1. Hikke.. Å herregud og jesus fader det gjør vondt gang på gang på gang til noen skremmer deg!
2. Nyseanfall, eller nyse idet hele tatt! Hele kroppen trekker seg sammen i 100 km i timen, sier seg selv at er ikke er lurt ved brudd..
3. Sove.. våkner sånn ca hver gang man beveger seg og ved mye sove/våkning for man flere anfall og dermed eksponert for flere brudd
4. Ikke se på filmen hvor man skvetter og trekker pusten dypt! Referer her til #MadagaskarPingvinene
5. Egentlig ikke puste så mye i det hele tatt, men alternativet der ev kanskje litt verre, så pust forsiktig!
6. Ikke se på morsomme filmer, det å le er til å dø av ved ribbeinsbrudd!
7. Ikke se på nyheter, det å gråte er veldig vondt på flere nivå!
8. Ikke klemme noen i det hele tatt og det er så kjipt og møte noen som ikke vet du har brudd som er kjempeglad for å se deg..
9. Det finnes ingenting som hjelper annet enn smertestillende, så det å konsentrere seg er ikke helt jippi når man går i en evig døs. (jeg fikset ikke å lese svenske bøker)
10. Ikke stress, alt tar lengre tid generellt! Kle på seg, vaske håret (OMG) skifte stilling, lese bok etc etc Det verste er å tre på seg en bh #Yikes
11. Igrunn sitte rett opp og ned #Jadda 😉
12. Se det komiske i det, det er ingenting å gjøre alikevel! Si som legen min, du får det jævlig en stund nå, lykke til 😉
Og det er så gøy å skrive 2015, nytt år og nye muligheter 🙂 Jeg synes ikke 2014 var sånn innmari artig så da starter jeg 2015 med ant. et nytt ribbbeinsbrudd og er litt småskeiv i blikket! Livet på opptrapping er en dans på roser, går greit men man stikker seg så veldig innimellom 😉 Var i Oslo i går kveld og hørte på en av mine favorittforfattere Lucinda Riley, fordi jeg hadde lyst og fordi vettet er ikke inntakt.. vi løp som gale etter bussen og dæven altså, vondt i dag! Jeg har ikke grenser bestandig 😉 Uansett Lucinda Riley var som vanlig søt og nydelig å høre på og jeg gleder meg veldig til hennes nye prosjekt “Syv søstre” 🙂
Jeg er på opptrapping av to forskjellig medisiner, en for epilepsien og en for ant noe som heter “Cluster hodepine” også kalt selvmordshodepine, jeg var så heldig at jeg har den som ikke er helt vanlig med vondt i hodet imellom hodepineanfallene, dvs ca sånn hele tiden 😉 Men opptrapping med to medisiner er ikke heldig, men litt tøft nå så løsner det plutselig og vips så er det bedre! Jeg tror det for jeg har bestemt at 2015 er det beste året på lenge 🙂
Men når jeg ser på hva som skjer i resten av verden så er “mine problemer” ingenting! Bare tanken på at landsbyer blir utslettet daglig av Boko Haram, de bruker barn som selvmordsbombere.. Charlie Hebdo tragedien i Paris, jeg blir så trist! Norge som sender barn ut av landet til sine “hjemland” og kan regne med et farlig og ustabilt liv! Det er så kaldt, det blåser kaldt fra alle verdenshhjørner og jeg blir skremt over at mine barn skal vokse opp i en slik verden! Når blir bedre, når skal vi snu? Jeg skulle ønske som vanlig at vi snart slutter med den gammeldagse tankegangen med hevn, død og krig! Hvorfor kan vi ikke godta hverandres forskjeller og lære av hverandre? Godta folk som de er og tenke, så flott at vi tenker forskjellig! Men jeg slutter aldri å håpe og som regel blir jeg kalt naiv, men det er fint for har man håp så har man mye <3
Tanker fra en litt forslått og øm Marianne i dag 🙂
I dag er den første dagen i et helt nytt år, det er spennende! 2014 var utrolig på veldig mange måter! Jeg feiret min 40 års dag merennmasse og du verden og fin familie og fantastiske venner jeg har! Vi har opplevd London, Istanbul, operaer, fester, gøy og masse masse mere 🙂
Det har kanskje ikke vært så gøy å figurert i media i tide og helst utide og jeg er endeliiig ferdig med en fillesak som utvidet seg til dimensjoner! Jeg har lært masse av dette og da er det helt sikkert positivt..! Kunnskap er makt osv!
Nå skal dietten skjerpes inn i 2015, ikke det at jeg skeier ut men jeg får i meg får lite fett! Jeg må ha mere fett innabords og det er jo kjempeekkelt! Men må man så skal jeg klare det! Skal også begynne med noe olje som vissnok er bare finfint! Det blir spennende! Nå er jeg på opptrapping av ny medisin og det er ikke gøy og jeg tror jeg valgte noe feil tidspunkt å begynne på! Legen sa at jeg ant hadde diagnosen utbrent og da følte jeg at 90-tallet ringte og villa ha diagnosen sin tilbake 😉 Men sliten eller ikke, det er bare å bite tennenne sammen og stå i det! Nå er det masse anfall og øynene er rød, derad bildet bakfra 😉 Men jeg har vært ute en vinterdag før og dette blir bra! Legen snakket om innleggelse, men da ble jeg vrien og fikk veeldig vondt i viljen, lysten etc! Prinsesse Vil Ikke, eller dronningen av Virkelig Vil Ikke!!
