I går var en dustedag! En idiotisk søndag hvor jeg bare ville ligge i hengekøya og hate litt eller litt mye egentlig.

Nesten Rett etter anfall bilde, pil opp!

I går var en dustedag! En idiotisk søndag hvor jeg bare ville ligge i hengekøya og hate litt eller litt mye egentlig. Det var grunn lett for alle i hele verden gikk tur forbi huset vårt i går, noen banket i stein, unger skrek, voksne skravlet og hvorfor i allverden skulle de liksom forbi Slyngveien. Vet de ikke hvor bratt den er? Hæh, saklig! Jeg var i grunn enig med ungene som skrek, det hadde jeg gjort i går også hvis jeg måtte ha gått opp den bakken 😉

Headsett tenker du, nehei det går ikke når clustersatanihelvete klorte seg fast, da nytter det knapt å ha på briller, men i går nyttet ikke det heller. Jeg var grunn sint og sur hele dagen og snakket egentlig bare med mamma tidlig på dagen og mannen senere på kvelden og han kunne jo få litt kjeft når livet var såpass teit som det var igår. Delte gleder og delte smerter tenkte jeg og var litt sur i telefonen. Satser på at han tilgir meg

Hadde to eller tre, husker ikke lenger epilepsi anfall på natten, så i mellom, i mens og grunn hele veien så var cluster anfall av og på. Ingenting hjalp. Og det nyttet egentlig ikke å sette ting i perpektiv heller, det var bare utrolig innihampen dust.

Har time his nevrolog to dager før jul, hadde egentlig i september. Men etter den runden på Kirkenes sykehus så orket jeg ingenting en stund. Så jeg utsatte alt fra MR, nevrolog og SSE helt til jeg kom på at de har gitt meg opp til det kommer nye epilepsimedisiner. Joa, det er ufattelig stilig å være et interessant medisinsk tilfelle (Kraftig ironivarsel her)..

Men jeg jobber om dagen og det er så gøy, men jeg må porsjonere ut alt jeg gjør da. På jobb, dvs: rett hjem. jeg hadde til og med Kari Bremnes konsert billetter, men det måtte jeg avlyse for det ble for mye. Så det er en del delegering oppi hodet mitt og hva jeg kan og ikke klarer 🙂 Akkurat nå er jobben viktigst for det er så himla gøy å være på jobb og jeg elsker det 🙂

Noe av det beste jeg vet med helger er å sette meg til med en god bok og lese ut hele i løpet av dagen og så starte på en ny på søndagen. Etter hjernerystelsene i januar så klarer jeg ikke å lese mye av gangen, det ligger et slør foran øynene og det gjør vondt både i hode og i øynene. Akkurat dette er faktisk en liten sorg, for det å sitte å holde i en bok er en av de beste tingene jeg gjør. heldigvis har jeg funnet lydbøker, men det er ikke helt det samme. Sitte på kafe feks med en lydbok føles litt rart 😉 Jeg har ikke sluttet å lese det erfare uvant at jeg må bruke så lang tid på en bok. Men jeg klarer jo å lese, så jeg skal ikke klage så ekstremt mye over at jeg får glede meg over en bok lenger enn noen timer egentlig.

 

I dag er jeg blid igjen, nesten hvertfall. Har vært hos den fasteste fastlegen min og det tok gode 40 minutter og vi gikk gjennom en del, jeg rakk en som minutters kaffe med min fine Kristina. Det er fluktfestival til helgen og jeg er så heldig å få hjelpe til der. Og jeg har vært hos min verdens beste mamma og spist grell soppsuppe og god gulrot kake. Så ikke så verst dag altså. I morgne skal jeg på biblioteket og hente “ondskapens hotell” bare for å sove enda litt mindre enn det jeg allerede gjør 😉

 

Bilde under er det en på twitter som har laget, jeg synes det ble stilig helt til min litt for overærlige mann sa: “Du ble så langnebbat” og dermed seg jo jeg også bare nesa. Nordlending altså, det er bare å tåle det. Når man har vært sammen i over 20 år er det tydeligvis slutt på de beste komplimentene. Langnebbat der altså..

Peace out og ønsker alle en fin mandag forhåpentligvis uten hodepine, jeg tror jeg har tatt alles. Hvertfall kjentes det sånn ut i går. Og beklager at jeg innimellom er en skikkelig dårlig venn, jeg satser på å bli kvitt alt dette etter overgangsalderen og bli: Årets mor, årets fru og årets tante og venn. Vi krysser fingre i kor <3

#Epilepsi #Clusterhodepine #Dusteopplegg #Bråk

Tårene renner lett her for jeg er så sliten og viss nok syk jeg kjenner nesten fysisk at hjertet revner

På fredag havnet jeg på legevakt i Berlevåg. Møtte en nydelig engasjert lege, hun ville legge meg inn, jeg ville ikke. Vi avtalte at jeg skulle komme opp dagen etter. Hun ringte meg på kvelden for å høre om hvordan jeg hadde det. Helt utrolig. Jeg dro dit på lørdag, min beste venninne var med hele veien. Og legen sjekket alt på nytt, snakket med sykehuset og det ble innleggelse. En sykepleier kom og tok masse tester, ambulansen var der på ti minutter. to flotte sjåfører som er gull, de kjørte meg ni mil hvor det kom en ny ambulanse med to sjåfører fra Tana som kjørte meg helt frem til Kirkenes. Der møter det meg to sykepleiere, etterhvert to leger. En akutt og en kirurgisk. De tar egne prøver, men må ha en radiograf for ultralyd og de finner ut de må ta CT. Det ringes etter en person som kommer etter 15 min og det blir tatt CT og de kommer frem til hva som feiler meg og etterhvert kommer jeg på isolat på kirurgisk avdeling. Dette var på lørdag: Dette var 11 personer involvert for å hjelpe meg. Tenk det, 11 personer som gjorde sånn at det går bra med meg og hvor mange jeg har møtt mens jeg har vært her har jeg ikke tall på og alle vil mitt beste. Jeg har aldri sagt så mye tusen takk i hele mitt liv.

Samtidig ser jeg for meg køen uten “Leger uten Grenser” sist jeg var i Camp Moria, den var endeløs. De som jobbet der gråt seg i søvn for de får ikke møtt mennesker i nød som de ønsker. Eller den gangen de dro i protest for det var for ille der..

Jeg husker reportasjen om mannen på flukt fra Syria som hadde mistet huset og måtte bare dra og uten epilepsimedisinene sine og det var ingen hjelp å få i Libanon da.

Jeg husker familien som ble kastet ut i Norge, hvor eldstedatter ble kjempesyk og hadde ingen rettighet for hun var fra feil land.

Jeg får helt vondt av alle som ikke er like heldig som meg nå og kan si tusen takk og legge seg trygt. 

Jeg er godt kjent i helsevesen i Norge og er ikke alltid like heldig og har to vanskelige diagnoser, men samtidig så får jeg hjelp. Alltid hjelp å få hvis man trenger det. Jeg får ikke puste av de Salam forteller om i Bosnia, vi kjøper inn medisiner for å prøve å nå frem til noen, Kristina er på Malta og ordner med vifter, vannflasker og mange ting for å hele livskvaliteten litt til de som har det verst.

Det er grusomme kontraster i verden og mens jeg ligger her på sykehuset og innimellom grenser til å tenke at livet er litt dust for jeg er syk, så trenger jeg bare å bla litt i minnebanken fra mine seks turer til Hellas for å forstå at jeg er nesten kvalmende heldig selv om livet er litt tøft nå og noen uker fremover.

Tårene renner lett her for jeg er så sliten og jeg kjenner nesten fysisk at hjertet revner når jeg tenker på alle som ikke får hjelp, en klem, en oppmuntrende melding, en telefon fra en som bryr seg og jeg hadde jo ikke vært meg hvis jeg ikke hadde tenkt mest på de aller mest sårbare: Mennesker på flukt som flykter for livet med et streif av et håp om en fremtid som nå kanskje bor i telt, en isobox eller en nedlagt bygning og må klare seg på det de finner i søpla eller frivillige som prøver så godt de kan. Verden er så urettferdig, men jeg har ikke tenkt å gi opp og har det i tankene uansett hvor jeg er. Og jeg håper alle klarer å tenke innimellom på hvor heldig vi stort sett er her nord når det gjelder det meste.

Jeg har skrevet dette over flere timer, for jeg bare sovner hele tiden. Og hele tiden er det noen innom og spør om jeg er klar for lunch, justerer litt på veskeinntak, mere smertestillende, rydder litt, skravler litt og jeg sier tusen takk føler meg litt dum. Jeg er ikke så glad i så mye oppmerksomhet og da later jeg som om alt er bra, men disse har opplevd denne “Neida, det går så bra, kjempebra faktisk ” typen før og snakker litt alvor til meg. Jeg er litt håpløs og det har vært noen skikkelig tøffe dager og jeg gleder meg til å komme meg hjem til mine. Ikke så ofte jeg er redd, men var det på vei innover hit med racerbilfart og blålys.

Så husk igjen at man alltid kan gjøre en forskjell, selv du som et enkeltmenneske: Alle kan gjøre en forskjell for noen om det er her eller der #PayItForward og les hva de skriver på kanten ut mot havet langt langt opp i nord:

#Berlevåg #Helsevesen #Syk #Akuttsyk #Epilepsi #Cluster #Flyktningkrisen #Urettferdighet

Beklager, du har for øyeblikket kommet til en Marianne som ikke er i bruk!

 

Beklager, du har for øyeblikket kommet til en Marianne som ikke er i bruk!

(teksten der er stjålet av en strålende twitrer, eller inspirert av da)

Jeg er lei, så sykt lei av at jeg sitter i sofaen og ikke orker. Det er altså så dørgende kjipt at jeg nesten ikke har ord. Dessuten er samvittigheten svartere enn svart og jeg vet at selvsagt kan jeg ikke for det, men det hjelper ikke akkurat nå! Jeg vil så mye, jeg har så mange planer og det klarer jeg ikke akkurat nå og finner meg egentlig ikke i det, men klarer ikke så mye.

