Peace and love dere og ta vare på hverandre og ta se andre ikke overse de! Gi noen et smil og du dagen til noen bedre!
Jeg ønsker alle en harmonisk dag, selv skal jeg på Henning Kvitnes konsert og jeg siterer en av sangene hans «evig eies kun et dårlig rykte» 
Fin lørdag alle 
Usensurert bilde ikke så lenge etter et anfall, nydelig ikke sant! Sånn er det etter et GTK på kvelden, jeg skal finne sengen og legge meg i stabilt sideleie!
Det går fint, bare litt sliten og noe vondt Sånn er hverdagen her!
Dietten går fint selv om det ikke er bedring på anfall, så har jeg ihvertfall mistet 10 kg og det kaller jeg vinn vinn situasjon
Kort men vondt, jeg sier god natt og ønsker alle fine drømmer
Klistrer på litt mascara i morgen og da er alt bra igjen
Jeg liveblogger fra SSE dvs statens senter for epilepsi i Sandvika, nå har vi undervisning og vi ser en film om forskjellige typer anfall! nå snakkes det om “sauestirr” dvs abcenser, og det er jo ikke lurt fordi vi mister det som skjer rundt oss, da spesielt i skolesammenheng.. abcenser varer ca 2-3 sekunder og det er ikke gjøre noe med! enkelte kan ha 200-300 om dagen og det blir litt kjipern i skolesammenheng eller når man er i viktige møter..! Men som jeg har sagt før er det gull når man møter kjedelige folk
Myoklonier er ultrakorte rykk i kroppen (flying cornflaces syndrom) sier amerikanerene og det gjelder mest ungdom, er på en måte liksomepilepsi sies det her. myoklonier kommer i serier og hvis det ikke stoppes må de behandles, så ergo er det ikke helt på liksom alikevel
GTK er det som alle tenker på når det gjelder epilepsi, de er ikke noe særlig stilige.. noen tror at man holder på å dø når man har disse anfallene! de må også behandles hvis de ikke stopper, da går de over til status epilepticus (det glemmer jeg alltid at finnes) så det er lurt å ha medisiner i bakhånd! Jeg sluttet på medisiner på egen hånd en gang og da ble doktoren litt sinna nettopp pga statusfaren som jeg selvfølgelig hadde glemt, men etter det har jeg vært “lydig”.. Hvis man kommer over noen med GTK så pass på hodet, ikke putt noe i munnen, ta tiden, vær rolig og går det over ca 3 min. ring 113. Etter anfall, legg personen i stabilt sideleie, og skjerm personen, det er lite morsomt når man våkner og det står et arsenal med mennesker rundt! Føler seg relativt ute da!
Atoninsk anfall er når du mister muskelfokus og deler av kroppen bare detter sammen! de varer kort, men detter mann kan man skade seg ved fall.
Partielle anfall er forstyrrelser lokalt i hjernen. EPA er enkle partielle anfall, pasient er våken og har f.eks rykninger, kan lukte rare ting eller ha synsforstyrrelser og selvfølgelig mye mere artige ting! Vær trygg rundt de som har bevisste anfall, det kan være litt tøft å være bevisst og ikke ha kontroll å merke at andre blir redd, så det er viktig å være trygg rundt personer med anfall uansett og blir man redd er det kanskje en ide å la andre overta hvis det er flere tilstede!
Partielle anfall kan generaliseres, den epilepstiske aktiviteten øker og sprer til et GTK anfall
Som sagt, ikke stirr, gå unna eller hjelp er hovedbudskap fra de fleste med epilepsi
KPA står for kompliserte partielle anfall, de har svekket bevissthet og man kan gjøre mye rart og anfallene varer ca 2 min, de kan ikke svare men f.eks kle av seg, gjøre gjentagende ting, gjør masse underlige ting (been there , done that;) vi gamliser som har epilepsi har opplevd å bli tatt for narkomane eller smågal Man skal ikke stoppe disse personene hvis ikke høyt nødvendig f.eks ved vann, trafikk, brann osv!
