14 September 2012


Utsikt til Oscars Borg fra kanonene i Drøbak, akkurat nesten her jeg befinner meg nå (bare litt lenger ned i gaten;), jeg er på helgeperm fra landet, rehab eller hva man kaller det..synes rehabnavnet gjør meg sykere…Høres ut som jeg er 75,5 år eller no..Uansett etter buss,tog,buss,tog var jeg i Oslo og dette er en tur på egentlig 1,17 time og i det jeg kommer til Oslo hører jeg sirener og eksosen ligger rundt og ingen smiler..Bortsett fra jeg,jeg løp som en gal for å rekke neste buss,men jeg gliste fra øre til øre-ville hjem til mine skjønne vakre nydelig små og han store;) Jeg har nå vært på Brandbu (dvs landet) i 10 dager og jeg må tilbake over helgen, men det som er så rart er at så kort vei utenfor hovedstaden er vi på landet og dialekta bare er helt annerledes og sauer og kuer i flokker rundt omkring og de lukter…eksos er bedre der;) Men uansett,de som er derfra er så koselig, åpne mennesker og lette å prate med:) For det første er de som jobber der jeg er ,er morsomme mennesker som er med på Galgenhumor samtidig som man blir tatt på alvor! Akkurat det man trenger i en sånn situasjon hvor livet ikke er på det aller beste.. Og det er ikke helt kult å bo oppe på så mange man egentlig ikke kjenner, så jeg har valgt å være noe asosial, samtidig er det mange koselig mennesker der!! Når man kommer et sted hvor så mange forskjellige mennesker under samme tak med samme symtom(det er visst ikke en sykdom;), er det mye å forholde seg til, jeg føler meg veldig frisk i forhold til mange jeg har sett.. men det heter vel ikke frisk med tanke på at jeg ikke er syk,men har et symtom…mye rart..jeg har vært på informasjonstime om epilepsi og der var det mye rart! Det finnes jo uendelige lister med type anfall og ingen er like,men noen er typiske.. Så hvis noen ser evt gale mennesker der ute i verden, er de kanskje unnskyldt, de har et symtom-nemlig epilepsi..men de er ikke syke!! Den er så understreket, men det merkelige er at jeg noen ganger føler meg jævlig dårlig, men da er det godt å vite at jeg ikke er syk;) he he, for det med sykdom stigmatiseres..jeg føler at jeg har observert noen syke også;) Og mot bedre viten klarer jeg å lire av meg: Stakars deg…jeg hater å høre det selv, men jeg skjønner at man kan si det i mangel av noe annet smart…når det kommer til ting man ikke skjønner er stakars et flott ord, men det er ikke så himla flott å motta det..

Uansett jeg sitter i min lilla sofa med en av mine fantastiske hodepine, den tok jeg med! Hadde vært dårlig gjort å legge den igjen med tanke på hvor langt forhold vi har,den hadde kanskje blitt ensom;) Vel den er med ,men jeg følger medisinregime fra fagfolk, så jeg ikke blir spist opp av smertestillende..Noen ganger er det greit å bli overstyrt selv om jeg hater å ikke ha kontroll over hva jeg selv kan gjøre! Jeg er på opptapping og jeg er på nedtrapping, så jeg er litt koko og jeg trodde jeg var noe bedre form enn det jeg er..kjente når jeg kom hjem at jeg var utslitt av reise og at jeg nesten ikke har sovet på et par døgn..Det som er at jeg våkner hvis en flue lander på taket og når man da bor så mange mennesker sammen og nattevakten skal sjekke hver time, kan det være litt heftig å sove..men nattevaktene er koselige,så vi hilser hver natt 😉 Så ingen skal vekke meg i natt – jippi:) Satser på det ihvertfall, regner med å få et anfall i verste fall to, men det er noe annet:) Desuten er det mitt bad, så her kan alt bare rives ned;) 

Jeg har sett mange rare forskjellige anfall de sisite dagene, men det er utrolig hvordan man der oppe, vi gjør noe hvis det trengs av oss ellers så er det så naturlig at noen deiser i gulvet eller flater ut, tar seg en “tenkepause” eller bare finner på noe rart eller snakker bare tull, rykninger i våken tilstand osv..Jeg har aldri tenkt på dette i det hele tatt og mange der oppe er rystet over min uvitenhet, men jeg oppsøker ikke så mye informasjon om eget SYMTOM;) Jeg kan min egen historie ang.dette og jeg kunne sikkert sette et par anfallstyper til på listen, men jeg føler ikke får det..får mange type epilepsianfall kan alle ha feks:Deja vu, leamus, hetetokter, øyeblikk man mister(den er forresten utrolig kjekk å skylde på hvis noen er dritkjedelig å snakke med;), det kan rykke i kroppen osv osv osv listen var lang..dette er visst da EPA som er enkle partielle anfall som kun rammer den ene siden av hjerneandelen, med tanke på den siste setningen så skjønner dere sikkert hvorfor jeg ikke studerer dette temaet (kjedelig…), men det er jo greit å få det forklart og med tanke på barn som har det, burde lærere få et kurs, fordi mange barn har det og får ikke hjelp og mister mye av skoledagen med anfall som ikke oppdages.. For disse er jo ikke lette å se! Det er krampeanfallene som synes og det er det som er epilepsi som mange tror, men den er bare mest kjent og mest kjent som grand mal anfall,men den heter nå GTK (generaliserte tonisk klonisk anfall) og de synes og mange synes de er kjempeskumle, men de er som regel ikke det! De ser bare dramatisk ut hvis man ikke har sett det før eller ikke er vant med det! Kunne skrevet en hel avhandling her, men det orker jeg ikke..Desuten regner jeg med at det allerede er gjort;)

