Så kjenner jeg at det bygger opp til et kjempenys og det er nesten så jeg blir religiøs.. Jeg må nyse og så gråte..

 

 

Sitter og snakker med minsten og så kjenner jeg at det bygger opp til et kjempenys og det er nesten så jeg blir religiøs, men ingen bønner hjelper og jeg må nyse og da må jeg gråte etterpå for det er så vondt 😉 Så blir jeg himla trøtt av de kokomorfinen at må gjespe hele tiden og kjære all verden….. #Hyyyyl Bedre å skrive det, for det gjør så vondt. Jeg puster bare helt øverst i brystet, ikke rart det går litt rundt for meg 😉 Sånn som på bildet, alt er litt diffust

Når jeg dro til Hellas for to uker siden så sa jeg at kanskje du bare skal kjøre meg på sykehuset 😉 Det hadde nok vært best, jeg har ikke vært veldig frisk på den turen. Har enda feber, armen er ikke bra enda og nå et eller to bristet ribbein. Er litt mye med alt. De smertestillende jeg fikk for ribbein, påvirker Clusterhodepine og gjør den verre og det at jeg ikke får sove nok iom jeg våkner hele tiden pga ribbein gjør at anfall øker og nå er det  skikkelig gærent her 😉 Føler meg skikkelig dårlig, jeg sovner sittende i indianerstilling i sofaen og da er det ikke digg å våkne en times tid etterpå.. Jeg koker innvendig og alt er igrunn vondt.. 

Så på nytt på nytt i går kveld og humret litt sånn øverst i brystet, heldigvis var det ikke den morsomste episoden. Når jeg var på legevakten på torsdag så sa legen: Går du bare på disse epilepsimedisinene? Det er jo helt latterlig, Hvem følger deg opp og når jeg sa det, så bare ristet han på hodet.. Så kanskje jeg må ringe sykehuset på mandag. De sa jeg skulle få time til høsten, men de “glemmer” de liksom hver høst og jeg må ringe å mase

Mannen sa til meg når jeg var i Hellas at du høres ikke helt frisk ut, kommer du til å kollapse når du kommer hjem? Jeg benektet det selvfølgelig for jeg klarer og orker alt, men jeg orker jo egentlig ikke når han har helt rett og det har han nå igjen og sånn egentlig er han vel ikke så glad for det denne gangen 😉  Jeg skal være litt forsiktig fremover, skal jobbe litt og ordne med litt jul og Gateteam osv, men det er ikke stressende. Det vondeste er å puste og det kompliserer det meste egentlig 😉 Så jeg puster helt øverst i brystet og prøver å la være å le, gråte, hoste, nyse, klemme for hardt, i det hele tatt 😉 

Jeg har lånt årets tykkeste bok, den nye til Ken Follett på 850 sider og skal kose meg med den og har enda nr 3 av Stefan Ahnhem, så det er fint 🙂 

Klageblogg fra Klageklara 😉 kan bare bli bedre nå 😉 

#Epilepsi #Cluster #Ribbeinsatan #Dustearm #Hverdag #Medisiner #koko

Faen! Verden er så jævla urettferdig!! Så satte jeg på VAMP på headsett på bussturen hjem og klarer å se det som er fint også..

Jeg tenker på de barna jeg møter, for meg er de barn inntil fylte 18 år.. I dag har jeg stått på kjøkkenet det meste av dagen sammen med frivillige og to 14 åringer fra Syria. De vil så gjerne hjelpe og bidra. Jeg synes de egentlig skulle vært på skolen, men etter fylte 10 år i Hellas og er flyktning så har du ingen garanti for mer skolegang.. Jeg vet at når mine barn går ute i regnet så blør hjertet mitt for at de skal bli våt og kald og jeg tenker på alle mødre i krig som sender sine barn avgårde i håp om at de får en fremtid, jeg kan ikke forestille meg hvor grusomt det..

Disse guttene er blide og glade, de skravler og ler stort sett, jeg fikk til og med kjeft av den ene på 14 år fordi jeg ikke tok det nok med ro når armen er skadet 😉 Jeg følte meg som ca 4 år.. Her er Zakarya 14 år og Ziad 14 år. Zakarya kom med mor og søsken, far er i Tyskland og Ziad kom med far og brødre, mor er i Tyskland med søstrene. De lagde nydelig lunch med oss 🙂

Skravlet lenge med disse fine gutta og det er Iwan som er 16 år fra Syria, Han snakker fem språk. Jeg blir imponert, samtidig så er han så redd, han er alene som flyktning og det er vondt.. All familie er igjen i Syria hvis jeg forsto riktig. Han har noen tanter i Tyskland. Og Hussin som er 19 år fra Irak og hvis jeg har forstått det rett så er begge alene på flukt. Jeg vet at Hussin kommer til å bli i Thessaloniki.

