Mariannes Tanker Er fra Drøbak og skriver litt om det å ha epilepsi, men har veldig mye annet på hjerte. Er nyskjerrig, leser mye og brenner for rettferdighet! Livsmotto: Pay It Forward. Drømmer om en bedre verden og stadig en tur til Island.

Det er 13 år siden jeg var her sist og det var veldig fint her da, men det meste jeg husker var at ungene var små og jeg måtte hjem og at jeg var svimmel. Jeg prøvde ut en ny medisin som gjorde meg kontant svimmel og siden ble den visst trukket vekk fra markedet, Uansett, siden har jeg takket nei til opphold bade her og SSE noe særlig for jeg helst vil være hjemme pga ungene og siden ungene nå har blitt 19 og 20 så kunne jeg liksom ikke skylde på det lenger og de djevelvintrene som har vært de siste tre vintrene så takket jeg ja til å komme hit og nå har jeg bare noen dager igjen og det har vært fint å være her.

De som jobber her er utrolig flinke selv om jeg ble noe skremt ved første tverrfaglige møte vi skulle ha og de tilfeldigvis hadde med seg studenter og det var seks-syv personer som så på meg og skulle ha oppmerksomhet på meg og det er jo jeg kjempeglad i (høy ironivarsel her;) og jeg husker ikke det møte så godt for jeg ble her satt ut over så mange personer som skulle se på meg, det var alt fra ergoterapeuter, sykepleiere, sosionomer, fandens oldemor, guds engel og vel så det 😉 Neida det var vel bare fire stykker og to ekstra, da studenter. En drøm for de som elsker spotlight og oppmerksomhet – noe skummelt for en som meg som synes det er skummelt å ha fokus på meg.. Men det gikk bra. Som sagt, det er fine og flinke folk her og jeg ble forespurt om jeg hadde hørt om “energiøkonomisering” et uttrykk som kanskje sier seg selv, men jeg har ikke hørt om det som jeg løper til jeg stuper, kravler meg opp igjen og løper vider – til jeg stuper og sånn går nu dagen 😉 Så det var på planen min og lære om det og nå snart fem uker etter så har jeg lært masse og det er ikke lett. Jeg skal lære å sette meg selv først og greier, herregud! Klarer andre det? Finnes det noe fasit der ute noe sted? Jeg prøvde å si nei her om dagen og jeg kom igjennom 50% og tenker grunn på det enda.. Uansett så satser jeg på denne veien nå, pil ned:

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Uansett, dette skulle handle litt om Røysumtunet som sted og her er det ca 30 pasienter fordelt på tre bygg med en spisesal i ene bygget. Fire måltider pr dag og det finnes et aktivitetsbygg hvor mange har glede av å lage masse forskjellige fine ting (HodepineLaila aka meg)var der i 25 minutter og måtte rømme pga sterke lukter og tålte dessverre ikke å være der. Det finnes en stor felles stue for de sosiale og mange fine uteplasser og det er treningsrom, hvor det nesten er fellestrening hver dag for de som vil være med på det, yoga en gang i uka og egentrening når man vil og man får tilrettelagt trening med fysioterapeut under opphold her som er kjempebra. Ergoterapeut lærer meg og sikkert flere dette med energi-økonomisering og dette med å fordele dagen utifra hvor man er i sykdomsbildet og blablabla andre kjedelige ting man må ta hensyn til og jeg har hatt mye igjen for å prate med henne og student selv om jeg liksom ikke helt vil ta det innover meg at løpe – stupe metoden min ikke er helt optimal 😉 Selv om jeg er bikket gammel så har jeg tydeligvis en del å lære 😉

Og noen ganger i uken er det LMS som vil si Læring – Mestring og senter og da er det fellesundervisning om det å leve med epilepsi og lignende.

Og evt rettigheter rundt dette, trening, forskjellige typer anfall, førstehjelp, hverdag etc og osv. Mye interessant. Man får også legetimer her hver 14 dag hos nevrolog og tett oppfølgning når man er her ved evt medisinomlegging evt andre ting og det er litt luksus faktisk.

Les om stedet her:

https://www.roysumtunet.no/rehabilitering-epilepsi/

De som er på jobb her hele døgnet er jo engler, jeg tenker ofte: “At de orker, jeg hadde ikke orket” for ofte kan folk være noe negativ og det klarer ikke jeg å forholde meg så ofte til. Da jatter jeg litt og så går jeg, mens de må stå i det og være her. Men de har mye bedre og profesjonelle teknikker jeg beundrer. Og de brenner sikkert for sin jobb som jeg har brenner for de jobbene jeg har hatt eller det frivillige arbeidet jeg holder på med. Uansett: Engler og jeg får jo dustdårlig samvittighet hvis jeg på ringe på hjelp midt på natten og det er mørkt ute og bare fordi.. Og jeg er håpløs, det er jo derfor nattevakter er på jobb, men igjen for jeg lett og litt for ofte dårlig samvittighet..

Dette rehabiliteringstedet som først og frem gjelder epilepsi ligger på Brandbu og her er det veldig koselig. Utrolig lite trivelig sted på innlandet og her ordner det meste seg, litt som å være i Finnmark 🙂

Jeg har skjønt er jeg er gammeldags som blogger, men det er greit. Jeg er jo så ung til sinns og innovativ ellers 😉 Men ellers så kan man jo følge feks epilepsiforbundet på Snap, det har jeg først skjønt mens jeg er her. Som sagt: Noe treg 😉 Men de er jo selvfølgelig i alle kanaler og det har jeg ikke tenkt på. Jeg har følgt hodepineNorge overalt fordi jeg er mest plaget av hodepine og  har jo omtalt clusterhodpinen før som en klistrende psykopat som man aldri blir kvitt som henger på deg 24/7 og hvis den sover så svikter aldri migrene, den bare overtar vakten.. Men epilepsien er mer som en full slektning som slitsom og som stikker innom når det minst passer og ødelegger mye og skader en del for å forsvinner for en periode igjen. Joda, jeg hadde daglige fokale anfalle som jeg gammeldags kaller absencer som heter noe annet nå, men de er ikke så skadelig som de store GTK som selvsagt også heter noe annet nå, jeg lover jeg skal lære meg det. Men man følger ofte med på det som plager en mest og da det de hodepinene i mitt tilfelle. Hadde et anfall i natt, viss nok et fokalt et hvor jeg våknet at vinduet stå på vidt gap og brillene var sporløst forsvunnet og etter et par timer så fant jeg de i skittentøyskurven jeg ikke har brukt her og nervene har vært litt i høyspenn i hele dag, dvs fredagen 30 mai. Skrevet litt over flere dager dette. Så epilepsianfall kom med clusteranfall og noe sliten i dag, så jeg satser skikkelig på å sove i natt.

Jeg har vært ekstremt mye plaget av clusteranfall mens jeg har vært her og de som jobber her har vært utrolig forståelsesfulle og ordnet så best de kan og varmet risputer, hentet mat, ringt legevakt og bare fikset de dagene jeg ikke har fikset og da har det egentlig vært fint å være her og kunne ligge på et mørkt rom å prøve å ikke hoppe ut av vinduet (neida, men det er ille) men prøvd å grave ut øyet og ordne med kald klut og prøvd å si at det går bra med tårene renner (skikkelig overbevisende;) Jeg har trappet opp en type medisin som har bivirkning hodepine og da har det vært rett å være her. Og på mandag drar jeg hjem og det føles veldig rett det også og jeg gleder meg til å komme hjem til de fineste jeg vet om. Jeg tror ikke Røysumtunet trenger min lille reklame, men jeg har alltid vært så negativ til SSE og jeg vil ikke være der. Jeg drar på legetimer og det er helt greit, men jeg nekter å bli lagt inn.  Men dette stedet er greit og her er det fint og det er nydelige folk og jeg har ikke bare skrevet det ned her, jeg har vært så voksen og alt dette skrytet har de fått vokalt også. Jeg synes at har du noe fint å si til noen så si det. Livet er for kort til å la være <3

Clusteranfall:

Har du noe negativt å si om noen, så etterstreb å finn noe positivt om sammen person og utfordre seg selv litt og ikke bli med på den fella og bli med på den spiralen og snakk ned noen. Dagens tale 😉

Mens jeg reiser hjem med mye smart i kofferten som jeg skal prøve å etterleve og så prøve å lande på beina mens de søte englene her har sagt at jeg er hjertelig velkommen tilbake hvis jeg får en helvetesvinter eller to igjen som jeg satser på at ikke skjer igjen med nye medisindoser og at jeg nå skal passe på energien og si NEI med Atle Antonsen sin stemme eller hvertfall tenke det da og bare da er jo mye gjort!

