Greia med enorme smerter er at man blir egoistisk! Jeg var villig det meste bare anfallene roet seg,

Jeg har kronisk cluster hodepine, dvs konstant vondt i hodet i en eller annen grad. Natt til fredag begynte jeg på en “tre-dagers” anfalls periode og det passer jo aldri.. Men den natten vurderte jeg å ta av hodet og putte det i fryseren til det er over, men dessverre så er ikke det mulig. Jeg satt i senga og forbannet Gud, Odin, Buddha, Zevs, Frøya, Maria og Jesus og hele bøtteballetten. For en dustegjeng, jeg forbannet like greit alle så i tilfelle de finnes så kan jo de holde hverandre oppdatert via en himmels app eller noe og ta et rådsmøte og vurdere sine roller i verden! En ting at de ødelegger planeten med sin giddalaushet, men da kan de jo hvertfall orke å ta vekk noen tilstander for noen. Akkurat natt til fredag synes jeg de skulle ha hjulpet meg. Greia med enorme smerter er at man blir egoistisk! Jeg var villig det meste bare anfallene roet seg, men ingenting nyttet. Jeg ser helt gal ut der jeg sitter i senga og gnir frenetisk på pannen og prøver å tro at det hjelper. Jeg trykker nesten inn hele høyresiden av ansiktet i ren frustrasjon og etter tre sånne runder og minimalt med søvn så kramper jeg meg opp og det første jeg leste på facebook var en medisinsk artikkel om de 20 mest smertefulle tilstandene og cluster var på 1.plass og de stemmer!

Jeg har skadet meg så mye, operert, født, keisersnitt, gått med brukket arm og avrevet muskel i tre måneder, ridd på Islandshest i stiv mulig med to brukne ribbein og det meste av det er koselig i forhold til de verste clusteranfallene.. Det er så hinsides når det holder på at jeg har ikke et klokt ord på å beskrive det annet enn at jeg hadde gladelig gitt vekk huset for at det skulle gå over og ingenting hjelper.. Så har helgen vært fylt med koselige ting å gjøre og jeg har vært typ overmedisinert for å klare å gjennomføre og alt er så koselig og jeg har gjennomført, men nå er det morfin innabords og ny trang til å gni ut øyet og putte inn en istapp istedenfor og sutrepella gruer seg til i natt for det er gjerne sånn at den ene sykdommen påvirker den andre og vipps så kommer epilepsi for å holde cluster med selskap. De er skikkelig utrivelige og ubrukelige og jeg unner ingen andre å ta over, men kanskje noen som har gjort noe skikkelig galt kunne tatt over littegrann innimellom. Livet mitt passer ikke med å være syk, jeg vil ikke og tenker å si opp både cluster og epilepsi på dagen og uten oppsigelsestid. Nok er nok liksom og det verste er at jeg blir litt småsutrete og det er jo det aller verste i hele verden. Sutring og klaging er jo så utrolig harry og det hjelper jo ikke det hele tatt, eller litt kanskje eller så hadde jeg ikke orket å skrive om det. Som regel har jeg skikkelig galgenhumor, men den har tatt en pause akkurat nå. Jeg har ca 18 timer igjen av denne tredagersen, så det er bare å bite tennene sammen og late som det går bra! Fantastisk, super, kjempebra!

Under et typisk clusteranfall så renner det fra øyet, nesen og ansiktet dras nedover og det er vanskelig å finne ord og skrive rett. Når det er som verst så nytter det ikke å se på skjerm eller noe som helst, man vil bare få det bort. Alt som lyser gjør vondt. “Snakket” litt med en på Twitter om det og de fleste vet ikke hva det er og mange tror det er bare litt ekstra hodepine og det er bare å ta en Ibux, så går det over! Dessverre, dette er en type tilstand hvor ikke morfin egentlig hjelper heller, det hjelper i den grad at kroppen roer seg og det tar bort kanskje 10-20% av smertene, men mest er bare i ren desperasjon at man vil at det skal hjelpe. Jeg har fått valium av legen for å “kuppe” anfallet, så at jeg skal ta noen for at jeg skal sovne og kroppen får roet seg, men det er så kjipe tabletter å ta for jeg blir så “fyllesyk” av de.. De sitter i kroppen så lenge, men sånn som det har vært i helgen så er det eneste løsningen og samtidig avskrive mandagen som en funksjonell dag.. Jeg har heldigvis fri og har time hos osteopat og mulig han kan fikse kjeve og nakke etter å ha bitt tennene sammen over et par dager ; )

Samtidig blir jeg fascinert over at egen kropp klarer å plage personen som eier så mye og hvorfor. Hvorfor er vi skapt sånn at vi motarbeider oss selv, hva er greia med sykdommer liksom. Hvem fant opp det konseptet? Man skal liksom være syk for å sette pris på gode dager? Jeg er en innmari enkel sjel (synes jeg selv da; ) og setter pris på de gode dagene uansett ; ) Jeg digger livet og koser meg veldig i andres og eget selskap og kjeder meg aldri og derfor er det begredelig at hodepine og anfall skal prøve å stoppe meg, men men den får bare prøve.. Den vinner innimellom, men stort sett så klarer jeg bite tennene skikkelig sammen og gå videre!

Jeg er på dag tre nå og det er ikke ille enda, men det klør i neseveggen og rundt øyet og det er en tegn på at anfallene er på tur på nytt. Jeg skal klare å komme meg opp til osteopaten og tenker han kan vri meg fire ganger rundt og så stabilt sideleie resten av dagen (jeg har fri) og så fit for fight i morgen. Hvis jeg har regnet riktig så skal dette begynne å slippe taket rundt kl 02.00 i natt og jeg begynner å bli meg selv igjen : ) Dette hørtes jo fryktelig ille ut og det er jo det mens det står på, men stort sett er livet over gjennomsnittet bra og det er så mye fint å oppleve og så mange fine mennesker. Jeg skal stoppe før jeg blir sentimental i tillegg, det er bare slitsomt ; )

Link for de spesielt interesserte:

En av de på Clusterhodepine gruppen på Facebook skriver:

“Her er 20 av de mest smertefulle lidelsene man kjenner til i verden, rangert av NHS. Ikke uventet topper klasehodepine oversikten, til tross for at de fleste blant oss enten ikke aner hva det er eller tenker på det som ei vanlig migrene eller en annen type hodepine. Vel, det er det altså ikke. Klasehodepine er en alvorlig og svært smertefull hjernelidelse, som knapt kan kalles hodepine.”

https://www.mylondon.news/news/health/most-painful-conditions-nhs-pain-15701223?fbclid=IwAR0IuPPM6XqyjvgCx39NLz7XF0WEEp-3AktXlv0_X-XktaXiVuFLMOrRK4E

#Cluster #Epilepsi #Kronisk #Lei #Hodepine #medisiner #Anfall #Sutresiri #Klageklara