Følelsen når man lander i Finnmark og går ut av Widerøflyet kan nesten ikke beskrives, den må oppleves. Men det er nesten som man klarer å puste helt ned i lungene og luften er så klar at man får tårer i øynene. Det kalde draget, den lille isvinden som alltid er der uansett hvor mange varmegrader det er der er fullstendig magisk. Jeg elsker det, men jeg elsker mer når det blåser og havet slår mot meg. Den følelsen slår nesten alt.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Jeg var så heldig å få være en hel uke i mitt paradis Berlevåg i sommer og vi bodde hos familie jeg ikke visste at vi hadde. To nydelige mennesker som lånte oss sin leilighet og var rausere enn det man tenker er mulig 🙂 Ingenting var noe problem og de gjorde alt for at vi skulle trives og de inviterte på middag på Kongsfjord gjestehus og der anbefales det å spise middag hvis du er på disse trakter. Her dessert: Panacotta med multer #nam

Tenk om det var så enkelt 😉

Jeg spurte på en Berlevåg Facebookside om jeg kunne låne en sykkel og det tok ca 30 min før jeg fikk en sms og at det bare var å hente en som sto utenfor huset, så en melding på Messenger og et spørsmål på Narvesen om det hadde ordnet seg. Snakk om ordnings! Ikke no er noe problem der og jeg synes det er en egenskap enhver by og bygd burte ha 🙂

Samme tetrapode, her som 22 åring 😉 Yndlingsplass!!

Med min lånte sykkel kunne jeg dra på alle mine favorittsteder og mitt absolutt yndlingsted er Vestermoloen, ligge på min tetrapode og bare undre seg over livets mysterier som hvilken bølge er den sterkeste og hvorfor, kommer jeg meg noen gang til Jordan eller kommer jeg til å flytte tilbake til Finnmark igjen eller å bo på Island. Det er mye å lure på hele tiden, absolutt hele tiden og da trenger man en tetrapode og nå har jeg hengt en liten en ved lesestolen min så jeg hvertfall kan på en når jeg vil lure på noe i nærheten av mitt favorittsted #sukk 

Kloke ord på moloen også 🙂

Jeg lurer hvertfall på om dere som bor i Berlevåg husker på hvilket paradis dere faktisk bor i  og det tror jeg jo i med de fleste som roter seg opp der, blir boende forståelig nok 🙂

Fra Værre, streetart 😉

Jeg er så heldig og ha familie og venner der enda selv om det er 19 år siden jeg flyttet derfra, en hel evighet. Men det merkes ikke når man kommer dit og møter folk, man blir snakket til som man ble sett forrige uke og man må jo bare digge det 😉

Her er noen bilder fra Østersida

Jeg var selvsagt innom Daniella opptil flere ganger og måtte kjøpe litt forskjellig, hun har så fantastisk mye flott! Mamma og jeg så Arnt Eirik sin utstilling om Nordlyset også, helt magisk. Selvsagt var vi innom Havnemuseumet, der henger Oldemor sine kofter og det er litt rørende, men det jeg ikke visste var at mormor hadde donert en båt fra mitt barndomsparadis Moriegargo (e.l) en Nordlandsbåt og det var gøy å se og det var broren som jeg ikke husker navnet og Trygg Lund  som hadde restaurert den. Bilder av både båt og kofter 🙂

Men alle eventyr tar slutt og etter utallige timer med gode prater, aleneturer på sykkel med verdens beste selskap dvs meg selv, fantasien min og Julius Cesar som jeg leste om da 😉

Syklet rundt i Bestefar Nord sin gamle anorakk som jeg hadde lånt av fetter, som sagt: Alt ordner seg! 

Masse besøk av familie, kaffe tur med tidligere elever og mye bølger og måkeskrik. Må jo bare elske det 🙂

Men som alltid jeg kommer tilbake! Fred&kjærlighet 

Takk for denne gang <3

Her fra sist gang jeg var oppom: 

http://epilepsi2509.blogg.no/1457632409_berlevg_3_mars_2016.html

#Berlevåg #kongsfjord #veines #daniellasglasskunst #Finnmark #Visitfinnmark #Kongsfjordlandhandel #moloen #familieogvenner 

Kjære edderkopper søknad nr TO:

Min mening er: En død edderkopp er en god edderkopp, men ser jo poenget at dere ikke er enig i det. Jeg har også skjønt at dere er inspirert av IS eller Taliban og har selvmordsedderkopper og jeg lurer veldig på hva dere lover de i edderkopphimmelen, ikke det at jeg ser for meg at det finnes i det hele tatt for dere må jo høre hjemme i helvete, selveste Satans yndlingsdyr for å skremme folk i all evighet.. Det er vel det som frister dere.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Nå begynner sesongen og jeg regner med at dere har brukt sommeren godt i skyggen og planlagt angrep på angrep og at det starter til helgen når mannen reiser bort. Jeg vil prøve igjen å henvende meg profesjonelt i tilfelle dere har et bein som inneholder empati. Tviler, men det kan jo hende…!

I går møtte jeg den første jeg har møtt denne sommeren, bare som et grusomt omen på at dere er på vei. Moden som jeg er så krevde jeg at datter tok den mens jeg klatret opp i høyden på trygg avstand.. Skjønner dere ikke at dere bidrar til at jeg ikke vinner årets mor plakaten i år heller..