Tusen takk for denne gangen alle på Røysumtunet, alle ansatte – innsatte og utsatte 😉 Man må ha litt galgenhumor for å overleve denne galskapen av en tilstand eller fire som hjernesykdommer er 😉

Og dette er min oppfatning og mine opplevelser å det er skrevet.

Blogg out for denne gang! 

Det å måtte plutselig kjenne etter at alt det som har skjedd de to, tre, fire siste vintrene har gjort noe med meg. Livet har på en måte hentet meg litt inn og jeg har måtte begynt å kjenne etter hva jeg føler rundt en del ting og det er ikke noe jeg driver med til vanlig. Jeg er mere “pytt pytt og så løper jeg videre” typen enn å sette meg ned for å kjenne etter hva jeg føler om det og hva jeg føler om ditt osv. Jeg har ikke tatt meg tid, ikke prioritert det fordi det skjer så mye nytt at jeg ikke har tatt hensyn til tidligere ting.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Når jeg har blitt liggende i tre måneder i strekk for man MYE til til å tenke og også føle og det er sikkert fint, men det er utrolig tøft og slitsomt og vanskelig å innse at andres liv og traumer har gjort så mye med meg. Jeg synes ikke at jeg kan ha det ille når jeg er så heldig å leve i fred og frihet, men sekundær-traumatisering skal man visst ikke kimse av og nå er det på tide å kjenne litt etter. Og jeg gråter av den minste ting og en smart mann sa til meg at hvis en bøtte er full så kan man ikke fylle noe mer i den, da må den tømmes først og nå var visst bøtten min overfylt i den grad den kunne bli det. Jeg har enda ikke helt sørget over å miste mamma og pappa fordi jeg måtte se at det gikk fint med ungene først og så ble jeg så syk at jeg klarte ikke annet enn å prøve å klare hverdagene også sammen runden et par ganger til med litt det samme. Først pappa, så mamma og så mye annet som kommer til overflaten. Og jeg klarer fortsatt ikke helt å ta på alvor at jeg skal ha det så vondt og slite for at noen andre har opplevd. Men når jeg tenker gjennom alle de menneskene jeg har møtt som har vært på flukt eller i nød så er det tøffe ting som skal prosesseres og jeg har vært på en liten debrief og tenkte det var nok og det er kanskje ikke nok og nå skal jeg snart ut på tur for å redde en bitteliten flik av verden igjen. Og hver dag driver jeg med krig, nød, sult, inntrykk og det er grusomt å se hva mennesker på prøve å overleve. Det er så vondt og det er mye tårer om dagen.

De fleste tårene kommer av helt andre ting da, som en humle som gikk langs veien og trodde den hadde skadet vingene sine, når jeg ser noe på tv, en linje i en bok, instagram, noen som sier noe fint og hvis mannen sier han har vondt i hodet – da rakner det for meg nesten, for det vil jeg ikke at han skal ha. Jeg vil bare at mine skal ha det aller aller best og jeg prøver alt jeg kan for at de skal ha det. Jeg er fullstendig håpløst og mannen prøver å finne ut av denne nye varianten av en kone som er like skjørt som et rispapir og lettrørt som et tyttebær og vi vet jo aldri helt når det renner over og hva som gjør jeg blir så trist.

Jeg skjønner at dette skal gjøres noe med, men det er ikke så lett å vite hvilen ende man skal begynne når det er så mye fysiske smerter at jeg er helt utslitt. Akkurat nå er det 10-15 clusteranfall i døgnet, det er anfall på natt og innimellom epilepsianfall og migrene ligger der kontant. Jeg drømmer at det gjør vondt og våkner at det er vondt. Nye ribbeinsbrudd, en bakercyste i kneet er sprukket så jeg går som om jeg er 84 år eller no og lilletå som er brukket, men grodd, men hovner når jeg går, så jeg halter litt på begge beina – jeg er et syn skal dere vite 😉 Dette er humor, ekstremt slitsomt og litt morsomt. Men det gjør jo at jeg ikke tåler noe, jeg er fullstendig utslitt av å ha vondt og jeg tar meg i å bite tennene sammen når jeg sitter og leser og liksom skal slappe av.

Det er som et eviglangt vondt eventyr, bortenfor sol, østenfor måne også videre bortover helt inn i en ny galakse 😉

Jeg er heldigvis ekstremt glad i livet så jeg er stort sett glad og fornøyd og ser noe fint hver dag og er så heldig med så mye fine folk i livet mitt og enkelte har jeg daglig kontakt med via snap eller messenger og jeg vet at mange er der hvis jeg trenger det <3

Denne stille påskeuken har jeg vært alene hjemme med Tigern, alene men ikke ensom. Jeg har møtte mange fine venner og verdens beste familie og det er jo så koselig, men endelig i morgen kommer minsten hjem og så kommer de andre på onsdag og det blir veldig veldig fint. Jeg liker best når flokken er samlet og eller i nærheten da. Neste tirsdag skal jeg på et epilepsisenter på Brandbu, føler det er to måneder for sent. Men det er nok sikkert lurt allikevel. Sist jeg var der i 2010 og i 2012 så lærte jeg noen fine “Life-hacks” bl.a at epilepsi ikke hadde etternavn. “Jeg sa alltid at jeg har epilepsi, men det har jeg ikke tid til, eller at jeg har epilepsi, men det går bra – kjempebra” Det heter visst bare: Jeg har epilepsi og ikke noe mer, det tok noen noen ord å slutte å si det og nå har den fått fornavn i stedet: “Duste-epilepsi” og clustersatanihelvete og migrenen har ikke fått navn enda, gud bedre..

Men jeg øver på å sette grenser, si nei og når noen sier at jeg bør tenke sånn eller bare ikke gjøre sånn så blir jeg fortvilet for jeg har ikke krefter til alt enda og det er ikke lett å gjøre det andre mener er rett for meg. Jeg må finne ut av det på egenhand og forhåpentligvis kommer jeg meg dit når jeg orker mer. Jeg vet også at folk mener det så godt, men det er ikke alltid andres meninger og grenser passer helt meg og min evige dårlige samvittighet som også er under lupen for læring. Jeg har ikke tatt meg så veldig på alvor på mange år og da tar det tid å finne tilbake til hva som er rett for meg.

I stad (dette er skrevet gjennom mange dager og plutselig er det gått en uke) uansett, i stad ringte Ahus og hadde ingen løsning. De hadde en langsiktig løsning når jeg er blitt bedre av div skader som tar uendelig lang tid og det går ikke uten smertestillende tog jeg sa at da prates vi bare over sommeren eller noe og hun ba meg dra på legevakten og det orker jeg ikke og jeg sa at det er ikke din feil, jeg skjønner men nå gir jeg opp. Jeg orker ikke å styre med dere, dette eller så mye mas lenger. Jeg trenger en Ad Hock løsning, jeg vet hva som fungerer og det vet de også men da må jeg nesten bli lagt inn først og det orker jeg ikke. Så jeg gir opp og hun ville ikke gi opp enda, så får vi se. Hun skulle prøve litt til. Epilepsi-skader ødelegger for migrene-medisiner og ingenting virker egentlig på cluster og da blir det for mye. Så kanskje det blir fint på et slags sykehus noen uker i landlige omgivelser. Kanskje jeg møter noen der som skjønner mer enn epilepsi og kan gjøre noe med det. Eller så begynner jeg å tro at jeg må til utlandet. Jeg er så sliten av dette og lei og det vanskeligste noen ganger er å se frisk ut, da er det vanskeligere at noen skjønner hvorfor man ikke orker aller mest og er konstant sliten.

Jeg må bare si at jeg velger å dele dette på verdens bokdag for at bøkene, det er bøkene som holder meg i vater for det å åpne en ny bok er som å reise til et ukjent sted og det å lese bøker man har lest før er som å møte gamle venner. Det er bøker man lærer masse av, none man ler som man gråter, none er bare trist og skummel, men de berører og jeg elsker bøker. Elsker!

