Jan Toft sin nydelig stemme synger “eg tror på mennesker som brenner” og  er en god trøst når jeg er så lei meg, sånn innmari innimargen trist og jeg vet at det går over snart, men disse stundene hvor hjertet føler seg helt fullstendig overkjørt er fryktelig vonde.

Kroppen er enda i beredskap etter turen til Libanon og jeg er så “påskrudd” at jeg føler meg som en vakthund.

Hver eneste kveld før jeg legger meg ser jeg for meg all den urettferdigheten vi var vitne til for menneskene som bodde i Libanon. All fattigdom, fortvilelse og noen nesten uten fremtidshåp og jeg føler på den inderlige urettferdigheten som rammer så alt for mange.

Jeg blir nesten kvalm når jeg tenker på denne mammaen med de seks barna som nesten hadde vært mishandlet til døde av faren sin og jeg føler meg uvel over hvis mye hun takket meg fordi jeg var så heldig å kunne hjelpe de. Det eneste som skiller våres historier er hvor vi er født og det er dette som er så vondt. Og som mamma så føler jeg på hvor vondt det må være å måtte få hjelp utenfra til alt de trenger. Selvsagt er jeg glad vi kunne redde synet til den ene datteren med operasjon, men det er så vondt å være en giver når man ser at det forventes at jeg skal bilder og dokumentere deres vanskelige liv. Jeg skjønner at man må vise hvor vanskelig det er sånn at vi kan få mere støtte og hjelpe flere, men det er en hårfin balanse hvor det er ekstremt viktig å ikke tråkke på verdigheten til mennesker. Dessuten er det så utrolig lærerikt å møte mennesker fra en helt annen kultur og kunne lære fra de. Det er ikke alltid sånn at man selv sitter på fasiten og det å være ydmyk i møte med andre er utrolig viktig.

Alle menneskene jeg møtte hadde en fellesnevner: Gjestfrihet og alle sa “You are always welcome here” og en av mine Libanesiske nye venner kjørte til og med innom moren sin for å hente hjemmelaget vegetarmat hun hadde laget til meg. Det er så nydelig og rørende at jeg blir helt overveldet. Det er sjelden jeg har fryst så mye som denne turen, det kan sammenlignes med når jeg var frivillig i Thessaloniki vinteren 2017 og det var kuldeperiode. Og jeg har bodd i Finnmark.. Men dette var en råkulde jeg ikke var så vant til og heldigvis hadde jeg ullundertøy og lue. Det er så kontraster fra varm og god seng hjemme til å sove i en slags jordhytte med madrass på gulvet. En virkelighet alle sikkert hadde hatt godt av å prøve.

Det er mye faktaopplysninger om Libanon som jeg ikke husker på når jeg skriver, det viktigste for meg å formidle at dette er et land i krise og nå er fattigdommen bland Libanesere større en noen gang og de huser veldig mange mennesker som har flyktet fra krig og nå mister rundt 65.000 mennesker støtte fra UNHCR fra 1.1.23 og det betyr enda flere som må bo på gaten og i forlatte bygninger og hvordan kan man gjøre dette mot allerede mennesker som ligger nede og ikke har noe? Libanon er like stort som Rogaland og de huser rundt en million mennesker på flukt og nå setter det båter ut fra Libanon for å prøve å nå et litt mere verdig liv og i de båtene sitter det Libanesere, Syrere og Palestinere. Alle uten så mye håp, for i det øyeblikket de  velger å sette dine barn og deg selv i livsfare så skjønner man at det meste håpet er ute. Og vi godtar at dette skjer for dette er for langt unna til at vi bryr oss så mye og for aller første gang etter jeg har vært ute og reist for å hjelpe så har jeg ikke mottatt en eneste hatmelding, trusler og hets og det er nok fordi Libanon er såpass langt unna og det grenser til krigsområder og da er det fint å “hjelpe de der er”. Hellas er nok for nærme til at det var greit å hjelpe der, der var en liten fare for at de kom hit og det orker ikke haterene våre å forholde seg til. Det er faktisk det mest slitsomme å forholde seg til, at man stadig må forsvare at man vil hjelpe. Og jeg mener det er en forbanna plikt å hjelpe mennesker som ikke er like heldig som oss. Jeg vet det er mange som strever her hjemme også og vi hjelper her også, selvsagt for medmenneskelighet skal ikke ha grenser. Alle er like mye verdt og da må man forsøke å hjelpe flest mulig når man kan. Og ikke minst samarbeide på tvers av organisasjoner for å gjøre mest mulig for andre.

