Å få et epilepsianfall i offentligheten er et mareritt for meg, det er det tydeligvis ikke for folkene rundt, maken til så mange hjelpsomme mennesker jeg møtte på onsdag var helt utrolig. Jeg fordrar ikke all oppmerksomheten, dramatikken som gjerne følger med og at alt fokus blir på meg. Gud bedre, det takler jeg dårlig og går umiddelbart inn i “flink” Marianne rollen og forteller alle som vil høre hvor bra dette går. Jeg ble jo ikke tatt helt på alvor med blod litt sånn overalt og en kul i pannen 😉
Jeg kom til tannlegetimen jeg hadde avbestilt mange ganger i år pga sykdom. Da jeg kom frem til kontoret på Majorstuen begynte rommet å bli mindre, lydene overdøvende som er et forvarsel til anfall. Jeg sa i fra og de ga meg litt medisiner sånn at timen gikk greit. Å få et epilepsianfall med div tannlegegreier i kjeften kunne blitt ordentlig interessant.. Eh…AU osv
Etter timen var jeg tilbake til start, dvs en noe kjip følelse at nå smeller det. Og da var det langt hjem med trikk og buss men jeg tenkte selvsagt det går fint. Jeg er jo en krampeoptimist eller noe sånt 😉
Jeg gikk inn på toalettet deres (typ bittelite) for å summe meg litt og det neste jeg hører er: “Marianne, vi har ringt AMK og de er på vei”. Jeg hadde trynt med hodet i vasken og bitt av en liten bit av tungen og klart å krølle meg sammen inne på det lille badet. Det var en del blod og jeg begynte å unnskylde meg, jeg misliker med stor M å få anfall når andre ser det og må trå til for å hjelpe meg. Dette var heldigvis et trygt sted og det var en sykepleier der som tok kontroll over situasjonen, kjente på puls, klamhet, snakket med meg til AMK kom. De var selvsagt tre stk og fikk meg ut derfra og venterommet var helt fullt…… Kjære vene 🙁
Jeg nektet å ligge på båre, jeg skulle klare å gå ned trappen selv og inn i ambulansen. Alt det gikk greit unntatt at jeg var helt dust kvalm. Da vi kom på Oslo legevakt og de slapp meg så jeg skulle gå bort til sengen og der deiset jeg i gulvet på nytt over båren som en slags veldig uelegant saltomortale og jeg lover: stilkarakter opp mot ca 18.5 😉
Fikk alenerom mens jeg ventet på lege og ble sikret i tilfelle nye fall, det kom selvsagt et nytt anfall med det gikk greit, litt mere hodeklink i sengestolpene, men jaja.
Lege insisterte på CT iom stor kul, men den var heldigvis fin og jeg fikk dra hjem. Lydene på legevakt og sykehus er ikke godt med clusterhodepine, migrene og da tydelig hjernerystelse. Fikk streng beskjed om å ligge rett ut hvertfall til mandag og han sa at det var ikke noe som het at man ikke hadde tid.. Hmf!
Jeg fikk også beskjed om å logge av og det har jeg gjort mye, ikke helt fordi jeg ikke har tid 😉
Måtte ordne litt med eventkveld og viktige greier osv
Men dette er hovedstilen disse dagene, pil ned for gammelt men beskrivende bilde 😉
Men tenk, jeg fikk et epilepsianfall på onsdag, innen jeg var kommet hjem har jeg telt 13 personer som har hjulpet meg. Hvor heldig er vi ikke i dette landet, disse personene gjorde alt for at jeg skulle føle meg bedre, passet på og overbeviste meg (samtlige) at det var helt rettferdig at jeg fikk hjelp selv om alle de som ikke får hjelp i krigsområde.. Jeg strever litt med å ta inn det.
Så jeg har bestemt meg for at på mandag skal jeg være bra igjen, det får være greit! Hvertfall såpass at jeg kan fortsette viktige prosjekt som jeg driver med.
Og en liten bønn: Om dere ser noen som faller om eller er i en sårbar situasjon, hjelp hvis det er rom for det, hvis ikke: trekk unna og ikke ta opp kamera og film. Det blir en tilleggsbelastning. Jeg opplevde ikke det nå, men har jo sett at det skjer.
Livet er jo et eventyr eller noe sånt, ikke et artig eventyr når det innbefatter 113 osv. På mandag skal jeg sende denne fine sykepleieren en blomst , et nydelig menneske som hjalp til på onsdag. Jeg vil jo helst ikke ha hjelp, aller helst klare meg selv, men så var det jo flaks at akkurat hun var på jobb der da <3
God helg alle fine og jeg sier som jeg pleier: Peace out og jeg kommer selvsagt sterkere tilbake <3
Når man ser utover stille hav i Berlevåg på ettermiddagen, så er det som jeg skrev i diktet til både mormor og mamma sine begravelser: Der hav og himmel møtes, der er evigheten.
Og jeg tenker det og det er så magisk vakkert her at jeg ikke klarer å slutte å smile.
Her er vi: Storesøster Line, niese Emma og meg og denne turen var litt spesiell. Vår skjønne mamma døde i november og hennes ønske var å komme hjem til fjæra i Kvitnes. Der hun hadde magisk kaffestunder med sin rause, gode og snille bestefar. Hun har pratet om han hele livet og vi føler nesten vi kjente vår tidligere slekt uten å ha møtt de.
Vi hadde to dager med regn når vi kom, men vi klatret på moloen vår, spiste nesten hver dag på Oliver resturant som anbefales noe virkelig. Selv om vi er to vegetarianere på tur, så finnes det god meny for oss også.
Fantastisk meny, nydelig service og et stilig sted. Koselig å spise med tante og oppdatere siste nytt og bare være sammen. De som ikke er vegetarianere sier menyen er bedre enn mange av de hotteste stedene i byene i Norge. Drikkemenyer er visst også helt fantastisk, jeg som allerede er sær koser meg med rabarbrabrus. Så med andre ord, det er noe for alle.
Det var litt småkaldt når vi kom, men tante visste råd og kjørte oss på Asvo så vi fikk handlet ved og fikk med tennbriketter så vi fikk varme i hus og vi leide et nydelig hus hvor alt bare var gull og grønne vidder.