Jeg deler en tekst som jeg deler hver vår, for når verden våkner så blir jeg trøtt..:

Selv om jeg ikke er religiøs, så hadde Jesus mye fornuftig på hjertet og vi skulle kanskje hentet frem noe innimellom som den gyldne regel, ikke kaste den første steinen, hjelpe de som man vil minst hjelpe, strekke ut en hånd og se mennesker

Det heter egentlig at epilepsi er noe du har og ikke noe du er, altså du er ikke en epileptiker, du har epilepsi.

Dette året har jeg følt at jeg ER epilepsi for det har tatt over livet mitt litt. I tillegg har jeg fått dysleksi av div hodeslag og sett ut som jeg har vært i krigen enkelte dager. I fjor fikk jeg brudd i ryggen, så dette året er jo en oppgradering med bare et brudd i lilletåen og brudd i ribbein på begge sider av brystkassen og en bristet arm og tror sånn ca 112 hjernerystelser og tungen blir nok aldri helt seg selv igjen. I dag er første dagen med knekkebrød til frokost på evigheter istedet for havregrøt og det er fremskritt og tru mæ, alle fremskritt noteres flittig nå 😉 Drittår!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg kan snart ta mastergrad i Lars Monsen, det er liksom det jeg har orket å se på tv og jeg har klart innimellom å lese to kapitler av gangen og fordelen er jo at bøkene varer lenger og det er jo noe. Jeg har jo så mange fine venner som har stukket innom og dratt meg ut en tur på kafe og det trengs å få andre ting enn Harry Potter pysjen innimellom eller ull-drakten når jeg skal i hengekøya. Dette året skulle ikke begynne sånn, jeg tror jeg er allergisk mot januar og det er bare teit for jeg elsker jul, vinter, kaldt og alt som følger med. Men i all min tid på sofaen så har jeg bestilt meg en måned i nord i sommer og jeg gleder meg og motivasjonen er å kommer i som så jeg kan klatre rundt der jeg vil ut på tur i verdens vakreste landskap. Uansett da, det er epilepsidagen og jeg har copy-pastet litt fra en blogg fra noen år siden for jeg orker ikke mye nett enda. Men jeg har fått spørsmål om jeg vil søkes inn på Spesial sykehuset for epilepsi og da kan det jeg har skrevet før bare fortsette her:

Jeg sa sist jeg var innlagt på SSE, at dette er aller siste gangen jeg er her. Jeg hater det så inderlig, selv om de hjelper og bla bla. Men jeg blir kvalm bare vi nærmer oss Sandvika i bil for jeg får så vondt i viljen, vondt i lyst og blir som en trassig 4 åring og vil bare hjem! Orker ikke og det hjelper ikke når pleierne spør om vi slag spille bingo på kveldene eller legge puslespill, da kjenner jeg at livet mitt er for kort til å være der. Og det er meg det er noe galt med, ikke de for jeg vet så mange som får hjelp der og trives der, men jeg kan ikke fordra det!

Jeg drar dit på legetimer, men jeg skal ikke overnatte der eller være der over lengre perioder igjen.

https://www.youtube.com/watch?v=Wty24q3W4nk

Sist jeg så telemetrirommet så begynte tårene å renne. Og selv jeg har en dyptliggende vrien epilepsi, og er visst jeg en vrien pasient + at jeg ikke vil være der og har enkelte leger på fy-listen min, så er de like glad for at jeg ikke vil være der tror jeg, neida – joda 😉

Sa nå i 2025 at jeg drar heller til Kongo enn å bli satt på telemetrien igjen i tre døgn, aldri mer, ALDRI!  Se YouTube video over 😉

Hadde videotime med epilepsilegen og jeg sa at jeg er blitt så gammel at det er ikke vits med ny utredning eller vurdering. Jeg skal prøve nye medisiner, trappe opp og gjøre alt du sier, men jeg vil helst ikke komme dit. Egentlig aldri. Som jeg forklarte er epilepsien bare en litt sånn slitsom full person som du ikke blir kvitt på en stund, men som til slutt går vekk før hen stikke innom igjen. Men cluster er som en klistrende psykopat som sitter limt til deg 24/7 som jeg aldri blir kvitt, migrenen også. Men Cluster er verst. Det slitsomme med epilepsi er alle skadene og nu er det i overkant og som jeg har gått på høydosekur av kortison så der jeg ut som jeg har vært med i gjengslåsskamp eller noe 😉 Dette var da 2025 innslag

Uansett, det er jo en gang sånn at jeg har dusteepilepsi. Den har fått et fornavn nå for jeg fikk kjeft for at jeg hadde gitt epilepsi etternavn. Før het den: “Jeg har epilepsi, men jeg har ikke tid” eller  “Jeg har epilepsi, men det går bra”. Jeg måtte slutte å si det, så nå heter den “Duste-epilepsi” og jeg tenker det fungerer greit og så sier jeg at det går fint og så tar jeg meg ikke tid. Håpløs, jeg vet. Jeg vet det innmari godt 😉 Fake it until you make it eller noe sånt..

Men for å være litt alvorlig! Det finnes 40 typer epilepsianfall og de fleste vet kun om to.

Det er GTK de som het Grand Mal før og Abcenser, der hvor man bare detter bort noen sekunder før man henger med igjen. Man merker de sjelden, men de dagene jeg er helt utslitt vet jeg har jeg har hatt mange av de. Men dette er de to kjente, men det er så mange flere og mange utarter seg på måter hvor man kan tenke at folk er enten gal eller har diabetes. Selv fagfolk sliter innimellom med å klare å gjenkjenne et anfall. Hvis du ser noen på bussen som begynner å fikle eller stryke på noen andres jakke eller bare er snål, så er det en rimelig kjangs for at det er et anfall. Og uansett hva du sier til denne personen da, så er det “borte” og kan ikke høre deg før anfallet er over. Med mye anfall så begrenser det dessverre mange mennesker, de tør ikke gå ut og er redd for sosiale sammenhenger og jeg forstår det. Jeg har fått spørsmål om jeg vil se film av egne anfall og det vil jeg aldri for da tror jeg også at jeg hadde valgt å bli hjemme i stua. Jeg har hatt mye anfall før “i offentlighet” og det er jo ikke artig, men heldigvis har jeg nå mest mens jeg sover. Det er da GTK og KPA. Men jeg har hatt anfall på bussen og blitt oversett. Har hatt anfall på gaten i Hellas og fikk hjelp, så jeg tenker at i 90% av tilfellene så vil det ordne seg og så “glemmer” jeg at jeg har epilepsi og går ut og lever drømmene mine og nekter å la det stoppe meg. Men jeg skjønner så godt de som er redd og er litt mer forsiktig. Les denne artikkelen. Jeg er så heldig å få ha begge disse to flotte legene!

https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/XM89g/fordommer-og-myter-om-epilepsi

Vil du vite mer om forbundet, så se her:

https://www.epilepsi.no

Jeg har googlet herfra til evigheten og det sies at den internasjonale epilepsi dagen er i dag 10.02, så da går jeg ut i fra det 😉

For flere tusen år siden så skjønte Hippokrates en del om epilepsi og på 1800-tallet ble folk sperret inne og etter det ble det en lang vei å gå hit hvor det er ganske så normalisert, men fortsatt er det alt for mye skam knyttet til tilstanden og derfor velger jeg innimellom å skrive om selv om det er sykt kjedelig. Men noen mener det hjelper med at jeg er åpen og da er det jo helt i #PayItForward ånden min 😉

Men Jeg får hoggtenner, for mitt liv passer ikke med å være syk og derfor nekter jeg å innse at jeg må ta hensyn til dusteste diagnoser som tre hjernediagnoser som er uvenner. Kronisk clusterhodepine, kronisk migrene og epilepsi. Og jeg er profred, hva driver hjernen med liksom. Men det skal hjernen ha, den beviser hver eneste dag at den fungerer eller ikke kanskje 😉

Mens jeg skriver, mens jeg nynner “se alltid lyst på livet” *Heh*

Mens jeg skriver dette så tenker jeg at det er litt egoistisk å ikke melde seg inn i forbundet for de støtter forskning og i det store og hele så handler det ikke om meg i det hele tatt, og jeg trenger overhodet ikke å dra på et eneste treff eller joine inn noen arrangementer. Red adm: Jeg er fortsatt med for jeg meldte meg inn og er også forsikret gjennom forbundet og føler meg ekstremt voksen og fornuftig (som om det vil skje;)

Men møter dere folk som sier de har epilepsi, bare spør hva dere evt skal gjøre hvis vedkommende får et anfall. Ikke vær redd for å spørre. Det er vi som har epilepsi som har et ansvar med å fortelle andre om hva som kan forventes og hvordan de mest mulig skal opptre under et anfall.

