Mariannes Tanker Er fra Drøbak og skriver litt om det å ha epilepsi, men har veldig mye annet på hjerte. Er nyskjerrig, leser mye og brenner for rettferdighet! Livsmotto: Pay It Forward. Drømmer om en bedre verden og stadig en tur til Island.

Temaet er i år er #EachForEqual International women’s day 2020 og det bør vi etterstrebe overalt og hele tiden!

Det er like morsomt hver gang jeg googler “Elitefeminist” og jeg dukker som noe av det første. Jeg er som sagt fortsatt usikker på hva en elitefeminist er, men jeg kan godt være det. Jeg har en datter og det er så viktig for meg at verden drar i riktig retning for hennes og alle jenter sin skyld. Vi er et av de beste landene i verden når det gjelder likestilling, men personlig tenker jeg at vi har igjen grunn til å bare legge oss i godstolen og ta alt for gitt, for vi har enda en vei å gå. Og ikke minst for våre medsøstre rundt om i verden som trenger vår stemme!

Annonsørinnhold

Knalltilbud på, Johaug, Fjällräven, Twentyfour +++

Vi har fortsatt ikke like regler innen idrett, hørte akkurat noe om at jenter skal ikke takles skikkelig på ishockeybanen, det ble igjen en diskusjon om stor hoppbakke.. Hva er greia, er vi svakere liksom, jeg tror at så lenge vi takler å føde barn så takler vi jammen meg alt annet også!

Meg, 12 timer etter første fødsel. Jeg følte jeg kunne erobre verden og samtidig ville jeg bare beskytte denne lille vakre skatten for alt vondt og jeg prøver enda, snart 16 år senere..

Jeg synes innimellom vi går litt bakover i utvikling. Bare se hva vi jente gjør med oss selv for å føle at vi er bra nok, det er falske vipper, pupper, rumper, botox, injeksjoner og serier våre unge ser på tv som er så kroppsfokusert at jeg synes det er vondt å se på. Dette er kun egne meninger og betraktninger. Jeg tror og tenker at vi må tørre å stå mer i oss selv og tenke at vi er bra nok i oss selv og ikke snakke nedsettende om oss selv og andre jenter. Vi må stå sammen om å nå mål og få våre ungdommer til å våge å være seg selv uten at de føler de må operere seg til noe som ikke er de selv. Vi som er gutteforeldre må ta samtalene med sønnene våre om hva som er greit og ikke greit. Min sønn er smålei av meg, men jeg skal snakke inn verdier så de sitter spikret. Nei er nei og du skal høre et ja før det er greit. Disse samtalene bør komme ofte i ungdomstiden. Samme som jeg sier at de selv har lov til å si nei når det ikke føles greit og at deres nei skal bli lyttet til. Og det er greit å si nei når som helst i en hver situasjon.

Jenter er ikke skapt for å tilfredstille andre, vi er like mye verdt og bør ha like mange rettigheter i hverdagen, i arbeidslivet og grunn overalt!

Synes denne bloggen er bra, selv om den er noen år gammel:

Marta Breen har skrevet dette:

https://martabreen.wordpress.com/2014/06/29/55-grunner-til-a-vaere-feminist/

Jeg har hatt en mormor som var ganske annerledes enn det jeg oppfattet som vanlig når jeg vokste opp og det ble normalen for meg. Jeg har også hatt en mamma som alltid har forventet at kvinner har like rettigheter som menn og sånn er vi oppdratt og det styrker oss. Jeg forventer at jeg har like mange rettigheter som kvinne, men har opplevd det annerledes. Jeg har opplevd at det er greit å ta seg til rette for på meg fordi jeg er jente. Jeg har opplevd å få høre at jeg fortjener å bli gjengvoldtatt fordi jeg har ytret meg i offentligheten. Jeg har opplevd å blir kalt hore og muslimhore fordi jeg hjelper mennesker på flukt. Og for fem år siden var dette rystende, nå er det dessverre nesten noe vi ikke reagerer på lenger og det er slettes ikke greit. Når jeg hører at ungdommer på 14-15 år må forvente å bli kalt hore for sånn er miljøet blitt og det er helt vanlig. Når skjedde dette? Hvordan kan vi forsvare dette. Jeg blir fortsatt skremt over hvordan enkelte uttaler seg i kommentarfeltene og hvor det er så lett å ty til vold og voldtekttrusler. Det er gjerne de samme som fnyser av kvinnesynet til muslimer, det er alltid litt interessant..

Vi har gått gjennom hashtaggene

#Jegharopplevd

#Metoo

#Jegvillebare snakkelitt 

Så lenge disse enda er et tema, så må vi si fra! 

Dette har en norsk kvinne skrevet i et kommentarfelt i går, 7.3.2020

“Feministene er den hvite manns aller verste fiende , som handler om at mennene skal
underkaste seg disse kvinnen lyster til en hver tid , der likeverden mellom kvinner og menn
er helt fraværende .
Likestilling har vel kommet kvinner så til de grader til gode også som der kvinner blir kvotert inn
i bedrifter, selv om en mann er ofte mye mer kvalifisert til den jobben der så alt for ofte også .
Så avskaff dele denne feminist – kvinnedagen som har ingenting for seg noe mer , som burde
handle om demonstrasjon utenfor islamske moskeer om støtte til sine muslimske medsøstre .”

Samme kvinnen skriver dette.