Den jenta vi hjelp som holdt å miste synet ble et samarbeid mellom Røde Kors, Salam LADC, Legen som skulle operere og Team Humanity Norway og det er dette jeg brenner mye for, hvis alle gode krefter dro lasset sammen så hadde vi nådd frem til flere for det nytter, det nytter så veldig og sammen er vi sterkere og dette mantraet kommer jeg til å si til jeg blir borte.

Jeg tror på hjertene som skriker synger Jan Toft på andre verset til Savonarola til VAMP og denne sangen er til stor motivasjon når man vil hjelpe andre. Den er så til hjelp at jeg har tatovert første setningen.

Jeg har en litt trist dag, jeg er så lei meg for alle som lider og jeg er så trist for alle som er kald og sulten, de som strever i livet og de som er redd for hverdagene, de som opplever krig, terror, flukt, de som gråter.

Så vi kan ikke gi oss, vi må fortsette å hjelpe fordi jeg tror på mennesker som brenner <3

#menneskerettigheter #Libanon #Flukt #Menneskerpåflukt

Fyttegørrefy det er kjedelig når epilepsi finner ut at den skal ta en multirunde med typ tre – fire anfall ila 12 timer..

Noe småforslått og cluster har dratt på seg dialekten sin og bare “Halloien! Jeg er her og tok med meg migrenen og ikke minst partykongen tinnitusen”.

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Joda, det  har vært en gøy natt til søndag og ut søndagen. Noe forslått i skulderen, litt hovent øye, noen skrubbsår og tungen var ikke fornøyd med indisk mat i går og i dag er det tidenes fyllekule. Noe som hadde vært greit hvis jeg ikke var avholds

Jeg fikk botox for to uker siden og jeg tror legen var litt i overkant raus med dosene for jeg har kjørt karusell siden, sykt svimmel og må holde meg fast når jeg snur meg i sengen. De som sier det er kjedelig å være syk har ikke kjørt liggende karusell De som evt blir krenket nå, så var det innmari høy ironivarsel her

Jeg regner med å være litt mere i vater i morgen, det at alltid et par dager å hente seg helt inn, så til helgen regner jeg med at jeg er helt meg selv igjen hvis ikke det kommer flere anfall. Jeg vurderte et lite øyeblikk legevakten i går helt til jeg kom på at jeg er lei leger og sykehus og at de sikkert ville legge meg inn og da gikk jeg å la meg selv i stedet

Jeg var nok ikke den rette til å vurdere dette, men det var ikke noe farlig og da bare orket jeg ikke å dra! Jadah, jeg hører meg selv og jeg ville hvertfall ikke si noe for da har jeg alt for mange som ville ha ringt for meg.

bilde fra London forrige uke, pil opp!

Om 11 dager drar jeg til Libanon og det blir utrolig spennende. Jeg skal ned å redde en flik av en prosentdel av verden og jeg vet det nytter og den kofferten er pakket full av bind, plaster og etterhvert førstehjelpsutstyr og selv om det er kun bittelite så vil det hjelpe noen og det er alltid grunntanken, kan man hjelpe en så er det 100% for den ene og derfor fortsetter vi <3

Og hvis noen vil bidra så ta kontakt med meg <3

Og jeg vet selv når jeg er på det svakeste og ligger en haug full av blod og jeg føler meg som verdens mest ubrukelige menneske så er det ufattelig fint når noen bryr seg og forteller at jeg duger til noe tiltross for en noe overaktiv hjerne som kobler ut innimellom og klarer å lage enormt mye styr.

Nok babling som jeg ikke hadde tenkt, men den bloggsiden maser og jeg er en  som får dårlig samvittighet når jeg ikke mater dragen min i Pokemon Go. Jeg klarer hvertfall ikke at Facebook maser på meg.

Jeg er innimellom helt fullstendig håpløs, men stort sett så fungerer jeg jo greit til tross for at drage Øyvind får mat selv om jeg er lei pokemon og at jeg babler i vei på Facebook bare for at de gnager litt.. Mulig jeg gir data litt mer kred enn den selv tenker på. Gud bedre, jeg skal slutte å skravle..

Peace out fra Marianne sin overaktive hjerne og kompaniet

Og minner på dette, pil ned!

#Epilepsi #Cluster #Migrene #Botox #Klageklara #Sutresiri

“Gammelt” bilde fra et lykkeblikk i Berlevåg

Tjukkasbloggen del 1 selv om jeg vet at podcast er hakket hvassere om dagen, så holder jeg meg der jeg passer´best, litt ute  

Annonsørinnhold

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Jeg kan jo ikke ble trendnisse også

Sykdommer kommer med mye artige greier og en av de er medisiner og de hersens møkkamedisinene kommer med bivirkninger..