Mange camper er lagt ned og mange er bosatt i hus og leiligheter og det er veldig bra, men er du ikke fra Syria og Irak så har du ikke de samme rettighetene. Jeg snakket med en fra Pakistan som måtte flykte for å ikke bli drept og han bor i et forlatt hus med andre i samme situasjon. De er faste brukere av “Hope project” og det er et utrolig godt tilbud. Jeg har vært der i to dager og er innmari imponert. Lederen der har jobbet som frivillig et år helt uten lønns og i dag tror jeg det var mer en 30 mennesker innom. De får alle et måltid, de har tilgang på internett og datamaskiner, de kan spille alt fra biljard til Monopol, de får undervisning og kan se på film. I stuen er det alltid tilgang på te og kaffe og de som har tilbringt tid med mennesker fra Midt Østen vet hvor viktig det er med te 🙂 Jeg sa til hun som er leder at du gjør virkelig en forskjell for mange og hun sa at innimellom så føltes det ikke sånn. Men jeg som kommer utenfra, ser hvor mye det betyr for folk å kunne komme å være trygg, bli mett, bli sett og bare være. Alt mange tar som en selvfølge.. 

Hver dag kommer det båter til øyene, Chios, Lesvos og Kos. Camp Moria fylles opp hver dag og Dråpen i Havet har igjen gjenopptatt sitt arbeid på Lesvos. Jeg synes det er helt forkastelig at ikke vi hjelper Hellas mer. Norge har sagt ja til litt over 1000 kvoteflyktninger i 2018 og resten av Europa er vel ikke så mye bedre.. Italia og Hellas tar støyten for oss. Nærområdene er helt sprengt som Libanon, Jordan og Tyrkia. Jeg tenker at vi kan lære av Bangladesh nå, de tar imot hundretusenvis Rohingya flyktninger og folket der nede tenker på hvordan de kan hjelpe, ikke hvordan de kan slippe som jeg føler vi gjør hjemme i Norge.  

I morgen skal jeg til “Help Refugees Warehouse” og planlegge hva de trenger rundt om i campene, jeg fikk vite at Hope senteret trenger hjelp med strømregningen og det velger jeg å hjelpe de med. Når jeg ser viktigheten i hverdagen med Hope så er det en glede å hjelpe og strømmen her i Hellas er kriminelt dyr.. 

Det har vært to innholdsrike dager, mange fine prater og jeg gjør det jeg gjør best, prøver å lytte 🙂 Det skal så lite til og hvis vi inspirerer hverandre til å hjelpe så er det håp, håper jeg. Men som jeg skrev på twitter i dag på vei til leiligheten: Faen! Verden er så jævla urettferdig!! Så satte jeg på VAMP på headsett på bussturen hjem og klarer å se alt det som er fint også

Marianne på arabisk, gresk og norsk 🙂 

Inntrykksblogg fra Marianne på tur, jeg håper jeg har klart å ikke skrive alt jeg føler, akkurat nå er det så mye..

#Volunteers #Flyktninger #Hellas #Thessaloniki #HopeProject #Syria #Irak #Verden #Lytte #respekt 

Hadde jeg vært en bil, så hadde jeg blitt avskiltet ;) Eller tenk hvis jeg var et dyr…..Hjelpes ;) 

 

Facebook mener det er mange som har lyst å høre fra meg iom det er lenge siden jeg har hatt noe på hjertet.. Det er ikke helt sant for jeg har mye på hjertet, så mye at det er vanskelig å porsjonere seg og skille ut det jeg brenner mest for.. Jeg har skriveplaner, jeg skal skrive et portrettintervju hvis den personen jeg vil snakke med er enig 🙂 

Jeg er egentlig veldig sliten, jeg blir sliten av å ha vondt hele tiden i armen og i hodet, men når jeg setter ting i perspektiv så er jo livet bra. Men fortsatt er jeg sliten og jeg har egentlig lyst til å sitte inne i et rom helt for meg selv å lese bok etter bok og det gjør jeg forsåvidt, men jeg vil bare ha det stille. Mange lurer på om jeg skal til Hellas når jeg ikke er helt i vater, jeg skal det! Uansett så for jeg hjulpet! Jeg har med penger som kan bidra til å hjelpe og jeg har tid til å bare være litt, ikke kave så mye. Høres sikkert rart ut for det kommer til å bli tøft, det vet jeg fra tidligere turer, det er mange vonde, sterke inntrykk, men like mange sterke, fine møter med folk som lever i en situasjon som jeg vil prøve at jeg kanskje kan hjelpe de.. Om ikke annet for å dele deres historie og fortelle de at vi har ikke glemt de. Og alle de verdifulle møtene beriker.. Jeg reiser om en uke og blir i ti dager..

Jeg fikk høre her om dagen at: “Marianne, jeg lærer av deg og vil hjelpe andre” og da tenker jeg at halve jobben er gjort. Inspirerer man andre til å ville bidra så virker mottoet mitt #PayItForward i praksis. Drøbak sin flotte Simone smilte fra øre til øre her om dagen og sa at nå var det flere folk som hjalp henne og flere turte å prate med henne og hun sa “Thank you Marianne” , jeg gjør ikke dette for at jeg skal bli takket, men for at jeg mener at alle mennesker er like mye verdt og at alle mennesker kan gjøre en forskjell for noen og det nytter..

