I dag er jeg lei, sånn innmari inn i margen drittlei! Jeg har hatt tre anfall i natt og har igrunn vondt ca overalt og kneet er bare så kjipt, nå er det vondt å vri det begge veier.. Jeg får innimellom lyst å bli 4 år, ligge ned på gulvet og sparke og hyle..Men jeg orker ikke! Jeg får ikke trengt nok akkurat nå for kneet er så hovent, det hadde vært bra og sykle hver dag, men det å komme seg ut når det er glatt opp på treningssenter er ikke så himla enkelt, det er enklere å la være.. Jeg er livredd for å dette.. Fysioterapauten sa at kneet kommer ikke til å bli bra så lenge du har anfall og det er jo ikke så himla lett å unngå og man ( red adm: jeg) blir veldig sliten av konstante smerter. Det er kne, ribbein og hodepine konstant og akkurat nå føles det som om det er nok å klare det aller viktigste i hverdagen.
Jeg skal snart til Lesvos, mange ber meg ikke dra iom jeg ikke er bra selv. Men jeg trenger det og jeg tror at så lenge jeg har sagt i fra at jeg kan ikke 14 timers vakter, jeg kan ikke stå, gå eller sitte vanlig lenge av gangen så kan jeg brukes til noe uansett. Jeg kan prate, jeg kan dokumentere, jeg kan verdsette mennesker ved å dele deres historie, jeg har over 50.000 kr som skal ned å kjøpe inn det aller mest nødvendige nå. Jeg har med en koffert med medisinsk utstyr og jeg skal prøve å blunke med meg en koffert ekstra med ull. Det er kaldt i Hellas og mange går barbeint i flip flops i gjørmehavet i teltleire..
Jeg gruer meg selvsagt til å dra for det gjør jeg alltid, selv om jeg vet mere nå så er inntrykkene heftige. Men vi trenger å vite for vi kan hjelpe! Jeg gleder meg også, gleder meg til å møte mange flotte mennesker og lære av de.
Men akkurat i dag er en kjempedustedag, jeg sitter i sofaen for jeg orker ikke å gå tilbake til senga enda.. Ikke sant, vi snakker luksusproblemer.. Jeg håper jeg blir bedre snart, jeg skal øke på epilepsimedisiner, men utsetter det stadig for jeg vet jeg blir verre og jeg har ikke krefter til å bli verre akkurat nå.. Hvis kne og ribbein hadde fungert hadde jeg tålt litt mer, men nå stjeler de for mye av optimisme og positivitet av jeg blir helt sliten av meg selv. Det er merkelig å ikke føle seg som seg selv, jeg later som da.. Det bare er ikke greit..
Regner med at krampeoptimisten og hylekoristen er tilbake over helgen, så ring da hvis det er noe 😉
Akkurat nå må det bare være greit at det ikke er greit.. Jeg går tilbake i senga
Og følelsen av litt godt nytt år kom når jeg var på butikken i dag, jeg hadde busset meg opp og fylt opp sekk og miljøbag og kava meg ut for å rekke buss nr tre hjem igjen. Så stopper en dame som jeg faktisk ikke har sett før utenfor og spør: “Du, unnskyld men er ikke du hun som skriver om epilepsi”? Og jeg ble litt fortumlet for jeg var ikke i det modusen i det hele tatt bortsett fra idiotrbbein som dundret mot tung ryggsekk, men jeg sa joa det er jeg som innimellom skriver om det. Og hun sier: “Du, tusen takk! Pga at du deler om dette så tør endelig sønnen min å snakke om at han har epilepsi og det er et stort steg for han” og så forsvant hun og jeg ble stående litt forundret igjen, før jeg skjønte at jeg måtte haltehoppe til bussen hvor jeg traff to gamle damer som var enig om hvor mye bedre alt var før i tiden.. Jeg må jo si da at jeg er ikke enig i det. Med tanke på at jeg blogger om epilepsi og det hjelper en gutt til å begynne å snakke om det og fjerne noe av skammen. For dessverre er det alt for mye skal knyttet til denne sykdommen enda og det er det ikke noe grunn til, men det sitter dypt hos mange og mange velger et liv innendørs hvor man kan ha anfall i fred og slippe oppmerksomheten og smerten som følger med at noen må skrape deg opp hvis du har hatt et anfall i offentligheten. Jeg er helt enig om at det er noe av det verste som finnes, men samtidig så finnes det mennesker som liker å hjelpe og når de hjelper og forteller om det så forsvinner også litt av tabuet, så på en rotete måte prøver jeg å si at vi må bare gi av oss selv og prøve å slutte å skamme oss..
Det er mye fordommer mot epilepsi, enda nå liksom og jeg trodde jo at nå vet vi vel bedre.. Men det er nok pga redsel og uvitenhet.. Det finnes 40 typer epilepsi anfall og jeg vet om kanskje 1/4 av de.. Men det mest kjente er GTK (det het Grand Mal før) og finner du et menneske som har det så:
1. ta tiden
2. Pass på hodet og rydd unna ting man kan skade seg på
3. Få unna nysgjerrige folk
4. Ring 1-1-3 hvis det trekker ut over 2 minutter for sikkerthetskyld
5. Skjerm gjerne vedkommende og IKKE putt noe i munnen eller prøv å hold hånden under anfallet.. Vi snakker uante styrker her..
