Mariannes Tanker Er fra Drøbak og skriver litt om det å ha epilepsi, men har veldig mye annet på hjerte. Er nyskjerrig, leser mye og brenner for rettferdighet! Livsmotto: Pay It Forward. Drømmer om en bedre verden og stadig en tur til Island.

Hjertet mitt slår jo mye for mange, men denne helgen har det slått litt ekstra.. Såpass mange ekstra skal at jeg måtte dra på legevakten i går. Jeg ville selvsagt ikke, men både størsten og mannen satte ondeøyet i meg, så det var bare å ringe….. Jeg ringte og de sa det jeg selvsagt ikke ville høre: Du må nok komme inn en tur, jeg ville ikke det.. Men vi dro og jeg tenkte at gud bedre, jeg er jo heldig. De satt av tid til meg ganske med en gang og tok EKG, Blodtrykk og sånn greie på fingeren og rett inn til legen. Når jeg lå der på sykesengen i går og fikk teppe på meg, så tenkte jeg at kanskje jeg bare skal bli her et par dager. Det virket grunn som en god ide og da blir jeg småskremt for jeg HATER sykehus, sånn dypt og inderlig hater. Jeg dro hjem fem timer etter en operasjon en gang hvor jeg holdt på å stryke med, men jeg skrev meg ut på eget ansvar med et blodtrykk på 60 over 30.. Det var før jeg fikk barn, jeg er litt smartere nå. Men det var en skremmende følelse av at jeg godt kunne bli der et par dager… Gud bedre! Jeg dro selvsagt hjem og i bursdag!

Men det var som jeg tenkte, ikke noe farlig men jeg har enda ekstra slag. Legen mente det kunne ha med antall clusteranfall jeg har hatt siden onsdag og at jeg kanskje presser meg litt mye og later som alt er fint. Han sa: Åja, du har epilepsi og cluster..Du er virkelig en av de heldige, såpass liksom..

Det er ikke vondt, men jeg ser for meg en gammel klokke som tar i og “gongen” inni klokken slår hardt inn mot brystet og det er kjempeubehagelig men da heldigvis ikke farlig. Han rådet meg til å ta tre valium å legge meg, men det ville jeg ikke. Jeg hadde ungdommer i hus, mannen skulle reise nordover og vi skulle i bursdag. Så det nyttet ikke, det nytter kanskje neste lørdag hvis jeg har tid 😉 Men de idiotiske dusteclusteranfallene er der enda, jeg har vært oppe fire ganger i natt og vurdert div ting mens jeg forbanner de fleste mens jeg gnir øyet ut og holder meg på brystet.. Et nydelig syn kan jeg love, not 😉 Bildet øverst er litt starten på et anfall

Det verste med å være på legevakten er å se så mange som er syk, hvertfall når det er bittesmåbarn som gråter hjerteskjærende. Jeg kunne aldri ha jobbet der, så respekt til de som klarer det og ikke bli stressa av alle som venter.. Jeg hater å dra dit, men jeg sa jo til de at jeg er innmari glad for at vi er så heldig å ha muligheten. Det er alt for mange som ikke har det. Og i følge de som jobber der er det litt for mange som er der litt for ofte også, det er jo også litt dumt at man bruker ressurser hvis det ikke trengs.

Anfallene startet på onsdag mens jeg styrte på jobb, sta som jeg er så dro jeg på konsert. Jeg hadde billett og det var VAMP, så det er veldig ekstremt enkel matematikk som til og med jeg forstår 😉

Jan Toft:

Jeg hadde fri på torsdag og jeg gikk litt i tåka, men dagen var koselig på tross av og på jobb på fredag stappet med nesespray og medisiner. Men tiden flyr jo, det er så gøy på jobb og spesielt på fredager. Helgen har vært overfylt av koselige ting med bursdagsfeiringer og gode nyheter, dessverre så gir cluster blaffen i alt det og er høyst tilstede og som beskrevet før så tror jeg clusterhodepine har diagnose psykopat, den er klistret på meg konstant og følger med på alt jeg gjør og slår til når man minst orker. Jeg begynner å bli småsinna uten at det gjør saken bedre. Men i dag skal jeg sitte her å lese evt sove og ikke gjøre så mye fornuftig og håper at dette er siste dagen med av og på anfall av begge sorter sykdom på et par dager. Helgens epilepsianfall har heldigvis ikke vært av den sorten at jeg har skadet meg og det er jo helt fantastisk (Banker frenetisk i bordet her, ikke for høyt selvsagt det orker jeg ikke;)

Hjernen min virker i hvertfall, kan man jo trygt si.. Dette er ikke sutreputre, men det hjelper meg å skrive for om en liten stund har jeg glemt dette og da er det fint å ha en slags dagbok for engen del og jeg prøver jo å se på dette med litt humor, jeg merker det sitter litt hardt inne i dag, men det nytter liksom ikke å starte å gråte. Men man blir jo lettrørt som tyttebær, mannen dro til Tromsø i går for å jobbe derfra og skal pendle og da gråt jeg i bøtter og spann.. Jeg har sett på siste episode av Greys og joda, det ble gråting da også.. Jeg er håpløs, en liten sving innom nyhetene og jeg er i gang..Så i dag har jeg lest, sovet, spist og gjort alt en gang til 😉

Føler meg som en pensjonist, men innimellom er det gull med sånne dager hvor mitt alterego Agda 84 år får bestemme 😉 