Men any who hverdagen er snart tilbake og vi har hatt en fin juleferie med late dager, masse besøk og selvfølgelig masse god mat 🙂 Tenk så heldig vi er som har så mange rundt oss! Vi feiret nyttårsaften med familie og venner og kosa oss i fellesskap, men nå skal jeg slutte før jeg høres ordentlig gladkristen ut og de som kjenner meg vet jo at det ikke er tilfelle..Til om med Nordlys (lokalavisen) i Tromsø har plukket opp en tweet jeg skrev som røper hvor lite kristen jeg er 😉
Godt nytt år til alle og tenk litt på andre, gjør en forskjell #PayItForward! Som min mormor, hun delte alt hun hadde med alle og fikk dobbelt igjen 🙂 En gang ble hun stoppet når hun ville gi finservise med gullkant bort til noen på en russertråler som manglet alt, hun var helt uforstående til at det ikke var greit, for de brukte det jo aldri! Må si jeg digget holdningen hennes <3
Siden onsdag har jeg følt meg i merkelig form, akkurat som nervene ligger utenfor huden! Rar følelse! Jeg skvetter for lyder, er uggen i kroppen og veldig var for lyder og veldig hodepine! Jeg har også hatt flere anfall og abcenser!
Jeg kjøpte meg nye ketostix på fredag og det viste seg at jeg ikke var i ketose! Jeg har holdt meg til mitt vanlige kosthold, men skeiet ut med en kopp te om morgene fra Herbalife med aloe vera juice i, det var alt.. Antakelig så er det det som har fått meg ut av ketosen for jeg har spist helt som normalt ellers! Men jeg er i en merkelig form..
Men jeg tenker dette er tiden for å prøve og feile litt, så jeg finner ut av hva jeg tåler og ikke tåler så alt i alt er det spennende! I går spiste jeg to potetbiter på julebord og du verden jeg fikk mageknip! Noe så teit, av poteter! Men greit å finne ut av det også 🙂 Nå har jeg vært i ketose siden ca 2 april bortsett fra en helg i august, så kanskje på tide at jeg finner litt mere ut av dette! Jeg MÅ bli flinkere til å få i meg mere fett, det er nesten et nyttårsforsett 😉
Den 17 desmber skal jeg tilbake på SSE , jeg skal bytte medisiner! De jeg går på nå hjelper ikke og itillegg så ødelgger de tannkjøtt og jeg med min evindelige tannlegeskrekk så er det dårlig kombinasjon 😉 Jeg sammenligner tannleger med edderkopper- ekle og uberegnelige! Min tannlege synes det var stygt gjort iom han er redd for edderkopper også, men plutselig var han typ mere forståelsesfull for min tannlegeskrekk selv om han kaller meg litt diva etc 😉 Vi har funnet ut at det er lettere når jeg har inntatt to grønne små piller som gjør meg vældig rolig og ikke sitter krøllet rundt stolen i ren frykt 😉
Anywho, jeg skal bytte medisiner og få noe olje som skal hjelpe og da får jeg jo opp fett tilskuddet også, det er det man kaller Vinn vinn 😉
Liten oppdatering fra Paradis Slyngveien, denne gangen kun om epilepsi (er jo liksom det jeg blogger om )
Det er laget en reportasje om ketogendietten i #Hjemmet denne uken, litt av min historie kan leses der 🙂 Jeg har fått veldig mange positive reasjoner på dette og tusen takk for det 🙂
Jeg prøver å legge ved en link, men selv om jeg har vært i et ukeblad så har jeg ikke akkurat blitt flinkere på data 😉 Funker det ikke så er det på www.hjemmet.no uke 48
Ja, sånn går det når man vil være oppe til langt på natta 😉 I dag våknet jeg og gledet meg til kvelden, men iom jeg er helt om natten så må man være helt om dagen også! Ihvertfall late som evt en litt redusert en og i dag har jeg beveget meg stille, men resten av huset harmonerer ikke med min stille gang og det er kanskje ikke annet å forvente av to barn 😉
Men jeg har overlevd lørdagen og er glad det er kveld, er godt under pleddet og statskanalen på tv, er tross alt blitt 40 år 🙂
Men det er så gøy med jentejulebord og da er det verdt litt anfall og mye vondt i hodet! Absolutt 🙂
Artig med så mange flotte damer på besøk og nå er det to uker til neste jentejulebord og to uker neste neste gang jeg bare venter på kveld 😉
Lader opp til i morgen når vi får besøk av gode venner og barna 🙂
Ha en flott lørdag med #Kork og #LarsMonsen ! Kort oppdatering fra Paradis Slyngveien
I dag har ikke vært så innmari gøy! Litt sliten! Jeg hadde 5 anfall (epilepsi, typ GTK) i går og natt til i går, jeg føler meg egentlig som en oppvridd vaskeklut! Heldigvis ingen hjernerystelse eller brudd eller noe slikt! Bare veldig veldig øm overalt og hodepine gra H.
Jeg vet ikke helt hvorfor det kom som kastet på meg, jeg kjente “det ulmet i hodet” på onsdag kveld og jeg bare gikk og la meg og bang så var jeg igang! Det er litt mye om dagen, mye tanker, mye styr! Men må jo bare takle det!
Jeg er i ketose og jeg er mye bedre på ketose, jeg har mye mere energi og har mere lyst til ting og føler meg mye bedre humør og alt er igrunn lettere! Jeg liker dette kostholdet og jeg liker hva det gjør med meg! Det eneste som er vrient er å få i meg nok fett, så jeg holder på og er bevisst!