I dag er det den internasjonale epilepsidagen, skal vi liksom feire? Eller jo, det er jo ikke verst at vi har en egen dag for denne dustetilstanden 😉

Det skjer visst spennende ting gjennom Norsk epilepsi forbund og det er jo fint, det er bare jeg som får umiddelbart vondt i vilja når jeg ser forbund og “meld deg inn” etc og når jeg leser litt om det så skjønner jeg helt klart fordelen av å være medlem, men det sitter så innmari langt inne for jeg vil ikke være syk, eller ha epilepsi eller ha noe særlig kontakt med andre og være i et “Epilepsi-fellesskap”, det gir meg så utrolig lite. De gangene jeg har vært på SSE eller Røysumtunet så har jeg rundet Netflix føles det som. Og det er ikke noe galt med andre med epilepsi, det er jeg som er vrien for jeg bare nekter på at jeg har det. Det er teit også, for jeg vet jo alt for godt at jeg har epilepsi ref: bristet brystbein med en ekstra karamell, tre muskler med rift og to bristene ribbein osv.. Det er bare de nyeste skadene 😉

Dette er et typisk syn etter mine anfall:

Jeg får hoggtenner, for mitt liv passer ikke med å være syk og derfor nekter jeg å innse at jeg må ta hensyn til dusteste diagnoser som to hjernediagnoser som er uvenner. Og jeg er profred, hva driver hjernen med liksom. Men det skal hjernen ha, den beviser hver eneste dag at den fungerer 😉 Mens jeg skriver, mens jeg nynner “se alltid lyst på livet” *Heh*

Mens jeg skriver dette så tenker jeg at det er litt egoistisk å ikke melde seg inn i forbundet for de støtter forskning og i det store og hele så handler det ikke om meg i det hele tatt, og jeg trenger overhodet ikke å dra på et eneste treff eller joine inn noen arrangementer. Jeg sa sist jeg var innlagt på SSE, at dette er aller siste gangen jeg er her. Jeg hater det maks, selv om de hjelper og bla bla. Men jeg blir kvalm bare vi nærmer oss Sandvika i bil for jeg får så vondt i viljen. Jeg drar dit på legetimer, men jeg skal ikke overnatte der eller være der over lengre perioder igjen. Sist jeg så telemetrirommet så begynte tårene å renne. Og som jeg har en dyptliggende vrien epilepsi, så er jeg en vrien pasient + at jeg ikke vil være der og har enkelte leger på fy-listen min, så er de like glad for at jeg ikke vil være der tror jeg, neida – joda 😉

Uansett, det er jo en gang sånn at jeg har dusteepilepsi. Den har fått et fornavn nå for jeg fikk kjeft for at jeg hadde gitt epilepsi etternavn. Før het den: “Jeg har epilepsi, men jeg har ikke tid” eller  “Jeg har epilepsi, men det går bra”. Jeg måtte slutte å si det, så nå heter den “Duste-epilepsi” og jeg tenker det fungerer greit og så sier jeg at det går fint og så tar jeg meg ikke tid. Håpløs, jeg vet. Jeg vet det innmari godt 😉

Men for å være litt alvorlig! Det finnes 40 typer epilepsianfall og de fleste vet kun om to. Det er GTK de som het Grand Mal før og Abcenser, der hvor man bare detter bort noen sekunder før man henger med igjen. Man merker de sjelden, men de dagene jeg er helt utslitt vet jeg har jeg har hatt mange av de. Men dette er de to kjente, men det er så mange flere og mange utarter seg på måter hvor man kan tenke at folk er enten gal eller har diabetes. Selv fagfolk sliter innimellom med å klare å gjenkjenne et anfall. Hvis du ser noen på bussen som begynner å fikle eller stryke på noen andres jakke eller bare er snål, så er det en rimelig kjangs for at det er et anfall. Og uansett hva du sier til denne personen da, så er det “borte” og kan ikke høre deg før anfallet er over. Med mye anfall så begrenser det dessverre mange mennesker, de tør ikke gå ut og er redd for sosiale sammenhenger og jeg forstår det. Jeg har fått spørsmål om jeg vil se film av egne anfall og det vil jeg aldri for da tror jeg også at jeg hadde valgt å bli hjemme i stua. Jeg har hatt mye anfall før “i offentlighet” og det er jo ikke artig, men heldigvis har jeg nå mest mens jeg sover. Det er da GTK og KPA. Men jeg har hatt anfall på bussen og blitt oversett. Har hatt anfall på gaten i Hellas og fikk hjelp, så jeg tenker at i 90% av tilfellene så vil det ordne seg og så “glemmer” jeg at jeg har epilepsi og går ut og lever drømmene mine og nekter å la det stoppe meg. Men jeg skjønner så godt de som er redd og er litt mer forsiktig. Les denne artikkelen. Jeg er så heldig å få ha begge disse to flotte legene!

https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/XM89g/fordommer-og-myter-om-epilepsi

For flere tusen år siden så skjønte Hippokrates en del om epilepsi og på 1800-tallet ble folk sperret inne og etter det ble det en lang vei å gå hit hvor det er ganske så normalisert, men fortsatt er det alt for mye skam knyttet til tilstanden og derfor velger jeg innimellom å skrive om selv om det er sykt kjedelig. Men noen mener det hjelper med at jeg er åpen og da er det jo helt i #PayItForward ånden min 😉

Jeg skal “feire” dagen, være voksen og melde meg inn i forbundet og kanskje det er håp for meg å bli forsikret også. Men møter dere folk som sier de har epilepsi, bare spør hva dere evt skal gjøre hvis vedkommende får et anfall. Ikke vær redd for å spørre. Det er vi som har epilepsi som har et ansvar med å fortelle andre om hva som kan forventes og hvordan de mest mulig skal opptre under et anfall.

Noen enkle “regler” ved et GTK anfall:

• Ta tiden, over to-tre minutter så ring 113. Noen ganger hjelper det bare å snakke med de
• Rydd unna ring som person kan skade seg på og legg noe under hodet hvis det er mulig
• Få nysgjerrige folk unna (det er så kjipt å våken å se en flokk som stirrer på deg)
• Ikke putt noe i munnen på mennesker som har anfall.
• Bare la det gå over og vær rolig

Det kan se skikkelig skummelt ut, men stort sett går det over av seg selv og det går som regel kjempefint. Man er litt rotete etterpå og innmari liten, så det er lurt å skjerme den som har anfall litt.

Sånn, nå har jeg meldt meg inn 😉 Klapp på skulderen!