Vi har kosa oss så veldig!
En ung nydelig gutt kjørte oss ut til Kvitnes med sin Rib lørdagskveld 6 juli og det ble en nydelig liten stund med Trygve Hoff sin “Kjærlighetsvise i mørketid” som vi spilte mens mamma sin aske fløt i land i barndoms-paradiset hennes.
På turen opplevde vi fugler, niser, fisk som fulgte oss og himmelen var så blåblå i mamma sine farger og det ble så riktig <3
Vår fetter og kjæreste var også med og mamma hadde elsket at vi lagde en fin stund ut av det.
Det å møte mennesker jeg har vært lærer til er jo utrolig gøy. I fjor møtte jeg nydelige Marie på Kongsfjord Landhandel som jeg da ikke hadde sett siden 1999 og det er så trivelig å se at alt er gått bra med de jeg var og er så glad i enda.
Så vi måtte selvsagt dit i år også å spise verdens beste hjertevaffel og godkaffe i nydelige omgivelser. 2 etg er fullt av fantastisk Finnmarkskunst med rammer som er laget med gjenbruksmaterialer og jeg vurderer enda et bilde derfra.
Et italiensk ektepar som lager kunst og rammer sammen, de har et atelier der også og det er verdt turen.
Emma og jeg prøvde ullgensere hos Marie og Emma kjøpte denne fine blå genseren. Jeg har litt kjøpeforbud fordi jeg har alt for mange strikkagensere. Men det ble med et par ullsokker med hjem 😉
Tenk at jeg for første gang stupte i havet i Sandfjorden. Det var kaldt, men det var mest gøy og det er de kontrastene av den vakreste stranden i verden og vannet har ca 5-6 grader. Gøy å ha gjort det.
Hele linjen fra Berlevåg til Kongsfjord er et evig: Se der og se der og se der og vi må stoppe og se der og ta enda noen bilder.
Og når jeg favorittmarkerer 90% av bildene mine og da vet man at man er på rett sted.
Obligatorisk tur til flotte Kjølnes og tok masse fine bilder.
Søster og niese dro hjem på tirsdag og da dro jeg til Molvik og gikk stigen bortover til Morjegargo
og Kvitnes og gjenopplevde alle gode barndomsminner med magiske somre hvor vi var ute hele døgnet og lekte i fjæra.
Lagde hyttekakao med tørrmelk, kakaopulver, sukker og varmt vann og det var den beste kakaoen husker jeg.
Når vi ankom Kvitnes så suste det plutselig en havørn over oss og ønsket oss velkommen, helt spesielt
Som snart 50 åring så har jeg for første gang utforsket Molvik også og der er det helt fantastisk vakkert og veien fra Molvik til Morjegargo er helt nydelig og lukten av krøkebær gjør meg helt mo i knærne og det eksotiske at man går i lag med reinbukker på tur, det er jo egentlig helt utrolig å oppleve.
Vi fikk også oppleve Yngve som guide i et arrangement i SIB (sommer i Berlevåg) og det var fantastisk. Det å rusle i mine forfedre sine fotspor og se for meg hva de har opplevd med å slå sennegress og sitte i Sjamanringene, offerplasser og fantasien bare løper løpsk. Åse åpnet huset sitt i Molvik og vi fikk se bilder fra 1900 tallet og høre historier og kose oss med god mat og kaker i nydelig strålende vær.
Jeg er så heldig å ha en bestevenn 70 grader nord og vi har virkelig fått noen fine dager sammen. Vi har vært på hytta til Linda og skravlet nesten i to døgn og vi har fått masse turer sammen og middager, kaker og bare vært sammen og koselig å få være sammen med de nydelige døtrene hennes og hele familien.
Jeg er så utrolig heldig å ha en så fin venninne i nord <3
Jeg har visst vært på Tana Horn som liten, men det husker jeg ikke. Men nå fikk jeg oppleve det igjen sammen med tanten min og det er altså så majestetisk, bergtagende vakkert at jeg nesten ikke fikk puste.
Det var blikkstille og over 20 grader på toppen og utsikt i alle retninger. Tenk å være så heldig!
Jeg som ikke bor her synes dette er paradis. Alt er vakkert og alle de fantastiske turmulighetene og all den spennende historien som er i umiddelbar nærhet.
Når jeg bodde her selv på slutten av 90-tallet så hadde jeg en reservebestefar som het Hugo og han lærte meg mye og hadde alltid tid til å forklare og fortelle det jeg lurte på.
Alle mine nærmeste sier at jeg ofte lurer på litt alt for mye til tider og da er jeg bra heldig som har hatt en Hugo i livet mitt.
Overalt hvor vi kommer er det smilenes folk som roper Heia og vinker. Jeg føler meg alltid så velkommen her og uansett hva jeg lurer på eller evt trenger så ordner det seg bestandig.
Min absolutte favorittplass er Vestermoloen, ligge på en tetrapode og filosofere over livet og være takknemlig for alt det fine vi ofte tar for gitt.
Høre på havet som slår inn og vite at akkurat her og nå er livet fullkomment og være tilstede i sitt eget lykkeblikk, mitt eget ord forresten. Jeg tror på øyeblikk av lykke for da setter vi mer pris på det, jakten etter konstant lykke er bare slitsomt.
Men det å kunne trekke pusten og være her og akkurat nå er med på å skape noe fint. Akkurat denne moloturen hadde jeg en gjeng på fem rein som også ville være med 😉
Berlevåg Motell har åpent noen dager i uken og serverer nydelig lunch og det er så koselig på østersiden av Berlevåg og da kan du samtidig slenge innom Havnemuseumet å se bl.a min oldemor sine kofter og en stor båt som mormor har donert fra Morjegargo og masse annen spennende historie fra Berlevåg.
Det er innholdsrikt og interessant. Dessverre rakk jeg ikke innom i år med alle planer, besøk osv.
Daniella er jo et must! Artic glass-studio. Hun lager så utrolig masse fint og man kan tenke julegaver allerede i juli.