Den dere sendte i fjor høst, den dagen jeg skulle på VAMP konsert var i overkant jævlig. Når udyret kommer kravlende mellom to tær etter jeg har vært i dusjen og jeg jeg hyler i dødsangst og sparker som en gal i dusjkabinettet og utrolig nok så sprekker det ikke, men jeg forstuer to tær og når den kom løpende i angrepsposisjon mot meg så hoppet jeg naken opp på toalettet og hylte og hikstet så hele familien kom styrtende, et nydelig syn kan dere skjønne med håret i håndkle og resten av meg i stiv skrekk kliss naken…. De trodde jeg holdt på å dø og det føltes jo sånn. Og mannen krevde at jeg klatret ned fra do og jeg nektet og han prøvde igjen å forklare rolig at jeg er ikke så tynn som jeg en gang var og og at det allerede var en sprekk i doen som jeg har skapt under anfall og at det kunne bli potensiell katastrofe med sprengt toalett osv og jeg nektet.. Tilslutt så løftet han meg ned og slang meg i sofaen (han er sterk skal sies) og jeg satt der og hikstet i en og halv time… Jeg kom meg på konsert, småhaltende i store joggesko. Elegant som alltid… Jeg klarer bare ikke den derre dameelegansen, jeg har det ikke i meg bortsett fra hysterisk hyling ved edderkopper..

Den som satt på veggen på soverommet også rett over hodeputen og jeg sendte SOS melding på Facebook og alle de “gode” vennene mine hang seg kun opp i at det hang prinsessegardiner der, ingen kom styrtende med rustning og sverd..Jeg haterrr å shoppe og datter sine gamle prinsessegardiner funker enda. De er lystette og finfine 🙂 Jeg rømte på et annet rom og sov løsningsorienter som jeg jo er og dagen etter når mannen hadde kommet hjem så beordret jeg han inn og gjett hva: Den satt under hodeputen klar til angrep når jeg skulle legge meg igjen, så kom ikke her å si at dere ikke er utspekulerte jævler. Jeg vet planene deres: Dere skal ta over jorden og jeg har allerede sett at dere har tatt over landsbyer, så de opererer på tvers og sender enten melding via spindelvev eller som jeg mistenker: Brevduer for duer er også naturens ondskap, de spiller dum men jeg begynner å lure på om de egentlig bare lurer meg og samarbeider med edderkoppene og jeg skjønner jo at jeg har ikke sjans.. Jeg må kjøpe meg hjertestarter og bunkre opp med stående avtaler med folk som kommer ilende med første skrik!

Sånn som denne som holdt meg som gissel oppå en stol på lageret til en snill dame kom og reddet meg…Pil ned:

Så “kjære” edderkopper, please`a, kom om liksom! Hold dere unna evt flytt noen hus oppover eller nedover eller helst gå i prosesjon til Sverige og så bare fortsett nedover til f.eks Bulgaria eller no., gjerne enda lenger for Guds skyld! Nå har jeg igjen prøvd relativt høflig til tross for angrep i dusjen, i sofaen, i badekaret, i senga, på do, i vasken, ved hodeputene opp til flere ganger, på benken, i mine rosebuketter, på gulvet.. Svarte ta dere egentlig! Dere kan da dere skikkelig sammen og skjerpe dere! Og som nevnt før, dere ser ikke spesielt koselig ut og her dømmer jeg på utseende!

Hvis dere ikke har lest søknad nr en, så er den vedlagt her:

http://epilepsi2509.blogg.no/1424947890_kjre_edderkopper.html

#edderkopper #fobi #Møkkakopper #sesong #Selvmordsedderkopper #jegdauer #pleasea 

jeg er innimellom prinsessen/dronningen av cluster, ikke wannabe for jeg vil helst slippe 😉

På vei til jobb på mandag ble jeg busskvalm, jeg blir sjelden det.. Orket ikke å lese engang (det er sjelden, typ ekstremt sjelden hysterisk bokelsker som jeg er, såpass at jeg skjuler alle bøkene jeg skaffer for mannen. Jeg gjemmer de bak de andre osv osv;) og kom på jobb og der gikk det i ett og kl 10.30 så begynte det sånn forsiktig å ile til bak øye og klø i pannen. Tok Immigran og en halvtime etterpå så tok jeg smertestillende og resten av jobbdagen gikk fint.. Kl 13.00 dro jeg på “minsten skal på speidershoppingtur” dvs innom Clas Ohlson og Normal og div før jeg måtte innom apoteket og mens jeg sto der så var det ikke ilinger lenger. Det kom krampeclustertak og svetten rant og hun bak disken ble så stresset at hun fant frem to feil medisiner og den jeg skulle ha en av fant hun to av osv, så dette tok litt lenger tid enn beregnet og de hadde ikke Sumatriptan som jeg begynte å skjønne var veldig nødvendig og jeg ble sendt til neste apotek. Der hadde de heller ikke det, men jeg fikk Immagran sprøyte med påfyll. De er forferdelig klønete og hvertfall når man mest av alt bare har lyst å havne i koma.. Den damen også begynte bable tull når hun ser ansiktet dras nedover og jeg konstant tørker tårer fra det ene øyet (typ litt lei seg).. Jeg tok med meg og gikk til bussen og heldigvis kunne jeg bare sette meg inn og sette den grufulle sprøyten og litt flaks skal man ha, bussen til Tusenfryd gikk samtidig, så alle som satt på denne var stille og det var Air Condition. Jeg hadde sendt sutremelding til søsteren som kom og hentet meg på bussholdeplassen. Kom hjem og bare gikk rett og la meg med en oksygentank, det funket ikke iom jeg hadde allerede fått anfall. Sto opp kl. 21.00 og spiste litt middagsrester og husker ikke mer av den dagen, men jeg var våken i timesvis på natten med nye anfall i flertall. Sitter og drar i håret og har lyst å trykke øyet ut og putte det i fryseren for å putte det inn igjen, det høres lurt ut men sånn medisinsk sett så tror jeg  kanskje jeg hadde angret.. Men det gjør så innihelvete vondt at det å føde femlinger virker beroligende i stedet.. Sovnet ut på morgenen og sto opp for å legge meg nede. Hadde flinke unger som skulle vaske huset på utsiden før vi skal male. Og sto opp kl 15.00, skjønte det var lurt å spise noe da etter alle medisiner og bare for å få litt energi.. Ikke fullt så prinsesseaktig lenger… Pil ned:

