I dag er det den internasjonale epilepsidagen, skal vi liksom feire? Eller jo, det er jo ikke verst at vi har en egen dag for denne dustetilstanden 😉

Det skjer visst spennende ting gjennom Norsk epilepsi forbund og det er jo fint, det er bare jeg som får umiddelbart vondt i vilja når jeg ser forbund og “meld deg inn” etc og når jeg leser litt om det så skjønner jeg helt klart fordelen av å være medlem, men det sitter så innmari langt inne for jeg vil ikke være syk, eller ha epilepsi eller ha noe særlig kontakt med andre og være i et “Epilepsi-fellesskap”, det gir meg så utrolig lite. De gangene jeg har vært på SSE eller Røysumtunet så har jeg rundet Netflix føles det som. Og det er ikke noe galt med andre med epilepsi, det er jeg som er vrien for jeg bare nekter på at jeg har det. Det er teit også, for jeg vet jo alt for godt at jeg har epilepsi ref: bristet brystbein med en ekstra karamell, tre muskler med rift og to bristene ribbein osv.. Det er bare de nyeste skadene 😉

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Dette er et typisk syn etter mine anfall:

Jeg får hoggtenner, for mitt liv passer ikke med å være syk og derfor nekter jeg å innse at jeg må ta hensyn til dusteste diagnoser som to hjernediagnoser som er uvenner. Og jeg er profred, hva driver hjernen med liksom. Men det skal hjernen ha, den beviser hver eneste dag at den fungerer 😉 Mens jeg skriver, mens jeg nynner “se alltid lyst på livet” *Heh*

Mens jeg skriver dette så tenker jeg at det er litt egoistisk å ikke melde seg inn i forbundet for de støtter forskning og i det store og hele så handler det ikke om meg i det hele tatt, og jeg trenger overhodet ikke å dra på et eneste treff eller joine inn noen arrangementer. Jeg sa sist jeg var innlagt på SSE, at dette er aller siste gangen jeg er her. Jeg hater det maks, selv om de hjelper og bla bla. Men jeg blir kvalm bare vi nærmer oss Sandvika i bil for jeg får så vondt i viljen. Jeg drar dit på legetimer, men jeg skal ikke overnatte der eller være der over lengre perioder igjen. Sist jeg så telemetrirommet så begynte tårene å renne. Og som jeg har en dyptliggende vrien epilepsi, så er jeg en vrien pasient + at jeg ikke vil være der og har enkelte leger på fy-listen min, så er de like glad for at jeg ikke vil være der tror jeg, neida – joda 😉

Uansett, det er jo en gang sånn at jeg har dusteepilepsi. Den har fått et fornavn nå for jeg fikk kjeft for at jeg hadde gitt epilepsi etternavn. Før het den: “Jeg har epilepsi, men jeg har ikke tid” eller  “Jeg har epilepsi, men det går bra”. Jeg måtte slutte å si det, så nå heter den “Duste-epilepsi” og jeg tenker det fungerer greit og så sier jeg at det går fint og så tar jeg meg ikke tid. Håpløs, jeg vet. Jeg vet det innmari godt 😉

Men for å være litt alvorlig! Det finnes 40 typer epilepsianfall og de fleste vet kun om to. Det er GTK de som het Grand Mal før og Abcenser, der hvor man bare detter bort noen sekunder før man henger med igjen. Man merker de sjelden, men de dagene jeg er helt utslitt vet jeg har jeg har hatt mange av de. Men dette er de to kjente, men det er så mange flere og mange utarter seg på måter hvor man kan tenke at folk er enten gal eller har diabetes. Selv fagfolk sliter innimellom med å klare å gjenkjenne et anfall. Hvis du ser noen på bussen som begynner å fikle eller stryke på noen andres jakke eller bare er snål, så er det en rimelig kjangs for at det er et anfall. Og uansett hva du sier til denne personen da, så er det “borte” og kan ikke høre deg før anfallet er over. Med mye anfall så begrenser det dessverre mange mennesker, de tør ikke gå ut og er redd for sosiale sammenhenger og jeg forstår det. Jeg har fått spørsmål om jeg vil se film av egne anfall og det vil jeg aldri for da tror jeg også at jeg hadde valgt å bli hjemme i stua. Jeg har hatt mye anfall før “i offentlighet” og det er jo ikke artig, men heldigvis har jeg nå mest mens jeg sover. Det er da GTK og KPA. Men jeg har hatt anfall på bussen og blitt oversett. Har hatt anfall på gaten i Hellas og fikk hjelp, så jeg tenker at i 90% av tilfellene så vil det ordne seg og så “glemmer” jeg at jeg har epilepsi og går ut og lever drømmene mine og nekter å la det stoppe meg. Men jeg skjønner så godt de som er redd og er litt mer forsiktig. Les denne artikkelen. Jeg er så heldig å få ha begge disse to flotte legene!

https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/XM89g/fordommer-og-myter-om-epilepsi

For flere tusen år siden så skjønte Hippokrates en del om epilepsi og på 1800-tallet ble folk sperret inne og etter det ble det en lang vei å gå hit hvor det er ganske så normalisert, men fortsatt er det alt for mye skam knyttet til tilstanden og derfor velger jeg innimellom å skrive om selv om det er sykt kjedelig. Men noen mener det hjelper med at jeg er åpen og da er det jo helt i #PayItForward ånden min 😉

Jeg skal “feire” dagen, være voksen og melde meg inn i forbundet og kanskje det er håp for meg å bli forsikret også. Men møter dere folk som sier de har epilepsi, bare spør hva dere evt skal gjøre hvis vedkommende får et anfall. Ikke vær redd for å spørre. Det er vi som har epilepsi som har et ansvar med å fortelle andre om hva som kan forventes og hvordan de mest mulig skal opptre under et anfall.

Noen enkle “regler” ved et GTK anfall:

• Ta tiden, over to-tre minutter så ring 113. Noen ganger hjelper det bare å snakke med de
• Rydd unna ring som person kan skade seg på og legg noe under hodet hvis det er mulig
• Få nysgjerrige folk unna (det er så kjipt å våken å se en flokk som stirrer på deg)
• Ikke putt noe i munnen på mennesker som har anfall.
• Bare la det gå over og vær rolig

Det kan se skikkelig skummelt ut, men stort sett går det over av seg selv og det går som regel kjempefint. Man er litt rotete etterpå og innmari liten, så det er lurt å skjerme den som har anfall litt.

Sånn, nå har jeg meldt meg inn 😉 Klapp på skulderen!

Se så glad jeg er.. Eller bilder er egentlig fra lørdag når jeg var så glad for å se Ricky Gervais 😉

Dette er sikkert verdens kjedeligste blogg, men det er viktig å dele litt og siden jeg plutselig oppdaget at det var “epilepsi dagen” så hvorfor ikke benytte sjansen 😉

Hvis andre vil melde seg inn:

https://epilepsi.alreadyon.com/memberregistration

Og her er bevis på at epilepsihjerner funker;)

Jeg orker ikke å legge ved så mange linker, bare spør hvis noen er særs interessert så skal jeg grave frem noe! Men vær raus hvis du møter noen med epilepsi, mange skammer seg og synes det er ekkelt. Det gjør jeg også innerst inne, jeg bare later som alt går bra, kjempebra som er krampemottoet mitt når jeg er syk. Men stort sett går det jo bra, så jeg har ikke helt feil 😉

#Epilepsi #Norskepilepsiforbund #Syk #Fordommer #Internasjonalepilepsidag