En av oss mistet bagasjen på vei opp og vi måtte kjøpe ull og jakke og vi fant alt vi trengte på Svendsen og kremt, mere til 😉
Jeg som er syk hadde jo surra som vanlig og måtte ta kontakt med helsesenteret, men selvsagt ordnet alt seg på et blunk og en svisj og Vardø Apotek sendte medisiner til Spar og som jeg gjentar til det kjedsommelige: Alt ordner seg her.
Å ta turen til Veines og opp til de gamle gruvegangene til Tyskerstillingene er en spennende tur, der gikk vi i fjor og håpet er en tur til i år også, men rakk dessverre ikke. Bilde er fra i fjor 🙂
Vi spurte om å låne en sykkel, la ut en melding på Berlevåg sin oppslagstavle på Facebook og innen et kvarter hadde vi fått sykkel, den var litt for stor så vi lånte den ikke. Men det viktige var at alt fikser seg og ingenting er noe problem.
Kvitbrakka og Husmorstua har bruktbutikk og det endte med at vi alle måtte på posten å kjøpe Norgespakke for å få med oss alle våre skatter hjem 😉
Det er så artig å gå gatelangs og alle hilser og smiler og stopper og slår av en prat og det er jo så mange gøyale historier man blir fortalt. Det er helt nydelig. For et smilende samfunn og jeg tenker hvor heldig man er som bor her og bare kan vandre rundt i paradis og nyte naturopplevelser. Jeg føler med mer i ett med naturen når jeg kan sitte i krøkebærlyngen og bare være, se og oppleve. Når man bor i en liten by som jeg gjør så er det så mye forstyrrelser og mas og jeg klarer ikke helt å finne samme roen verken i skogen eller ute på samme måte.
Litt ved havet, men det blir jo ikke det samme som å sitte i fjæra her <3
Jeg har vært så heldig å få med noen dager av Sommer I Berlevåg og som en frivillig selv er det helt fabelaktig å se all den frivilligheten som blomstrer her og hvor mange som er engasjert i å skape et levende samfunn. Koselig kaféturer på Samfunnshuset, tre konserter har jeg fått med, Pop Up salg av kunst, guidet tur til Molvik med kafe og matsalg. Det var synd jeg ikke får med de siste dagene, men jeg hadde vært her i tre uker og jeg har abstinenser etter familien hjemme i Drøbak.
Men snart er jeg tilbake på Moloen, i fjæra og i krøkebærlyngen i solskinnet, i tåken og i værre <3
Armbåndgjengen som har vært på pop-up salg 🙂
Jeg elsker Berlevåg og kommer alltid tilbake.
Tusen Takk for denne nydelige sommerferien selv om det var vemodig, men samtidig så fint å få mamma hjem til Kvitnes.
Jeg ser henne for meg i Saivo med kaffekoppen og mormor og oldefar og jeg tenker de sitter der og følger med på oss og passer på <3
Jeg er så fantastisk lei av å si at jeg er syk, si at jeg har vondt i hodet, si at hele kroppen er vond, og jeg orker det ikke mer men samtidig orker jeg ingenting så det går jo opp i opp. Men gud bedre å måtte gå å legge seg flere ganger om dagen er uholdbart. Jeg vet jeg er heldig som har alt og er trygg, men nå begynner tålmodigheten å bli noe tynnslitt. Jeg er fullstendig matt av smerter og jeg tror samtlige rundt meg er drittlei også og det skjønner jeg! Jeg er så glad for at de lever litt på siden her og gjør masse greier på egenhand. Det er ikke bare artig å bo med noen som ikke er frisk. 2024 har ikke levert hittil, men jeg gir jo ikke opp selv om det nye er å ikke sove noe særlig.
Mye clusteranfall på natt og jeg har vært innlagt på Ahus og fått GON blokade og var der på mandag og fikk ørtiåtti botox stikk og denne gangen i kjeven, dæven han søkke det er ikke behagelig. Fikk en ny triptan, men den ble jeg så uvel av at jeg vet ikke om jeg tør å ta den igjen.
Det vanskeligste innimellom er alle som er så snille, jeg blir helt satt ut av det og er jo lettrørt som et tyttebær og i dag var det fineste Salam som gjorde at jeg måtte tørke masse tårer. Venner altså, jeg er heldig og har så mange fine folk i livet mitt. Og hvis man har gledet noen i løpet av en dag så er aldri dagen bortkastet <3
Som i mange fine <3
I morgen er det 1 juni og det betyr et halvt år som jeg ikke har vært helt meg selv og nå er det en måned til jeg skal til Berlevåg og har ikke tenkt å være syk der så nå må noe magisk skje! Jeg drømmer om å ligge i fjæra og høre på bølgene og håper t jeg får kavet meg opp på min tetrapode for å ligge å gruble over livet og sånn 😉
Osteopaten min i dag mente at jeg skal vurdere å operere prolaps som ikke ble noe bedre etter trappefall og det var visst et kompresjonsbrudd der også, men det er grodd heldigvis. Men jeg orker ikke å tenke på operere nå, det får bare ble bedre håper jeg til det evt ikke går lengre. Så får jeg bruke verdens beste osteopat så lenge til behandling og hobbypsykolog så lenge. Han kaster et blikk på meg og skjønner at det er en sånn dag og skrur av lyset og bare iverksetter. Han er helt super. Jeg har ligget i hengekøya siden jeg kom hjem og hørt på lydbok og sovet litt. skal bare ta det helt pent i dag for å ordne til bursdag til største som skal feires i helgen og det er en stor glede. Jeg har kosa meg å pakke inn gaver og planlagt kakebaking. Jeg elsker bursdager og spesielt hvis jeg kan ordne i stand <3
Men det er bare å banke i bordet, ikke noen hjernerystelse på en hel måned. Et nytt ribbeinsbrudd bare og nedtrapping av medisiner som forhåpentligvis får pulsen og blodtrykk litt høyere enn 38-40 og blodtrykk på 81 over 40. Det er kanskje ikke så rart jeg identifiserer meg med dovendyrene i fart og reaksjoner 😉
Men det er fredag, det er sol og jeg har is i fryseren og vurderer stranda i morgen etter jeg har mekka litt kaker.