Se så glad jeg er.. Eller bilder er egentlig fra lørdag når jeg var så glad for å se Ricky Gervais 😉

Dette er sikkert verdens kjedeligste blogg, men det er viktig å dele litt og siden jeg plutselig oppdaget at det var “epilepsi dagen” så hvorfor ikke benytte sjansen 😉

Hvis andre vil melde seg inn:

https://epilepsi.alreadyon.com/memberregistration

Og her er bevis på at epilepsihjerner funker;)

Jeg orker ikke å legge ved så mange linker, bare spør hvis noen er særs interessert så skal jeg grave frem noe! Men vær raus hvis du møter noen med epilepsi, mange skammer seg og synes det er ekkelt. Det gjør jeg også innerst inne, jeg bare later som alt går bra, kjempebra som er krampemottoet mitt når jeg er syk. Men stort sett går det jo bra, så jeg har ikke helt feil 😉

#Epilepsi #Norskepilepsiforbund #Syk #Fordommer #Internasjonalepilepsidag

Tordenvær i februar, eller egentlig ikke da. Men uvær i hjernen.. Hadde clusternafall på søndag sånn koselig lite et og mandag var ok, var bare innom legen en tur i går for jeg fikk ikke puste for noen dager siden og er hoven ved brystkassen. Så legen sa jeg hadde fått en karamell på karamellen dvs at jeg hadde ramlet på nytt og slått meg ca der det allerede var en brist og det skaper en del vondt og han sier: Du må regne med et par måneder og la smerten bestemme hva du kan gjøre og han vet jo hvem han snakker med og jeg lar jo aldri smerten bestemme, jeg overkjører den følelsen alltid og det straffer seg jo og på bussen hjem fra jobb i dag så begynte det med tordenvær i hjernen i dag og jeg var flink og la meg rett ned med nesespray når jeg kom hjem, det funket ikke. Toppet det med noe realt smertestillende og det hjelper heller ikke annet enn at jeg sovnet litt, men det er litt vrient å sove i stua når det bor andre her og jeg er så himla teit at jeg orket ikke å forflytte meg til soverommet og så vil jeg jo liksom være litt tilstede for ungene.. Dvs jeg sover på sofaen og svarer litt i tåka, men de er dessverre vant til at enkelte dager så er jeg typ bortreist og klarer ikke å være årets mor selv om jeg så gjerne vil. Jeg valgte å skrive litt for å prøve å holde meg våken til alle er hjemme og jeg kan låse døren for natta. Jeg skal “hoppe” i dusjen, men det er merkelig nok ca 4,5 mil inn til badet. Det virker hvertfall sånn og hopping tror jeg kanskje ikke er optimalt i dag eller forresten alle andre dager heller. Typ uelegant

Så jeg er ferdig karamellisert for en stund håper jeg, skal igjen “ta de med ro” og så “lytte til kroppen” å Herreguuuud, det finnes ikke noe verre setning! 

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Jeg er lei av meg selv, akkurat nå sånn skikkelig. Det er et ben som fungerer optimalt, resten er litt på halv tolv pga div skader. Hadde jeg vært en hest så hadde jeg blitt salami. Og jeg liker ikke salami noe særlig engang, jeg tror ikke jeg hadde blitt noen god salami da.. Litt sånn dvask dansk type ser jeg for meg på konstant halv pris 😉

“Salami ala Marianne med pepperkant” eller kanskje “Pikant Marianne med et hint av apoteksmak” som sagt: 50 % 😉 Tror ikke Reitan gjengen hadde slått til på dette tilbudet egentlig.. Det er verste av alt at når jeg skriver dette så ser jeg for meg hvordan det ser ut liksom, hjernen er underlig. Min er typ litt for underlig og hvorfor kan ikke hjernen og jeg være litt mere team liksom, jeg er en innmari god teamarbeider. Jeg er en ræva sjef, men god i team, så hvorforrrrr kan vi ikke gjøre det vi er god på. Jeg synes ikke hjernen er en god sjef heller, den har en del psykopatiske trekk synes jeg. Hver gang jeg tenker at nu går det veien og dette går jo bra, så hopper hjernen ut av sitt gode skinn og bare: Nehei, tulla her har du litt gøy å ta tak i. Hvorfor ikke liksom. Den digger å ødelegge. Dustehjernen! Skulle ha meldt den inn til noe HR eller fagforbund e.l, men psykopater for man ikke så lett has på 😉 Dere ser jo bare hva den for meg til å skrive.. Herregud! Jeg går og legger meg jeg, det er en ny dag i morgen med masse koselig, så jeg har tenkt at cluster og epilepsi for holde seg borte i natt og i morgen, da får jeg heller være litt trøtt 😉

Så natta fra Smertestillendelaila, Sutresiri, Bitreberit, Clustersatan overkaramellisert brist og rift grunnet en litt for eplekjekkEpilepsi, IGRUNN

Illustrasjon, psykopathjernen:

#Epilepsi #Cluster #Hverdag #Kronisk

12 og 18 timer ca mellom disse bildene her. Godt nytt liksom, jeg er jo enig i det men det er kjedelig å starte det nye året i sofaen med noe heftig smertelindring. Det er vondt med div brist og revnete muskler og hjernerystelse. Men i dag har liksom kroppen skjønt hva som har skjedd og det har vært en søvnløs natt og jeg forbannet både gud og hvermann kl 03.46 i natt når jeg enda ikke hadde sovnet enda og jeg prøvde å trøste meg med hvor heldig jeg er som har tak over hodet og mat og alt jeg trenger, men lite søvn gjør at man blir litt ensporet og det hjalp ikke så mye. Det hjalp mer når jeg gikk gjennom hva jeg opplevde på Lesvos rett før jul og landet på at ok da, dette er vondt men det går over og jeg får jo hjelp.

