I går ringte telefonen og det var AHUS på tråden og de sier: Doktor har time i morgen kl 09.00 eller 09.45, hvem vil du ha? Jeg spurte hva hvis jeg ikke kan og da sier de, da får du en time etter jul Så da var det bare å dra til til AHUS i dag og møte professoren i hodepine og alle mine “gode forslag” var visst ikke så gode
Men i dag hadde han god tid og lyttet til min desperasjon (ja, det har gått så langt at jeg faktisk er desperat) om at jeg blir småkoko med konsekvent vondt i hodet hele tiden, uansett når på døgnet så er det hodepine og noen ganger så er det bare jævlig. Så Professoren kunne fortelle meg at jeg er en av de 10 % som tilhører “aldri smertefri” prosenten.. Vi er få, så gratulerer liksom, det er få lottomillionærer også, kunne jeg ikke vært en av de isteden
Men som epilepsilegen min sa engang: Du er et interessant medisinsk tilfelle og kanskje jeg får begynne å ta det som en hedersbetegnelse… JIPPI liksom, men interessant det er jeg hverfall da.. Sjelden figur i legemiljøene..
Men i dag har jeg fått sånn sprøytepenn og etter 4 timer i buss og tordenvær underveis så var det bare å sette den når jeg kom hjem og AU… Slem sprøyte, det gjorde jo vondt å stikke meg selv Men jeg blir vel vant til det
Jeg sa jeg hadde lyst å reise på “Clusterbuster” event i Chicago, men han sammelignet det med sånn jeg synes det er på SSE, en gjeng med samme diagnose som bare snakker sykdom og det orker jeg jo ikke.. Og jeg nevnte jeg hadde hørt at rødt kjøtt trigget cluster, men han mente at nei, det var nok også bare oppspinn.. Jeg vet at sukker trigger, så det holder jeg meg unna så langt jeg klarer, mulig han er uenig, men jeg vet det
Han spør om datoer og hvor mange anfall jeg har hatt siden februar og jeg spurte om jeg måtte skrive det ned, jeg er så lei av å vondt at jeg orker ikke å legge mer fokus i det å ha vondt og hvis jeg må laste ned apper og holde kontroll så føler jeg at det tar alt for stor plass i livet mitt og Professor var i grunn enig. Så detaljene var ikke så viktig Men han lo når han så meg: Brillene på halv tolv, en bok i ene hånden, kaffe i andre og en sekk halvveis på og en paraply under armen og han sier: Ja, du er deg selv lik ja
Så han skulle ta meg i hånden når vi kom på kontoret, men høyre armen er jo litt indisponert enda, men vi fikk det til professoren og jeg
Men han skjønner problemet, clusterhodepine og epilepsi er ikke to diagnoser som harmonerer og SSE har gitt meg noen medisiner som gjør at krasjer litt med de medisinene jeg går på for cluster og de må trappes ned og da kanskje det påvirket epilesianfall og snart får jeg hysterisk anfall tror jeg
Men livet er fint, på fredag skal jeg på Carmina Burana og lørdag så suser jeg til Venezia og skal møte Robertsen og mange fine folk, det gleder jeg meg til Vi har nå en gang bare dette livet og da er det bare å fylle kofferten opp med medisiner og dra
Jeg har hvertfall kule solbriller med speil og palmer og da skal det mye til for å ødelegge dagen
Oppdatering fra Clusterkoko
For spesielt interesserte:
https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/hodepiner/cluster-hodepine/
Legger meg i stabilt sideleie resten av dagen:
#Cluster #Ahus #SSE #Epilepsi #medisiner #anfall #
Håper alt løser seg
Fin blogg du har!
Tusen takk
Det meste løser seg, må bare finne løsningene 
Stine Sophie Lundsrud: