Dere, jeg har vært på Volvat i dag og det er håp og da blir jeg så glad :)

Gammelt bilde, like teit hjerne!

Volvat altså! Dæven! Det er håp i hodepinemørket 🙂 Jeg har lyst å danse krigsdans og rope halleluja og ofre til Odin eller noe annet gøy, men dessverre så har jeg for vondt i hodet nå 😉

Uansett: Jeg var på Volvat i dag hos en hodepinespesialist som intet mindre ga meg en evt to nye diagnoser til i tillegg til epilepsi og kronisk cluster så har jeg kronisk migrene som er underkjent og den hadde ikke tenkt å være kronisk hvis man bare hadde funnet ut av det før.. Men spiller ingen rolle for å gjøre noe med denne, så kanskje jeg slipper unna den daglige hodepinen etterhvert og kan takle clusteranfall som forøvrig er helt jævlig, og det er en av de sykdommene med sterkest smerter. Men samme det. På en liste med fire punkter så måtte to være krysset av, der kunne vi krysse av alle fire og på to punkter med evt tillegg så krysset vi av en. Så av seks punkter tilsammen, så hadde jeg fem og da værsegod Marianne: Du har migrene og det kan jeg hjelpe deg med og hipp hurra det er håp.( Skal sies at bunker med skjemaer er fylt ut og mye prat. Det er ikke så kjapt må vite;)

Først skal jeg begynne med betablokker, så skal jeg få botox 32 punkter med stikk i desember, så skal vi se og til våren så får jeg Aimovig og de som har prøvd den som jeg har sett, garanterer nesten nytt liv og da er det greit med en diagnose til og det ble nevnt også: Migralepsi?!?!

https://en.wikipedia.org/wiki/Migralepsy 

Jeg har tydeligvis hatt clusterhodepine fra jeg var fem år, så kom migrene og så epilepsi og så ble alt kronisk.. Og oppi det der så var det visst migralepsy som er veldig sjelden selvsagt 😉

Hjernen min bør få premie 😉 

Jeg får oksygen og nesespray mot cluster og jeg tar maks to immigran når det er som mest jævlig og i dag spurte hun hvorfor bare to og jeg sier det er jo det som står på pakken og hun sier, nei ikke ved cluster. Da kan du ta opptil åtte nesespray i døgnet eller injeksjoner… Så det var visst ikke noe å nøle med, så i dag har jeg lært masse og fått nytt håp og jeg er glad jeg valgte å gå privat. Det er dyrt, men heldige som jeg er så ønsket jeg meg penger til akkurat dette i bursdag og det fikk jeg 🙂 Jeg er glad for at kanskje jeg slipper daglig hodepine etterhvert, tenk om.. Jeg hadde hatt et nytt liv! Datteren min spurte om hva jeg hadde jobbet som eller vært hvis jeg var frisk og vi landet på statsminister eller noe sånn iom jeg styrer så mye mens jeg er syk 😉 Men jeg hadde ikke egnet meg i det hele tatt, så like greit. Men jeg fikk streng beskjed i dag at et ord måtte jeg lære meg og det var NEI! ala misjonen NEI med store bokstaver (se for dere Atle Antonsen her).. Hun sa at du er jo alvorlig syk, skjønner ikke du det? Hvorfor må du styre så mye med alt? Du skal slutte med alt som ikke gir deg enorm glede og si nei. Det er nok, du må ta det med ro…. Mener jeg har hørt noe om dette før, men kanskje jeg må begynne å høre etter.. Veldig kjedelig for hun har helt rett, jeg vil vise alle at jeg klarer like mye og jeg er slettes ikke syk, jeg har bare litt vondt i hodet 😉 Jeg er aldeles håpløs.. Og takket være denne håpløsheten så skal jeg operere kneet i morgen tidlig pga en skade etter et epileptisk anfall, så joda hun har nok rett. Jeg må ta meg skikkelig sammen, what else is new 😉 

Hun var helt med på at jeg skulle jobbe litt og det gir meg enorm glede så det gjør jeg! En Hellastur i ny og ne for å være frivillig var også helt innafor.. Gateteamet var ok så lenge at jeg kjente etter om jeg kunne gjøre det hjemme når jeg ikke er bra. Julemarkedet skulle andre overta mente hun, men da må jeg si fra neste år 😉 Jeg vil være med siste året og ang FAU, så kunne jeg godt gi meg nå.. Men jeg vil være med ut 10 klasse. Det er gøy og interessant å få bidra og se hva som skjer i skolehverdagen.

Jeg babler som vanlig, men til tross for en eller to nye diagnoser så er jeg glad, det er håp og hipp hurra for denne damen som var nydelig, streng, mild og klok! Og tusen takk for alle bursdagsbidrag til denne timen, det holder til neste behandling også 🙂

#Cluster #Migrene #Migralepsy #Volvat #Detnytter #Anfall #Medisiner 

Vi har satt deg opp til operasjon 24/10 kl 08.00 #Dustekne under kniven

Jeg var så heldig at jeg fikk tilbud om en tidligere time hos ortoped og etter en liten stund der med å granske MR bilder som vi faktisk kjøpte over nett og vi kom inn på UNILAB sine sider via vipps og Bank Id så ble jeg beordret på legebenken og fytte satan noe så innigranskauen vondt når han vrei, vendte, klemte og kjente på kneet..

Han spør: Er dette vondt? Svar: Hyyyyyyl, ja svarte faen, unnskyld språkbruken

Gjentar er dette vondt: Svar: Men herreguda a, jaaaaa Hyyyyl, au faen unnskyld…

Spør igjen: Hva med dette da? Svar: Jaaaa, slutt a……. Det er innigampe… vondt og flere ukirkelige gloser mens jeg klamrer meg fast i benken mens jeg ber til Odin, Gud og andre jeg kan tenke meg hører etter 😉

Ja, da blir det operasjon da og går til kalenderen. Med de smertene så er det jo greit å få gjort dette relativt fort! Hva med onsdag om seks dager? Vil du det?

Ja tusen takk, det høres veldig veldig bra ut! Denne legen mente at det vil bli mye bedre fort etter operasjon og da er det helt fint å ta en liten narkose og så trenger jeg ikke vite mer om hva de gjør der inne.. Men jeg skal helst ikke ha anfall et par ukers tid etterpå, så enten må jeg ta en alvorsprat med epilepsien eller så må jeg dessverre være litt medisinsløv.. Bedre å stole på det enn at jeg skal satse på at epilepsi hører etter.. Jeg synes egentlig epilepsi kan ta seg sammen! Hadde det ikke vært for den, så hadde ikke dette vært et problem og nå er det nok synes jeg! Skikkelig også! På et år så har det vært brudd i arm, rift i biceps, ribbeindsbrudd, hjernerystelse og nå meniskskade i kneet.. Hadde jeg vært epilepsi, så hadde jeg vurdert en tur i skammekroken, det får liksom være måte på! Men den har ikke innsikt i egen skadeproblematikk i det hele tatt..

Men dette ordner seg og det ordner seg fort og det er flaks for jeg hadde egentlig ikke time før neste torsdag og nå blir det operasjon dagen før. Jeg er veldig takknemlig for der og jeg er takknemlig for at denne klinikken har avtale med Helfo så jeg slipper å betale 15.000 kr som det egentlig koster, men kan betale 560 kr eller no #Puh

Dagen før skal jeg på Volvat til hodepinespesialist, så dette blir jo spennende uker. Kanskje hun har noe spennende å bidra med også og kanskje etter jul så er jeg klar for 71 g nord, NY maraton eller kanskje jeg er litt overposimistisk nå 😉 Men jeg tror jeg er klar for Lesvos i vinter og det blir bra det <3 Det er målet mitt og få dratt ned å hjelpe 🙂

Så: Au, sliten men positiv og satser på at dette går veien 🙂 

#Epilepsi #Cluster #Kne #Au #Ukirkeligegloser #Operasjon #Lesvos #Volvat #håper

Til den det måtte angå: Pasienten må avlyse planlagt reise til Lesvos 8-18/10-18 grunnet akutte medisinske plager

Dette er det vanskeligste jeg har skrevet på lenge..! Jeg har ødelagt kneet ca 1 aug og tok det ikke på alvor før i begynnelsen av september.. Tok da etterhvert MR og fikk svar forrige uke at det var noe galt med menisken og var hos legen i dag: Resultat: Krykker, mest mulig i ro, henvist til ortoped og ant operasjon…

Han sa tydelig at nå skal du ingen steder, nå må du holde deg i ro.. Det sa de i grunn i fjor også når jeg hadde armen i fatle grunnet brudd og reven biceps, men dro allikevel og det endte med ti dager med småfeber og konstant dårlig form selv om jeg fikk gjort masse bra! Men nå klarer jeg ikke å gå så mye og det blir for dumt og krykke meg rundt å prøve og hjelpe noen på Lesvos. Jeg reiser ned så fort jeg kan, så fort dustekne er i orden så drar jeg..

Dette føles så innmari feil, jeg vil jo bare dra.. Men 17 timers reise virker helt håpløs når jeg spiste middag ute og var på show på lørdag og når jeg kom hjem etter fire timer så var kneet hovnet mye opp og jeg måtte sitte lenge med beinet opp.. Nå våkner jeg om natten at det er vondt og når jeg vrier meg så er det hyling: Au, faen, unnskyld.. Jeg pleier ikke å banne, men nå er det ikke så mye annet passende når de vrismertene kommer..

Datter spurte: Hvordan skal du gå på krykker da, når du har vondt i armene og jeg svarte at hvis jeg hadde vært en hest hadde jeg ant blitt avlivet nå.. Det er liksom ikke måte på! Jeg finner meg ikke i det, jeg er ikke enig..! En arm som er kronisk ødelagt pga et brudd som ikke ble oppdaget (og litt egen feil for jeg evner ikke å ta noe på alvor) Den andre armen er bare øm etter et grasalt nydelig tryn for en måneds tid siden.. Jeg har et bein som fungerer helt som det skal og bank i bordet, måtte det ikke skje noe der.. Jeg tråkket litt over, men det gikk fort over heldigvis 😉

Men ja, jeg vet ikke jeg.. Nå er jeg henvist til ortoped og de skal vurdere operasjon som var mest sannsynlig  iom jeg bare blir verre og verre og ikke noe tegn på bedring som jeg liksom skulle vært nå etter å ha tatt det MYE med ro etter min standard. Så mye med ro at jeg har mistet kontroll på hvor og når etc. Jeg må skrive opp alt og selv det hjelper tydeligvis ikke alltid siden jeg klarte å komme en time for sent til legen i dag og glemte å spørre om alt siden jeg ble så stressa på hans vegne iom jeg var sen…. Så jeg får sende en spørsmålsmail. Jeg fikk svar på det viktigste:

Du får ikke dra!

Du må ta det med ro!

Du må Ikke belaste!

Du må ant operere!

Du bør bruke krykker!

Men alle dere som har gitt penger til å hjelpe meg å hjelpe: Pengene blir stående på Hellaskontoen til jeg drar og jeg drar! Og jeg følger pengene, så dere ser at de blir brukt som planlagt! Er det noen som ikke synes dette er ok, send meg en melding. Jeg skjønner det. Det var ikke dette som var planlagt… For noen av oss.. På Hellaskontoen nå er det: 22.765 kr 

Jeg tror bare ikke jeg er så mye til hjelp akkurat nå og dessverre så tror jeg ikke situasjonen på Lesvos bedrer seg enormt med det første… Jeg satser på å få dratt februar, jeg håper og satser på det! 

#Lesvos #Hellas #Epilepsi #dustekne #operasjon #ikkefornøyd #leimeg #menisk 

Atte Au og au enda..Så nå er en arm au fra i fjor og en fra i år og et kne som er teit.. Må inn til avskiltning snart…

Suresiri på tråden her……. 1 aug ca så hadde jeg anfall rett før sånn grusomt clusterdøgn satt inn og ett eller annet klikka med kneet og god som jeg er så valgte jeg selvsagt å overse det 😉 Så dro jeg til Berlevåg og min gode venninne og jeg var ute på tur og elegant så dundret jeg rett i betongen på Østermoloen med armen rett i vers så ikke noe skulle skje med min dyrebare iphone, mitt liv og religion 😉 Når jeg fant ut at den var like hel og vi hadde ledd oss halvt ihjel ferdig så var jeg klar for å gå videre.. Når jeg kom hjem en times tid senere, så merker jeg jo at jeg har blødd gjennom to gensere og at armen har to fantastiske kuler og at jeg er litt øm overalt.. Morgenen etter var jeg igrunn stiv overlat og “måtte gå meg i gang” 😉

Marianne 78 år der altså.. Men tenkte jo ikke mer på det og siden har jeg småtryna litt og sagt AU og Fy Faen da når kneet er i en teit posisjon og ikke tenkt så mye på det, helt til jeg var i Badeparken på tur forrige uke og jeg tryna igjen og holdt på å ramle uti vannet og tenkte at jeg skulle kanskje ha sjekket det litt og var flink og gikk innom legen og fikk time i går og han mener at det er en rift eller at jeg har revet litt i menisken og jeg sa at det gjør vel ikke noe, jeg trenger ikke å ta hensyn til det.. Og jo, det gjør du: Du må ikke belaste det så mye, dvs granatsjokk: Du må holde deg en del i ro! Fy svarte fillern i helkorn og innmari inni i granskauen og langt utpå vidda osv etc osv!!! Og enda flere gloser #grrrrrmmmhf ! Og jeg skal på MR og det er jo bra, slipper røgnten, jeg lærte jo det etter å ha gått med brudd i 3 mnd i fjor at MR er greia! 

Atte Au og au enda..Så nå er en arm au fra i fjor og en fra i år og et kne som er teit.. Må inn til avskiltning snart…

 

Akkurat når jeg skulle gå så vrei jeg meg i den vinkelen som er verst og hyler : Faen i helvete og unnskyld for at jeg sier det og han sier tørt: Akkurat det der er sånn typisk meniskskade vondt… Jadah og du sier han: side du også har feber er det greit å ta et par dager på sofaen…GREIT, til i morgen, lørdag er det nemlig fest 😉 #Jippi

Jeg kunne tusle og hvis jeg skal på jobb, så er buss og trikk tingen. Gå minst mulig…… Det er kjedelig det, spesielt når man ikke har lappen og busstoppet sånn dagtidmessig er en km unna…….

Ringte selvsagt mannen for å klage og han sier: Men da må du høre ellers kan du ikke dra til Lesvos! Er du ikke bedre, så bør du ikke dra og da våknet SinnaMarianne, jeg skal for svarte dra! Men der er jo også motivasjonen for å ta hensyn da selv om det er dødskjedelig. Jeg kan gjøre alt, bare jeg belaster minst mulig og ikke bære tung sekk som jeg gjorde her om dagen når jeg var så fornøyd med innsatsen etter handleturen når jeg var og handlet og gikk hjem med melk, havregryn og alt annet tungt på ryggen.. 500 m hjemmefra så begynte jeg å halte og det er bare barnslig! Heldigvis kom svigermor kjørende og så jeg slapp å gå sånn lenge i offentligheten 😉

Jeg liker liksom ikke å reklamere annet enn her på bloggen om hvordan ståa er 😉

I dag med andre ord:

I dag

 

Såeh Netflix og jeg får bli bestevenner igjen, lese noen bøker som legger på vent og når jeg skal på jobb så får jeg ta buss og trikk og tusle 😉 Legge inn sånn guidet tur tempo.. Digger epilepsi altså, vet liksom aldri hvordan disse skadene oppstår. Småspennede med andre ord, må ta alle eventyrene livet har å by på 😉

Og siden jeg må ta det med ro, så kan jeg jo skrive.. 