Status er en vedvarende epilepstisk aktivitet, da mest skummel med GTK status, det har høy dødelighet! de fleste går over av seg selv, men status kan forekomme, (been there and done that to;)
Anfallforebygging er jo huske medisiner, søvn, rutiner osv! Men plutselig var det snakk om at det er lov å drikke vin igjen, hmf husker jeg fikk beskjed om å la alkohol være og det har jeg gjort siden 1997, så kanskje jeg skal lære meg å drikke vin igjen Gode tider, gode tider! Iom jeg på en måte bare bittelitt fyller 40 år snart, så er det kanskje på tide å lære seg litt om vin iom både vinen og jeg begynner å nærme oss gammel årgang
Epilepsi er noe du har ikke noe du er!!
Her altså på, pil ned
Grunnen til at jeg er her nå er fordi jeg har begynt på ketogendiett, eller modernisert ketogendiett som er veldig spennende! dvs et kosthold med mye fett og ikke mere enn 16 g karbohydrater i døgnet! Nå er jeg inne i uke 5 og det går strålende! Ikke anfallssituasjonen selvfølgelig, men dietten går bra masse god mat, mett lenge og fine alternativer! Og ikke minst lærer masse om mat, dette er vinn vinn situasjon og det tøffeste bivirkningen av alle er at man kan risikere å gå ned i vekt, det er jo genialt sånn rett før sommeren
Ting har endret seg, anfallene har begynt å komme på andre tider enn bare på natt , krampeoptimist som jeg er så tenker jeg at når ting endrer seg så er det positivt og at dette bare kan bli bedre, bare gi det litt tid! Jeg skal bli her til i morgen, skal bare tappes for blod (19 glass) før jeg reiser hjem i morgen, dette er veldig spennende!
Litt om epilepsi denne gangen, har vært lei av å skrive det iom jeg synes epilepsi er litt kjedelig
Anywho Peace Out
Jeg er så heldig! Jeg ligger på sofaen og tenker skal jeg velge: “engler og demoner” skal jeg se “Harry Potter”, skal jeg lese min nye bok eller skal jeg bare surre…! Tenk så viduderlig å bare kunne sløve og velge og vrake og har det godt! Jeg tenker mer og mer på hvor heldig jeg er og hvis jeg synes jeg har det litt vanskelig er det stort sett det vi kaller luksusproblemer, hva skal vi velge..Tenk så utrolig heldig vi er og har så mange valg! Hva skal vi ha til middag, vi kan velge mellom akkurat det vi har lyst på! Hva skal vi gjøre i dag, skal vi gå på stranda å møte en flokk med venner eller skal vi kose oss hjemme med en film, eller vi kan faktisk møte venner og famile akkurat som vi ønsker! Jeg lurer på om vi stopper nok opp og tenker på hvor priviligerte vi som regel er her i Norge, jeg føler at siden vi er så heldig her så kan vi bidra til de som ikke er i nærheten av å ha det sånn som oss
For to uker siden var jeg på medlemsmøte på Amnesty Norge og vi diskuterte og skulle finne løsninger på hvordan vi kan bevisstgjøre “mannen i gata” på den nye kampagnen #StoppTortur som starter nå i mai, vi snakket også mye om hva vi synes er det viktigste arbeidet Amnesty gjør og bør gjøre videre! Vår gruppe landet på ytringsfrihet som toppsak fordi hvis man har ytringsfrihet så kan man snakke, blogge, twitre osv om alle de andre sakene som vi er opptatt av! Vi alle har saker som ligger vårt hjerte nærmest, min sak nå er Syria, hvordan kan vi gjøre litt hver for å kunne hjelpe litt!
På onsdag skal jeg på “galla” på Wallmanns i Oslo hvor temaet er Syria, min store helt Jan Egeland skal komme dit og det var nok for at jeg meldte meg på! Han fortjener Nobels Fredspris for sitt stadig pågående arbeid for en bedre verden! Vi trenger flere som han, absolutt Jeg føler ofte at man gir litt opp og mange tenker at uansett hva jeg gjør så vil det ikke hjelpe noe.. jeg kan bare bidra litt så det hjelper ingen er en standarfrase! Men f.eks Amnesty sine signeraksjoner viser gang på gang at det hjelper, de får løslatt fanger som sitter inne , samvittighetsfanger! De har fått omgjort dødstraffer ved at folk over hele verden har engasjert seg og signerer aksjoner, det kan redde liv! Så hvis man mener man ikke kan gjøre noe så er det feil, man kan hjelpe til med signeraksjoner og appelere til myndigheter som holder folk fengslet fordi de har krevet ytringdfrihet og turt å åpne munnen! Alle kan hjelpe litt og jo flere som blir med å hjelpe litt jo større håp er det for en bedre verden!! Jo flere som er med å bevisstgjøre og fortelle om hva som foregår rundt om i verden og bringe nyheter videre, da er sjansen større for at problemene blir mindre, opplysning og kunnskap er makt! Vi må videreformidle, vi må snakke om de kjipe tingene og tenke at det angår oss alle selv om vi bor her i Norge! Vi som er så heldig å ha ytringsfrihet, vi må bruke den!!
Jeg leste om den moren som omgjorde en dødsstraff for den mannen som hadde drept sønnen hennes, hun benådet han! Det er fantastisk, jeg er imponert over henne som nektet å holde “øye for øye” mentaliteten ved like og brøt et hevnmønster! Hevn resulterer bare til mere vold og drap! Vi mennesker kan komme oss et steg videre og da kanskje vi kan jobbe frem fredeligere løsninger!
Jeg nevner igjen “Tilbords med fienden” med Fredrik Græsvik og Tom Viktor Gausdal som klarte å samle “fiender” rundt bordet for å dele et måltid og snakke sammen og
kommunisere på et annet plan, det er en mulighet til å finne diplomati og løsninger uten at det er hat, vold og respektløshet ovenfor hverandre! Vi mennesker er så enkle, stae og kompliserte at vi aldri kommer til å bli enig , men vi kan kanskje begynne å lytte til hverandre og finne løsninger på tvers av uenighetene!
Jeg tror det er håp, jeg er kjempenaiv og det er fint å være det for da gir jeg ikke opp håpet om bedring i verden #Naiv og fornøyd!
gjentar meg selv :Peace begins with a smile
Se menneske rundt deg, ikke overse de
Peace Out og god påske videre <3
EN HYLLEST TIL OSLO <3
Den siste høsten og vinteren har jeg hatt som mål og bli kjent med hovedstaden vår, bli kjent med byen, bli uredd! Jeg er på god vei, jeg reiser inn så fort jeg har anledning og virrer rundt på kjente og ukjente steder, jeg går og går og satser på at jeg finner frem! Hvis jeg skulle rote meg bort, er det veldig mange koselige mennesker som vil hjelpe Det jeg har synes vært skummelt før er å finne frem, ta trikk og t-bane og himmel hvis jeg skulle havne feil, turte nesten ikke å tenke på det engang Men jeg har lært meg Pippi sine kloke ord “Det har jeg ikke gjort før, så det klarer jeg helt sikkert” og det fantastiske er at det gjør jeg! Jeg klarer det og jeg trives, helt fra Tronhjemsveien til Frogner, vandrer rundt, tar bilder og koser meg! Nyter livet!
Her er fra Vigelandsparken, der er det nydelig å gå uansett vær! Koselig kafe med god kaffe, masse spennende mennesker fra alle verdens land som gjør akkurat som meg, smiler meg rundt og knipser bilder Trikken stopper rett utenfor parken eller t-banen 5 minutter fra, det er verdt en tur en dag man ikke har planer
Et av mine absolutte ynglingssteder i Oslo er Grønland, der er det liv bestandig Og man kan få tak i alt! På mandag kom jeg hjem med lilla knapper til frakken min og hvitløk og selvfølgelig mange bilder! Jeg har vært der i dag også, vi har hamstret inn grønnsaker og ris for to uker fremover! Deilig å surre rundt og delta i livet!
Her er minareten rett nedenfor Grønland torg som står så vakker opp i himmelen, jeg har aldri hørt noe fra den men kanskje jeg er der på feil tid Jeg synes det er utrolig å høre bønnerop fra moskeer, det er noe eget over det, vakkert!
Det er noe eget inne i Domkirken også, går inn å føler på stemningen og tenner et lys! Selv om ikke jeg er kristen så er det noe spesielt å tenne lys og tenke på noen litt ekstra <3
Når jeg endelig velger å reise hjem til idylliske Drøbak, hilser tigeren meg velkommen tilbake og jeg kommer inn så fort jeg har sjansen
Marianne M
Jeg tenker altså jeg er, det er min filosofi! Her er “tenkeren” til Auguste Rodin fra 1880 og den er beskrivende får hvordan jeg ofte føler meg! Grublende, tenkende , filosoferende over livet store og små gleder og dersverre livet store utfordinger, vanskeligheter, urettferdigheter! Det er mye av det.. Denne uken har jeg for første gang opplevd mobbing tett innpå meg, et av mine barn var utsatt for grov mobbing på skolen denne uken, opplevde at seks større barn gikk på, sparket, tråkket oppe på hodet og fikk skjellsord etter seg! En grusom opplevelse for et lite barn, etterpå ble opplevelsen beskrevet som vond, inni og utenpå, det var vondt!
Vi er så heldig at vi har en skole som har nulltoleranse i forhold til mobbing og vold, så det ble iverksatt umiddelbare grep, samtaler, telefoner hjem og oppfølgning og lærer og rektor og foreldre har ringt til oss og fulgt opp! Det føles godt, dette blir tatt på alvor! Jeg tenker på andre barn som har dette som hverdag at dette er det normalen, det er fryktelig! Jeg har opplevd dette en gang og har det vondt langt inni i margen og da tenker jeg på alle barna som lever i frykt og gruer seg! Det er så skrekkelig, vi må være flinkere å se og være tilstede!
Vi formidler holdninger til våre små uten å tenke hvordan det påvirker om vi har sterke meninger, vi må tenke over hva vi sier, vi må innvolvere barna i det som skjer rundt oss! Vi må heller ikke undervurdere barna, de må lære ansvar og hvordan de ivaretar sine ansvar! Vi må snakke med de om de vanskelige tingene, ufarliggjøre det! Forrige uke var det homofili som ble et tema her hjemme, sikkert plukket opp noe iforhold til OL, en av mine synes det var rart og unaturlig, men vi snakket om det og konklusjonen ble tilslutt at det var opp til en selv og vi godtar uansett! Det føltes så fint, når de får gruble litt rundt og finner ut at det er fint om vi ikke alle er like og det er rom får alle som tenker annerledes og gjør motsatt! Motsatt er fint prøver jeg å formidle, man må tørre å være annerledes, tørre å si og mene hva man vil!
Min største sier med stor overbevisning “det er lettere å si nei enn å si stopp” og denne setningen gjelder egentlig hele livet, sette klare grenser for seg selv og for andre! Si nei med engang før det blir for tøft å si stopp, ofte da kan det være litt for sent! Og dette gjelder alt : meninger, kropp, narkotika, sex , alkohol m.m, være bevisst på seg selv å si nei!
Ønsker alle en fin fredag med alle mine meninger
Sitter på bussen, tenker, hører på Kari Bremnes hennes tolkning av «the rose»! Den handler om at kjærlighet er for alle, uansett hvordan man er eller ligger an her i livet..det er jo helt rett, men samtidig er det helt feil..Jeg er på vei inn på en utstilling om Barnebruder, 40.000 tusen barnebruder blir giftet bort hver dag, gjerne i en alder av 8 år! Jeg lurer på om de noen gang får oppleve kjærlighet, uansett når de er 8 år bør de oppleve helt andre ting enn ekteskap og sex, mange av de føder barn når de er 9-10 år pg er igrunn ødelagt for livet.. opplever de kjærlighet, kjenner de noen gang at noen er oppriktig glad i dem? jeg blir så trist, dette skjer i 2014 og verden går mange steder bakover i tid! mens her hjemme på oljeberget er den store diskusjonen om vi får se OL 2014 i arbeidstiden, det er flaut, kjempeflaut!! Verden har ordentlig problemer og vi er livredd for å gå glipp av noen som skal gå på ski og skøyter..