Mange spør hvordan det går, derfor skriver jeg en kort oppdatering om epilepsien at det går, det er en del anfall pga lite søvn pga at jeg tenker så mye! Men når når “ting” blir roligere så regner jeg med at plutselig så får jeg i meg nok fett og livet har faller på plass igjen 🙂
Kort oppdatering i høstmørket 🙂
Nå er det fredag, fyr på peisen og nytt på nytt snart! Livet altså!
Vi vandrer rundt opp mot Sultanemet og plutselig står den der, den du har hørt at den må du bare se og det var et gisp øyeblikk når “Den blå moske” åpenbarer seg. Jeg tror jeg hoppet et par ganger og fikk dårlig tid! Den er utrolig, det er et fantastisk byggverk! Den heter egentlig Sultan Ahmed-moskeenog er det store prosjektet til Sultan Ahmet som regjerte 1603-1617. Den var magisk på utsiden, vi som ikke er muslimer ble nok ikke grepet på innsiden og vi fikk litt dårlig tid fordi plutselig var det bønnetid igjen og vi måtte gå ut!
Den blå moske ligger rett oven for Hagia Sofia som ikke er fullt så storslagen på utsiden, men helt magisk på innsiden! Disse utfyller hverandre kan du si med en park i mellom med liv og røre
Aya Sofia (på lokalt språk) ble bestilt av Keiser Justinian og ble innviet som kirke i år 537 e.k og ble omgjort til moske av Mehmet Erobreren i 1453 og i 1934 gjorde Ataturk den om til museum. Det er like storslaget som gammelt. Det er helt utrolig å se gamle kristne symboler i samsvar med “nye” Islamske ornamenter. Den er vakker og enestående! Vi vandret gjennom hele overalt og ble grepet av stemningen!
Ikke så langt unna sånn ca over gaten så ligger Basilika Sisternen, vi gikk langt under bakken og kom til et gammelt vannresvoarat også bestilt av Keiser Justinian og bygd i år 532. Alle søylene er 9 m høye og hele omerådet er 9000 m2, det er en en hel gjeng av søyler jeg tellet 336 marmor og granittsøyler 😉 Eller leste det i LonelyPlanet boken min som ble flittig brukt under hele turen! Det nede var det underlig stemning mørkt og litt mystisk, vi fant to Medusa hoder, et stående oppned og et sidelengs
Med min kjipe telefon ble det ikke akkurat bilder som vil vinne noen pris, men inntrykket kommer 🙂 Det var mange fisker som svømte rundt der, karper og gullfisker og de var med på å lage den underlige stemningen!
Dagen etter dro vi på krydderbasaren og det første som møter meg er setningen “Hvor har du vært hele mitt liv” Hahaha, vi dauer av alle de fantastiske sjekketriksene 😉 Tror han ble litt fornærmet over at jeg gapskratter! Men vi har hørt : “Hei, velkommen til Paradis, jeg er Adam er noen av dere Eva?” Eller “ohh you look like Rapunsel” Jepp absolutt jeg likner en Disney prinsesse! Eller så sa vi mye “Neitakk” for alle skulle selge oss noe og når en sa til Kristin at “I like your eyes, beautiful” så sa vi i kor nei takk og viftet han vekk og han ble nok litt snurt! Men jeg er enig med han, Kristin har vakre øyne 🙂
Men ved Krydderbasaren var det mye farger og liv 🙂
Så dro vi på båttur og svippet innom Asia en tur også, vi så hele Istanbul fra sjøsiden og jeg synes det var verdt to timer med å bare beundre og kose seg! Vi ble kjent med båtbillettselgeren og hilste på de i 3 dager, ikke verst i en by med mange mange millioner mennesker! Absolutt verdt en tur 🙂 Vi kjøpte billetter mens vi drakk kaffe og selgeren kom og overbeviste oss og vi fikk billetter for 29 lire hver og det er ca 90 kr dvs billig 🙂
Blide på tur 🙂
Etter denne turen trakk vi pusten dypt og mannet oss opp og dro på “Den store basaren” , det er bare å innstille seg på MYE mas, men det gikk fint og jeg har nå oppgradert belte i shopping og mange kalendergaver er innkjøpt og to nydelig putetrekk sydd i silke 🙂 Vi klarte vel å være der ca 1,5 time og da var vi blitt litt mannevonde og fant ut for alles del at det var best vi gikk hjem! Vi er dødsgod på å gå tidlig hjem og være på hotellet! Kristin strikker og jeg leser og vi går igjennom reisebøkene våre og legger planer! Den nye planen vår var “Topkapi palasset”
Her var det så mye at jeg bare må legge ved noen bilder:
Her var det masse gull og glitter og staselige sultaner som har bodd med koner, konkubiner og harem og smykker, kjøkkenutstyr, klær osv som vi ikke fikk tatt bilder av, ikke lov rett og slett! Bl.a en megagiga diamant som det sto en vakt og bare passet på den! Vi vandret og gikk, vi var der i 5 timer og fikk med oss alt bortsett fra relikviene fra Profeten Mohammed som hadde et eget kammer og vakt. Det var så lang kø at vi vandret fordi! Men det er jo ikke verst å si at man har gått forbi! Her er det mange byggeperioder, men mye av dette er gammelt, vi så kjøkkenutstyr fra 1300-tallet og mye mye mer! Vi tok en pause fra kafeen og dævven det var dyrt og ikke sånn kjempebra men det var godt med en pause før vi gikk inn i Haremsdelen! Etter vi var ferdig var vi igrunn helt ferdig, men da gikk vi på “Aya Irene” en kirke fra 500 tallet som aldri har blitt gjort til moske og det måtte jeg bare se! Det var ingenting der inne men utrolig og vandre rundt i historien med gamle bygg som står der enda i dag og har rommet mange skjebner!
Fantastisk!
Denne kvelden tok vi hamam på hotellet og det er aldri feil 😉 Ble skrubbet ren og pen!
Siste dagen dro vi over bruen med trikken og vandret opp til Galata tårnet som ble bygd i 1348 og hadde en utrolig utsikt over hele byen
Det var heldigvis heis store deler oppover, typ sliten i beina etter og har gått Istanbul rundt 🙂 Godsliten! Etter vi hadde vært der så dro vi til gågaten hvor den gamle trikken går! Veldig koselig område uten mye mas og mange fine sidegater med mye liv og røre!
Koselig kafeer og utrolig nok mange Starbucks for de som liker det i ordnede former 😉 Jepp vi var innom der ca 4 ganger!
Det var mange som bidro til god stemning i gaten
Vi tok trikken tilbake og tok en pause før vi gikk og spiste middag 🙂 Vi trivdes ikke så godt ute når det var blitt mørkt og alle neonlysene ble tent og masingen tok overhånd! Det var mange skjebner som bodde på gaten, små barn som sov i veien med en pappeske ved siden av. Mye vondt å se og igjen så priser vi oss for hvor heldig vi er og håper snart på at de enormt store forskjellene i verden vil bli mindre!
Men for et eventyr å oppleve Istanbul, jeg anbefaler byen virkelig! Vest møter øst og vi har vandret rundt i historien og er mettet på inntrykk 🙂 Et langt men kort reisebrev! Jeg anfelaer virkelig Lonely Planet sin guidebok for de som skal ut å reise, de er små og mar verdifulle tips og et kart som følger med!
Høsten er her, endelig! Klar nydelig høstluft og vakre vakre farger! Jeg våkner litt til live om høsten, den får meg til å ville mere! Bare ikke akkurat denne uken, jeg har fått bihulebetennelse, det er høstens bakside, at man liksom alltid blir forkjøla eller noe annet unødvendig! Jeg sto tettitettitett med masse mennesker på t-banen i London forrige uke og der var det liksom helt naturlig å bli smittet av noe! Men jeg ble smittet av noe annet også, nemlig livsglede, det å bli rørt, ydmyk og stor takknemlighet spesielt da ovenfor mannen min som har tatt med meg på overraskelsebursdagstur til London for å gå på drømmebutikken Dr Martens i Camden, ene orginale Dr Martens butikken i verden og jeg hadde fått penger i bursdagsgaver fra masse venner, så jeg kunne kjøpe meg de bootsa jeg har ønsket meg i 3 år OLykke 🙂 På kvelden gikk vi på en fantastisk indisk resturant som het Masala Zone, kjempegod mat og deretter en pub, men det er jeg kjempedårlig på, så det holdt en kaffekopp 😉
Dagen etter vandret vi rundt Buckingham Palace, tok taxi opp til Oxford street og der spiste vi lunch og da fikk jeg vite at jeg skulle få se “Phantom of the Opera” og jeg som trodde den ikke gikk da (han hadde lurt meg 😉 Men det skulle vi altså, kl 14.30 på “her majesty theater” på Picadelly Circus og for en opplevelse! Helt fantastisk, jeg har nesten ikke ord! Vi måtte løpe i det teppet gikk ned for å rekke to t-baner, tog til flyet. Men uansett jeg har opplevd forestillingen live i London, steikemegta i mangel av bedre ord!
Vi kom hjem sent torsdag kveld, selve 40 års dagen min og jeg var veldig godsliten og fredagen var det bare å brette opp armene og begynne å forberede 40 års fest på lørdag med alle godvennene, det var utrolig koselig 🙂 Jeg lagde mat hele lørdagen, pyntet og kosa meg og festen var så hyggelig med alle fine folka! Tusen takk for det <3
Lørdagen før hadde jeg feiret med fine jentene fra Montessorikafegjengen og du verden så koselig! Jeg er så innmari heldig med alle de fine menneskene i livet mitt 🙂 Utrolig heldig med feiring en hel uke 🙂 Familiefeiring har det også vært, det er utrolig! Mange fine nedskrevne taler har jeg fått, bursdagsanger, taler, kort, hilsninger osv osv og en bihulenbettenelse på toppen 😉
Nå er hverdagen kommet og jeg er blitt 40 år (det gjør fortsatt litt vondt å si det 😉 Men jeg liker hverdager, jeg er fortsatt i ketose og er veldig interessert i å lære mer om kostholdet og jeg driver og øver meg på å få i meg mere fett, det er liksom det vanskelige! Men det går fint! Jeg er bedre, mere overskudd og synes det er gøy å finne ut av! I kveld har jeg bakt Diabetesforbundet sitt nøttebrød og det er en god fettkilde og lite karbo 🙂
Blir spennende å smake! I allefall tusen tusen takk alle sammen som har vært med å feire min 40 års dag <3 Jeg er heldig! #GodHelg
Jeg «liveblogger» fra Epilepsikonferansen på Bristol hotel i dag, vi har alle fått beskjed om å sette oss ned og Prinsesse Martha har ankommet, da uten engler 😉 Jeg kunne ihvertfall ikke se noen 😉
Hun er epilesiens høye beskytter eller noe og det setter vi veldig pris på 🙂
Her synges det aldeles vakkert, tror sangen heter :»relase me» som igrunn er helt passende med tanke på epilepsi! Han som synger så vakkert heter Martin Halla vinner av The Voice 2012
Dette er en jubileumskonferanse for Norsk epilepsi forbund som er 40 år i år og det jo fantastisk! Vi snakker om at vi må fortsette å drømme, gjøre, ville ! Vilje til å vinne skaper evnen til å kunne! Smarte ord, helt i tråd hva jeg tenker 🙂
Vi mennesker tenker og tror at vi skal gå samme vei, men fremtiden vet vi ingenting om, sidespor gjør veien interssant! Det å ikke vite gjør livet spennende, selv om opplevelser kan oppleves negativt uansett lærer vi noe og kan lære videre, dette er litt hva jeg tolker utifra hva Hanne Østby Granmo snakker om når hun ønsker velkommen 🙂 Jeg er fantastisk god på å tolke og utifra tidligere blogger, legger jeg veldig vekt på at jeg «tolker» 😉
Hun går igjennom hele NEF sin historie og det rekker ikke jeg å skrive om men for spesielt interesserte finner man nok hele historien på www.NEF.no
Dagen i dag er morgendagen vi drømte om i går! Også fine ord vi kan tenke på av og til!
Martha Loise snakker om hva hun har lært av NEF om myter og fakta om epilepsi, hun snakker om hvordan epilepsi rammer så veldig forskjellig og ja det stemmer.. hun snakker om hva vi skal gjøre under anfall, kunnskap blir trygghet!
Vi må ikke la oss begrense oss vi som har epilepsi, vi må tørre å være i livet, tørre å ta utfordringer! Tørre å være i livet for noen fantastiske ord, må legge de ut på twitter 😉
VI går igennom historien til «epilepsien»
4000 år med meg ignoranse, mistenkeliggjøring og stigma, etterfulgt av 100 år med kunnskap , mistenkeliggjøring og stigma og ett eller annet som jeg ikke rakk 😉
Krampeanfall ble beskrevet i en medisinsk håndbok fra Mesopotania for 4000 år siden, det er spennende! samme i Egypt og Babylonia 1800-1300 år f.kr
Hippokrates skrev en hel bok om «den hellige sykdom», han var den første som knyttet den til hjernen! Desverre gikk man bort i fra dette..
Epilepsiens mange navn:
hellige sykdom
den store sykdom
begavning
fallesyke
fals
fallsott
brotfall
krampeslag
fang
fangkrampe
den slemme/onde sykdom (typ onde ånder)
Man kjente ikke årsaken til epilepsi! Trekke noen gjennom en åpning i et tre eller noe annet i naturen var en «behandlingsmåte» eller borre et hull i skallen for å slippe onde ånder ut! Jeg kjenner jeg er veldig glad vi er kommet noe lenger 😉
Enkelt personer med epilepsi hadde direkte kontakt med Gudene, og der tror jeg vi fortsatt er inne på 😉
Epilepsi har også vært knyttet opp mot hekseri 1400 tallet engang , anfall er kjennetegn på hekseri antar ar ca 100.000 ble brent på bål som følge av epilepsi.. I Norge var epilepsi et benådningsgrunnlag, litt annet enn Sør Europa!
Folk med epilepsi ble utsatt for eksorsisme/åndeutdrivelse ogtrepanasjon (det var det der med å borre hull i skallen)
Kvinnene fikk et enormt ansvar med tanke på skyld og skam.. «kvinne gikk uten forkle» , da var det grunn i at barnet fikk epilepsi» hvis kvinner gikk over et gjerde som var fallt, da kunne barnet få epilepsi. Man kunne ikke falle, miste etc måtte ikke være i samme rom hvor de demonterte en vev?forebyggende medisin: spise en bit av navlestrengen, #Yikes gravide kvinner måtte ikke se dyreslakt eller mennesker ble drept, heller ikke se redskaper eller øks som var fast i en hoggestabb! Måtte ikke gå på kirkegården, hvis en kiste raste sammen ville barnet få epilepsi.. Veldig mye rart.. Mette dette var før google 😉
Hvis noen fikk anfall måtte man rive av klærne å brenne de på bålet og smøre på asken? Amuletter ble flittig brukt for beskyttelse
Sette sykdom i jord, hvis armen ristet så kunne man legge armen ned mot jorden så ville de underjordiske evt naturen trekke til seg sykdom!
Epilespi var en straff fra Gud, “medisiner hjalp hvis Gud vil» vi snakker 1600-tallet, Kamilleblomst var f.eks en medisin da selvfølgelig hvis Gud ville 😉 Jeg kejnner jeg er glad og takknemlig for at verden er kommet mye lenger med tanke på at f.eks blod( da spesielt fra mor, sterke dyr eller kriminelle som feks har blitt hentrettet), hodeskaller, årelating.
Man trodde epilepsi var smittsomt, måtte ikke bade eller bli pustet på av noen med epilepsi!
Epilepsi og galskap hang sammen og det hang sammen med månefaser, da spesielt ved fullmåne
223 hadde epilepsi i 1925 (epileptica) epilesi skyldes overdreven seksualitet, mentrasjon eller onani menn kunne bli kastrert og kvinner kunne få fjernet livmoren og dette er under 100 år siden, skummelt igrunn..