Litt om Clustersatan fra Youtube:

https://www.youtube.com/watch?v=FbDu2PTfcq0

Og selvsagt litt fra VAMP #Sukk

https://www.youtube.com/watch?v=i9IPI0fPyGc

Siste nytt fra SutreSara

#Cluster #Hjertebank #Legevakt #VAMP #Sta #Epilepsi #dethjelperåskrive

• Jeg har ikke lyst å skrive om all verdens elendighet
• Jeg har ikke lyst til å være den som alltid maser om at verden er så himla urettferdig, men har et ansvar som medmenneske
• Jeg har ikke lyst til å fortelle om mennesker som drukner i Middelhavet daglig
• Jeg har ikke lyst til å dele mer om krigen i Syria, Irak, Kurdistan og Afghanistan
• Jeg har ikke lyst å oppleve flere sønderknuste foreldre som har mistet barna sine
• Jeg har ikke lyst til å fortelle om alle som sover ute i Oslo sine gater
• Jeg har ikke lyst til å fortelle om alle som sulter
• Jeg har ikke lyst til å vise bilder av barn som er alene og har mistet håpet som lever i flyktningleire
• Jeg har hvertfall ikke lyst å fortelle om mødre som i sine mest håpløse øyeblikk har fortalt med om at de nesten ønsket at barna deres var død istedenfor å oppleve livet de gjør nå
• Jeg har ikke lyst til å vite og fortelle om barn som blir solgt til sexslaveri for at familier ikke skal få straff og får å overleve
• Jeg har ikke lyst til å fortelle om at vi mister en hel generasjon av barn som ikke får gått på skole og som lever i frykt
• Jeg har ikke lyst til å vite om all grusomhet som skjer daglig og igjen og igjen og igjen
• Jeg har ikke lyst til å se flere og flere som opplever rasisme
• Jeg har ikke lyst til å delta i et samfunn hvor vi prioriterer sånn som vi gjør
• Jeg har ikke lyst til å bli kalt “der kommer den dårlige samvittigheten min”
• Jeg har ikke lyst til å se flere som blir krenket over små idiotiske filleting i luksuslivet sitt
• Jeg har ikke lyst til at andre skal oppleve hat for sin bakgrunn uansett bakgrunn og opprinnelse
• Jeg har ikke lyst på flere mareritt hvor jeg våkner i skrekk for at jeg ikke klarer å redde alle
• Jeg har ikke lyst til å få flere hatmeldinger for at jeg prøver å gjøre en forskjell
• Jeg har ikke lyst til alt dette, men vil fortsette å gjøre det for jeg kan. Jeg er en av de heldige og da vil jeg dele med de som ikke har noenting
• Men mest av alt, så har jeg ikke lyst å gi opp! Vi kan ikke gi opp, det nytter selv om det kan se svart ut! Jeg kan aldri gi meg med å prøve å redde et bittelite hjørne av verden. Evig mantra: Det som virker som en liten ting for oss, kan være 100% for et annet menneske og da hjelper det og kanskje dette menneske vil hjelpe andre videre når de har mulighet og det er #PayItForward i aksjon.

Jeg har egentlig ikke lyst å be om hjelp, men jeg vet det nytter så jeg gjør det..Vær med å bidra hvis du kan, hvis du vil.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg har lyst å hjelpe derfor drar jeg til Lesvos 9 desember for å hjelpe.

Vil du hjelpe? Vipps: 90090029 #Lesvos

#Lesvos #Refugees #Helprefugees #Detnytter #Blimed #Payitforward #Syria #CampMoria #war

Kropp er underlig, hvertfall min kropp 😉

Jeg har mye skader og ting som gjør vondt, såpass mye at jeg nesten ignorerer nye smerter og bare tenker jaja, det går sikkert over! Og det gjør det jo innimellom, men så er det sånn at innimellom må jeg operere eller ta hensyn til noe brudd eller noe annet dust.. Natt til fredag var småinteressant, jeg våknet før kl 01.00 med clusteranfall og måtte ta smertestillende osv. Så våknet jeg sånn noe over 02.00 på badegulvet med trynet smurt utover i en kleshaug som jeg heldigvis ikke hadde ryddet opp og måtte ta andre medisiner og da var jeg trøtt når jeg skulle stå opp 06.50, men heldigvis har jeg en innmari gøy jobb og dagen gikk fint, litt småsvimmel når jeg kom hjem i går og det verket i beinet, men jeg skyldte på kneet som er dust og ba mannen myke opp leggen og han sier: Men du, du har jo et hakk i leggen og jeg bare ja ja, det er vel ikke noe farlig og han sier: “Eh dette er ikke greit og du må sjekke det opp” og det har jeg jo ikke lyst til for jeg skal til Dubrovnik på onsdag og kofferten er allerede pakket mentalt #hmf. Men, jeg har lovet å gå til legen på mandag… YEY liksom. Kunne det ikke bare vært duste-kne som hadde forplantet smerter opp og ned, men neida. Jeg satser på at legen sier at alle selvsagt har et hakk i leggen av og til og at det er helt naturlig å hyle høyt når noen rører deg.. Jeg satser også på at det som er hovent under armen bare er for armen føler seg neglisjert pga at kne og ribbein har fått for mye oppmerksomhet..

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg tenker litt som Pheobe i Friends hvor alt må være rettferdig alltid, til og med for kakene hun baker og jeg kjenner meg mistenkelig mye igjen innimellom 😉 Som jeg skrev sist: Når jeg vil såpass mye, hvorforrrr kan ikke kropp og hode spille på lag? Helt idiotisk opplegg, hvem er designeren på dette makkverket av en kropp? Hvis det er Gud, så bør han ta seg en bolle og rette opp i galskapen ASAP! Kanskje det er Buddha forresten, jeg føler vi likner litt mer av utseende hvertfall, vi skjemmes ikke av en litt raus mage og vi liker å sitte i lotus og fundere over saker og ting.. Så jeg er grunn fornøyd med hjernen ihvertfall tankene den klarer å produsere og ikke minst drømmene. Jeg er jo ikke fornøyd med med at den kortslutter innimellom, slettes ikke.. Mannen sa i går at hadde jeg vært en hest, så hadde jeg vært avlivet for en del år siden og etter å ha lest avisen i dag så er jeg glad for det eller så hadde kanskje familien spist meg og for meg ble det litt Hannibal Lecter over det hele. Selv om han grunn bare spiser bare uhøflige folk, såkalt “frittgående bøller” og jeg har en liten liste nedskrevet der eller div netthat og andre “koselige” ting.. Men jeg unner ingen å bli spist i grunn. 