Jeg var så godt i gang med alt, så bristet jeg kragebeinet og bekkenet er forslått og da stanset grunn alt seg selv. Jeg biter tennene sammen og gjør det jeg må, men det er liksom alt. Så jeg er skikkelig lei meg og ikke minst lei av meg selv for dette er ugreit. I dag har store deler av dagen gått med på å snakke meg selv grundig ned og det er også en fryktelig uting og jeg må skikkelig skjerpe meg!

Denne vinteren har som skrevet før vært litt i overkant tøff og jeg har ikke stablet meg helt på beina enda og det er der jeg er sterkt uenig med kroppen. Det for for svarte meg være nok! Hvor lang tid skal det ta liksom? Pga to hjernerystelser så er clustersatan blitt hakket mer kronisk og den slår til enda mer og  kronisk hodepine i tillegg. Epilepsi er typ det samme, men det stjeler så mye krefter når jeg skader meg av anfall. Jeg er lei av medisiner, jeg er lei av å si at jeg ikke kan være med på ting. Jeg er i grunn matt av hele systemet og jeg vet at jeg er heldig og alt det der, men jeg er faktisk litt lei for det.

Jeg er så heldig å ha verdens fineste familie og verdens skjønneste mann og som prøvde å trøste i dag med å si at jeg overhodet ikke er ubrukelig og har verdens fineste tankegang og jeg sier oppgitt at jeg får jo ikke vasket gulv med fin tankegang og der er jeg grunn, men i morgen skal jeg kvinne meg opp og snakke meg opp og overdøve all dårlig samvittighet.

Prøve i hvertfall 😉

Jeg er jo egentlig en krampeoptimist, men ikke i dag. Så i dag er du kommet til en Marianne som ikke er i bruk 😉

 

Hjernen:

#Epilepsi #Cluster #Sutresara #Bitreberit #Sliten #brist

(PS, her må det bare skytes inn at jeg er ikke gal enda og dette er et utslag av et tamt forsøk på galgenhumor;)

 

 

Tredje natten på rad har det vært tre uinviterte gjester og jeg er vel egentlig ikke invitert selv, men når party er i mitt eget hodet så er jeg høyst tilstede! Det begynte natt til torsdag da cluster stakk innom for å bli og fredagen er en dag som bare kan gå inn i glemmeboken.

Natt til fredag, refererer her til noen av samtalene i hodet:
Tinnitus kl 02.19: Yohooooooooooo, er det her det skal pipes? OK, Lets pip: PIIIIP, PIIIIIIIIIIIP, PIIIIIIIIIIIIIIIII-IP og så fant i grunn sin tone på ca 100% og bare pep. Og pep og pep og så en stund senere: Pep
Cluster kl 03.11: Hva er dette bråket? Det blir straff! Straffe faktisk, jeg sender glødene kuler bak øyet og så blir det kanskje stille! Lyn og torden og ekstreme smerter og da slutter du dustetinnitus å pipe! Jeg har lært av guden Tor hvordan dette skal lage mest mulig kaos (Igjen kan det være mulig jeg overdriver litt clusters egen evne til personlighet her, men det føles sånn;)
Jeg som i meg: Prøver å si noe, blir selvsagt overhørt. Men prøver..Nei, det blir jo aldri stille, det blir bare mer bråk og vondt mumler jeg mens jeg slår hodet i veggen med puten i mellom så jeg ikke vekker de andre i huset mens jeg vurderer å grave ut øyet å sette inn en isbit. Men krafser til meg en sumatriptan og setter i magen istedet og spør søvnen pent om den kan komme tilbake. Søvnen er blitt litt snurt over stadig avbrytelser at den har gitt meg litt opp.
Epilepsi: Mulig den sa noe, men der får jeg ikke hørt etter. Kanskje derfor den er så aktiv som jeg aldri mottar beskjeden og får straff. Men jeg kan forestille meg hva den prøver å uttrykke: INGEN får ha fest uten at jeg: O store epilepsi skal også være med og setningen deres ser ca sånn ut: T%&($#/#&%$#%$&#&%$#/(%(/&%(!!! Syntax Error i hodet og så gjentar de seg selv til det kjedsommelige natt etter natt etter natt 🙁 Denne helgen har de hatt festival tror jeg, de har vært særs aktive og epilepsi tok strafferunden og slo ryggen så det ble innkjøp av varmeplaster og varmekrem uten av ble så mye bedre.
Jeg prøver å ta dette opp med de daglig, de har fått egne personligheter og jeg ser de for meg (PS, her må det bare skytes inn at jeg er ikke gal og dette er et utslag av et tamt forsøk på galgenhumor;) Men uansett hvor mye jeg sier, så piper tinnitus 24/7 og vil ikke høre. Jeg har snakket med legen om nye planer og kanskje cluster er fornærmet og tok et par ekstra strafferunder men epilepsien gliser hånlig til de, for den vet at professor har gitt opp til nye medisiner kommer og ingen vet når det er. Så den er liksom blitt litt høy på pæra grunnet dette.  Jeg synes dette begynner å grense til iinnvadering som selv den beste diktator ville vært stum av beundring til. Den ville flyttet inn og sett på strategien. Hodet er egentlig megadust som tillater alt dette og hvilket påfunn er tinnitus, det er altså så hinsides all fornuft å ha en lyd som skriker i ørene som ingen andre hører. Det er super dårlig gjort å legge den til en kronisk hodepine som er konstant tilstede. Så ja, jeg kjemper mot meg selv. Utrolig teit kropp og så prøver jeg å gjøre det beste for den og så får jeg dette slengt tilbake. Jeg er indignert på mine egne vegne og nå skjønner jeg at jeg sporer av her og avslutter.
Jeg “hører” meg selv og gud bedre. Og legger ved et typisk Marianne i hverdagen bilde, her presentert ved headsett og langt hår…
Peace out fra liksomparadis Slyngveien
#Epilepsi #Cluster #Tinnitus #Atwar #Dusteopplegg