Peace out og god helg til absolutt alle og de meste av mine tanker går til Gaza om dagen og heldigvis er vårt team der nede og når frem til mange <3 Vi gir oss ikke!
Det er 19 Januar og jeg føler at livet seiler forbi og jeg har ikke gjort noe, jeg skal jo liksom ikke gjøre noe heller men det er slitsomt. Slitsomt å holde masken, slitsomt å ikke klage for verden har det så uendelig mye verre, slitsomt å svare ærlig når folk spør hvordan jeg har det og slitsomt å late som.
For jeg må late som eller så blir det for ille. Og når jeg later som så virker jeg bedre og så forventes det ar snart er jeg meg selv igjen. Jeg så meg sånn ordentlig i speilet i dag og det er jo ikke meg inni der, denne versjonen står jeg nesten ikke inne for. Det er en blek, rynkete og utslitt versjon av meg selv som så tilbake og det er bare urettferdig. Jeg orker ikke å sminke meg for Harry Hole som igjen holder meg med selskap når jeg ikke kan lese. Dennis Storhøy som leser er mitt: “GoToHappyPlace” det er noe veldig beroligende å lytte til han og det gjør ingenting om jeg sovner, for jeg har hørt det før.
Clusteranfall med filter 😉
Greia med å være voksen er at nå kan jeg ikke klage til mamma eller pappa heller som alltid liksom var på Team Marianne og sa at du klarer dette også, du kommer deg trygt ut på andre siden og så bygger du deg opp igjen som du alltid gjør. Uansett alltid så var mamma verdens beste heiagjeng, selvom hun synes jeg var urettferdig mye syk, så mente hun at jeg var verdt alt selvom og hun så alltid det fine og ba meg fokusere på det og nå skal hun aldri si det mer. Jeg vet hvor heldig jeg er som hadde en sånn mamma som alltid var god med ord og fikk oss til å føle oss spesiell. Det er så rart at hun er borte..
Jeg får ikke være mye på nett og ca fem timer hver dag så setter jeg telefon på flymodus og alt er bare stille. Det blir snart bedre dager, jeg vet det. Men disse ukene har vært unødvendig vonde. En ting er clustersatan, stamgjesten. Men når det tillegg er brist i brystbein som forsåvidt er greit nok og ribbeinsbrudd, en gammel kjenning det også. Det går greit, Migrene er jo alltid der, men brist i ryggen: Det er bare dust! Det er såpass dust at jeg kan ikke stå lenge av gangen, heller ikke sitte og det er altså så vondt at jeg blir grinete av det og så blodtrykksfall så det starter litt så fort jeg reiser meg opp og verden starter og jeg må holde meg fast. Jeg kan ikke gjøre ting sakte, jeg er ikke typen liksom og da går det gærent. Jeg kan ikke huske sist jeg har mumlet så mange ukirkelige gloser samtidig. Satan selv vil klappet meg på ryggen over god innsats..
Men det er heldigvis kaldt og vakkert ute, så kan kan kose meg noen timer ute i hengekøya hver dag med sjokolade, smertestillende og Harry Hole. Det er livet akkurat nå og så prøver jeg å være en slags våken og tilstedeværenende mamma og kjerring sånn på kvelden, vet ikke om jeg får det til. Men jeg prøver. Utsikten fra hengekøya er jo ikke så verst:
Jeg lover å være en bedre venn når jeg kan sitte igjen og så prøver jeg å redde verden litt innimellom når jeg klarer å rote meg litt på Facebook og instagram og fortelle at min fine venn Salam aldri gir opp kampen for en bedre verden.
Nå skal SutreSiri logge av noen timer igjen, hun skulle bare innom for å si at epilepsi er fortsatt teit.
Facebook maste om nytt innlegg og siden jeg ikke hadde så mye annet å drive med så kloret jeg ned litt sutreputring fra Slyngveien og det som er fint med iPhone er jo at det finnes filer, for bilder uten filter nå er bare slemt hvis noen orker å lese 😉
Jeg ser for meg den blå sprinkesengen min, jeg var to år og jeg ropte. Jeg ville til mamma og jeg husker følelsen at hun hentet meg og la meg i dobbeltsengen sammen med henne og pappa og jeg sovnet og var trygg. Den følelsen har jeg båret med meg store deler av livet og den tryggheten har vært med meg og det at jeg alltid har kunne ringe mamma om jeg var glad eller om verdens raste rundt meg. Mamma lyttet alltid, hun stilte opp, hun var der og hun var med. Jeg føler meg så inderlig privilegert som har hatt sånne foreldre. Mamma hadde også feil, hun var et menneske og jeg opphøyer ikke henne automatisk selv om vi har mistet henne, men jeg har vært så utrolig heldig at hun alltid har prøvd å være den beste mammaen i hele verden og strakk seg så langt hun kunne for å støtte oss.
Du lærte meg at det er alltid en grunn for at mennesker gjør som de gjør og det er viktig å prøve å finne grunnen for å forstå andre bedre. Respekt for andres historier, liv, skjebner og at man bør være ydmyk i møte med andre. Da lærer man noe og kan prøve å hjelpe hvis noen er i situasjon at de trenger det. Annerledeshet er en styrke har jeg lært og det å tørre å være seg selv og stå opp mot urett. Forsvare de som trenger det og stille for de som ikke stiller like sterkt. Stolthet over det å være seg selv.
Mange kjente mamma, mange elsket mamma fordi hun så mennesker akkurat for det de var. De slapp å late som og folk senket skuldrene og åpnet seg opp. Hun har hjulpet så utrolig mange på sin vei gjennom livet både i arbeidene sine og sine reiser, de hun traff. Alltid hvis hun skulle ta taxi på sykehus eller noe så endte det stort sett med at hun hadde fått hele livshistorien til sjåføren og opptil flere ganger ble hun spandert en kopp kaffe på underveis. Hun synes det var spennende å høre om andres liv, bakgrunn, religion og livsyn. Jeg holdt en tale i bisettelsen hennes, men jeg kunne ikke bli stående i all evighet så jeg vil så gjerne skrive litt mer om mamma.
Jeg har alltid drømt å jobbe i fengsel og du sa alltid at jeg måtte gjøre som jeg ville men anbefalte meg til å vente med det til jeg hadde fått barn fordi jeg var så grenseløs. Du sa at med min naivitet så burte jeg tenke meg om. Du hadde arbeidserfaring med langtidsfanger og jeg måtte huske på at dette var mennesker som hadde bevist at de var i stand til å skade andre og da burte jeg lære meg noen grenser. Du hadde så rett. Selv for noen uker siden spurte du hvordan jeg hadde det pg jeg latet som alt var bra og hun sa: Ikke lyv Marianne, Ikke pynt på det for da slutter du å da deg selv på alvor og det har du ikke råd til. Du er alt for viktig til det. Og dette var mens du selv lå på det siste. Det forteller så mye om deg som menneske.
Når det gjelder jobb så har jeg nesten fulgt i dine fotspor med å jobbe med ungdommer, rusproblematikk, frivillig i Gateteam og mennesker på flukt. Du sa alltid at det å jobbe med ungdommer var noe av det gøyeste du gjorde og det merket alle våre venner vi alltid hadde med hjem. Vi hadde alltid plass, mat og dere som lyttet. Og det var det så mange som har satt pris på og som trengte deg og dere. Barna våre har alltid opplevd en morsom og lyttende mormor. De har blitt tatt på alvor og blitt elsket, det er så verdifullt. Vi feiret litt livet ditt i minnestunden og ba folk komme i farger eller akkurat som de er, for det var så viktig for deg og at vi ikke måtte ha noe veldig tradisjonelt og A4, for du var alt annet enn det.
Jeg er så innmari lei meg for at vi aldri skal prate sammen igjen, aldri le, aldri våre interne spøker rundt bordet, aldri veksle blikk mens vi leste hva den andre tenkte. Du var ikke alltid så diskre som du trodde alltid og jeg kunne faktisk innimellom bli småflau og si: Mamma daaah, men det gjør mine håpefulle også egentlig så det er vel ganske så naturlig.
Husker noen av vennene mine sa: åh skulle ønske vi hadde en mamma som din og jeg unte de fleste å låne mamma titt og ofte for en prat. Venner kom innom alltid og der var det tid. Samme når du jobbet på Underhuset, du hadde tid til alle slags prater og det har fortsatt, du prater med alle du møter og de fleste bare: Hun mammaen deres altså, hun er helt rå. Alltid så blid og positiv Den gangen jeg trodde det var skjedd noe og jeg ringte Drøbak rundt og alle visste hvem jeg spurte etter og jeg klarte å få alle bekymret
Da virker lokalsamfunnet
Til de siste ukene mens du bodde på Ullerud så hadde du besøk av venninner og folk som var glad i deg, det betydde mye.
Jeg skjønner det vel ikke helt ennå at du er borte for det er så utenkelig. I dag skulle du bli 70 år og det er så leit at vi ikke fikk feiret deg, men vi har lært å ikke utsette noe, vi skal prøve å feire litt fremover, i hverdagene og i livet. Se det gode i ting og ikke se vanskeligheter overalt. Vi har lært mye av optimismen din og det å være positiv. Og vi er så enig med Kari Bremnes som sier så vakkert: “Den viktigste arven man har etter sine er søsken” og der er vi heldig, jeg har faktisk verdens beste søster og nå står vi sammen som alltid og vi bærer med oss kjærligheten til Berlevåg
Stort sett alle ettermiddager og ikke et snev av et filter 😉 heh
Det er vanskelig å forklare hvordan det er å leve med konstante smerter, det er bare graden som forandrer seg og slitenhet som følger med. Jeg blir så sliten av å bite tenner sammen, av å tenke positivt, av å si at neida dette går det også, av å se at blikket forandrer seg når det står på som verst og av å vite at i morgen blir det verre fordi jeg gjorde så mye i dag.
Av å regne over hvor mange timer man må sette av til å bare ligge rett ut fordi man gjør noe som er helt vanlig for andre, men som koster så mye ekstra fordi man har diagnoser som er teit. At det er vanskelig å forklare til andre hvordan det er og at man ikke vil sutre og klage så da er det lettere å bagatellisere det i stedenfor for det ligger lettets på tungen å si at neida, klart det går bra. Jeg er jo oppe og går og jeg er jo heldig som bor i verdens beste land og får hjelp, så joda, dette er finfint.
Akkurat nå er det ikke så finfint, opptrapping av nye medisiner og jeg har troen på de, det tar bare litt tid. Clustersatan er aktiv pga mengder epilepsianfall og migrene aktiveres i det jeg slår opp øynene og endelig har blåveiser og blåmerker dempet segment det er jo meldt lyn og torden så ettermiddag blir spennende. Akkurat nå er det høyre klistret igjen pga hodepine og jeg skriver på ren trass fordi jeg klarte ikke å lese lenger og jeg er lei av å si at jeg må bare slappe av litt. Jeg er igrunn lei meg selv og derfor blir jeg lei av å ta hensyn til meg og dermed gir jeg litt fa.. og det blir jo enda kjedeligere etterpå og dv hengekøyesoving 😉
Det skal feries snart og da vil jeg jo være bra og jeg er veldig god på å late som. Heldigvis, for jeg lever det livet jeg vil ha med ungdommer som løper ut og inn og masse fin familie og venner som jeg stadig får møttes, det er bare akkurat nå at alt føles som et luksusproblem for livet er så overveldende mye og så snakker jeg med Salam og skjønner jo at jeg er en av de heldige i verden og jeg for meldinger av mennesker jeg har møtt når jeg har vært ute og reist og de er bekymret for meg og da koster jeg litt opp innvendig for dette er virkelig mennesker som har nok med å klare egen hverdag. Men man skal aldr undervurdere mennesker evne til empati til tross for at de overlever konstante kriser..
Jeg må pause ut og ser om jeg velger å sutre mer senere 😉
Den største ungen sa at mamma: Du må legge fra den boken, du leser med et øye igjen og jeg la fra meg boken, så tok jeg macen og det går nøyaktig to min før hun sier: Mammaaaaa, kan du legge fra deg den pcen for du har snart begge øynene igjen. Legg deg ned!
