Har tenkt på dette siden jeg kom fra SSE (statens senter for epilepsi) og blir egentlig mer og mer sinna! Jeg var der i to uker til observasjon og for å kartlegge hvor anfallene kommer fra osv osv og bla bla bla og jeg prøvde på forhånd å si at dette ikke var noe vits iom jeg har en dyptliggende fokal epilepsi på høyre side som av og til sprer seg til venstre side. Dette har legene forklart meg siden jeg var 19 år og de samme legene har formidlet at dette med telemetri og eeg er ikke så innmari farlig fordi den er dyp og den er vanskelig å registrere. Den er påvist på EEG før og den er påvist på blodprøver på noe som heter prolaktinnivå (eller gresk for oss vanlige dødlige) Anywho, jeg har vært prøvekanin for div medisiner og mye har gått galt. En gang gikk jeg ned 22 kg på en måned og verken sov eller spiste. En annen gang gikk jeg opp 12 kg og sov ca 18-20 timer i døgnet, jeg måtte streve med å vise oppriktig glede store deler av tiden når ungene var små, jeg var oppriktig glad, men det var så vanskelig å vise det. Jeg ble helt flat i humøret, og det er jo ikke artig å være gift med en som trekker på skuldrene og tenker ja ja, til det meste. Ikke gøy å være sånn heller, man må liksom virkelig prøve å smile helhjertelig å stramme seg opp. Fordelen er at man blir heller ikke så innmari lei seg og det meste hoper seg litt opp. For når man har sluttet med den type medisin og prøver neste så kommer nye festlige bivirkninger..
I 2012 prøvde jeg en medisin som jeg nesten ble bra av som het Trobalt, den store ulempen var at 6 mnd etter medisinstart så ble jeg akutt hasteinnlagt på ahus og der fant de ut at leververdiene var alt for høye og jeg måtte trappe den medisinen raskt ned ellers kunne det ha blitt farlig.
Det som provoserer er at jeg føler at halve livet har vært levd på en løgn hvis denne legen står på sitt, jeg må inn på sykehuset igjen og jeg kjenner jo på kroppen at det er noe galt. Jeg har en skadeliste som jeg hadde fått toppjobb med hvis det var en CV. Brukket kjevebein, sprukket en jeksel, ufattelig mange brekte ribbein, bristet brystbein, bristet kragebein, store sår, hjernerystelser, blåmerker, blåveiser.. Det er en grunn for at jeg har blitt tilbudt nr til krisesenter på rema… 😉
Dette er bare de skadene jeg husker fra de siste årene, men det er mange!
Jeg sa tydelig fra i 1996 at jeg ville ikke tilbake på SSE, jeg følte at det bare var sykdomsprat der og alle kjempet om å ha det verst og det er ikke min kopp med te. De ba meg slutte å jobbe, jeg dro til Finnmark. Jeg ble bedt innstendig på nytt å slutte å jobbe i 1999 og jeg begynte på Fossumkollektivet jan 2000 og har enda dårlig samvittighet for det pga at jeg var mye syk. Ble nektet å jobbe i 2001 og takket ja til en ungdomsleder stilling i 2002 og jobbet med det til jeg fikk barn. Da skjønte jeg at jeg måtte stoppe opp og ta vare på meg for å ta vare på barna. Hele tiden har jeg fått høre, du må ta hensyn til at du har epilepsi, ta medisiner, leve rutinemessig.
Jeg fikk tilbud om å begynne på ketogen dietten, jeg var faktisk en perfekt kandidat og brukte 9 mnd å forberede meg på det og tok ufattelige mange tester og registrert anfall hele perioden før jeg starte. Og den hjalp, de fleste abcensene ble borte og det ble mindre av de stor en stund. Når jeg ikke klarte å få i meg nok fett så kom de tilbake.. Hun som leder diettprogrammet sa at hun observerte at jeg flere ganger i løpet av dagen "ble borte" og hun sa at du har flere anfall hver dag og blir regnet da som ganske syk, da ble jeg jo så snurt iom jeg regner meg som ganske frisk, men jeg tror det heller heter sta 😉
Ihvertfall så er jeg provosert og sinna, ikke fordi jeg så gjerne evt vil beholde epilepsidiagnosen, men jeg vet at jeg har det og jeg kjenner det inne i kroppen min og da blir det helt feil at en lege skal overse hva to av landets fremste epilepsileger har fortalt meg i 23 år.. Jeg blir oppgitt og frustrert..
Meeen så tenker jeg jo at det finnes andre viktigere ting å bli sinna for og da er jeg jo ganske heldig! Men jeg kjenner jo inni meg at jeg er sint, skikkelig sint faktisk. Men jeg skal jo legges inn igjen da i april og jeg må jo bare være velvillig og late som det er greit. Jeg har mailet med "min ordentlige" lege som sier at han skjønner at jeg er frustrert men han og han første legen min var helt enig om at det var epilepsi jeg hadde. Jeg hører på han, så får jeg tenke at jeg får to uker å oppdatere meg på netflix og slipper og tørke støv eller noe..
Det går bra, kjempebra. Utrolig veldig kjempebra 😉
Men viktige ting skjer før jeg skal legges inn igjen, jeg reiser til Lesvos om 6 dager og baggen er snart klar og alt er igrunn ordnet. Mangler bare et par utebukser og trenger sikkert noen klemmer når jeg kommer hjem. Regner med det blir tøft, men flaksen er jo at jeg er tøff og sta og sterk, eller kunne vært sterk da som min fine Frøken K sa til meg en gang 😉 Jeg tror hun mente jeg skulle begynne med å løfte vekter eller no 😉 Det skjer ikke forresten!
Men smilet er ikke langt unna, måtte bare blåse ut litt 😉
Og jeg har verdens vakreste, snilleste og kuleste barn og det må man jo bare bli glad av <3
Så er han ikke verst han her heller da, selv om han koser seg på byen 😉
Så stort sett er livet lyst og jeg er takknemlig for hverdagene min fyllt med fine folk og meningsfull arbeid som frivillig, jeg er en volunteers <3
http://www.volunteers.no
Beacause all lives matters og husk #PayItForward Ta vare på hverandre og andre <3
