Jeg har lenge lett etter begrensingene mine, jeg har ikke funnet de enda fordi jeg stadig presser meg til det ytterste og jeg er glad for det, men samtidig så blir jeg syk lenger og tilstanden blir verre, men jeg opplever mye mere på denne måten.

Sykdom tar ikke ferie. Dessverre! De fleste har krav på et visst antall dager med fri og ferie fra ansvar og jobb, når man er kronisk syk så har man mistet de rettighetene. Sykdom og evt tilstander blir med deg overalt også på ferie. Det er noe irriterende. Det første man pakker er medisiner og utstyr og det første man lokaliserer er hvor lege og apotek er, det bare ligger inne på radaren. Det gir en trygghetsfølelse selv om jeg hater maks å måtte dra til lege eller sykehus, men allikevel er de veldig kjekke å ha.

Det er å være syk gjør at man blir ekspert på konsekvensutredning: Jeg klarer dette hvis jeg tar høyde for å kunne sove et par timer etterpå og evt morgendagen går med til kun å ta det med ro, da klarer jeg å gjøre dette som jeg har lyst til og planlagt. Men det koster endel. Jeg tenker ofte at jeg klarer det alle andre klarer, jeg klarer ofte det også og innimellom mer bare for å bevise for egen del at jeg kan. Men det å hente seg inn tar gjerne dobbelt så lang tid. Men det er verdt en mestringsfølelse og det å ha vilje av det sterkeste stål og bite tennene så hardt sammen av og til at man føler at tennene ramler ut. Man vil ikke at andre skal tro at du overdriver og klager, og at fokuset kun er på sykdom og skader som følge av sykdommen. Dessverre ligger det i bakhodet og i kroppen hele tiden for det er noe som gjør vondt hele tiden og bivirkninger som følge av evt ekstra medisiner og de orker man ikke å nevne en gang for det tar for mye plass og jeg er litt lei av det. Men jeg er konstant utslitt og setningen “det går bra, kjempebra” ligger så langt ut på tungen at jeg overbeviser andre og meg selv og det hjelper faktisk.

Bilder etter epilepsianfall og clusteranfall. I svart/hvitt for å være litt grei

Som skrevet: Jeg har lenge lett etter egne begrensinger, men jeg finner de sjelden. Siste bragd for meg er å trasse meg på fjelltur med to ribbeinsbrudd. Jeg pustet som en blåhval men jeg klarte det! Det kostet en dag i stolen etterpå, men jeg klarte det. Og det er sånn som jeg tok som en selvfølge før, jeg hoppet rundt på viddene i Finnmark og klatret, syklet, løp, yoga osv. Det er lite av det jeg klarer når pga skader etter epilepsianfall eller når hjertet slår veldig så trigger det clusterhodepineanfall. All denne staheten er god å ha selv om jeg er min aller verste fiende innimellom. Jeg styrer alt for mye og alle ber meg ta det med ro, ikke de nærmeste. De vet at det ikke nytter for jeg er så mye lykkeligere når jeg får styre og så vet de at innimellom blir jeg liggende nede for telling en stund og så kommer jeg mulig enda staere tilbake. STAERE! Det funker

Som sagt: Sykdom tar ikke ferie, den blir med overalt, alltid. Den er en klebrig kamerat, en sånn irriterende greie man aldri bli kvitt. En liten ferieobservasjon noen dager etter vi kom hjem fra hyttetur på Beitostølen. Jeg har kosa meg mer enn masse med flokken min, men jeg kjenner på at jeg ikke er helt i form for å si det noe forsiktig. Jeg minner meg på at jeg gjør så godt jeg kan akkurat nå og det gjelder også med å være forsiktig. Jeg kan ikke bedre enn akkurat dette.

Samvittigheten er den verste, den er konstant kjip ovenfor andre og ovenfor meg selv. Den forteller meg hele tiden hva jeg burte klare og at nå må jeg være flinkere til å gå tur, helst trene, bruke mindre medisiner, spise noe sunnere, huske en kopp te.. Og da hører jeg min kloke søster sin stemme i hodet: “Husk å gjøre mye av det som gjør deg glad, da får hele du det bedre” og det er et fantastisk råd og jeg prøver å følge det hver dag og dette bør alle uansett form gjøre.

Men husk når du møter på kronisk syke, de spiller ikke syk. De spiller frisk og man vil helst ikke at noen skal de verste dagene når tårer bare renner og alt er bare vondt fysisk og svart tåke av samvittighet.

Vær raus med alle mennesker og prøv å forstå og det er ikke alltid vits å gi gode råd hvis man ikke spør etter de. Som regel så kjenner man seg selv best og vi prøver så godt vi kan.

God sommer videre

Epilepsi #Clusterhodepine #Kronisksyk #Hverdag #Samvittighet #gjørmittbeste