Jeg ser de flotte onsdagene jeg for lov å være med Gateteamet i Oslo med den fantastiske oppgaven med å ta bilder og snakke med folk for å fortelle litt om hvordan livet som hjemløs og rusavhengig er. Ikke alle er det, men vi møter mennesker i en tøff livssituasjon og mange sier gang på gang at de kommer ofte bare for å bli møtt med respekt og et sted hvor ingen dømmer de. Det koster ikke mye å være et medmenneske. Jeg er Instagram og twitteransvarlig for Gateteamet hvis du vil følge oss 🙂 Vi er på plass hver onsdag midt i Oslo sentrum hvor vi deler ut mat, klær og omsorg og alt er basert på frivillighet #DetNytter. Innimellom møter det opp folk du kanskje du har sett på tv, jeg var så heldig å møte Arild fra Petter Uteligger og han var en fin type 🙂

Hvis du vil være en frivillig, finn noe du brenner for og hopp i det. Jeg kan nesten love deg at du vil trives. Og man får hjulpet andre og det er verdifullt. Alle kan bidra litt <3 Egentlig skulle jeg skrive litt om hvor sliten og dårlig form jeg føler meg, men det er så kjedelig.. Jeg har en herpa arm, men får behandling nå. jeg ble stukket av veps i går og har en litt hoven hånd og litt feber og da kommer det litt anfall i flere former dvs epilepsi og cluster. Kjedelig, men da kan det bare bli bedre 😉 Hadde jeg vært en bil, så hadde jeg blitt avskiltet 😉 Eller tenk hvis jeg var et dyr……. Hjelpes 😉 Jeg tror jeg skal være takknemlig for det fine livet jeg har <3 Her hentet fra noe jeg skrev for noen år siden og det er jo litt sånn ;):

“Husker en venninne og jeg snakket om “hjelpere” rundt oss om vi trodde på engler eller hva det er.. Og venninnen min mente hvis jeg var så uheldig å ha en måtte den ha seriøse psykiske lidelser i.o.m den gjorde en fantastisk dårlig jobb;) Da mente hun at jeg er en ulykkeskråke eller som pappa sier “en vandrene katastrofe” Hmf,,hadde han ikke hatt rett ville jeg bli dypt krenket!! Men han har rett og han tenkte når jeg var yngre at han skulle tegne en spesiell ulykkesforsikring på meg, jeg er helt sikker på at han vil nekte på alt i dag med tanke på bevisets stilling;) 

Når jeg var liten sto jeg rett opp og ned å falt og mantra mitt var “oi,jeg var bare litt uheldig jeg”, mamma fikk senskader av dette tror jeg…Hun måtte holde meg i nakken til 2 sekunder før vi skulle ut og ha med 3 ekstra strømpebukser og våte kluter..jeg tryna for et godt ord og jeg skjærte meg på alt av nye kniver, ramla på sykler, ned fra trærne, mistet litt av fingertuppen i en klemt dodør (det var faktisk ikke min skyld, men sikkert den skada hjelperen;), men jeg har en tendens til å kløne alt litt til ;)”

Bare noen tanker før leggetid en lørdagskveld 🙂 Peace out, så regner jeg med Facebook blir fornøyd iom jeg har noe med å bidra med igjen 😉

#Epilepsi #Cluster #Hellas #Frivillig #Gateteamet #Payitforward #Detnytter #detnytter #frivillighet #volunteers

Etter 5 mnd så er jeg tilbake i fatle, jeg har prøvd å være forsiktig men kroppen er ikke forsiktig når den har anfall..

Hva tenker du på i dag Marianne spør Facebook og akkurat i dag tenkte jeg tydeligvis ikke så mye iom jeg klarte å pusse tennene i “brunkremen” min og vaske håret med balsam, da bare vet man at dagen blir alt annet enn glitrende 😉 Mer enn skikkelig stilig, tennene ble ikke akkurat “Chrystal white”, mer “medium brown” Jadda…..  Jeg måtte til legen for ørtende gang med den idiotiske dustearmen og mantraet er som følger: “Eh, du må ta det med ro, ta på fatle og ikke gjør mer enn du må. Stakkars deg Marianne, er det noen som har grunn til å klage så er det du..” Vi var igrunn enig om at det hjelper ikke å klage så mye, men jeg er noe lei. Etter 5 mnd så er jeg tilbake i fatle, jeg har prøvd å være forsiktig men kroppen er ikke forsiktig når den har anfall og det har vært noen. I natt har jeg sovet bare bittelitt, det gjør for vondt. Jeg spurte pent om vandrede morfindrypp, men det var visst ikke på tale 😉 Men det kjennes ut som en god ide, en skikkelig superduper god ide. Eller kanskje en sånn pumpe, det hadde vært mer enn fantastisk 😉

Dessuten maser bloggsiden på Facebook også om at folk vil høre fra meg, det er jo koselig. Jeg kjøper ikke Facebook sin markedsføringsmas, men by all means jeg kan jo klore ned noe 😉 

Det har vært mye i det siste og det elsker jeg jo, masse på jobb, fått vært på Gateteam og det er så koselig 🙂 I stad plinget det inn vipps til Hellas kontoen og nå er det ikke lenge til jeg drar og jeg har snart samlet inn 11.000 kr, det gledes! Jeg vet jo ikke hvilken camp jeg skal enda, men snart vet jeg mer 🙂 

Jeg har møtt masse fine folk, vært på VAMP konsert og det er like magisk hver gang, det har igrunn skjedd mye. Det har gått i ett siden Veneziaturen vår og for en tur 🙂 Lever på den enda, mange fine dager med flotte folk. Folk kaller meg litt Donald for jeg er litt uheldig, og jeg ser den, men jeg er litt Anton også iom jeg føler meg ofte veldig heldig med alt jeg får være med på. Men nu må jeg ta det med ro, skikkelig helt ordentlig kjedelig sitte i ro. Jeg skal bare ordne litt og til tannlegen.. Men skal virkelig ordentlig prøve, jeg orker ikke den armen mer. Det er nok nå, jeg slår opp med epilepsien, tar Clustersatan i samme slengen 😉 Men med tanke på hvor upassende de er, så skjønner de vel ikke poenget og nekter på kniven 😉 Mulig jeg gir de litt mye kreditt nå, men innimellom er de bare forjævlig. Men nå har jeg masse skrivefeil og det betyr anfall er på vei, sånn går det uten søvn, så jeg tror jeg skal legge meg i stabilt sideleie og ta noe god medisiner. 

God natt herfra og ta vare på hverandre og andre 🙂

Bare lytt til denne før dere legger dere, VAMP sin nye <3

https://www.youtube.com/watch?v=xpSH8O36rYk&t=5s

#Epilepsi #Arm #Cluster #Sutrepella #VAMP #Donald 

“Kjære edderkopper” Søknad nr 2

Det er den tiden på året igjen hvor dere føler sterkt for å komme dere inn på mitt område.. Fornuftig sett vet jeg at dere er her hele tiden, men dette er tiden hvor dere virkelig jævles med meg og da dessverre min familie også. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg hyler så vinduene klirrer og ungene kommer galopperende for å se størrelsen på dere. Mannen dauer av latter og er i mine øyne noe lite forståelsesfull for min dype skrekk for dere. Det er nesten så jeg mistenker dere for å ha tatt han med på et av deres styremøter nede på roterommet og laget en avtale med han at hvis dere for skremme litt livet av meg og kose dere på min bekostning så kan han bære dere ut og late som han dreper dere og han i tillegg til dere ler dere skakk av meg.. Jeg vet jo at dere er litt smartere enn oss mennesker og bare venter med planetovetakelse som jeg allerede tror dere har fått til i Australia, men resten av verden har bare ikke skjønt det enda.. 

I går lå det noe som så ut som en av deres største slektninger død utenfor kjøkkenet, jeg stirret på den et kvarter før jeg såvidt turte å hoppe forbi, men jeg turte aldri å slippe den ut av syne tilfelle den skulle løpe å gjemme seg, jeg vet nemlig av tidligere erfaringer at dere er god på å “leke død” for å så hoppe til live og løpe etter meg. Mannen “sov” på sofaen og nektet å hjelpe til for å fjerne den, men heldigvis kom pappa og kastet den ut, men når han holdt opp for å vise meg stupte jeg opp på kjøkkenbenken i ren James Bond stil (synes jeg selv da;) og ble liggende der tilfelle den skulle stikke meg med det ene beinet.. I dag skulle jeg ordne med plastsøppel og der lå en av deres gigakamikazekopper i en plastkopp klar til å angripe, jeg hylte og krøllet både fingre og tær så neglene brakk nesten.. Ikke bare det, dere har lagt en gravid grønn edderkoppjævel i postkassen min og mannen har lovet å fjerne den, men jeg tør jo ikke å sjekke og jeg stoler jo ikke helt på han iom dere ant har manipulert han over på deres lag.. Tenker dere har deres egne youtube kanal hvor dere viser hverandre tips og råd om hvordan skremme oss mest mulig. Ikke snilt, ikke snilt i det hele tatt! Jeg har så mange historier om hvordan dere sakte med sikkert har prøvd å skremme livet av meg siden jeg var liten og etter internett kom har dere fått flere mennesker på laget deres for å hjelpe dere med å skremme meg, alle tagger meg i linker og videoer bare så jeg kommer litt nærmere et hjerteinfarkt for hver video jeg ser.. Jeg skulle aldri vært åpen om hvor jeg redd jeg er, for det er visst legalt å skremme folk med aracknofobi.. Det er ikke snilt det heller. 

Jeg synes grunn dere kan ta dere sammen og emigrere til Australia, det er stort nok for dere! Dere trenger ikke å ta over hele jorden for å så påkalle romvesenslektningene deres til å komme og spise oss til middag.. Ta dere sammen, jeg er for fred og kjærlighet men dere tynes min siste rest for fredelige løsninger.. Jeg tør jo ikke å ta dere selv så både pappaer, svigerfar, naboer og selv egne barn blir sendt ut for å takle dere når jeg står naken oppe på sofaen etter en dusj og hyler og bærer meg.. Ta dere sammen skikkelig!! 

https://www.dagbladet.no/tema/dette-krypet-stortrives-i-boligen-din/63281456

 

Jeg skal sprute gift rundt omkring i morgen og håpe på at dere tar hintet og HOLDER DERE UNNA, jeg gruer meg til resten av høsten med å dø litt av skrekk hver dag og undersøke alle rom jeg går inn før jeg tør å senke skuldrene og det er jo da dere gjerne slår til. Skulle hatt slike stativ å klatre opp på.. Pil ned!