Jeg er på vei inn i 2014, jeg er mere nyskjerrig enn noen sinne og klar for nye opplevelser! Jeg klør innvendig for å få gjort noe med situasjonen i verden og gråter meg gjennom nyheter fra Syria, akkurat nå så er det Syria som er mitt hjerte nærmest… Jeg ser blodige barn, barn med våpen, bygninger som er så ødelagt som sjelene til disse stakkars menneskene som har dette som hverdag! Ingen gjør noe føles det som, jeg sender ut opprop på opprop på twitter fra Unicef, Redd barna, Amnesty og sender inn Sms med støttebeløp til de som trenger det. Jeg føler ikke akkurat at jeg hjelper så veldig, men den bittelille følelsen av å gjøre noe er viktig! Jeg skulle ønske alle ville gjøre litt, bare litt og verden hadde sett fort veldig mye bedre ut!
“Peace begins with a smile” står på kjøleskapet vårt, en vakker liten magnet jeg kjøpte før jul på Nobels fredsenter, min datter på 9 år leser det høyt hver dag hun ser den og hun smiler Jeg har store håp for den kommende generasjon, jeg er kanskje naiv men jeg tenker at verden er i endring, i positiv retning Min lille jente på 9 år så på meg med store øyne når jeg fortalte om Malala, at hun var skutt for hun trasset seg igjennom forbud og krevde skolegang! Mitt barn var rystet inn i margen over at gutter og jenter ikke hadde like muligheter noen steder i verden! Min ser på det som den største selvfølgelighet og det er nydelig at hun tenker sånn, det er på tide!! Jeg tenker det er håp, jeg snakker mye om verdens urettferdigheter hjemme! Vi snakker om verden og om hva vi kan gjøre det bedre, hvordan kan vi bidra! Vi som har alt og enda mere til, vi må dele, vi må se og vi må lage rom til de som ikke er like heldige som oss! Alle mennesker er like mye verdt uansett <3
Mitt ønske er å en gang reise ut å “redde verden”, det var mitt ønske som 15 åring og det er det fortsatt, når det er rom for det vil jeg ut i flyktningeleir, ut å hjelpe! Bidra med det jeg kan gjøre
Mye inspirasjon kommer fra Fredrik Græsvik og kokkevenn Tom Victor Gausdal som reiser rundt i verden og får “fiender” til å dele et måltid og samtaler, det er måten å gjøre ting på! Ufarliggjøre samtalene! Begynne i det små! Kommunikasjon og dialog – fredskapende arbeid
Bare noen fredagstanker før helg
Husk : Fred begynner med et smil <3
Looong time no writing…! I dag har jeg plutselig litt tid og inspirasjon til å skrive litt Det er lenge siden sist, sikkert fordi tilstand er på stedet hvil!