Og det skulle jeg, men så fikk jeg 89 meldinger på Whats app og jeg bare måtte ordne noe veldig viktig og så gikk jeg i hengekøya med Harry Hole og sovnet noen timer.
Nå er det to dager siden jeg skrev dette og nå orker jeg å fullføre. Jeg var hos den beste osteopaten i verden i går og jeg var den siste pasienten før ferien han så jeg fikk over en klokketime behandling og det ble også fire timer i hengekøya etterpå. Såpass sent at det var kaldt med kun sarong som teppe 😉
Men han sa: “DU ER IKKE FRISK SELV OM DU SYNES AT DU BURTE VÆRE DET, OG SELV OM DE FLESTE BLÅMERKENE ER BORTE SÅ MÅ DU TA HENSYN” Og jeg sa det var ikke pent å snakke sånn til gamle damer og joda, jeg skal prøve 😉
Hadde jeg fått en krone for hver som ba meg roe ned så hadde jeg vært billionær eller noe sånt. Men jeg skal reise noen dager til Sørlandet til fin familie og så skal jeg jobbe litt før jeg skal reise til paradis som noen kaller Berlevåg og alle må jo skjønne da at jeg ikke kan være mere syk…
Gud bedre jeg er lei av meg selv og tenk om: Pil ned
I dag mente Facebook at jeg måtte dele en oppdatering fordi siden min hadde fått 400 følgere og det jo jo gøy at 400 mennesker orker å høre på SutreSara melder seg på i tide og utide om det er urettferdigheter i verden eller noe nytt på epilepsifronten og joda, det er grunn begge deler 😉
Såeh når det gjelder epilepsi-fronten så er det snart start av nye medisiner, så nye at jeg er en av de første min lege har skrevet de ut til. Jeg skal på SSE neste uke og få startdato tror jeg. Det var mye styr med hjertesjekk osv siden disse er helt nye i Norge 🙂
Men epilepsi er jo aller høyst til stede her da med en annen skade som gjør at jeg aldri er smertefri og det er her SutreSara kommer inn #hmf
Det er prolaps,
Det er herpet kne,
Det er en rift i en scene i ene armen
Det er et tidligere brudd og revn av biceps i andre armen,
Det er stiv nakke og
Det er kronisk migrene daglig
Og det er en aktiv kronisk clusterhodepine hver natt
Ikke minst tinnitus #jaja
Ikke rart osteopaten min (Bare min) mener at han kunne brukt en dag på alle mulige greier som er gærent, men han tar det som er verst og det hjelper mye 🙂
Jeg kjenner at jeg lever da om ikke annet og jeg får mye tid til å tenke som jeg sover litt mindre enn før. Så jeg legger meg tidlig, får ikke sove og blir liggende og gruble om de store og de litt håpløse tingene som skjer rundt meg og i natt lå jeg lenge og tenkte på karakteren Gunvald Larsson i Beck filmene som jeg ser på nytt på tv2 play. Det er såpass gærent at jeg lå i over en time og bekymret meg over at denne stakkars Gunvald som forøvrig ikke er en ekte person er noe ensom og hvorfor plukker de andre karakterene i Beck dette opp. Det er urettferdig og Beck har hvertfall familie og en noe brysom nabo som bryr seg i tide og i utide og som Beck deler “en stankare” med på verandaen og da må jeg bekymre meg for om denne stakkars Gunvald har noen å prate med og passe litt på og så måtte jeg tenke litt på stakkars Maja i boken jeg hører på. Maja driver kafe og tar vare på alle i hele verden og jeg ble oppriktig bekymret om Maja som ikke sover nok og antakelig ikke spiser nok, så dere som ikke har noe å drive med om natten kunne gjerne lånt hjernen min innimellom for dette er jo tillegg til alle mine høyst levende nære og kjære og alle jeg har møtt på flukt som bor langt borte hjemmefra og har mistet så mye. Hjernen er en merkelig ting og jeg har jo fått bekreftet at den har tre diagnoser som gjør den noe spennende 😉
Det er ikke så rart at jeg ikke orker å tørke støv så ofte 😉
Det har selvsagt ingenting å gjøre med at det er dørgende kjedelig og noe meningsløst som det er tilbake på et lite øyeblikk. Jeg er rågod på å finne på unnskyldninger for å slippe sånne gørrkjedelige ting evt å bestikke ungene til å gjøre det og når jeg kom hjem i går hadde jeg bestukket en av de små håpefulle som skulle på skoletur og dermed støvsuget hele huset, vasket kjøkken og bad og det er helt magisk med store flinke unger 😉
Det er visst vår og jeg synes ikke noe særlig om den. For det første så lurer den oss opptil flere ganger og så blir folk så oppstemt og begynner å grave i hagen og bable om utepils. Jeg blir vrien! Jeg liker når vi nærmes oss høst og mørket senker seg og stearinlysene har en naturlig plass i stua. Jeg blir sliten av alle som skal så mye og vil enda mer og det er jo superkoselig, men jeg blir helt omvendt og har lyst å murmle under pleddet med te og bøker! Når sommeren kommer er livet litt bedre for da kan jeg bade og det er det eneste fornuftige å gjøre når det er varmt 😉 Jeg skal til Finnmark i sommer og den turen henger som en gulrot eller popcorn i mitt tilfelle foran nesen og jeg ser for meg fjæra eller min favoritt tetrapode i Berlevåg når det blir for mye 😉
Her: Favoritt-tetrapode. Pil ned og Molvik #sukk
Tenk for et luksusproblem å ha så mye å gjøre og så mange tilbud å møte hjertevenner og fine folk. Men jeg var likedan i fjor, når mai nærmer seg så blir jeg noe overveldet og årets inntrykk og planer. Nå er jeg på jobb i tillegg så jeg klarer ikke så mye annet enn jobb og være hjemme. For gjør jeg mye ekstra så klarer jeg ikke jobb og jeg elsker å være på jobb. Så da blir jeg kjedelig og litt mer gøy i helgene. Men det er så viktig for meg at jeg øver på å sette grenser til alt jeg har lyst til og tenke at jeg kommer nok en gang sterkere tilbake og hvis ikke så jeg noen netter til overs å gruble litt over det 😉 Kanskje mere matnyttig enn å tenke på fisjoner.. Gud bedre! Jeg må sende hjernen på spa og da tror jeg egentlig Berlevåg er det rette stedet og snart er det jo høst igjen 😉