 

Jeg ser komikken etterpå og minsten har gledelig delt med alle lærere og andre foreldre på skolen om hvordan mamma hylte og skrek av en edderkopp som sto på foten min etter en dusj og hvor jeg kastet katten inn og lukket døren, historien blir bedre for hver gang 😉 Eller den som kom svømmende i badekaret, den bare ventet på at jeg hadde tatt balsam i håret og var glatt på hendene. Ikke lett og få “bittelille” meg opp av badekaret hylende og med glatte hender mens en edderkopp kommer svømmende klar til angrep. Igjen påstår mannen at den prøvde å svømme for livet, men jeg er ikke så lettlurt lenger, litt for mange hendelser til at jeg tror dette er “bare sånn det er”.. Nope, nada, nei! Bare bestill dere billetter, jeg skal starte vippskampanje og hjelpe dere “Down under” Håper dere kan ta denne søknaden mer på alvor enn mitt første brev som jeg følte meg nesten oversett så mye at det minnet om en krenkelse 😉

Les det gjerne på nytt: 

http://epilepsi2509.blogg.no/1424947890_kjre_edderkopper.html

#Edderkopper #Fobi #Debiterfaktisk #Husedderkopper #Jegdørsakte #Kjæreedderkopper 

Og snart får jeg hysterisk anfall tror jeg ;) 

I går ringte telefonen og det var AHUS på tråden og de sier: Doktor har time i morgen kl 09.00 eller 09.45, hvem vil du ha? Jeg spurte hva hvis jeg ikke kan og da sier de, da får du en time etter jul 😉 Så da var det bare å dra til til AHUS i dag og møte professoren i hodepine og alle mine “gode forslag” var visst ikke så gode 😉  Men i dag hadde han god tid og lyttet til min desperasjon (ja, det har gått så langt at jeg faktisk er desperat) om at jeg blir småkoko med konsekvent vondt i hodet hele tiden, uansett når på døgnet så er det hodepine og noen ganger så er det bare jævlig. Så Professoren kunne fortelle meg at jeg er en av de 10 % som tilhører “aldri smertefri” prosenten.. Vi er få, så gratulerer liksom, det er få lottomillionærer også, kunne jeg ikke vært en av de isteden 😉 

Men som epilepsilegen min sa engang: Du er et interessant medisinsk tilfelle og kanskje jeg får begynne å ta det som en hedersbetegnelse… JIPPI liksom, men interessant det er jeg hverfall da.. 😉 Sjelden figur i legemiljøene..

Men i dag har jeg fått sånn sprøytepenn og etter 4 timer i buss og tordenvær underveis så var det bare å sette den når jeg kom hjem og AU… Slem sprøyte, det gjorde jo vondt å stikke meg selv 😉 Men jeg blir vel vant til det 🙂 

Jeg sa jeg hadde lyst å reise på “Clusterbuster” event i Chicago, men han sammelignet det med sånn jeg synes det er på SSE, en gjeng med samme diagnose som bare snakker sykdom og det orker jeg jo ikke.. Og jeg nevnte jeg hadde hørt at rødt kjøtt trigget cluster, men han mente at nei, det var nok også bare oppspinn.. Jeg vet at sukker trigger, så det holder jeg meg unna så langt jeg klarer, mulig han er uenig, men jeg vet det 

Han spør om datoer og hvor mange anfall jeg har hatt siden februar og jeg spurte om jeg måtte skrive det ned, jeg er så lei av å vondt at jeg orker ikke å legge mer fokus i det å ha vondt og hvis jeg må laste ned apper og holde kontroll så føler jeg at det tar alt for stor plass i livet mitt og Professor var i grunn enig. Så detaljene var ikke så viktig 🙂 Men han lo når han så meg: Brillene på halv tolv, en bok i ene hånden, kaffe i andre og en sekk halvveis på og en paraply under armen og han sier: Ja, du er deg selv lik ja 😉 Så han skulle ta meg i hånden når vi kom på kontoret, men høyre armen er jo litt indisponert enda, men vi fikk det til professoren og jeg 😉 

Men han skjønner problemet, clusterhodepine og epilepsi er ikke to diagnoser som harmonerer og SSE har gitt meg noen medisiner som gjør at krasjer litt med de medisinene jeg går på for cluster og de må trappes ned og da kanskje det påvirket epilesianfall og snart får jeg hysterisk anfall tror jeg 😉 

Men livet er fint, på fredag skal jeg på Carmina Burana og lørdag så suser jeg til Venezia og skal møte Robertsen og mange fine folk, det gleder jeg meg til 🙂 Vi har nå en gang bare dette livet og da er det bare å fylle kofferten opp med medisiner og dra 😉 

Jeg har hvertfall kule solbriller med speil og palmer og da skal det mye til for å ødelegge dagen 😉

Oppdatering fra Clusterkoko 

For spesielt interesserte:

https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/hodepiner/cluster-hodepine/

Legger meg i stabilt sideleie resten av dagen:

#Cluster #Ahus #SSE #Epilepsi #medisiner #anfall #

Men faen da! Håper flere enn meg er lynforbanna!!!