Noen enkle “regler” ved et GTK anfall:

• Ta tiden, over to-tre minutter så ring 113. Noen ganger hjelper det bare å snakke med de
• Rydd unna ring som person kan skade seg på og legg noe under hodet hvis det er mulig
• Få nysgjerrige folk unna (det er så kjipt å våken å se en flokk som stirrer på deg)
• Ikke putt noe i munnen på mennesker som har anfall.
• Bare la det gå over og vær rolig
• IKKE FILM og ser du andre som filmer, fjern de oog få de til å slette!

Det kan se skikkelig skummelt ut, men stort sett går det over av seg selv og det går som regel kjempefint. Man er litt rotete etterpå og innmari liten, så det er lurt å skjerme den som har anfall litt.

Mange velger å ha epilepsismykke rundt halsen, jeg hadde det et år og fikk alt for mange spørsmål om hvilken sekt jeg tilhørte at jeg ble barnslig og kastet det (ja dah, jeg vet) men uansett: Det ser sånn her ut:

Noen velger Rubberband eller SOS armbånd, men jeg velger å gå med et perlearbånd jeg kjøpte i Berlevåg i sommer hvor det står Fjottpeis i stedet som jeg passer mye bedre ihvertfall i dette henseende. Det handler vel mest om at jeg er ikke enig i at jeg er såpass syk for det passer ikke til alt jeg skal gjøre, jeg skal jo redde verden. Og litt får jeg heldigvis gjort fra sofakroken og to stand up show har jeg gått glipp av, for man går ikke på stand up med brukne ribbein. Relativt nytt jungelord! De var visst terniskast fem og seks, men jeg er glad de andre kosa seg og så kommer jeg mye sterkere tilbake!  Og Tigern og jeg koser oss hjemme, man må finne de små gledene og heldigvis elsker jeg å være hjemme med med de fine jeg har livet mitt og koser meg med kaffe og makroner. Daglige krangler med Tigern om hvem som skal ha saueskinnet (avtalen er: Jeg skal hadet i hengekøya, han får ha det inne. Han er ikke enig alltid) og de små fine hverdagslige tingene. For jeg elsker hverdager og dette er jo en slags hverdag dette også, som jeg snart håper endrer seg sakte men sikkert til noe bedre.

Enn så lenge: Peace Out! Og Hurra for epilepsidagen eller noe sånt, jeg tror jeg går for noe sånt 🙂

Og dere gode venner som leser og er veldig gode i norsk er og både forfattere og besserwissere, overse skrivefeil. Husk at jeg har hatt fem i norsk og fem + i nynorsk. Dette kommer over 765 hodelag, så husk og vær raus og ikke irriter dere, det går bare ut over dere selv 😉 

Den som fant om sminke fortjener alle priser i hele verden 😉

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Dette året startet som de fire forrige årene, på AHUS.

Det er ingen stor hemmelighet at jeg ikke liker AHUS bortsett fra hodepineklinikken, den er helt fantatastisk, resten er det ikke så farlig med. Men det er jo absolutt greit å ha det det der, ta en tur og få sjekket forholdene med CT, prøver ett osv. Men jeg har jo så flaks at jeg møtte samme lege som i fjor som ikke var noen høydare, hen hadde ikke hatt et nyttårsforsett om å bli så mye koseligere dette året heller så i år sendte jeg en klage på hen. Jeg er tross alt blitt 50 år og gidder ikke duster! Livet er er alt for kort, jeg ringte litt sånn på gråten dagen etter jeg hadde kommet hjem for å fortelle hen at jeg synes hen var kjip, men den gode sykepleieren jeg fikk på tråden ga meg en mailadresse og sa at da fikk leder lese de også og den ene prosenten jeg har med litt skadefryd vant og jeg sendte mail og nå er jeg ferdig med det og jeg håper inderlig at hen møter pasienter som ligger så nede for telling på en annen måte. Det skal sies at alle de andre jeg møtte var helt nydelige, alt fra turnusleger, nevrologer, de som tok ct, osv og da er det så rart at en fester seg! Men nå skal jeg børste hen bort!

I går klinket jeg til med hva skal jeg si: to nye anfall og et et fall. Tungen er småkløyvd, ryggen er blå, ribbeina er igjen dobbel størrelse og kinnet trenger ikke rush på noen dager. Ny tur til legevakt og heldigvis ville de ikke sy i munnen, de mente det bare ble infeksjon og jeg hadde ikke klart å spise siden frokost pga det blødde hele tiden så vi stoppet på MC Donald og det ble interessant tror jeg vi sier, altså som i AUUUUU! men jeg ble mett og siden har jeg spist grøt. Ny beskjed: HOLD DEG I RO og husk å puste så du ikke får lungebetennelse pga bruddene. Litt blod i urin pga jeg har slått nyrer så det måtte taes med ro også og gud bedre da, det skal taes med ro ja og jeg orker jo egentlig ikke så mye annet, men når man ligger og tar det med ro så ser man jo alt man skulle ha gjort, men det går jo ingen steder. Heldigvis er jeg gift fant jeg ut i går for hvis jeg hadde vært singel så hadde de lagt meg inn på AHUS igjen i går og jeg har vel sjelden sett mer forelsket ut på Robertsen på vei hjem fra legevakta i snøkaoset i går enn på en stund, jeg tror ikke han la merke til det for jeg ser ikke helt klart med to blå øyer og et er litt klistret igjen, men jeg tror jeg fikk sagt det og at han orket å stoppe på MC Donald og ordnet alt. Han er jammen meg et kupp den mannen, selv om jeg får mye kjeft fordi jeg bare må styre med noe. Jeg prøver og jeg mener virkelig prøver å ikke gjøre noe og sånn seriøst så orker jeg egentlig ikke noe særlig heller. Alt er vondt, selv med smertestillende er det vondt å puste, hodet er ikke på plass, kragebeinsbrist, ribbeinsbrudd ganger to, hjernerystelse ganger to eller tre nå (kaste opp med sløyd tunge er forresten traumatiserende og anbefales IKKE) skinka har fått seg en trøkk etter jeg datt ut av senga i går og han artige legen på legevakten var imponert over hvor myk jeg var og jeg glemte i ren stolthet å si at heavy kortisonkurer gjør det med herpa kropper. Men når han ringte øre-nese-hals og nevrolog og omtalte med som kvinne 50 år så tar man jo den skryten man kan få i grunn 😉 Den er litt lei den der.

Osteopaten min kastet et blikk på meg i går og bare akkurat ja og slo av lyset og sa det var jo fint han hadde holdt av en klokketime, han prøvde å ordne det verste og jeg håper det hjalp. Uansett så er han jo osteopat/hobbypsykolog så han fikk all klagingen jeg hadde holdt igjen en uke 😉 Og klart det funker, han rettet opp nakken og rettet opp litt av det andre, han rakk ikke mer på en time. Min kule fetter Trond kjørte og hentet og ordnet og fikset og innimellom tar det en landsby å følge opp dette eksperimentet av menneske og kona til min kule fetter var innom med nydelig te, spennende godis og en bok om samer og åndelighet så nå gleder jeg meg til jeg klarer å lese igjen:)

Litt lettere å spise grøt enn knekkebrød om dagen 😉

Men til slutten av januar er det stillstans i Slyngveien, sikkert litt lenger også.

Og i dag er en skikkelig drittdag! Men da har jeg time på SSE, jeg er på opptrapping av epilepsimedisiner og gjett bivikrkning: Hodepine (hva gir du meg;)

Men nå må de anfallene stoppe, så jeg får bare henge i hengekøya og lengte mot nord og prøve å planlegge mye koselige ting fremover i februar. Jeg får ikke skrive dette heller for jeg får ikke være på data, lese eller se så mye på tv og GUD BEDRE DET ER BARE USAKLIG – IKKE SANT. Og jeg prøver å være litt galgenhumoristisk her, men det holder faktisk hardt, men jeg får så vondt av å gråte så jeg tenner lys og prøver å gjøre det så koselig så mulig her hjemme og samtidig å bruke de kreftene jeg har på Gaza, Libanon og hjelpe noen som trenger det her hjemme for det nytter, det gjør virkelig det. Det skal aldri så mye til <3

Å få et epilepsianfall i offentligheten er et mareritt for meg, det er det tydeligvis ikke for folkene rundt, maken til så mange hjelpsomme mennesker jeg møtte på onsdag var helt utrolig. Jeg fordrar ikke all oppmerksomheten, dramatikken som gjerne følger med og at alt fokus blir på meg. Gud bedre, det takler jeg dårlig og går umiddelbart inn i “flink” Marianne rollen og forteller alle som vil høre hvor bra dette går. Jeg ble jo ikke tatt helt på alvor med blod litt sånn overalt og en kul i pannen 😉

Jeg kom til tannlegetimen jeg hadde avbestilt mange ganger i år pga sykdom. Da jeg kom frem til kontoret på Majorstuen begynte rommet å bli mindre, lydene overdøvende som er et forvarsel til anfall.  Jeg sa i fra og de ga meg litt medisiner sånn at timen gikk greit. Å få et epilepsianfall med div tannlegegreier i kjeften kunne blitt ordentlig interessant.. Eh…AU osv

Etter timen var jeg tilbake til start, dvs en noe kjip følelse at nå smeller det. Og da var det langt hjem med trikk og buss men jeg tenkte selvsagt det går fint. Jeg er jo en krampeoptimist eller noe sånt 😉

Jeg gikk inn på toalettet deres (typ bittelite) for å summe meg litt og det neste jeg hører er: “Marianne, vi har ringt AMK og de er på vei”. Jeg hadde trynt med hodet i vasken og bitt av en liten bit av tungen og klart å krølle meg sammen inne på det lille badet. Det var en del blod og jeg begynte å unnskylde meg,  jeg misliker med stor M å få anfall når andre ser det og må trå til for å hjelpe meg. Dette var heldigvis et trygt sted og det var en sykepleier der som tok kontroll over situasjonen, kjente på puls, klamhet, snakket med meg til AMK kom. De var selvsagt tre stk og fikk meg ut derfra og venterommet var helt fullt…… Kjære vene 🙁

Jeg nektet å ligge på båre,  jeg skulle klare å gå ned trappen selv og inn i ambulansen. Alt det gikk greit unntatt at jeg var helt dust kvalm. Da vi kom på Oslo legevakt og de slapp meg så jeg skulle gå bort til sengen og der deiset jeg i gulvet på nytt over båren som en slags veldig uelegant saltomortale og jeg lover: stilkarakter opp mot ca 18.5 😉

Fikk alenerom mens jeg ventet på lege og ble sikret i tilfelle nye fall, det kom selvsagt et nytt anfall med det gikk greit, litt mere hodeklink i sengestolpene, men jaja.

Lege insisterte på CT iom stor kul, men den var heldigvis fin og jeg fikk dra hjem. Lydene på legevakt og sykehus er ikke godt med clusterhodepine, migrene og da tydelig hjernerystelse. Fikk streng beskjed om å ligge rett ut hvertfall til mandag og han sa at det var ikke noe som het at man ikke hadde tid.. Hmf!

Jeg fikk også beskjed om å logge av og det har jeg gjort mye, ikke helt fordi jeg ikke har tid 😉

Måtte ordne litt med eventkveld og viktige greier osv

Men dette er hovedstilen disse dagene, pil ned for gammelt men beskrivende bilde 😉

Men tenk, jeg fikk et epilepsianfall på onsdag, innen jeg var kommet hjem har jeg telt 13 personer som har hjulpet meg. Hvor heldig er vi ikke i dette landet, disse personene gjorde alt for at jeg skulle føle meg bedre, passet på og overbeviste meg (samtlige) at det var helt rettferdig at jeg fikk hjelp selv om alle de som ikke får hjelp i krigsområde.. Jeg strever litt med å ta inn det.

Så jeg har bestemt meg for at på mandag skal jeg være bra igjen, det får være greit! Hvertfall såpass at jeg kan fortsette viktige prosjekt som jeg driver med.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Og en liten bønn:  Om dere ser noen som faller om eller er i en sårbar situasjon,  hjelp hvis det er rom for det, hvis ikke: trekk unna og ikke ta opp kamera og film. Det blir en tilleggsbelastning. Jeg opplevde ikke det nå, men har jo sett at det skjer.

Livet er jo et eventyr eller noe sånt, ikke et artig eventyr når det innbefatter 113 osv. På mandag skal jeg sende denne fine sykepleieren en blomst , et nydelig menneske som hjalp til på onsdag. Jeg vil jo helst ikke ha hjelp, aller helst klare meg selv, men så var det jo flaks at akkurat hun var på jobb der da <3

God helg alle fine og jeg sier som jeg pleier: Peace out og jeg kommer selvsagt sterkere tilbake <3

Følelsen av å komme hjem kommer i det øyeblikket jeg går ut av flyet i Berlevåg.

Lukten av krøkebærlyng og synet av langstrakt natur og blått hav.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Når man ser utover stille hav i Berlevåg på ettermiddagen, så er det som jeg skrev i diktet til både mormor og mamma sine begravelser: Der hav og himmel møtes, der er evigheten.

Og jeg tenker det og det er så magisk vakkert her at jeg ikke klarer å slutte å smile.

Her er vi: Storesøster Line, niese Emma og meg og denne turen var litt spesiell. Vår skjønne mamma døde i november og hennes ønske var å komme hjem til fjæra i Kvitnes. Der hun hadde magisk kaffestunder med sin rause, gode og snille bestefar. Hun har pratet om han hele livet og vi føler nesten vi kjente vår tidligere slekt uten å ha møtt de.

Vi hadde to dager med regn når vi kom, men vi klatret på moloen vår, spiste nesten hver dag på Oliver resturant som anbefales noe virkelig. Selv om vi er to vegetarianere på tur, så finnes det god meny for oss også.

Fantastisk meny, nydelig service og et stilig sted. Koselig å spise med tante og oppdatere siste nytt og bare være sammen. De som ikke er vegetarianere sier menyen er bedre enn mange av de hotteste stedene i byene i Norge. Drikkemenyer er visst også helt fantastisk, jeg som allerede er sær koser meg med rabarbrabrus. Så med andre ord, det er noe for alle.

Det var litt småkaldt når vi kom, men tante visste råd og kjørte oss på Asvo så vi fikk handlet ved og fikk med tennbriketter så vi fikk varme i hus og vi leide et nydelig hus hvor alt bare var gull og grønne vidder.

Vi har kosa oss så veldig!

En ung nydelig gutt kjørte oss ut til Kvitnes med sin Rib lørdagskveld 6 juli og det ble en nydelig liten stund med Trygve Hoff sin “Kjærlighetsvise i mørketid” som vi spilte mens mamma sin aske fløt i land i barndoms-paradiset hennes.

På turen opplevde vi fugler, niser, fisk som fulgte oss og himmelen var så blåblå i mamma sine farger og det ble så riktig <3

Vår fetter og kjæreste var også med og mamma hadde elsket at vi lagde en fin stund ut av det.

https://www.youtube.com/watch?v=6ttIxt1W2Hg Mamma sin sang <3

Det å møte mennesker jeg har vært lærer til er jo utrolig gøy. I fjor møtte jeg nydelige Marie på Kongsfjord Landhandel som jeg da ikke hadde sett siden 1999 og det er så trivelig å se at alt er gått bra med de jeg var og er så glad i enda.

Så vi måtte selvsagt dit i år også å spise verdens beste hjertevaffel og godkaffe i nydelige omgivelser. 2 etg er fullt av fantastisk Finnmarkskunst med rammer som er laget med gjenbruksmaterialer og jeg vurderer enda et bilde derfra.

Et italiensk ektepar som lager kunst og rammer sammen, de har et atelier der også og det er verdt turen.

Emma og jeg prøvde ullgensere hos Marie og Emma kjøpte denne fine blå genseren. Jeg har litt kjøpeforbud fordi jeg har alt for mange strikkagensere. Men det ble med et par ullsokker med hjem 😉

Tenk at jeg for første gang stupte i havet i Sandfjorden. Det var kaldt, men det var mest gøy og det er de kontrastene av den vakreste stranden i verden og vannet har ca 5-6 grader. Gøy å ha gjort det.