Anfallsklassifisering utifra typ lyd som fikk anfall: hesteanfall, kuanfall, geitanfall etc
Epilepsi gir en spesielt personlighet: løgnaktig, moralsk defekt osv vi er preget av treghet, humørløshet, klebrighet?!?! Og dette var i midten av 1900-tallet
1930 ble folk med epilepsi (rasehygiene) da barn under 3 år med handikapp og ungdom opp til 17 år ble drept og de over ble tvangssterilisert , Tyskland i oppstart til 2.Verdenskrig
60.000 ble tavngssterilisert i Usa fra 1907-1964
I Norge fikk ikke personer med epilepsi lov til å gifte seg frem til 1972?!?!
SSE ble startet i 1911 som epilepsikoloni av Filadelfia.
EEG ble oppfunnet i 1920 av Hans Berger. Brom (igjen google) ble brukt i behandling, det ble f.eks bakt «brombrød» på SSE, behandling over 3 år hvis man tålte det?!?! bivirkninger: slapphet, atferd, stor byller, forgifting og død» vi snakker 1939
Operasjoner ble innført i 1949, da lobotomi av enkelte pasienter fkes Gaustad Som evt kunne resultere i epilepsi?
Å LEVE MED EPILEPSI, HVILKE UTFORDRINGER MØTER MAN?
vi hører på en familie med 3 barn og eldste datter Thea 10 år epilepsi, foreldre skulle ønske at man fikk utlevert en kart over jungelen over ting man trenger hjelp til vi nevner : NAV, ppt, skole, støttekontakt, fritidsaktiviteter, tilbud etc etc
Veldig viktig å ikke glemme de friske barna, de må også ses og tenkes på hvordan det påvirker de at et søsken er «sykt»
hvordan ivareta barnet i hverdagen uten å overbeskytte og samtidig ivareta sykdommen
Vi fikk se gjennom en video av Thea sitt liv med epilepsi – kontraster, sterkt og jeg som er lettrørt som et tyttebær tørker tårer..! Ikke lett å være liten og få så mange begrensinger! men vi var flere som er tyttebær og svett i øynene som Edvin sier!
Endre Lund Eriksen og Endre Skandfer
Utdrag fra Banebok: Rudi og lynmonsteret
Rudi passer seg for epilepsien, må sitte i ro og ikke finne på noe tullball,men uten tullball er det kjedeliiiig! jeg må høre det er spennende! Kjøp boken 🙂
Vi snakker om hjerneanatomi og fysiologi, mulig jeg detter veldig ut her.. dette er så langt fra mitt felt som vi kommer, men jeg prøver å henge med! vi ser på tegninger av hjernen.. mye fine farger og forklaringer? igjen google er fint for spesielt interesserte.. vi har ord som sensorisk hjernebark,hørselshjernebarken osv områder osv, veldig mange vanskelige ord, men defisjonen på et anfall er en forbigåendee forekomst av ting og /eller symtomer som skyldes abnomn eksistens eller synkron nevroal osv?
Epilepsi er et vidt spekter av forskjellige årsaker, anfall, hyppighet osv
forveksling: abstinens, lavt blodsukker, forstyrrelse av salter, forgiftninger anfall av akutt fase av hjerneslag mao kan et epilepsianfall forekomme uten at man har epilepsi
Ikke epilepsitske anfall: lavt blodtrykk, pnes, etc
Epilepsi kan man få hele livet, blandt de vanligste kroniske sykdommer 0.7 % har aktiv epilepsi, de som må bruke medisiner eller har hatt anfall de siste 3 år.
Nå er vi på anfallstyper og da henviser jeg til tidligere «liveblogg» fra SSE, tidligere i år 🙂
legg ved link!
Summasumarieum: se mulighetene ikke begrensningene selv om noen ting er vanskelig for de med epilepsi nevner kjøre bil, jobbe offshore, dykking, klarte opp Mount Everest uten tilsyn etc, men ta sjansen og prøv på ting du har lyst å gjøre, ha tiltro at hvis noe skjer at noen vil hjelpe deg! Hvorfor mure seg inne når man kan more seg ute 😉
Kan man dø av epielpsi? ja, det kan man.. men det er oftest underliggende årsaker som svulst på hjernen eller andre typ årsaker! Eller man kan dø av status anfall, men det er ikke vanlig! *SUDEP “sudden unexpected death in epilepsy»
ca 0.7 % på 1000 pr år! ca 30 pr år i Norge,
Everyone you meet fight a battle you know nothing about, be kind! Always 🙂
kunstkonkurranse: «Kunsten å falle ut»
det er kommet inn 189 bidrag og den som vant er: 3 plass Roald Sivertsen ( blyanttegning ) 2.plass tittel anfall Claudia Casaletti. 1 plass. tittel «den som reiser om natten» Kirsti Grotmo
Her er vinnerbildet 🙂 Vakkert!
Vi spiste lunch en time her på Bristol Hotel i Oslo og jeg må skryte av maten, jeg var så sulten at jeg glemte alt jeg hadde lært på matblogg kurs det med å ta bilde av maten, men du verden den var god og for noen koselige og proffe servitører! Jeg anbefaler alle til å ta turen til Hotel Bristol i Oslo 🙂 Vi skal spise middag her senere og jeg gleder meg selv om jeg er mereenn mett 🙂
kl 14.00
HELSE OG OMSORGSDEPARTEMENTET:
Hennes visjon er å skape pasientenes helsetjeneste! dvs atvi skal føle oss trygg, glad, sterk og ivaretatt!
det er snakk om politikk og storting så jeg tenker at jeg rett og slett stopper her, ellers blir det bare tull! Hjernen min detter litt ut (har tross alt epilepsi) når det er snakk om politiske ting og bruk av masse fancy ord 😉
Nasjonal helse og sykehus plan ect og jeg nevner igjen google.. mye fint å finne der 😉
KARI MODALSI AABERG:
Epilepsi: utredning og differensialdiagnoser:
– er det epilepsi?