Nei dette er innmari kjedelig,men det er noe jeg har lært, samtidig som jeg har lært at anfall ikke skal styre livet! Det er livet mellom anfallene som er viktig og jeg er kjempeenig, håper bare hodepinen er enig snart også, da kan jeg snart være lenger ute enn til kl.21.00 😉 Kanskje mannen får sjokk hvis jeg plutselig skal begynne å gjøre noe på kveldene og ikke han kan gjøre som han vil..egentlig tror jeg han ville bli fra seg av lykke hvis jeg blir bedre:) Bare se etterhvert som medisinene er ferdig å gå i trapper og om de virker..jeg har ingen forhåpninger i.o.m jeg er “et medisinsk interessant tilfelle” ,Noe lei den setningen der..,men kanskje dette er vidunder medisin..Uansett, jeg tåler anfall fint, hvis de kunne reddet meg fra hodepinen, men de har visst planer 🙂

Jeg runder av med verdens kjedeligste blogg,men trøster meg med at mange har etterlyst at jeg skriver litt om hva epilepsi er, så her var opplysningsbloggen!! Hodepinen og jeg takker for oss;) Skulle noen lure på noe, så er hvis NEF.no veldig bra, det er norsk epilepsi forbund som jeg absolutt skulle ha vært med i mener de fleste og jeg vil ikke! Orker ikke det bladet som kommer i posten og som minner meg på at du, duu har epilepsi fordi jeg vet det;) Men de gjør mye bra selvfølgelig,bare jeg som er sær! Desuten bør jeg ha et sånt forferdelig smykke som viser alle at jeg har epilepsi. Jeg hadde det engang og i.o.m bildet er et tent lys eller noe lignende var det mange som lurte på hvilken sekt jeg var med i…rest my case! Og jeg føler ikke jeg opplyser folk, jeg føler jeg reklamerer for symtomet mitt(artig ord;), men igjen enkelt for meg å si som stort sett har anfall på natten, skjønner at mange trenger den for opplysning og et sånt armbånd SOS e.l, jeg skjønner det, det er bare jeg som hater oppmerksomhet ! Selvmotsigende selvsagt i.o.m jeg skriver blogg,men den er kun for de som gidder å lese:) Uansett hvordan jeg vrir og vender på dette her, ender konkluksjonen med at ja det er jeg som er sær;) Men jeg ble så innmari glad da jeg skrev den første bloggen og fikk tilbakemeldinger på at folk ikke ante at jeg var syk eller unnskyld at jeg har et symtom;) Da føler jeg at jeg ikke lar det overtar livet mitt, det er ikke noe som skal prates om hele tiden, da tror jeg kanskje jeg ikke hadde hatt så mange venner igjen og jeg er så priveligert med mange venner:) Jeg svarer hvis de spør ellers så er det stort sett et tema vi ikke gidder å prate om, jeg forklarer hvis det stopper meg og skjønne som alle er, så forstår de det 🙂 Takk forresten for det!!

Ønsker alle en god helg <3

M.M

5 kommentarer
    1. Er så utrolig enig med deg…..men kall nå en spade for en spade….vi som har dette og sliter med det vet jo at vi ikke er syke….men du å syke vi faktisk er når anfallene holder på…..vi føler oss hvertfall syke når vi blir bedt om å gå med disse smykkene som folk stadig tror hører til jehovas vitner……liker denne bloggen din Marianne….du får frem mange gode poeng…godt noen opplyser litt og som faktisk sitter på informasjon som førstehåndsinnformant….wow ble litt langt ord gitt…..jeg føler meg frisk men med et unntak…når jeg har anfall…..og noen timer etterpå….
      Men syntes det virker spennende på Brandbu…..er du fornøyd???
      Liker å følge bloggene dine 🙂 må snart sees 🙂 stor klem

    2. Kjersti??? Min Kjersti? Wow det er lenge siden…ja det er bra på Brandbu, men du vet jeg…liker ingenting som ligner instutisjon eller sykehus;) men jeg har skjønt at jeg må ta meg selv på alvor etter de skjønne små kom:)
      Og ja,vi MÅ ses snart,det er 17 år siden…rest my case:)

    3. Har hatt mange av dine tanker og følelser så jeg kjenner meg igjen… Spesielt måtte jeg le da du nevnte smykke…

    4. Kjenner meg også igjen i dette.
      Jeg føler ikke at dette er et symptom eller en sykdom, men det er en lidelse når det står på som verst med angst, anfall og kaos i hodet. Alle andre dager er det fint å kunne kalle seg normal. Da vil i alle fall ikke jeg ha et smykke som får meg til å føle meg utafor og annerledes.
      Noen ord til som kanskje er beskrivende, men hjelpe meg så sigmatiserende: Funksjonshemmet og redusert 🙁
      Spennende å høre om Brandbu, fortsett å oppdatere oss!

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg