Det er lenge siden jeg har skrevet noe, jeg har ikke hatt lyst eller egentlig ikke så mye tid heller! Ungene har hatt 8 uker sommerferie og da går det i ett og det har vært deilig 🙂 Vi har vært i Tyrkia, stranden, Finnsnes og bare kosa oss!
Det er mange som lurer på hvordan alt går med det ene og det andre og jeg sier bare alt går! I bunnen så blogger jeg om epilepsi og evt verdens urettferdigheter som jeg synes er viktig!
Jeg er med i et forskningsprosjekt på SSE (statens senter for epilepsi) med ketogen dietten! Dvs lavkarbo, så lav at man skal ligge under 16 g karbo om dagen! Dietten går strålende, den virker ikke på anfall enda men bivirkningen er å gå ned i vekt og det har jeg gjort 🙂 18, 5 kg ca og jeg smiler lykkelig! Alle “medisinkiloene” er på vei bort eller som en fin dame sa til meg i dag at energi forsvinner ikke, det bare skifter form og hun mente hun hadde overtatt de! Jeg mener at jeg har hatt de lenge nok og er jo fan av “Pay it forward” konseptet 😉 Hun var igrunn ikke enig..
Uansett om anfallene er på plass, så er alt annet mye bedre og dette er et kosthold jeg trives med! Jeg er sjelden sulten og det er en absolutt fordel for de rundt meg 😉 kan sammenlignes litt med en sitronpresse hvis jeg har lavt blodsukker 😉 Det er spennende å se hva mat og næring gjør med deg! Dette er så interressant at jeg vil finne mere ut om det!
Ellers så har hverdagen startet i Paradis Slyngveien igjen og det er deilig, må innrømme at jeg blir litt svett når jeg fyllte ut kalenderen frem til jul, men sånn er det å ha aktive barn og er aktiv selv, vi er så heldig!
Jeg tenker på verden og hva som skjer! Denne sommeren har jeg absolutt savnet agurknyheter, nyhetene rundt om i verden er bare fryktelig, vi som er født i Norge har igrunn vunnet i lotto! Dermed så må vi hjelpe der vi kan, som sagt #PayItForward . Hjelp noen, smil til noen, ring en du vet er alene, alle kan gjøre en forskjell 🙂
Jeg står fortsatt ved mitt innlegg, men måtte slette grunnet juriske blablabla! Jeg er fortsatt ingen fan av “menn som hater kvinner” eller mørke skumle store menn, men jeg er bare en mamma som hadde litt på hjertet , men ble stoppet 🙂
Jeg velger å ta det som et kompliment 😉
Jeg tror på karma og “what goes around, comes around” og da blir alt bra tilslutt!
Usensurert bilde ikke så lenge etter et anfall, nydelig ikke sant! Sånn er det etter et GTK på kvelden, jeg skal finne sengen og legge meg i stabilt sideleie!
Jeg liveblogger fra SSE dvs statens senter for epilepsi i Sandvika, nå har vi undervisning og vi ser en film om forskjellige typer anfall! nå snakkes det om “sauestirr” dvs abcenser, og det er jo ikke lurt fordi vi mister det som skjer rundt oss, da spesielt i skolesammenheng.. abcenser varer ca 2-3 sekunder og det er ikke gjøre noe med! enkelte kan ha 200-300 om dagen og det blir litt kjipern i skolesammenheng eller når man er i viktige møter..! Men som jeg har sagt før er det gull når man møter kjedelige folk 😉
Myoklonier er ultrakorte rykk i kroppen (flying cornflaces syndrom) sier amerikanerene og det gjelder mest ungdom, er på en måte liksomepilepsi sies det her. myoklonier kommer i serier og hvis det ikke stoppes må de behandles, så ergo er det ikke helt på liksom alikevel 😉
GTK er det som alle tenker på når det gjelder epilepsi, de er ikke noe særlig stilige.. noen tror at man holder på å dø når man har disse anfallene! de må også behandles hvis de ikke stopper, da går de over til status epilepticus (det glemmer jeg alltid at finnes) så det er lurt å ha medisiner i bakhånd! Jeg sluttet på medisiner på egen hånd en gang og da ble doktoren litt sinna nettopp pga statusfaren som jeg selvfølgelig hadde glemt, men etter det har jeg vært “lydig”.. Hvis man kommer over noen med GTK så pass på hodet, ikke putt noe i munnen, ta tiden, vær rolig og går det over ca 3 min. ring 113. Etter anfall, legg personen i stabilt sideleie, og skjerm personen, det er lite morsomt når man våkner og det står et arsenal med mennesker rundt! Føler seg relativt ute da!
Atoninsk anfall er når du mister muskelfokus og deler av kroppen bare detter sammen! de varer kort, men detter mann kan man skade seg ved fall.
Partielle anfall er forstyrrelser lokalt i hjernen. EPA er enkle partielle anfall, pasient er våken og har f.eks rykninger, kan lukte rare ting eller ha synsforstyrrelser og selvfølgelig mye mere artige ting! Vær trygg rundt de som har bevisste anfall, det kan være litt tøft å være bevisst og ikke ha kontroll å merke at andre blir redd, så det er viktig å være trygg rundt personer med anfall uansett og blir man redd er det kanskje en ide å la andre overta hvis det er flere tilstede!
Partielle anfall kan generaliseres, den epilepstiske aktiviteten øker og sprer til et GTK anfall
Som sagt, ikke stirr, gå unna eller hjelp er hovedbudskap fra de fleste med epilepsi
KPA står for kompliserte partielle anfall, de har svekket bevissthet og man kan gjøre mye rart og anfallene varer ca 2 min, de kan ikke svare men f.eks kle av seg, gjøre gjentagende ting, gjør masse underlige ting (been there , done that;) vi gamliser som har epilepsi har opplevd å bli tatt for narkomane eller smågal 😉 Man skal ikke stoppe disse personene hvis ikke høyt nødvendig f.eks ved vann, trafikk, brann osv!
Status er en vedvarende epilepstisk aktivitet, da mest skummel med GTK status, det har høy dødelighet! de fleste går over av seg selv, men status kan forekomme, (been there and done that to;)
Anfallforebygging er jo huske medisiner, søvn, rutiner osv! Men plutselig var det snakk om at det er lov å drikke vin igjen, hmf husker jeg fikk beskjed om å la alkohol være og det har jeg gjort siden 1997, så kanskje jeg skal lære meg å drikke vin igjen 🙂 Gode tider, gode tider! Iom jeg på en måte bare bittelitt fyller 40 år snart, så er det kanskje på tide å lære seg litt om vin iom både vinen og jeg begynner å nærme oss gammel årgang 😉
Epilepsi er noe du har ikke noe du er!!
Her altså på, pil ned
Grunnen til at jeg er her nå er fordi jeg har begynt på ketogendiett, eller modernisert ketogendiett som er veldig spennende! dvs et kosthold med mye fett og ikke mere enn 16 g karbohydrater i døgnet! Nå er jeg inne i uke 5 og det går strålende! Ikke anfallssituasjonen selvfølgelig, men dietten går bra 🙂 masse god mat, mett lenge og fine alternativer! Og ikke minst lærer masse om mat, dette er vinn vinn situasjon og det tøffeste bivirkningen av alle er at man kan risikere å gå ned i vekt, det er jo genialt sånn rett før sommeren 😉
Ting har endret seg, anfallene har begynt å komme på andre tider enn bare på natt , krampeoptimist som jeg er så tenker jeg at når ting endrer seg så er det positivt og at dette bare kan bli bedre, bare gi det litt tid! Jeg skal bli her til i morgen, skal bare tappes for blod (19 glass) før jeg reiser hjem i morgen, dette er veldig spennende!
Litt om epilepsi denne gangen, har vært lei av å skrive det iom jeg synes epilepsi er litt kjedelig 🙂
Jeg er så heldig! Jeg ligger på sofaen og tenker skal jeg velge: “engler og demoner” skal jeg se “Harry Potter”, skal jeg lese min nye bok eller skal jeg bare surre…! Tenk så viduderlig å bare kunne sløve og velge og vrake og har det godt! Jeg tenker mer og mer på hvor heldig jeg er og hvis jeg synes jeg har det litt vanskelig er det stort sett det vi kaller luksusproblemer, hva skal vi velge..Tenk så utrolig heldig vi er og har så mange valg! Hva skal vi ha til middag, vi kan velge mellom akkurat det vi har lyst på! Hva skal vi gjøre i dag, skal vi gå på stranda å møte en flokk med venner eller skal vi kose oss hjemme med en film, eller vi kan faktisk møte venner og famile akkurat som vi ønsker! Jeg lurer på om vi stopper nok opp og tenker på hvor priviligerte vi som regel er her i Norge, jeg føler at siden vi er så heldig her så kan vi bidra til de som ikke er i nærheten av å ha det sånn som oss 🙂
For to uker siden var jeg på medlemsmøte på Amnesty Norge og vi diskuterte og skulle finne løsninger på hvordan vi kan bevisstgjøre “mannen i gata” på den nye kampagnen #StoppTortur som starter nå i mai, vi snakket også mye om hva vi synes er det viktigste arbeidet Amnesty gjør og bør gjøre videre! Vår gruppe landet på ytringsfrihet som toppsak fordi hvis man har ytringsfrihet så kan man snakke, blogge, twitre osv om alle de andre sakene som vi er opptatt av! Vi alle har saker som ligger vårt hjerte nærmest, min sak nå er Syria, hvordan kan vi gjøre litt hver for å kunne hjelpe litt!
På onsdag skal jeg på “galla” på Wallmanns i Oslo hvor temaet er Syria, min store helt Jan Egeland skal komme dit og det var nok for at jeg meldte meg på! Han fortjener Nobels Fredspris for sitt stadig pågående arbeid for en bedre verden! Vi trenger flere som han, absolutt 🙂 Jeg føler ofte at man gir litt opp og mange tenker at uansett hva jeg gjør så vil det ikke hjelpe noe.. jeg kan bare bidra litt så det hjelper ingen er en standarfrase! Men f.eks Amnesty sine signeraksjoner viser gang på gang at det hjelper, de får løslatt fanger som sitter inne , samvittighetsfanger! De har fått omgjort dødstraffer ved at folk over hele verden har engasjert seg og signerer aksjoner, det kan redde liv! Så hvis man mener man ikke kan gjøre noe så er det feil, man kan hjelpe til med signeraksjoner og appelere til myndigheter som holder folk fengslet fordi de har krevet ytringdfrihet og turt å åpne munnen! Alle kan hjelpe litt og jo flere som blir med å hjelpe litt jo større håp er det for en bedre verden!! Jo flere som er med å bevisstgjøre og fortelle om hva som foregår rundt om i verden og bringe nyheter videre, da er sjansen større for at problemene blir mindre, opplysning og kunnskap er makt! Vi må videreformidle, vi må snakke om de kjipe tingene og tenke at det angår oss alle selv om vi bor her i Norge! Vi som er så heldig å ha ytringsfrihet, vi må bruke den!!
Jeg leste om den moren som omgjorde en dødsstraff for den mannen som hadde drept sønnen hennes, hun benådet han! Det er fantastisk, jeg er imponert over henne som nektet å holde “øye for øye” mentaliteten ved like og brøt et hevnmønster! Hevn resulterer bare til mere vold og drap! Vi mennesker kan komme oss et steg videre og da kanskje vi kan jobbe frem fredeligere løsninger!
Jeg nevner igjen “Tilbords med fienden” med Fredrik Græsvik og Tom Viktor Gausdal som klarte å samle “fiender” rundt bordet for å dele et måltid og snakke sammen og
kommunisere på et annet plan, det er en mulighet til å finne diplomati og løsninger uten at det er hat, vold og respektløshet ovenfor hverandre! Vi mennesker er så enkle, stae og kompliserte at vi aldri kommer til å bli enig , men vi kan kanskje begynne å lytte til hverandre og finne løsninger på tvers av uenighetene!
Jeg tror det er håp, jeg er kjempenaiv og det er fint å være det for da gir jeg ikke opp håpet om bedring i verden #Naiv og fornøyd!
Den siste høsten og vinteren har jeg hatt som mål og bli kjent med hovedstaden vår, bli kjent med byen, bli uredd! Jeg er på god vei, jeg reiser inn så fort jeg har anledning og virrer rundt på kjente og ukjente steder, jeg går og går og satser på at jeg finner frem! Hvis jeg skulle rote meg bort, er det veldig mange koselige mennesker som vil hjelpe 🙂 Det jeg har synes vært skummelt før er å finne frem, ta trikk og t-bane og himmel hvis jeg skulle havne feil, turte nesten ikke å tenke på det engang 😉 Men jeg har lært meg Pippi sine kloke ord “Det har jeg ikke gjort før, så det klarer jeg helt sikkert” og det fantastiske er at det gjør jeg! Jeg klarer det og jeg trives, helt fra Tronhjemsveien til Frogner, vandrer rundt, tar bilder og koser meg! Nyter livet!
Her er fra Vigelandsparken, der er det nydelig å gå uansett vær! Koselig kafe med god kaffe, masse spennende mennesker fra alle verdens land som gjør akkurat som meg, smiler meg rundt og knipser bilder 🙂 Trikken stopper rett utenfor parken eller t-banen 5 minutter fra, det er verdt en tur en dag man ikke har planer 🙂
Et av mine absolutte ynglingssteder i Oslo er Grønland, der er det liv bestandig 🙂 Og man kan få tak i alt! På mandag kom jeg hjem med lilla knapper til frakken min og hvitløk og selvfølgelig mange bilder! Jeg har vært der i dag også, vi har hamstret inn grønnsaker og ris for to uker fremover! Deilig å surre rundt og delta i livet!
Her er minareten rett nedenfor Grønland torg som står så vakker opp i himmelen, jeg har aldri hørt noe fra den men kanskje jeg er der på feil tid 🙂 Jeg synes det er utrolig å høre bønnerop fra moskeer, det er noe eget over det, vakkert!
Det er noe eget inne i Domkirken også, går inn å føler på stemningen og tenner et lys! Selv om ikke jeg er kristen så er det noe spesielt å tenne lys og tenke på noen litt ekstra <3
Når jeg endelig velger å reise hjem til idylliske Drøbak, hilser tigeren meg velkommen tilbake og jeg kommer inn så fort jeg har sjansen 🙂
Jeg tenker altså jeg er, det er min filosofi! Her er “tenkeren” til Auguste Rodin fra 1880 og den er beskrivende får hvordan jeg ofte føler meg! Grublende, tenkende , filosoferende over livet store og små gleder og dersverre livet store utfordinger, vanskeligheter, urettferdigheter! Det er mye av det.. Denne uken har jeg for første gang opplevd mobbing tett innpå meg, et av mine barn var utsatt for grov mobbing på skolen denne uken, opplevde at seks større barn gikk på, sparket, tråkket oppe på hodet og fikk skjellsord etter seg! En grusom opplevelse for et lite barn, etterpå ble opplevelsen beskrevet som vond, inni og utenpå, det var vondt!
Vi er så heldig at vi har en skole som har nulltoleranse i forhold til mobbing og vold, så det ble iverksatt umiddelbare grep, samtaler, telefoner hjem og oppfølgning og lærer og rektor og foreldre har ringt til oss og fulgt opp! Det føles godt, dette blir tatt på alvor! Jeg tenker på andre barn som har dette som hverdag at dette er det normalen, det er fryktelig! Jeg har opplevd dette en gang og har det vondt langt inni i margen og da tenker jeg på alle barna som lever i frykt og gruer seg! Det er så skrekkelig, vi må være flinkere å se og være tilstede!
Vi formidler holdninger til våre små uten å tenke hvordan det påvirker om vi har sterke meninger, vi må tenke over hva vi sier, vi må innvolvere barna i det som skjer rundt oss! Vi må heller ikke undervurdere barna, de må lære ansvar og hvordan de ivaretar sine ansvar! Vi må snakke med de om de vanskelige tingene, ufarliggjøre det! Forrige uke var det homofili som ble et tema her hjemme, sikkert plukket opp noe iforhold til OL, en av mine synes det var rart og unaturlig, men vi snakket om det og konklusjonen ble tilslutt at det var opp til en selv og vi godtar uansett! Det føltes så fint, når de får gruble litt rundt og finner ut at det er fint om vi ikke alle er like og det er rom får alle som tenker annerledes og gjør motsatt! Motsatt er fint prøver jeg å formidle, man må tørre å være annerledes, tørre å si og mene hva man vil!
Min største sier med stor overbevisning “det er lettere å si nei enn å si stopp” og denne setningen gjelder egentlig hele livet, sette klare grenser for seg selv og for andre! Si nei med engang før det blir for tøft å si stopp, ofte da kan det være litt for sent! Og dette gjelder alt : meninger, kropp, narkotika, sex , alkohol m.m, være bevisst på seg selv å si nei!
Ønsker alle en fin fredag med alle mine meninger 🙂
Sitter på bussen, tenker, hører på Kari Bremnes hennes tolkning av «the rose»! Den handler om at kjærlighet er for alle, uansett hvordan man er eller ligger an her i livet..det er jo helt rett, men samtidig er det helt feil..Jeg er på vei inn på en utstilling om Barnebruder, 40.000 tusen barnebruder blir giftet bort hver dag, gjerne i en alder av 8 år! Jeg lurer på om de noen gang får oppleve kjærlighet, uansett når de er 8 år bør de oppleve helt andre ting enn ekteskap og sex, mange av de føder barn når de er 9-10 år pg er igrunn ødelagt for livet.. opplever de kjærlighet, kjenner de noen gang at noen er oppriktig glad i dem? jeg blir så trist, dette skjer i 2014 og verden går mange steder bakover i tid! mens her hjemme på oljeberget er den store diskusjonen om vi får se OL 2014 i arbeidstiden, det er flaut, kjempeflaut!! Verden har ordentlig problemer og vi er livredd for å gå glipp av noen som skal gå på ski og skøyter..
Syrialøsning står på vent mens de som skal prøve å løse de sitter på luksushotell og avventer, ingen løsning er i emning engang! det er så jævlig å se nyheter om dagen å vite at man for ikke gjort noen ting, noenting..vi kan støtte med litt penger, men noen ganger føles det det hjelper kun på egen dårlig samvittighet og de som trenger det og vi her hjemme trenger ikke større ego!
OL har blitt veldig politisk denne gangen, brudd på menneskerettigheten, vårt eget naboland! De liker ikke homofile, løshunder, folk som banner eller stort sett de som går litt i motvind! Jeg mener ikke at idrettsutøvere skal boikotte OL, det er lingen løsning! Løsningen er kanskje som Amnesty sier, prat om det så ofte som mulig, si meningen deres dere som blir hørt, dvs politikere osv! Jeg håper de løsner litt..
Sør Sudan er heller ingen julaften om dagen, det er bare skrekkelig og vi glemmer de litt, Syria er litt nærmere og Egypt begynner folk å bli litt lei virker det som.. den arabiske våren startet for 4 år siden og mye har skjedd, det er derfor de som er der kjemper videre selv om det for oss blir gammelt nytt!
jeg kjenner jeg er litt i harnisk over hele verden, hvor er nestekjærligheten, hvordan kan vi se våre medmennesker mere! hvordan kan vi fordele goder, hvordan skape fred og menneskeverd? Er alle mennesker like mye verdt? tør vi innrømme hva vi egentlig tenker om det? Når en Hollywood stjerne dør er det spalte opp og ned og i mente, men at 85 stk blir bombet i Aleppo får kanskje en halvside, vi vil ikke ta det innover oss, Det er enklere å sørge over den ene..
jeg er i Oslo og skal gå å gremmes på utstilling å se hvordan det er når barn blir giftet bort!! Vi er heldig i Norge!
Jeg kommer fra utstillingen, har ikke så mange ord igjen – her er bilder…
Her er Sarita 14 år rett før hun blir sendt til sin nye mann, hennes 8 år gamle søster ble giftet bort til to brødre…
Jeg er på vei inn i 2014, jeg er mere nyskjerrig enn noen sinne og klar for nye opplevelser! Jeg klør innvendig for å få gjort noe med situasjonen i verden og gråter meg gjennom nyheter fra Syria, akkurat nå så er det Syria som er mitt hjerte nærmest… Jeg ser blodige barn, barn med våpen, bygninger som er så ødelagt som sjelene til disse stakkars menneskene som har dette som hverdag! Ingen gjør noe føles det som, jeg sender ut opprop på opprop på twitter fra Unicef, Redd barna, Amnesty og sender inn Sms med støttebeløp til de som trenger det. Jeg føler ikke akkurat at jeg hjelper så veldig, men den bittelille følelsen av å gjøre noe er viktig! Jeg skulle ønske alle ville gjøre litt, bare litt og verden hadde sett fort veldig mye bedre ut!
“Peace begins with a smile” står på kjøleskapet vårt, en vakker liten magnet jeg kjøpte før jul på Nobels fredsenter, min datter på 9 år leser det høyt hver dag hun ser den og hun smiler 🙂 Jeg har store håp for den kommende generasjon, jeg er kanskje naiv men jeg tenker at verden er i endring, i positiv retning 🙂 Min lille jente på 9 år så på meg med store øyne når jeg fortalte om Malala, at hun var skutt for hun trasset seg igjennom forbud og krevde skolegang! Mitt barn var rystet inn i margen over at gutter og jenter ikke hadde like muligheter noen steder i verden! Min ser på det som den største selvfølgelighet og det er nydelig at hun tenker sånn, det er på tide!! Jeg tenker det er håp, jeg snakker mye om verdens urettferdigheter hjemme! Vi snakker om verden og om hva vi kan gjøre det bedre, hvordan kan vi bidra! Vi som har alt og enda mere til, vi må dele, vi må se og vi må lage rom til de som ikke er like heldige som oss! Alle mennesker er like mye verdt uansett <3
Mitt ønske er å en gang reise ut å “redde verden”, det var mitt ønske som 15 åring og det er det fortsatt, når det er rom for det vil jeg ut i flyktningeleir, ut å hjelpe! Bidra med det jeg kan gjøre 🙂
Mye inspirasjon kommer fra Fredrik Græsvik og kokkevenn Tom Victor Gausdal som reiser rundt i verden og får “fiender” til å dele et måltid og samtaler, det er måten å gjøre ting på! Ufarliggjøre samtalene! Begynne i det små! Kommunikasjon og dialog – fredskapende arbeid 🙂