Ha en fin dag der ute!

#bitreberit #epilepsi #cluster #menisk #lege #MR #gåsakte #netflix

En hel uke i Paradis, eller Berlevåg som andre kaller det ;) Det lille stedet med det store hjertet <3

Følelsen når man lander i Finnmark og går ut av Widerøflyet kan nesten ikke beskrives, den må oppleves. Men det er nesten som man klarer å puste helt ned i lungene og luften er så klar at man får tårer i øynene. Det kalde draget, den lille isvinden som alltid er der uansett hvor mange varmegrader det er der er fullstendig magisk. Jeg elsker det, men jeg elsker mer når det blåser og havet slår mot meg. Den følelsen slår nesten alt.

Jeg var så heldig å få være en hel uke i mitt paradis Berlevåg i sommer og vi bodde hos familie jeg ikke visste at vi hadde. To nydelige mennesker som lånte oss sin leilighet og var rausere enn det man tenker er mulig 🙂 Ingenting var noe problem og de gjorde alt for at vi skulle trives og de inviterte på middag på Kongsfjord gjestehus og der anbefales det å spise middag hvis du er på disse trakter. Her dessert: Panacotta med multer #nam

Tenk om det var så enkelt 😉

Jeg spurte på en Berlevåg Facebookside om jeg kunne låne en sykkel og det tok ca 30 min før jeg fikk en sms og at det bare var å hente en som sto utenfor huset, så en melding på Messenger og et spørsmål på Narvesen om det hadde ordnet seg. Snakk om ordnings! Ikke no er noe problem der og jeg synes det er en egenskap enhver by og bygd burte ha 🙂

Samme tetrapode, her som 22 åring 😉 Yndlingsplass!!

 

Med min lånte sykkel kunne jeg dra på alle mine favorittsteder og mitt absolutt yndlingsted er Vestermoloen, ligge på min tetrapode og bare undre seg over livets mysterier som hvilken bølge er den sterkeste og hvorfor, kommer jeg meg noen gang til Jordan eller kommer jeg til å flytte tilbake til Finnmark igjen eller å bo på Island. Det er mye å lure på hele tiden, absolutt hele tiden og da trenger man en tetrapode og nå har jeg hengt en liten en ved lesestolen min så jeg hvertfall kan på en når jeg vil lure på noe i nærheten av mitt favorittsted #sukk 

Kloke ord på moloen også 🙂

Jeg lurer hvertfall på om dere som bor i Berlevåg husker på hvilket paradis dere faktisk bor i  og det tror jeg jo i med de fleste som roter seg opp der, blir boende forståelig nok 🙂

Fra Værre, streetart 😉

Jeg er så heldig og ha familie og venner der enda selv om det er 19 år siden jeg flyttet derfra, en hel evighet. Men det merkes ikke når man kommer dit og møter folk, man blir snakket til som man ble sett forrige uke og man må jo bare digge det 😉

Her er noen bilder fra Østersida

Jeg var selvsagt innom Daniella opptil flere ganger og måtte kjøpe litt forskjellig, hun har så fantastisk mye flott! Mamma og jeg så Arnt Eirik sin utstilling om Nordlyset også, helt magisk. Selvsagt var vi innom Havnemuseumet, der henger Oldemor sine kofter og det er litt rørende, men det jeg ikke visste var at mormor hadde donert en båt fra mitt barndomsparadis Moriegargo (e.l) en Nordlandsbåt og det var gøy å se og det var broren som jeg ikke husker navnet og Trygg Lund  som hadde restaurert den. Bilder av både båt og kofter 🙂

 

Men alle eventyr tar slutt og etter utallige timer med gode prater, aleneturer på sykkel med verdens beste selskap dvs meg selv, fantasien min og Julius Cesar som jeg leste om da 😉

Syklet rundt i Bestefar Nord sin gamle anorakk som jeg hadde lånt av fetter, som sagt: Alt ordner seg! 

Masse besøk av familie, kaffe tur med tidligere elever og mye bølger og måkeskrik. Må jo bare elske det 🙂

Men som alltid jeg kommer tilbake! Fred&kjærlighet 

Takk for denne gang <3

Her fra sist gang jeg var oppom: 

http://epilepsi2509.blogg.no/1457632409_berlevg_3_mars_2016.html

#Berlevåg #kongsfjord #veines #daniellasglasskunst #Finnmark #Visitfinnmark #Kongsfjordlandhandel #moloen #familieogvenner 

Kjære edderkopper søknad nr TO:

Kjære edderkopper søknad nr TO:

Min mening er: En død edderkopp er en god edderkopp, men ser jo poenget at dere ikke er enig i det. Jeg har også skjønt at dere er inspirert av IS eller Taliban og har selvmordsedderkopper og jeg lurer veldig på hva dere lover de i edderkopphimmelen, ikke det at jeg ser for meg at det finnes i det hele tatt for dere må jo høre hjemme i helvete, selveste Satans yndlingsdyr for å skremme folk i all evighet.. Det er vel det som frister dere.

Nå begynner sesongen og jeg regner med at dere har brukt sommeren godt i skyggen og planlagt angrep på angrep og at det starter til helgen når mannen reiser bort. Jeg vil prøve igjen å henvende meg profesjonelt i tilfelle dere har et bein som inneholder empati. Tviler, men det kan jo hende…!

I går møtte jeg den første jeg har møtt denne sommeren, bare som et grusomt omen på at dere er på vei. Moden som jeg er så krevde jeg at datter tok den mens jeg klatret opp i høyden på trygg avstand.. Skjønner dere ikke at dere bidrar til at jeg ikke vinner årets mor plakaten i år heller..

Den dere sendte i fjor høst, den dagen jeg skulle på VAMP konsert var i overkant jævlig. Når udyret kommer kravlende mellom to tær etter jeg har vært i dusjen og jeg jeg hyler i dødsangst og sparker som en gal i dusjkabinettet og utrolig nok så sprekker det ikke, men jeg forstuer to tær og når den kom løpende i angrepsposisjon mot meg så hoppet jeg naken opp på toalettet og hylte og hikstet så hele familien kom styrtende, et nydelig syn kan dere skjønne med håret i håndkle og resten av meg i stiv skrekk kliss naken…. De trodde jeg holdt på å dø og det føltes jo sånn. Og mannen krevde at jeg klatret ned fra do og jeg nektet og han prøvde igjen å forklare rolig at jeg er ikke så tynn som jeg en gang var og og at det allerede var en sprekk i doen som jeg har skapt under anfall og at det kunne bli potensiell katastrofe med sprengt toalett osv og jeg nektet.. Tilslutt så løftet han meg ned og slang meg i sofaen (han er sterk skal sies) og jeg satt der og hikstet i en og halv time… Jeg kom meg på konsert, småhaltende i store joggesko. Elegant som alltid… Jeg klarer bare ikke den derre dameelegansen, jeg har det ikke i meg bortsett fra hysterisk hyling ved edderkopper..

Den som satt på veggen på soverommet også rett over hodeputen og jeg sendte SOS melding på Facebook og alle de “gode” vennene mine hang seg kun opp i at det hang prinsessegardiner der, ingen kom styrtende med rustning og sverd..Jeg haterrr å shoppe og datter sine gamle prinsessegardiner funker enda. De er lystette og finfine 🙂 Jeg rømte på et annet rom og sov løsningsorienter som jeg jo er og dagen etter når mannen hadde kommet hjem så beordret jeg han inn og gjett hva: Den satt under hodeputen klar til angrep når jeg skulle legge meg igjen, så kom ikke her å si at dere ikke er utspekulerte jævler. Jeg vet planene deres: Dere skal ta over jorden og jeg har allerede sett at dere har tatt over landsbyer, så de opererer på tvers og sender enten melding via spindelvev eller som jeg mistenker: Brevduer for duer er også naturens ondskap, de spiller dum men jeg begynner å lure på om de egentlig bare lurer meg og samarbeider med edderkoppene og jeg skjønner jo at jeg har ikke sjans.. Jeg må kjøpe meg hjertestarter og bunkre opp med stående avtaler med folk som kommer ilende med første skrik!

Sånn som denne som holdt meg som gissel oppå en stol på lageret til en snill dame kom og reddet meg…Pil ned:

 

Så “kjære” edderkopper, please`a, kom om liksom! Hold dere unna evt flytt noen hus oppover eller nedover eller helst gå i prosesjon til Sverige og så bare fortsett nedover til f.eks Bulgaria eller no., gjerne enda lenger for Guds skyld! Nå har jeg igjen prøvd relativt høflig til tross for angrep i dusjen, i sofaen, i badekaret, i senga, på do, i vasken, ved hodeputene opp til flere ganger, på benken, i mine rosebuketter, på gulvet.. Svarte ta dere egentlig! Dere kan da dere skikkelig sammen og skjerpe dere! Og som nevnt før, dere ser ikke spesielt koselig ut og her dømmer jeg på utseende!

Hvis dere ikke har lest søknad nr en, så er den vedlagt her:

http://epilepsi2509.blogg.no/1424947890_kjre_edderkopper.html

#edderkopper #fobi #Møkkakopper #sesong #Selvmordsedderkopper #jegdauer #pleasea 

Jeg var våken i timesvis på natten med nye anfall. Sitter og drar i håret og har lyst å trykke øyet ut og putte det i fryseren..

jeg er innimellom prinsessen/dronningen av cluster, ikke wannabe for jeg vil helst slippe 😉

