Epilepsi, men det går bra ;) Med utropstegn!!

I dag har jeg fått kjeft, eller ikke kjeft da 😉 Jeg har fått beskjed om at jeg må erkjenne at jeg er syk. Jeg må slutte å nekte på at jeg har en diagnose, jeg må slutte å late som det går bra hele tiden og lære meg å si nei og stopp og alle de kjedelige tingene der. Hvis man erkjenner sin situasjon så er det visst lettere å godta den og ta hensyn til deg. I 2012 fikk jeg beskjed om at epilepsien min ikke har noe etternavn, dvs at jeg alltid sa: Jeg har epilepsi, men det går bra eller jeg har epilepsi men det har jeg ikke tid til og så løp jeg videre og nå 3 år senere så løper jeg enda Vi kom inn på dette fordi jeg skal legges inn på SSE (statens senter for epilepsi) i hele januar til telemetri (eviglang EEG registrering) og være til observasjon så kanskje de denne gangen finner de en medisin som hjelper meg. Jeg vil ikke på SSE, jeg har prøvd alt jeg kan å slippe unna, jeg liker ikke å være der og jeg føler at det er så resignert stemning der. Jeg vet samtidig at når jeg kommer dit så går det bra, jeg takler det fint og jeg er positiv bare jeg kommer meg dit. Alikevel gjør tanken meg kvalm, i det toget kjører inn på Sandvika stasjon så kjenner jeg sitron fjeset mitt komme og jeg biter tennene sammen, men det går bra 😉 Alt går bra 😉 Kjempebra!!! Øver meg enda på “Prosjekt Marianne” http://epilepsi2509.blogg.no/1441207028_prosjekt_marianne.html

 

Jeg har prøvd å formidle at hvis de får gjort noe med den cluster hodepinen jeg har, så er det ikke så farlig med epilepsien. Den er jeg nesten vant til, men bare nesten. Jeg er dritlei av å være konstant sliten, men jeg er mer lei av å ha konstant vondt og da tenker jeg på cluster (les:selvmordshodepine) så da må jeg ta smertestillende og noe annet som demper det, men det blir aldri borte, det bare øker eller slipper litt tak av og til. Jeg skal prøve oksygen når det herjer som verst, kanskje det er en løsning. Det hadde vært fint å slippe medisiner i tide og utide. 

Jeg har etternavn på den også, den heter også: “Men det går bra, det må jo bare gå bra ;)” Og med smertestillende så gjør det det, uten så kan jeg bli liggende inne på et mørkt rom i fosterstilling eller bare vandre rundt mens det renner av øyne og nese, da spesielt om natten. Det kommer til å gå bra på SSE, jeg gruer meg men jeg vet at når jeg kommer dit så ordner det seg! Desuten så går tiden fort og jeg får en ny kickstart på ketogendietten og det gleder jeg meg til for nå  mangler jeg inspirasjon.


Sånn er en kjip dag, men det går bra 😉

Jeg mangler ikke inspirasjon til å holde på med Refugees Welcome to Drøbak når jeg har overskudd, jeg trives med å møte så mange fine mennesker og få gjøre litt nytte for meg! Det er en fin ting 🙂 Vi samler også inn til Gateteamet og jeg har fått masse fint fra #Rosenvinge, mye fint jeg skal pakke inn til de som trenger det mer enn oss og det skal deles ut på Lillejulaften, det gleder enormt. I morgen skal jeg være sammen med Kristina på lageret vårt og hjelpe henne med å finne frem hva hun skal ha med til Hellas og få pakket ut alt det fine vi har fått. Jeg er trist for at jeg ikke får vært der i hele januar, men kommer da sterkere tilbake i februar. Desverre så trengs vi antakelig lenge. 

Det blir fint med jul, masse kos med barna og familie og bare være. Jeg er heldig og tenker hver dag på at i det store og det hele at selv om hverdagen kan være tøff innimellom, så er jeg heldig som bor her i Norge og får hjelp og jeg har det meste jeg trenger. Sett i perspektiv så er livet fint og det går bra!

Bare man sier det mange ganger nok til seg selv så går det bra, man har et valg om hvordan man vil leve og takle livet og da hjelper det meg innimellom å ha etternavn på sykdommer: “Det går bra, det må gå bra ;)”

Peace out og sett ting i perpektiv <3

#epilepsi #Clusterhodepine #SSE #RefugeeswelcometoDrøbak #Gateteam 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg