Ingenting er som å våkne på gulvet om morgenen etter tre anfall, ansiktet full av blod og våkner av en oversosial tiger som mjauer etter selskap utenfor døren. Det er ikke noe stilig å ha tre anfall ila en natt, men det ante meg i går hvor alle lyder ble litt forsterket og jeg hadde noen stilige rykk, en slags anfall i bevisst tilstand. Epilepsi er ikke elegant og det er i grunn ikke jeg heller, så da blir det dobbelt uelegant 😉
Dagen i dag har tilbragt i store deler i stabilt sideleie hvor jeg forbanner hjernen noe i den grad jeg orker og litt sovende. Enda virker det ikke som det er noen skader eller brudd, men de dukker som regel opp et par dager etterpå så jeg venter (ikke i spenning;)
Det ble take away middag mens vi så på “Big bang Theory”, der får de hvertfall brukt hjernene sine på noe annet enn elektriske utladninger, dustesmerter og en hysteris tinnitus.
Jeg har booket billetter inn til Pompeii i sommerferien, jeg følte et slags slektskap med ruinene der. Litt sånn stivna i positur mens livet innhentet de. Mulig de ikke ville blitt begeistret over å sammenlignet, men det er for sent for de å bli krenket.
Jeg vurderer å være litt krenk selv for spesial sykehuset for epilepsi har offisielt gitt meg opp og det er litt slitsomt å vite det. Det var mer stas å bli kalt “et interessant medisinsk tilfelle” enn en “lost case” og jeg orker ikke helt å finne meg i det. AHUS er faktisk litt mer på ballen og skal prøve nye ting på meg i april for Clusterhodepine. Som de har funnet ut at jeg har kronisk migrene også så skal jeg prøve den nye vidundermedisinen Amovige og skal sprøytes full av botox den 19 april. Jeg har trua, såpass trua at jeg har fjernet alle smertestillende og det gjorde jeg 3 februar og jeg lever enda underlig nok. Jeg trodde det kom til å fullstendig krise, men det er ikke det. Enkelte dager er helt jævlige, men de går over med nesespray og sprøyter. Men nå merkes det at det er over tre måneder siden sist botox og det er litt jævligere enn vanlig og hver kveld må jeg loggføre hodepinen og det er i grunn smådeprimerende lesning. Jeg satser hardt på 19 april og jeg håper SSE slår på tråden en dag og sier at vidunderepilepsi medisin er kommet og at det er håp i hengende snøre. Det hadde vært noe, men jeg tror det er enklere å satse på overgangsalder, jeg hører rykter om noen som blir bedre da og jeg tenker at jeg skal bli en del av den statistikken. Varm og klein men da uten anfall. Why not liksom, jeg synes at når jeg når dit så kan endelig kroppen bli en lagspiller. Nå er det i konkurransemodus konstant mot alt annet i kroppen og det er jo bare helt meningsløst. Jeg som er enormt tilhenger av team og teambuiding, men neida hjernen sloss mot seg selv og resten av meg.
Ellers mellom slagene så fungerer jeg fint og er en glad sjel. Synes livet er et eventyr og prøver å være krampepositiv mens jeg prøver å hjelpe de som ikke er like heldig som meg. Vi holder på hver dag for å redde mennesker ut av Ukrania, samle inn penger til mat til de som prøver å overleve i Afhgnaistan og Libanon. Vi holder på og når jeg tenker på hva mennesker på flukt holder ut, så synes ikke jeg at jeg kan klage og jeg prøver å ikke gjøre det, men enkelte dager er litt tøffe som i dag, som de siste dagene. Men om to dager satser jeg på at jeg sykler rundt igjen på min splitter nye sykkel og er ute på eventyr igjen for livet er fint, det er det. Bare litt vondt av og til 🙂
Babling fra Slyngveien og grunnen til at jeg orker å skrive er for at det er faktisk mange som lurer på hvordan det går og jeg blir like rørt hver gang noen tenker på det jeg sjelden gidder å bry meg om og jeg kjenner så mange fine folk <3
Nå skal det soves igjen for ørtende gang i dag for jeg blir jo vekket av de tjukkrumpa dusteduene som er tilbake for våren og de er like teit, bare for å nevne det. Til tross for at naboene har skjært vekk treet så har de funnet seg en fin plass utenfor soveromsvinduet mitt #HYYYL
PeaceOut fra Paradis Slyngveien