Husker jeg startet på Tegretol for epilepsi og jeg sov 18 timer i døgnet og gikk opp 12 kg på null komma svisj eller noe.

Så var det Topimax og jeg sov ikke, syklet 24/7 og spiste ikke og klarte ikke definere ord og gikk ned 22 kg på 1,5 mnd.

Akkurat da jobbet jeg som lærer og det å ikke kunne definere ord er da noe plagsomt. Så kom den fine Trobalt, jeg var full i seks måneder og fikk leversvikt og ble hasteinnlagt på Ahus og fant ut at leveren holdt på å ta kverken og da ble det bort med de og de er forøvrig bannlyst fordi flere har visst blitt blind av de. Skikkelig godbiter de der..

Og så er det de jeg er mest glad i: De som gjør at man legger på seg.Og ikke bare litt! De som kommer i kilos pr sprøyte eller 400 gram or tablett, de er de mest imponerende.

Ikke bare skal man være syk, man bør bli en tjukkas også og alle vet hva som forventes av tjukkaser: Være blid (Ja, jeg hører meg selv her, men dette har de sagt på Misjonen på P4 og det er min fasit) Uansett da, for å kunne være litt grinebiter innimellom så har jeg nå gjennomgått en Mini gastric Bypass operasjon med det håp at jeg går ned mange kilos og de første dagene etter operasjon så må jeg ta morfin og bivirkningen der er at jeg handler ting. Så snart kommer det et SUP brett levert på døren. Herregud! Heldigvis er det noe jeg har ønsket meg lenge da, sist var det en ryggsekk jeg kjøpte. Godt det ikke er noe jeg gå på fast. Det er alltid litt interessant når Posten appen plinger

Men nå er det spennende tider fremover og jeg har ikke orket å si så mye om det for mange har så mange meninger og akkurat når det gjaldt dette, så var det mest min egen mening som teller og familien selvsagt. Men jeg har et håp om å bli litt mer meg selv igjen og ikke den overdimensjonerte sakkosekken jeg har følt meg som de siste årene og den siste migrene medisinen jeg har fått har gitt meg en kilo pr sprøyte og jeg blir sur og det kan jeg jo ikke ref misjonen. Og Misjonen er jo fasit med to streker under

https://www.p4.no/programmer/misjonen/

Men hele operasjonen osv var et eventyr, det finner sykehus som er spesialisert seg på dette og de var utrolig flinke, men de hadde ikke like mye galgenhumor som meg, så jeg kunne ikke fleipe meg gjennom de to dagene. Jeg prøvde meg på et par, men de bare så på meg, så jeg lot være og jeg lover det var morsomt, men kanskje de ikke har lov og så mente mannen min at jeg hadde jo blitt sur hvis de hadde fleipet tilbake om vekt og sånn og det er en bittelitensmulemulighet for at han har rett. Bare litt, helt lite #Hmf

et enda eldre bilde

Så nå sitter jeg her med seks hull i magen  som er stiftet igjen med sånne metallbiter #Yikes og sliter med å få i meg nok proteiner og veske, men alt dette blir storveis når jeg kommer inn i det og forhåpentligvis litt mer av klærne mine, flaksen er at alle skjerfene mine passer enda og luene #dæven

Til frokost i dag krampet jeg ned en Skyr og Tigern var overbegeistret selv om han liker sitronsmak best, så klarte han å slafse i seg en god del av salt karamell skyr også.

Men dette blir spennende og selv om livet er litt vondt akkurat nå, så er dette spennende. Og akkurat nå føles det veldig rett selv om det tar tid å komme seg ordentlig på beina igjen, men heldigvis er jeg jo overhodet ikke sta på noen måte, så det går fint. Første dagen etter operasjonhjemkomst så hadde jeg tenkt å gå ned til sentrum og ordne noen greier. Jeg kom ca 100 m borti veien her og måtte snu og tusle små skritt hjem for å sove et par timer, men i dag var det ny tur og ikke så langt og snart kan jeg gå ned til sentrum og ordne greier Jeg er bare ikke så himla god på å kjenne mine egne begrensinger og har en liten tendens til å dra det litt langt..

Jeg er helt sikker på at mange tenker at: Neida, Marianne har stålkontroll hun og går aldri over noen grenser og er kjempeflink til å lytte til egne signaler.. Kremt, joda Jeg øver hvertfall!

Men hvertfall, dette har jeg gjort og jeg lykker til meg selv og håper alt går som jeg håper!