Hele linjen fra Berlevåg til Kongsfjord er et evig: Se der og se der og se der og vi må stoppe og se der og ta enda noen bilder.

Og når jeg favorittmarkerer 90% av bildene mine og da vet man at man er på rett sted.

Obligatorisk tur til flotte Kjølnes og tok masse fine bilder.

Søster og niese dro hjem på tirsdag og da dro jeg til Molvik og gikk stigen bortover til Morjegargo

og Kvitnes og gjenopplevde alle gode barndomsminner med magiske somre hvor vi var ute hele døgnet og lekte i fjæra.

Lagde hyttekakao med tørrmelk, kakaopulver, sukker og varmt vann og det var den beste kakaoen husker jeg.

Når vi ankom Kvitnes så suste det plutselig en havørn over oss og ønsket oss velkommen, helt spesielt

Som snart 50 åring så har jeg for første gang utforsket Molvik også og der er det helt fantastisk vakkert og veien fra Molvik til Morjegargo er helt nydelig og lukten av krøkebær gjør meg helt mo i knærne og det eksotiske at man går i lag med reinbukker på tur, det er jo egentlig helt utrolig å oppleve.

Vi fikk også oppleve Yngve som guide i et arrangement i SIB (sommer i Berlevåg) og det var fantastisk. Det å rusle i mine forfedre sine fotspor og se for meg hva de har opplevd med å slå sennegress og sitte i Sjamanringene, offerplasser og fantasien bare løper løpsk. Åse åpnet huset sitt i Molvik og vi fikk se bilder fra 1900 tallet og høre historier og kose oss med god mat og kaker i nydelig strålende vær.

Jeg er så heldig å ha en bestevenn 70 grader nord og vi har virkelig fått noen fine dager sammen. Vi har vært på hytta til Linda og skravlet nesten i to døgn og vi har fått masse turer sammen og middager, kaker og bare vært sammen og koselig å få være sammen med de nydelige døtrene hennes og hele familien.

Jeg er så utrolig heldig å ha en så fin venninne i nord <3

Jeg har visst vært på Tana Horn som liten, men det husker jeg ikke. Men nå fikk jeg oppleve det igjen sammen med tanten min og det er altså så majestetisk, bergtagende vakkert at jeg nesten ikke fikk puste.

Det var blikkstille og over 20 grader på toppen og utsikt i alle retninger. Tenk å være så heldig!

Jeg som ikke bor her synes dette er paradis. Alt er vakkert og alle de fantastiske turmulighetene og all den spennende historien som er i umiddelbar nærhet.

Når jeg bodde her selv på slutten av 90-tallet så hadde jeg en reservebestefar som het Hugo og han lærte meg mye og hadde alltid tid til å forklare og fortelle det jeg lurte på.

Alle mine nærmeste sier at jeg ofte lurer på litt alt for mye til tider og da er jeg bra heldig som har hatt en Hugo i livet mitt.

Overalt hvor vi kommer er det smilenes folk som roper Heia og vinker. Jeg føler meg alltid så velkommen her og uansett hva jeg lurer på eller evt trenger så ordner det seg bestandig.

Min absolutte favorittplass er Vestermoloen, ligge på en tetrapode og filosofere over livet og være takknemlig for alt det fine vi ofte tar for gitt.

Høre på havet som slår inn og vite at akkurat her og nå er livet fullkomment og være tilstede i sitt eget lykkeblikk, mitt eget ord forresten. Jeg tror på øyeblikk av lykke for da setter vi mer pris på det, jakten etter konstant lykke er bare slitsomt.

Men det å kunne trekke pusten og være her og akkurat nå er med på å skape noe fint. Akkurat denne moloturen hadde jeg en gjeng på fem rein som også ville være med 😉

Berlevåg Motell har åpent noen dager i uken og serverer nydelig lunch og det er så koselig på østersiden av Berlevåg og da kan du samtidig slenge innom Havnemuseumet å se bl.a min oldemor sine kofter og en stor båt som mormor har donert fra Morjegargo og masse annen spennende historie fra Berlevåg.

Det er innholdsrikt og interessant. Dessverre rakk jeg ikke innom i år med alle planer, besøk osv.

Daniella er jo et must! Artic glass-studio. Hun lager så utrolig masse fint og man kan tenke julegaver allerede i juli.

En av oss mistet bagasjen på vei opp og vi måtte kjøpe ull og jakke og vi fant alt vi trengte på Svendsen og kremt, mere til 😉

Jeg som er syk hadde jo surra som vanlig og måtte ta kontakt med helsesenteret, men selvsagt ordnet alt seg på et blunk og en svisj og Vardø Apotek sendte medisiner til Spar og som jeg gjentar til det kjedsommelige: Alt ordner seg her.

Å ta turen til Veines og opp til de gamle gruvegangene til Tyskerstillingene er en spennende tur, der gikk vi i fjor og håpet er en tur til i år også, men rakk dessverre ikke. Bilde er fra i fjor 🙂

Vi spurte om å låne en sykkel, la ut en melding på Berlevåg sin oppslagstavle på Facebook og innen et kvarter hadde vi fått sykkel, den var litt for stor så vi lånte den ikke. Men det viktige var at alt fikser seg og ingenting er noe problem.

Kvitbrakka og Husmorstua har bruktbutikk og det endte med at vi alle måtte på posten å kjøpe Norgespakke for å få med oss alle våre skatter hjem 😉

Det er så artig å gå gatelangs og alle hilser og smiler og stopper og slår av en prat og det er jo så mange gøyale historier man blir fortalt. Det er helt nydelig. For et smilende samfunn og jeg tenker hvor heldig man er som bor her og bare kan vandre rundt i paradis og nyte naturopplevelser. Jeg føler med mer i ett med naturen når jeg kan sitte i krøkebærlyngen og bare være, se og oppleve. Når man bor i en liten by som jeg gjør så er det så mye forstyrrelser og mas og jeg klarer ikke helt å finne samme roen verken i skogen eller ute på samme måte.

Litt ved havet, men det blir jo ikke det samme som å sitte i fjæra her <3

Jeg har vært så heldig å få med noen dager av Sommer I Berlevåg og som en frivillig selv er det helt fabelaktig å se all den frivilligheten som blomstrer her og hvor mange som er engasjert i å skape et levende samfunn. Koselig kaféturer på Samfunnshuset, tre konserter har jeg fått med, Pop Up salg av kunst, guidet tur til Molvik med kafe og matsalg. Det var synd jeg ikke får med de siste dagene, men jeg hadde vært her i tre uker og jeg har abstinenser etter familien hjemme i Drøbak.

Men snart er jeg tilbake på Moloen, i fjæra og i krøkebærlyngen i solskinnet, i tåken og i værre <3

Armbåndgjengen som har vært på pop-up salg 🙂

Jeg elsker Berlevåg og kommer alltid tilbake.

Tusen Takk for denne nydelige sommerferien selv om det var vemodig, men samtidig så fint å få mamma hjem til Kvitnes.

Jeg ser henne for meg i Saivo med kaffekoppen og mormor og oldefar og jeg tenker de sitter der og følger med på oss og passer på <3

Der hvor hav og himmel møtes, der er evigheten

#VisitNorway #Berlevåg #Finnmark #Paradis #TaTuren #Blimedpåtur

Følelsen av å ikke orke mer kommer innimellom og i dag er det litt ekstra ille. Det er så mye jeg vil gjøre og så klarer jeg ikke.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg er så fantastisk lei av å si at jeg er syk, si at jeg har vondt i hodet, si at hele kroppen er vond, og jeg orker det ikke mer men samtidig orker jeg ingenting så det går jo opp i opp. Men gud bedre å måtte gå å legge seg flere ganger om dagen er uholdbart. Jeg vet jeg er heldig som har alt og er trygg, men nå begynner tålmodigheten å bli noe tynnslitt. Jeg er fullstendig matt av smerter og jeg tror samtlige rundt meg er drittlei også og det skjønner jeg! Jeg er så glad for at de lever litt på siden her og gjør masse greier på egenhand. Det er ikke bare artig å bo med noen som ikke er frisk. 2024 har ikke levert hittil, men jeg gir jo ikke opp selv om det nye er å ikke sove noe særlig.