På vei til jobb på mandag ble jeg busskvalm, jeg blir sjelden det.. Orket ikke å lese engang (det er sjelden, typ ekstremt sjelden hysterisk bokelsker som jeg er, såpass at jeg skjuler alle bøkene jeg skaffer for mannen. Jeg gjemmer de bak de andre osv osv;) og kom på jobb og der gikk det i ett og kl 10.30 så begynte det sånn forsiktig å ile til bak øye og klø i pannen. Tok Immigran og en halvtime etterpå så tok jeg smertestillende og resten av jobbdagen gikk fint.. Kl 13.00 dro jeg på “minsten skal på speidershoppingtur” dvs innom Clas Ohlson og Normal og div før jeg måtte innom apoteket og mens jeg sto der så var det ikke ilinger lenger. Det kom krampeclustertak og svetten rant og hun bak disken ble så stresset at hun fant frem to feil medisiner og den jeg skulle ha en av fant hun to av osv, så dette tok litt lenger tid enn beregnet og de hadde ikke Sumatriptan som jeg begynte å skjønne var veldig nødvendig og jeg ble sendt til neste apotek. Der hadde de heller ikke det, men jeg fikk Immagran sprøyte med påfyll. De er forferdelig klønete og hvertfall når man mest av alt bare har lyst å havne i koma.. Den damen også begynte bable tull når hun ser ansiktet dras nedover og jeg konstant tørker tårer fra det ene øyet (typ litt lei seg).. Jeg tok med meg og gikk til bussen og heldigvis kunne jeg bare sette meg inn og sette den grufulle sprøyten og litt flaks skal man ha, bussen til Tusenfryd gikk samtidig, så alle som satt på denne var stille og det var Air Condition. Jeg hadde sendt sutremelding til søsteren som kom og hentet meg på bussholdeplassen. Kom hjem og bare gikk rett og la meg med en oksygentank, det funket ikke iom jeg hadde allerede fått anfall. Sto opp kl. 21.00 og spiste litt middagsrester og husker ikke mer av den dagen, men jeg var våken i timesvis på natten med nye anfall i flertall. Sitter og drar i håret og har lyst å trykke øyet ut og putte det i fryseren for å putte det inn igjen, det høres lurt ut men sånn medisinsk sett så tror jeg  kanskje jeg hadde angret.. Men det gjør så innihelvete vondt at det å føde femlinger virker beroligende i stedet.. Sovnet ut på morgenen og sto opp for å legge meg nede. Hadde flinke unger som skulle vaske huset på utsiden før vi skal male. Og sto opp kl 15.00, skjønte det var lurt å spise noe da etter alle medisiner og bare for å få litt energi.. Ikke fullt så prinsesseaktig lenger… Pil ned:

Jeg klarte å ta ut av oppvaskmaskinen etterhvert og skjære litt grønnsaker og lese litt i en bok. Det var mitt fornuftige bidrag i går.. Avlyste alle avtaler, til og med Gateteamet i går og det sitter langt inne.. Men jeg skal reise i morgen og orker ikke å dra dårlig.

Så på ca 1,5 døgn så hadde jeg ca fem/seks cluster anfall og konstante smerter (det er helt vanlig forresten) hele tiden og det er ille.. Det er så ille at jeg vet ikke hva jeg skal gjøre snart. Det hjelper ikke at det er 566 varmegrader ute heller 😉 Men i morgen skal jeg reise til Paradis eller Berlevåg som enkelte kaller det (de som evt ikke vet at det er paradis) og jeg skal sitte på min egen tetrapode og bare være og tenke at Shakespeare var en smart mann som sa “to be or not to be” og på en tetrapode så er man virkelig og tilstede, herregud jeg gleder meg <3

Skal snart pakke ferdig, mannen ler av meg som drasser med meg kaffe. Men det er liksom best om morgenen med en kopp eller fem med Lilla Løfberg og hvis jeg må kjøpte Friele da så blir jeg Bitreberit umiddelbart... Men nå skal jeg pakke, sånn hvert øyeblikk.. Bare sitte litt til og prise meg lykkelig for at anfallene har holdt seg unna i dag hvor vi har vært så heldig å storfint besøk hele dagen. Badet, skravlet, spist og kosa oss både store og små 🙂 Hadde et epilepsianfall i natt og kneet har kinket seg til litt, men det er koselig i forhold til å vurdere å grave ut øyet 😉 

Siste nytt fra Paradis Slyngveien, nu skal jeg pakke <3

#Cluster #Epilepsi #Bitreberit #Sutresara #Pakke Berlevåg #Anfall #Medisiner #prinsessewannabe #LillaLøfberg

Jeg våkner, så ligger jeg i ca 90g med trynet most ned i setet ved siden av og beltet tredd over halsen på rute 500 Oslo -hjem!