Jeg får morfin for øyeblikket og jeg får skrivekløe av det og det går utover alle grunn, noen for lange brev i innboksen og jeg blir særs aktiv på nett selv om jeg ikke skal se på skjerm.. Men det går greit litt av gangen, det er verre å lese, bokstavene svømmer litt når jeg prøver så jeg får bare vente et par dager 🙂

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

De på Ahus mumlet noe om at jeg kanskje bør ta et par uker på SSE og legge om medisiner, men jeg var kjapt ute og sa at jeg er egentlig veldig veldig frisk. Har vel aldri vært så frisk før når jeg fikk tenkt meg om.. Og dette var bare noe uflaks akkurat disse anfallene og heldigvis gikk de på den. Jeg skal IKKE på SSE, jeg nekter på alle kniver i skuffer her hjemme og hos naboen! Never (Sagt med Marvin sin stemme i Home Alone 2)

Bildet er lånt fra Google

Men nei, jeg skal ikke legges inn før jeg er helt nede for telling og jeg har ingen planer om å bli det. I øyeblikket de puttet meg i en sykeseng på Ahus så begynte jeg å nekte og forklarte de at jeg skal hjem i dag og sykepleierene smilte engleaktig og sa: “Vi får se da..” Og jeg sa: Nei og så sovnet jeg og da følte jeg at de smilte bedrevitende til hverandre og tenkte sitt 😉 Men heldigvis fikk jeg dra hjem med en streng lege ordre om å HOLDE MEG I RO. Jeg tror kanskje hun hadde skummet gjennom noen gamle rapporter der et øyeblikk 😉 Men jeg gjør så godt jeg kan, det er liksom ikke så mye jeg klarer akkurat nu, men regner med at jeg er klar for minimaraton på tirsdag neste uke, hvertfall torsdag 🙂 Jeg vil jo på jobb! Jeg vil så himla mye og det er så dust at kropp ikke spiller på mitt lag som nevnt før, men dette mener jeg bør opp på regjeringsnivå. Det er såpass viktig, men like greit å vente til vi får ny regjering, jeg føler liksom ikke helt at jeg spiller på lag med den som er nå eller enkelte av ministerens da ;).

Mange har bare gått og ventet på at det skal smelle med denne idiotkroppen, jeg orker ikke det. Det får bare komme når det kommer, det er jo sånn med hjernediagnoser, de slår til når det ikke passer, dvs aldri! Og jeg har holdt det gående en god stund, jeg hadde forsåvidt hjernerystelse i november, men jeg har glemt det. Det var tross alt i fjor.. Jeg har også hatt bihulebetennelse og feber frem til fredag 27/12, men det var jo også tross alt i fjor.. Når det er nytt år, bør man kunne legge igjen alt man ikke ville ha med inn i nytt år, det hadde jo vært genialt.. Men, det er vel en grunn for at jeg ikke får statsstøtte som statsfilosof, jeg har kun løsninger som ikke lar seg gjennomføre.

Jeg er nødt til å dra innom fastlegen og det er litt skummelt for han har truet meg før med å gipse meg fra halsen og ned, det er visst den eneste måten for at jeg skal klare å være rolig.. Hmf, frekkas! Nå skal jeg prøve ihvertfall, en stund, en liten stund. Akkurat nå må jeg sove litt for:  AU.

Men uansett, godt nytt år: Tenk 2020, dæven! Jeg gleder meg, skal bare komme meg i oppadgående stil først 😉

Jeg skal nyte utsikten så lenge og tenke at hjernen min fungerer på høyt nivå 😉

#Epilepsi #Cluster #Sykehus #Ahus #Au #Dust #Syk #2020

Hjernerystelse er dust! Man ser jo helt i tåka ut også ref bildet ovenfor.. Fordelen med langt hår at man kan skjule at halve kinnet er skrapet opp 😉

Annonsørinnhold

Knalltilbud på, Johaug, Fjällräven, Twentyfour +++

Fy svarte og vondt det er, spesielt når man topper det litt med litt clusteranfall på toppen! Gud bedre.. Det er vondt å ligge i sengen pga oppskrapet ansikt, det er vondt å ha på briller, det er vondt å ha håret i strikk.. Er det mulig liksom 😉 Er det rart jeg synes hjernerystelse er dust, det som er mest dust er at man kaster opp og jeg sier alltid: Det er ikke synd på meg, kun hvis jeg har omgangssyke, da er det ordentlig, virkelig ekstremt synd på meg. Denne gangen kastet jeg opp bare to ganger, så nå kan jeg ta i mot et snev av medlidenhet 😉

Det går bedre nå etter et par dager i sofa, seng, sofa, seng og gjenta 😉 Artig..

Jeg fikk anfall på mandag og det føles som jeg har ramlet med alle min kilo rett på flisene i gangen, det er et antikk teppe der som lager kledelige brannsår som tilfeldigvis havnet midt på kinnet, det er nydelig! Jeg våkent, kastet opp og latet som ingenting resten av dagen og fikk et nytt anfall på natt og kastet opp igjen og sovnet. Når klokken ringte, så gikk jeg på autopilot, vekket ungene og dro på jobb og skulle ordne en del og etter en stund så sier den ene kollegaen min: Du, er alt i orden og jeg bare eh.. Jeg vet ikke helt.. Jeg føler meg litt utafor! Så jeg ringte BarCode legene, som henviste meg til Oslo legevakt som ba meg ringe fastlegen! Og der fikk jeg komme kl 16.00 og to av mine fine kollegaer kjørte meg hjem og jeg la meg under pleddet og hadde frostrier og brekninger. Jeg dro til legen og han lurte på om jeg var helt med og jeg sa jeg vet ikke helt og de som kjenner meg og det gjør han, de vet at når jeg sier: Jeg vet ikke helt, så er det ganske alvorlig! Han vurderte å legge meg inn, men da klarte jeg å vise at jeg er såpass med at det trengte jeg ikke! Fikk hvertfall beskjed om å roe helt ned og ligge litt rett ut (KJEDELIG).. Men jeg har i grunn gjort det med tidenes hodepine. Jeg har vært hos osteopat i dag og fått løst opp litt på det som stivnet helt når jeg ramlet om, men nå er det ille. Men satser hardt på at jeg blir magisk bedre i helgen og fit for fight på mandag 🙂

Tar denne veien:

Ungene eller ungdommen da er hjelpsomme og greie. Minsten har laget middag og jeg har fått han hektet på Twilight filmene som jeg elsker, vi har sett en hver kveld nå tre kvelder på rad og gleder oss til de siste. Han er også enig med meg om at vi er “team Edward” Jeg skal jo liksom ikke se på skjerm osv, men tenker at hvis det er noe jeg har sett før og ikke trenger å konsentrere meg så veldig, så går det fint.. Kremt..

https://www.youtube.com/watch?v=QDRLSqm_WVg

Jeg merker at hjernen jobber tregere, jeg kan se lenge på telefonen før jeg finner ut hva jeg egentlig skulle, jeg kan gå på kjøkkenet og lure en stund før jeg finner ut hva jeg hadde tenkt. Herregud! Det er litt styrete, men jeg vet at dette som det meste annet går seg til. Det har klinket til i skulderen og nærområdet også og kneet har hovnet opp igjen, men jeg orket ikke å sjekke det også nå. Det får liksom være grenser 😉

Så virker jeg litt utafor så stemmer det, det går treigt her. Men all always: Jeg kommer snart sterke tilbake, må bare slappe av litt først..!