 

 

Denne vinteren har vært i overkant tøff. Enkelte netter når jeg har lagt meg har jeg tenkt: Våkner jeg egentlig i morgen. 

Denne vinteren har vært i overkant tøff. Enkelte netter når jeg har lagt meg har jeg tenkt: Våkner jeg egentlig i morgen. 

Ikke fordi jeg var dødssyk eller noe, men når det er så smerter og man ikke orker å gå lenger enn fra sofaen til badet til senga pg må ta sterke medisiner for å klare å puste så har jeg tenkt det innimellom. Ikke med frykt, frykten var hvis det hadde vært tilfelle er hvis ungene måtte ha opplevd det. Det som er når man er syk at man klarer ikke å formidle hvor ille det faktisk føles, hvor vondt det egentlig er og at det frister å bare legge seg i koma for å slippe å late som det går bra. Alle krefter som var til over de seks første ukene i 2021 gikk til å fortelle ungene at de var verdens beste og prate med  når de ville prate med meg og heldig som jeg er så vil de ofte det. Det eneste som er positivt med å være syk er at man stort sett alltid er tilgjengelig hjemme hvis noen trenger deg. Nå synes egentlig de at jeg kan gå ut litt mere 😉

 

Nå er det bedre, til uken skal jeg på jobb i to dager. Det gledes helt vilt og det gledes at jeg har klart å lese to bøker i helgen. Jeg har ikke lest i hele 2021 før nå heller, bokstavene har svømt foran øynene mine, så to hjernerystelser på en måned anbefales i grunn ikke. Men jeg orker mye mer, jeg går tur, jeg betaler regninger på gresk (Jeg lover, det er ikke lett), jeg er bedre. Dessverre er ikke hodepinen så mye bedre, men den er vel bare sånn det må være 🙂

Clustersatanihelvete! Sånn, ferdigklaget for i dag!

 

Men jeg skrev om den indre ensomheten ved å være kronisk syk for det går utover en del sosialt, jobb og leger som innimellom legger alt i den samme diagnosen. For det skjer faktisk at man får en influensa selv om man har epilepsi 😉 Hovedgreia mi med å være syk er at jeg har konstant dårlig samvittighet for alt og andre og de jeg ikke får gjort noe for også. Det jeg tenker, ikke tenker og rekker og evt ikke rekker og den evige greia med å late som det går fint. For det gjør jeg, det går bra, faktisk kjempebra er et mantra jeg ofte bruker selv om innimellom har jeg lyst å sitere Herodes Falsk: “Jeg åpnet øynene, så var den dagen ødelagt” 😉

Nå føler jeg meg ultranegativ og det er jeg ikke, jeg er mest glad for at jeg er så heldig og bor her jeg bor, har den familien jeg har og mine nærmeste og får lov å holde meg med alt jeg vil drive med. Vi hjelper mennesker andre steder og da har ikke jeg mye å klare over. Tilstanden i Bosnia er helt krise! Moria2.0 er helt krise, Athen er helt krise og disse stedene gjør vi en forskjell. Men alle de andre stedene vi ikke får hjulpet enda gjør vondt langt inni hjerteroten <3 Men vi gir oss aldri. Bableblogg en søndag!

den 20 april skal jeg ha nettmøte med epilepsilege og da skal jeg prøve ut helt nye epilepsimedisner og jeg har litt for mye troen og håper krampeoptimisme hjelper skikkelig. Den forrige jeg var prøvekanin for ble trukket av markedet for folk ble blind av den og leveren min holdt å ta kverken.. Men denne SKAL virke, ferdig snakket 🙂 Neida, uansett: Det er et håp og det er spennende!

Ps: Tinnitus er fortsatt skikkelig dust, sånn typ skikkelig dust 😉

Hvertfall når jeg får høre: “Du må forstå og du må ta det innover deg at du har to alvorlige diagnoser” Jeg er selvsagt dypt uenig

Når snapchat blir bestevenn :

 

I dag har jeg vært hos professor i hodepine og igjen fått bekreftet at jeg har to alvorlige diagnoser, alltid oppmuntrende..