Sommer altså! Magisk opplegg. Den kommer hvert år og vi gleder oss like mye hver gang 🙂 Ferie, sommer, bade, sol, solbrent, mat på stranden, alt for varmt og klage litt på det osv osv 😉

Det som ikke er så grusomt artig er lyn og torden, spesielt ikke hvis du har epilepsi og det trigger anfall 😉

I går var jeg på vei hjem fra jobb og sovnet før jeg hadde lest en side i den litt i overkant spennende boken Djengis Khan (en av fem forresten) og jeg våkner, så ligger jeg i ca 90 grader med trynet most ned i setet ved siden av og beltet tredd over halsen på rute 500 Oslo – Drøbak. Med fletta på ca ti på halv tolv og blikket på halv elleve.. Megasuperduperelegant, not…….;) Men der lå jeg småfortumlet og han bak meg kikket litt på meg, men jeg tror kanskje han nettopp hadde våknet også og trodde jeg også hadde sovet.. Denne gangen satt jeg meg ikke satt meg fast da, litt flaks skal man ha torsdag den 12 juli, dagen før fredag den 13………Hadde det vært i dag, så hadde jeg sikkert blitt med et par ganger tur/retur Olso fanget av mitt eget headsett 😉 Jeg stavret meg av og gikk rett ut i lyn og torden og styrtregn og kom klissvåt hjem til en syk størsten og en slapp minsten. Så jeg beordret alle i sofaen med pledd, så vi kunne se istid og spise pizza som minsten hadde laget helt selv. Han er et like mirakel den ungen, begge forresten så klart <3 Men pizza var supert i går når jeg ikke orket å lage middag 😉 Jeg måtte medisineres og etter istid og en stund etter så våknet jeg av noen små snorkelyder og veldig fnising.. Noe så frekt, jeg hadde bikket meg i plankestilling på rygg, men hodet bakover med et “Jærskla” (som minsten hadde sagt) tungt ullpledd som hadde tatt meg til fange og så tillater den frekke mannen og datter å fnise bare for at jeg lager noen nusselig (red adm) sovelyder.. Hmf! Resten av kvelden var litt i døs.. Ungen la seg kl 20.00, jeg satt på trass til 22.15 bare fordi jeg er blitt over 40 år og jeg synes da er det innmari lov å se sommeråpent på NRK og sukke fornøyd når jeg ser Øystein Backe, Lars Monsen og Odd Nordstoga.

Sånn ser det ut i hjernen under anfall (tror jeg) og sånn ca sånn så jeg over kanonene i Drøbak i går… Ser litt under kluster anfall også, bare da konsentret bak det ene øyet og det kommer mer i kulestøtstyle 😉

I dag tidlig når klokken ringte så lurte jeg veldig på hvorfor ingen slo av den grufulle lyden og jeg er den irriterende typen som hopper (ikke nå forresten pga ribbeinsbrudd, nå er det mere “larvestyle” (bruk fantasien her;), Typ 1mm, 2mm, 3mm osv osv. Men jeg skjønte etterhvert at jeg måtte opp, spise, ta buss og på jobb som er kjempekoselig, men jeg er så trøtt i dag 🙂

Uka har liksom ikke ikke vært den beste på hjemmefronten, natt til onsdag bar vi utsatt for dobbeloppkast som måtte tørkes opp og tatataaaaaa torden samtidig, så ja, det ble anfall og en superforkjøla mann som hoster og hoster.. Vi er virkelig familien gøy denne uken 😉 

Men nå er det sol, fredagskveld, planer om strand i morgen og bare kos noen dager før vi fyker tur/retur Danmark neste helg på familiefest, det gledes! Det er en kul tradisjon vi har hatt siden 1981 og vi ses hvert tredje år med god mat, lodd, auksjon, ballspill og gøy 🙂

Fortsatt god sommer, med eller uten epilepsi, lyn og torden. Bare nyt livet, ok?

#Epilepsi #Cluster #Trykkihodet #Lynogtorden #sommer #Sol #500bussenigjen

Ferie altså, det er fine, flotte greier! Meeeeen…..

Ferie altså, bare digger det! Nye impulser andre opplevelser, strandliv og god mat. Masse fint å se på, bli lurt av erfarne taxisjåfører helt til man skjønner tegningen. Det føles som paradis komme til turkisblått vann og solsenger og prisen er ca ingenting for det meste. Digger det, digger det helt rått 😉

Det man glemmer litt sånn år for år er at sengene gjerne er hardere enn flint og knirker akkurat sånn at man vegger den man ligger ved siden av. Her snakker vi AirBnB leiligheter.  Man glemmer at Idoform travel kun virker til en viss grad og fire av seks reisende ligger nede for telling tur for tur, den siste i går som ant gikk ned fem kilo på spyseansen og årets mann vasket ned hele badet iom spyet havnet absolutt alle andre steder enn i do flere ganger, man glemmer sånt..Årets mann måtte også hjelpe undertegnede i nød som stadig plages med noe, vi snakker om en ekte mann her <3  Å dra på ferie hvor det skal svømmes med ribbeinsbrudd er vondt og litt interessant egentlig, jeg utviklet meg en svømmeteknikk som en litt tilbakestående reke med sær svømmeteknikk, noe spesielt der altså. Men kosa meg med en mengde smertestillende innabords 😉

Man glemmer også at man kan bli innimellom sånn bitteeelitteeegranne irritert når man tilbringer 24/7 sammen 😉 Sånn passe grinete unger som ikke vil gå oppover bakken fordi den er lang i dag også og hvorfor i hule heite kan man ikke ta taxi hver dag 😉 Men sånn opp og i mente så er det vel det som er ferie, kjente at de to siste dagene så tenker man på hvor fint det er å ville komme hjem. Egen seng og grovbrød, de hverdagslige tingene man glemmer å sette pris på 😉 