Uansett jeg har vært på skogstur i dag og det er ikke helt min kopp med te, men det var fint osv men jeg er typ litt mere for vidder og åpne landskap. I skogen kan det gjemme seg så mye rart, så bedre med viddene i Finnmark. Men det var en fin tur selv om jeg selvsagt rotet meg litt bort for jeg klarer jo ikke å følge stier. Jeg vil gå min egen vei og jeg står for den enda, jeg liker å gå egne veier og da skjer det at det ble en omvei i så sjelden, men man lærer av det også 🙂

Mitt alterego Agda 84 år var også med på skogstur og jeg hadde med wienerbrød til oss og jeg har henne med her nå også når vi sitter med beinet høyt og priser ispose av veggistrimler og ser på rikskanalen og er glad for at salmene har overtatt hardrocken på stjernekamp 😉

Jeg er spent på mandag hva det hakket i leggen er, eller den hovne greia under armen.. Stay Tuned liksom mens jeg legger inn søknad på et nytt skal, da med noe mindre Buddhamage og jeg satser på at MarianneM2.0 som nevnt før blir en meget bedre modell 😉

God helg videre og husk at livet er et eventyr og ikke følg flokken og gå egne veier

#Agda84år #Dustekropp #Skogen #Epilepsi #Clusterhodepine #skader #Spennendeliv #Aldrikjedelig #Au

Jeg har kronisk cluster hodepine, dvs konstant vondt i hodet i en eller annen grad. Natt til fredag begynte jeg på en “tre-dagers” anfalls periode og det passer jo aldri.. Men den natten vurderte jeg å ta av hodet og putte det i fryseren til det er over, men dessverre så er ikke det mulig. Jeg satt i senga og forbannet Gud, Odin, Buddha, Zevs, Frøya, Maria og Jesus og hele bøtteballetten. For en dustegjeng, jeg forbannet like greit alle så i tilfelle de finnes så kan jo de holde hverandre oppdatert via en himmels app eller noe og ta et rådsmøte og vurdere sine roller i verden! En ting at de ødelegger planeten med sin giddalaushet, men da kan de jo hvertfall orke å ta vekk noen tilstander for noen. Akkurat natt til fredag synes jeg de skulle ha hjulpet meg. Greia med enorme smerter er at man blir egoistisk! Jeg var villig det meste bare anfallene roet seg, men ingenting nyttet. Jeg ser helt gal ut der jeg sitter i senga og gnir frenetisk på pannen og prøver å tro at det hjelper. Jeg trykker nesten inn hele høyresiden av ansiktet i ren frustrasjon og etter tre sånne runder og minimalt med søvn så kramper jeg meg opp og det første jeg leste på facebook var en medisinsk artikkel om de 20 mest smertefulle tilstandene og cluster var på 1.plass og de stemmer!

Jeg har skadet meg så mye, operert, født, keisersnitt, gått med brukket arm og avrevet muskel i tre måneder, ridd på Islandshest i stiv mulig med to brukne ribbein og det meste av det er koselig i forhold til de verste clusteranfallene.. Det er så hinsides når det holder på at jeg har ikke et klokt ord på å beskrive det annet enn at jeg hadde gladelig gitt vekk huset for at det skulle gå over og ingenting hjelper.. Så har helgen vært fylt med koselige ting å gjøre og jeg har vært typ overmedisinert for å klare å gjennomføre og alt er så koselig og jeg har gjennomført, men nå er det morfin innabords og ny trang til å gni ut øyet og putte inn en istapp istedenfor og sutrepella gruer seg til i natt for det er gjerne sånn at den ene sykdommen påvirker den andre og vipps så kommer epilepsi for å holde cluster med selskap. De er skikkelig utrivelige og ubrukelige og jeg unner ingen andre å ta over, men kanskje noen som har gjort noe skikkelig galt kunne tatt over littegrann innimellom. Livet mitt passer ikke med å være syk, jeg vil ikke og tenker å si opp både cluster og epilepsi på dagen og uten oppsigelsestid. Nok er nok liksom og det verste er at jeg blir litt småsutrete og det er jo det aller verste i hele verden. Sutring og klaging er jo så utrolig harry og det hjelper jo ikke det hele tatt, eller litt kanskje eller så hadde jeg ikke orket å skrive om det. Som regel har jeg skikkelig galgenhumor, men den har tatt en pause akkurat nå. Jeg har ca 18 timer igjen av denne tredagersen, så det er bare å bite tennene sammen og late som det går bra! Fantastisk, super, kjempebra!

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Under et typisk clusteranfall så renner det fra øyet, nesen og ansiktet dras nedover og det er vanskelig å finne ord og skrive rett. Når det er som verst så nytter det ikke å se på skjerm eller noe som helst, man vil bare få det bort. Alt som lyser gjør vondt. “Snakket” litt med en på Twitter om det og de fleste vet ikke hva det er og mange tror det er bare litt ekstra hodepine og det er bare å ta en Ibux, så går det over! Dessverre, dette er en type tilstand hvor ikke morfin egentlig hjelper heller, det hjelper i den grad at kroppen roer seg og det tar bort kanskje 10-20% av smertene, men mest er bare i ren desperasjon at man vil at det skal hjelpe. Jeg har fått valium av legen for å “kuppe” anfallet, så at jeg skal ta noen for at jeg skal sovne og kroppen får roet seg, men det er så kjipe tabletter å ta for jeg blir så “fyllesyk” av de.. De sitter i kroppen så lenge, men sånn som det har vært i helgen så er det eneste løsningen og samtidig avskrive mandagen som en funksjonell dag.. Jeg har heldigvis fri og har time hos osteopat og mulig han kan fikse kjeve og nakke etter å ha bitt tennene sammen over et par dager ; )

Samtidig blir jeg fascinert over at egen kropp klarer å plage personen som eier så mye og hvorfor. Hvorfor er vi skapt sånn at vi motarbeider oss selv, hva er greia med sykdommer liksom. Hvem fant opp det konseptet? Man skal liksom være syk for å sette pris på gode dager? Jeg er en innmari enkel sjel (synes jeg selv da; ) og setter pris på de gode dagene uansett ; ) Jeg digger livet og koser meg veldig i andres og eget selskap og kjeder meg aldri og derfor er det begredelig at hodepine og anfall skal prøve å stoppe meg, men men den får bare prøve.. Den vinner innimellom, men stort sett så klarer jeg bite tennene skikkelig sammen og gå videre!