Og som sagt, det finnes mange typer anfall og tror du at noen er gal fordi de klapper på en lyktestolpe eller snakker romskipsspråk så er det mulig det bare er et epileptisk anfall (selvopplevd begge tilfellene;) De heter foresten KPA anfall 😉 Abcenser er da man bare detter ut litt og stirrer i luften noen sekunder.. Kjempeslitsomt hvis man har 40 om dagen, men veldig kjent som unnskyldning hvis noen snakker om FRP eller noe annet kjedelig 😉
Jeg har også sånn kjemperykk mens jeg er bevisst og det er forvarsler for min del og mamma stakkars hadde ikke sett de før og spurte snurt om hvorfor i allverden jeg skremte vettet av henne med middagsbordet og jeg klarte ikke å stoppe og le og størsten min beordret meg til å ta medisiner 😉
Så himla vanskelig innimellom, en del komikk hvis man legger godvilja til og jeg synes at 2019 bør være året hvor vi hiver skamfølelsen til skogs og ikke går på leit etter den igjen. Lettere sagt enn gjort, jeg vet.. Men for virkelig å vise at jeg mener det skal jeg legge ut et bilde hvor jeg har hatt en natt uten søvn pga dustekne og idiotribbein og så sovne kl 06.00 og innen kl 12.00 rundet jeg tre KPA og etterhvert over til GTK….. Det var litt av en jævlig dag for å si det pent 😉 1.juledag denne julen:
Bildet er helt uten filter…….!
Ja, er ikke dette en slags heavy #PayItForward så vet ikke jeg 😉 Jeg er en bittelitensmule forfengelig nemlig… Og nå har jeg lagt ut to litt for ærlige hverdagsbilder.. Men kan det hjelpe noen, så er det jammen verdt det og bare tenk når dere grøsser av bildet, dere slipper å se dette hver morgen 😉
Babler meg bort igjen! Men godt nytt år med mer åpenhet, raushet, uten skam og tabuer 🙂
Jeg er ikke så veldig sint, mest veldig veldig skuffa.. Jeg fikk gode tips om en hodepinespesialist og jeg ble litt håpefull og bestilte meg time. Jeg ønsket meg penger til bursdag og det ble tatt på alvor og jeg kunne dra til denne legen og møtte verdens koseligste dame og som på null komma svisj hadde ikke bare gitt meg to nye (hvertfall en), kronisk migrene og migralepsi og hun sa at migrenen kunne vært stoppet hvis man hadde oppdaget det før…
Nye diagnoser, nye medisiner eller noe jeg kunne ta i tillegg og bestilte en botoxtime til meg som jeg gjorde i begynnelsen av desember. Etter botoxen fikk jeg mer clusteranfall, men jeg har alltid tenkt at man må bli verre før man blir bedre og slo meg til ro med det og dessuten brakk jeg et ribbein og hadde ikke krefter til å bry meg.. Mannen sa: Du må ringe å sjekke, prat med de osv (han er smartere og ikke så naiv som meg) men jeg orket ikke.. Jeg hadde time allikevel hos professor i hodepine på Ahus i går, så jeg bare ventet til jeg skulle til han. Jeg var der i går og ble bare litt skremt, sinna og oppgitt.. Han ble sint for han føler jeg er litt lurt, han skjønner jeg er noe desperat og vil prøve alt. Jeg ga han lov til å sjekke medisinene mine og da ble han enda mer sint.. Jeg har fått medisiner som kunne ha vært potensielt livsfarlig for meg med å blande de med de jeg allerede går på. Han viste meg forskning hvor det vises at botox er stort sett bare tull, det kan funke, men ikke mot cluster..
Men jeg er glad jeg har prøvd botox, så slipper jeg å lure lenger og det viser seg at jeg blir jo bare verre av det.. Det jeg har er fortsatt den sjeldne kroniske clusterh. I går fikk jeg beskjed at jeg har IKKE kronisk migrene og utrykket migralepsi sluttet de å bruke på 1950 tallet eller no.. Jeg lærte også at det er lurt å dobbeltsjekke, ikke være så himla naiv osv etc. odepinen med en kronisk bakgrunnshodepine som ligger der konstant og det finnes ikke mirakelløsninger for dette.. Han sa også at hvis han hadde sittet på informasjon som kunne hjulpet meg, så hadde han jo selvsagt fortalt meg det og ba meg gå på shopping istedenfor å bruke pengene på en privat lege. Han sa også at han tjente ikke ekstra på meg som han fikk fast lønn, men velger å jobbe et sted hvor alle kan komme å få hjelp.. Han sa grunn mye klokt og mye som jeg provosert av, både for jeg er så godtroende og jeg føler det feil at jeg har gått på medisiner som kunne ha vært farlig. Heldigvis var det en veldig lav dose..! Jeg tror jeg skal være fornøyd med å ha verdens beste fastlege, en fin lege på SSE og da ikke minst professor i hodepine og jeg lovte dyrt og hellig at jeg skulle sjekke med han før jeg gjorde noen “flere gode ideer” 😉 Han sa at SSE (spesial sykehuset for epilepsi) er en ting for de er eksperter på sitt området og det skulle han ikke blande seg bort i..