Jeg er blitt småberyktet blandt taxisjåførene om hun som ikke lar seg lure lenger, hun som freser PØH når de prøver å snyte meg og en viss gjøk på Ksamil som tok minsten min i armen også har lært at vikingdamer bare tuller man ikke med.. Da skremte ikke hakekorstatoveringen hans meg det minste og minsten selv var imponert over løvemmamma som freste “Don´t touch him”. Det var selvsagt en misforståelse og han sa ikke unnskyld, men det gjorde sjefen hans og jeg håper han lærte at man bare ikke rører andres unger. Størsten min gikk også alene et stykke og det gikk ikke lang tid før en bil med to menn fulgte etter henne.. Så ungdommene våre var nødt å gå sammen og i nærheten av oss konstant og det er jo alle ungdommers drøm 😉

Men opp og i mente: Albania, Sarande og da spesielt Ksamil er nydelig 🙂

https://no.wikipedia.org/wiki/Sarandë

https://en.wikipedia.org/wiki/Ksamil

Masse god mat, fine strender, mange fine resturanter, små butikker med masse fint og butikker med masse ræl som alle turissteder skal ha 🙂 

Skal du hit så anbefaler jeg Butrint, et veldig spesielt sted hvor du kan vandre rundt i historien. Helt magisk sted med masse opplevelser. Bygg fra 300 år før Kristus og det ligger på Unescos Verdensarv

https://no.wikipedia.org/wiki/Butrint

Jeg tror Sarande blir helt supert om to-tre år som reisemål, da har de fått litt mer orden på ting og faste priser. Litt mer rutiner og ordna forhold. Jeg er glad vi har opplevd det nå og det blir spennende å følge med

I morgen skal vi til Korfu og være der et døgn før vi flyr tilbake til Gardermoen og hjem. Og jeg gleder meg til å oppleve gamlebyen der. Jeg har litt ambivalent forhold til Hellas iom jeg vil hjelpe når jeg er der, samtidig så trenger de turister for å få økonomien på plass igjen 🙂 Men et døgn blir bra <3

Opp og i mente er vi veldig fornøyd med ferien, opplevd masse og kosa oss og slappet av. Lest bøker og jeg har sett ferdig en Netflix serie, hvor siste sesong ikke har kommet til Norge enda. Og når vi kommer hjem så er det sommer lenge enda og til dere som ikke har reist på ferie enda eller ikke skal:

Kos dere og husk å gjøre ingenting innimellom <3

#Ferie #Sarande #Albania #Ksamil #Butrint #Idoform #gøy #familie #Gjøreingenting

Hva er mer dust enn å få brudd i ribbein nr to rett under brystet der hvor bhén skal sitte stramt! Dusteepilepsi…

Det er lenge siden vi har hørt fra deg maser bloggsiden på facebook, fortell følgerne dine hva du driver med… Jeg tror ingen tenker på at det er lenge siden jeg har skrevet, men det er kanskje det. Jeg har ikke hatt tid, ikke lyst eller har vært motivert. Er egentlig ikke det nå heller, men kan godt klage litt nå som livet er et snev av urettferdig!

Jeg tenker mens jeg sitter her i ca 90 grader og puster litt sånn lett øverst i brystet og prøver å ikke stokke om bokstaver at innimellom er torden, lyn og epilepsi teit! Spesielt når man har planer og ikke bare planer, men viktige planer som jobb, avslutninger, venninner og ikke minst ferie om fem dager.. Hva er mer dust enn å få brudd i ribbein nr to rett under brystet der hvor bhén skal sitte stramt! Dusteepilepsi, dustegreier og dustemorfin (den hjelper da, blir bare bittelitteeegrann trøtt;) Og man trenger filter på bilder, mengder på mengder med filter.. Og godt dokumentert med følelsen at noe flyr rundt hodet når man trenger litt mye smertestillende. Jeg fikk ikke ta buss sa legen når jeg var flink og dro til han i dag (voksenpoeng til meg for å dra på egenhånd, uten at noen maste på meg,litt stolt over det altså;) Han sa også: Ikke gjøre så mye i det hele tatt, sånn strengt tatt ikke mer enn nødvendig så skulle jeg føle meg bedre til når vi skal dra på ferie.. Så da satser jeg hardt på det 😉 Jeg skulle ikke svømme så mye heller, men da kjente jeg at hvis jeg hadde orket så hadde jeg blitt sinna for det er det aller beste som finnes i hele verden: Svømme rundt i saltvann og bare være lykkelig, men jeg landet på at jeg kan flyte og fordelen med det er jo at man føler seg lett og det er jo koselig når man føler seg som en sakkosekk med fregner 😉

Men jeg orker ikke å skrive mer, Facebook får bare mase! Det er greit.. Jeg skal lære meg å sette grenser og kanskje jeg kan begynne med facebook, så kan jeg heller skrive noe når jeg har noe viktig på hjertet.

God sommer til alle som er innom her, jeg reiser til Albania på søndag. Jeg skal flyte og spise spagetti 😉

#LaHumlaSuse #Epilepsi #ferie #Albania #dust #Ribbein #Meredust #Sitteiro #Dexter