#Epilepsi #Cluster #Hjernerystelse #lei #au #gudbedre #twilight

Hjertet mitt slår jo mye for mange, men denne helgen har det slått litt ekstra.. Såpass mange ekstra skal at jeg måtte dra på legevakten i går. Jeg ville selvsagt ikke, men både størsten og mannen satte ondeøyet i meg, så det var bare å ringe….. Jeg ringte og de sa det jeg selvsagt ikke ville høre: Du må nok komme inn en tur, jeg ville ikke det.. Men vi dro og jeg tenkte at gud bedre, jeg er jo heldig. De satt av tid til meg ganske med en gang og tok EKG, Blodtrykk og sånn greie på fingeren og rett inn til legen. Når jeg lå der på sykesengen i går og fikk teppe på meg, så tenkte jeg at kanskje jeg bare skal bli her et par dager. Det virket grunn som en god ide og da blir jeg småskremt for jeg HATER sykehus, sånn dypt og inderlig hater. Jeg dro hjem fem timer etter en operasjon en gang hvor jeg holdt på å stryke med, men jeg skrev meg ut på eget ansvar med et blodtrykk på 60 over 30.. Det var før jeg fikk barn, jeg er litt smartere nå. Men det var en skremmende følelse av at jeg godt kunne bli der et par dager… Gud bedre! Jeg dro selvsagt hjem og i bursdag!

Annonsørinnhold

Knalltilbud på, Johaug, Fjällräven, Twentyfour +++

Men det var som jeg tenkte, ikke noe farlig men jeg har enda ekstra slag. Legen mente det kunne ha med antall clusteranfall jeg har hatt siden onsdag og at jeg kanskje presser meg litt mye og later som alt er fint. Han sa: Åja, du har epilepsi og cluster..Du er virkelig en av de heldige, såpass liksom..

Det er ikke vondt, men jeg ser for meg en gammel klokke som tar i og “gongen” inni klokken slår hardt inn mot brystet og det er kjempeubehagelig men da heldigvis ikke farlig. Han rådet meg til å ta tre valium å legge meg, men det ville jeg ikke. Jeg hadde ungdommer i hus, mannen skulle reise nordover og vi skulle i bursdag. Så det nyttet ikke, det nytter kanskje neste lørdag hvis jeg har tid 😉 Men de idiotiske dusteclusteranfallene er der enda, jeg har vært oppe fire ganger i natt og vurdert div ting mens jeg forbanner de fleste mens jeg gnir øyet ut og holder meg på brystet.. Et nydelig syn kan jeg love, not 😉 Bildet øverst er litt starten på et anfall

Det verste med å være på legevakten er å se så mange som er syk, hvertfall når det er bittesmåbarn som gråter hjerteskjærende. Jeg kunne aldri ha jobbet der, så respekt til de som klarer det og ikke bli stressa av alle som venter.. Jeg hater å dra dit, men jeg sa jo til de at jeg er innmari glad for at vi er så heldig å ha muligheten. Det er alt for mange som ikke har det. Og i følge de som jobber der er det litt for mange som er der litt for ofte også, det er jo også litt dumt at man bruker ressurser hvis det ikke trengs.

Anfallene startet på onsdag mens jeg styrte på jobb, sta som jeg er så dro jeg på konsert. Jeg hadde billett og det var VAMP, så det er veldig ekstremt enkel matematikk som til og med jeg forstår 😉

Jan Toft:

Jeg hadde fri på torsdag og jeg gikk litt i tåka, men dagen var koselig på tross av og på jobb på fredag stappet med nesespray og medisiner. Men tiden flyr jo, det er så gøy på jobb og spesielt på fredager. Helgen har vært overfylt av koselige ting med bursdagsfeiringer og gode nyheter, dessverre så gir cluster blaffen i alt det og er høyst tilstede og som beskrevet før så tror jeg clusterhodepine har diagnose psykopat, den er klistret på meg konstant og følger med på alt jeg gjør og slår til når man minst orker. Jeg begynner å bli småsinna uten at det gjør saken bedre. Men i dag skal jeg sitte her å lese evt sove og ikke gjøre så mye fornuftig og håper at dette er siste dagen med av og på anfall av begge sorter sykdom på et par dager. Helgens epilepsianfall har heldigvis ikke vært av den sorten at jeg har skadet meg og det er jo helt fantastisk (Banker frenetisk i bordet her, ikke for høyt selvsagt det orker jeg ikke;)

Hjernen min virker i hvertfall, kan man jo trygt si.. Dette er ikke sutreputre, men det hjelper meg å skrive for om en liten stund har jeg glemt dette og da er det fint å ha en slags dagbok for engen del og jeg prøver jo å se på dette med litt humor, jeg merker det sitter litt hardt inne i dag, men det nytter liksom ikke å starte å gråte. Men man blir jo lettrørt som tyttebær, mannen dro til Tromsø i går for å jobbe derfra og skal pendle og da gråt jeg i bøtter og spann.. Jeg har sett på siste episode av Greys og joda, det ble gråting da også.. Jeg er håpløs, en liten sving innom nyhetene og jeg er i gang..Så i dag har jeg lest, sovet, spist og gjort alt en gang til 😉

Føler meg som en pensjonist, men innimellom er det gull med sånne dager hvor mitt alterego Agda 84 år får bestemme 😉 