Jeg er på dag tre nå og det er ikke ille enda, men det klør i neseveggen og rundt øyet og det er en tegn på at anfallene er på tur på nytt. Jeg skal klare å komme meg opp til osteopaten og tenker han kan vri meg fire ganger rundt og så stabilt sideleie resten av dagen (jeg har fri) og så fit for fight i morgen. Hvis jeg har regnet riktig så skal dette begynne å slippe taket rundt kl 02.00 i natt og jeg begynner å bli meg selv igjen : ) Dette hørtes jo fryktelig ille ut og det er jo det mens det står på, men stort sett er livet over gjennomsnittet bra og det er så mye fint å oppleve og så mange fine mennesker. Jeg skal stoppe før jeg blir sentimental i tillegg, det er bare slitsomt ; )

Link for de spesielt interesserte:

En av de på Clusterhodepine gruppen på Facebook skriver:

https://www.mylondon.news/news/health/most-painful-conditions-nhs-pain-15701223?fbclid=IwAR0IuPPM6XqyjvgCx39NLz7XF0WEEp-3AktXlv0_X-XktaXiVuFLMOrRK4E

#Cluster #Epilepsi #Kronisk #Lei #Hodepine #medisiner #Anfall #Sutresiri #Klageklara

Jeg innbiller meg at hjernen min er overarbeidet med alt for god fantasi, et snev av ADD (ja, jeg vet at det heter adhd, men jeg har underkategorien tror jeg ; ) at den må koble ut innimellom. Kanskje Clusterhodepinen er en bønn fra hjernen: Please´a, kan du være så snill å slutte å gruble, bare litt? Sånn ta deg noen medisiner nå og VÆR STILLE. Ant derfor den er kronisk, sånn typ alltid tilstedeværende med konstant hodepine fra grad 3-10 og når hjernen bare : Slutt å mas, jeg grubler på akkurat det jeg vil feks: Hvor gammel er hele Norges befolkning tilsammen akkurat nå, eller nå eller etterpå? og jeg kommer på at jeg kan ikke sannsynlighetsregning og må evt begynne i den enden, da ser jeg for meg at Epilepsi kommer inn og bare: Slapp av cluster, jeg tar det herfra og generer anfall og innimellom typ mye anfall så jeg får skader og må operere og styre sånn at jeg får andre ting å tenke på enn feks: Hvorfor KKK brenner kors når de er så himla religiøse (jeg har funnet ut av det forresten) eller at Loke i Norrøn mytologi egentlig er veldig misforstått og kanskje han trengte en klem og et forståelsesfullt blikk og så hadde han i grunn oppført seg litt annerledes mot resten av gjengen i Valhall.. Helt normal tankevirksomhet hos meg ; )

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Natt til i går hadde jeg fire typer anfall, et ved bevisst bistand hvor jeg rykket til og sparket høyt som resulterte i hovent duste-kne og jeg måtte hente veggistrimlene (min form for ispose, funker som bare det) og ise det ned og så fikk jeg et KPA anfall hvor jeg ant vandrer rundt og ikke aner hva jeg gjør for jeg er jo ikke bevisst og så hopper det over til GTK og jeg våkner på badegulvet typ blodig. Legger meg igjen med medisiner og våkner på nytt etter en times tid med clusteranfall. Nå er veggistrimler noe blaute men flyttes til pannen allikevel og jeg må ta en sprøyte i magen og så sovnet jeg etterhvert.. En teit natt og dagen derpå blir jeg litt hektisk og stressa så jeg ikke skal få nye anfall og i god tro så skulle jeg dele litt på jobb og så delte grunn med alle i hele verden i firmaet… Når jeg kom hjem, hadde den slemme Tigern hadde kastet opp en snok, eller deler av den.. Og så tenkte jeg at nå mangler det jo bare duer og edderkopper så er dustedagen komplett og joda, sent i går kveld gikk en stor husedderkopp overlegent forbi meg og vinket litt med det ene benet før den forsvant bak tv´en fornøyd med oppdraget. Den er sendt ut av edderkoppenesterrornettverk som dessverre har hovedkontor nede på roterommet her hos oss.. Og det var den aller første dagen jeg var alene hjemme i sommer, så dette planla de så fort de innhentet de opplysningene, jeg hørte den mens den fyrte opp sigaren og skrøt til de andre at jeg satt igjen i frossen skrekk og tilslutt gjemte meg på soverommet som de hadde beleiret stua.. Jeg er tilbake i stua, men jeg sto lenge på en stol i dag tidlig og lyste med lommelykt overalt for å sjekke forholdene. Jeg tror vi har en slags våpenhvile og de avventer situasjonen til de ser at skuldrene mine senker seg, da er de tilbake! Gud bedre…

Dette er ikke min beste dag, jeg er oppi to runder med smertestillende og og det jeg har et stort trykk i hode og blir nok i sofaen i dag med bok, te og kanskje netflix og under pleddet men på vakt selvsagt ; )

Sånn ser jeg ut føler jeg etter litt sånn typisk overforbruk av hjernendag, typ hektisk ; ) 

Innimellom blir jeg sliten av meg selv ; )

#Clusterhodepine #Epilepsi #Fobi #Edderkopper #Medisiner #godhelgliksom

• Landssviker!
• Konvertitt!
• Menneskesmugler!
• Muslimhore!
• Håper du blir gjengvoldtatt!
• Du er naiv
• Les sakte, så kanskje du forstår
• Hvorfor hjelper du ikke dine egne?