I dag er jeg kommet til SSE og skal være her et døgn, jeg har ikke vært innlagt her siden 1996 og jeg kjente når jeg kom at det var helt greit og det er enda mere greit at jeg skal hjem i morgen! Ikke noe galt med de som er her eller jobber her, baremin egen innstilling og vilje det går på! Jeg har vært på 2 timer EEG og det var noe vrient å holde seg våken…tror jeg sluknet litt innimellom Jeg skulle dusje og vaske leire ut av håret etterpå så var det bare kaldt vann, brrrrr! Men jeg våknet ihvertfall igjen
I dag føler jeg at jeg har flydd hit og dit, men det er effektivt da når alt skal skje innen et døgn, en times prat med kostholdsekspert ang ketogen dietten, prat med lege, eeg, prøver og mere blodprøver i morgen og jeg har fyllt ut en haug av sjemaer om hvordan jeg har det og fungerer sosialt og alt i alt så føler jeg meg heldig Jeg sliter ikke mye i hverdagen med det sosiale, jeg har ikke et anstrengt forhold til familie, jeg føler ikke at epilepsien står i veien for min hverdagen annet en at jeg er forslått, sliten og trøtt
31 mars er diettstart og det blir kjempespennende, jeg grugleder meg og det blir spennende å se hva som skjer da! nå skal jeg inn i en ny 12 ukers registrering og inn noen dager i mars, så er det start
jeg har hørt litt begge deler at noen blir hyper når de går inn i ketose og noen blir slapp og sløv, jeg satser på hyper da får jeg ryddet i mange skap som jeg innimellom har oppe til vaskevurdering, men iom jeg er så flink til å knuse ting, så håper jeg mannen tar tak
Det er jul om en uke og jeg er klar mangler 1 gave og et kakeslag til
Jeg kommer sterkere tilbake når jeg har mere på hjertet, nå skal jeg bare kose meg når jeg kommer hjem med juleferie med familie og masse kos i julen
GOD JUL <3
Det er sommer, det er sol Det har til og med mere sol enn vi har vært borti i på flere år! Vi har ilt ned på stranden ved første mulighet, begynte badesesongen ved 12 grader, anbefales i grunn ikke…Men det ble bare bedre og bedre I dag har jeg pakket ned lue,votter,ullklær og regntøy for i morgen tidlig suser størsten og jeg til Island med verdens beste reisefølge og hennes største Vi gleder oss!!
Like greit å dra til Island nå for jeg føler litt at badesesongen er over og at vi nærmer oss litt høst, jeg tror det hele begynte å gå opp for meg når jeg bestilte ull og fleeceklær på Stormberg.. Men alltid beredt og vintern kommer jo uansett
Vi er snart ferdig med 8 ukers skoleferie og jeg tror alle gleder seg litt til hverdagen begynner igjen, bortsett fra å stå opp alt for tidlig
Jeg skal snart tilbake på SSE, jeg skal begynne å registrere anfall. Jeg havnet desverre i kontollgruppen når det gjaldt å registrere anfall, så jeg må skrive alt ned i 24 uker for å så begynne på Modernisert Atkinsdiett, det blir spennende!! Men kjedelig å vente så lenge før jeg skal sette i gang, men det går sikkert kjempefort og desuten kan jeg spise kaker i jula uten å tenke noe mer over det
Jeg har en del anfall, det at det tordner en del hjelper ikke mye…da er det bare å håpe at det ikke blir for ille Jeg har også for ente gang knekt opp det /)(//&%$&$%#&%$% (DVS Mange ukirkelige gloser) ribbbeinet…det gjør vondt og vi skal ut å ri på islandshest, det blir en erfaring..mye bra i smertestillende og får satse på det beste!! Skal sette meg i en “Heiturpottir” etterpå til restutisjon
Men alt i alt er jeg veldig fornøyd med sommeren med tanke på de to forrige sommere som har vært, de var ikke noe gøy!! Det har vært fint å ha vært litt til stede! Jeg har selvfølgelig hatt sommerinfluensa, halsbettenelse og ørebettenelse, men jeg hadde ikke vært meg uten noenting Det er verst å ha feber om sommeren når alle løper til stranda og jeg ligger underpleddet med ullsokker og synes livet er litt vanskelig!
Har vært frisk når vi har vært ute og reist og satser på at jeg er helt fin på Island også, anfall kommer,men de er jo med overalt Som regel går jeg alltid på et bad og har anfall, men en gang jeg var i Tønsberg på hotell, så har jeg gått ut i gangen istedet for badet og jeg kjente meg litt småflau når vi fant ut at vi hadde sovet resten av natten med døra oppe etter jeg hadde vært på natt tur
God sommer videre!!
M.M