Mye clusteranfall på natt og jeg har vært innlagt på Ahus og fått GON blokade og var der på mandag og fikk ørtiåtti botox stikk og denne gangen i kjeven, dæven han søkke det er ikke behagelig. Fikk en ny triptan, men den ble jeg så uvel av at jeg vet ikke om jeg tør å ta den igjen.

Det vanskeligste innimellom er alle som er så snille, jeg blir helt satt ut av det og er jo lettrørt som et tyttebær og i dag var det fineste Salam som gjorde at jeg måtte tørke masse tårer. Venner altså, jeg er heldig og har så mange fine folk i livet mitt. Og hvis man har gledet noen i løpet av en dag så er aldri dagen bortkastet <3

Som i mange fine <3

I morgen er det 1 juni og det betyr et halvt år som jeg ikke har vært helt meg selv og nå er det en måned til jeg skal til Berlevåg og har ikke tenkt å være syk der så nå må noe magisk skje! Jeg drømmer om å ligge i fjæra og høre på bølgene og håper t jeg får kavet meg opp på min tetrapode for å ligge å gruble over livet og sånn 😉

Osteopaten min i dag mente at jeg skal vurdere å operere prolaps som ikke ble noe bedre etter trappefall og det var visst et kompresjonsbrudd der også, men det er grodd heldigvis. Men jeg orker ikke å tenke på operere nå, det får bare ble bedre håper jeg til det evt ikke går lengre. Så får jeg bruke verdens beste osteopat så lenge til behandling og hobbypsykolog så lenge. Han kaster et blikk på meg og skjønner at det er en sånn dag og skrur av lyset og bare iverksetter. Han er helt super. Jeg har ligget i hengekøya siden jeg kom hjem og hørt på lydbok og sovet litt. skal bare ta det helt pent i dag for å ordne til bursdag til største som skal feires i helgen og det er en stor glede. Jeg har kosa meg å pakke inn gaver og planlagt kakebaking. Jeg elsker bursdager og spesielt hvis jeg kan ordne i stand <3

Men det er bare å banke i bordet, ikke noen hjernerystelse på en hel måned. Et nytt ribbeinsbrudd bare og nedtrapping av medisiner som forhåpentligvis får pulsen og blodtrykk litt høyere enn 38-40 og blodtrykk på 81 over 40. Det er kanskje ikke så rart jeg identifiserer meg med dovendyrene i fart og reaksjoner 😉

Men det er fredag, det er sol og jeg har is i fryseren og vurderer stranda i morgen etter jeg har mekka litt kaker.

Peace out og god helg til absolutt alle og de meste av mine tanker går til Gaza om dagen og heldigvis er vårt team der nede og når frem til mange <3 Vi gir oss ikke!

#Clustersatan #epilepsi #Noknå #Migrene #Kronisklaila #Sutresara #Klageklara #BitreBerit #HappyMarianne

De dagene jeg sov og sov, ikke visste jeg at det var selve livet..

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det er 19 Januar og jeg føler at livet seiler forbi og jeg har ikke gjort noe, jeg skal jo liksom ikke gjøre noe heller men det er slitsomt. Slitsomt å holde masken, slitsomt å ikke klage for verden har det så uendelig mye verre, slitsomt å svare ærlig når folk spør hvordan jeg har det og slitsomt å late som.

For jeg må late som eller så blir det for ille. Og når jeg later som så virker jeg bedre og så forventes det ar snart er jeg meg selv igjen. Jeg så meg sånn ordentlig i speilet i dag og det er jo ikke meg inni der, denne versjonen står jeg nesten ikke inne for. Det er en blek, rynkete og utslitt versjon av meg selv som så tilbake og det er bare urettferdig. Jeg orker ikke å sminke meg for Harry Hole som igjen holder meg med selskap når jeg ikke kan lese. Dennis Storhøy som leser er mitt: “GoToHappyPlace” det er noe veldig beroligende å lytte til han og det gjør ingenting om jeg sovner, for jeg har hørt det før.

Clusteranfall med filter 😉

Greia med å være voksen er at nå kan jeg ikke klage til mamma eller pappa heller som alltid liksom var på Team Marianne og sa at du klarer dette også, du kommer deg trygt ut på andre siden og så bygger du deg opp igjen som du alltid gjør. Uansett alltid så var mamma verdens beste heiagjeng, selvom hun synes jeg var urettferdig mye syk, så mente hun at jeg var verdt alt selvom og hun så alltid det fine og ba meg fokusere på det og nå skal hun aldri si det mer. Jeg vet hvor heldig jeg er som hadde en sånn mamma som alltid var god med ord og fikk oss til å føle oss spesiell. Det er så rart at hun er borte..

Jeg får ikke være mye på nett og ca fem timer hver dag så setter jeg telefon på flymodus og alt er bare stille. Det blir snart bedre dager, jeg vet det. Men disse ukene har vært unødvendig vonde. En ting er clustersatan, stamgjesten. Men når det tillegg er brist i brystbein som forsåvidt er greit nok og ribbeinsbrudd, en gammel kjenning det også. Det går greit, Migrene er jo alltid der, men brist i ryggen: Det er bare dust! Det er såpass dust at jeg kan ikke stå lenge av gangen, heller ikke sitte og det er altså så vondt at jeg blir grinete av det og så blodtrykksfall så det starter litt så fort jeg reiser meg opp og verden starter og jeg må holde meg fast. Jeg kan ikke gjøre ting sakte, jeg er ikke typen liksom og da går det gærent. Jeg kan ikke huske sist jeg har mumlet så mange ukirkelige gloser samtidig. Satan selv vil klappet meg på ryggen over god innsats..

Men det er heldigvis kaldt og vakkert ute, så kan kan kose meg noen timer ute i hengekøya hver dag med sjokolade, smertestillende og Harry Hole. Det er livet akkurat nå og så prøver jeg å være en slags våken og tilstedeværenende mamma og kjerring sånn på kvelden, vet ikke om jeg får det til. Men jeg prøver. Utsikten fra hengekøya er jo ikke så verst:

Jeg lover å være en bedre venn når jeg kan sitte igjen og så prøver jeg å redde verden litt innimellom når jeg klarer å rote meg  litt på Facebook og instagram og fortelle at min fine venn Salam aldri gir opp kampen for en bedre verden. 

Nå skal SutreSiri logge av noen timer igjen, hun skulle bare innom for å si at epilepsi er fortsatt teit.

Facebook maste om nytt innlegg og siden jeg ikke hadde så mye annet å drive med så kloret jeg ned litt sutreputring fra Slyngveien og det som er fint med iPhone er jo at det finnes filer, for bilder uten filter nå er bare slemt hvis noen orker å lese 😉

Nu: Hengekøya

#SutreSiri #KlageKlara #Epilepsi #Cluster #Migrene #Bristialleretninger #Hengekøyelivet #Elskerheldigvisvinterogkaldt #HarryHole

Jeg ser for meg den blå sprinkesengen min, jeg var to år og jeg ropte. Jeg ville til mamma og jeg husker følelsen at hun hentet meg og la meg i dobbeltsengen sammen med henne og pappa og jeg sovnet og var trygg. Den følelsen har jeg båret med meg store deler av livet og den tryggheten har vært med meg og det at jeg alltid har kunne ringe mamma om jeg var glad eller om verdens raste rundt meg. Mamma lyttet alltid, hun stilte opp, hun var der og hun var med. Jeg føler meg så inderlig privilegert som har hatt sånne foreldre. Mamma hadde også feil, hun var et menneske og jeg opphøyer ikke henne automatisk selv om vi har mistet henne, men jeg har vært så utrolig heldig at hun alltid har prøvd å være den beste mammaen i hele verden og strakk seg så langt hun kunne for å støtte oss.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Du lærte meg at det er alltid en grunn for at mennesker gjør som de gjør og det er viktig å prøve å finne grunnen for å forstå andre bedre. Respekt for andres historier, liv, skjebner og at man bør være ydmyk i møte med andre. Da lærer man noe og kan prøve å hjelpe hvis noen er i situasjon at de trenger det. Annerledeshet er en styrke har jeg lært og det å tørre å være seg selv og stå opp mot urett. Forsvare de som trenger det og stille for de som ikke stiller like sterkt. Stolthet over det å være seg selv.