#PeaceOut og del to osv kommer vel etterhvert

#Tjukkasblogg #Medisiner #Dustemedisiner #galgenhumor #prøverhværtfall

Ingenting er som å våkne på gulvet om morgenen etter tre anfall, ansiktet full av blod og våkner av en oversosial tiger som mjauer etter selskap utenfor døren. Det er ikke noe stilig å ha tre anfall ila en natt, men det ante meg i går hvor alle lyder ble litt forsterket og jeg hadde noen stilige rykk, en slags anfall i bevisst tilstand. Epilepsi er ikke elegant og det er i grunn ikke jeg heller, så da blir det dobbelt uelegant

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Dagen i dag har tilbragt i store deler i stabilt sideleie hvor jeg forbanner hjernen noe i den grad jeg orker og litt sovende. Enda virker det ikke som det er noen skader eller brudd, men de dukker som regel opp et par dager etterpå så jeg venter (ikke i spenning;)

Det ble take away middag mens vi så på “Big bang Theory”, der får de hvertfall brukt hjernene sine på noe annet enn elektriske utladninger, dustesmerter og en hysteris tinnitus.

Jeg har booket billetter inn til Pompeii i sommerferien, jeg følte et slags slektskap med ruinene der. Litt sånn stivna i positur mens livet innhentet de. Mulig de ikke ville blitt begeistret over å sammenlignet, men det er for sent for de å bli krenket.

Jeg vurderer å være litt krenk selv for spesial sykehuset for epilepsi har offisielt gitt meg opp og det er litt slitsomt å vite det. Det var mer stas å bli kalt “et interessant medisinsk tilfelle” enn en “lost case” og jeg orker ikke helt å finne meg i det. AHUS er faktisk litt mer på ballen og skal prøve nye ting på meg i april for Clusterhodepine. Som de har funnet ut at jeg har kronisk migrene også så skal jeg prøve den nye vidundermedisinen Amovige og skal sprøytes full av botox den 19 april. Jeg har trua, såpass trua at jeg har fjernet alle smertestillende og det gjorde jeg 3 februar og jeg lever enda underlig nok. Jeg trodde det kom til å fullstendig krise, men det er ikke det. Enkelte dager er helt jævlige, men de går over med nesespray og sprøyter. Men nå merkes det at det er over tre måneder siden sist botox og det er litt jævligere enn vanlig og hver kveld må jeg loggføre hodepinen og det er i grunn smådeprimerende lesning. Jeg satser hardt på 19 april og jeg håper SSE slår på tråden en dag og sier at vidunderepilepsi medisin er kommet og at det er håp i hengende snøre. Det hadde vært noe, men jeg tror det er enklere å satse på overgangsalder, jeg hører rykter om noen som blir bedre da og jeg tenker at jeg skal bli en del av den statistikken. Varm og klein men da uten anfall. Why not liksom, jeg synes at når jeg når dit så kan endelig kroppen bli en lagspiller. Nå er det i konkurransemodus konstant mot alt annet i kroppen og det er jo bare helt meningsløst. Jeg som er enormt tilhenger av team og teambuiding, men neida hjernen sloss mot seg selv og resten av meg.

Ellers mellom slagene så fungerer jeg fint og er en glad sjel. Synes livet er et eventyr og prøver å være krampepositiv mens jeg prøver å hjelpe de som ikke er like heldig som meg. Vi holder på hver dag for å redde mennesker ut av Ukrania, samle inn penger til mat til de som prøver å overleve i Afhgnaistan og Libanon. Vi holder på og når jeg tenker på hva mennesker på flukt holder ut, så synes ikke jeg at jeg kan klage og jeg prøver å ikke gjøre det, men enkelte dager er litt tøffe som i dag, som de siste dagene. Men om to dager satser jeg på at jeg sykler rundt igjen på min splitter nye sykkel og er ute på eventyr igjen for livet er fint, det er det. Bare litt vondt av og til

Babling fra Slyngveien og grunnen til at jeg orker å skrive er for at det er faktisk mange som lurer på hvordan det går og jeg blir like rørt hver gang noen tenker på det jeg sjelden gidder å bry meg om og jeg kjenner så mange fine folk <3

Nå skal det soves igjen for ørtende gang i dag for jeg blir jo vekket av de tjukkrumpa dusteduene som er tilbake for våren og de er like teit, bare for å nevne det. Til tross for at naboene har skjært vekk treet så har de funnet seg en fin plass utenfor soveromsvinduet mitt #HYYYL

PeaceOut fra Paradis Slyngveien

#clusterhodepine #Epilepsi #Sutreputre #Livet

Lykken er de enkle ting, som feks å snu på hodet. Det er sånne ting man ikke tenker på, men som er helt fantastisk at man bare klarer, helt til man ikke gjør det.