Men faen da! Det er jo ikke greit at 80 nazister for lov å gå gjennom gatene med sitt avskyelige budskap, hva skjer med landet vårt? Jeg kjenner jeg blir helt fortvila! Grensene våre flyttes hele tiden.. De fikk ikke lov å protestere i Fredrikstad, men uten lovlig demonstrasjon så fikk de altså gå i gatene i Kristiansand og en modig mann prøvde å gå i mot og blir arrestert.. De sier det er for hans egen sikkerhet, men hallo! De hadde tid på seg og tilkalle flere politifolk, de hadde tid.. Men valgte å la de gå likevel for de ville ikke ha bråk.. Jeg kaller det feigt, jeg kaller det på grensen av en skandale. Men jeg er en som føler og jeg føler meg forbanna! Jeg føler meg ikke krenket for det ordet er misbrukt og oppbrukt, men jeg er god gammeldags forbanna! Jeg er forbanna på de homofiles vegne, jeg er sinna for alle mine venner med utenlandsk bakgrunn og jeg er lei meg og sinna på vegne av jøder som nå føler kalde gufs fra fortiden.. 

Vi er alle fra samme planet og vi er alle sammen like mye verdt. Hvem er vi til å dømme, hvordan kan de gå i 2017 med parole “Knus homolobbyen” Bare hvordan? Er de redde og hva er de redde for? Kan jeg forstår de hvis jeg hadde hørt hvordan og hvorfor? Jeg vet at det alltid er en grunn for at folk gjør som de gjør, men en ting er å forstå en helt annen ting er å godta og det gjør jeg for svarte ikke! Jeg er sint

Dette sto på NRK sine nettsider på lørdag:

“Den nynazistiske gruppen «Den nordiske motstandsbevegelsen» hadde planer om å demonstrere i Østfold, men på grunn av politiets høye beredskap dro de til Kristiansand i stedet.”

https://www.nrk.no/sorlandet/nynazister-demonstrerer-i-kristiansand-1.13621490

Jeg er så blond jeg at jeg skjønner ikke hva “Homolobbyen” er og har prøvd å google, men som jeg ser så er det ikke så mange  andre som skjønner det heller virker det som.. Som jeg prøvde å få svar om hva “Besvikelsen” er, men fikk aldri noe svar der heller. Kanskje det bare er “fine” ord de slenger rundt seg for at de er homofober og rasister… Jeg blir så oppgitt, og jeg skriver i sinne.. Kanskje det er mye som blir litt feil her, men dette er ingen kronikk eller et debatt innlegg, dette er kun føleri om hva jeg som person ikke finner meg i! 

Jeg synes det er helt ille den veien vi går.. Det har vært saker som er helt klart lovbrudd og folk blir frikjent eller får strafferabatt på de helt usannsynlige steder..

ref: Hemsedalsaken, berettighet harme for å banke kjæresten, strafferabatt fordi voldtektsoffer var prostituert, strafferabatt for gruppevoldtekt fordi de var flere og nå er det altså lov å demonstrere ulovlig for de vi er redd for bråk! Håper flere enn meg er lynforbanna.

Linker til alle saker jeg har nevnt under

https://www.nrk.no/nyheter/frikjent-for-voldtekt-i-hemsedal-1.13078406

http://www.dagsavisen.no/innenriks/legitimerer-partnervold-1.931400

http://www.vg.no/nyheter/innenriks/voldtekt/mann-fikk-lavere-straff-fordi-voldtektsofrene-var-prostituerte/a/23946063/

http://www.tv2.no/a/9132258/

En bønn til slutt: Hvis du er redd for homofile, utlendinger eller mennesker med annen religion, snakk med noen. Helst de du er redd for, jeg kan nesten garantere at du slutter å være redd og være så sint. Eneste invasjonen vi har hatt i Norge i moderne tid er nazistene og vi går nå og frykter alle de andre og det heter ikke det en gang.. Det er ikke de og oss, de er VI. Og vi har ytringsfrihet, men i det ligger et ytringsansvar..

Hissigblogg i dag

#Nazister #Overgrep #ytringsfrihet #Ytringsansvar #Homolobbyen? #Samfunn #Mangeutropstegn

Hvis man får dårlig samvittighet av hva andre gjør, så gå litt i deg selv istedenfor å få andre til å føle seg kjip.. Roteblogg

 

Hva tenker du på i dag, Marianne spør Facebook og akkurat i dag føler jeg for å svare:

Som sagt før alle som kjenner meg vet at jeg er en tenker og av og til tenker jeg lenge før jeg handler ref. bloggsaken hvor jeg ble saksøkt, da hadde jeg tenkt lenge før jeg skrev. Nå har jeg tenkt og tenkt om jeg bør skrive noe og landet på at jeg prøver. Dette er ikke veldig alvorlig, men nok til at jeg grubler på det..