Så igjen, jeg har lært en lekse og har hatt flaks og tenker jo at jeg burte jo vite bedre etter den fatale idiotlegen på SSE som skulle revolusjonere hele meg og gi meg nye diagnoser og det gikk veldig galt.. Man lærer noe så lenge man lever evt har elever, det sa vi når vi jobbet som lærere mine kollegaer og jeg 😉
Men er klar for juleferie og orker ikke å styre så mye med dette enn annet å avbestille neste time hos spesialist som tydeligvis ikke er bra for meg. Jeg tror hun er en kjempeflink lege, hun er koselig og engasjert. Men dette ble feil for meg..
Jula er en høytid hvor rausheten skal flomme over tenker jeg, ikke på materielle goder men på omsorg, kjærlighet, nestekjærlig, smil og klemmer og de vi ikke når fysisk skal vi vise respekt og prøve å hjelpe det vi kan. Noen kan hjelpe med bidrag, andre kan spre ordet og vise at de bryr seg.
Jeg synes tendensen er mer og mer omvendt.. Vi er mer skeptisk til folk, mistenker mange for skjulte agendaer, vi er ikke raus lenger mot folk i nød og på Twitter i går leste jeg et svar som fikk meg til å sette kaffen i halsen:
“A handful of aid groups regularly leave water, food and supplies in the southern Arizona desert for migrants attempting to cross from Mexico into the United States. Their aim, they say, is to prevent people from dying as they cross an unforgiving terrain.”
Noen frivillige har satt ut vann og nødutstyr til folk på flukt gjennom ørkenen og “Border Control” velger å helle ut vannet for at folk ikke skal oppmuntres til å flykte til USA.. Dette skaper selvsagt reaksjoner og det er så enkelt at man hjelper folk på flukt, i nød og generelt. Så skriver en jeg lenge har hatt respekt for på Twitter, tatt ut av diskusjonen her:
Det er med på en med andre ord, det er helt greit å tømme ut vannkilder som kan redde liv.. En syv-åring døde når hun kom til grensen og sånn jeg tolker dette utsagnet så for foreldre takk seg selv som drar unge farefull ferd. En ting har jeg lært av å hjelpe folk på flukt: Ingen foreldre velger å dra med unger på en grusomt farlig reise hvis de absolutt ikke må og de rømmer fra noe verre.. Vi har en forbanna plikt til å hjelpe! Ikke sitte her oppi våre varme stuer og være best. Alle mennesker er like mye verdt, ikke alle mennesker har like heldig utgangspunkt og da skal vi andre hjelpe mener jeg! Jeg blir så lei meg, dette er så under beltestedet og dessverre bare en av mange som mener det. “Bare la de drukne” er et utsagn jeg har fått servert mange ganger.. “Bedre at de dør en at vi skal betale for de” sier stadig flere og flere har jeg inntrykk av.. Hva skjer med oss? Er vi så høy på oss selv for at vi selv hadde flaks og ble født akkurat her og klarte oss? Det er mange her hjemme som trenger hjelp også, vi skal hjelpe de også! Så klart, vi skal hjelpe folk i nød, ferdig snakka om det er i Sibir eller om det i på Flisa! Jeg blir så sint at jeg sikkert skriver ulogisk, mens essensen er: Hjelp til der du kan, bidra til et varmere samfunn, tenk deg om før du poster noe på nett og vær raus. Vær raus med det du kan dele og igjen det trenger ikke være penger eller materielle ting. Del av det du kan: Smilet ditt, tiden din, et fin melding, del artikler, vis hva du står for og tør å stå i det!
Jente (7) pågrepet av amerikansk grensekontroll døde i varetekt:
Husker jeg hadde pause på “jobb” i Camp Moria og da kom det en liten jente, enda våt fra båtturen over og så på meg og strakk ut hånden..Hun trengte den bananen jeg skulle spise mer enn meg og da hjelper man. Man hjelper mennesker i krise, man gjør det ikke verre. Den bananen betydde ikke mye for meg, akkurat betydde den mye for et barn som var sulten. Jeg har endeløse opplevelser som tilsier at hvis man hjelper noen, så hjelper de videre og da nytter det.. Sånn mange driver på nå med å rope fra hver sin kant og beskylde hverandre hjelper ikke.. Vi MÅ kommunisere sammen uansett hvor uenig vi er.. Jeg vet at den personen som skrev dette jeg referer til her oppe er en fin person, men jeg skjønner ikke hva den tenker her. Om ikke annet så engasjerte det veldig mange og det er bra, da blir det mer fokus selv om jeg selv synes det er fysisk vondt å lese..
Det florerer så mye hatmeldinger mot de som prøver å hjelpe eller har en mening, noen orker ikke mer.. Jeg googlet hatmeldinger og det flommet over, jeg orker ikke å spre det videre. Uansett som du ikke liker flyktninger, venstreside, høyreside eller noe: IKKE send hatmeldinger, ikke send trusler, ikke vær det mennesket..
Jeg har fått min dose jeg også og alle sier: Ikke bry deg om det, det er de som er tapere etc. Men det er ikke gøy å bli landssviker, muslimhore, håper du bli gjengvoldtatt, jævla godhetstyrann etc etc.. Tenk dere om! Ord skader og påvirker og vi ser at det er mer og mer vanlig å sende ut stygge meldinger, taler osv utenat vi bryr oss. Vi må bry oss mere! Si fra! Nok er nok! Sier Tante Laila noe stygt over julekaffe, si fra! Dette vil du ikke høre.
Jeg blir ofte kalt naiv og får beskjed om å roe meg ned, men så lenge jeg ser at det nytter så vi jeg hjelpe! Og i desember har jeg omvendt julekalender og det er ikke sånn at jeg har så mye å gi, men jeg håper å oppfordre andre til å bli med og da nytter det. Jeg ble med på årets julebrev til Flyktninghjelpen og det håper jeg gjorde sånn at mange flere ville bidra til deres gode arbeid og så gir jeg litt til andre organisasjoner jeg vet gjør en god jobb ellers prøver jeg å glede noen i hverdagen og det sprer seg og da nytter det og “gi det videre” er mitt hovedmotto. Men “gi det videre” kan tolkes negativt også, så tenk deg om hva du deler, på hva du velger å gi videre.. Skrev meg bort som vanlig, men det er jul og VÆR RAUS, hele året helst, men gjerne litt ekstra.
Fresendeoppgitt Marianne på en søndag!
Vil du være med på Flyktninghjelpen sin juleaksjon hvor de hjelper til i Afghanistan? Vipps: 2142 Vipps en Kaffe Latte og hjelp barn i kriseområder!
Intervjuet med Flyktninghjelpen:
Én kopp kaffe kan redde liv Vi tenker ikke over det, men prisen du betaler for én kopp kaffe kan faktisk være nok til å holde liv i et barn på flukt i et par uker, sier Marianne Myrvold Robertsen. I løpet av en knapp måned under flyktningkrisen i 2015 samlet den engasjerte 44-åringen fra Drøbak inn 52.000 kroner til Flyktninghjelpens arbeid. Siden har hun vært fire ganger i Hellas, hvor hun har jobbet som frivillig. Og med jevne mellomrom gir hun pengebeløp av varierende størrelse til Flyktninghjelpen. Jeg har truffet mange skjebner. Mødre som har måttet selge døtrene sine for å få penger til mat, og unge gutter som har blitt misbrukt. Hennes mantra er at alle har plikt til og kan bidra til å hjelpe mennesker på flukt, enten det er her hjemme eller i nærområdene. Engasjert: Jeg har møtt mødre som har måttet selge døtrene sine for å få penger til mat, sier Marianne (44). I 2015 samlet hun inn 52.000 kroner til Flyktninghjelpens arbeid. Foto: Beate Simarud/Flyktninghjelpen Det handler ikke bare om å gi, men det handler også om hva slags personer vi ønsker å være og hvilke verdier vi bringer videre til neste generasjon. Hun viser til at engasjementet og ønsket om å hjelpe også smitter over på barna. Det gledet hjertet mitt da datteren min på 14 år ga meg hele ukelønnen sin før jeg dro ned til Hellas sist gang. Hun mente at det var andre som trengte de 200 kronene mer enn henne, avslutter Marianne, og avslører at Jan Egeland er hennes store forbilde. Takket være generøse givere og ildsjeler som Marianne når vi hvert år frem til flere millioner mennesker med livsviktig hjelp.
Etter to dager med intense Clusteranfall, den ene dagen var kriseverst og neste var bare ille.. Første dagen var sånn “må ligge i helt mørk stue og ikke snakke, lytte, se eller gjøre noe typ” og i går var det fungere 20% dagtid og 90% ettermiddag hvor jeg hadde de nydeligste barna på pepperkakebaking tradisjon med julemusikk, gløgg, kos og fnising på høyt nivå og søstera kom og det ble en fin ettermiddag/kveld. Etter det kledde jeg på meg sofaen igjen og satt der, jeg minte litt om han dovendyret i Zootropolis i går, der hvor det meste går i overkant tregt, jeg blir irritert av det, jeg ble irritert av filmen og jeg irriterte meg selv i går 😉
Deretter kom natten…. Herregud, nye Clusteranfall og så våkent jeg på et eller annet tidspunkt på badet etter et epilepsianfall og sovnet igjen, men var oppe tre-fire ganger i natt.. Sto opp kl 07.00 på autopilot og når vi skulle spise frokost og jeg skulle strekke ut armen så jeg stjerner og måner og jeg innbiller meg at det føltes ut som en kniv stakk inn i skulderen. Det skjedde noen ganger før jeg skjønte at det var greit å bruk venstre hånd 😉 Jeg dro på opptrening av dustekne og gjorde det jeg skulle og syklet 4 km med armen i innbilt fatle og når jeg var ferdig så skulle jeg prøve å gå på krykker, det gikk ikke.. Innom butikken og det verket mer og mer og jeg er blitt superflink og jeg ringte legevakt og de ba meg komme med en gang og bussen kom og jeg tørket tårer ned mot Drøbak, men jeg tenkte at dette går bra, kjempebra.. Evig mantra 😉 Jeg kom rett inn og etter litt kjenning og gjør sånn og slik så sendte han meg rett til sykehuset på røgnten for å utelukke brudd i skulder, men jeg hadde garantert et ribbeinsbrudd bak ett eller annet. Jeg kjente at hjerne gikk i “lock out” når han sa ribbeinsbrudd for er det mulig liksom! Så fikk beskjed om å sjekke om jeg er beinskjør og ikke drive med styrketrening, det var visst ikke bra når man har sterke GTK anfall, som treg som jeg er har skjønt at jeg må jo lande på høyre side som det var høyre arm det var brudd i, der røyk bicepsen, det er høyre kne jeg er operert i osv osv.. Så jeg er lei! Jeg er så innihelvete lei av å ha skadevondt og være ubrukelig. Det føles sånn når man er mye til bry og det skjer noe hele tiden! Det siste 1,5 året har vært bare skader. Skulle nesten tro at jeg var toppidrettsutøver… Men bare nesten..;)
Blitt litt mye det siste året med: hjernerystelse, ribbeinsbrudd, kneoperasjon, og nå nytt brudd..