Hvertfall når jeg blir fortalt: “Du må forstå og du må ta det innover deg at du har to alvorlige diagnoser” Jeg er selvsagt dypt uenig i situasjonen, men det er liksom ingen som vil høre på det. Jeg vil ikke være syk og jeg vil ikke ha to alvorlige diagnoser! Jeg blir trassig uten at det hjelper noe særlig, spesielt når det ikke er noe som hjelper. Dessuten er det vanskelig å ikke forstå det med to måneder hvor jeg nesten har tilbragt i nærliggende stabilt sideleie og jeg er på min 28 lydbok. Storytel burte egentlig ha sponset meg når jeg tenker over det 😉

Jeg fikk beskjed om at disse GON-blokadene jeg har gjort bare er tull og det skal jeg ikke gjøre igjen. Dvs sprøyter i bakhodet for å lamme clusterhodepinen, han sa nei! Det har hjulpet i fire dager av gangen og det var ikke noe vits forklarte han. Så vi er tilbake på O2, jeg må være bedre på å stupe til køys med oksygen når det begynner å prikke rundt nesa. Det som er klønete er at jeg ofte våkner av at det gjør vondt og da er det ofte for sent med O2 når anfallene er i gang. Nå regnet han ut at det er ca gjennomsnitt 4-5 anfall i døgnet + konstant tilleggshodepine som ligger på clustersiden. Jippi liksom 😉 Nå skal jeg ha ti dager uten triptaner for at det skal fungere optimalt igjen og han ba meg ikke hoppe utenfor verandaen når lysten på det meldte seg. Jeg lovte å heller slå hodet i veggen. Han smilte litt galgenhumoristisk når jeg sa hvor heldig jeg har vært å få tinnitus etter hjernerystelsen i september og at med clusterhodepine så er det igrunn slemt å få en tilstand hvor det ALDRI er stille i hodet. Men heldigvis er det ingen stemmer der enda 😉 Jeg forklarte han at jeg ville ha en kaffedate med djevelen enn å finne meg i denne clustersatanihelvete og da bare så han på meg over brillene. Så hvis jeg rusler rundt i Drøbak Nord med en O2 tank under armen, så bare kjør forbi. Det er nok det beste..

 

I april skal jeg prøve noe nytt mot epilepsien og jeg har visst en professor der også, hadde jeg vært innbilsk så hadde jeg blitt høy på meg selv med professorer i begge diagnoser. Men dette er ikke det beste komplimentet egentlig. Men jeg er heldig som har så flinke mennesker til å hjelpe meg 🙂

 

Hjernen min må jo være eksepsjonell med så mye som foregår der inne hele tiden, i tillegg med en lista selvdiagnostisert ADHD og tankeras konstant og mengder av gode ideer 😉 Men hvis det er sånn, så velger jeg å ta det som en gave. For “med to så alvorlige diagnoser” så skal jeg egentlig ikke ha så mye energi og orke å finne på så mye som jeg gjør. Skal ikke skryte så alt for mye for januar og februar så har jeg stort sett ligget i brakk pga div skader etter div anfall. Men nå begynner det å komme seg og jeg er ute på tur, orker å se folk litt igjen og orker stort sett mye mer og skrittelleren på telefonen runder gjerne 6000 skritt istedenfor 196 skritt som var en vanlig dag i februar 😉

 

Joda, jeg satser på at jeg har det storslått i mitt neste liv for med sånn som professor beskriver det så må jeg jo ha vært Pol Pot eller en annen begredelig diktator i mitt forrige, men jeg har igjen trua på bedre dager selv om de neste ti blir helt skrekkelig. Men som typisk norsk sier jeg jo at alt må være verre før det blir bedre og innen juni så VIL jeg at alt er bra, eller litt bedre hvertfall 🙂

Men tilstandsrapport fra Paradis Slyngveien, duene er kommet og edderkoppene er vel på vei. Men joda, livet er i grunn bra

#Sutresara #Epilepsi #Professor #Clusterhodepine #Ahus #livet

 

 

 

Den indre ensomheten, den følelsen av å være helt alene i en situasjon

 

Den indre ensomheten som følger med sykdom føler jeg egentlig at jeg aldri har opplevd eller hørt så mye om. For første gang har jeg kjent på den og det er ingens feil, det kommer av at jeg har vært syk, sykere enn jeg egentlig kan huske på lenge. Og innimellom mellom de 12 timene jeg byttet på seng og sofa så kjenner jeg innimellom en tung følelse i brystet før det kommer en smertevirvel ned i magen og den kommer uten grunn, eller fordi jeg føler meg alene. Og da ikke alene i verden, men alene i situasjonen. For det er så ufattelig å forklare andre hvordan man har det, jeg er typisk norsk og holder hardnakket på at : “Neida det er egentlig ikke så ille, det kommer seg snart.” Denne gangen nyttet ikke det, det nytter ikke helt enda. Jeg er bedre, heldigvis. Det har vært tøft å ligge rett ut å prøve å være en tilstedeværende mamma, men jeg har ikke klart verken tv, nett eller å lese. Så stort sett har jeg sett i taket og hørt på lydbok så ungene synes nok at jeg har vært tilstede hele tiden selv om jeg ikke har klart så mye fysisk. Men de har laget middag og hjulpet til med det meste og er det reneste gull synes jeg. 