Når man stikker hodet frem så må man vente reaksjoner og det er greit, man må tåle det er beskjeden man får om igjen og om igjen. Jeg har tålt mye og jeg jeg stikker stadig hodet frem og deler hva jeg mener er galt og et håp om å kunne hjelpe og bidra for en bedre hverdag for noen. Akkurat nå er jeg lite nede for telling og tror jo at jeg er like tøff uansett , men jeg er visst ikke det. Jeg er blitt kalt menneskesmugler, landssviker, og fått beskjed om at jeg bryr meg vel ikke om kriminelle handlinger hvis det er utlendinger som gjør det ,som jeg elsker de så høyt at jeg ant har konvertert, hvordan stiller jeg meg til den handlingen når det viser seg at det var en fra midt-østen som utførte den. Jeg kommer aldri til å unnskylde kriminalitet uansett nasjonalitet. Der hvor andre seg forskjeller, ser jeg jeg mennesker. Om man er sånn eller slik, vi er alle fra samme planet og har like mye verdi.. Men de som ikke liker det jeg driver med vil alltid sette kriser opp mot hverandre og spørre hvorfor jeg ikke deler like mye der fra som jeg gjør derfra..

Jeg er en person og jeg gjør det lille jeg kan og jeg prøver og da rekker jeg ikke å kunne sette meg inn i alt som skjer, døgnet har ikke nok timer og merkelig nok så får jeg uendelig dårlig samvittighet når jeg ikke har fått med meg hva som f.eks skjer i Rwanda akkurat nå.. Jeg prøver! Og jeg blir lei meg når jeg ikke klarer å henge med på alt og jeg blir så utrolig lei meg når folk tror at jeg er en landssviker, at jeg støtter menneskesmuglere. Jeg prøver å ta i mot de som kommer og gjøre en liten forskjell for noen og vise at vi er mange som bryr oss, vi ser dere og vi vil gjerne høre deres historie, deres opplevelser. De jeg har jobbet med i Hellas tar aldri noen i bilen hvis ikke de har et “blue print” som beviser at de har lovlig opphold i Hellas, da kan de bli arrestert for menneskesmugling selv om man bare skulle kjøre de til sykehus..

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Jeg vil gjerne gjøre så uendelig mye mer, jeg har satt i gang noen planer for høsten og jeg må skryte av alle som jeg har spurt om litt hjelp og alle er 100% vært positive og sagt klart i fra at de stiller opp og jeg gleder meg til å dele prosjektet med alle. De fleste mennesker er godheten selv, tror jeg. Det er de som er så mistenksomme og slenger rundt seg med hat som tar energien fra meg totalt, for jeg skjønner de ikke. Hvorfor er vi så mye mer verdt for vi var heldig å bli født her? Hva er det som gjør at viljen til å hjelpe forsvinner jo rikere vi blir i dette landet?

Vi har dessverre pakket ned vårt lille “Refugees Welcome Drøbak” lager, men vi gjør det vi kan for det og Kristina og jeg ble egentlig fra dag en: “Refugees Welcome all over” som hun sa og det er dekkende for hva vi har gjort og har planer om å gjøre. Vi jobber på tvers av hverandre, men har en base i hverandre hvor vi kan hente ut styrke og støtte. Hun skrev et åpent brev til vår justisminister i går og det er delt tusenvis  av ganger og nå også delt i Dagbladet og etterhvert flere aviser og jeg håper han leser det. Jeg la det ut på Twitter og fikk mange mot meg umiddelbart og ble satt i bås. Jeg er ingen politiker, men kan takke Listhaug for kallenavnet “Godhetstyrann, “hylekorist” det passer fint, jeg kan godt være det. Jeg kan ikke nok om politikk, jeg har ikke løsningen, jeg er et medmenneske som håper at det nytter at jeg er det. for vi kan ikke gi opp, sånn som verden er nå så må vi trå til å hjelpe der vi kan! Hjelpe de vi kan, for hjelper vi noen, så hjelper de andre og der har vi løsningen.

Kristina sitt brev til Jøran Kallmyr: https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=366754880539590&id=181486232399790&comment_id=366782043870207&notif_id=1563023266513520&notif_t=feedback_reaction_generic 

Det koker rundt Kristina nå etter innlegget og det er så bra, kanskje flere våkner og ser hva som er galt og kanskje flere vil kreve trygge at vi finner gode løsninger for å hjelpe. Sånn som det er nå, så er det langt fra bra nok!

I mye av kritikken er det de verste som skal belære oss om hvordan virkeligheten er og det er gjerne også de som leser udokumentert media og ingen formening om hvordan det er stå midt oppi i en krise å prøve å hjelpe. Det er akkurat som de nekter å ta innover seg at det er mennesker det er snakk om som flykter fra det vi selv er redd for. Bildet av Alan Kurdi sommeren 2015 ble bildet for flyktningkrisen og mange ville hjelpe, men faktisk så er det en del som tror at den er over for media skriver ikke om dette lenger. Den er langt fra over og det kommer båter hver dag. Bilde av far og datter som druknet på vei til det der trodde var et bedre liv i USA har også vekket folk litt, men de bildene blir fort glemt. Men bak disse bildene av det grusomme er det tusenvis flere som har mistet livet mens det har flyktet. Vi ofrer ikke ikke flyktningene fra Myanmar så mye energi lenger, det ble fort en glemt krise, men Rohingyaer lever enda under uverdige forhold..

