Leste en artikkel i går om en jente på 22 år som var sykemeldt og hun fikk kritikk for at hun la ut bilder fra når hun var trening eller opplevde ting. Da blir jeg lei meg! Som kronisk syk så vil man gjerne dele fra de dagene som er gode, man har ikke lyst eller ork til å dele fra de dagene som er kjip og som kronisk syk så er det dessverre flest av de.. Her er artikkelen:
http://www.tv2.no/nyheter/9160249/
Jeg later ikke som jeg er syk, jeg later som jeg er frisk og med å late som jeg er frisk så opplever jeg mye fint, men det betaler seg ofte med en sånn dag som jeg har i dag hvor det kjennes mer fristende å dra ned innerst i helvete å ta en kaffe med de som henger der nede og slå av en prat om edderkopper enn å kjenne etter hvor vondt i hodet jeg har. Jeg er allerede på runde tre med smertestillende, migrenetabletter og nesespray mot clusterhodepine. Har hatt et epilepstisk anfall og stoppet flere med anfallsdempende medisiner rett og slett for at jeg orker ikke flere anfall for da blir hodepinen enda verre. Jeg mener ikke å sutre og klage, jeg bare forklarer at sånn er det. Jeg legger sjelden ut gode visdomsord eller smilende selfier fra disse dagene, men prøver å henge med..
Jeg tror det er viktig å ikke la sykdommen definere deg som menneske og ikke fortelle alle rundt deg hva det koster deg å være med på ting. Jeg velger å gjøre mye på tross av og jeg føler at det hjelper meg på mange måter selv om jeg har dager hvor jeg er nede for telling. For hvis jeg bare skulle ligge rett ut i et mørkt rom så er det lite til liv.. Men å få være tilstede for familien min som er det viktigste, få være med å bidra, være på jobb, gå på konsert, kino og møte venner og få leve og gjøre “vanlige ting” så tenker jeg ikke ofte på at jeg er ufør eller syk. Jeg orker ikke å la det være størstedelen av livet mitt.. Kanskje jeg overdriver litt for jeg får stadig beskjed fra kjente og ukjente at “Nå MÅ du ta det litt med ro og ta vare på deg selv” Og det er riktig innimellom, men samtidig så har jeg det bedre med å få styre med alt det jeg gjør og min fastete fastlege er enig i det, hvis jeg husker å trekke pusten helt ned innimellom. Det er enda vondt etter jeg brakk brystbeinet i vinter 😉
Jeg er en av de som er heldig! Jeg twitret med noen andre som er syk i går og de har fått beskjed om: “Er så drittlei av at du bare sitter der” og “Du orker det du vil” Det er ekstremt lite forståelsesfullt.. Når man orker er det ofte for man har kvinnet seg opp lenge og forberedt seg som best man kan og det hjelper ingen å trykke folk ned med å slenge dritt. Jeg kjenner ikke mange syke som er fornøyd med situasjonen.. De aller fleste ville byttet og vært frisk og hatt en jobb og fungert normalt. Jeg vet det, for jeg jobber litt og det er fantastisk 🙂
Det skal nevnes at jeg har møtt de som gjør karriere av sykdommen sin og ikke kan snakke om annet, de synes jeg synd på og de irriterer meg, men hvem er jeg til å dømme? Men jeg synes det er trist for verden er stor og det finnes mye interessant annet enn sykdom. Klart det er viktig å være åpen og snakke om det som plager deg osv, men ikke la det overta livet. Men som sagt, det er alltid en grunn for at folk gjør som de gjør og hvem er jeg til å dømme 🙂
Dette ble litt rotete, men det er sånn jeg er i dag. Telefonen viser at jeg har gått ca 89 skritt og er oppgitt, jeg har glemt å fortelle den om situasjonen.. Jeg ser for meg at den nesten rister på hodet og smatter oppgitt 😉 Livet med epilepsi og clusterhodepine er en dans på roser for innimellom stikker det noe sinnsykt og dette er en sånn dag, nesten. Jeg funker litt, i sakte modus. Men det går bra, ikke kjempebra 😉 Jeg skal klare å lage middag og jeg skal klare å hjelpe ungene å rydde rommet og jeg skal klare å holde meg våken til mitt favorittprogram Criminal Minds i kveld. I morgen er det bedre, jeg får besøk av en bestevenn, er invitert på cavakveld hvor jeg tar med en cola zero og godt humør. På lørdag skal jeg på Kiefer Sutherland konsert med en bestevenn og jeg gleder meg. Aner ikke hvordan han er musikkmessig, men er ennå fjortissforelsket etter Lost Boys på 80-tallet 😉 Det blir bra
I rest my case 😉
Husk å skape dagen uansett hvordan formen er, for vi får ikke dagene tilbake <3
Skrevet før om hvordan det kan oppleves å være ufør:
http://epilepsi2509.blogg.no/1475251248_ord_med_u_dvs_usjarme.html
#Epilepsi #Clusterhodepine #Ufør #Syk #Kronisk #Livet #Levelivet #Bidra #Creadiem