 
Uansett, jeg har fått med meg før at man ikke skal snakke om at man er ensom og jeg har ikke tenkt så mye på det for jeg har aldri følt det før, jeg har prøvd å tenke på de jeg vet er alene og bor alene og være en venn. Men jeg er ikke ensom på en slik måte, jeg har så mange som bryr seg og er tilstede og vil hjelpe. Sånn sett er jeg ant verdens heldigste menneske med alle de fine i livet mitt. Daglige meldinger om hvordan det står til, selv fra flyktninger som bor i Moria som sender meg en daglig oppmuntring. Meldinger fra folk jeg aldri har møtt og de nærmeste som sender sms og ringer. Famile som bryr seg og jeg er himla takknemlig og tar ingenting av dette som en selvfølge. 
 
Men den følelsen av å være helt alene i situasjonen, i følelsen av smerte som nesten ikke kan beskrives innimellom hvor jeg føler for å hoppe ut for verandaen innimellom. Den følelsen av å ikke kunne være helt 100% ærlig verken for meg selv eller noen andre. Denne runden var tøff: To hjernerystelser hjelper ikke mot clusterhodepine. Og da jeg datt ned trappen, det var grunnet et clusteranfall og ikke et epilepsianfall. Da jeg fikk fire ribbeinsbrudd under brystet. Og hjernerystelse fremmer epilepsianfall og det skjedde to uker etterpå og en ny hjernerystelse og et bristet kragebein og et mulig brudd i armen. Jeg satser på at det ikke er det. Sterke smertestillende tar ikke alt dette og den følelsen av fysisk smerte konstant og ingen stillinger er gode enten jeg sitter eller ligger i sengen. Hvordan forklare det? Hvordan si dette når folk ber meg forklare hvordan det egentlig er, svaret er at det er for mye akkurat nå. Jeg er kvalm av smerter og våkner 5-6 ganger hver natt og den tunge følelsen av jeg må opp snart, jeg må ut og gå. Jeg må begynne på 10% og komme meg i gang igjen. Jeg må det, jeg har noen som trenger det, jeg også trenger det. Nå skal jeg i dusjen og jeg gruer meg allerede for det betyr å sitte helt stille lenge etterpå og bare puste og for en gangs skyld ser jeg ikke helt komikken selv, jeg gjør egentlig alltid det og har galgenhumor, men selv den har satt seg litt fast i halsen og det er mest krise, det er helt klart momenter å le av her. Jeg satser på at jeg finner de snart. Jeg ringte 113 selv, det gjør jeg aldri trodde jeg. Det kom to ambulansesjåfører, en lege og en annen som jeg ikke skjønte hva gjorde her. Den neste runden var jeg på legevakten i 5 timer og møtte bare fine leger, sykepleiere og radiografer. De ville legge meg inn, men jeg har barn som er for unge til å være alene og for store til barnevakt og da ville jeg hjem, eller jeg trenger vel ikke å skylde på de heller.. Jeg vil alltid hjem så lenge det er forsvarlig 🙂
Mens jeg har ligget sofaen flat så har jeg hvertfall fått med meg at jeg elsker Øde i farmen, jeg ønsker meg “Bernie Sanders” votter og jeg anbefaler «Norge bak fasaden» som allerede årets program! 
Jeg får heldigvis ordnet småting med Team Humanity Norway og vi fikk en melding om noen som takket oss for livet og da nytter det så innmari. Vi redder et og et liv og hjelper mange underveis og da er det ikke mye synd på meg her hjemme som har et hjem, mat, medisiner og alt jeg trenger og et stående tilbud om å bli lagt inn hvis jeg trenger det. Vi er så heldige at vi tenker ikke på det så ofte. Men samtidig så er det selvsagt lov å føle seg ensom i verdens beste land, jeg gjør det nå. Men jeg er klart bedre når jeg orker å skrive om det. Det er et lys i mørket og det har vært mørkt her. Jeg har kun orket stearinlys på kvelden i stua, litt sånn huleboer
 
Jeg er på den 23 lydboken, jeg gråt meg gjennom 17 bøker av Isfolket, jeg var med i alle eventyr og dessverre er ikke resten kommet på lydbok enda, da hoppet rett til Lars Kepler og må si jeg beundrer Jonna Linna og er med på hver enste sak og holder pusten innimellom. Men når man ikke klarer å lese, så er Storytel glitrende og jeg har tydeligvis slått på meg dysleksi også for de få gangene jeg har skrevet en status for Team Humanity Norway så holder Kristina på å le seg i hjel og går inn og redigerer, man skal jo ikke kimse av teamwork. Så ikke heng dere opp i evt skrivefeil, de er nok mange. Men jeg ser de ikke og har som sagt ikke på briller. Det går ikke enda.
 
