Følelsen av å ikke orke mer kommer innimellom og i dag er det litt ekstra ille. Det er så mye jeg vil gjøre og så klarer jeg ikke.
Jeg er så fantastisk lei av å si at jeg er syk, si at jeg har vondt i hodet, si at hele kroppen er vond, og jeg orker det ikke mer men samtidig orker jeg ingenting så det går jo opp i opp. Men gud bedre å måtte gå å legge seg flere ganger om dagen er uholdbart. Jeg vet jeg er heldig som har alt og er trygg, men nå begynner tålmodigheten å bli noe tynnslitt. Jeg er fullstendig matt av smerter og jeg tror samtlige rundt meg er drittlei også og det skjønner jeg! Jeg er så glad for at de lever litt på siden her og gjør masse greier på egenhand. Det er ikke bare artig å bo med noen som ikke er frisk. 2024 har ikke levert hittil, men jeg gir jo ikke opp selv om det nye er å ikke sove noe særlig.
Mye clusteranfall på natt og jeg har vært innlagt på Ahus og fått GON blokade og var der på mandag og fikk ørtiåtti botox stikk og denne gangen i kjeven, dæven han søkke det er ikke behagelig. Fikk en ny triptan, men den ble jeg så uvel av at jeg vet ikke om jeg tør å ta den igjen.
Det vanskeligste innimellom er alle som er så snille, jeg blir helt satt ut av det og er jo lettrørt som et tyttebær og i dag var det fineste Salam som gjorde at jeg måtte tørke masse tårer. Venner altså, jeg er heldig og har så mange fine folk i livet mitt. Og hvis man har gledet noen i løpet av en dag så er aldri dagen bortkastet <3
Som i mange fine <3
I morgen er det 1 juni og det betyr et halvt år som jeg ikke har vært helt meg selv og nå er det en måned til jeg skal til Berlevåg og har ikke tenkt å være syk der så nå må noe magisk skje! Jeg drømmer om å ligge i fjæra og høre på bølgene og håper t jeg får kavet meg opp på min tetrapode for å ligge å gruble over livet og sånn 😉
Osteopaten min i dag mente at jeg skal vurdere å operere prolaps som ikke ble noe bedre etter trappefall og det var visst et kompresjonsbrudd der også, men det er grodd heldigvis. Men jeg orker ikke å tenke på operere nå, det får bare ble bedre håper jeg til det evt ikke går lengre. Så får jeg bruke verdens beste osteopat så lenge til behandling og hobbypsykolog så lenge. Han kaster et blikk på meg og skjønner at det er en sånn dag og skrur av lyset og bare iverksetter. Han er helt super. Jeg har ligget i hengekøya siden jeg kom hjem og hørt på lydbok og sovet litt. skal bare ta det helt pent i dag for å ordne til bursdag til største som skal feires i helgen og det er en stor glede. Jeg har kosa meg å pakke inn gaver og planlagt kakebaking. Jeg elsker bursdager og spesielt hvis jeg kan ordne i stand <3
Men det er bare å banke i bordet, ikke noen hjernerystelse på en hel måned. Et nytt ribbeinsbrudd bare og nedtrapping av medisiner som forhåpentligvis får pulsen og blodtrykk litt høyere enn 38-40 og blodtrykk på 81 over 40. Det er kanskje ikke så rart jeg identifiserer meg med dovendyrene i fart og reaksjoner 😉
Men det er fredag, det er sol og jeg har is i fryseren og vurderer stranda i morgen etter jeg har mekka litt kaker.
Peace out og god helg til absolutt alle og de meste av mine tanker går til Gaza om dagen og heldigvis er vårt team der nede og når frem til mange <3 Vi gir oss ikke!
#Clustersatan #epilepsi #Noknå #Migrene #Kronisklaila #Sutresara #Klageklara #BitreBerit #HappyMarianne
Heng i det
Absolutt
Herregud, for en skrekkelig sykdom dette her må være for dere som åpenbart ikke har noen medisin som forhindrer disse anfallene!..
– Kan jeg forresten spørre hva et clusteranfall er for noe/innebærer? Jeg har sett noen tilfeller av såkalte ‘Grand mal’, og ved et tilfelle også måttet håndtere et sånt massivt anfall hvor det sto om å holde vedkommende i live frem til ambulansen kom. Men disse anfallene er også alt av epileptiske anfall jeg kjenner til- liksom de i bunn og grunn representerer det jeg kan/vet om denne sykdommen. 🙂
Hei og unnskyld at jeg ikke har svart. Clusteranfall er en type hodepineanfall som er regnet som den verste smerten et menneske kan oppleve. Det kjennes ut som høyre øye presses ut av hodet og man klarer ikke å fokusere på annet enn smerten som er sykt intens. Det er ikke noe med grand mal anfall, det heter GTK og er epilepsianfall. Jeg har det også og kronisk migrene, tinnitus og spenningshodepine. Den aller verste er cluster, det er så vondt at man blir helt utslitt og det er vanskelig for andre å forstå hvor mye man gruer seg til de starter. Bare spør mer hvis det er noe du lurer på. Nesten lettere å spørre på Facebook, for der er jeg litt oftere 🙂 klem fra Marianne
Ahh.. Takker så mye for god/lærerik info!
Jeg bare gikk ut i fra at det var noe epilepsirelatert pga bloggtittelen *hehe*. Det du imidlertid beskriver må være samme smertesykdommen jeg så en reportasje om på TV som satt seg som et sånt skrekkscenarie i bevisstheten. Hun det handlet om beskrev det som noe sånt som at hele hjernen er i ferd med å eksplodere ut av hodet ++. Dette her ble sagt å være den aller verste av hodesmerter, hvilket altså vil si fullstendig uutholdelig, så hun var helt desperat etter å få hjelp.. Håper virkelig de finner ett eller annet som hjelper så du slipper å måtte leve med dette her i all evighet..
Tusen takk, jeg gir aldri opp håpet 🙂
Ps: Bloggen heter det den heter fordi jeg har en vrien type epilepsi og i tillegg kronisk cluster og kronisk migrene, kronisk tinnitus og en spenningshodepine.
Denne hjernen leverer med andre ord 😉