Annonsørinnhold

Begrenset antall: Caia Cosmetics påskeegg er på lager

Det er litt sånn:

Mamma?

Jeg: ja? Faen i helvete da #HYYYL

Unger: men mamma da, du må jo ikke snu på hodet.

Jeg: Jamen atte og sånn går no dagen. og så glemmer de hva de skulle spørre om og så spør de igjen og så er det åpen igjen

Svartefillerogben! Det lukter noe forslått bak i ryggen der på høyre flanke og det det stinker kanskje ei litta tur til legen også, men jeg har alvorlig vondt i lysten og ekstremt sliten i vilja! Herregud! Det føles som den høyre skulderen er oppe i øret liksom og er hoven ned til korsryggen og der er det jo en koselig søt prolaps og jeg blir sur! Hvorfor er epilepsi så himla dusteteit at den må skade litt ekstra? Kan den ikke bare ha anfallene sine og holde fred, neida: Den er så sykt oppmerksomhetssyk at den liksom bare må ødelegge et eller annet #Hmf og Cluster bare: “Men halloien” som Besta i istid sier og så vil den være med på festen og jeg bare: Please a! Og dytter på sprøyter, nesespray, kaldt omslag og o2 og den bare: Glem det, jeg er her for å bli, sånn for alltid!

Så er det helg igjen og alt bare: Du har fri ja: “Lets go guys” og bare raser inn det ene anfallet etter det andre på natten og bøttevis med medisiner og tinnitusen bare jeg blir med: Helgeparty woopwoop

Så BitreBerit sitter her og hadde tenkt å bli venner med sine nye briller i helgen, men tror de kommer med promille på 3%, det kjennes hvertfall litt sånn ut Så det ble ingen lesing som jeg hadde tenkt, men heldigvis så går ikke bøkene noe sted, de bare ligger der og ser anklagende på meg for de vil at jeg skal lese historien sin. Men de få vente litt til og så ser SutreSara på Linus i svingen og koser meg <3

Uansett: Snart jul og jeg gleder meg! Det er helg og jeg koser meg på tross av en møkkahjerne, men som jeg har trøstet meg med i mange år: Den beviser daglig at den fungerer til de grader

God lørdag fra Paradis Slyngveien og jeg sender med gamle bilder av ren omtanke

#Epilepsi #Cluster #Tinnitus #Klageklara #Oppdatering

Nesten Rett etter anfall bilde, pil opp!

I går var en dustedag! En idiotisk søndag hvor jeg bare ville ligge i hengekøya og hate litt eller litt mye egentlig. Det var grunn lett for alle i hele verden gikk tur forbi huset vårt i går, noen banket i stein, unger skrek, voksne skravlet og hvorfor i allverden skulle de liksom forbi Slyngveien. Vet de ikke hvor bratt den er? Hæh, saklig! Jeg var i grunn enig med ungene som skrek, det hadde jeg gjort i går også hvis jeg måtte ha gått opp den bakken

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Headsett tenker du, nehei det går ikke når clustersatanihelvete klorte seg fast, da nytter det knapt å ha på briller, men i går nyttet ikke det heller. Jeg var grunn sint og sur hele dagen og snakket egentlig bare med mamma tidlig på dagen og mannen senere på kvelden og han kunne jo få litt kjeft når livet var såpass teit som det var igår. Delte gleder og delte smerter tenkte jeg og var litt sur i telefonen. Satser på at han tilgir meg

Hadde to eller tre, husker ikke lenger epilepsi anfall på natten, så i mellom, i mens og grunn hele veien så var cluster anfall av og på. Ingenting hjalp. Og det nyttet egentlig ikke å sette ting i perpektiv heller, det var bare utrolig innihampen dust.

Har time his nevrolog to dager før jul, hadde egentlig i september. Men etter den runden på Kirkenes sykehus så orket jeg ingenting en stund. Så jeg utsatte alt fra MR, nevrolog og SSE helt til jeg kom på at de har gitt meg opp til det kommer nye epilepsimedisiner. Joa, det er ufattelig stilig å være et interessant medisinsk tilfelle (Kraftig ironivarsel her)..