Litt om Clustersatan fra Youtube:

https://www.youtube.com/watch?v=FbDu2PTfcq0

Og selvsagt litt fra VAMP #Sukk

https://www.youtube.com/watch?v=i9IPI0fPyGc

Siste nytt fra SutreSara

#Cluster #Hjertebank #Legevakt #VAMP #Sta #Epilepsi #dethjelperåskrive

• Jeg har ikke lyst å skrive om all verdens elendighet
• Jeg har ikke lyst til å være den som alltid maser om at verden er så himla urettferdig, men har et ansvar som medmenneske
• Jeg har ikke lyst til å fortelle om mennesker som drukner i Middelhavet daglig
• Jeg har ikke lyst til å dele mer om krigen i Syria, Irak, Kurdistan og Afghanistan
• Jeg har ikke lyst å oppleve flere sønderknuste foreldre som har mistet barna sine
• Jeg har ikke lyst til å fortelle om alle som sover ute i Oslo sine gater
• Jeg har ikke lyst til å fortelle om alle som sulter
• Jeg har ikke lyst til å vise bilder av barn som er alene og har mistet håpet som lever i flyktningleire
• Jeg har hvertfall ikke lyst å fortelle om mødre som i sine mest håpløse øyeblikk har fortalt med om at de nesten ønsket at barna deres var død istedenfor å oppleve livet de gjør nå
• Jeg har ikke lyst til å vite og fortelle om barn som blir solgt til sexslaveri for at familier ikke skal få straff og får å overleve
• Jeg har ikke lyst til å fortelle om at vi mister en hel generasjon av barn som ikke får gått på skole og som lever i frykt
• Jeg har ikke lyst til å vite om all grusomhet som skjer daglig og igjen og igjen og igjen
• Jeg har ikke lyst til å se flere og flere som opplever rasisme
• Jeg har ikke lyst til å delta i et samfunn hvor vi prioriterer sånn som vi gjør
• Jeg har ikke lyst til å bli kalt “der kommer den dårlige samvittigheten min”
• Jeg har ikke lyst til å se flere som blir krenket over små idiotiske filleting i luksuslivet sitt
• Jeg har ikke lyst til at andre skal oppleve hat for sin bakgrunn uansett bakgrunn og opprinnelse
• Jeg har ikke lyst på flere mareritt hvor jeg våkner i skrekk for at jeg ikke klarer å redde alle
• Jeg har ikke lyst til å få flere hatmeldinger for at jeg prøver å gjøre en forskjell
• Jeg har ikke lyst til alt dette, men vil fortsette å gjøre det for jeg kan. Jeg er en av de heldige og da vil jeg dele med de som ikke har noenting
• Men mest av alt, så har jeg ikke lyst å gi opp! Vi kan ikke gi opp, det nytter selv om det kan se svart ut! Jeg kan aldri gi meg med å prøve å redde et bittelite hjørne av verden. Evig mantra: Det som virker som en liten ting for oss, kan være 100% for et annet menneske og da hjelper det og kanskje dette menneske vil hjelpe andre videre når de har mulighet og det er #PayItForward i aksjon.

Jeg har egentlig ikke lyst å be om hjelp, men jeg vet det nytter så jeg gjør det..Vær med å bidra hvis du kan, hvis du vil.

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Jeg har lyst å hjelpe derfor drar jeg til Lesvos 9 desember for å hjelpe.

Vil du hjelpe? Vipps: 90090029 #Lesvos

#Lesvos #Refugees #Helprefugees #Detnytter #Blimed #Payitforward #Syria #CampMoria #war

Kropp er underlig, hvertfall min kropp 😉

Jeg har mye skader og ting som gjør vondt, såpass mye at jeg nesten ignorerer nye smerter og bare tenker jaja, det går sikkert over! Og det gjør det jo innimellom, men så er det sånn at innimellom må jeg operere eller ta hensyn til noe brudd eller noe annet dust.. Natt til fredag var småinteressant, jeg våknet før kl 01.00 med clusteranfall og måtte ta smertestillende osv. Så våknet jeg sånn noe over 02.00 på badegulvet med trynet smurt utover i en kleshaug som jeg heldigvis ikke hadde ryddet opp og måtte ta andre medisiner og da var jeg trøtt når jeg skulle stå opp 06.50, men heldigvis har jeg en innmari gøy jobb og dagen gikk fint, litt småsvimmel når jeg kom hjem i går og det verket i beinet, men jeg skyldte på kneet som er dust og ba mannen myke opp leggen og han sier: Men du, du har jo et hakk i leggen og jeg bare ja ja, det er vel ikke noe farlig og han sier: “Eh dette er ikke greit og du må sjekke det opp” og det har jeg jo ikke lyst til for jeg skal til Dubrovnik på onsdag og kofferten er allerede pakket mentalt #hmf. Men, jeg har lovet å gå til legen på mandag… YEY liksom. Kunne det ikke bare vært duste-kne som hadde forplantet smerter opp og ned, men neida. Jeg satser på at legen sier at alle selvsagt har et hakk i leggen av og til og at det er helt naturlig å hyle høyt når noen rører deg.. Jeg satser også på at det som er hovent under armen bare er for armen føler seg neglisjert pga at kne og ribbein har fått for mye oppmerksomhet..

Annonsørinnhold

I butikk: Vårens fineste sneakers

Jeg tenker litt som Pheobe i Friends hvor alt må være rettferdig alltid, til og med for kakene hun baker og jeg kjenner meg mistenkelig mye igjen innimellom 😉 Som jeg skrev sist: Når jeg vil såpass mye, hvorforrrr kan ikke kropp og hode spille på lag? Helt idiotisk opplegg, hvem er designeren på dette makkverket av en kropp? Hvis det er Gud, så bør han ta seg en bolle og rette opp i galskapen ASAP! Kanskje det er Buddha forresten, jeg føler vi likner litt mer av utseende hvertfall, vi skjemmes ikke av en litt raus mage og vi liker å sitte i lotus og fundere over saker og ting.. Så jeg er grunn fornøyd med hjernen ihvertfall tankene den klarer å produsere og ikke minst drømmene. Jeg er jo ikke fornøyd med med at den kortslutter innimellom, slettes ikke.. Mannen sa i går at hadde jeg vært en hest, så hadde jeg vært avlivet for en del år siden og etter å ha lest avisen i dag så er jeg glad for det eller så hadde kanskje familien spist meg og for meg ble det litt Hannibal Lecter over det hele. Selv om han grunn bare spiser bare uhøflige folk, såkalt “frittgående bøller” og jeg har en liten liste nedskrevet der eller div netthat og andre “koselige” ting.. Men jeg unner ingen å bli spist i grunn. 