Kristina spør: hvor langt unna må et barn være før vi slutter å bry oss om det drukner.. Hadde det vært på stranden sammen med oss, så hadde vi gjort alt vi kunne for å redde de som holdt på å drukne. Men så lenge de befinner seg i Middelhavet så trenger vi visst ikke å hjelpe de, da er vi smuglere og opprettholder optimismen til flyktninger og migranter om at det bare er å sette seg i en båt så blir de reddet. De 80 menneskene som druknet for to uker siden ble ikke reddet av noen og de begynner å flyte i land nå.. Familien på vei til Lesvos i mars som mistet barnet sitt på turen tenkte nok ikke: “at pytt sann, vi blir nok plukket opp.”. En stund senere fløt datteren deres på ni år i land på Lesvos uten hode. Jeg har skrevet om dette før og jeg kommer til å skrive om det igjen, for vi kan ikke gi oss å hjelpe, vi må fortsette å bidra der vi kan! Det er tøft å dra ned å være i feks Camp Moria og se hvordan folk må overleve i en overfylt leir hvor vannstasjonene står like ved toalettene og flesteparten opplever sykdom og skabb, underernæring og de må stå i kø for alt. Det er jævlig å hjelpe hjemløse flyktninger nord i Hellas hvor de sover på pappesker med sine små små barn og alt jeg kan gjøre er å tilby de varm te og et måltid to ganger om dagen, det er enkelte mennesker man aldri glemmer. Jeg glemmer ikke den pakistanske gutten som ville dele sine siste peanøtter med meg mens vi snakket sammen, det var alt han hadde. Blikket til ni-åringen i Camp Moria som jeg aldri fant ut om hadde foreldre, det lille barnet på under to år som strevde kl 21.30 på kvelden å klare å holde en kopp varm te. Tvillingene jeg passet i fem timer som var dødssyke, jeg passet de mens foreldrene hentet medisiner, mannen fra Kurdistan som var hysterisk redd for IS enda han hadde kommet til Hellas, jeg brukte lang tid på å roe han ned, mammaen som ble tvunget til å selge et barna for at noen ville misbruke det på grensen til Kavala.. Alt dette er så innihelvete jævlig, men det som er mest jævlig er de som har null forståelse om hva disse menneskene opplever, som påstår at de kommer hit for å snylte på oss og utnytte oss naive nordmenn, som svikter landet sitt ved å redde familien sin. Det er skrekkelig! For de menneskene er det feil at vi lar de komme hit, det er feil å “hjelpe de der de er” og egentlig er det best om de bare drukner.. Vi trenger ikke å redde de..

Vår venn Salam Aldeen reddet folk fra å drukne, han ble arrestert og risikerte livstid i fengsel. Det er kommet en film om det “Humanity on trial” Han ble frikjent og fortsatte å redde mennesker og han er på Lesvos på fjerde året. Kapteinen Carola Rackete som trosset og la til kai i Lampedusa ble arrestert, hun reddet 40 mennesker, de slapp henne løs også. Det skulle bare mangle. Hvis du kjører forbi et ulykkessted i Norge uten å stoppe så er det straffbart. Reddet du folk fra å drukne i Middelhavet, så er du menneskesmugler.. De menneskesmuglerens som selger turer i de livsfarlige båtene i dyre dommer og setter folk ut på havet i helvetesvester (flytevester fylt med avispapir eit annet drit) de kan godt sperres inne, de er noen samvittighetsløse mennesker. Men de som flykter, de føler de ikke har noe valg og tar sjansen. De fleste jeg har snakket med har en nær døden opplevelse fra båtturen over fra Tyrkia til Hellas.. Jeg har ikke vært i Italia eller på Malta, men det er skrekkhistorier i alle leire.

Det som er så ille er at enkelte utnytter mennesker i sårbare situasjoner og ingenting gjør meg mer forbanna! Vi kan hjelpe og vil du ikke eller kan ikke, så la vær. Ikke tjen penger eller utsett sårbare mennesker for nye overgrep og traumer!

Link til Humanity on trial: https://www.youtube.com/watch?v=nU7FciL1UWI

Et innblikk fra flyktningkrisen 2015: https://www.youtube.com/watch?v=a9nFRnqNkRQ&fbclid=IwAR0k-LMtb4DO3HW-XI93oYpRX7PRSPs-2oW4hmv6u4Lv3XY1i_2F8DcjUIs

#Comingashore #Humanityontrial #Budbringerenfrahelvete #flyktningkrisen #Lesvos #frivillighet #payitforward #Hellas #Teamhumanity #Thehopeproject

Når bussen nærmer seg Ahus så kjenner jeg at jeg blir småkvalm, det er noe med hele det stedet.. I dag hadde jeg time hos professor og jeg hadde litt håp om at den nye revolusjonerende migrene medisinen skulle vise seg å fungere på clusterhodepine og at han gladelig skrev ut mengder av den på blå resept. Det viste seg selvsagt å ikke stemme, det er så vidt migrene-pasienter får den på blå resept og det koster typ 5000 kr pr sprøyte, så den kan mange se langt etter enda. Og den har ikke vist særlig resept på cluster.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Uansett jeg har jo verdens beste professor og når jeg kom inn måtte vi slå av en prat om tatoveringer, jeg hadde fått to nye siden jeg så han sist rett før jul og han synes de var kul 🙂 Kanskje han bare fikk meg opp før han rev meg litt ned igjen, det er jo ikke hans feil at jeg har verdens mest idiotiske hode med to dustevanskelige diagnoser.. Han tok seg tid og gikk gjennom hele medisinlisten og mumlet og oppdaterte og spurte hvordan det lå an og jeg måtte jo si at joda, jeg har konstant hodepine og enkelte dager er bare forbi jævlige men jeg står han av stort sett med mengder av nesespray ala Immigran og zomig og smertestillende og hjertemedisin, men når de tredagersene kommer, så er det bare be til høyere makter og drømme om å føde tvillinger eller no 😉 Jeg sa også at jeg hadde tatt en søvnregistrering, eller to faktisk for selvsagt valgte strømmen å gå på mandag og jeg måtte gjøre det på nytt i går, jeg følte meg som en sånn man ser i amerikanske filmer med oksygenslange i nebbet, teipet til trynet og festet sånn dere målegreier på brystet.. Gud bedre: Lækkert 😉 Men nå er det gjort og jeg får vite i morgen om hvordan dette gikk. Det blir feil uansett for i går kom det faktisk lyn fra klar himmel og dvs epilepsianfallsvær og jeg måtte ta medisiner så jeg ikke skulle gå i fleranfallsstatus som jeg gjorde ved siste storm.. Da rundet jeg fem anfall tror jeg..Au! Men professor mente at det er cluster som vekker meg opptil fem ganger pr.natt, de gode nettene så er det bare tre. Noen ganger er det anfall i en eller annen form eller bare våkner, må gå litt, drikke litt vann, vurdere flyktningstatusen, tenke over hvordan de har det i Ukrania, undre seg over folk, Irritere meg over statsledere, tenke litt på hvordan “dette” skal gå, “dette” er selvsagt nye greier hver natt..