Men jeg jobber om dagen og det er så gøy, men jeg må porsjonere ut alt jeg gjør da. På jobb, dvs: rett hjem. jeg hadde til og med Kari Bremnes konsert billetter, men det måtte jeg avlyse for det ble for mye. Så det er en del delegering oppi hodet mitt og hva jeg kan og ikke klarer Akkurat nå er jobben viktigst for det er så himla gøy å være på jobb og jeg elsker det

Noe av det beste jeg vet med helger er å sette meg til med en god bok og lese ut hele i løpet av dagen og så starte på en ny på søndagen. Etter hjernerystelsene i januar så klarer jeg ikke å lese mye av gangen, det ligger et slør foran øynene og det gjør vondt både i hode og i øynene. Akkurat dette er faktisk en liten sorg, for det å sitte å holde i en bok er en av de beste tingene jeg gjør. heldigvis har jeg funnet lydbøker, men det er ikke helt det samme. Sitte på kafe feks med en lydbok føles litt rart Jeg har ikke sluttet å lese det erfare uvant at jeg må bruke så lang tid på en bok. Men jeg klarer jo å lese, så jeg skal ikke klage så ekstremt mye over at jeg får glede meg over en bok lenger enn noen timer egentlig.

I dag er jeg blid igjen, nesten hvertfall. Har vært hos den fasteste fastlegen min og det tok gode 40 minutter og vi gikk gjennom en del, jeg rakk en som minutters kaffe med min fine Kristina. Det er fluktfestival til helgen og jeg er så heldig å få hjelpe til der. Og jeg har vært hos min verdens beste mamma og spist grell soppsuppe og god gulrot kake. Så ikke så verst dag altså. I morgne skal jeg på biblioteket og hente “ondskapens hotell” bare for å sove enda litt mindre enn det jeg allerede gjør

Bilde under er det en på twitter som har laget, jeg synes det ble stilig helt til min litt for overærlige mann sa: “Du ble så langnebbat” og dermed seg jo jeg også bare nesa. Nordlending altså, det er bare å tåle det. Når man har vært sammen i over 20 år er det tydeligvis slutt på de beste komplimentene. Langnebbat der altså..

Peace out og ønsker alle en fin mandag forhåpentligvis uten hodepine, jeg tror jeg har tatt alles. Hvertfall kjentes det sånn ut i går. Og beklager at jeg innimellom er en skikkelig dårlig venn, jeg satser på å bli kvitt alt dette etter overgangsalderen og bli: Årets mor, årets fru og årets tante og venn. Vi krysser fingre i kor <3

#Epilepsi #Clusterhodepine #Dusteopplegg #Bråk

På fredag havnet jeg på legevakt i Berlevåg. Møtte en nydelig engasjert lege, hun ville legge meg inn, jeg ville ikke. Vi avtalte at jeg skulle komme opp dagen etter. Hun ringte meg på kvelden for å høre om hvordan jeg hadde det. Helt utrolig. Jeg dro dit på lørdag, min beste venninne var med hele veien. Og legen sjekket alt på nytt, snakket med sykehuset og det ble innleggelse. En sykepleier kom og tok masse tester, ambulansen var der på ti minutter. to flotte sjåfører som er gull, de kjørte meg ni mil hvor det kom en ny ambulanse med to sjåfører fra Tana som kjørte meg helt frem til Kirkenes. Der møter det meg to sykepleiere, etterhvert to leger. En akutt og en kirurgisk. De tar egne prøver, men må ha en radiograf for ultralyd og de finner ut de må ta CT. Det ringes etter en person som kommer etter 15 min og det blir tatt CT og de kommer frem til hva som feiler meg og etterhvert kommer jeg på isolat på kirurgisk avdeling. Dette var på lørdag: Dette var 11 personer involvert for å hjelpe meg. Tenk det, 11 personer som gjorde sånn at det går bra med meg og hvor mange jeg har møtt mens jeg har vært her har jeg ikke tall på og alle vil mitt beste. Jeg har aldri sagt så mye tusen takk i hele mitt liv.

Samtidig ser jeg for meg køen uten “Leger uten Grenser” sist jeg var i Camp Moria, den var endeløs. De som jobbet der gråt seg i søvn for de får ikke møtt mennesker i nød som de ønsker. Eller den gangen de dro i protest for det var for ille der..

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Jeg husker reportasjen om mannen på flukt fra Syria som hadde mistet huset og måtte bare dra og uten epilepsimedisinene sine og det var ingen hjelp å få i Libanon da.

Jeg husker familien som ble kastet ut i Norge, hvor eldstedatter ble kjempesyk og hadde ingen rettighet for hun var fra feil land.

Jeg får helt vondt av alle som ikke er like heldig som meg nå og kan si tusen takk og legge seg trygt. 

Jeg er godt kjent i helsevesen i Norge og er ikke alltid like heldig og har to vanskelige diagnoser, men samtidig så får jeg hjelp. Alltid hjelp å få hvis man trenger det. Jeg får ikke puste av de Salam forteller om i Bosnia, vi kjøper inn medisiner for å prøve å nå frem til noen, Kristina er på Malta og ordner med vifter, vannflasker og mange ting for å hele livskvaliteten litt til de som har det verst.