-årsaken til epilepsi?
-hvilken type epilepsi?
– er det tillegsvansker?
-hva er det hvis det ikke er epilepsi?
-hva gjøres for å øke kunnskapen?
-hvordan sikre lik behandling overalt?
Per 8 år har sitt første anfall, foreldre bli redd og ringer ambulanse og på sykehuset vil ha full sykehistorie, det blir gjort standard undersøkelse og etterhvert får han EEG og EEG får han ikke før neste dag for det får man aldri akutt..
Legen skjønner fort at det er epilepsi (barneepilepsi) det utgjør ca 20 % av all epilepsi! Det er nå spørsmålene over blir viktige!
Hva er epilepsi: gjentatte uprovoserte gjentatte epileptiske anfall. Anfall ser veldig forskjellig anfall utifra hvor i hjernen det ligger, forskjellige symtomer! Legen som snakker her ber foreldre/pårørende å filme hvis man har mulighet, det har de fleste nå med smarttelefon! Beskrivelse er ekstremt viktig for å kunne diagnosere!
Det er ca bare 30% man finner årsaken til hvorfor man har epilepsi!
Konsekvneser av å ha epilepsi:
utviklingsmessig?
psykisk?
sosialt?
medisinsk?
konsekvenser:
av anfall?
av epileptisk aktivitet?
av medsiner?
av den underliggende årsaker?
PNES ANFALL:
(PSYKOGENE, IKKE EPILEPTISKE ANFALL)
Definisjon av PNES:
Pnes er episoder av endret atferd, men det utgjør ikke epileptisk anfall, de likner epileptiske anfall (alle typer)
Hyppigst hos unge kvinner, de som har epilepsi har økt forekomst av PNES
Det finnes ikke et instrument som kan skille epi anfall og pnes anfall
Diagnosen stilles utifra en totalvurdering etter alle undersøkelser (EEG, MR, sykehistorie etc)
D
et er ikke en bestemt årsak, det er flere forhold som spiller inn! Hos barn skyldes det ofte skyldes i forhold til omgivelsene
Dette er mye vriene ord her som ikke jeg helt skjønner, dette er ikke jeg kjent med, men igjen dette er skrevet en del om! Det spesielle for behandling er individuelt utifra årsak til PNES anfall. familieterapi, kognitiv terapi, psykodynamisk terapi, pusteteknikker, avspenningsøvelser
Stress kan være så mye:
Å gjøre for mye
å være syk, ha smerter
ikke strekke til
manglende samsvar mellom krav til seg selv og prestasjon
ulike traumer
å være redd
økonomi
Menneske er udelelig:
-Aldri enten fysiks eller psykisk, men alltid både og
-Følelser og tanker setter spor i kroppen
-vi reagerer forskjellig på stress
-noen får vondt i nakken, hodet, magen, noen blir slitne, noen får pnes
Er PNES en god betegnelse?
Noen tenker at Psykogene er stigmatiserende, noen foreslår NES, det foretrekker foreldre og barn og ungdom foretrekker: stressrelaterte anfall
Hva kan være til hjelp:
å bli trodd
å få en forklaring på hav som skjer i kroppen
en biopsykososial tilnærming
ERIK TAUBØLL
EPILEPSI I DAG-BEHANDLING
Hvis vi tenker epilepsibehandling i dag o et globalt perpektiv så er det meget store forskjeller mellom verdensdeler og land, epilepsi somen global utfordring!
1 epilepsibehandling:, ikke bare medisiner: førstehjelp v anfall, psykologisk behandling, immunmodulernede anfall, ketogen diett, alternativ medisin inkl akupunktur, anfalls utløende faktorer, kirurgisk behandling
2. anfall utløsende faktorer: finne av og på bryteren 😉 som f.eks hvis ikke jeg sover eller ser på MTV (ja jeg nærmer meg 40 år med stormskritt)
3 Medisiner og birkninger: 25-30 preparater 1912 beynte det og etter 1950 tallet har det vært en fantastisk utvikling. Men hvorfor virker de? basalforskning: *økt tendens til å danne nerveimpuls, membran aktivering, påvirkninger.*
* forsterkning av det som aktiverer* *bremsesvikt, reduksjon av hemmende impulser av hjernen* * endring av miljø, syre/base* #Målet ved balansen er å finne middelveien for å snakker folkelig og ikke hippokrates sitt såpråk! Dagens medisiner påvirker porer i nervecellenes vegg?Uforståelig, jepp!! og vi snakker veldig mye mere om medisinering, men jeg stopper her..! TooMuch mye bla bla med det ender igjen med at kunnskap er makt!
4.Status epilepticus og etisk utfordringer: vedvarende anfall, over 30 miutter, må ha rask behandling pga skader evt død. varer de over 1 time, er det fare for død! *status som ikke gir seg* hva gjør man? ingen medisiner virker, hva gjør man?
når skal man stoppe, slå av? hvormange behandlingsforsøk skal man gjøre? osv? ordet her var refratær status epilepticus #Jadda.. men hva blir riktig for pasient, pårørende og ovenfor andre pasienter?