Og arm som ble ødelagt i fjor pga brudd og rift i biceps
Men det er bare et ribbeinsbrudd, jeg kan ta hovedfag i det snart.. Men ikke brudd i skulder og ikke noe galt med høyre lunge og det er jo bra og det er jo viktig å ta tak i det som er bra, selv om jeg er litt nedpå. Jeg skulle så mye i dag. Jeg skulle til og med til verdens beste Hilde å klippe meg, men det gikk dårlig.. Jeg skulle bake noen kaker, men har ikke gitt opp enda.. De to siste julegavene er bestilt og det jeg så etterpå at jeg skulle ha bestilt hvis jeg ville garantert ha det til julaften, men jeg håper 🙂
Så da er det bare å belage seg litt på en tøff periode, jeg skal øke opp på epilepsimedisin i dag og det trigger.. Håper at det ikke gjør det for en gangs skyld.. Jeg skal på Ahus på onsdag og det føltes ut som å bestige K2 eller noe annet drøyt.. Men jeg klarer! For det er det jeg driver med, jeg klarer det alltid, mye på tross av, men ofte er det verdt det.
I dag er første gang jeg har vært på jobb siden jeg opererte kneet i slutten av oktober, to-tre uker etter operasjonen var i litt zombiestate tilstand hvor jeg følte at Netflix var min aller beste venn og krevde lite av meg. Jeg trodde det var å operere, bittelitt vondt og så var jeg ferdig… Jeg vet, jeg er håpløs! Det var for det første innihampen møkkavondt at morfin hjalp litt, så fikk jeg ikke ha anfall, så jeg måtte hjelpe til med valium.. Jeg kan ikke gjengi “Making a murderer ses to” i detaljer annet enn jeg hadde veldig sansen for den nye advokaten. Deretter ble det gale dyr i “Zoo” og gode pirater i “Black Sails” og noe mer jeg ikke husker 😉
Har begynt på opptrening og det blir bedre og bedre! Uansett, jeg var på jobb i dag og så dro jeg på Volvat for å ta botox for første gang og jeg var litt tidlig ute og da kjøpte jeg meg en kaffe og damen foran meg (typ eldre red adm) bestiller: “En kaffe måkka og en biskåtti er du så søøt” og jeg digger det. Det er så morsomt å oppleve andre mennesker og der var det litt gøy 😉 Men min hodepine spesialist roper tilslutt på meg etter to blader med historie (nå kan jeg bl.a mumifisere og evt holde en vikingfest;) og bare ber meg legge meg rett ned og de begynte å fjerne litt sminke, jeg mener hallo! Det bør tipses om så man kan ta med nødsminke ;). Hun hadde “ha med dag” på jobb og en annen lege skulle stikke meg 32 steder, ble skeptisk når hun måtte forklare mye, men han stakk i vei og det gikk fint..De spurte: Bruker du ibux og det gjør jeg jo og de bare : Å ja, det forklarer at du blør endel, en del? Hva i svarte.. Men jeg mistet ikke mengder selvsagt 😉 Noen steder var så typ helvetes vondt og da minnet jeg på at jeg har tatt seks tatoveringer frivillig 😉 Det gikk fort og det gikk bra. Men så ikke helt klok ut etterpå med rødflammet panne og ingen nødsminke… #HYYYL
Jeg skal tilbake om 12 uker (da med nødsminke;) og stikkes på nytt og da ta en lengre prat, enn så lenge skal jeg ta betablokker og opptil fire immigran ved clusteranfall osv osv. Jeg skal også til min professor i hodepine på Ahus før jul (ikke bare min da;) og å høre om han har andre innspill om cluster og jeg skal på SSE for å høre om de har funnet opp noe nytt med kronisk vrien dusteepilepsi. I dag hadde vi ikke tid til å prate om migralepsi som jeg egentlig ikke helt vet hva er enda… 😉 En ting kan jeg si med så innmari sikkerhet og det er at min hjerne funker! Fire hjernediagnoser, jeg tror som sagt det er pga at jeg overgrubler og den prøver fortvilet å si fra: “VÆR SÅ SNILL og slutt å tenke så mye, du driver deg selv og andre til vanvidd enkelte ganger” Men jeg klarer ikke å ta det innover meg 😉
Men du verden å deilig det var å være på jobb og enda bedre, jeg skal tilbake på mandag! PCén min vil ikke helt vedkjenne meg etter to mnd borte, så det var mye support og helpdesk og jeg er 50% inn i varmen og jeg for fortsette å godsnakke med den på mandag 😉 Livet er et eventyr, nå har jeg mer enn sinnsykt hodepine og jeg har hatt fem barn som har laget seg middag på kjøkkenet, de bare orket ikke å rydde og jeg orket ikke å mase for de hadde laget mat fra bunnen av og vært superflinke om enn litt raus med chilien og vi må ta en diskusjon ang finhakking av hvitløk 😉