Men jeg er bedre og det gledes! Jeg er litt mer tilstede, litt mer på skjerm og har lyst til ting for jeg begynner å orke snart tror jeg. Og det er bra, det er en del legetimer og sykehustimer jeg snart må på 😉 Den er komisk forresten, jeg må bli bedre for å prøve å bli enda bedre.. 
SolitaireSykdom

EnsorSykdom

#Clusterhodepine #Kronisksyk #epilepsi #hjernerystelse


Listet opp morgenen punkt for punkt and still going strong ;)

 

Våkne opp etter man nesten ikke har sovet checklist:

Undertekst: Livet med kroniske sykdommer og hvor dust det kan være innimellom…

  • Hodepine fra helvete? Joda aller høyest til stede i dag også
  • Tinnitus? Absolutt. Det er bare å åpne øynene så er pipingen på plass
  • Svimmel? klabert, men et par anfall så er den selvskreven
  • Vondt nederst ryggen? selvsagt, etter det sikkert elegante fallet under anfall. Bare å hente varmeposen og voltaren salven
  • Ribbeinsbrudd som gjør det vanskelig med alt? De er selvskrevne, smerten når man våker er ca 100%
  • Hovent kne? Ka du trur? Det er alltid hovent og litt varmt..
  • Smerter? But off course, de svikter aldri!
  • Sutrefaktor? I dag ca 95%
  • Klageklara? Hun er også på plass sammen med SutreSiri i ca 80% grad
  • Negativ? Nei, det går ikke. Kun negativ når omgangssyke oppstår (banker intenst i bordet her, men ikke for høyt pga hodepine)
  • Krampeoptimist? Helt klart, ellers hadde det nesten ikke vært noe vits. Smurt på smilet og fake until I make
  • Glad? Noe annet nytter ikke med de fine folka jeg bor med og de som er rundt meg
  • Agda 84 år og alterego, tilstede? Selvsagt, hun stikker innom oftere og oftere. Snart liker jeg fyrstekake og sviskekompott
  • Legetimer + MR: Enn så lenge bare to ila en uke 😉
  • Medisiner? Jepp, det føltes som frokost
  • Lese bok? Joa, har kjempelyst men klarer bare 10 min av gangen i dag

Bildet er fra starten på et clusteranfall

 

Såeh, GivingTuesday dere, jeg føler jeg fikk alt i dag 😉

Men det er også 1.12 og det betyr omvendt julekalender tid og det er så koselig og jeg startet med to middager til Kirkens Bymisjon for det nytter og hver eneste menneske kan gjøre en forskjell <3

 

Siste punkt: orke å skrive mer? Neitakk, det blir for mye!

ha en fin GivingTuesday <3

#Epilepsi #Clustehodepine #Ribbeinsbrudd #Forslått #Tinnitus #Agda84 #Generellheftigsutring

Det er liksom slutten på verdigheten når man må be legen om litt heftige smertestillende for at man har slått ræva og har noen underlige smerter under venstre arm..

Torsdag 12.11.2020 pil ned. Her en natt uten søvn. Herman Flesvig og Mikkel Niva holder meg på våken på vei til jobb med podcasten #friminutt 😉

Det er liksom slutten på verdigheten når man må be legen om litt heftige smertestillende for at man har slått ræva og har noen underlige smerter under venstre arm, sånne jævlige underlige smerter, det stikker hver gang jeg trekker pusten liksom og på torsdag ble det småuthodelig når jeg bar noen gigaskjermer på jobb. Såpass at jeg svelget stoltheten og mailet legen. Som det er en pandemi osv så er legen min også mer opptatt enn vanlig og leste ikke denne meldingen noe som gjorde at jeg måtte på legevakten en fredag ettermiddag!

Gud bedre! Det anbefales ikke å bli syk på fredager, det sa hun også til meg i telefonen samtidig som hun forklarte at jeg måtte komme.. Min kjære venn Nina kjørte meg til og jeg er så glad jeg ba henne kjøre hjem igjen. Det var tre mennesker når jeg kom kl 14.00 og når jeg endelig kom inn litt etter kl 16.00 så var ca 20 mennesker der og det er ikke optimalt under coroatimes.. Men jeg fikk hjelp og min kule fetter Trond hentet meg og jeg var hjemme igjen kl 18.00, småsulten og typ utslitt av au. Legen fant 2-3 ribbeinsbrudd under venstre arn eller i området da. Hun trykket, jeg ulte og kom med noen saftige ukirkelige gloser som ikke gjør seg på trykk. Det var vits å ta bilde sa hun, ikke får man gjort noe med det og hun kunne kjenne hvordan det lå an. Så oxycontin ble med hjem og hun sa jeg kunne ta opptil fire i døgnet, det skjer ikke for å si det sånn. Blir jo småkoko av de. Det merket jeg når jeg var på biblioteket i går, jeg lånte en bok jeg allerede hadde lest for den så spennende ut… Jeg vet jo at den er det, jeg leste den for to måneder siden, men det glemte jeg i øyeblikket og den andre boka jeg lånte var for ungdommer. Men det var i grunn spennende og jeg leste den ut til kaffen i dag 😉

Det er fint det regner i grunn for da er det litt mere innfor å sitte rett opp og ned med smertestillende og varmeplaster, jeg har bare tillat at mitt AlterEgo Agda 84 år har tatt over søndagen;) Ungene er gullegull, de støvsugde og lagde middag i går. Vasket og hengte opp klær. De er helt fantastiske!