Det er grusomme kontraster i verden og mens jeg ligger her på sykehuset og innimellom grenser til å tenke at livet er litt dust for jeg er syk, så trenger jeg bare å bla litt i minnebanken fra mine seks turer til Hellas for å forstå at jeg er nesten kvalmende heldig selv om livet er litt tøft nå og noen uker fremover.

Tårene renner lett her for jeg er så sliten og jeg kjenner nesten fysisk at hjertet revner når jeg tenker på alle som ikke får hjelp, en klem, en oppmuntrende melding, en telefon fra en som bryr seg og jeg hadde jo ikke vært meg hvis jeg ikke hadde tenkt mest på de aller mest sårbare: Mennesker på flukt som flykter for livet med et streif av et håp om en fremtid som nå kanskje bor i telt, en isobox eller en nedlagt bygning og må klare seg på det de finner i søpla eller frivillige som prøver så godt de kan. Verden er så urettferdig, men jeg har ikke tenkt å gi opp og har det i tankene uansett hvor jeg er. Og jeg håper alle klarer å tenke innimellom på hvor heldig vi stort sett er her nord når det gjelder det meste.

Jeg har skrevet dette over flere timer, for jeg bare sovner hele tiden. Og hele tiden er det noen innom og spør om jeg er klar for lunch, justerer litt på veskeinntak, mere smertestillende, rydder litt, skravler litt og jeg sier tusen takk føler meg litt dum. Jeg er ikke så glad i så mye oppmerksomhet og da later jeg som om alt er bra, men disse har opplevd denne “Neida, det går så bra, kjempebra faktisk ” typen før og snakker litt alvor til meg. Jeg er litt håpløs og det har vært noen skikkelig tøffe dager og jeg gleder meg til å komme meg hjem til mine. Ikke så ofte jeg er redd, men var det på vei innover hit med racerbilfart og blålys.

Så husk igjen at man alltid kan gjøre en forskjell, selv du som et enkeltmenneske: Alle kan gjøre en forskjell for noen om det er her eller der #PayItForward og les hva de skriver på kanten ut mot havet langt langt opp i nord:

#Berlevåg #Helsevesen #Syk #Akuttsyk #Epilepsi #Cluster #Flyktningkrisen #Urettferdighet

Beklager, du har for øyeblikket kommet til en Marianne som ikke er i bruk!

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

(teksten der er stjålet av en strålende twitrer, eller inspirert av da)

Jeg er lei, så sykt lei av at jeg sitter i sofaen og ikke orker. Det er altså så dørgende kjipt at jeg nesten ikke har ord. Dessuten er samvittigheten svartere enn svart og jeg vet at selvsagt kan jeg ikke for det, men det hjelper ikke akkurat nå! Jeg vil så mye, jeg har så mange planer og det klarer jeg ikke akkurat nå og finner meg egentlig ikke i det, men klarer ikke så mye.

Jeg var så godt i gang med alt, så bristet jeg kragebeinet og bekkenet er forslått og da stanset grunn alt seg selv. Jeg biter tennene sammen og gjør det jeg må, men det er liksom alt. Så jeg er skikkelig lei meg og ikke minst lei av meg selv for dette er ugreit. I dag har store deler av dagen gått med på å snakke meg selv grundig ned og det er også en fryktelig uting og jeg må skikkelig skjerpe meg!

Denne vinteren har som skrevet før vært litt i overkant tøff og jeg har ikke stablet meg helt på beina enda og det er der jeg er sterkt uenig med kroppen. Det for for svarte meg være nok! Hvor lang tid skal det ta liksom? Pga to hjernerystelser så er clustersatan blitt hakket mer kronisk og den slår til enda mer og  kronisk hodepine i tillegg. Epilepsi er typ det samme, men det stjeler så mye krefter når jeg skader meg av anfall. Jeg er lei av medisiner, jeg er lei av å si at jeg ikke kan være med på ting. Jeg er i grunn matt av hele systemet og jeg vet at jeg er heldig og alt det der, men jeg er faktisk litt lei for det.

Jeg er så heldig å ha verdens fineste familie og verdens skjønneste mann og som prøvde å trøste i dag med å si at jeg overhodet ikke er ubrukelig og har verdens fineste tankegang og jeg sier oppgitt at jeg får jo ikke vasket gulv med fin tankegang og der er jeg grunn, men i morgen skal jeg kvinne meg opp og snakke meg opp og overdøve all dårlig samvittighet.