Annonsørinnhold

De beste kuppene innen sport og friluft

Jeg klarte å ta ut av oppvaskmaskinen etterhvert og skjære litt grønnsaker og lese litt i en bok. Det var mitt fornuftige bidrag i går.. Avlyste alle avtaler, til og med Gateteamet i går og det sitter langt inne.. Men jeg skal reise i morgen og orker ikke å dra dårlig.

Så på ca 1,5 døgn så hadde jeg ca fem/seks cluster anfall og konstante smerter (det er helt vanlig forresten) hele tiden og det er ille.. Det er så ille at jeg vet ikke hva jeg skal gjøre snart. Det hjelper ikke at det er 566 varmegrader ute heller 😉 Men i morgen skal jeg reise til Paradis eller Berlevåg som enkelte kaller det (de som evt ikke vet at det er paradis) og jeg skal sitte på min egen tetrapode og bare være og tenke at Shakespeare var en smart mann som sa “to be or not to be” og på en tetrapode så er man virkelig og tilstede, herregud jeg gleder meg <3

Skal snart pakke ferdig, mannen ler av meg som drasser med meg kaffe. Men det er liksom best om morgenen med en kopp eller fem med Lilla Løfberg og hvis jeg må kjøpte Friele da så blir jeg Bitreberit umiddelbart... Men nå skal jeg pakke, sånn hvert øyeblikk.. Bare sitte litt til og prise meg lykkelig for at anfallene har holdt seg unna i dag hvor vi har vært så heldig å storfint besøk hele dagen. Badet, skravlet, spist og kosa oss både store og små 🙂 Hadde et epilepsianfall i natt og kneet har kinket seg til litt, men det er koselig i forhold til å vurdere å grave ut øyet 😉 

Siste nytt fra Paradis Slyngveien, nu skal jeg pakke <3

#Cluster #Epilepsi #Bitreberit #Sutresara #Pakke Berlevåg #Anfall #Medisiner #prinsessewannabe #LillaLøfberg

Sommer altså! Magisk opplegg. Den kommer hvert år og vi gleder oss like mye hver gang 🙂 Ferie, sommer, bade, sol, solbrent, mat på stranden, alt for varmt og klage litt på det osv osv 😉

Annonsørinnhold

Topp 10 mascaraer på markedet

Det som ikke er så grusomt artig er lyn og torden, spesielt ikke hvis du har epilepsi og det trigger anfall 😉

I går var jeg på vei hjem fra jobb og sovnet før jeg hadde lest en side i den litt i overkant spennende boken Djengis Khan (en av fem forresten) og jeg våkner, så ligger jeg i ca 90 grader med trynet most ned i setet ved siden av og beltet tredd over halsen på rute 500 Oslo – Drøbak. Med fletta på ca ti på halv tolv og blikket på halv elleve.. Megasuperduperelegant, not…….;) Men der lå jeg småfortumlet og han bak meg kikket litt på meg, men jeg tror kanskje han nettopp hadde våknet også og trodde jeg også hadde sovet.. Denne gangen satt jeg meg ikke satt meg fast da, litt flaks skal man ha torsdag den 12 juli, dagen før fredag den 13………Hadde det vært i dag, så hadde jeg sikkert blitt med et par ganger tur/retur Olso fanget av mitt eget headsett 😉 Jeg stavret meg av og gikk rett ut i lyn og torden og styrtregn og kom klissvåt hjem til en syk størsten og en slapp minsten. Så jeg beordret alle i sofaen med pledd, så vi kunne se istid og spise pizza som minsten hadde laget helt selv. Han er et like mirakel den ungen, begge forresten så klart <3 Men pizza var supert i går når jeg ikke orket å lage middag 😉 Jeg måtte medisineres og etter istid og en stund etter så våknet jeg av noen små snorkelyder og veldig fnising.. Noe så frekt, jeg hadde bikket meg i plankestilling på rygg, men hodet bakover med et “Jærskla” (som minsten hadde sagt) tungt ullpledd som hadde tatt meg til fange og så tillater den frekke mannen og datter å fnise bare for at jeg lager noen nusselig (red adm) sovelyder.. Hmf! Resten av kvelden var litt i døs.. Ungen la seg kl 20.00, jeg satt på trass til 22.15 bare fordi jeg er blitt over 40 år og jeg synes da er det innmari lov å se sommeråpent på NRK og sukke fornøyd når jeg ser Øystein Backe, Lars Monsen og Odd Nordstoga.

Sånn ser det ut i hjernen under anfall (tror jeg) og sånn ca sånn så jeg over kanonene i Drøbak i går… Ser litt under kluster anfall også, bare da konsentret bak det ene øyet og det kommer mer i kulestøtstyle 😉

I dag tidlig når klokken ringte så lurte jeg veldig på hvorfor ingen slo av den grufulle lyden og jeg er den irriterende typen som hopper (ikke nå forresten pga ribbeinsbrudd, nå er det mere “larvestyle” (bruk fantasien her;), Typ 1mm, 2mm, 3mm osv osv. Men jeg skjønte etterhvert at jeg måtte opp, spise, ta buss og på jobb som er kjempekoselig, men jeg er så trøtt i dag 🙂

Uka har liksom ikke ikke vært den beste på hjemmefronten, natt til onsdag bar vi utsatt for dobbeloppkast som måtte tørkes opp og tatataaaaaa torden samtidig, så ja, det ble anfall og en superforkjøla mann som hoster og hoster.. Vi er virkelig familien gøy denne uken 😉 

Men nå er det sol, fredagskveld, planer om strand i morgen og bare kos noen dager før vi fyker tur/retur Danmark neste helg på familiefest, det gledes! Det er en kul tradisjon vi har hatt siden 1981 og vi ses hvert tredje år med god mat, lodd, auksjon, ballspill og gøy 🙂

Fortsatt god sommer, med eller uten epilepsi, lyn og torden. Bare nyt livet, ok?

#Epilepsi #Cluster #Trykkihodet #Lynogtorden #sommer #Sol #500bussenigjen

Ferie altså, bare digger det! Nye impulser andre opplevelser, strandliv og god mat. Masse fint å se på, bli lurt av erfarne taxisjåfører helt til man skjønner tegningen. Det føles som paradis komme til turkisblått vann og solsenger og prisen er ca ingenting for det meste. Digger det, digger det helt rått 😉

Det man glemmer litt sånn år for år er at sengene gjerne er hardere enn flint og knirker akkurat sånn at man vegger den man ligger ved siden av. Her snakker vi AirBnB leiligheter.  Man glemmer at Idoform travel kun virker til en viss grad og fire av seks reisende ligger nede for telling tur for tur, den siste i går som ant gikk ned fem kilo på spyseansen og årets mann vasket ned hele badet iom spyet havnet absolutt alle andre steder enn i do flere ganger, man glemmer sånt..Årets mann måtte også hjelpe undertegnede i nød som stadig plages med noe, vi snakker om en ekte mann her <3  Å dra på ferie hvor det skal svømmes med ribbeinsbrudd er vondt og litt interessant egentlig, jeg utviklet meg en svømmeteknikk som en litt tilbakestående reke med sær svømmeteknikk, noe spesielt der altså. Men kosa meg med en mengde smertestillende innabords 😉

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Man glemmer også at man kan bli innimellom sånn bitteeelitteeegranne irritert når man tilbringer 24/7 sammen 😉 Sånn passe grinete unger som ikke vil gå oppover bakken fordi den er lang i dag også og hvorfor i hule heite kan man ikke ta taxi hver dag 😉 Men sånn opp og i mente så er det vel det som er ferie, kjente at de to siste dagene så tenker man på hvor fint det er å ville komme hjem. Egen seng og grovbrød, de hverdagslige tingene man glemmer å sette pris på 😉 

Jeg er blitt småberyktet blandt taxisjåførene om hun som ikke lar seg lure lenger, hun som freser PØH når de prøver å snyte meg og en viss gjøk på Ksamil som tok minsten min i armen også har lært at vikingdamer bare tuller man ikke med.. Da skremte ikke hakekorstatoveringen hans meg det minste og minsten selv var imponert over løvemmamma som freste “Don´t touch him”. Det var selvsagt en misforståelse og han sa ikke unnskyld, men det gjorde sjefen hans og jeg håper han lærte at man bare ikke rører andres unger. Størsten min gikk også alene et stykke og det gikk ikke lang tid før en bil med to menn fulgte etter henne.. Så ungdommene våre var nødt å gå sammen og i nærheten av oss konstant og det er jo alle ungdommers drøm 😉

Men opp og i mente: Albania, Sarande og da spesielt Ksamil er nydelig 🙂

https://no.wikipedia.org/wiki/Sarandë

https://en.wikipedia.org/wiki/Ksamil

Masse god mat, fine strender, mange fine resturanter, små butikker med masse fint og butikker med masse ræl som alle turissteder skal ha 🙂 

Skal du hit så anbefaler jeg Butrint, et veldig spesielt sted hvor du kan vandre rundt i historien. Helt magisk sted med masse opplevelser. Bygg fra 300 år før Kristus og det ligger på Unescos Verdensarv

https://no.wikipedia.org/wiki/Butrint

Jeg tror Sarande blir helt supert om to-tre år som reisemål, da har de fått litt mer orden på ting og faste priser. Litt mer rutiner og ordna forhold. Jeg er glad vi har opplevd det nå og det blir spennende å følge med

I morgen skal vi til Korfu og være der et døgn før vi flyr tilbake til Gardermoen og hjem. Og jeg gleder meg til å oppleve gamlebyen der. Jeg har litt ambivalent forhold til Hellas iom jeg vil hjelpe når jeg er der, samtidig så trenger de turister for å få økonomien på plass igjen 🙂 Men et døgn blir bra <3

Opp og i mente er vi veldig fornøyd med ferien, opplevd masse og kosa oss og slappet av. Lest bøker og jeg har sett ferdig en Netflix serie, hvor siste sesong ikke har kommet til Norge enda. Og når vi kommer hjem så er det sommer lenge enda og til dere som ikke har reist på ferie enda eller ikke skal:

Kos dere og husk å gjøre ingenting innimellom <3

#Ferie #Sarande #Albania #Ksamil #Butrint #Idoform #gøy #familie #Gjøreingenting

Det er lenge siden vi har hørt fra deg maser bloggsiden på facebook, fortell følgerne dine hva du driver med… Jeg tror ingen tenker på at det er lenge siden jeg har skrevet, men det er kanskje det. Jeg har ikke hatt tid, ikke lyst eller har vært motivert. Er egentlig ikke det nå heller, men kan godt klage litt nå som livet er et snev av urettferdig!

Jeg tenker mens jeg sitter her i ca 90 grader og puster litt sånn lett øverst i brystet og prøver å ikke stokke om bokstaver at innimellom er torden, lyn og epilepsi teit! Spesielt når man har planer og ikke bare planer, men viktige planer som jobb, avslutninger, venninner og ikke minst ferie om fem dager.. Hva er mer dust enn å få brudd i ribbein nr to rett under brystet der hvor bhén skal sitte stramt! Dusteepilepsi, dustegreier og dustemorfin (den hjelper da, blir bare bittelitteeegrann trøtt;) Og man trenger filter på bilder, mengder på mengder med filter.. Og godt dokumentert med følelsen at noe flyr rundt hodet når man trenger litt mye smertestillende. Jeg fikk ikke ta buss sa legen når jeg var flink og dro til han i dag (voksenpoeng til meg for å dra på egenhånd, uten at noen maste på meg,litt stolt over det altså;) Han sa også: Ikke gjøre så mye i det hele tatt, sånn strengt tatt ikke mer enn nødvendig så skulle jeg føle meg bedre til når vi skal dra på ferie.. Så da satser jeg hardt på det 😉 Jeg skulle ikke svømme så mye heller, men da kjente jeg at hvis jeg hadde orket så hadde jeg blitt sinna for det er det aller beste som finnes i hele verden: Svømme rundt i saltvann og bare være lykkelig, men jeg landet på at jeg kan flyte og fordelen med det er jo at man føler seg lett og det er jo koselig når man føler seg som en sakkosekk med fregner 😉

Annonsørinnhold

Topp 10 mascaraer på markedet

Men jeg orker ikke å skrive mer, Facebook får bare mase! Det er greit.. Jeg skal lære meg å sette grenser og kanskje jeg kan begynne med facebook, så kan jeg heller skrive noe når jeg har noe viktig på hjertet.

God sommer til alle som er innom her, jeg reiser til Albania på søndag. Jeg skal flyte og spise spagetti 😉

#LaHumlaSuse #Epilepsi #ferie #Albania #dust #Ribbein #Meredust #Sitteiro #Dexter

Jeg må skrive av meg.. Litt frustrasjon og tårer og en del motivasjon

Jeg har nettopp snakket med NTNU Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine med en utrolig koselig og dyktig dame. De skal forske på Clusterhodepine og jeg meldte meg som interessert. Etter bare et par minutter så er jeg erklært for vanskelig og hva annet er nytt liksom 😉 “Interessant medisinsk tilfelle” kom opp igjen.. Epilepsien var igrunn ikke det verste problemet, det var kombinasjon med en vrien cluster dvs konstant og samtidig så er det vanskelig å si fra hva som er hva. Hun sa at det kunne være enda flere hodepinediagnoser med det jeg beskrev.. Det luktet visst en sterk migrene her også, spenningshodepine ant og ikke minst medisinhodepine oppå der igjen.. Jippi liksom! Men det å snakke med en som forstår helt hvordan dette er var helt nytt. Jeg sa at jeg ville valgt epilepsi any day fremfor clusterhodepine og hun sier: Ja, det forstår jeg godt. WOW! Aldri hørt før, de fleste jeg snakker med skjønner ikke det pga epilepsien kommer med mye skader, men allikevel er det koseligere med feks brudd i armen, enn konstant hodepine 24/7. Sovner med det, våkner med det. Finner bare måter og takle det på. 

Annonsørinnhold

De beste kuppene innen sport og friluft

De ville ikke utsette meg for all forskningen, men hvis det viste seg å fungere så var jeg absolutt en kandidat etterpå til å bruke det som evt vil hjelpe 🙂 Det er jo en trøst! Samtidig sa hun at for å finne de evt andre diagnosene så må jeg ta vekk medisiner i åtte uker, men ikke uten en god plan og planlegging med fastlege og de rundt meg og arbeidsgiver og jeg så for meg kalenderen ut 2018 og fant ut at dette har jeg jo ikke tid til. Med familie, hverdag,jobbing, julemarked, Hellas kanskje, Gateteamet, ferier, være tilstede, fungere, smile, le, gråte, leve, gå på konsert osv osv. Men 2 januar 2019 kan dette bli en plan og da må jeg ta dette maseprosjektet “Prosjekt Marianne” helt på alvor… I grunn lettere å fokusere på det hvis det kan hjelpe clustersatan og kanskje den ikke vil være daglig, kanskje den konstante smerten vil gå bort og bare vondt i hodet fem av syv dager i uken.. Det er verdt å prøve, absolutt. Men ikke nå, jeg må forberede meg på mange uker i Helvete og det trengs tid og hvorfor ikke starte et nytt år med bare vondt, sånn at det kan bli bedre 😉 

Prosjekt Marianne 2015..:

http://epilepsi2509.blogg.no/1441207028_prosjekt_marianne.html

Jeg tror de nye epilepsimedisinene hjelper litt, jeg har en bivirkning og det er at hjernen min roter med bokstaver og stokker de om. Stort sett går det an å rette opp, bortsett fra på Twitter og er det en ting jeg ønsker meg til bursdag, så er det en editfunksjon der 😉 Så en liten godnyhet der altså! Jeg venter fortsatt på telefon fra SSE om oppfølgning, det tar tid, men det er ok. Hun jeg snakket med i dag sa at fordelen med to nevrologiske sykdommer var jo at jeg bare hadde en nevrolog å forholde meg til og det er jeg enig i, det hadde vært fint.. Men jeg har en nevrolog til epilepsi (innimellom to) og en professor til clusterhodepine (de finnes;) og en fastlege som prøver å samle tråder og det er ikke lett. SSE ga meg medisiner som professor sa at jeg ikke kunne gå på og måtte trappe de ned osv  og i en utopisk hverdag så hadde jeg invitert alle disse på lunch og så hadde de blitt enig 😉 Meen igjen så er jeg glad for at jeg bor i Norge og tross alt for hjelp, helt seriøst så er det utrolig og det skal man ikke ta som en selvfølge. Jeg kan bli oppgitt og møkkalei hele helsenorge innimellom, men det kan jeg bli av Ruter også. Men jeg er så glad de finnes og at jeg kan benytte meg av de..

Dagens klage der altså, nå jeg er klar for litt sumatriptan i magen og stabilt sideleie et par timer før jeg må fungere igjen.. Disse tårene er aldri lurt, man får så vondt i hodet av de 😉

Skrevet om cluster før:

 http://epilepsi2509.blogg.no/1461169169_clustersatan_noen_typ.html

Om forskingen : 

https://stolav.no/kliniske-studier/cpap-behandling-hos-pasienter-med-kronisk-klasehodepine

#Cluster #Epilepsi #Migrene #NTNU #forskning #Litthåpløst #Motivasjon #skrivefeil

De siste dagen har jeg tilbragt nettene i Libanon, på grensen til Syria. Jeg har forestilt meg lyden av bomber i drømmene når jeg har skuet over støvete landskap og sett fortvilte mennesker med en ubeskrivelig redsel og resignasjon i blikkene sine.. Helt grusomt. jeg har våknet opp sliten og da får jeg umiddelbart dårlig samvittighet, for jeg har opplevd ingenting i forhold til de som opplever dette daglig.

Natt til i går hadde jeg et så forferdelig mareritt om folk jeg ble kjent med i Hellas og alt jeg måtte overleve en natt nede i en undergang med folk som var ute etter meg for å få lov å leve videre. Det “de” ikke fortalte meg at de drepte min beste venn der nede og det synes som møtte meg på slutten av drømmen var så grusomt at jeg begynte å gråte når jeg skulle fortelle om den. Jeg skal ikke beskrive det, det er for fryktelig. Jeg husker stemmer, lukter, ansikter og alle detaljer. Mannen sa fort at du var jo på årsmøte i RWN og da snakket du vel om det du opplevde i Hellas og det gjorde jeg og det satte tydeligvis i gang noe og jeg har enda ikke tatt tak i det. Etter enda en natt, en drøm om Syria, med bomberegn og redsel så tror jeg kanskje at jeg må kjenne litt på det jeg har opplevd. Men igjen slår den dårlige samvittigheten inn, for det er virkelig ingenting i forhold til de menneskene jeg møtte.. Etter det som skjedde i Syria i går og det vi så på nyhetene om mennesker som ble gasset ihjel i Øst – Ghouta, grufulle bilder med sjokkskadede barn med smerter og skum rundt munnen. Blikkene var hjerteskjærende. Dette har pågått i 2011 og gass angrep startet i 2013, det har skjedd fire ganger som vi vet om. Historien gjentar seg og vi ser på..

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Jan Egeland sier at krigen er menneskeskapt, da må det mennesker til for å stoppe den!

Jeg har bilder i hodet fra forrige Hellastur i oktober, den var nok den verste. De forrige var i en relativt trygg camp og den første var i Camp Moria og Better Days for Moria og da tok jeg i mot de som hadde overlevd turen over fra Tyrkia. Våte, takknemlig, redde, resignerte mennesker som hadde livet sitt i en plastpose og gjerne noen unger i armene. Utslitte pappaer som hadde tviholdt på familien sin på overfarten, der mange aldri hadde sett havet før. Og det har ikke blitt bedre, båtene kommer stort sett hver dag og mange liv har gått tapt bare de tre første månedene i 2018.

Sist hjalp jeg hjemløse flyktninger i Nord Hellas og det er vondt nok med voksne hjemløse, helt grusomt. Men det er helt fryktelig med hjemløse barn, småbarn som må sove på en pappeske og foreldre som ofte er så utslitt av å prøve å overleve at de får bare absolutt det nødvendigste for å overleve.. Disse småbarna som selv må ta ansvar for å holde en glovarm tekopp for ingen har tid til å hjelpe de, for foreldrene må selv passe på å få utdelt nok mat til hele familien. Det holdt hardt for å ikke bare løpe ut og favne alle å love de en bedre fremtid, men det kan jeg jo ikke. Barn skal ikke skulle oppleve dette. Barn skal ikke bli bombet ihjel, gasset til døde, skutt av snikskyttere, leve i konstant redsel eller sultet sakte til døde. 

Bilde fra en av mine turer som frivillig:

Verden er grusomt enkelte steder, den er blodig urettferdig. Jeg vet at dette ikke er lett å ta inn. Selv om jeg har vondt og mye dårlig samvittighet så skal jeg reise ut igjen, det har ikke gått denne vinteren. Men jeg er allerede underveis i tankene. Jeg MÅ bidra der jeg kan. Selv om det er sikkert 0.01 % i forhold til verdens problemer, men det er faktisk bedre enn ingenting.

Vi må ikke gi opp

Link Al Jazeera, gassangrep Øst Ghouta 8/4-2018

https://www.aljazeera.com/news/2018/04/syria-chemical-attack-lungs-shutting-180408123716663.html

#flyktninger #Syria #gassangrep #Hellas #bidra #payitforward #bomberegn 

Etter egentlig en helvetesnatt hvor det var klink umulig å sove grunnet stemmer, drømmer, hodepine og jada selvfølgelig en brannalarm som vil ha batteri så den begynte å pipe i natt, så satte jeg snuta mot Sandvika. Sur og vondt i viljen, lysten og i grunn det meste man kan ha vondt i når man ikke vil 😉 Jeg kjente at jeg begynt å hoffe når toget rullet inn mot “neste stasjon Sandvika” og jeg drakk og kaffe, hoffet litt til og skjerpet meg og dro opp på SSE (spesial sykehuset for epilepsi) og det er alltid verst for den første personen jeg møter, jeg er jo litt sur da og prøver å ta meg sammen og klarer det sånn nesten, men må liksom understreke at Joda, det er koselig å se DEG, men det er skrekkelig å være her.. Skikkelig modent av meg..Kremt.. Men, tilslutt klarte jeg å ta meg skikkelig sammen og bli den koselig Marianne jeg stort sett er 😉 Det er bare noe med hele dette stedet som jeg får krupp av.. Jeg vet jeg er heldig som får hjelp, har muligheten, flinke folk osv.. Men fortsatt.. Krupp og hoffing. Uansett jeg snakket lenge med en koselig lege, ernæringsfysiolog og sykepleier og ble enig med de at jeg slutter på Ketogendietten i morgen. Jeg tar alle prøver og sånn som de skal ta og spiser ketogent mens jeg er her og er i ketose når jeg kom såklart, men jeg tror dietten så lenge jeg gjør det helt rett som jeg har gjort i vinter påvirker Clusterhodepine så innmari at jeg unner ikke min verste fiende å ha det sånn en gang. Til og med fått sånn “se jeg er syk bånd” på armen, derfor blir kun her i dag på avd og jeg gremmes 😉

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Første helgen i mars hadde jeg clusteranfall som varte i et og halvt døgn, ingenting hjalp, ikke morfin engang. Familien som er vant til at jeg klarer å ta meg sammen og evt sier “jeg går bare og har det stille litt jeg” ble litt satt ut av å se meg sånn, halve ansiktet henger ned, det renner fra øye og nesebor og og det er innihelvete vondt at jeg vurderer å ta ut øyet og putte is inn der i stedet, virker som en helt optimal og god løsning hvis jeg bare hadde orket. Men når jeg ikke orket å flytte meg fra den ene siden og over på den andre så orker man ikke å finne frem utstyr til øyeoperasjon 😉 Uansett, den hodepinen er der konstant, det er alltid smerter 24/7 hver dag, den bare topper seg med anfall. Skikkelig kul diagnose.. Så jeg sa i dag at heller epilepsi, den er søt i forhold akkurat nå. Jeg har ca 2-3 GTK i uka og daglige abcenser og innimellom noe som jeg har fått forklart at heter Myklioider eller noe i den duren, Hvertfall de anfallene som skremmer hikke på ungene og mamma ble oppriktig snurt her en middag når halve meg rykket til og skremte henne og hun sier: Men Marianne da, hva er det DU driver med.. Jeg klarte ikke å stoppe å le og sier at mamma, du vet jo at jeg har epilepsi. Men hun hadde ikke sett disse før og de har egentlig kommet de siste årene tror jeg, jeg har igrunn mistet oversikten. Jeg orker ikke å holde oversikten heller, blir så mye fokus på det da og det for være grenser hvor mye oppmerksomhet disse diagnosene skal få 😉 

Litt som Clustersatan her:

http://epilepsi2509.blogg.no/1461169169_clustersatan_noen_typ.html

Men nå er jeg her da.. På SSE, mitt verstested. Men bare til i morgen, heldigvis! Skal ta en haug eller 18 glass blod i morgen før frokost og litt andre prøver og så kan jeg dra hjem etter frokost, jippi 🙂 

Skal bare innom Oslo og hente de nye solbrillene mine med styrke og det er absolutt på tide. Når jeg var ute og gikk tur i går, så så jeg ikke hvem folk var før de var nesten under nesa mi eller så hei. Såeh jeg begynner tydeligvis å dra litt på årene i tillegg, bare fryd og jamring med andre ord 😉 

Klageklara, Bitreberit og Sutresiri og alt på engang der altså 😉 

Det hjalp å skrive litt, nu skal jeg finne boka mi igjen og legge meg i stabilt sideleie