Dette blir veldig spennende om det fungerer, men rådet var å gi det tid. Rom er aldri bygd på en dag, men det er fint at det skjer noe for tro meg, man blir smårar av konstant hodepine 24/7.. Uansett, så stakk de mitt i “sinnarynken” og da er det jo vinn/vinn uansett tenker jeg og nynner på “se alltid lyst på livet” 😉
Det var siste nytt fra Fjolle Fjollesen som jeg følte meg i dag som ønsker alle en fin førjulstid, her er det tradisjonstro #OmvendtJulekalender hvor du gjør noe for noen andre hver dag frem til jul 🙂
Volvat altså! Dæven! Det er håp i hodepinemørket 🙂 Jeg har lyst å danse krigsdans og rope halleluja og ofre til Odin eller noe annet gøy, men dessverre så har jeg for vondt i hodet nå 😉
Uansett: Jeg var på Volvat i dag hos en hodepinespesialist som intet mindre ga meg en evt to nye diagnoser til i tillegg til epilepsi og kronisk cluster så har jeg kronisk migrene som er underkjent og den hadde ikke tenkt å være kronisk hvis man bare hadde funnet ut av det før.. Men spiller ingen rolle for å gjøre noe med denne, så kanskje jeg slipper unna den daglige hodepinen etterhvert og kan takle clusteranfall som forøvrig er helt jævlig, og det er en av de sykdommene med sterkest smerter. Men samme det. På en liste med fire punkter så måtte to være krysset av, der kunne vi krysse av alle fire og på to punkter med evt tillegg så krysset vi av en. Så av seks punkter tilsammen, så hadde jeg fem og da værsegod Marianne: Du har migrene og det kan jeg hjelpe deg med og hipp hurra det er håp.( Skal sies at bunker med skjemaer er fylt ut og mye prat. Det er ikke så kjapt må vite;)
Først skal jeg begynne med betablokker, så skal jeg få botox 32 punkter med stikk i desember, så skal vi se og til våren så får jeg Aimovig og de som har prøvd den som jeg har sett, garanterer nesten nytt liv og da er det greit med en diagnose til og det ble nevnt også: Migralepsi?!?!
Jeg har tydeligvis hatt clusterhodepine fra jeg var fem år, så kom migrene og så epilepsi og så ble alt kronisk.. Og oppi det der så var det visst migralepsy som er veldig sjelden selvsagt 😉
Hjernen min bør få premie 😉
Jeg får oksygen og nesespray mot cluster og jeg tar maks to immigran når det er som mest jævlig og i dag spurte hun hvorfor bare to og jeg sier det er jo det som står på pakken og hun sier, nei ikke ved cluster. Da kan du ta opptil åtte nesespray i døgnet eller injeksjoner… Så det var visst ikke noe å nøle med, så i dag har jeg lært masse og fått nytt håp og jeg er glad jeg valgte å gå privat. Det er dyrt, men heldige som jeg er så ønsket jeg meg penger til akkurat dette i bursdag og det fikk jeg 🙂 Jeg er glad for at kanskje jeg slipper daglig hodepine etterhvert, tenk om.. Jeg hadde hatt et nytt liv! Datteren min spurte om hva jeg hadde jobbet som eller vært hvis jeg var frisk og vi landet på statsminister eller noe sånn iom jeg styrer så mye mens jeg er syk 😉 Men jeg hadde ikke egnet meg i det hele tatt, så like greit. Men jeg fikk streng beskjed i dag at et ord måtte jeg lære meg og det var NEI! ala misjonen NEI med store bokstaver (se for dere Atle Antonsen her).. Hun sa at du er jo alvorlig syk, skjønner ikke du det? Hvorfor må du styre så mye med alt? Du skal slutte med alt som ikke gir deg enorm glede og si nei. Det er nok, du må ta det med ro…. Mener jeg har hørt noe om dette før, men kanskje jeg må begynne å høre etter.. Veldig kjedelig for hun har helt rett, jeg vil vise alle at jeg klarer like mye og jeg er slettes ikke syk, jeg har bare litt vondt i hodet 😉 Jeg er aldeles håpløs.. Og takket være denne håpløsheten så skal jeg operere kneet i morgen tidlig pga en skade etter et epileptisk anfall, så joda hun har nok rett. Jeg må ta meg skikkelig sammen, what else is new 😉
Hun var helt med på at jeg skulle jobbe litt og det gir meg enorm glede så det gjør jeg! En Hellastur i ny og ne for å være frivillig var også helt innafor.. Gateteamet var ok så lenge at jeg kjente etter om jeg kunne gjøre det hjemme når jeg ikke er bra. Julemarkedet skulle andre overta mente hun, men da må jeg si fra neste år 😉 Jeg vil være med siste året og ang FAU, så kunne jeg godt gi meg nå.. Men jeg vil være med ut 10 klasse. Det er gøy og interessant å få bidra og se hva som skjer i skolehverdagen.