Jeg hørte noen snakke i jobb-bygningen vår og han ene sa: “Hvordan går det nå, er du bedre?” og han andre svarer: “Joda, jeg ble syk på søndag, men føler meg frisk i dag igjen” og jeg tenkte med meg selv: Når følte jeg meg frisk sist? Uthvilt? Fit for fight (eller det gjør jeg jo hele tiden, for viljen min er av stål og annet edelt metall” Men jeg ble selvsagt glad på hans vegne at han hadde blitt frisk så fort 🙂 Men det fikk meg til å undre og jeg tenker at jeg spiller mye frisk og stort sett nytter det og jeg digger livet mitt og er stort sett veldig fornøyd og samtidig for jeg da litt dårlig samvittighet for at ikke alle er like heldig som meg..(Ikke rart jeg er søvnløs)

Det er sånn det er nå og jeg skal snart legge meg, det tar på å jobbe hver dag. Men det er SÅ gøy og jeg digger det 🙂 Men en liten dagbokblogg for egen del og andre sier de setter pris på når jeg skriver så får de et innblikk, men jeg tror det holder med et innblikk og ikke en rundtur i denne hjernen, jeg tror det kan være utmattende med alle de tingene jeg lurer på 😉

God helg snart og nyt sommeren og mitt sommertips: Les bøkene om Harry Hole av Jo Nesbø, bok nr er en klar terningkast 6 #Kniv

Innimellom er den irrasjonelle delen av hjernen altfor frempå.. Den forteller deg hvor mye du svikter, svikter det meste rundt deg. En følelse som er dønn kjip, at du svikter..

Etter middag i dag begynte meldingen fra legen å synke inn: “Du skal ikke gå så mye nå, jeg sender deg til en annen ortoped som kan se på kneet ditt. Du har en cyste, slitasje på brusken eller noe og litt meniskskade enda”

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg stoppet å høre etter når han snakket for jeg orker ikke, jeg vil ikke re-operere. Den kne-operasjonen jeg hadde i oktober var vond og utmattende! Jeg er så godt i gang, jeg jobber hver dag og elsker det. Men må sitte med is på kneet et par timer når jeg kommer hjem..

Jeg føler at jeg svikter litt på jobb som jeg liksom skal være forsiktig, jeg føler at jeg svikter hjemme for når jeg klarer å gå på jobb, så må jeg klare like mye hjemme å være supermamma.. Og jeg føler at jeg svikter NAV som jeg jobber mer enn jeg skal, det er jo bare teit.. Men jeg vil prøve.. Det koster en del ekstra medisiner å klare det, men jeg synes det er så fantastisk å jobbe hver dag og være med på en endring og være en del av et kollegie.

Mange sier i beste mening: “Vær forsiktig, du kommer til å gå på en smell” Og det er verste av det er at det er ant.sant, men da gjør jeg kanskje det, men hadde det fryktelig fint før den smellen kom. Det er litt sånn jeg fungerer, går til jeg stuper. Inntar stabilt sideleie og reiser meg opp igjen og jeg tilgir alle gode råd og formaninger for det er omsorg. Men jeg vil mer enn jeg tåler og noen ganger så klarer viljen mye mer enn jeg tåler og da er det så tøft. Og jeg sier “Det går bra, kjempebra” det er litt livsmotto mitt sammen med “Pay It forward”. Jo mer jeg sier at dette ordner seg, så gjør det jo gjerne det med litt smeller innimellom.

Akkurat i dag er jeg litt nedpå for jeg vil at det idiotiske kneet skal være bra, sammen med ankel, arm og håndledd.. Det er tydelig at jeg har epilepsi på høyre side, det er stort sett der skadene oppstår, så nå er deler av høyre side litt stusslig stilt, men ære være medisiner og smertestillende. Det hjelper både på kne og clusterhodepine 😉

Jeg skal igjen legge inn en søknad på Marianne2.0 med nye og bedre kvaliteter 😉

I morgen er en helt ny dag og jeg løper videre og tenker det går bra, KJEMPEBRA! For etter regn kommer alltid sol eller noe annet klisjeaktig 😉

#Epilepsi #Clusterhodepine #kneoperasjon #dustekropp #Marianne2.0 #kne #Sutre #pelle #Osv

I går var første vanlige dagen etter påskeferie og jeg hadde mange planer. Alle planene forsvant med klesvasken jeg satt på og glemte.. Jeg satt meg heller til å så hele After Life med Ricky Gervais en gang til og så klarte jeg faktisk å lage knekkebrød og tørke over kjøkkenet. Jeg skulle på Gateteamet og jeg skulle ha med meg noe å gi videre fra søsteren.

Når jeg skulle dra, så dro jeg fra jakke..

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Det jeg skulle ha med meg, det glemte jeg..

Og som sagt: Så glemte å henge opp vasken..