#SSE #Epilepsi #Clusterhodepine #Ketogendiett #Lavkarbo #medisiner 

Nå er det åtte dager siden jeg så filmen og Utøya og nå først klarer jeg kanskje å beskrive litt om hva jeg føler om den. Jeg hadde ingen kloke ord etter filmen, jeg bare gråt og det gjorde jeg lenge, det er en utrolig sterk film og den redselen som beskrives underveis er så skrekkelig å se på og tanken på at de kunne vært mitt barn som hadde vært der gjorde meg kvalm. Det er en telefonsamtale i filmen som gjorde at jeg ikke kunne si noe, men jeg tenkte fullstendig irrasjonelt etterpå og tenkte at mine barn skal aldri, aldri i politikken. Nå som filmen er litt på avstand, så føler jeg annerledes og håper at mine barn blir engasjert nok til å gjøre en forskjell.. Jeg håper alle som klarer ser filmen og jeg håper de tar innover seg at dette har skjedd og det kan skje igjen. Et menneske klarte å ta livet av 77 mennesker deriblant 69 ungdommer som var noe våre fremtidige politikere kanskje og det var det han ville oppnå. Dette menneske har utrolig nok fans over hele verden. Likevel klarte den norske stat å behandle han med respekt og verdighet, følelsene mine sier at det er fullstendig galt, men fornuften min er stolt over landet Norge som klarer det og det betyr at vi må klare å behandle som havner i rettssystemet med verdighet og det vil også si at jeg ikke har noe der å gjøre!

Mine tanker går til alle som er berørt av det som skjedde 22 juli

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Kan lese om filmen her:

https://www.aftenposten.no/kultur/i/8w5Glw/Poppe-om-Utoya-22-juli–Det-vil-vare-vondt-a-se-det_-men-hvis-det-ikke-er-det_-sa-er-det-ikke-ekte

Filmen er utrolig viktig, den er dessverre mer dagsaktuell enn noensinne.. Vi ser mer og mer hat i kommentarfeltene, men jeg er mer redd for de som hater stille i dørene, de vi ikke ser og jeg tror det er mange.. De som roper de synes og de anser jeg ikke som veldig farlig, men de vi ikke ser de er farlig, men de som roper høyt legitimerer de som lar hatet overta følelsene sine. Bare de siste dagene så ser vi høyresiden og venstresiden i politikken stå steilt mot hverandre og enkelte kommer med grove beskyldninger, hat og uverdige kommentarer. Jeg håper at Listhaug må gå av, denne gangen har hun gått for langt med sine uttalelser! Jeg har ikke tenkt å si noe stygt om henne, men har ofte kritisert hennes utalelser hvor mange har blitt såret underveis. Når vi har vært i Hellas og tatt i mot folk på flukt og hører at flyktninger må ikke bæres på gullstol.. Det er så feil, veldig feil. Som jeg mener er at hun er en veldig god enetaler til “Hylekoret” sitt (hennes eget ord), men hun er ikke god på diskusjoner. Hun er god på å motta ros, men ikke kritikk. Det ser vi på facebooksiden hennes, hun responderer stort sett bare på positive kommentarer og overser de andre. Det er gått for langt når de fleste partier stiller seg bak Rødt sitt mistillitsforslag og det blir spennende to dager og jeg håper selvsagt på mistillitsforslaget går igjennom. Hun har satt statsministeren i dårlig lys og har ikke hørt på henne og det som er tragiskomisk da er at Erna Solberg truer med kabinettforslag pga en minister som tydelig ikke har vist henne den respekten hun som statsminister fortjener.. Jeg er som sagt ikke politisk sterk, men akkurat denne saken har gått så innpå meg fordi jeg føler hun har fått holde på nok og uttalt alt for mye respektløse ting om andre.. Alt fra godhetstyrraniet, elitefeminister og Imamsleiking.. Det er for drøyt synes jeg! Det er mange på venstresiden som har uttalt seg stygt og hatefullt og det er ikke greit, hat er aldri greit, ekstremisme er så galt uansett hvor det kommer fra og vi må kunne diskutere på et saklig nivå. 

Dette er bare noen av sakene som gjør at jeg håper Krf stiller seg bak mistillitsforslaget:

https://www.nrk.no/norge/her-er-syv-skandaler-hareide-og-krf-har-tilgitt-listhaug-og-frp-1.13968363

Og jeg kunne lagt med mange linker hvor jeg mener hun har gått for langt.. Hun fikk masse blomster som støtte og det er fint, hun tok avstand fra rasister og nazister som støtter henne og det er fint, det er bare trist at hun som justisminister må ta avstand fra de. Det skulle være helt unødvendig. På støttedemonstrasjonen så ble det vist nazihilsen, det var en person. Det er en person for mye, selv om han må stå inne for egne handlinger.. Det er skumle tider hvor vi ser mer og mer høyreekstremisme og vi må vise tydelig at vi tar avstand og vi må ikke tie noen ihjel, vi må stå opp mot urett! Vi sier at vi må ikke tåle og vi må ikke tie, men nå må vi ett skritt lenger: Vi KAN ikke tåle og vi KAN ikke tie! 

Jeg takker Camilla Ahamath som satte igang innsamlingsaksjon i Bjørnar Moxnes sitt navn til “Leger uten Grenser” og har til nå runder 12 millioner, det er magisk. Det er også startet innsamling til “Læringssenteret til Utøya” også og de også har fått in mye penger og det er helt utrolig. Jeg er glad for at folk flest viser hva de står for.

Du kan bidra her:

https://www.facebook.com/donate/241150446429792/10156267202190763/

Eller vippse til Utøya sitt læringssenter:  81335

Igjen så skriver jeg det jeg ikke klarer å si, følelsene tar litt overhånd og det er sikkert mye babbel. Men sånn er det når man er overengasjert som jeg får høre til stadighet 😉

#Film #Utøya #Høyreekstremisme #Ekstremisme #Politikk #Justisminister #Mox #Bidra #legerutengrenser #22juli