Prøve i hvertfall

Jeg er jo egentlig en krampeoptimist, men ikke i dag. Så i dag er du kommet til en Marianne som ikke er i bruk

Hjernen:

#Epilepsi #Cluster #Sutresara #Bitreberit #Sliten #brist

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Tredje natten på rad har det vært tre uinviterte gjester og jeg er vel egentlig ikke invitert selv, men når party er i mitt eget hodet så er jeg høyst tilstede! Det begynte natt til torsdag da cluster stakk innom for å bli og fredagen er en dag som bare kan gå inn i glemmeboken.

Epilepsi: Mulig den sa noe, men der får jeg ikke hørt etter. Kanskje derfor den er så aktiv som jeg aldri mottar beskjeden og får straff. Men jeg kan forestille meg hva den prøver å uttrykke: INGEN får ha fest uten at jeg: O store epilepsi skal også være med og setningen deres ser ca sånn ut: T%&($#/#&%$#%$&#&%$#/(%(/&%(!!! Syntax Error i hodet og så gjentar de seg selv til det kjedsommelige natt etter natt etter natt Denne helgen har de hatt festival tror jeg, de har vært særs aktive og epilepsi tok strafferunden og slo ryggen så det ble innkjøp av varmeplaster og varmekrem uten av ble så mye bedre.

Denne vinteren har vært i overkant tøff. Enkelte netter når jeg har lagt meg har jeg tenkt: Våkner jeg egentlig i morgen. 

Ikke fordi jeg var dødssyk eller noe, men når det er så smerter og man ikke orker å gå lenger enn fra sofaen til badet til senga pg må ta sterke medisiner for å klare å puste så har jeg tenkt det innimellom. Ikke med frykt, frykten var hvis det hadde vært tilfelle er hvis ungene måtte ha opplevd det. Det som er når man er syk at man klarer ikke å formidle hvor ille det faktisk føles, hvor vondt det egentlig er og at det frister å bare legge seg i koma for å slippe å late som det går bra. Alle krefter som var til over de seks første ukene i 2021 gikk til å fortelle ungene at de var verdens beste og prate med  når de ville prate med meg og heldig som jeg er så vil de ofte det. Det eneste som er positivt med å være syk er at man stort sett alltid er tilgjengelig hjemme hvis noen trenger deg. Nå synes egentlig de at jeg kan gå ut litt mere

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Nå er det bedre, til uken skal jeg på jobb i to dager. Det gledes helt vilt og det gledes at jeg har klart å lese to bøker i helgen. Jeg har ikke lest i hele 2021 før nå heller, bokstavene har svømt foran øynene mine, så to hjernerystelser på en måned anbefales i grunn ikke. Men jeg orker mye mer, jeg går tur, jeg betaler regninger på gresk (Jeg lover, det er ikke lett), jeg er bedre. Dessverre er ikke hodepinen så mye bedre, men den er vel bare sånn det må være

Clustersatanihelvete! Sånn, ferdigklaget for i dag!

Men jeg skrev om den indre ensomheten ved å være kronisk syk for det går utover en del sosialt, jobb og leger som innimellom legger alt i den samme diagnosen. For det skjer faktisk at man får en influensa selv om man har epilepsi Hovedgreia mi med å være syk er at jeg har konstant dårlig samvittighet for alt og andre og de jeg ikke får gjort noe for også. Det jeg tenker, ikke tenker og rekker og evt ikke rekker og den evige greia med å late som det går fint. For det gjør jeg, det går bra, faktisk kjempebra er et mantra jeg ofte bruker selv om innimellom har jeg lyst å sitere Herodes Falsk: “Jeg åpnet øynene, så var den dagen ødelagt”

Nå føler jeg meg ultranegativ og det er jeg ikke, jeg er mest glad for at jeg er så heldig og bor her jeg bor, har den familien jeg har og mine nærmeste og får lov å holde meg med alt jeg vil drive med. Vi hjelper mennesker andre steder og da har ikke jeg mye å klare over. Tilstanden i Bosnia er helt krise! Moria2.0 er helt krise, Athen er helt krise og disse stedene gjør vi en forskjell. Men alle de andre stedene vi ikke får hjulpet enda gjør vondt langt inni hjerteroten <3 Men vi gir oss aldri. Bableblogg en søndag!

den 20 april skal jeg ha nettmøte med epilepsilege og da skal jeg prøve ut helt nye epilepsimedisner og jeg har litt for mye troen og håper krampeoptimisme hjelper skikkelig. Den forrige jeg var prøvekanin for ble trukket av markedet for folk ble blind av den og leveren min holdt å ta kverken.. Men denne SKAL virke, ferdig snakket Neida, uansett: Det er et håp og det er spennende!

Ps: Tinnitus er fortsatt skikkelig dust, sånn typ skikkelig dust