Mange kjente mamma, mange elsket mamma fordi hun så mennesker akkurat for det de var. De slapp å late som og folk senket skuldrene og åpnet seg opp. Hun har hjulpet så utrolig mange på sin vei gjennom livet både i arbeidene sine og sine reiser, de hun traff. Alltid hvis hun skulle ta taxi på sykehus eller noe så endte det stort sett med at hun hadde fått hele livshistorien til sjåføren og opptil flere ganger ble hun spandert en kopp kaffe på underveis. Hun synes det var spennende å høre om andres liv, bakgrunn, religion og livsyn. Jeg holdt en tale i bisettelsen hennes, men jeg kunne ikke bli stående i all evighet så jeg vil så gjerne skrive litt mer om mamma.

Jeg har alltid drømt å jobbe i fengsel og du sa alltid at jeg måtte gjøre som jeg ville men anbefalte meg til å vente med det til jeg hadde fått barn fordi jeg var så grenseløs. Du sa at med min naivitet så burte jeg tenke meg om. Du hadde arbeidserfaring med langtidsfanger og jeg måtte huske på at dette var mennesker som hadde bevist at de var i stand til å skade andre og da burte jeg lære meg noen grenser. Du hadde så rett. Selv for noen uker siden spurte du hvordan jeg hadde det pg jeg latet som alt var bra og hun sa: Ikke lyv Marianne, Ikke pynt på det for da slutter du å da deg selv på alvor og det har du ikke råd til. Du er alt for viktig til det. Og dette var mens du selv lå på det siste. Det forteller så mye om deg som menneske.

Når det gjelder jobb så har jeg nesten fulgt i dine fotspor med å jobbe med ungdommer, rusproblematikk, frivillig i Gateteam og mennesker på flukt. Du sa alltid at det å jobbe med ungdommer var noe av det gøyeste du gjorde og det merket alle våre venner vi alltid hadde med hjem. Vi hadde alltid plass, mat og dere som lyttet. Og det var det så mange som har satt pris på og som trengte deg og dere. Barna våre har alltid opplevd en morsom og lyttende mormor. De har blitt tatt på alvor og blitt elsket, det er så verdifullt. Vi feiret litt livet ditt i minnestunden og ba folk komme i farger eller akkurat som de er, for det var så viktig for deg og at vi ikke måtte ha noe veldig tradisjonelt og A4, for du var alt annet enn det.

Jeg er så innmari lei meg for at vi aldri skal prate sammen igjen, aldri le, aldri våre interne spøker rundt bordet, aldri veksle blikk mens vi leste hva den andre tenkte. Du var ikke alltid så diskre som du trodde alltid og jeg kunne faktisk innimellom bli småflau og si: Mamma daaah, men det gjør mine håpefulle også egentlig så det er vel ganske så naturlig.

Husker noen av vennene mine sa: åh skulle ønske vi hadde en mamma som din og jeg unte de fleste å låne mamma titt og ofte for en prat. Venner kom innom alltid og der var det tid. Samme når du jobbet på Underhuset, du hadde tid til alle slags prater og det har fortsatt, du prater med alle du møter og de fleste bare: Hun mammaen deres altså, hun er helt rå. Alltid så blid og positiv
Den gangen jeg trodde det var skjedd noe og jeg ringte Drøbak rundt og alle visste hvem jeg spurte etter og jeg klarte å få alle bekymret

Da virker lokalsamfunnet

Til de siste ukene mens du bodde på Ullerud så hadde du besøk av venninner og folk som var glad i deg, det betydde mye.

Jeg skjønner det vel ikke helt ennå at du er borte for det er så utenkelig. I dag skulle du bli 70 år og det er så leit at vi ikke fikk feiret deg, men vi har lært å ikke utsette noe, vi skal prøve å feire litt fremover, i hverdagene og i livet. Se det gode i ting og ikke se vanskeligheter overalt. Vi har  lært mye av optimismen din og det å være positiv. Og vi er så enig med Kari Bremnes som sier så vakkert: “Den viktigste arven man har etter sine er søsken” og der er vi heldig, jeg har faktisk verdens beste søster og nå står vi sammen som alltid og vi bærer med oss kjærligheten til Berlevåg

Glad i deg mamma, vi ses <3

Sender med deg en fin sang: https://www.youtube.com/watch?v=6ttIxt1W2Hg

Minneord om mamma #mamma #Minner #GratulererMedDagen

Stort sett alle ettermiddager og ikke et snev av et filter 😉 heh

Det er vanskelig å forklare hvordan det er å leve med konstante smerter, det er bare graden som forandrer seg og slitenhet som følger med. Jeg blir så sliten av å bite tenner sammen, av å tenke positivt, av å si at neida dette går det også, av å se at blikket forandrer seg når det står på som verst og av å vite at i morgen blir det verre fordi jeg gjorde så mye i dag.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Av å regne over hvor mange timer man må sette av til å bare ligge rett ut fordi man gjør noe som er helt vanlig for andre, men som koster så mye ekstra fordi man har diagnoser som er teit. At det er vanskelig å forklare til andre hvordan det er og at man ikke vil sutre og klage så da er det lettere å bagatellisere det i stedenfor for det ligger lettets på tungen å si at neida, klart det går bra. Jeg er jo oppe og går og jeg er jo heldig som bor i verdens beste land og får hjelp, så joda, dette er finfint.

Akkurat nå er det ikke så finfint, opptrapping av nye medisiner og jeg har troen på de, det tar bare litt tid. Clustersatan er aktiv pga mengder epilepsianfall og migrene aktiveres i det jeg slår opp øynene og endelig har blåveiser og blåmerker dempet segment det er jo meldt lyn og torden så ettermiddag blir spennende. Akkurat nå er det høyre klistret igjen pga hodepine og jeg skriver på ren trass fordi jeg klarte ikke å lese lenger og jeg er lei av å si at jeg må bare slappe av litt. Jeg er igrunn lei meg selv og derfor blir jeg lei av å ta hensyn til meg og dermed gir jeg litt fa.. og det blir jo enda kjedeligere etterpå og dv hengekøyesoving 😉

Det skal feries snart og da vil jeg jo være bra og jeg er veldig god på å late som. Heldigvis, for jeg lever det livet jeg vil ha med ungdommer som løper ut og inn og masse fin familie og venner som jeg stadig får møttes, det er bare akkurat nå at alt føles som et luksusproblem for livet er så overveldende mye og så snakker jeg med Salam og skjønner jo at jeg er en av de heldige i verden og jeg for meldinger av mennesker jeg har møtt når jeg har vært ute og reist og de er bekymret for meg og da koster jeg litt opp innvendig for dette er virkelig mennesker som har nok med å klare egen hverdag. Men man skal aldr undervurdere mennesker evne til empati til tross for at de overlever konstante kriser..

Jeg må pause ut og ser om jeg velger å sutre mer senere 😉

Den største ungen sa at mamma: Du må legge fra den boken, du leser med et øye igjen og jeg la fra meg boken, så tok jeg macen og det går nøyaktig to min før hun sier: Mammaaaaa, kan du legge fra deg den pcen for du har snart begge øynene igjen. Legg deg ned!

Og det skulle jeg, men så fikk jeg 89 meldinger på Whats app og jeg bare måtte ordne noe veldig viktig og så gikk jeg i hengekøya med Harry Hole og sovnet noen timer.

Nå er det to dager siden jeg skrev dette og nå orker jeg å fullføre. Jeg var hos den beste osteopaten i verden i går og jeg var den siste pasienten før ferien han så jeg fikk over en klokketime behandling og det ble også fire timer i hengekøya etterpå. Såpass sent at det var kaldt med kun sarong som teppe 😉

Men han sa: “DU ER IKKE FRISK SELV OM DU SYNES AT DU BURTE VÆRE DET, OG SELV OM DE FLESTE BLÅMERKENE ER BORTE SÅ MÅ DU TA HENSYN” Og jeg sa det var ikke pent å snakke sånn til gamle damer og joda, jeg skal prøve 😉

Hadde jeg fått en krone for hver som ba meg roe ned så hadde jeg vært billionær eller noe sånt. Men jeg skal reise noen dager til Sørlandet til fin familie og så skal jeg jobbe litt før jeg skal reise til paradis som noen kaller Berlevåg og alle må jo skjønne da at jeg ikke kan være mere syk…

Gud bedre jeg er lei av meg selv og tenk om: Pil ned

Peace out