Hjernen min i går:

Men dro avgårde og skulle lese på bussen, jeg holder på med en spennende krimbok. Jeg våknet i en det jeg vil kalle en ekstremt uelegant stilling ved Bjørvika og klarte å karre meg opp ved bussterminalen. Jeg lå med begge armene ut i en slags støvsugerstilling med nesa trødd ned i setet mens “misjonen på p4” hylte i ørene på podcast, våknet med et typ krøllete ansikt. Jeg var sist ut av bussen og stolpret meg over på Byporten og ordnet noen småting og spiste en liten salat på et eller annet sted på Oslo S og satt i et hjørnet og plutselig våkner jeg mer under enn over bordet og skjønner at dusteepilepsi har slått til og jeg kommer meg ut derfra, ser ikke på noen og vet ikke om noen har engasjert seg i dette.. Jeg drar på Gateteam og står der i fem minutter før jeg hilser på noen, jeg måtte komme meg litt i vater. Etterhvert som vater meldte seg så fikk jeg på meg gul vest og var i gang. Jeg var nok ikke den alle beste frivillige i går, men fikk skravlet, klemmet og twitret litt og dro hjem 1915 og instagrammet hele veien hjem for å ikke sovne og få et nytt anfall. Det som er mest vanskelig er at hjernen føles som semulepudding og bare det å prøve å se normal ut og finne riktige ord er ikke så innmari lett..

På vei til Gateteam, klora til meg en kaffe på Narvesen:

Jeg skulle egentlig på legevakten i går for det har skjedd noe inni håndleddet, men jeg orket ikke.. Er redd de hadde sendt meg på røgnten og jeg blir snart selvlysende føler jeg. Og jeg skal til legen på mandag iom idiot-kne er enda hovent etter operasjon i oktober. Og jeg er blitt små-søvnløs og trenger noen legeråd før jeg hiver meg ut i jobb hver dag som jeg gleder meg veldig til. Men da er det greit å ha litt proffråd ang søvn og kne etc osv også får vi se om hånden er bedre til mandag så jeg slipper mer røgnten. Osteopat mente at jeg måtte ta et bilde hvis ikke smerter gir seg, så jeg satser på smerter gir seg på søndag. Men det er litt vrient siden at jeg går på medisiner. Jeg vet egentlig aldri hvor vondt det er egentlig er. Litt vanskelig, litt pest eller kolera. Men må ta smertestillende pga clusterhodepine. Så ja, livet er lett å gjøre vanskelig 😉

Jeg har ikke så mye på hjertet, men Facebook maser om at jeg må legge ut noe på bloggsiden og jeg takler mas veldig dårlig. Jeg kunne lagt ut et utropstegn, men jeg tenkte at det er jo like greit å klage litt samtidig. Hvorfor lide i stillhet, da er det jo ingen som hører deg 😉 Nei da, jeg lider ikke i det hele tatt. Men, jeg grenser til smålei innimellom. Men da er det greit å være innom Gateteamet eller tenke meg tilbake til Hellas og tenke hvor lite fælt jeg har det. Alt jeg bare tar for gitt og hvor heldig jeg faktisk er som er trygg, mett og varm og har alt.

Bare et sitat og grunnen for at jeg måtte se After Life en gang til:

“Happiness is amazing, its so amazing it doesn’t matter if it is your or not..
It is that lovely thing:
A society grows great when old men plant trees they shades that they know that they will never sit in..”

#AfterLife

#Epilepsi #Cluster #Gateteam #Afterlife #Anfall #Ulekkert #Uelegant

Når noen og “noen” ligner på en Bollywood stjerne og han sier “slapp helt av nå” og man føler seg som en saccosekk med en kjip Bh på, for jeg klarer jo ikke å tenke meg når jeg skulle ut av døren så jeg tar den første og beste og det er den som evt er nærmest og mest behagelig (og stygg red.adm) og kommer på det når han sier: Bare ta av deg på overkroppen

Og det neste han sier er: jeg skal klare å hjelpe deg for her er det knallhardt og stivt overalt, men må bli kjent med kroppen din ordentlig.. #HYYYYL

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Jeg er liker dårlig å kle av meg for folk, sånn typ det aller verste jeg vet..

Jeg vet at dette er jobben deres og de er profesjonell, men atte fy Næhei! Det er kjipt å kle av seg uansett..

Ja, jeg har vært til behandling… Og jeg er forknytt overalt, jeg er hard og stiv i alle muskler for det viser seg at jeg kun puster øverst i brystkassen og kroppen får ikke nok O2.. Jeg hadde vondt på steder jeg ikke visste man kunne være stiv, som i magen f.eks.. Jeg kan ikke puste ordentlig lenger tydeligvis pga smerter, ribbeinsbrudd, mer smerter og mer ribbeinsbrudd. Så alt har grunn stivnet og jeg har fått pusteøvelser i hjemmelekser.. 15 ganger om dagen.. Jeg vurderte å bite han et par ganger underveis, men jeg er jo sosialt oppegående og relativt grei, så jeg bet tennene sammen i stedet  og sto han av..

Alle kan puste, bare ikke jeg..

Så konklusjonen i dag er at: Epilepsi er ganske dust, clusterhodepine er skikkelig dust og få skader er enda mer dust og kroppen motarbeider meg uansett.. Det viser seg at dette ubrukelig dusteskallet man kaller kropp er i konstant beredskap, dvs jeg..Men nå later jeg som jeg bare er hjernen som igjen er superdust pga at den har to diagnoser.. Så pga beredskap, smerter, må vise hvor frisk jeg er og bite tennene sammen så klarer jeg ikke å puste ordentlig, hva er dette for en idiotisk kropp..Kan ikke den spille på lag hvertfall.. Jeg føler at alle kroppsdeler er i krig med hverandre og alle vet hva jeg føler om krig! Jeg er jo absolutt for fred, jeg har tatovert peacemerket på armen.. Hallo liksom! Hvor sender man inn dette makkverket på service? Eller det er kanskje det jeg prøver nå..

Herregud!

Hvertfall da, det er mandag idag og det er jeg egentlig veldig glad i, jeg er 44 år og må lære å puste på nytt…

Skal tilbake neste mandag.. Og MÅ ha gjort øvelser hver dag.. Men ha en fin uke, mvh pustelaila med dustekropp!

#Behandling #Puste #O2 #Epilepsi #Au #Clusterhodepine #Stivestenakkeiverden