Jeg babler som vanlig, men til tross for en eller to nye diagnoser så er jeg glad, det er håp og hipp hurra for denne damen som var nydelig, streng, mild og klok! Og tusen takk for alle bursdagsbidrag til denne timen, det holder til neste behandling også 🙂
Jeg var så heldig at jeg fikk tilbud om en tidligere time hos ortoped og etter en liten stund der med å granske MR bilder som vi faktisk kjøpte over nett og vi kom inn på UNILAB sine sider via vipps og Bank Id så ble jeg beordret på legebenken og fytte satan noe så innigranskauen vondt når han vrei, vendte, klemte og kjente på kneet..
Han spør: Er dette vondt? Svar: Hyyyyyyl, ja svarte faen, unnskyld språkbruken
Gjentar er dette vondt: Svar: Men herreguda a, jaaaaa Hyyyyl, au faen unnskyld…
Spør igjen: Hva med dette da? Svar: Jaaaa, slutt a……. Det er innigampe… vondt og flere ukirkelige gloser mens jeg klamrer meg fast i benken mens jeg ber til Odin, Gud og andre jeg kan tenke meg hører etter 😉
Ja, da blir det operasjon da og går til kalenderen. Med de smertene så er det jo greit å få gjort dette relativt fort! Hva med onsdag om seks dager? Vil du det?
Ja tusen takk, det høres veldig veldig bra ut! Denne legen mente at det vil bli mye bedre fort etter operasjon og da er det helt fint å ta en liten narkose og så trenger jeg ikke vite mer om hva de gjør der inne.. Men jeg skal helst ikke ha anfall et par ukers tid etterpå, så enten må jeg ta en alvorsprat med epilepsien eller så må jeg dessverre være litt medisinsløv.. Bedre å stole på det enn at jeg skal satse på at epilepsi hører etter.. Jeg synes egentlig epilepsi kan ta seg sammen! Hadde det ikke vært for den, så hadde ikke dette vært et problem og nå er det nok synes jeg! Skikkelig også! På et år så har det vært brudd i arm, rift i biceps, ribbeindsbrudd, hjernerystelse og nå meniskskade i kneet.. Hadde jeg vært epilepsi, så hadde jeg vurdert en tur i skammekroken, det får liksom være måte på! Men den har ikke innsikt i egen skadeproblematikk i det hele tatt..
Men dette ordner seg og det ordner seg fort og det er flaks for jeg hadde egentlig ikke time før neste torsdag og nå blir det operasjon dagen før. Jeg er veldig takknemlig for der og jeg er takknemlig for at denne klinikken har avtale med Helfo så jeg slipper å betale 15.000 kr som det egentlig koster, men kan betale 560 kr eller no #Puh
Dagen før skal jeg på Volvat til hodepinespesialist, så dette blir jo spennende uker. Kanskje hun har noe spennende å bidra med også og kanskje etter jul så er jeg klar for 71 g nord, NY maraton eller kanskje jeg er litt overposimistisk nå 😉 Men jeg tror jeg er klar for Lesvos i vinter og det blir bra det <3 Det er målet mitt og få dratt ned å hjelpe 🙂
Så: Au, sliten men positiv og satser på at dette går veien 🙂
Dette er det vanskeligste jeg har skrevet på lenge..! Jeg har ødelagt kneet ca 1 aug og tok det ikke på alvor før i begynnelsen av september.. Tok da etterhvert MR og fikk svar forrige uke at det var noe galt med menisken og var hos legen i dag: Resultat: Krykker, mest mulig i ro, henvist til ortoped og ant operasjon…
Han sa tydelig at nå skal du ingen steder, nå må du holde deg i ro.. Det sa de i grunn i fjor også når jeg hadde armen i fatle grunnet brudd og reven biceps, men dro allikevel og det endte med ti dager med småfeber og konstant dårlig form selv om jeg fikk gjort masse bra! Men nå klarer jeg ikke å gå så mye og det blir for dumt og krykke meg rundt å prøve og hjelpe noen på Lesvos. Jeg reiser ned så fort jeg kan, så fort dustekne er i orden så drar jeg..
Dette føles så innmari feil, jeg vil jo bare dra.. Men 17 timers reise virker helt håpløs når jeg spiste middag ute og var på show på lørdag og når jeg kom hjem etter fire timer så var kneet hovnet mye opp og jeg måtte sitte lenge med beinet opp.. Nå våkner jeg om natten at det er vondt og når jeg vrier meg så er det hyling: Au, faen, unnskyld.. Jeg pleier ikke å banne, men nå er det ikke så mye annet passende når de vrismertene kommer..
Datter spurte: Hvordan skal du gå på krykker da, når du har vondt i armene og jeg svarte at hvis jeg hadde vært en hest hadde jeg ant blitt avlivet nå.. Det er liksom ikke måte på! Jeg finner meg ikke i det, jeg er ikke enig..! En arm som er kronisk ødelagt pga et brudd som ikke ble oppdaget (og litt egen feil for jeg evner ikke å ta noe på alvor) Den andre armen er bare øm etter et grasalt nydelig tryn for en måneds tid siden.. Jeg har et bein som fungerer helt som det skal og bank i bordet, måtte det ikke skje noe der.. Jeg tråkket litt over, men det gikk fort over heldigvis 😉
Men ja, jeg vet ikke jeg.. Nå er jeg henvist til ortoped og de skal vurdere operasjon som var mest sannsynlig iom jeg bare blir verre og verre og ikke noe tegn på bedring som jeg liksom skulle vært nå etter å ha tatt det MYE med ro etter min standard. Så mye med ro at jeg har mistet kontroll på hvor og når etc. Jeg må skrive opp alt og selv det hjelper tydeligvis ikke alltid siden jeg klarte å komme en time for sent til legen i dag og glemte å spørre om alt siden jeg ble så stressa på hans vegne iom jeg var sen…. Så jeg får sende en spørsmålsmail. Jeg fikk svar på det viktigste:
Du får ikke dra!