Uansett jeg har vært på skogstur i dag og det er ikke helt min kopp med te, men det var fint osv men jeg er typ litt mere for vidder og åpne landskap. I skogen kan det gjemme seg så mye rart, så bedre med viddene i Finnmark. Men det var en fin tur selv om jeg selvsagt rotet meg litt bort for jeg klarer jo ikke å følge stier. Jeg vil gå min egen vei og jeg står for den enda, jeg liker å gå egne veier og da skjer det at det ble en omvei i så sjelden, men man lærer av det også 🙂

Mitt alterego Agda 84 år var også med på skogstur og jeg hadde med wienerbrød til oss og jeg har henne med her nå også når vi sitter med beinet høyt og priser ispose av veggistrimler og ser på rikskanalen og er glad for at salmene har overtatt hardrocken på stjernekamp 😉

Jeg er spent på mandag hva det hakket i leggen er, eller den hovne greia under armen.. Stay Tuned liksom mens jeg legger inn søknad på et nytt skal, da med noe mindre Buddhamage og jeg satser på at MarianneM2.0 som nevnt før blir en meget bedre modell 😉

God helg videre og husk at livet er et eventyr og ikke følg flokken og gå egne veier

#Agda84år #Dustekropp #Skogen #Epilepsi #Clusterhodepine #skader #Spennendeliv #Aldrikjedelig #Au

Jeg har kronisk cluster hodepine, dvs konstant vondt i hodet i en eller annen grad. Natt til fredag begynte jeg på en “tre-dagers” anfalls periode og det passer jo aldri.. Men den natten vurderte jeg å ta av hodet og putte det i fryseren til det er over, men dessverre så er ikke det mulig. Jeg satt i senga og forbannet Gud, Odin, Buddha, Zevs, Frøya, Maria og Jesus og hele bøtteballetten. For en dustegjeng, jeg forbannet like greit alle så i tilfelle de finnes så kan jo de holde hverandre oppdatert via en himmels app eller noe og ta et rådsmøte og vurdere sine roller i verden! En ting at de ødelegger planeten med sin giddalaushet, men da kan de jo hvertfall orke å ta vekk noen tilstander for noen. Akkurat natt til fredag synes jeg de skulle ha hjulpet meg. Greia med enorme smerter er at man blir egoistisk! Jeg var villig det meste bare anfallene roet seg, men ingenting nyttet. Jeg ser helt gal ut der jeg sitter i senga og gnir frenetisk på pannen og prøver å tro at det hjelper. Jeg trykker nesten inn hele høyresiden av ansiktet i ren frustrasjon og etter tre sånne runder og minimalt med søvn så kramper jeg meg opp og det første jeg leste på facebook var en medisinsk artikkel om de 20 mest smertefulle tilstandene og cluster var på 1.plass og de stemmer!

Jeg har skadet meg så mye, operert, født, keisersnitt, gått med brukket arm og avrevet muskel i tre måneder, ridd på Islandshest i stiv mulig med to brukne ribbein og det meste av det er koselig i forhold til de verste clusteranfallene.. Det er så hinsides når det holder på at jeg har ikke et klokt ord på å beskrive det annet enn at jeg hadde gladelig gitt vekk huset for at det skulle gå over og ingenting hjelper.. Så har helgen vært fylt med koselige ting å gjøre og jeg har vært typ overmedisinert for å klare å gjennomføre og alt er så koselig og jeg har gjennomført, men nå er det morfin innabords og ny trang til å gni ut øyet og putte inn en istapp istedenfor og sutrepella gruer seg til i natt for det er gjerne sånn at den ene sykdommen påvirker den andre og vipps så kommer epilepsi for å holde cluster med selskap. De er skikkelig utrivelige og ubrukelige og jeg unner ingen andre å ta over, men kanskje noen som har gjort noe skikkelig galt kunne tatt over littegrann innimellom. Livet mitt passer ikke med å være syk, jeg vil ikke og tenker å si opp både cluster og epilepsi på dagen og uten oppsigelsestid. Nok er nok liksom og det verste er at jeg blir litt småsutrete og det er jo det aller verste i hele verden. Sutring og klaging er jo så utrolig harry og det hjelper jo ikke det hele tatt, eller litt kanskje eller så hadde jeg ikke orket å skrive om det. Som regel har jeg skikkelig galgenhumor, men den har tatt en pause akkurat nå. Jeg har ca 18 timer igjen av denne tredagersen, så det er bare å bite tennene sammen og late som det går bra! Fantastisk, super, kjempebra!

Annonsørinnhold

Fine ting du bør ha på hytta

Under et typisk clusteranfall så renner det fra øyet, nesen og ansiktet dras nedover og det er vanskelig å finne ord og skrive rett. Når det er som verst så nytter det ikke å se på skjerm eller noe som helst, man vil bare få det bort. Alt som lyser gjør vondt. “Snakket” litt med en på Twitter om det og de fleste vet ikke hva det er og mange tror det er bare litt ekstra hodepine og det er bare å ta en Ibux, så går det over! Dessverre, dette er en type tilstand hvor ikke morfin egentlig hjelper heller, det hjelper i den grad at kroppen roer seg og det tar bort kanskje 10-20% av smertene, men mest er bare i ren desperasjon at man vil at det skal hjelpe. Jeg har fått valium av legen for å “kuppe” anfallet, så at jeg skal ta noen for at jeg skal sovne og kroppen får roet seg, men det er så kjipe tabletter å ta for jeg blir så “fyllesyk” av de.. De sitter i kroppen så lenge, men sånn som det har vært i helgen så er det eneste løsningen og samtidig avskrive mandagen som en funksjonell dag.. Jeg har heldigvis fri og har time hos osteopat og mulig han kan fikse kjeve og nakke etter å ha bitt tennene sammen over et par dager ; )

Samtidig blir jeg fascinert over at egen kropp klarer å plage personen som eier så mye og hvorfor. Hvorfor er vi skapt sånn at vi motarbeider oss selv, hva er greia med sykdommer liksom. Hvem fant opp det konseptet? Man skal liksom være syk for å sette pris på gode dager? Jeg er en innmari enkel sjel (synes jeg selv da; ) og setter pris på de gode dagene uansett ; ) Jeg digger livet og koser meg veldig i andres og eget selskap og kjeder meg aldri og derfor er det begredelig at hodepine og anfall skal prøve å stoppe meg, men men den får bare prøve.. Den vinner innimellom, men stort sett så klarer jeg bite tennene skikkelig sammen og gå videre!