Rundt 10 november fikk jeg ant en hjernerystelse, jeg ristet den av meg og tenkte ikke så mye mer over det som jeg ikke kastet opp. Åtte dager senere dro jeg som frivillig til Libanon og holdt i grunn et godt tempo for å få med meg hele programmet som var satt opp og det var en verdifull tur jeg aldri i verden ville godt glipp av. Når jeg kom hjem så sa hodet fra at “hallo, det er grunn nok”, men da var det jul og siden ingen skal lide øver at jeg er frivillig så var det bare å brette opp ermene å ordne og kose seg maks med familien og det gjorde jeg. Så kom det en hjernerystelse til som jeg grunn ikke tok hensyn til og fra 1 juledag lå jeg rett ut og fikk haste time på AHUS til GON blokade som hjalp 15% og vi vurderte kortisonkur. Jeg klarte nyttårsaften selv om jeg begynte å gråte når middagen kom på bordet, men klarte å skjerpe meg 😉
2023 begynte med første helg med innleggelse på AHUS og jeg kom med dyptfølte kjærlighetserklæringer til legen som kom med morfin intravenøst, det var et vakkert kvarter.. Så ble jeg lagt på gangen på nevrologisk avdeling og det er ikke noe gøy. Men skarpt lys, pasienter som roper på hjelp og maskiner som aldri er stille og morgenblide sykepleiere som ler høyt kl 07.00 og har tatt på seg parfyme. Grøss.. Jeg ba henne ene gå langt vekk litt sånn unnskyldende hviskende, men gud bedre altså! Jeg møtte verdens koseligste nevrolog som turte å endre litt på medisiner, gi meg litt i tillegg og sjekket både tunge som var småtygd i stykker og var bortom et par ganger og sjekket ståa. De siste timene fikk jeg rom sammen med en annen og det var noe stillere, men det er såpass bråkete der at de valgte å sende meg hjem. Så noen dager med litt morfin og nede for telling med bristet kragebein, brukket ribbein og ny hjernerystelse så har ikke starten på året vært storveis.
Nå begynner jeg å se litt bedre ut, alle blåmerker i ansiktet har begynt å falme og jeg klarer å ha på briller igjen. Skulderen er bare lysgrønn og ribbeina er bare slemt, men det går. Det blir bedre snart og jeg har begynt å planlegge masse fremover, sikkert både lurt og ikke lurt. Men enn så lenge så er jeg takknemlig for å ha alt jeg trenger og gjengen her hjemme og alle gode rundt.
Jeg tar ingenting av dette som selvfølge, etter jeg har reist litt og ser hva vi har her hjemme så er vi altså stort sett heldige her til lands selv om mye kan sikkert gjøres bedre.
Men jeg gir meg jo aldri og har begynt å bake noe så fort jeg har overskudd som jeg kan ikke surre rundt ute på holken og dette på nytt 😉
I dag er jeg begynt på nedtrapping av kortison igjen og hodepinen er tilbake på den sterkeste graden og jeg synes hele hodet bare er dødsteit.
Det er jo bra hodet fungerer, men det holder nå. På mandag skal jeg ta fire busser for å komme meg til Ahus på nytt for å få botox i hele hodet for vi må ikke forsinke noen rutiner nå og det skal AHUS ha denne gangen, de har virkelig tatt alt på alvor og hjulpet så godt de kan og jeg prisgir virkelig at jeg bor her og kan få hjelp.
Jeg kjenner så mye fine folk som spør hvordan det går, så derfor er det bare lette å skrive alt ned også for at om 1,5 måned så har jeg glemt dette og har løpt videre til neste prosjekt og heldigvis, jeg tror det er det som gjør at jeg er en uhelbredelig optimist og klarer en del av det jeg vil 🙂
Jan Toft sin nydelig stemme synger “eg tror på mennesker som brenner” og er en god trøst når jeg er så lei meg, sånn innmari innimargen trist og jeg vet at det går over snart, men disse stundene hvor hjertet føler seg helt fullstendig overkjørt er fryktelig vonde.
Kroppen er enda i beredskap etter turen til Libanon og jeg er så “påskrudd” at jeg føler meg som en vakthund.
Hver eneste kveld før jeg legger meg ser jeg for meg all den urettferdigheten vi var vitne til for menneskene som bodde i Libanon. All fattigdom, fortvilelse og noen nesten uten fremtidshåp og jeg føler på den inderlige urettferdigheten som rammer så alt for mange.
Jeg blir nesten kvalm når jeg tenker på denne mammaen med de seks barna som nesten hadde vært mishandlet til døde av faren sin og jeg føler meg uvel over hvis mye hun takket meg fordi jeg var så heldig å kunne hjelpe de. Det eneste som skiller våres historier er hvor vi er født og det er dette som er så vondt. Og som mamma så føler jeg på hvor vondt det må være å måtte få hjelp utenfra til alt de trenger. Selvsagt er jeg glad vi kunne redde synet til den ene datteren med operasjon, men det er så vondt å være en giver når man ser at det forventes at jeg skal bilder og dokumentere deres vanskelige liv. Jeg skjønner at man må vise hvor vanskelig det er sånn at vi kan få mere støtte og hjelpe flere, men det er en hårfin balanse hvor det er ekstremt viktig å ikke tråkke på verdigheten til mennesker. Dessuten er det så utrolig lærerikt å møte mennesker fra en helt annen kultur og kunne lære fra de. Det er ikke alltid sånn at man selv sitter på fasiten og det å være ydmyk i møte med andre er utrolig viktig.