Innimellom, ikke så ofte så får jeg slengt kommentarer, sikkert ikke ment som negative men som egentlig ikke er så koselig.. Som feks:

“Å, der kommer den evige dårlige samvittigheten min, når jeg ser deg så får jeg sååå dårlig samvittighet”

“Må du drive med alt “det gode” du gjør, bare for å få oss andre til å se kjip ut”

Og så videre.. Som sagt ikke veldig alvorlig, men nok til at jeg ikke synes det er superkoselig.. Jeg gjør det jeg gjør for at det føles helt naturlig for meg å hjelpe, jeg gjør ingenting for at det skal se bra ut eller for å late som eller evt gi andre dårlig samvittighet. Jeg gjør det gjør for å hjelpe…Det har alltid vært viktig for meg 🙂 Jeg har styrt med mye fra jeg var liten, da var ikke alltid verken handlinger eller impulskontroll på sitt lureste men stort sett var det en god mening i bunn. Nå er det viktig å kunne bidra der jeg kan. Det er ikke alltid gøy å være frivillig som feks når man åpner søplesekk med brukte klær nr 39 en dag og det kommer en møll flyvende ut, eller sortere andres skitne bhér 😉 Men det hører med, jeg har også stått i en nedlagt fabrikk i Hellas og sortert klær og det er drepende kjedelig, men det er de små tingene som faktisk er viktig..Det er de som utgjør den lille forskjellen og det er viktig for meg å lære mine barn om hva jeg synes er viktig, vi deler alle den samme planeten og derfor er det viktig å erkjenne at vi alle er like mye verdt og handle deretter. Vise folk respekt uansett.

Hvis man får dårlig samvittighet av hva andre gjør, så gå litt i deg selv istedenfor å få andre til å føle seg kjip

Det finnes frivillige som kommer for å få action, jeg har hørt om de som klager over hvorfor kommer de ingen flyktninger når tross alt DE er på Lesvos for å hjelpe til. Eller de som velger å dra fra en camp for det skjer for lite, det var ikke derfor de kom.. Så det å være en frivillig innebærer mange oppgaver som kanskje virker meningsløse for deg som person, men som utgjør den store forskjellen for fellesskapet. Som det å sortere klær! For de som har mistet alle klærne sine under flukt, så betyr det masse å få komme inn et sted å kunne finne seg klær som er brettet og sortert <3 Det betyr masse for de vi møter på Gateteam at vi kan hjelpe dem med de trenger og klær og utstyr ligger rent, pent og sortert. Vi vet selv at vi liker å handle i innbydende butikker

Som jeg sier til det kjedsommelige, det koster så lite å gjøre noe for andre og vi har alle forskjellige ting vi brenner for og da dekker vi flere områder og det er gull verdt 🙂 Som f.eks å gå med rødvinstralle på gamlehjem, der finner man ikke meg 😉 For andre er det utenkelig å stå og slå av en prat med rusmisbrukere eller dra i flyktningleir, men der finner du meg. Denne helgen har jeg venner som jobber frivillig på Havnebluesen i Drøbak og frivilligheten er overalt og vi er avhengig av den tror jeg og alle de jeg kjenner som jobber frivillig gjør det faktisk ikke for å gi andre kjip samvittighet eller for å se bra ut, de gjør det for å hjelpe. Og man kan ikke hjelpe uten at noen hjelper deg igjen. Som å donere klær og utstyr til Gateteam eller gi penger som jeg kan hjelpe til med i Hellas, sirkelen er rund og vi alle er avhengig av hverandre og mottoet er jo “Pay it forward” og er det dårlig samvittighet jeg gir videre, så gir jeg hvertfall noe 😉 Neida, joda. Er det frivillige som bare gjør det for å se bra ut, så gjør de hvertfall noe bra underveis 😉 

I alt roteskriveriet mitt mener jeg at vi alle trenger hverandre, vi utfyller hverandre og vi kan alle bidra på hver vår måte <3 Det nytter, det ser jeg hver dag 🙂

Som sagt:

 

#Roteblogg #Nokenroteblogg #frivillig #Detnytter #Dårligsamvittighet #Hjelpmegåhjelpe #Flyktningleir #Gateteam 

 

I går hadde jeg et anfall på stranden.. PÅ stranden, jeg mener hallo!

Blir mye sykdomsprat nå, men det er jo ferie og ferie betyr gjerne å være litt ekstra syk 😉 Får liksom aldri hentet seg helt inn fra alt det koselige som skjer og som jeg vil være med på 😉

I går hadde jeg et anfall på stranden.. PÅ stranden, jeg mener hallo! Det er ikke normalt, heller mot normalt 😉 Skikkelig innafor å ha et epileptisk anfall mens jeg ligger og hører på musikk med på magen… Dvs med hodet ned i sanden.. Jadda! Jeg tror jeg hadde sand på steder sand aldri ha ment å være og jeg har hverfall svelget en spiseskje med sand (red adm: anbefales ikke) og sand i øynene, øyevippene, håret og i det hele tatt.. Alt ble ikke borte etter en lang dusj etter å ha fått i meg litt medisiner. Magen kjentes ut som en sementblander og jeg så nydelig ut. Jeg ble beordret hjem umiddelbart og den 10 minutters gangen hjem kjentes ut som bestigning av Mount Everest. Men uansett, på stranden, hallo! Det er helt dust 😉 Jeg burte ha ant noe når jeg plutselig sa til søsteren at jeg MÅ bade nu, jeg dør og kjente i grunn at jeg var superirritert og det blir jeg så sjelden at alle varselslamper burte ringe høyt og lenge. Tror ingen andre merket at jeg var litt småhissig. men etter å ha kjølt ned hodet og la meg for å kose meg med musikk sa det pang.. Men ja ja, da kan jeg krysse det av listen også. Det som er dumt er at dustearmen blir så vond etter anfall.. Jeg hadde to til i natt bare for å liksom sette standaren. I dag har jeg vært flink og nesten bare vært i ro 🙂 Klapp på skulderen 😉 