Jeg er på dag tre nå og det er ikke ille enda, men det klør i neseveggen og rundt øyet og det er en tegn på at anfallene er på tur på nytt. Jeg skal klare å komme meg opp til osteopaten og tenker han kan vri meg fire ganger rundt og så stabilt sideleie resten av dagen (jeg har fri) og så fit for fight i morgen. Hvis jeg har regnet riktig så skal dette begynne å slippe taket rundt kl 02.00 i natt og jeg begynner å bli meg selv igjen : ) Dette hørtes jo fryktelig ille ut og det er jo det mens det står på, men stort sett er livet over gjennomsnittet bra og det er så mye fint å oppleve og så mange fine mennesker. Jeg skal stoppe før jeg blir sentimental i tillegg, det er bare slitsomt ; )

Link for de spesielt interesserte:

En av de på Clusterhodepine gruppen på Facebook skriver:

https://www.mylondon.news/news/health/most-painful-conditions-nhs-pain-15701223?fbclid=IwAR0IuPPM6XqyjvgCx39NLz7XF0WEEp-3AktXlv0_X-XktaXiVuFLMOrRK4E

#Cluster #Epilepsi #Kronisk #Lei #Hodepine #medisiner #Anfall #Sutresiri #Klageklara

Jeg innbiller meg at hjernen min er overarbeidet med alt for god fantasi, et snev av ADD (ja, jeg vet at det heter adhd, men jeg har underkategorien tror jeg ; ) at den må koble ut innimellom. Kanskje Clusterhodepinen er en bønn fra hjernen: Please´a, kan du være så snill å slutte å gruble, bare litt? Sånn ta deg noen medisiner nå og VÆR STILLE. Ant derfor den er kronisk, sånn typ alltid tilstedeværende med konstant hodepine fra grad 3-10 og når hjernen bare : Slutt å mas, jeg grubler på akkurat det jeg vil feks: Hvor gammel er hele Norges befolkning tilsammen akkurat nå, eller nå eller etterpå? og jeg kommer på at jeg kan ikke sannsynlighetsregning og må evt begynne i den enden, da ser jeg for meg at Epilepsi kommer inn og bare: Slapp av cluster, jeg tar det herfra og generer anfall og innimellom typ mye anfall så jeg får skader og må operere og styre sånn at jeg får andre ting å tenke på enn feks: Hvorfor KKK brenner kors når de er så himla religiøse (jeg har funnet ut av det forresten) eller at Loke i Norrøn mytologi egentlig er veldig misforstått og kanskje han trengte en klem og et forståelsesfullt blikk og så hadde han i grunn oppført seg litt annerledes mot resten av gjengen i Valhall.. Helt normal tankevirksomhet hos meg ; )

Annonsørinnhold

Stort påskesalg hos Get Inspired: Spar opptil 70%

Natt til i går hadde jeg fire typer anfall, et ved bevisst bistand hvor jeg rykket til og sparket høyt som resulterte i hovent duste-kne og jeg måtte hente veggistrimlene (min form for ispose, funker som bare det) og ise det ned og så fikk jeg et KPA anfall hvor jeg ant vandrer rundt og ikke aner hva jeg gjør for jeg er jo ikke bevisst og så hopper det over til GTK og jeg våkner på badegulvet typ blodig. Legger meg igjen med medisiner og våkner på nytt etter en times tid med clusteranfall. Nå er veggistrimler noe blaute men flyttes til pannen allikevel og jeg må ta en sprøyte i magen og så sovnet jeg etterhvert.. En teit natt og dagen derpå blir jeg litt hektisk og stressa så jeg ikke skal få nye anfall og i god tro så skulle jeg dele litt på jobb og så delte grunn med alle i hele verden i firmaet… Når jeg kom hjem, hadde den slemme Tigern hadde kastet opp en snok, eller deler av den.. Og så tenkte jeg at nå mangler det jo bare duer og edderkopper så er dustedagen komplett og joda, sent i går kveld gikk en stor husedderkopp overlegent forbi meg og vinket litt med det ene benet før den forsvant bak tv´en fornøyd med oppdraget. Den er sendt ut av edderkoppenesterrornettverk som dessverre har hovedkontor nede på roterommet her hos oss.. Og det var den aller første dagen jeg var alene hjemme i sommer, så dette planla de så fort de innhentet de opplysningene, jeg hørte den mens den fyrte opp sigaren og skrøt til de andre at jeg satt igjen i frossen skrekk og tilslutt gjemte meg på soverommet som de hadde beleiret stua.. Jeg er tilbake i stua, men jeg sto lenge på en stol i dag tidlig og lyste med lommelykt overalt for å sjekke forholdene. Jeg tror vi har en slags våpenhvile og de avventer situasjonen til de ser at skuldrene mine senker seg, da er de tilbake! Gud bedre…

Dette er ikke min beste dag, jeg er oppi to runder med smertestillende og og det jeg har et stort trykk i hode og blir nok i sofaen i dag med bok, te og kanskje netflix og under pleddet men på vakt selvsagt ; )

Sånn ser jeg ut føler jeg etter litt sånn typisk overforbruk av hjernendag, typ hektisk ; ) 

Innimellom blir jeg sliten av meg selv ; )

#Clusterhodepine #Epilepsi #Fobi #Edderkopper #Medisiner #godhelgliksom