Alle menneskene jeg møtte hadde en fellesnevner: Gjestfrihet og alle sa “You are always welcome here” og en av mine Libanesiske nye venner kjørte til og med innom moren sin for å hente hjemmelaget vegetarmat hun hadde laget til meg. Det er så nydelig og rørende at jeg blir helt overveldet. Det er sjelden jeg har fryst så mye som denne turen, det kan sammenlignes med når jeg var frivillig i Thessaloniki vinteren 2017 og det var kuldeperiode. Og jeg har bodd i Finnmark.. Men dette var en råkulde jeg ikke var så vant til og heldigvis hadde jeg ullundertøy og lue. Det er så kontraster fra varm og god seng hjemme til å sove i en slags jordhytte med madrass på gulvet. En virkelighet alle sikkert hadde hatt godt av å prøve.
Det er mye faktaopplysninger om Libanon som jeg ikke husker på når jeg skriver, det viktigste for meg å formidle at dette er et land i krise og nå er fattigdommen bland Libanesere større en noen gang og de huser veldig mange mennesker som har flyktet fra krig og nå mister rundt 65.000 mennesker støtte fra UNHCR fra 1.1.23 og det betyr enda flere som må bo på gaten og i forlatte bygninger og hvordan kan man gjøre dette mot allerede mennesker som ligger nede og ikke har noe? Libanon er like stort som Rogaland og de huser rundt en million mennesker på flukt og nå setter det båter ut fra Libanon for å prøve å nå et litt mere verdig liv og i de båtene sitter det Libanesere, Syrere og Palestinere. Alle uten så mye håp, for i det øyeblikket de velger å sette dine barn og deg selv i livsfare så skjønner man at det meste håpet er ute. Og vi godtar at dette skjer for dette er for langt unna til at vi bryr oss så mye og for aller første gang etter jeg har vært ute og reist for å hjelpe så har jeg ikke mottatt en eneste hatmelding, trusler og hets og det er nok fordi Libanon er såpass langt unna og det grenser til krigsområder og da er det fint å “hjelpe de der er”. Hellas er nok for nærme til at det var greit å hjelpe der, der var en liten fare for at de kom hit og det orker ikke haterene våre å forholde seg til. Det er faktisk det mest slitsomme å forholde seg til, at man stadig må forsvare at man vil hjelpe. Og jeg mener det er en forbanna plikt å hjelpe mennesker som ikke er like heldig som oss. Jeg vet det er mange som strever her hjemme også og vi hjelper her også, selvsagt for medmenneskelighet skal ikke ha grenser. Alle er like mye verdt og da må man forsøke å hjelpe flest mulig når man kan. Og ikke minst samarbeide på tvers av organisasjoner for å gjøre mest mulig for andre.
Den jenta vi hjelp som holdt å miste synet ble et samarbeid mellom Røde Kors, Salam LADC, Legen som skulle operere og Team Humanity Norway og det er dette jeg brenner mye for, hvis alle gode krefter dro lasset sammen så hadde vi nådd frem til flere for det nytter, det nytter så veldig og sammen er vi sterkere og dette mantraet kommer jeg til å si til jeg blir borte.
Jeg tror på hjertene som skriker synger Jan Toft på andre verset til Savonarola til VAMP og denne sangen er til stor motivasjon når man vil hjelpe andre. Den er så til hjelp at jeg har tatovert første setningen.
Jeg har en litt trist dag, jeg er så lei meg for alle som lider og jeg er så trist for alle som er kald og sulten, de som strever i livet og de som er redd for hverdagene, de som opplever krig, terror, flukt, de som gråter.
Så vi kan ikke gi oss, vi må fortsette å hjelpe fordi jeg tror på mennesker som brenner <3
Joda, det har vært en gøy natt til søndag og ut søndagen. Noe forslått i skulderen, litt hovent øye, noen skrubbsår og tungen var ikke fornøyd med indisk mat i går og i dag er det tidenes fyllekule. Noe som hadde vært greit hvis jeg ikke var avholds 😉
Jeg fikk botox for to uker siden og jeg tror legen var litt i overkant raus med dosene for jeg har kjørt karusell siden, sykt svimmel og må holde meg fast når jeg snur meg i sengen. De som sier det er kjedelig å være syk har ikke kjørt liggende karusell 😉 De som evt blir krenket nå, så var det innmari høy ironivarsel her 😉
Jeg regner med å være litt mere i vater i morgen, det at alltid et par dager å hente seg helt inn, så til helgen regner jeg med at jeg er helt meg selv igjen hvis ikke det kommer flere anfall. Jeg vurderte et lite øyeblikk legevakten i går helt til jeg kom på at jeg er lei leger og sykehus og at de sikkert ville legge meg inn og da gikk jeg å la meg selv i stedet 😉
Jeg var nok ikke den rette til å vurdere dette, men det var ikke noe farlig og da bare orket jeg ikke å dra! Jadah, jeg hører meg selv og jeg ville hvertfall ikke si noe for da har jeg alt for mange som ville ha ringt for meg.
bilde fra London forrige uke, pil opp!
Om 11 dager drar jeg til Libanon og det blir utrolig spennende. Jeg skal ned å redde en flik av en prosentdel av verden og jeg vet det nytter og den kofferten er pakket full av bind, plaster og etterhvert førstehjelpsutstyr og selv om det er kun bittelite så vil det hjelpe noen og det er alltid grunntanken, kan man hjelpe en så er det 100% for den ene og derfor fortsetter vi <3
Og hvis noen vil bidra så ta kontakt med meg <3
Og jeg vet selv når jeg er på det svakeste og ligger en haug full av blod og jeg føler meg som verdens mest ubrukelige menneske så er det ufattelig fint når noen bryr seg og forteller at jeg duger til noe tiltross for en noe overaktiv hjerne som kobler ut innimellom og klarer å lage enormt mye styr.
Nok babling som jeg ikke hadde tenkt, men den bloggsiden maser og jeg er en som får dårlig samvittighet når jeg ikke mater dragen min i Pokemon Go. Jeg klarer hvertfall ikke at Facebook maser på meg.
Jeg er innimellom helt fullstendig håpløs, men stort sett så fungerer jeg jo greit til tross for at drage Øyvind får mat selv om jeg er lei pokemon og at jeg babler i vei på Facebook bare for at de gnager litt.. Mulig jeg gir data litt mer kred enn den selv tenker på. Gud bedre, jeg skal slutte å skravle..
Peace out fra Marianne sin overaktive hjerne og kompaniet 😉