Jeg skal snakke med SSE igjen i desember, men ser ikke helt poenget som de har gitt opp litt, det er ikke noe å gjøre sier legen min og at jeg må tåler litt skader. Men det noe slitsomt å hele tiden fungere halvveis og ikke orke for at ting er vondt. Men jeg gir jo ikke opp selvsagt, jeg skal på jobb i morgen og bite tennene sammen. Mannen har lært meg at det ikke er farlig å ha vondt og da er det bare å stå han av 😉

Det som er ørlite kjedelig er den stupide clusterhodepinen som er her alltid, den tar ikke en Gro dag en gang, den tar aldri fri, ikke jul, 17 mai, påske eller noe. Den skal ha for ståpåviljen, men svarte da.. Den kan ta seg en litta ferie synes jeg og det nye etter hjernerystelsen i september er tinnitus og det passer så fint med clusterhodepine, sånn  at det aldri er stille i hodet, så blir det mere moro nå, så dauer jeg 😉 Det er litt humor og litt sånn gråtetragisk..

 

Neida, mye sutreputre. Men det går bra, for noe annet valg har jeg ikke og jeg synes livet er så vidunderlig at jeg vil ha mest mulig ut av det og så prøve å gjøre mest mulig for ikke de som er like heldig som oss. Jeg sa det til størsten her om dagen: Vi er så heldig vi, vi har fullt kjøleskap, vi har hus og alt vi trenger og mere til. Man må stoppe opp litt innimellom og huske på det, da blir det lettere å dele med andre 🙂

Enn så lenge så blir jeg i sofaen i dag, Tigern og jeg! Vi holder fortet og synes det er fint med søndag, kaffe, kake og oxycontin 😉

#agda84 #Tigern #Bruddigjen #Clusterhodepine #Epilepsi #legevakt #Påanigjen

“HÆH, ska du byene å bi forfengelig nu? Vi bi gamle, hærreguuud.. Ta dæ sammen”

 

Ingen, absolutt ingen fortalte meg at når man blir 46 år så blir man et hamster.

Herregud og fader hva er greia liksom! Hele trynet gikk retning nedover over natten, jeg er dødssnurt! Dette er IKKE greit og jeg er IKKE enig 🙁 Klesklype i nakken neste, eller teip!

Denne uken måtte jeg være frisk for å være syk, men heldigvis så funket den innstillingen med jobb hele uken og så på onsdag skulle jeg på MR rett etter jobb i ski og når jeg kom hjem 19.00 på kveld så slo det meg om at 12 timer så skulle jeg på Ahus og ta blokade eller lignende for Clusterhodepine. Au.. Jeg lover, skikkelig ordentlig au med masse sprøyter i nervebanene i bakhodet 🙁 Men vi satser på at det hjelper etterhvert, eller så skulle dosen dobles neste gang om 3 mnd. Han ville øke en medisin helt til han målte blodtrykket og det var 105 over 58, da ble det ingen økning.. Men er det dette som gjør det sånn at det kroppen plutselig ser ut som den alderen jeg er.. Masse rynker og hamsterkjaker osv osv. Mulig det er derfor jeg har plutselig begynt å sette pris på en kopp solbergsirup på kvelden, varm selvsagt… Gud bedre! Snart lager jeg sviskekompott og fyrstekake og dypper kongen av Danmark i teen. Like greit å bare lokaliserer nærmeste bingolokale og planlegge pensjonsalder. Jeg trodde dette kom senere, hva skjedde liksom. Mannen er ikke så himla artig heller: “HÆH, ska du byene å bi forfengelig nu? Vi bi gamle, hærreguuud.. Ta dæ sammen”.. Ikke sant, han er jo håndplukket, men innimellom så er den nordlendingen litt ærligere en jeg setter pris på 😉 Kunne han ikke bare sagt: Neeeida, jenta mi. Du er like vakker nå som da, du eldes med verdighet og jeg elsker det..Men jeg vet jo hvem jeg er gift med 😉

Sier som min forrige kloke epilepsilege sa: Du visste hva du gikk til og jeg gjorde jo det.

Men denne uken har vært travel med masse jobbing som jeg elsker, jeg har startet egen organisasjon: Team Humanity Norway og det er en ære å bli spurt om å drive Norgeavdelingen <3 Vi skal gjøre en forskjell for mennesker som trenger det <3

Uansett da, jeg er like tøff og forrige hoppet jeg i havet for tv-aksjonen og det var kaldt, men selv det strammet ikke opp hamstertrynet. Jeg må kanskje kaste inn håndkleet #hmf

I dag er det endelig fredag og jeg hører jo at Norge Rundt som står på og da kan jeg bare si “I rest my case” Agda 84 år (Mitt alterego) nærmer seg med stormskritt og jeg får vel feire med et litta kakebit i morgen 😉

 

God helg alle sammen

#Epilepsi #Clusterhodepine #Plutseliggammel #Agda84år #Eldesmedverdighet