Du må ta det med ro!
Du må Ikke belaste!
Du må ant operere!
Du bør bruke krykker!
Men alle dere som har gitt penger til å hjelpe meg å hjelpe: Pengene blir stående på Hellaskontoen til jeg drar og jeg drar! Og jeg følger pengene, så dere ser at de blir brukt som planlagt! Er det noen som ikke synes dette er ok, send meg en melding. Jeg skjønner det. Det var ikke dette som var planlagt… For noen av oss.. På Hellaskontoen nå er det: 22.765 kr
Jeg tror bare ikke jeg er så mye til hjelp akkurat nå og dessverre så tror jeg ikke situasjonen på Lesvos bedrer seg enormt med det første… Jeg satser på å få dratt februar, jeg håper og satser på det!
Suresiri på tråden her…….1 aug ca så hadde jeg anfall rett før sånn grusomt clusterdøgn satt inn og ett eller annet klikka med kneet og god som jeg er så valgte jeg selvsagt å overse det 😉 Så dro jeg til Berlevåg og min gode venninne og jeg var ute på tur og elegant så dundret jeg rett i betongen på Østermoloen med armen rett i vers så ikke noe skulle skje med min dyrebare iphone, mitt liv og religion 😉 Når jeg fant ut at den var like hel og vi hadde ledd oss halvt ihjel ferdig så var jeg klar for å gå videre.. Når jeg kom hjem en times tid senere, så merker jeg jo at jeg har blødd gjennom to gensere og at armen har to fantastiske kuler og at jeg er litt øm overalt.. Morgenen etter var jeg igrunn stiv overlat og “måtte gå meg i gang” 😉
Marianne 78 år der altså.. Men tenkte jo ikke mer på det og siden har jeg småtryna litt og sagt AU og Fy Faen da når kneet er i en teit posisjon og ikke tenkt så mye på det, helt til jeg var i Badeparken på tur forrige uke og jeg tryna igjen og holdt på å ramle uti vannet og tenkte at jeg skulle kanskje ha sjekket det litt og var flink og gikk innom legen og fikk time i går og han mener at det er en rift eller at jeg har revet litt i menisken og jeg sa at det gjør vel ikke noe, jeg trenger ikke å ta hensyn til det.. Og jo, det gjør du: Du må ikke belaste det så mye, dvs granatsjokk: Du må holde deg en del i ro! Fy svarte fillern i helkorn og innmari inni i granskauen og langt utpå vidda osv etc osv!!! Og enda flere gloser #grrrrrmmmhf ! Og jeg skal på MR og det er jo bra, slipper røgnten, jeg lærte jo det etter å ha gått med brudd i 3 mnd i fjor at MR er greia!
Atte Au og au enda..Så nå er en arm au fra i fjor og en fra i år og et kne som er teit.. Må inn til avskiltning snart…
Akkurat når jeg skulle gå så vrei jeg meg i den vinkelen som er verst og hyler : Faen i helvete og unnskyld for at jeg sier det og han sier tørt: Akkurat det der er sånn typisk meniskskade vondt… Jadah og du sier han: side du også har feber er det greit å ta et par dager på sofaen…GREIT, til i morgen, lørdag er det nemlig fest 😉 #Jippi
Jeg kunne tusle og hvis jeg skal på jobb, så er buss og trikk tingen. Gå minst mulig…… Det er kjedelig det, spesielt når man ikke har lappen og busstoppet sånn dagtidmessig er en km unna…….
Ringte selvsagt mannen for å klage og han sier: Men da må du høre ellers kan du ikke dra til Lesvos! Er du ikke bedre, så bør du ikke dra og da våknet SinnaMarianne, jeg skal for svarte dra! Men der er jo også motivasjonen for å ta hensyn da selv om det er dødskjedelig. Jeg kan gjøre alt, bare jeg belaster minst mulig og ikke bære tung sekk som jeg gjorde her om dagen når jeg var så fornøyd med innsatsen etter handleturen når jeg var og handlet og gikk hjem med melk, havregryn og alt annet tungt på ryggen.. 500 m hjemmefra så begynte jeg å halte og det er bare barnslig! Heldigvis kom svigermor kjørende og så jeg slapp å gå sånn lenge i offentligheten 😉
Jeg liker liksom ikke å reklamere annet enn her på bloggen om hvordan ståa er 😉
I dag med andre ord:
I dag
Såeh Netflix og jeg får bli bestevenner igjen, lese noen bøker som legger på vent og når jeg skal på jobb så får jeg ta buss og trikk og tusle 😉 Legge inn sånn guidet tur tempo.. Digger epilepsi altså, vet liksom aldri hvordan disse skadene oppstår. Småspennede med andre ord, må ta alle eventyrene livet har å by på 😉
Og siden jeg må ta det med ro, så kan jeg jo skrive..