Positive med å ha anfall på en søndag er at jeg måtte sove et par timer og det resulterte i at ingen lagde middag og det ble bestilt kinamat 🙂

Aldri så galt osv 😉

Jeg elsker å være på stranden og jeg har nesten svart belte i strandværing så dette er mitt territorium og epilepsi bør holde seg unna. Mamma spurte på telefon i dag: “Hva om du hadde vært i vannet da?” Men det orker jeg ikke å tenke på, stranden er mitt paradis og jeg kan ikke begynne å bli redd for å gå dit jeg elsker høyest å være 🙂 Jeg regner dette som et engangstilfelle, noe annet er uhørt, uhøflig og jeg finner meg rett og slett ikke i det 😉

 

Mens jeg har skrevet dette har jeg sikkert sett minst femten skrivefeil og det betyr at det er flere anfall som kommer, størsten pleier å si: “Mamma, nå skriver du så mye feil at du må ta medisiner” 😉 Hun hører jeg trykker enterknappen iltert 😉

Ellers er livet strålende, vært masse og badet 🙂 Masse fine folk og i morgen skal vi treffe fine folk vi sjelden ser 🙂 Elsker det og stort sett er mitt største problem om dagen om jeg orker at håret blir vått enda en gang og da har jeg det faktisk helt nydelig 🙂

Krampeposimistisk klem fra SommerDrøbak

#Epilepsi #Anfall #Sommer #Drøbak #Strandliv #LaHumlaSusa #Livet #sand

Kroniske sykdommer er uhøflige ;) Kunne tatt seg ferie de også..#Dustediagnoser

Kroniske sykdommer er ikke enig med ferier, de tar heller ikke ferier noe som jeg egentlig finner noe uhøflig.. Hvorfor kan ikke de ta seg fem uker ferier som de fleste andre og hvis du har flere en en diagnose så bør de samarbeide og samkjøre feriene 😉 Mine er nå blitt med meg på ferie, dvs Clusterhodepine og epilepsi er med på tur, de liker rutiner og ferie betyr null rutiner….. 😉 Så dvs noe mer medisiner og en del utfordringer.. Jeg skriver på Facebook at jeg har det fantastisk og det har jeg virkelig, men det er litt på tross av og litt på trass av 😉

Dag en hadde jeg anfall på tur inn i klesskapet og ble funnet i en haug utenfor der og i går spiste jeg en halv kule sjokolade is og det har betydd mye vandring i natt med rennende øye og rennende nese pga sukker og det tåler ikke clusterhodepinen, såeh da ble det mye medisinkræsj og en del artige drømmer på morgenen 😉 Regel nr 1 i livet er igrunn: IKKE spise sukker, klarer jeg det så er livet greit 🙂 

Vi har det fantastisk, Kroatia er helt vidunderlig og fordelen er at jeg er i umiddelbar nærhet til å hoppe i havet når jeg vil og det er det beste jeg vet, da føler jeg at sjelen blir renset når jeg forsvinner under vann, jeg har svart belte i å være på stranden så lenge jeg har litt skygge, vann og noe å knaske på 🙂

Når jeg tenker igjennom så er det luksusproblemer og som sagt jeg har det fantastisk 🙂 Storfamilie på tur og vi har møtt verdens beste venner to dager og folket her nede så utrolig koselige, ærlig og raus 🙂 Strendene er magisk med krystallklart vann og det er nesten lunka og vi koser oss med god mat. 

Men jeg mener virkelig at alle som er kronisk syke burte også få ferie, vi burte få fri fra hverdagen som alle andre. Tenk fem uker uten et eneste symptom, jeg lurer på hvordan det hadde vært.. Så lenge jeg kan huske så har jeg hatt vondt i hodet av en eller annen grad. Jeg mener ikke å klage for det er livet for kort til og som sagt, livet er stort sett vidunderlig. Jeg prøver å la være å bruke armen, det går kjempedårlig, men jeg prøver 😉 Jeg har teipet sammen to fingre for jeg gjorde noe merkelig med den ene som er blitt vældig vond, så jeg prøver å ta det med ro..PRØVER 😉 Men selvfølgelig er ikke dette samme armen så jeg føler meg bittelitt handikappet, men alt går 😉 

Jeg ser at resten av verden ikke har ferie og jeg gråter med bl.a Jemen nå og skulle ønske jeg kunne hjelpe.. Jeg trøster meg med at jeg skal nedover til Hellas og bidra igjen snart <3 #frivillig 

Men en kjapp ferieoppdatering fra Kroatia, her går det i mye medisiner og godt selskap og jeg legger meg kl 22.00 hver kveld, partyløven sin det 😉 

#Epilepsi #Cluster #Ferie #Kroatia #Kronisksyk #smerter #medisiner Roteblogg fra ferieMarianne