned på 6 uker og det er sakte!! jeg håper ikke det blir veldig mange flere anfall, er fortsatt vondt med 2 brekte ribbein og hjernerystelse!! Jeg er så dårlig på å la ting bare være også, å ta det med ro..Jeg prøver så godt jeg kan når ungene er på skolen, men må fungere resten av dagen 🙂
Denne gangen satser jeg på englevakt og håper alt går etter planen..
jeg har googlet epilepsi og alternativ medisin, men med nedslående resultater..veldig lite positiv dokumentasjon om det, har noen kunnskap om dette er det bare å formidle 🙂
Ønsker alle en strålende helg 🙂
M.M
Hei igjen! Hvis du helst vil slippe medisiner, nevnte de (på SSE) å prøve diettbehandling? Eller er det for komplisert?
Håper du fikk EEG-plastilinaen ut av håret – det var så mye bedre når de hadde noen der som vasket håret for oss etterpå! Nesten som hos frisøren 🙂 Nesten …
hei 🙂
nei, vi har ikke vært innom dietttanken ennå…men det er absolutt spennende! jeg er ganske opptatt av kosthold, men i en travel hverdag har jeg bare ikke tatt meg god nok tid å undersøke dette ennå…!
eller Jeg har diskutert det med Nakken en gang og han mente at det mest var for personer “uten egen vilje”.. men da var dietten veldig konsekvent skjønte jeg og jeg snakket med en som gikk rett inn status flere ganger av ketogen dietten! men jeg skal når jeg får bedre tid, undersøke!
nå er det spennende å trappen ned til null og se hva som skjer 🙂
fikk ut all leiren, ikke alltid morsomt med lang hår 😉