5. kort om kirurgi: 20-40 som bli operert i året! Vanlig er å fjerne anfallsomeråde, kutte deler av hjernebjelken (jeg dør litt nå kjenner jeg..) JEG SKAL IKKE OPERERE!! han beskriver nå faktisk..det er ekkelt, men jeg går på vg nett et øyeblikk og leser litt om andre ting.. #Yikes#Kvalmt osv osv anbefaler alle å se Billy Elliot i stede, vedlegger link de har fått terningkast 5: http://www.vg.no/rampelys/teateranmeldelser/teaterpremiere-billy-elliot/a/23299156/
6.kort om diettbehandling: ketogen diett er effektiv, modifisert adkinsdiett er det jeg går på og kan skrive under på at jeg er bedre! det hjelper ikke på SE, det er et godt alternativ 🙂 det foregår en studie på SSE, jeg er med på den!
7.Fremtiden: nye terapautisk muligheter, gen modifikasjon (langtidseffekter igjen utrolig mye vriene ord som gliafunksjon, hippokampal sklerose ved gliaforandringer osv, jeg trenger kaffe.. men dette er nyere forskning og jeg lærer vel om dette etterhvert! Jeg hadde ikke egnet meg som forsker, vi snakker langt inni i cellen nå.. stamceller er vi innom, det og epilepsi, men det e rlangt frem i tiden
8. ikke alle blir anfallsfri, å leve med epilepsi. SSE, oppfølgning, kontroll, nevrolog 1 gang i året, hvordan forholde seg til epilepsi?
EPILEPSI I MORGEN:
hvor går veien videre?
I dag kan vi ta en enkelt test for å sjekke hele arveanlegget. snart kan vi ta prøver av mor og far også den med feks epilepsi og se hva som skiller..
Først CT, så MR og nå kan vi se hjernes energisenter, dermed kan man lete etter omeråder hvor man kan se etter epilepsi (nå begynner ordet epilepsi å bli veldig vanskelig å skrive) ser litt dobbelt
EEG bruker vi, snart kommer en «hette» hvor man bare trer på med 120 sensorer! Norge venter på sin maskin, enn sålenge er vi i samarbeid med Finland. besvimer litt igjen, ser bilder av nåler i hjernen..
Nå har det vært medisinenes århundre, vi er langt fra i mål, enda mye bivirkninger..Min medisin «Fenemal» er ca 100 år..han snakker mye om genterapi og det virker som at det blir bedre å være syk i fremtiden fordi man kan stappe inn andre celler i kroppen og finne ut helt hvilken medisin du skal ha i forhold til genene dine etc, endre arveanlegget hos mus i tinninglappen og ser hva som skjer, de reagerer på lys men det er mulig jeg skriver tull, jeg nevner at kl er snart 17.00, er sliten etter å sittet her siden kl 10.00 og dette er som sagt fremtiden og forskning!
Stamceller og inplanterer inn i hjernen, kan sett de i et sykt omerådet..
det kommer nye «duppeditter» feks vagusstimolator som man slipper og operer inn, men kan ha i øret eller no! Det skjer ting i Norge, forskning på Rikshospitalet! Uthuling av hjerneskallen og inplnatere, jeg går på vgnett igjen, men det er visst veldig fifiig sier han, jeg er så pysete når de snakker om å åpne, kutte , slice osv! Jeg har alt for god fantasi og nå babler jeg her så jeg slipper å høre etter «Operere i våken tilstand» dør litt altså..
vi trenger spesialkompetanse! Vi skulle hatt Dr Karl Otto Nakken her i dag, han skriver retningslinjer fremover og jeg kan skrive under på at han er verdens beste epilepsilege!
Brukermedvirkning kommer mer og mer, noe som jeg tenker er helt essensielt, det er jo de / vi som opplever hvordan dette er og kan bidra med erfaring og må være enig i behandling utifra hvor vi er!
Rehabilitering er viktig, i Norge har vi to Solbergtoppen på SSE og Røysemtunet på Hadeland, jeg har vært på begge og de er forskjellige ,men absolutt bra! Jeg føler Røysemtunet er best, der fokuseres ikke så mye på sykdom føler jeg, men på SSE har man lett for å fokusere på dette, men jeg understreker veldig at det er min egen følelse og erfaring 🙂
NYTT PUNKT: NEF FORSKNINGSPRIS:
forskningsforbundet snakker, de har gjort grep og de har innstilt en forskningspris og de deler den ut til: Erik Taubøll & co fra NEF forskningsfond! De har en kjempegod grunn til å dele den ut til disse, men hjernen min er halvert og jeg rekker ikke å skrive alt 🙂 Men etter å ha hørt på Erik Taubøll før i dag så føler jeg at den absolutt er fortjent 🙂 Gratulerer!!
Vi avslutter med at leder for NEF sier at dette har vært en glitrende dag med positive opplevelser, er enig det har vært spennende!
Vi avslutter med jojo show med Eirik som har vært med i Norske talenter 🙂
Han er rivende dyktig? jeg er jo imponert hvis jeg får den opp og ned en gang 😉
Om en time er det jubileumsmiddag som sikkert er strålende så etter nesten verdens lengste blogg så ønsker jeg alle en veldig god helg 🙂
19 september 2014 på NEF sin 40 års dag (de er 6 dager eldre enn meg )
